國立臺北護理健康大學長期照護研究所 碩士論文
指導教授:張宏哲 博士 Advisor: Hong-Jer Chang, Ph.D.
居家服務長者的家庭主要照顧者負荷及相關因子:
次要照顧者支持的緩衝作用探討
Caregiving Burden and related factors in the primary caregivers of dependent elderly using home helper services:
An exploration of moderating effect by the assistance from the secondary caregivers
研究生:劉慧雅 Name:Hwei-Ya Liu
中華民國一○七年七月 July,2018
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摘要
人口快速老化和失能人口不斷增加,使得越來越多家庭必須照顧失能 長者,照顧責任主要由女性擔負,屬於很繁重的工作,任務卻常常由 一個主要照顧者負責,他們必須承擔生理、心理、社會、和財務等照 顧負荷問題,協助他們減少負荷是長照政策當務之急。
過去有很多研究探討家庭照顧者負荷相關的主題,包括社會支持 和正式服務的使用和負荷之間的關係,但是很少研究針對次要照顧者 的角色和功能進行探討。本研究將次要照顧者的協助視為一種社會支 持,目的是要探討照顧者的人數和照顧時數是否能夠緩衝照顧的壓力 源對照顧者負荷的負面衝擊的作用。
本研究屬於橫斷的回溯性設計,資料來自 104年台北市使用居家 照顧服務的失能長者400位,受訪者的抽取是依照16家居家服務機 構個案數占台北市總服務量的比率,資料蒐集是以透過訓練的訪員面 對面的方式進行。問卷以標準化工具為主,並經過專家審議定稿。資 料分析是以多元階層迴歸方法,第一接放入失能長者和主要照顧者人 口特質,第二階放入主要作用變項(照顧壓力源和次要照顧人數和時 數),第三階放入交互作用項。
多元階層迴歸分析的結果顯示兩個迴歸模式在第三階放入交互作用 的區組之後,R2的改變量都沒有達到統計上的顯著水準,表示次要照 顧者的人數和時數並不具有緩衝壓力源對於照顧者負荷的衝擊。未來 需要貫時性和前瞻性研究,才能夠檢視次要照顧的投入的變化軌跡和 緩衝的功能與作用。實務上可針對照顧女性長者的照顧者、女性照顧 者、ADL或 IADL失能、和憂鬱情緒長者提供處遇。
關鍵字家庭照顧居家服務主要照顧者次要照顧者照顧者負荷
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Abstract
The population is aging rapidly in Taiwan. The rate of functional dependency has also increased consequently. An increasing number of families were involved in providing care for their dependent elderly members. Family caregiving brings about stressful experiences or burdens. Previous studies have explored a number of themes related to family caregiver burdens. Few have examined the role played by the secondary caregivers. This studyaims at examining the function secondary caregivers may have in mitigating negative impacts of caregiving stressors upon caregiver burdens.
This is a cross-sectional retrospective study with secondary analysis.
Data were derived from 400 dependent elders using home helper services in Taipei City. Informed consent to participate was obtained from the dependent elders or their primary caregivers when the former were incapable of making decisions. Hierarchical multiple regression method was used to analyze data to examine the role the number of secondary caregivers and the hours they devoted to providing care may play in moderating the impacts caregiving stressors upon caregiver burdens.
The results indicated that the number of secondary helpers and their hours of assistance were unable to moderate negative impacts of
caregiving stressors (ADL, IADL, GDS, SPMSQ) on caregiving burdens experienced by the primary caregivers. Future practices may want to target female caregivers, caregivers caring for female elders with ADL and IADL dependency, and those caring for elders with depressive moods.
Longitudinal and prospective studies would be needed to track the trajectory of changes in the commitment by secondary caregivers and their effects in mitigating the impacts of caregiving stressors.
Key words:home care primary caregivers secondary caregivers caregiver burden
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內容
表目錄 ... 5
圖目錄 ... 6
第一章 緒論 ... 7
第一節 研究背景與緣起 ... 7
第二節 研究的重要性 ... 11
一、實務方面 ... 11
二、政策方面 ... 12
三、研究方面 ... 12
第三節 目的和名詞 ... 13
壹、研究的目的 ... 13
貳、名詞解釋 ... 13
第二章 文獻探討 ... 15
第一節 居家服務特質和家庭照顧的關係 ... 15
壹、居家服務的意涵 ... 15
第二節 照顧者負荷的意涵 ... 18
第三節 照顧者負荷的相關因素 ... 23
壹、長者的人口特質 ... 23
第三章 研究方法 ... 34
第一節 研究設計與架構 ... 34
壹、資料來源 ... 36
貳、受訪對象的納入和排除條件 ... 36
參、抽樣方式 ... 37
第三節 研究工具與問卷 ... 38
壹、長者的人口學特質 ... 38
第四節 資料處理與分析 ... 41
壹、描述性統計 ... 41
貳、推論性統計 ... 41
第四章研究結果 ... 44
第一節描述性統計分析 ... 44
壹、人口學變項 ... 44
貳、功能和憂鬱情緒 ... 47
參、次要照顧者的投入 ... 48
肆、家庭照顧者負荷 ... 48
第二節相關性分析結果 ... 50
壹、長者人口學特質和主要照顧者負荷的關係 ... 50
貳、長者的功能和憂鬱情緒和家庭主要照顧者負荷之關係 ... 52
參、次要照顧者支持和主要照顧者負荷之關係 ... 53
4
第三節階層迴歸分析結果 ... 54
第一節結果討論 ... 59
第二節研究限制與建議 ... 62
第三節臨床的建議 ... 63
參考文獻 ... 64
中文部分 ... 64
英文部分…………71
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表目錄
表1、台灣和歐美國家人口老化速度的比較 ... 8
表2 104 年度臺北市居家服務單位抽樣人數 ... 37
表3 長者的人口特質(n=400) ... 45
表4 主要照顧者人口特質(n=400) ... 45
表5 受照顧者的功能狀況(n=400) ... 46
表6 次要照顧者協助之情形 (n=400) ... 47
表7 主要照顧者負荷情形(n=400) ... 48
表8人口學特質變相與主要照顧者負荷之關係(n=400) ... 50
表9受照顧者的功能程度與主要照顧者負荷之關係(n=400) ... 51
表10次要照顧者協助與家庭主要照顧者負荷之關係(n=400) ... 53
表11 次要照顧者人數的緩衝作用的分析結果(n=400) ... 56
表12次要照顧者協助時數的緩衝作用的分析結果(n=400) ... 56
6
圖目錄
圖一本研究架構圖... 35
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第一章 緒論
本章說明本研究的背景和緣起與研究的重要性,並且提出研究的 目的。
背景是有關人口老化的趨勢、失能人口的增加、家庭擔負照顧主要責 任、和家庭照顧者負荷,緣起則是研究者過去從事的臨床工作;研究 重要性是和實務方面與過去研究針對的主題的探討情形。
第一節 研究背景與緣起
隨著我國醫療科技的進步、生活環境的改善、和生活水準的提升,
平均壽命增長,加上出生率降低的趨勢,使得台灣人口快速的老化。
1993年我國老年的人口達到 149萬 1千人,佔總人口數的7.1%,正 式進入世界衛生組織(World Health Organization, WHO)定義的高齡化 社會;民國2018年3月底,65歲以上的人口數為331 萬2千人左右,
已達到總人口數14.05%的比率(內政部統計處,2018),成為WHO定 義的「高齡社會」。從這些數據可以看出我國老年人口倍化的速度很
快,從7.1%(高齡化社會)成長到14.05%(高齡社會),大約只有25年
的時間,和歐美工業化國家相較之下,老化的速度很快(見表1),日 本倍化的時間和我國相當,都是 25年,法國131年,瑞典 88年,美 國66年,英國 51年,德國44年。
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根據國家發展委員會(2016)人口推估報告,預計2026年,我國老 年人口將超過20%,進入 WHO定義的「超高齡社會」,也就是說,
我國老年人口從「高齡社會」轉成「超高齡社會」只有8年的時間,
人口老化的速度很快。這種人口成長和老化的趨勢與速度可以從老化 指數看出,該指數呈現持續攀升的趨勢,自2017年 2月老化指數超 過100,也是老年人口超越幼年人口的年度,往後持續上升,到了2018 年3月底已經達到107.4。
表1 台灣和歐美國家人口老化速度的比較
國別 到達65歲以上人口比率之年次 倍化期間(年數)
到達比率 7% 10% 15% 20% 30% 7~15% 10~20%
法國 1864 1943 1995 2019 - 131 76
瑞典 1887 1948 1975 2011 2041 88 63
義大利 1927 1966 1990 2008 2033 63 42
英國 1929 1946 1980 2020 - 51 74
德國 1932 1952 1976 2010 2035 44 58
美國 1949 1967 2015 2030 - 66 63
日本 1970 1985 1996 2006 2038 26 21
台灣 1993 2005 2019 2025 2040 26 20
資料來源:行政院經濟建設委員會(2006)‧2006年至2051年臺灣人 口推計‧2018年 8月 20日取自
http://search.cepd.gov.tw/cgi-bin/search/query
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人口老化伴隨而來的就是生理、心理、和社會層面與功能的退化,
慢性疾病的盛行率也隨著升高,疾病和慢性疾病可能造成器官的虧損,
進一步也可能帶來生理、心理、和社會功能上的障礙,失能的比率也 可能因此不斷地攀升。
過去有關台灣失能人口的推估,不同的研究者推估的結果並不一 樣,差異也很大,例如:「衛生福利部」(2014)依據2010年的「全 國長期照護需求調查」和2012年「國家發展委員會」的人口推計,
2014年全國的失能人口比率大約 3.28%,總數大約 74萬人,這項數 據比較接近國家發展委員會人口的推估(2016至2061)的數據的高推
估(73萬7,623 人),預計到了2030年大約有 120萬人有需要(衛生福
利部2015)。最近的推估似乎有不太相同,依據行政院主計處2010
年人口及住宅普查報告推估的結果,65歲以上者長照需求率為
12.7%(行政院主計處2010),成為長期照護 2.0的計畫的需求指標,
也成為各縣市長期照護計畫方案規劃過程的需求估算的參考。不過,
不論推估的結果如何,隨著人口的快速老化,失能人數確定會快速的 增加,需要長期照顧服務的人口也隨之攀升。
為了因應長者和身心障礙者的長期照護需求,政府陸續推出長期 照顧相關政策和方案,例如:1998年行政院的「加強老人安養服務方 案」、衛生署的「老年長期照護三年計畫」、2000-2003年行政院社會 福利推動小組的「建構長期照護體系先導計畫」、2007年的「長期照 顧十年計劃~大溫暖社會福利套案之旗艦計畫」、2017年的「長期照 顧服務十年計劃2.0」等方案,這些多元的方案之中,從預算支出或 服務的量能都可以看出來,居家照顧服務的擴展也最為迅速。截至 2017年10 月底,全國共有231 個居家照顧服務中心,服務人員包含
專兼職共9,435 人,服務人數共約49,606人(衛生福利部社會及家庭
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署,2017),問題目前長期照護的人力仍然極為缺乏,另外,不論有 多少正式照顧服務,主要的責任還是落在家庭的肩上。
大多數的失能長者依賴著家庭的照顧,家庭不只是長期照顧服務 的主要購買者,也是長期照顧的主要提供者,而家庭照顧的主要人力 是女性;呂寶靜(2012)的研究顯示台灣有九成以上的失能老人由家人 提供照顧,女性是主要的照顧者。問題是家庭的結構也在變遷之中,
延伸家庭轉變成為核心家庭,獨居的居住安排增加,出生率降低也使 得子女數減少,這些人口趨勢都影響家庭照顧人力的供給,尤其是擔 負家庭照顧主力的婦女參與勞動的趨勢,根據行政院主計處人力資源 2016年調查結果顯示:我國女性勞動參與率已由 2012年的50.19%逐
年續升至2016年的 50.80%,呈現出女性參與勞動意願逐年上升明顯
趨勢,嚴重衝擊到家庭提供照顧的人力資源,依據衛生福利部(2015) 的估計目前每個家庭可以提供照顧的人力只剩下0.4 位,顯示家庭照 顧人力供給的不足;另外,婦女投入勞動職場之後,仍然需要扮演多 重的角色,面對上有父母、下有兒女需要照顧的情境,也就是所謂的 三明治世代,如果必須投入職場,再加上職場的壓力,多重角色的壓 力之下,徒增角色的負荷。依據衛生福利部(2015)的估計,照顧的家
庭大約有40%有經濟上的負荷和壓力,33%有照顧上的壓力,也就是
身心方面的負荷。。
問題是這些負荷常常必須由一個人承擔,因為家庭照顧的責任通 常會落在一個主要成員的身上,也就是成為主要的照顧者,其他成員 可能有人退出、有人出錢、有人協助連結資源、有人具有決定權、有 人提供情緒支持,不論扮演哪一種角色或照顧工作,對於主要照顧者 都很重要,也有助於減少照顧者的負荷,只是過去相關的研究並不多,
尤其是探討次要照顧者的照顧協助在緩衝照顧壓力源對於照顧者負
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荷的負面衝擊。
研究者在過去幾年曾經擔任照顧管理專員7年,現在是長期照護 2.0A級單位的個案管理師,有機會接觸到家庭主要的照顧者,在案 家訪視評估個案時發現,多數的家庭照顧者為了要照顧被照顧者在時 間、體力及精神上承受很大的壓力,也造成了被照顧者跟家庭照顧者 雙方面的需求皆未被滿足,而影響整個家庭的運作。只是個人的服務 過程,比較少注意到或接觸到次要照顧者,對於後者扮演的角色和功 能很感興趣,尤其是他們提供的支持能夠發揮的作用。如果能夠探討 他們在家庭照顧可以發揮的作用,對於實務工作應該很有幫助。
第二節 研究的重要性
本節從實務、政策、和研究等方面說明本研究的重要性。
壹、實務方面
在實務方面,許多家庭照顧的服務方案,聚焦在照顧者的喘息服 務和支持性的服務之提供,支持性的服務包括:提供照顧知能相關的 教育、提供情緒抒發的機會、協助解決照顧過程遇到的問題、和促進 同儕之間的交流、互助、和支持。只是這些都屬於外在的資源,實務 工作者比較容易忽略了家庭的內在資源。如前所述,家庭照顧的責任 常常落在主要照顧者一個人身上,家庭其他成員比較沒有參與;因此,
實務工作的重點除了評估照顧負荷的程度、找出照顧負荷相關的因子、
掌握家庭內外在資源、和探討這些資源在緩解照顧者負荷的功能和角 色。家庭的內在資源主要還是家庭內部的成員,實務的過程常常會聽 到專業人員分享令人傷感的情境,就是家庭其他成員不只沒有提供照 顧上的支持,有時候可能因為心虛,反而譴責主要照顧者沒有盡力,
反而加重了照顧者身心的負荷。研究者的實務過程則發現有些次要照
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顧者確實很投入照顧的工作,主動分擔主要照顧者的任務,並且提供 深厚的情緒支持;探討這些次要照顧者的支持和協助所扮演的角色和 能夠發揮的功能,有助於思考強化家庭照顧功能的實務原則。本研究 的焦點在於探討次要照顧者的支持在緩衝照顧壓力對於主要照顧者 負荷的負向衝擊的作用,研究的結果有助於實務工作的進行,因此在 實務上有其重要性。
貳、政策方面
如前所述,婦女進入職場的趨勢衝擊到家庭照顧人力的供給,家 庭照顧的功能的強化有其必要性。在家庭照顧的支持方面,我國過去 比較著重在社會心理和服務方面的支持,包括支持團體和喘息服務,
最近通過的「長期照護保險法」也以這些服務為主軸,包括喘息服務 (第九款)、照顧訓練服務(第十款)、照顧諮詢服務(第十一款)、關懷訪 視服務(第十二款),另外還有照顧者現金給付(第十三款),類似目前 的特別照顧津貼。
只是這些計畫必須建立在深入了解家庭照顧的安排,過去有關家 庭照顧的文獻有助於主要照顧的功能、角色、和照顧情況之了解,尤 其是主要照顧者的負荷,對於家庭其他成員扮演的角色和功能的認識 比較不足,本研究的主軸在於探討家庭次要照顧者的照顧人數、照顧 時數、和照顧可以發揮的功能和角色,這項主題的研究結果有助於家 庭照顧支持方案未來的規畫。
參、研究方面
國內外文獻有關家庭照顧者負荷的研究主要還是聚焦在家庭主 要照顧者的負荷或壓力和相關的因子(莊幼芬,2012)、主觀和客觀照 顧負荷和自覺健康之間的關係(Fekete,Tough,Siegrist, Brinkhof,2017)、
家庭照顧者的需求(Sklenarova,2015)、家庭照顧者支持方案的建構、
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喘息服務和支持方案的成效(Lung, 2015)等,比較少研究聚焦在次要 照顧者提供照顧的情形、次要照顧者的人數和投入的時數、和次要照 顧者協助的項目與分工情形。更少研究針對次要照顧者的照顧在緩衝 照顧壓力源對於主要照顧者負荷的衝擊之作用能。本研究針對這項主 題進行探討,能夠彌補文獻上的空缺。
第三節 目的和名詞
本節針對上述的研究背景之說明提出以下幾個研究目的,並對本 研究所使用的名詞提供簡要說明。
壹、研究的目的
(一)瞭解家庭照顧者負荷的情形。
(二)探討家庭次要照顧者的人數和投入的時數在緩衝家庭照顧的壓力 源對照顧者負荷的負向衝擊之作用。
(三)從研究結果提出實務和政策相關的建議。
貳、名詞解釋 一、主要照顧者:
本研究之的庭主要照顧者指為失能或失智的家庭成員(主要是長 者)提供最多時數的協助,這些協助通常也是比較貼身和耗費體力和 心力的身體照顧;最常擔任主要照顧者角色的是配偶、子女、媳婦、
兄弟姐妹及其他親屬。本研究不含正式照顧獲聘雇的專業人員或外籍 看護工與本國看護。
二、次要照顧者:
次要照顧者是指在主要的家庭照顧者之外,參與失能和失智長者 照顧的家屬,她們投入的時間和精力通常不如主要照顧者,但是在照
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顧項目的分工方面可能和主要照顧者重疊,和主要照顧者雷同,她們 也可能是配偶、子女、媳婦、兄弟姐妹及其他親屬
(Barbosa,Figueiredo,Sousa, Demain, 2011)。
三、照顧者負荷:
照顧者負荷是指家庭照顧者因為提供失能或失智家屬照顧的協 助,在生理、心理、情緒、經濟、和社交等層面,感受到壓力或不適,
屬於主觀的情緒和感受,這些情緒或感受如果沒有加以緩解或處理,
可能導致身心不適狀況。
四、居家服務:
居家服務為為了提供失能或失智長者需要的長期照顧,由民間社 福團體召募受過訓練的照顧服務員,進入老人家庭,提供日常生活活 動和工具性日常生活活動的照顧服務。依「老人福利服務提供者資格 要件及服務準則」,居家服務的主要項目類型有二,「身體照顧」和「家 務服務」,前者包括如廁、沐浴、穿換衣物、進食服藥、翻身拍背、
簡易被動式肢體關節活動、協助上下床、陪同運動、協助使用日常生 活輔具;後者包括換洗衣物洗滌及修補、服務對象生活起居空間之環 境清潔、文書服務、備餐服務、陪同及代購生活必需用品、陪同就醫 或聯絡醫療機構及其他相關服務。在長期照顧2.0之下,服務項目的 給付已經有些變更,本研究使用的資料是在舊有的居家服務給付制度 之下蒐集完成,因此,沿用過去的服務項目的區分。
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第二章 文獻探討
本章分為四節,分別是居家服務的特質和家庭照顧的關係、照顧 負荷的意涵、照顧者負荷相關因素的文獻回顧、和次要照顧的緩衝作 用。
第一節 居家服務特質和家庭照顧的關係
由於本研究資料來自台北市使用居家照顧服務的個案和家屬,這 項服務特質的介紹有助於瞭解服務扮演的角色,尤其是居家服務和家 庭照顧之間的關係。
壹、居家服務的意涵
「居家照顧」、「在宅服務」、「居家服務」、「居家照顧服務」、和
「居家照護」這些語詞常常被交互使用,但是指稱的意涵有些差異,
「居家照護」通常是指居家護理,由居家護理師到宅進行護理相關的 照護,前四者都是指稱居家照顧服務,其中最早出現的用詞是「在宅
服務」,。直到 1998 年內政部頒訂「加強推展居家服務實施方案」
才出現統一的用詞「居家服務」(陳惠姿,2004)。
從上述內政部地實施方案可以看出居家服務的對象主要是「因身 心受損導致日常生活需要他人協助的居家老人及身心障礙者」;服務 方法和模式是「結合社區資源共同推動」提供長者和身心障礙者「持 續性照顧」和「照顧者協助」;服務的目的在於使服務對象能夠「提 升自我照顧的能力」、「減輕照顧者的壓力」、和「改善他們的生活品 質」。
在服務內容方面,2005年內政部頒布的「失能老人及身心障礙者 補助使用居家服務計畫」將居家服務的範圍和內容分為兩大類:
一、身體照顧服務:協助沐浴、更衣、進食、服藥、口腔清潔、如廁、
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翻身、拍背、被動性肢體關節活動、協助上下床、陪同散步、陪同運 動、協助使用日常生活輔具及其他服務。
二、家務及日常生活照顧服務:換洗衣物洗滌、環境整理、家務與文 書服務、陪同就醫或聯絡醫療機構、陪同或代購物品及其他相關服 務。
另外,居家服務比較容易被忽略的就是提供給服務對象社會心理 方面的支持(陳明珍,2009),王增勇等人(2005)也強調居家服務項目 含有「社會支持性協助」功能,包括:陪同就醫與復健、陪同散步與 運動、陪同社交與休閒活動、陪伴與紓解情緒等服務。
在居家服務政策推動過程值得提的就是2002年行政院修正「加 強老人安養服務方案」積極推動長期照顧產業發展方案,為了強化居 家服務的使用和發展照顧人力資源,將居家服務的補助從過去的殘補 式(僅補助中低和低收入戶)擴充到一般戶。這類擴充和後來長期照顧 十年的推動,使得居家服務成為所有服務項目的預算和服務量成長最 快的項目。截至2017年 10月,居家服務單位已經達到231 家,居家 照顧服務員總人數達到9,435 人。依據衛福部社家署2017年統計資 料顯示,臺北市2017年上半年共有 3,021人在使用居家服務,服務
總人次為211,976 人次,服務時數高達 404,325小時。
貳、居家服務和家庭照顧的關係
過去研究的結果顯示居家服務和家庭照顧兩者都和照顧者負荷有顯 著相關(Chang, 2009),為了探討次要照顧和照顧者負荷的關係,有需 要控制居家服務時數和主要照顧者投入照顧的時數,本段也整理兩者 之間的關係。有關正式或聘僱的居家服務和家庭照顧兩者之間關係的 觀點並不少,比較被認可的理論則有四個,以下彙整幾位研究者整理
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的結果,直接應用在居家服務情境(張宏哲,2010;呂寶靜,2001;
Noelker & Bass,1994;Logan& Spitze, 1994):
一、 守門員模式
這個模式強調家庭成員可能成為長者使用服務的媒介、橋梁、
或決策者,在服務進入之後也可能成為品質的把關者;另外,使用居 家服務之後,服務員或居家服務督導員也可能成為資源的轉介者,促 使家庭使用其他長照相關的服務。
二、 層級補償模式
層級補償模式強調長者和家庭對於照顧的安排和偏好是依據血 緣關係或親疏緊密而決定,有血緣關係者成為照顧安排的首選,無法 提供照顧之後,才會由比較疏遠的親朋好友遞補,使用正式照顧服務 是最後的選項。
三、 任務特定模式
這個模式強調居家服務和家庭照顧分別具有照顧安排與照顧角色的 特質,因此,兩者各司其職,分工提供照顧,例如:家庭成員因為和 接受照顧者同住,能夠處理照顧的緊要需求;居家服務則因為專業的 訓練,比較能夠提供專業服務項目的協助。
四、 替代模式
這個模式強調正式服務的提供必須考量道德風險,也就是家庭 使用居家服務可能會因此減少照顧者投入的時數和投入家庭照顧的 人數,果真如此,則政策和服務輸送過程必須考量這項風險,以免弱 化家庭照顧的功能和角色。值得注意的是過去研究的結果顯示這種替 代現象通常不太會發生,但是日本介護保險之下卻有這類現象產生,
因而值得關注(佐藤信人,2010)。
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第二節 照顧者負荷的意涵
本節討論照顧者負荷的意涵,首先說明該語詞的簡要的定義和多元面 向的觀點,接著說明主觀和客觀負荷的區分。
壹、多元面向的概念
在家庭照顧相關的文獻裡,「負荷」(burden)和「壓力」(stress)兩 個語詞常常被交互使用,後者的使用比較頻繁,相關的理論也比較多 元;整體而言,兩個語詞的意涵的差異似乎不大;不過,不論使用哪 一個語詞,研究者賦予的意涵很多元,造成兩個語詞概念上的模糊和 不一致的問題(Bastawrous, 2012)。例如:我國有關照顧負荷的研究,
採用的定義不同、研究對象不同(中風病人、老年、重度依賴、失智 及精神病患等)、使用的測量工具也不相同(宋麗玉,1999)。這種定義 的模糊、混淆、和不一致,也是因為負荷是一個多元面向的概念 (Bastawrous, 2012)。
照顧者負荷的簡單地定義是:因為照顧失能或身心障礙的長者所 引起的不順遂、負擔、衝擊、或沉重的感覺與經驗(Ganguly et al., 2010; 宋麗玉,1999)。負荷也不是瞬間或短時間遇到的挫折或不順利,例 如:鞋帶斷掉症候群(Lazarus & Folkman, 1984),而是一種因為照顧長 者所引起的長時間衝擊和挫折的現象(Butcher,Holkup,&
Buckwalter,2001)。
這些感覺或經驗並不是單一層面的概念,而是多元面向的現象,
幾位研究者(Novak & Guest, 1989;George & Gwyther, 1986;
Zarit,Reever,& Bach-Peterson,1980)整理出這些面向,包括:(一)生理 性負荷:照顧者因為照顧工作,付出耗費體力和心力,而產生的倦怠 感;(二)時間性負荷:照顧工作耗費照顧者大部分的時間,無暇兼顧
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照顧之外的事務,自身時間的調配和彈性受到嚴重的限制;(三)發展 性負荷:因為照顧失能或失智的家屬無暇他顧,無法兼顧到照顧者本 身的發展必須完成的任務;(四)社會性負荷:因為必須照顧家庭成員,
無法兼顧其他多元的社會角色,造成角色的衝突、角色的過重、角色 的排擠、和無暇顧及社會互動或者無法參與同儕團體活動;(五)情緒 性負荷:照顧者在照顧過程中感受到的許多負向的情緒,似乎也沒有 地方傾訴自己的心情;(六)財務負荷:因為照顧家人而無法工作或者 工作受到影響,也因為照顧需求必須購買服務或相關的支出,造成財 務上的困難。
陳明珍(2009)彙整照顧者照顧上的負荷很多元,包括:1.經濟壓 力:照顧的投入使得照顧者必須放棄工作或者減少工作的投入,成為 經濟上的壓力;2.缺乏休閒娛樂:因為照顧投入,沒有時間進行休閒 和娛樂的活動;3.社會孤立:因為照顧工作沒有時間參與社交活動,
可能造成孤單和寂寞的情形;4.身體壓力:沒有時間喘息和睡眠不足 的問題,造成生活品質不佳、營養不良的生理壓力;5.負面情緒的結 果:因為投入照顧,擔心和焦慮長者的病情變化,加上沒有傾訴的對 象,必須承受負面的情緒。
不論國內外文獻都印證家庭照顧可能帶來嚴重的負荷
(Bastawrous, 2012),受到影響的照顧者比率也頗高,例如: 李淑霞 和吳淑瓊(1998)的研究發現絕大多數的照顧者(高達99%)在照顧過程 都會有負荷感的產生,僅有1.4%的照顧者沒有感覺到照顧過程中有 任何負荷的情形。
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貳、主觀和客觀的負荷
有些研究者(Bastawrous, 2012;Montgomery et al., 1985)將照顧負 荷分成主觀性的(subjective burden)和客觀性(objectiveburden)的兩種 類型,前者是指因為照顧工作導致的心理或情緒的後果,或是正向的 情緒反應,這些主觀的反應可能會受到社會環境或文化情境的影響而 有差異;後者指的是具體、實際、肢體、或工具性的照顧或協助的任 務或工作,包括照顧的時數、照顧項目、和投入的資源、體力、和心 力。有些研究者則將客觀的負荷反應當作照顧者在執行照顧任務後,
生活、社會性活動、和家庭等面向受到影響的情形,這些都可以透過 觀察了解與確認(Deeken,Taylor,Mangan,Yabroff,Ingham,2003;吳味鄉,
1999;蘇嫺敏,2009)。照顧者在照顧過程和事後所承受的情感反應 和態度,以及因照顧失能老人而產生的疲勞、困難及難過程度都屬於 主觀性的負荷(Bull,1990; Poulshock and Deimling,1984)。
主觀負荷和客觀負荷的區分雖然被認為是簡化了前述的負荷屬 於多元面向的複雜性概念(馬先芝,2003;陳孟君,2013),但是這 樣的區分也提供了一個負荷概念化的觀點和模式,也為實務的模式提 供一個有用的區分,例如:研究和實務的取向是要著重在主觀或客觀 的指標?本研究的負荷屬於主觀性負荷,也就是受訪的長者或家屬表 達他們對於多元的面向的負荷的主觀或自覺性的看法,包括:生理、
心理、社會、與被照顧者的關係、和財務、與工作等,受到必須照顧 失能或失智長者的影響之程度。從上述的主觀性負荷的內涵可以看出,
不論是主觀或客觀負荷,其內涵都可以含括多元面向的指標。
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叁、負荷的變化歷程
負荷的變化歷程的文獻回顧有助於本研究的架構之建構,本段聚 焦在這項主題的討論。負荷的歷程不是一種機械或反射性的生物或生 理的反應,或者只是身體的一種被動性的回饋機制。負荷也不是許多 壓力源的計量性的累積而已,正如Holmes 和Rahe在 1967年發展的
「社會適應量表」(Social Readjustment Rating Scale, SRRS)用於辨識 個體主要的生活壓力事件(stressful life events)之後,再將這些事件 的數量相加,反映出壓力的程度(McLeod, 2010);問題是每個生活 事件的壓力的衝擊和主觀的感受程度可能都不一樣,將這些壓力事件 相加,代表壓力程度的作法,實有不當之處,因此,這類概念化模式 目前已經很少被應用(McLeod, 2010)。
另外,負荷也不是每日生活的短暫麻煩或不便(hassle)或欣喜 (uplift)(Aldwin, Igarashi, Jeong, & Spiro, 2014),也就是所謂的鞋帶斷 掉症候群,雖然不是什麼大不了的事,卻也是夠麻煩的了,或者正向 的方面,屬於每日生活的小確幸。負荷畢竟是照顧者必須投入長期的 照顧的結果,而且這過程之中,有不少的歷程和環節需要確認。
在照顧者負荷的形成歷程方面,Pearlin (1990)的照顧者壓力的歷 程頗值得參考,他提出的理論架構似乎將前述的主觀和客觀負荷的區 分闡述的更為清晰詳盡。他認為壓力過程會有主要壓力源(primary stressors)和次要壓力源(secondary stressors),照顧者負荷屬於主要 壓力源,這些壓力源都是提供照顧過程的壓力,受到照顧者個人特質 與背景和照顧情境(caregiving contexts)的影響,次要壓力源則是照 顧者的多元的社會角色和心理的特質(自我價值、控制感、精熟度等), 這些角色和特質與家庭照顧比較沒有直接的關係。不論是主要或次要 的壓力源都可能造成照顧的負向結果和感受(鬱卒、憂鬱、焦慮)。
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但是主要和次要壓力是否導致負向的結果,端賴個體對於這些壓力或 負荷的解讀(是否構成負荷或壓力),以及緩衝和中介的變項,就是 因應的方式和社會支持。也就是面對同樣的壓力源,有些照顧者認為 是負荷,有些人不認為是負荷,這是個體的認知機制或想法造成的差 異,表示個體並不是被動的反射的生物體,而是有思考和認知的個體。
即使有些人認為是負荷,只要運用有效的因應方式,或者尋求社會支 持,不論是主要或次要壓力源都不會造成負向衝擊或結果。
和Pearlin(1991)的理論架構類似,但是比較簡化、更早提出、
卻廣泛的被應用的就是壓力和因應理論,Lazarus 和Folkman(1984)
認為壓力源可能會造成壓力的感受,因應的方式可能會成為兩者之間 的中介變項或緩衝變項,因應方式主要是情緒取向(emotion-based coping)或問題解決取向(Problem-solving based coping),也就是說 壓力源的衝擊必須透過因應的方式,或者因應的方式具有緩衝壓力源 對於壓力感受的負向衝擊的功能或效果。
陳玉娟(2006)整理過去文獻有關負荷的形成歷程,也強調負荷是 一種不斷變動的過程,在環境、個人認知、和個人特質與反應等因素 的交互作用與影響之下,個體可以針對外在環境和刺激的來源,藉由 個人的想法、看法、和反應方式,獲尋求社會支持加以緩衝或扭轉。
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第三節 照顧者負荷的相關因素
本段回顧照顧者負荷相關的文獻,作為建構研究架構依據,整理 的主軸包括長者人口特質、照顧者人口特質、照顧壓力源、和社會支 持。
壹、長者的人口特質 一、性別
過去的研究發現:接受照顧的長者的性別和照顧者負荷之間有顯 著的相關,至於這項關係的內涵似乎不太一致,也就是說有些研究發 現接受照顧的長者如果是男性,照顧者的負荷比較重,有些研究的發 現則相反,照顧女性長者的主要照顧者的負荷比較重(Chang, 2009)。
例如:湯麗玉等人(1992)有關失智老人的照顧者負荷的研究結果 顯示,家庭成員照顧女性失智家屬,必須承受的人際關係照顧負荷顯 著地高於照顧男性失智的家屬,這種情形有可能女性壽命比較常,認 知虧損或依賴的程度高於男性失智家屬,因此,也比較難以照顧。如 果照顧的對象為失能者,則照顧失能的老年男性,主要照顧者的負荷 顯著地高於照顧失能的女性(陳美妙等人,2005;馬吉男,2001),這 種性別的差異有可能是因為社會化的結果,男性長者比較父權或威權,
也因此比較難以照顧。不過,少數的研究也顯示接受照顧者的性別和 主要照顧者的負荷沒有顯著的相關(高淑芳,1998;聖良等人,1991)。
二、長者的年齡
過去有不少研究的結果顯示長者年齡愈大,家庭照顧者的負荷也 越重(莊幼芬,2012;林立寧,2008;吳聖良等人,1991),這項結果 有可能是因為:接受照顧的長者年齡如果越大,慢性病和衰退的可能 性也比較高,失能和失智的程度也越嚴重,很自然地主要照顧者的照 顧負荷感受也就越重。
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但是也有研究發現相反的關係,就是失能或失智者的年紀越輕,
照顧者的照顧工作也越困難,整體照顧者的負荷感受就越沉重(Chang, 2009;徐亞瑛等人,1992)。這種情形有可能是因為疾病與失能發生 的年紀的適切性有關,年紀輕的失能或失智者比較容易鬱卒,照顧上 也可能比較不容易配合,增加照顧的負荷和壓力。
不過,也有一些研究發現接受照顧的長者和家庭照顧者的負荷沒 有顯著的關係。例如:湯麗玉等人針對臺北市醫學中心85 位失智長者 的照顧者進行的研究顯示:接受照顧的長者年齡和家庭照顧者的負荷 並沒有顯著的相關(湯麗玉、毛家舲、周照芳、陳榮基、劉秀枝,1992)。
其他針對失能者的研究也有類似的發現,例如:陳美妙等人(2005)的研 究顯示失能老人的年齡和照顧負荷之間並沒有顯著的相關。
三、家庭經濟狀況
許多提供失能或失智照顧的家庭可能因為照顧者必須擔負照顧任務,
無暇外出工作,或者工作受到干擾,導致照顧者的負荷感受;例如: 劉 春年(1996)針對中風老人照顧者的研究結果顯示自覺經濟狀況和照顧 者的照顧負荷有顯著相關。如果長者或被照顧者的經濟狀況還不錯,
財力資源或財務狀況不差,比較有能力購買長期照顧正式的服務,也 可能有助於減輕照顧者的負荷。從衛生福利部「老人狀況調查」(2017)
過去幾次的結果可以看出:我國老人經濟的主要來源,介於40%-50%
的老人是由子女提供,其次來自政府救助或領取津貼,再其次是退休 金及儲蓄。因此,子女除了提供照顧支持之外,對於長者的經濟也有 重要的協助,這些協助或多或少可以減少照顧者的負荷,因為負荷的 其中一個面向就是經濟或財務狀況。
四、教育程度
長者的教育程度和社會經濟地位有關,教育程度越高,社經地位也越
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高,財務狀況可能越佳,健康的情形也可能越良好,或許有助於減少 照顧者負荷。不過,大多數的研究結果顯示長者的教育程度和照顧者 負荷並沒有顯著的關係(Kim et al., 2011;王亞妮,1998;吳聖良等,
1991),其他因素比較能夠預測或解釋照顧者負荷的感受。
五、婚姻狀況
婚姻狀況代表照顧供給的情形,有配偶代表有人照顧的可能性越高;
前面提到,在家庭照顧的選擇層級方面,血緣或婚姻關係屬於選擇最 優先的考量,有配偶的長者,通常由配偶照顧,無法照顧才由子女照 顧,由於配偶照顧者通常比較孤立,負荷的可能性也比較大。不過,
一些研究的結果顯示(Chang, 2009;林敬程,1999;王亞妮,1998)不 論是照顧失能或失智長者,老人的婚姻狀況和主要照顧者負荷並沒有 著的相關。
六、使用服務時數
居家照顧服務的使用提供照顧者所需要的喘息,有助於減少照顧 者負荷,不過,相關的研究卻顯示:居家服務使用的時數比較高的長 者,其照顧者負荷的程度反而比較高,或者有使用居家服務的長者,
其照顧者負荷反而高於沒有使用居家服務者(Chang, 2009;沈若儀,
2004)。這樣的結果可能是因為橫斷性研究的設計造成的,也就是說,
照顧者負荷程度比較高的長者,比較可能使用服務,或者使用服務的 可能性也比較高,因此,貫時性研究比較能夠釐清居家服務的使用和 照顧者負荷的關係;不過,值得注意的是如果使用居家服務反而為家 屬帶來困擾和負荷,則居家服務的品質可能是問題之一,許多研究僅 探討服務的使用和負荷的關係,並沒有探討服務的品質和負荷的關 係。
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貳、照顧者的特質
家庭主要照顧者的特質包括:性別、年齡、工作和經濟狀況、照顧時 數、和社會支持等。
一、性別
大多數的家庭照顧者是女性(Chang, 2009;吳聖良、胡杏佳、姚
克明,1991),其中又以配偶、女兒、和媳婦占大多數(邱惠慈,1993)。
大多數的研究結果顯示女性主要照顧者的照顧負荷高於男性主要照 顧者(Kim et al., 2011;Chang, 2009;黃秀明,2003;邱啟潤等人,2002)。
少數研究則顯示男性照顧者的負荷高於女性(Schott-Baer,1993),有可 能是因為性別角色的社會化的因素,男性比較不會照顧,比較無法扮 演照顧者的角色。其他的研究則發現照顧者性別和照顧負荷沒有顯著 地相關(邱啟潤等人,1998;湯麗玉等人,1992;徐亞瑛等人,1992:
吳聖良等人,1991)。
二、照顧者年齡
過去研究有關照顧者年齡和負荷的關係的結果有些不一致,有的 研究結果顯示照顧者年齡越小,照顧負荷就越重(陳玉葉、陳桂敏,
2007;陳惠津等人,1998),有可能是因為年紀比較輕,照顧的經驗 比較不足,不知道如何因應照顧的情境;另外,也有可能是因為處於 中年階段,屬於三明治世代,上有長者、下有子女需要照顧,扮演多 元的角色,容易導致照顧上的負荷。
其他的研究則發現主要照顧者的年齡越大,照顧負荷也越重(朱翠 燕、李素卿、王祖琪、謝瑞雲、李秋玉、林秀麗,2010;Given et.,2004;
劉春年等人,1998);這種情形有可能是因為年齡愈大,體力、財務、
和社會支持都比較不足,照顧者的負荷也比較重。不過,也有研究發 現,主要照顧者年齡和照顧負荷並沒有顯著的關係(Kim et al., 2011;
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Chang, 2009;湯麗玉等人,1992;吳聖良等人,1991)。
三、就業狀況
照顧者如果必須兼顧照顧和工作,同時投入兩項壓力比較大的任 務,照顧的負荷可能會因此比較重,過去許多的研究也顯示:有工作 的家庭照顧者感受到的照顧者負荷也比較重(宋麗玉,1999;邱惠慈,
1993)。另外,工作過程如果有不少壓力和衝突,照顧者感受到的照 顧壓力可能也會比較重(李淑霞,1998);另外,有學者發現:全職 工作者的照顧者負荷,高於沒有工作者的照顧者,兼職工作對於照顧 負荷的影響似乎比較不明顯(賴鵬聖,2003)。
不過,也有研究顯示沒有工作者的照顧者的照顧負荷高於有工作 者(李英芬,2006;黃秀明,2003;王春葉等人,2002),可能性包 括因照顧需要放棄原本工作,其感受到照顧回饋較少,以致於照顧負 荷變大;也有可能因為沒有工作使得經濟狀況比較差,財務問題比較 嚴重,照顧的負荷也比較重(鍾玉珠、呂秋華,2007)。過去研究也發 現:62%的主要照顧者投入照顧任務的前後,其工作的屬性並沒有改 變,這類照顧者主要是是家管和極少數的自營工作者;38%則因照顧 失能老人而更換或辭去工作(林麗嬋等人,1997;黃秀梨等人,2007)。
四、家庭照顧的時數
家庭照顧者必須投入照顧的時間頗多,依據家庭照顧者總會針對 家庭照顧者的研究調查(2007)結果顯示:主要照顧者平均照顧時間 為9.99年,平均每天花在陪伴及照顧病患的時數大約13.55 小時;黃 秀明(2003)針對血液透析患者和家屬的照顧壓力研究結果發現:平 均每日照顧9-12 小時的家庭照顧者,其負荷高於病患自己照顧者。
不少研究發現投入照顧的時數越高,照顧者的負荷也越重(Kim et al., 2011;沈若儀,2004;Schott-Baer, 1993)。
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照顧投入的時數本身不是單一的因素,如果有親友可輪流照顧,
照顧者的負荷感受通常會比較輕(邱啟潤等人,2002;林欣緯,2001)。
另外,照顧時數之外,如果照顧的日期或年資越長,負荷也可能會越 重。例如:Tooth和他的同僚(2005)的研究發現:照顧時間超過2
個月即有28%的主要照顧者出現照顧負荷過重的問題,超過4個月則
增加到29%,超過6個月增加到31%,照顧超過 32個月以上,照顧
者會出現身心不適,38個月以上的照顧者可能會出現高血壓、糖尿 病、結腸炎等疾病,以及憂鬱、焦慮等情緒。
五、社會支持
社會支持形式很多元,從正式的長期照顧服務到非正式的家庭支 持,以及社會支持的網絡等;對於家庭照顧者而言,社會支持可能來 自正式的服務人員,例如:居家照顧服務員、服務督導員、長照2.0 的A單位的個管師、和照顧管理專員等;非正式的社會支持可能來 自志願服務、送餐服務、社區鄰里等;家庭方面,則可能來自親戚、
朋友、和左鄰右舍等。
不論社會支持的形式為何,通常具有下列幾項特質或功能(林束 棉、楊星瑜、許淑瓊,2007;Pearson, 1986),包括:實質性支持(具 體可見的財物、物資、和日常生活活動功能的照顧與協助等)、情緒 性支持(給予愛心關懷、鼓勵、傾聽、同理、和真誠)、資訊性支持
(提供正式照顧資源、社會福利、和照顧技巧與知能等相關的訊息)、
評價性支持(提供正向的回饋、肯定、和強化價值觀)。
多數的研究結果顯示社會支持有助於降低生活遇到的壓力(黃惠萍、
吳瓊滿,2004;李瑜弘、王瑞霞,2001),在照顧者方面,大多數的 研究也顯示社會支持或家庭支持的增強和照顧者負荷的降低有顯著
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的關係,獲得的支持不足可能會增加照顧的負荷(Dayapoğlu &Tan, 2016;Kahriman &Zaybak, 2015;Sharpe et al., 2005;Butler et al., 2005)。
參、照顧壓力源
本段的照顧壓力源是指接受照顧的長者的身心功能,包括日常生活活 動功能、工具性日常生活活動功能、和認知的虧損情形。
一、日常生活活動功能(ADL)
日常生活活動功能(Activity of daily, ADL)的測量方式很多元,不 同的研究或臨床評估所包括的項目可能不太相同,從7項到10項不 等。我國比較使用的項目通常包括10項,也就是進食、洗澡、個人 衛生清洗、穿衣、大便控制、小便控制、如廁、移位、行走能力、爬 樓梯等),總分100 分,分數越低失能程度越差,通常以總分區分為
95-100分屬於輕度依賴、65-90分屬於中度依賴、25-60分屬於重度
依賴、0-20 分為完全依賴。
不論含括的項目有幾項,國內外大多數的研究結果顯示,日常生 活活動功能的失能程度越嚴重,需要協助的程度也越高,照顧者的負 荷也就愈重(Kim et al., 2011;Chang, 2009;Ilse et al.,2008;陳美妙,
2001;周碧琴、陳靜敏、盧美秀,2000;李淑霞,1994)。莊幼芬(2012) 的研究顯示:長者的日常生活活動功能越差,失能的程度也越嚴重重,
照顧者需要提供協助的項目也越多,耗費的時間和體力隨之增加,照 顧負荷的程度也越嚴重。
二、工具性日常生活活動功能
工具性的日常生活活動功能(Instrumental Activities of Daily Living,
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IADL)通常包括:上街購物、外出活動、實務烹調、家務維持、洗 衣服、使用電話的能力、服用藥物、處理財務能力;在過去的長期照 護管理中心的評估標準之中,上街購物、外出活動、食物烹調、家務 維持、洗衣服等五項之中,只要有三項以上需要協助者即為輕度失能。
值得注意的是:這項功能和前面的ADL的關係通常就是:日常生活 活動功能只要有一項虧損,就很有可能阻礙工具性日常生活活動功能 的發揮,因此,ADL和負荷的關係或多或少可以看出 IADL和負荷 的關係。
過去許多研究的結果都顯示工具性日常生活活動功能的虧損和照顧 者負荷有顯著的相關,虧損越嚴重,照顧者負荷也就越重
(Dauphinotaet al., 2015;Kim et al., 2011;Chang, 2009;Razaniat al., 2007)。
三、認知功能(SPMSQ)
認知功能的虧損可能導致長者精神行為症狀((behavior and
psychological symptoms of dementia, BPSD)方面的問題這些問題包 括:
憂鬱症、精神病症狀(妄想、幻覺、認錯等)、行為障礙(攻擊行為、
迷路、漫遊、睡眠障礙、病態收集行為、日落症候群、貪食行為、不 適當性行為)。這些問題經常使得照顧工作更加困難,因為長者失去 認知能力,可能因此抗拒每一項ADL 和IADL方面的協助。再加上 接受照顧的長者如果已經失去和照顧者互動的能力,雖然個體還在,
有接觸和互動的機會,但是因為認知虧損造成無法認得照顧者,這些 認知相關的問題都可能帶來照顧上的困擾和負荷。
過去許多相關的研究都發現長者認知的虧損的研究和照顧者負荷有 顯著地相關(Dauphinota et al., 2015;Kim et al., 2011;Chang, 2009;
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Razani at al., 2007);認知障礙的長者如果有精神行為方面的問題,照
顧者感受到的照顧負荷也越沈重(蘇嫺敏,2009;鍾玉珠、呂秋華,
2007;宋麗玉,1999;李淑霞、吳淑瓊,1998)。
四、長者憂鬱情緒
長者的多重失落(生理、心理、和社會功能的衰退)可能導致憂 鬱的情緒,憂鬱情緒或相關的問題也是長者最常見或者盛行率最高的 精神障礙或疾患,這些精神上的問題可能會造成長者情緒低落、飲食 營養和睡眠方面的問題、社會互動的動機不足、低自尊、甚至可能會 有自殺的念頭,這些問題都很容易造成照顧方面的困擾。
過去許多的研究結果都顯示長者的憂鬱情緒和家庭照顧者的負荷有 顯著的相關,大多數屬於負相關,也就是接受照顧的長者的憂鬱情緒 越嚴重,照顧者感受到的負荷也越沈重(林立寧,2008;Sherwood, Given, Given,& von Eye,2005;Butler, Turner, Kaye, Ruffin, & Downey, 2005)。
第四節次要照顧者支持的緩衝作用
本段簡述相關的理論有關社會支持的功能和作用,並且回顧相關 的文獻支持這項論述。
壹、相關理論簡述
本研究將次要照顧者的人數和照顧時數概念化為一種非正式的社會 支持,如前所述,社會支持的類型和功能可以分為工具性、情感性、
資訊性、和評價性支持等四種,次要照顧者都有可能在協助過程提供 這四種支持,包括實際投入照顧工作,尤其是ADL 和IADL方面的 協助,提供主要照顧者抒發情緒的機會和情感上的支持,提供照顧者
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有關長期照顧正式服務的相關資訊,以及非正式的志願服務與鄰里的 支持,另外,也可以給予主要照顧者應得的肯定。
依照前述的Pearlin(1991)的壓力過程理論,社會支持具有緩衝主要壓 力源和次要壓力源對於情緒和感受(焦慮、鬱卒、負荷等)的衝擊;
次要照顧者的協助具有社會支持的功能已經毋庸置疑,則這類支持也 應該具有緩衝照顧者面對的照顧壓力對照顧者負荷的衝擊之功能與 作用。另外,依據Lazarus 和Folkman(1984)的壓力因應理論,因應方 式(情緒抒發或問題解決)可以減緩壓力源對於壓力感受或負荷的衝 擊,社會支持的取得屬於因應的一種模式,因此也有助於緩衝照顧的 壓力源對於照顧者壓力與負荷的負向衝擊。
貳、相關的文獻回顧
.過去的研究已經印證社會支持和家庭照顧者有直接相關,另外,也 具有緩衝照顧壓力源對於照顧者負荷的負向衝擊的效果(Ong et al., 2018)。例如:
del-Pino-Casado和同僚的研究結果顯示:自覺或主觀與客觀性的社會
支持和照顧者負荷有直接的關係,也就是主觀或客觀的社會支持越高,
照顧者的負荷就越輕微。Casado和Sacco(2012)針對韓裔美國長者的 研究顯示家庭的支持網絡、家庭的共識與和諧、和家庭的個案管理的 效能等和照顧者負荷有直接的關係,支持網絡和家庭對於照顧的共識 都可以緩衝照顧壓力源對於照顧者負荷的負向衝擊。一項針對 285位 健康問題或心理障礙的中老年人的研究結果顯示自覺社會支持有助 於緩衝復原力(正向或負向的壓力源)對於照顧者負荷負向衝擊。
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本研究除了檢視家庭次要照顧者支持(人數和照顧時數)和照顧者負 荷之間的直接關係之外,也探討這項支持在緩衝照顧壓力源對於照顧 者負荷的負向衝擊。
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第三章 研究方法
本章將針對本研究的研究設計、研究架構、研究對象與樣本、研 究工具與變項及資料處理與分析等小節做說明。
第一節 研究設計與架構 壹、研究設計與假設
本研究屬於回溯性和橫斷式設計,採用次級資料進行分析,資料 來自「台北市居家照顧服務的需求評估」計畫,本研究分析的目的是 要探討以下的問題和假設:
一、 研究問題
(一) 次要照顧者的人數可以緩衝壓力源對主要照顧者負荷的 負向衝擊嗎?
(二) 次要照顧者投入的時數可以緩衝壓力源對主要照顧者負 荷的負向衝擊嗎?
二、 研究假設
(一) 主要作用:
1.照顧者壓力源和次要照顧者人數與照顧者負荷有顯著相關。
1) 照顧的壓力越沉重,主要照顧者負荷也越嚴重。
2) 次要照顧者人數越多,主要照顧者負荷也越輕微。
2.照顧者壓力源和次要照顧者照顧的時數與照顧者負荷有顯著 相關。
1) 照顧的壓力越嚴重,主要照顧者的負荷也越嚴重。
2) 次要照顧者投入的時數越多,主要照顧者負荷也輕 微。
(二) 緩衝作用:
1. 在控制其他變項之下,次要照顧者人數可以緩衝照顧者壓力
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源對於照顧負荷的負向衝擊。
2. 在控制其他變項之下,次要照顧者照顧的時數可以緩衝照顧 者壓力源對於照顧負荷的負向衝擊。
貳、研究架構
依據前面章節的研究目的和文獻探討,本研究提出以下架構:
照顧壓力源
日常生活活動功能ADLs
工具性日常生活活動功能IADLs 認知功能(SPMSQ)
憂鬱情形(GDS)
圖一: 本研究架構圖 長者的特質
年齡 性別 教育程度 婚姻狀況 居住安排 福利身份
家庭照顧者特質 性別
年齡 就業狀況
主要照顧者照顧時數 使用居服時數
家庭主要照顧者負荷 次要照顧者
照顧平均時數 家庭成員可協助人
數
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第二節 資料來源與研究對象
本節說明本研究資料來源、研究對象、和抽樣方式(受試者的納 入和排除條款)、和居家服務機構抽樣比率。
壹、資料來源
本研究分析的資料來自臺北市政府社會局委託國立臺北護理健 康大學長期照護系進行「103-104年居家照顧服務品質監測」計畫,
其中一項子計畫「104年度臺北市居家服務需求調查」,本研究依據 文獻回顧和相關理論建構研究架構,並依據研究架構選取該調查的變 項。該調查採用橫斷式回溯性的量化設計,在104 年6-8月左右進行 資料蒐集。透過比率抽樣的方式,針對抽取的個案(個案無法回答問 題則由家屬代理)進行面對面的結構性問卷的訪談調查,訪談之前事 先進行訪員訓練,確保資料的準確性。
貳、受訪對象的納入和排除條件
本研究資料的受訪者來自104年6月正在使用居家照顧服務的65 歲以上的失能長者。研究對象的抽取事先取得居家服務單位的同意,
接著取得個案和家屬的同意,願意接受問卷訪談,再簽署研究參與同 意書。受訪者的納入條件包括:意識清楚、同意參與研究、具表達能 力、和決定能力,不具這些條件的長者,則由家庭主要照顧者代答,
主要照顧者的定義是提供身體照顧時數最長的家屬;需要代答,但是 沒有家庭照顧者或親友可以代答者則予以排除。訪員的遴選條件包括 具有居家服務督導員的資歷和接受兩場訓練,訓練的內容包括訪視技 巧、問卷內容說明、訪問程序、敏感問題的因應、受訪者情緒反應的 因應。
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參、抽樣方式
本研究資料的蒐集對象是接受臺北市 17家居家服務單位提供的 服務的失能長者和家庭照顧者,排除新成立和個案數有限的服務單位,
總共16家。以每家服務單位提供的服務人數占臺北市使用居家服務 總人數的比率,決定每個服務單位預定抽取的樣本數:
(機構服務的人數/臺北市總服務量)x400=該機構取樣人數
表2:104年度臺北市居家服務單位抽樣人數
序號 單位名稱 抽樣
人數 1 財團法人台北市立心慈善基金會 40 2 財團法人中國家庭教育協進會 40 3 財團法人臺北市私立恆安老人長期照顧中心 40 4 財團法人臺北市中國基督教靈糧世界佈道會士
林靈糧堂 35
5 財團法人獎卿展望基金會 35 6 財團法人天主教失智老人社會福利基金會 35
7 中華民國紅心字會 25
8 中華民國紅十字會臺灣省分會 25 9 財團法人伊甸社會福利基金會 20 10 臺北市私立仁群老人養護所 20 11 社團法人臺北市家庭照顧者關懷協會 15 12 財團法人臺北市私立松年長春服務中心 15 13 社團法人新北市身心障礙者福利促進協會 15 14 財團法人私立廣恩老人養護中心 15 15 財團法人天下為公社會福利慈善事業基金會 15 16 財團法人老五老基金會 10
總計 400
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第三節 研究工具與問卷
本節呈現研究的架構來說明問卷內容及各變項的操作性定義,包 括長者的人口特質、主要照顧者的人口特質、照顧壓力源、是否有次 要照顧和照顧時數、和主要照顧者負荷。
壹、長者的人口學特質
一、性別:分為1=男性,0=女性。
二、2.年齡:依2015年實際年齡計算。
三、婚姻狀況:1=未婚、2=已婚、3=離婚、4=分居、5=喪偶、6
=其他(同居)。重新編碼1=有伴侶(已婚、同居)和0=沒伴侶(未 婚、離婚、分居、喪偶)。
四、居住狀況:分為1=獨居、0=非獨居。
五、身心障礙身份:分為0=無、1=持有手冊/証明或正在申請中(原
=2)。
六、社會福利身分:分為1=一般戶、2=中/低收入戶。
7.教育程度:分為1=不識字、2=識字但未曾就學、3=小學、4=國
中、5=高中/職、6=專科、7=大學、8=研究所以上。本研究重新
編碼為0=未接受教育(1)和未就學(2)、1=未接受教育(3-8的
類別)。
貳、主要照顧者人口學特質
一、性別:分為0=女性、1=男性。
二、年齡:依2015年實際年齡計算。
三、就業狀況:分為工作與否,0=無、1=有。
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參、照顧壓力源
一、長者的失能程度(ADLs):以 ADLs需要照顧或協助的情形做為指 標,針對進食、移位、如廁、洗澡、平地走動、穿脫衣褲鞋襪、個人 衛生、上下樓梯、大便控制、小便控制等基本日常生活功能項目,依 受照顧者需要他人來協助的程度來計分,0分表示完全依賴、5分為 部分需要協助、10分為完全獨立,總分0-100 分,分數越高,表示生 活自理能力佳,依賴程度低;分數越低,代表依賴他人協助的程度越 高。
二、認知功能(SPMSQ):本研究的認知功能是以SPMSQ量表
(Pfeiffer,1975)檢測,該量表有十個題項,包括:記憶、運算、定向感 相關的項目,檢測失能者對於日期、住址、現任總統、簡易加減能力,
每項均以二分法(對/錯)來測量個案的回答是否正確,認知功能的判斷 和計分方式依教育程度而有所不同,不識字和未受教育者答對6題(含) 以上,小學程度7題以上,中學程度 8題以上,均屬於認知正常、無 障礙、或無虧損。本研究的認知功能是以1=有障礙和2=無障礙,
進行區分。
三、憂鬱情緒(GDS):憂鬱情緒是以「老人憂鬱量表」簡要版測量,
該量表共有15個題目,問及過去一星期內長者的感受,包括個案整 體的正向心情、負向心情或感受(空虛、煩悶、滿意、愉快)及自我價 值、記憶、和興趣等。該量表15個評量題目,其中的1、5、7、11、
13、15屬於反向題,分數需要翻轉,每題是1分,總分15分,分數
越高代表憂鬱情緒越嚴重。雖然該量表有臨界值區分個案是否有憂鬱 情緒,本研究維持連續變項的樣態。
肆、家庭照顧者負荷
本研究採用李淑霞與吳淑瓊於 1998年研究家庭照護者負荷與憂
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鬱之影響因素所發展的照顧負荷量表,信度為Cronbachα值為 0.91,
表示該量表的內部一致性頗高。測量量表總共20題,採 Likert Scale 四分計法,(0)從未覺得、(1)很少覺得、(2)有時覺得、(3)總是覺得、
(4)常常覺得。照顧者的負荷程度是以 20題加總的總分代表,分數越
高,代表負荷越重。
(五)緩衝變項(次要照顧者的支持)
1.次要照顧者的支持:這項支持是以家庭成員是否有他人協助主要照 顧者,0=否、1=是。
2.過去一個月家庭成員協助主要照顧者,每週平均的照顧時數。
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第四節 資料處理與分析
本研究採用 SPSS20.0視窗版的統計套裝軟體進行資料分析與處 理,以下分成兩個部分說明:描述性統計和推論性統計。
壹、描述性統計
以次數、百分比、平均數、標準差等統計值描述受照顧者及照顧 者之人口特質、受照顧者的失能程度、服務時數及照顧者負荷的情 形。
貳、推論性統計 一、獨立樣本t檢定
為了檢視二分類別自變項和依變項照顧者負荷(連續變項)之間 的關係,以獨立樣本t檢定,探討兩組的照顧者負荷平均數是否有顯 著的差異,本研究所有的類別變項均屬於二分變項:長者性別(男女)、 婚姻狀況(有無伴侶)、教育程度(不識字和小學以上)居住狀況(獨居 與否)、身心障礙身份(是否)、社會福利身分(一般或中低收入戶);
主要照顧者之性別(男女)、就業狀況(就業與否)、與受照顧者關係(配 偶與否)。本研究沒有二組以上類別變項,故不進行單因子變異數分 析。
二、皮爾森積差相關分析
為了檢驗自變項為連續變項和依變項照顧者負荷兩個之間的相 關性,進行皮爾森積差相關分析,檢驗其與負荷之間的關係強度是否 達統計上的顯著,本研究的自變項為連續變項者,包括受照顧者年齡、
主要照顧者年齡、長者的ADLs、IADLs、憂鬱情緒(GDS)、和 SPMSQ 的分數。
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三、多元迴歸分析
為了檢驗次要照顧者的人數或投入照顧時數是否具有緩衝照顧壓力 源(ADLs、IADLs 、SPMSQ、GDS)對於主要照顧者負荷的負向衝 擊的作用,本研究採用階層迴歸進行分析,以三階段的方式分別將變 項群放入迴歸模型:第一階段放入長者和照顧者的人口特質變項;第 二階放入主要效果變項,包括四個照顧壓力源(ADLs、IADLs 、 SPMSQ、GDS)和次要照顧者人數、次要照顧投入的時數;第三階放 入交互作用項目,也就是四個照顧壓力源分別和次要照顧人數,或者 四個照顧壓力源分別和次要照顧的時數相乘,代表交互作用效果的變 項,為了避免多元共線重疊,在創造交互作用變項之前,必須把壓力 源變項和緩衝作用變項減去個別變項的平均數(Centering)。
依據 Aiken和West(1991),階層迴歸的分析結果需要確認三個
部分:交互作用是否存在:交互作用的存在必須檢視第三階放入迴歸 的變項群是否會造成R平方的變化達到統計上顯著的結果,如果達顯 著,表示交互作用存在。
(一) 交互作用的強度:
交互作用如果存在,可以檢視R平方變化的數值的大小,數值 越大,代表交互作用的強度越強,不過,並沒有一定的標準決 定強度的程度。
(二) 交互作用的性質:
當交互作用存在,必須進一步確認交互作用的方向或性質,其作 法就是將顯著的交互作用(次要照顧者人數或次要照顧的時 數),區分成高低兩組(以正負一個標準差的方式區分),分別 進行迴歸分析,確認高照顧人數和低照顧人數個別的迴歸模式 裡,壓力源是否仍然會影響到照顧者負荷,依據理論,次要照
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顧者的照顧人數如果比較高或者照顧時數比較高的組別,代表 社會支持比較高,壓力源和負荷應該不會達到統計上的顯著。
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第四章研究結果
本研究的目的是探討次要照顧者的支持,不論是人數或時數在緩 衝照顧壓力源對於家庭主要照顧者負荷的作用。首先呈現受訪者的特 質、接著呈現雙變項的關係、最後呈現多元階層迴歸的結果。
第一節描述性統計分析 壹、人口學變項
表3呈現長者或接受照顧者的人口特質分析,結果顯示受照顧者 性別以女性為多數,佔總人數的56.5%(226人);男性佔總人數的
43.5%(174人)。受照顧者年齡介於50-101 歲,平均年齡為77.68歲,
屬於中老年的階段居多。受照顧者的婚姻狀況已婚有配偶佔總人數的
57.4%(228人),無偶者為43.0%(172人),整體而言,以有偶或有伴
侶者為居多。受照顧者的居住狀況非獨居者佔絕大多數95.3%,獨居
則為4.7%(19人),以同住者居多。受照顧者中領有身心障礙證明佔
總人數的52.7(211 人),無身心障礙證明則為47.3%(189人)。
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表3長者的人口特質(n=400)
類別 項目 個數 N 百分比% 平均數 標準差
年齡 77.58 12.30
性別 男 174 43.5
女 226 56.5
婚姻狀況 有偶 228 57.0
無偶 172 43.0
居住安排 獨居 19 4.7
非獨居 381 95.3
教育程度
不識字 56 14.0
85
(21.3)
識字,未曾就
學 29 7.3
小學 126 31.2
315
(78.7)
國中 50 12.4
高/中職 52 13.0
專科 45 11.3
大學 37 9.3 研究所以上 5 1.2 身心障礙
身分
有 211 52.7
無 189 47.3
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表4呈現主要照顧者的人口特質分析結果,照顧者的平均年齡為
63.15歲,大約處在中年後期,接近老年期。照顧者性別以女性為多
數佔62.5%(250人),男性佔 37.5%(150人)。主要照顧者就業狀況有
工作的佔29.5%(118人),無工作者佔 70.5%(282人)為多數,顯示可
能投入全職照顧工作。照顧者每周平均照顧時數為70.74小時,平均 每天約10小時以上,凸顯照顧者不為人知的辛勞。
表4 主要照顧者人口特質(n=400)
類別 項目 個數N 百分比% 平均數 標準差 照顧者年齡 範圍 21-95 63.15 14.59 照顧者性別 男 150 37.5
女 250 62.5
工作狀況 無工作 282 70.5
有工作 118 29.5
每週照顧時數 70.74 55.752 使用居服時數 33.80 18.311111