血液透析病人之自我參與之量表建構及相關因素探討

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(1)國立臺北護理健康大學護理系博士論文 School of Nursing National Taipei University of Nursing and Health Sciences Doctoral Dissertation. 血液透析病人之自我參與之量表建構及相關因素探討 The Experiences, Constructure of Self-participation Scale for dialysis life and related factors among Hemodialysis Patients 司麗雲 Li-Yun Szu. 指導教授：曹麗英. 博士. Advisor: Lee-Ing Tsao DNSc. 中華民國. 109年 06 月. June , 2020.

(2) 誌. 謝. 身為臨床工作者，當我寫完這篇畢業論文的時候，有一種如釋重負的感覺，感慨良多，博士班生活一晃而過，回首走過的歲月，感觸良多，心中倍感充實。感謝一路走來，所有幫助過我、支持我、鼓勵我的人，首先誠摯的感謝我的論文指導老師曹老師，她亦師亦母的一路扶持我；會感懷我的身心生活；當新冠肺炎 (COVID-19) 疫情時，更擔心的身體和壓力，隨時以 Line 關心我；與我討論研究思路；嚴謹細緻協助修改我的論文，老師淵博的專業知識，嚴謹的治學態度，精益求精的研究作風，我才能順利完成論文，也是我應該向老師學習之處。還有教過我的所有老師們，循循善誘的教導給予我寬闊的思想啟迪是我學習的榜樣。再者要感謝口試委員教授們，感謝劉介宇教授指導我論文的統計分析。對量表的建構提出許多寶貴的建議之新光醫院護理部陳淑娟主任、洗腎中心呂志剛主任及護理長何美蓮和作為透析病人的洗腎之友甘苦談的臉書作者，使研究工具更加完善。感謝林梅香副教授與石惠美副教授，提供我很多寶貴的意見及指導，除論文內容更完善外，亦對我未來研究及投稿發表上給予精闢的建議。感謝新光醫院和桃園長庚醫院洗腎中心的主任、護理長們、護理師們、技術員們等同仁於收案期間給予的協助才能順利完成收案。感謝四年中陪伴在我身邊博班同學彼此相互扶持、加油勉勵；感謝朋友、同事們為我提出的有益的建議和意見，有了他們的支持、鼓勵和幫助，我才能的順利完成學業。本論文的順利完成，離不開各位老師、醫院黃主任慈心和素美、燕芳、夙芬督導；顧問謝素英老師、同學、同事和朋友的關心和幫助。感謝博士班同學於修課期間謝謝本昕、寶鈺、佳珊老師及淑燕督導的一路照顧。感謝參與本研究所有的研究對象，能提供自己的經驗。謝謝家人多年來給予無限的支持及包容。在此，要真誠地對幫忙我、陪伴我走過這段求學歲月的每一個人，致上我最衷心的感謝。司麗雲謹致 109/06.

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(4) 摘. 要. 背景：學習透析的新生活是每位病人歷經之路，病人需要主動參與學習其洗腎生活之自助技能，始能充分達到自主的健康生活，過去研究大多由醫護人員主掌研發的衛教介入之成效，自我參與是自主健康生活的先決步驟，然而病人如何啟動其自我參與的過程較少研究探討。研究目的：研究分為三階段: 第一階段以紮根理論質性研究法，建立血液透析病人自我參與血液透析生活經驗之描述性理論。第二階段建構「自我參與血液透析生活量表, Self-participation scale for dialysis life」(以下簡稱 SPSDL)之信度及建構效度以及第三階段自我參與透析生活之相關因素之探討。結果：第一階段: 於某醫學中心血液透析中心收案，深度訪談 32 人自認為適應良好之血液透析病人，敘述其自我參與其血液透析新生活的歷程與經驗。平均年齡 61.75 歲，平均透析時間為 9.78 年；以持續比較法分析；其經驗之故事線如下描述: “建構透析新生活”是自我參與過程的核心類屬。開始血液透析時，病人感覺自己“沒有存在的價值”。然而，這些病人在“為生命的價值而努力生活”和“透析室的輕鬆友善的氛圍”激勵情況下。他們逐漸開始以“建構透析新生活”目標努力邁進。在這個過程中，透析病人會有以下四個互動的行為類屬：“自我鼓勵-超越困境”，“學習洗腎知能並融入自我照顧”，“逐步恢復過去的角色任務”，“享受獨立自主的生活”。最後，自我參與透析生活的腎友可以快樂，滿足和感恩來自我掌握他們自己的血液透析生活。第二階段及第三階段共收集 220 位行規律血液透析後一年以上者，平均 62.9±11.6 歲；進行「SPSDL」建構信效度檢定。效度檢定方面：專家效度 CVI 值為 0.92；驗證性因素分析以 32 題五因素之模式為良好適配，五個因素分別命名為「啟動參與的動力」「克服苦痛」、「融入新知能」、「落實自我照顧」及「營造新生活」；同時效度則以過去學者研發之「血液透析病患自我管理量表」與. i.

(5) SPSDL 進行相關係數檢定，具同時效度 (P＜.001)；信度檢定方面:「SPSDL」及五個次量表，總量表 Cronbach'sα 係數為 0.897，五個次量表為(0.78~0.92)，顯示「SPSDL」有良好的信、效度。此外，病人自我參與血液透析生活與年齡大於 65 歲，自覺健康狀態及宗教，而具有顯著差異，宗教及年齡之總解釋力為 5.4%(R2 =0.054 P＜.038)，以洗腎期間的感受對自我參與的程度之總解釋力為 22.2%(R2=0.222, P＜.001)。建議：營造血液透析單元的友好和愉快的氛圍，並激發病人的生存價值，年長者之獨立自主，不拖累子女的心態及宗教信仰是促進病人自我參與的重要策略；而本研究所發展的「SPSDL」，具良好的信效度，可做為評估病人是否能成功自主健康管理其血液透析生活之重要參考工具。關鍵字：血液透析，自我參與，自我管理. ii.

(6) ABSTRACT Background: Learning the new life of dialysis is the road that every patient has gone through. Patients need to actively participate in learning self-help skills of kidney washing life, so as to fully achieve independent and healthy life. In the past, most studies were conducted by medical staff on the effectiveness of health education intervention. Self-participation is the first step of independent and healthy life. However, there are few studies on how to start the process of self-participation of patients 。 Objective: The study is divided into three stages: in the first stage, the descriptive theory of hemodialysis patients' self-participation in hemodialysis life experience was established by grounded theory qualitative research method. In the second stage, the reliability, validity and the third stage related factors of self-participation scale for dialysis life (SPSDL) were explored. Results: In the first stage, 32 hemodialysis patients who thought they were well adapted were interviewed in-depth, and the course and experience of their self-participation in the new life of hemodialysis were described. The average age was 61.75 years, and the average dialysis time was 9.78 years. The story line of his experience was described as follows: "constructing dialysis new life" is the core category of self-participation process. At the beginning of hemodialysis, patients feel that they have "no value in existence.” However, these patients were encouraged by "working hard for the value of life" and "the relaxed and friendly atmosphere in the dialysis room". They gradually began to work hard towards the goal of "constructing dialysis new life". In this process, dialysis patients will have the following four interactive behavior categories: "self-encouragement -- beyond the dilemma", "learning kidney washing knowledge and ability and integrating into self-care", "gradually restore the past role and task", "enjoy independent life". Finally, the kidney iii.

(7) friends who participate in the dialysis life can be happy, satisfied and grateful from me to control their own hemodialysis life. In the second stage and third stage, 220 patients (62.9 ± 11.6 years old) who had been on regular hemodialysis for more than one year were collected. In terms of validity test, the CVI value of expert validity was 0.92; in confirmatory factor analysis, 32 questions and five factors model were used as a good fit, and the five factors were named "motivation to start participation", "overcome pain", "integrate new knowledge", "implement self-care" and "create new life"; meanwhile, the validity was based on the "hemodialysis patient self-management scale" developed by past scholars and s In terms of reliability test, the Cronbach's α coefficient of the total scale was 0.897, and that of the five subscales was (0.78-0.92), indicating that "SPSDL" had good reliability and validity. In addition, there were significant differences between patients' self-participation in hemodialysis life and are older than 65 years old, conscious of health status and religion. The total explanatory power of religion and age was 5.4% (R2 = 0.054, P < 0.038), and 22.2% (R2 = 0.222, P < 0.001). Suggestions: To create a friendly and pleasant atmosphere of hemodialysis unit, and to stimulate the survival value of patients, the independence of the elderly, not to drag down the children's mentality and religious beliefs are important strategies to promote patients' self-participation; and the "SPSDL" was developed by the current study that has proven good reliability and validity, which can be used to evaluate whether patients can successfully manage their hemodialysis life independently and healthily Important reference tools. Key words: hemodialysis, self-participation, self-management. iv.

(8) 目. 次. 摘要……………………………………………………………………………. i. 目次……………………………………………………………………………. v. 圖次……………………………………………………………………………. vii. 第一章. 緒論. 第一節研究背景…………………………………………………………... 1. 第二節動機及重要性…………………………………………………..…. 6. 第三節研究目的………………………………………………………..…. 8. 第四節研究問題……………………………………………………….…. 9. 第五節名詞界定…………………………………………………….……. 10. 第二章文獻探討第一節血液透析身體症狀之知識的發展…………………………..….…. 12. 第二節賦權、健康賦權及自我參與之理論架構……………………….…. 15. 第三節血液透析病人自我照顧、自我管理與自我參與的關係………….. 23. 第四節血液透析病人自我照顧之相關實證文獻………………………... 27. 第五節基本屬性對血液透析病人之關係……………………………….. 28. 第三章研究方法第一節研究設計 …………………………………………………………. 33. 第二節研究步驟…………………………………………………………. 34. 第三節研究架構………………………………………………………….. 35. 第四節第一階段質性研究………………………………………………. 36. 第五節第二階段量表開發及信效度檢定………………………………. 42. 第六節倫理考量 …………………………………………………………. 49. 第四章. 研究結果. 第一節病人自我參與血液透析生活個案之生活經驗…………………. 50. 第二節「自我參與血液透析生活量表, SPSDL」發展及其信、效度檢定. 59. v.

(9) 第三節基本屬性與自我參與血液透析生活之描述……………………. 72. 第四節基本屬性與自我參與血液透析生活之相關……………………... 80. 第五節基本屬性與自我參與血液透析生活之預測分析………………. 84. 第五章討論第一節自我參與透析生活個案之生活經驗………………………….…. 87. 第二節「自我參與血液透析生活量表, SPSDL」發展及其信、效度檢定. 89. 第三節基本屬性與自我參與血液透析生活之描述……………………..…. 93. 第四節基本屬性與自我參與血液透析生活之相關……………………….. 96. 第六章結論、建議與研究限制第一節病人自我參與透析生活之生活經驗………………………………... 100. 第二節「自我參與血液透析生活量表」發展及其信、效度檢定…………. 101. 第三節基本屬性與自我參與血液透析生活之相關……………………….. 102. 第四節研究應用與建議……………………………………………………... 103. 第五節研究限制……………………………………………………………... 106. 參考文獻中文部分……………………………………………………………………. 102. 英文部分 …………………………………………………………………... 104. 見附錄見附錄一、血液透析病患自我管理量表授權…………………………….. 122. 見附錄二、人體試驗倫理委員會同意書……………………………………. 123. 見附錄三、人體試驗倫理委員會同意書……………………..……………... 124. 見附錄四、自我參與血液透析生活量表……………………………………. 125. vi.

(10) 圖. 次. 圖 2-1. 自我參與、以病人為中心之賦權自助技能架構圖……………………... 24. 圖 3-1. 研究流程圖…………………………………………………………………. 33. 圖 3-2. 研究架構圖…………………………………………………………………. 34. 圖 3-3. 研究步驟流程圖……………………………………………………………. 35. 圖 3-4. 前驅研究架構圖……………………………………………………………. 40. 圖 3-5. 前驅研究與自我參與健康賦權架構圖……………………………………. 41. 圖 4-1. 質性研究與自我參與生活經驗之概念架構架構圖………………………. 51. 圖 4-2. 洗腎期間的感受(啟動參與的動力)，刪除第 1.2 題共 6 題………………. 63. 圖 4-3. 洗腎期間的感受(啟動參與的動力)，刪除第 2.3 題共 6 題………………. 64. 圖 4-4. 洗腎期間的感受(啟動參與的動力)，刪除第 2 題共 7 題……………..…. 64. 圖 4-5. 自我參與程度，刪除第 1.4.11.28 題共 25 題………………………….…. 65. 圖 4-6. 調整多元相關共線後自我參與透析生活程度 25 題……………………….. 66. 圖 4-7 基本屬性與SPSDL之標準化常態機率直方圖暨觀察累積機率圖……….. 85. 圖4-8. 啟動參與的動力與參與程度之標準化常態機率直方圖暨觀察累積機率... 86. 圖4-9. 自我參與程度(25題)與基本屬性標準化常態機率直方圖暨觀察累積機率. 86. vii.

(11) 第一章. 緒論. 本章分五節進行說明描述，包括第一節研究背景、第二節研究重要性及動機、第三節研究目的、第四節研究問題及第五節名詞界定。. 第一節研究背景根據美國腎臟數據系統 2015 年度數據報告(United States Renal Data System Annual Data Report, USRDS)，人口老齡化以及肥胖和糖尿病患病率的上升，影響了末期腎臟疾病 ESRD(End stage renal disease)事件的發生率和未調整的發病率的增加，其中以糖尿病導致的 ESRD 治療發生率總體上升，使每年血液透析人口不斷地向上攀升，台灣 ESRD 發病率最高，每百萬人口中有 476,411 名患者；2015 年台灣的治療 ESRD 患病率最高，直到 2017 年文萊也報告了全球治療 ESRD 發病率最高的國家，共有 393 例 PMP（Per Million People, PMP）患者，統計數據指出全世界 82%的國家所有 ESRD 的病人選擇腎臟替代治療以 87.3%以血液透析作為模式。台灣由於健保的實施、醫療技術的進步與醫療資源取得的便利性，根據衛生福利部的統計，2016 年健保署近 10 年(95 年至今)醫院平均每日血液透析人次增加 31.1%，而 107 年門住診醫療費用申報狀況－按就醫科別，平均每件醫療點數以血液透析科 4,6075 點居首(衛福部，2019)，由此可知，血液透析的健保總額費用已高於急診醫學科，占健保局單項病醫療的冠軍，總額費用的 7. 11%，而腎透析病人每人、每年醫療費用約 60 萬 (衛福部, 2018)。與其他國家相比較，台灣每百萬人口透析患病率 3,185 高居第一位，與第二位的日本 2,464 有明顯差距，在 2015 年每百萬人口透析流行趨勢中也可看出台灣高居第一 (2017, USRSD) ，也導致社會醫療成本增加。終末期腎病病人而言，血液透析是優先快速救命的途徑，因無法完全取代腎臟功能，所以有許多的身體不適症狀發生。Flythe et al. (2015)統整 89 篇透析病人自我報告的系統性文獻，指出血液透析後可能會有 23 種症狀困擾發生，其中最常見的症狀是疲憊，而透析不均衡綜合徵（dialysis disequilibrium syndrome, DDS）是血液透析初期常見症狀，其他如：低血壓（透析性低血壓）、高血壓、胸痛心悸、呼吸困難 (Morfin et al, 2016)、肌肉痙攣或不寧腿、噁心、嘔吐、營養不良、疲憊、虛弱、口乾、動靜脈分流出血、皮膚瘙癢、便秘、骨折(Wagner et 1.

(12) al., 2014)、電解質不平衡...等(Cao, Tian, & Lin, 2016; Horigan, Schneider, Docherty, & Barroso, 2013)。加上每周二~三次血液透析，每次需 3-4 小時的透析時間，因洗腎後疲憊無法進行正常生活，而有角色限制或社交隔離等困擾(Roshanravan et al., 2012; Xing et al., 2016)。現今醫療的進步，使血液透析病人可生存 30 年以上，在得病後漫長的人生歲月中，需要經歷許多血液透析不適症狀的困擾，而來往在各科門診和反覆住院中的生活，而經歷另一段截然不同生病歷程的無助感。因此，需要運用更多的健康照護支援，並以賦權的方式來獲取促進及維護健康的資源 (Tsay & Hung, 2004) 參與血液透析治療的病人必須長期經歷多種多樣的生活方式改變，影響個人的社會和心理健康，病人為了生存必須管理自己的慢性疾病，以及病人需經常作出日常中的決策，包括：針紮減痛技能、洗腎時翻身舒適、測量體重、送輪椅、甚至於洗腎後之自我觀察止血及不平衡症狀自我觀察及處理、限水技能、營養、活動、症狀困擾的管理和應對壓力等(Cao, Tian, & Lin, 2016; Horigan, Schneider, Docherty, & Barroso, 2013; Wagner et al., 2014)。血液透析病人須面對身體症狀與透析生活共存，雖然只由醫護人員製作的衛教手冊，衛教手冊卻是原則性的資訊，且以醫護人員的專業權威立場製作的，而病人被動方式的參與照護資訊，但無法契合病人自身的個別的健康需求， Tsay & Healstead (2002)指出權威性衛生教育計劃對生活方式改變或自我照顧行為的顯著作用是無效的。過去我們只著重在說服病人遵照醫護人員所建議的去做各種改變，並未考慮病人真正的需求，遵從舊有衛教模式，常造成病人無力感、喪失對生活及疾病的掌控，而影響其身心社會狀態(Anderson & Funnell, 2010)。 Zimmerman(1995)指出賦權是以自我參與被賦予機會來創造或控制自己的命運，並影響其生活的決策的過程，病人應該覺察到自己的疾病，是醫療保健提供者，須學習許多應對技巧和解決問題的能力，並能有效減少身體不適的發生（Mok ＆ Martinson, 2000）；病人能以自主取代過去的被動醫療角色去參與自己的治療，培養獨立解決問題的能力及自我控制的意識，並在自我照顧過程中培養合理的決策程序（Anderson & Funnell, 2010）。賦權概念適用於血液透析病人，有利於病人能自主學習其洗腎之自助技能，而充分達到健康賦權(Tsay ＆Hung, 2004)。血液透析是患者須終身與透析機一起生活，對於患者而言，透析是生命的節奏，從患者層面參與血液透析過程是非常重要的課題。研究 Herbert, Gagnon, Rennick, 2.

(13) O'Loughlin, 2009; Tsai, Li, ＆Lai (2018)進行了關於健康賦權或共同決策的影響（Tritter, 2009），強調在自覺、自我效能、自我控制的結果顯示，缺乏病人主動參與和以自我參與地個別性及運學習用社會資源（Mok＆Martinson, 2000）。近年來文獻重視以自我參與層面，探討主動參與的自覺和自決之間的動態過程 (Bayoumy, Khalil, Elizabth, & Welmann, 2017; Bunt, Wyatt, & Loder, 2013; Castro, Regenmortel, Vanhaecht, Sermeus & Hecke, 2016)，病人被視為自己的身體症狀的專家，病人的經驗知識與專業知識之間的差距，是以參與病人的決定過程做為橋樑，應該根據病人自己的特質情況和生活優先事項與每位病人討論和諮商後，將知識、經驗、學習內化到行為層面，而不是運用衛教培訓病人（Mok＆ Martinson, 2000），在參與治療疾病的過程中，患者應充分表達自己的感受，身體和精神狀態以及自己的需求（Pulivirenti, McMillan, ＆ Lawn, 2014），並以患者為中心，作為一種策略，更能促進患者的賦權（Castro et. al., 2016），才能提高護理照護品質 (Borkman,1976; Castro, et al., 2016 )。病人參與一系列的護理活動，護理人員扮演一個重要的角色，護理人員可以促進病人參與，護理人員在執行病人參與的過程是複雜的，必須適應了每一位病人的風險和特點，必須有良好評估技能和工具，才能使護理人員在患者自我參與中的關鍵作用至關重要(Tobiano, Bucknall, Marshall, Guinane, & Chaboyer, 2015 )。. 3.

(14) 第二節動機及重要性血液透析治療是屬於侵入性的治療，透析病人終身需要與透析的儀器一起生活，在身體或是精神層面上，甚至經濟或是社交生活都是負擔(Block et al., 2004; Farrokhi & Jassal, 2013; El-Majzoub et al., 2018)。El-Majzoub et al, 2018 以 Distress Assessment and Response Tool (DART) 量表篩檢 80 位透析病人，對焦慮、憂鬱和社交方面進行血液透析症狀窘迫評估，有 46％的腎友有社會心理困擾，其中 33％的憂鬱症，14％的焦慮症和 36％的嚴重社交困擾（El-Majzoub et al, 2018）。可見血液透析病人須面對身體症狀與生活共存，在經歷長期多種多樣的生活方式改變，影響個人的社會和心理健康，易罹患憂鬱、焦慮是重要的護理問題。但學者 2002 年提出權威性衛生教育計劃對生活方式改變或自我照顧行為的顯著作用是無效的(Tsay & Healstead, 2002)，過去我們只著重在說服病人遵照醫護人員專業去做各種行為改變，並未考慮病人真正的需求，遵從舊有衛教模式，常造成病人無力感、喪失對生活及疾病的掌控而影響其身心社會狀態(Anderson & Funnell, 2010) 在臨床上醫護人員常認為洗腎是慢性腎衰竭病人的"必勝絕招”，卻不知也是洗腎機伴隨的人生~~另一種無形傷害開始，洗腎機無法替代原來的腎臟，洗腎後的不適症狀屬於全身性，但是大多數人或是醫護人員，洗腎前身體上的難過或痛苦，醫護人員或是家人似乎比較能體諒，洗腎後有人工腎臟的替代，也解決腎衰竭的問題了，便期許洗腎病人逐漸身體健康、獨立自主，卻不知洗腎病人們開始經歷洗腎後全身不適的痛苦煎熬，卻"無法向外人道”的另一種說不出痛苦。自我參與是以病人為中心的重要護理的策略，可以促進病人的健康賦權，然而過去研究大都琢磨於健康賦權、自我管理的策略，仍然從護理理論的專業角度著眼，較少有研究從病人觀點去看自我參與，深入如何啟動病人自我參與之歷程及其主觀經驗，瞭解台灣血液透析病人如何與透析生活的共存之主觀觀感受，並對自我參與的概念進行更全面的探索是相當重要，且進一步建構血液透析病人自我參與透析生活的量表實有其必要。而在檢測量表信效度後，可適用於台灣血液透析，繼而協助健康專業人員，能瞭解罹疾病患血液透析參與自我照顧的成效及提供往後執行相關照護措施的評量工具，並做為以患者為中心的護理提供良好的參考，以促進健康賦權的臨床實踐。 4.

(15) 因此，本研究透過探討透析病人如何參與血液透析生活，進一步將此結果顯示開發成適合以病人自我參與血液透析生活的評值工具。期望此結果能作為健康照護提供者教育與照護病人之參考。. 5.

(16) 第三節研究目的本研究旨在探討血液透析症狀困擾病人，在經歷症狀困擾發生的過程，如何主動參與透析生活並獲得自我照護透析的技能，進一步將此結果開發成適合以血液透析病人自我參與健康透析生活的評估工具。期望此結果能作為健康照護提供者教育與照護病人之參考，並作為適合評估病人自我參與透析生活的技能之工具。本研究共分為二階段，第一階段依紮根理論質性研究法，研究目的為探討血液透析病人與疾病共存之主觀自助學習的歷程(包括對疾病的看法、如何自己照顧自己的疾病、如何利用其支持系統照顧自己的疾病、及如何追求自己的健康)；第二階段，從質性研究資料中，並結合國內外有關血液透析自我管理自助學習的歷程、健康賦權等相關文獻，發展「自我參與血液透析生活量表, Self-participation scale for dialysis life」(以下簡稱 SPSDL)。期望研究結果能提供健康專業人員瞭解疾病患參與血液透析生活的情形，並研擬以病患為中心的自我參與血液透析之護理照護模式，以做為往後執行健康賦權措施的重要參考。依據研究目的，本研究主要探討研究目的為下：一、建立血液透析病人自我參與血液透析生活經驗之描述性理論。二、建構「自我參與透析生活量表, SPSDL」信度及效度。三、探討基本屬性對血液透析病人自我參與透析生活之相關因素。. 6.

(17) 第四節研究問題本研究欲探討之問題如下：一、血液透析病人自我參與透析主觀之生活經驗為何? 二、血液透析病人之自我參與透析生活量表(SPSDL)之項目分析、專家效度、驗證性因素析、同時效度及總量表與次量表信度為何？三、基本屬性對血液透析病人自我參與透析生活之相關因素為何?. 7.

(18) 第五節名詞界定與本研究相關之名詞界定分述如下：一、健康賦權 (一) 概念性定義健康賦權是指人類有能力達到舒適狀態的健康型態；是一種個人資源與社會聯結資源的相關過程，而促使個體有目的的參與健康目標的達成，進而促進個人的舒適狀態。個人資源反映在自我覺察能力的個人特質；社會資源則包括來自社會支持及社會資源的利用，健康賦權可視為動態的健康過程，此過程強調有目的的參與自己或環境的改變，確認改變的型態及內在資源的運用、而達成安適的狀態(Shearer，2009)。 (二)操作性定義本研究所指健康賦權經驗是由第一階段質性訪談血液透析與其及共存之主觀自助學習的歷程研究結果萃取而來，其主觀描述包含對疾病的看法、如何自己照顧自己的疾病、如何利用其支持系統照顧自己的疾病、及如何追求自己的健康。二、血液透析（Hemodialysis）血液透析用於腎衰竭 (末期腎臟疾病) 病患，或血液中毒等身體無法自行排出有毒害物質的情況。其方式是將血液抽出體外，經過血液透析機的滲透膜，清除血液中的廢物(尿素)或是毒素後，再將已淨化的血液輸送回體內，俗稱「洗腎」及「洗血」，每一週必須到醫院接受 2 至 3 次治療，每次需時 4 至 6 小時。(維基百科，2011). 三、自我參與 (一)、概念性定義患者參與的特點是患者參與以不同程度參與的影響病患生活的決策過程 (Groene, et al.,2010)。參與決策指患者病情相關的決定（通過知情同意或治療計劃）以及與更具戰略性相關的決策水準，如:服務發展、患者參與圍繞積極參與各種活動(Small, Bower, Chew-Graham, Whalley, Protheroe, 2011)。參與包括幾種類型的行動和幾種方法（如共同決策，參與焦點小組，在正式機構中的代表）。 8.

(19) 病人作為專家的觀點必須被認為是重要的。許多學者強調合作成功參與患者的重要性，夥伴關係需要相互信任和尊重(Rise, Grimstad, Solbjør, Steinsbekk, 2011)。為了達成合作夥伴關係，在對話中，應該在患者和醫療保健提供者之間進行雙邊經驗交流(Forbat, Cayless, Knighting, Cornwell, Kearney, 2009)。患者參與這一術語似乎可以互換使用，與患者參與。Tritter (2009)區分了五種不同類型的參與：（1）患者個人參與治療決策;（2）參與服務發展;（3）將觀點納入服務評估;（4）參與教育和培訓和（5）參與研究活動。對於每種類型的參與。經以上文獻所述，學者認為病患自主參與是以病人的中心的照護，屬賦權理論的前因架構，但是仍以醫護人員的角色被動解釋病患的自主參與，故以「病人主參與」的一詞，強調病人主動參與之重要性。. (二)操作性定義本研究所指自我參與是由第一階段質性訪談血液透析與其自主學習的經驗研究結果萃取而來，其主觀描述包含:如何感覺被尊重和關懷、如何自己與醫護專業人員成為夥伴關係、如何利用其支持系統自己做決策照顧自己的疾病、及如何追求自己的健康。以本研究所發展「自我參與血液透析生活量表」 (Self-participation Hemodialysis Scale, SPSDL)分二部分(見附錄四 p.120)；第一部分是洗腎期間的感受，以最近三個月內洗腎生活之感受:同意程度說明：(0) 總是會有以下此感受；(1) 經常會有以下此感受；(2)有時會有以下此感受；(3)偶而會有以下此感受；(4)幾乎無此以下感受。測量採五點計分。第二部分是洗腎之參與程度:以最近三個月內，居家期間所執行洗腎生活之執行程度，執行程度分為：(0)幾乎完全無法做到：無法做到或只能做到 1-2 成程度(0-20%)；(1) 偶而做到：做到程度只有 3-4 成 (21-49%)；(2)經常做到：做到程度有 5-6 一半(50-69%)；(3)大部份做到：做到程度有 7-8(70-89%)；(4)幾乎完全做到：做到程度 9 成以上(90-100%)。. 9.

(20) 第二章. 文獻探討. 第一節血液透析身體症狀之知識的發展. 一、血液透析身體症狀之概念腎臟疾病末期(end‐stage renal disease, ESRD)，肌酐清除率降至 10 mL / min 以下，出現症狀性尿毒症，併發症有色素沉著的皮膚、嚴重的瘙癢、心包炎加積液、肺水腫、全身水腫瓣膜鈣化等(Foris & Bashir, 2019)。當 ESRD 腎衰竭時需要使用腎臟替代治療，以替代原來的腎臟，目前有三種主要的治療方式，即血液透析（hemodialysis），腹膜透析（CAPD）和腎臟移植。因腹膜透析需要病人或家屬學習無菌技術操作及透析技術；腎臟移植的腎原來源有限，故參與兩者治療的病人有限，使血液透析是病人目前最常使用的方式。血液透析治療的目標，臨床上最常用下列二種評估評量：尿素氮清除模式（KT/V）：適當值建議在 1.2 以上。或是透析前後尿素氮下降率（URR）：適當值建議在 65%以上。才能達到適當的血液透析治療的目標，即病患不會出現尿毒症的症狀，改善貧血、沒有骨病變、沒有水腫及高血壓的併發症，而且身心及社會功能正常。在血液透析過程中，常因電解質及尿素氮等小分子的快速清除，造成血液滲透壓、酸鹼值、體液的變動大，易有透析中的不適症狀，特別是透析初期較容易發生不適症狀。但若能參與適當的透析治療、配合藥物的調整、適切的飲食攝取及良好的自我照顧，將可緩解不適的情況(Chen, Pai, & Li, 2008; Scotland et al., 2018)。. 二、血液透析的衝擊由於病患需長期依賴機器來維持生命，雖然血液透析使個案有了活命的機會，長期下來，卻不能完全治療尿毒症的各項症狀，也不可避免將造成身體功能的逐漸衰退，身體形象的改變以及疾病與透析引發的身心不適，均大大影響患者就業狀況、家庭經濟及社交生活，須面對血液透析患者常面對許多生理、心理、社會、經濟方面的衝擊（Vasiljeva, & Smirnov, 2018）。首先在生理方面：血液透析患者由於心血管功能改變(Shafiee, Chamanian, Shaker, Shahideh, & Broumand, 2017)常面臨血壓下降(如心律不整、透析低血壓、高血壓、貧血)、忍受口渴(透 10.

(21) 析限水)，抽筋情形(Turk, Ozkurt, Turgal, & Sahin, 2018)、噁心嘔吐、頭痛、頭暈 (Cao, Tian, & Lin, 2016; Shafiee et al., 2017)、出血、腎性骨病變、續發性副甲狀腺功能亢進(如肌肉無力、骨質疏鬆、關節疼痛)、因肌肉病變而限制洗腎患者的運動耐力(exercise endurance) 與身體功能能力，肌力和肌耐力減少，導致體適能降低，導致疲憊感增加(Horigan, Schneider, Docherty, & Barroso, 2013)，因血壓起伏、貧血、疲憊使其身體功能受限制，影響日常生活自我照顧(active daily level, ADL)及生活品質，進而產生憂鬱、焦慮情形(Kopple et al., 2015; Li, 2016)。甚至影響血液透析病人的致死率(Lopes, Lantz, Morgenstern, & Pisoni, 2014; Shafiee et al., 2017)，其臨床表現為肌肉痙攣、疼痛、無力及疲勞 (Wagner et al., 2014) 。以及皮膚色素的沉澱、乾燥發癢情形(Adejumo, Madubuko, Olokor, & Aina, 2019; Morfin et al., 2016)，加上賴以為生的動靜脈瘻管，長期透析後易有血管栓塞或是發炎的情形（Bylsma, Gage, Reichert, Dahl, & Lawson, 2017; Flythe et al, 2015; Jiber et al., 2015) 。其次在心理方面：許多文獻顯示，大多數規律血液透析患者以’腎臟疾病生活質量問卷測量（Kidney Disease Quality of Life Instrument, KDQOL）通常焦慮，憂鬱和較差的生活品質 (Kopple et al., 2015; García-Llana, Remor, Del, & Selgas, 2014; Lopes, Lantz, Morgenstern, & Pisoni, 2014)。另在社會方面：洗腎病患因腎功能衰竭引起之內分泌改變，導致性功能的障礙，而夫妻親密感降低 (Kraus, Voon, & Potenza, 2016)。為了配合規律長期的透析需要，家人的生活習慣需做調整；與家人的相處時間減少，親子關係日漸疏離及家人無法負荷照顧等，導致家人關係冷淡(Axelsson et al., 2015)。全家人為了配合患者的需要而調整的生活習慣；因疲憊、虛弱、規律透析等，而家人的相處時間減少，親子關係日漸疏離及家人無法負荷照顧等，導致家人關係冷淡(Sotoudeh, Pahlavanzadeh, & Alavi, 2019)，都會經常需要門診、急診、或是住院，嚴重影響病人社交活動，患者在反覆的診療過程中，也導致社會醫療成本增加(El-Majzoub et al., 2018)。最後，在經濟方面：慢性病患因長期治療可能遺留殘障，而導致工作時數、工作類別或責任層次的改變，進而影響個人成就，造成經濟壓力（El-Majzoub et al., 2018; Vasiljeva, & Smirnov, 2018）總而言之病人家庭系統、社會關係及過去角色改變，社交互動與社交範圍及職業亦都受到了限制，而使病患覺得失去控制感，因此產生焦慮、憂鬱的情緒， 11.

(22) 害怕死亡，擔心被遺棄而感受壓力與衝擊(El-Majzoub, 2018)。故有許多的研究文獻在自我照顧、自我管理及針對慢性疾病的健康賦權等理論架構，希望臨床上減輕或適時解決洗腎後全身不適的痛苦煎熬。. 12.

(23) 第二節賦權、健康賦權及自我參與之理論架構「自我參與」的名詞是由「病患參與」轉化而來，而病患參與一詞是由「病人賦權」理論的前因概念而來，詳述如下. 一、病人賦權 Gibson 在 1991 年賦權概念分析的文獻中提出，協助個案自我覺醒（self-awareness）是賦權過程的首要步驟，覺醒自己有權力也有能力成為日常照護的主要決定者，以驅使個案發自內心的改變。賦權可視為過程或結果，策略是屬於過程，其成分包括「權力的覺醒」和「能力的建立」。「權力的覺醒」強調專業人員與個案是夥伴關係，彼此地位平等，專業人員創造一個機會與環境，讓個案意識在情境中的權力，透過行動去除可能之障礙以恢復對生活與情境之控制力（Gibson, 1991）。賦權過程的必要條件(Ryles,1999)，在人與人之間相動互動的一個過程或結果。藉由與個案彼此尊重與信任的關係互動，藉由彼此力量的分享與傳送，將自主與責任的聯結，達到最終獲得資源或影響的共同目標。護理人員交付自己在健康專業角色及主要照顧者的自主性，協助個案自由選擇決定適合自己的照顧計畫，就是所謂的“賦權”。賦權是有一系列持續知識學習經驗的有意識的行為，讓人執行目標和人際間互動更密切的對應關係，組織和社區在生活中獲得更多的資源和對資源的控制的能力(Zimmerman, 1995; Zimmerman 2000)，賦權是幫助病人培養獨立解決問題的能力，培養自我控制的意識，並在自我照顧過程中培養合理的決策程序（Anderson & Funnell, 2010）; 當病人有效的自我管理和更好的健康感受到安全感和被認可時，就會發生成功的賦權過程(Aujoulat, Marcolongo, Bonadiman, & Deccache, 2008)。但是，行為改變方法的行為理論相當權威式 (Tengland, 2016)，因為這種方法是由專業人員確定問題和解決方案。這可能會干擾患者的自主性，而與專業人士選擇的目標可能與患者的目標不一致的 “自我決定”。Aujoulata, Hoore, & Deccache (2007) 揭示了患者賦權的明確理論指導原則和價值觀。以質性研究分析賦權文獻五十五篇，結果發現賦權更多地是根據其預期結果而不是其本質來定義的。但是，由於不尊重自決原則，大多數預期成果和大多數評估標準並不具備賦權。關於賦權過程，分析原因：（i）基於賦權的方 13.

(24) 法的教育目標不是針對疾病，而是一般心理技能的強化或發展; （ii）賦權教育方法必須以患者為中心，並以體驗式學習為基礎;需雙方的關係需要雙方持續和自主的參與，自決似乎是賦予權力介入的強有力指導原則。當從病人的角度來看賦權的過程時，賦權被視為個人轉變的過程，即賦權作為一個互動過程，表明權力是由某人給予某人的權力，因此，權力是在病人內部“創造”的。建議:病人賦權的目標和結果既不應該由醫護專業人員預先確定，也不應該局限於一些疾病和治療相關的結果，而是應該根據患者的特殊情況和生活優先順序與患者共同討論和協商。 Anderson, & Funnell (2010)本文的目的是澄清賦權的概念，並糾正其在糖尿病護理和教育中的常見誤解。傳統的護理方法是加入到大多數醫療保健專業人員的衛生教育於社會生活中，專業人員的目標是提高患者批判性思考能力並做出自主，明智的決策時，賦權就發生了。當患者實際上正在自主決定糖尿病自我管理時，也會發生賦權。賦權方法不涉及說服，說服“賦權”或改變患者（或讓他們改變）。賦權不涉及對病人做些事情。賦權方法是促進和支持患者反思患者的經驗，以心理安全，溫暖，協助和尊重為特徵的自我反思，對於為行為，情緒和/或態度的自我主導的積極變化奠定基礎至關重要。這種反思往往加強對自我管理的後果和理解。二、健康賦權的過程自 20 世紀 90 年代初以來，因 20 世紀 60 年代的社會行動運動和自助（Gibson, 1991）關於賦權的健康文獻呈指數級增長，其中一個特別的重點是賦權專有名詞逐漸被健康保健提供者採用，健康教育介入的文獻增加，尤其是精神疾病和慢性疾病等和兒童情緒和行為障礙或殘疾（Segal, Silverman, ＆Temkin, 1995; Koren, DeChillo, Friesen, 1992），如改善母親控制糖尿病兒童的權力（Florian,＆Elad, 1998）;在 40 位新診斷為前列腺癌的個案，進行賦權介入措施，結果發現這 40 位個案在治療的過程中能較主動的參與決策；顯著的改變降低前列腺癌患者的焦慮和積極治療決策（Davison＆Degner, 1997），並促進這些弱勢的賦權，自我照顧，自我效能的健康問題。 Shearer (2009)年提出老年人健康賦權理論，以強調人類生活及健康經驗與環境不斷互動整合的過程為基礎概的 Roger’s 的互動理論；具備型態、自我組織、多元及創新改變、重視個人價值及對健康信念等特徵；提出賦權是人類表達安適 14.

(25) 健康的一種型態，可以說是對於個人及社會資源運用認定的一種過程；而這樣的一個過程可以促進個體參與健康目標的達成，繼而促進個人安適的狀態。個人資源反映在老年人自我覺察能力的個人特質；社會聯結的資源則包括來自社會支持及社會資源的利用，此過程強調有目標是要促進老年人在認可自我及社會聯結資源的過程中能確認期望的健康目標，以及達到這些健康目標對他們的意義。參與自己或環境的改變，確認改變的型態及內在資源的運用、而達成安適的狀態。學者 Shearer 認為對於增進老年人的健康賦權，她提出下列幾個重要的觀點； 1.促進認可並建立自己的能力: 健康賦權措施中運用懷舊活動來幫助鼓勵老年人回顧以往，藉此來感受到自己仍有能力可以改變、改善或參與決定健康的目標，其它措施還包括認可自己的長處、生活的目的、個人成長及自我參與。健康賦權措施促進老年人認定自我的長處，並運用自我對話(self-talk)思考重建來促進正向思考，思考重建是一種促進正向思考樂觀的策略，健康賦權措施可以讓老年人確認自己的生活目標，而反應在生活的目的及自我成長的經驗。2.促進認可支持的網絡，並鼓勵建立社會支持網絡: 健康賦權措施藉由自我對社會聯結資源的覺察，及增進對社會服務的認同來協助老年人建立社會網絡。鼓勵老年人確認社會網絡，包括自我支持系統，老年人需反思在過去社會支持的效益與限制，運用問題解決的技巧，老年人可以確認其它的社會支持系統及社會網絡的建立。3.促進認可社會服務及增進社會服務的利用: 依老年人的需求發展策略來增加自我覺察及新資源的運用，提供社區中可利用的資源及如何使用這些資源的相關訊息，包括交通接送、經濟、健康管理需求等，運用問題解決法來幫助老年人能運用需要的社會服務。角色扮演是一種方法，可以幫助老年人重新和別人互動，學習如何向別人尋求幫助，以及如何和社會服務單位聯繫。。然而健康賦權措施著重於有目的參與個人目標的達持，並將老年人所關心的及其喜好納入決定健康目標。 Shearer 提出健康賦權可以説是一種轉變的過程，在這過程裡，老年人可以認定他們自己的能力，有目的的參與目標的達成，及促進健康需求資源的覺察與利用，因此而達安適狀態。健康賦權也可視為一個相關的過程，這個相關過程是來自於個人認定自我的資源及與社會聯結的資源，這樣的觀點可以看作是一種伙伴關係，健康照護者在建立健康照護目標時是需要老年人有目的的參與，決定並執行自己的健康目標，促進安適(figure 2-1)。學者 Shearer 在健康賦權理論中有下列四個原則： 15.

(26) 1.. 賦權是一種個體與生俱來的力量，且不斷持續在改變。. 2.. 賦權是一種相關的過程，代表的是人和環境間的互動。. 3.. 賦權是一個連續改變的過程，並且不斷的創新。. 4.. 賦權是人類健康安適狀態的一種展現。. 三、以自我參與的賦權的概念由來根據“渥太華健康促進憲章”(W.H.O., 2001)以自我參與是提高跨越質量鴻溝： 21 世紀新衛生系統所列衛生保健系統的六項改善目標之一(Wolfe, 2001)。醫療重點不僅在醫療技術方面，而在情感和精神關係方面，需尊重病人的個性，價值觀，種族，社會背景(Holmström, Röing, 2010)。 Pulivirenti et. al.,（2011）“我們對自我參與的護理的文獻回顧，理解為將人的需求置於系統的健康之中，支持人們做出明智的決定，關注醫患關係之間的關係，合作方式，對人的重視經驗和賦權過程。 Lusk,＆Fater,（2013）鼓勵患者自主的屬性，護士的護理態度，以及護士個人化病人護理。屬性鼓勵患者的自主性，護士的護理態度以及護士對患者護理的個性化。前提是需要醫療介入以及患者或其他重要人員參與自己的照顧的能力。後果是自我照顧能力和病人滿意度。 Wiig, et. al.,（2013）“以自我參與”這個詞已經被用來描述治療師通過病人的眼睛看病的方法，服從病人的病情經驗，同情他人的感受和恐懼，或者是指醫護專業人員為患者提供信息和參與治療決策的願望創造機會和迴饋。 Scholl, et. al.,（2014）病人作為一個獨特的人，臨床醫患關係可以看作是以自我參與的護理的基本原則，通過一系列以患者為中心的活動來實現，即患者信息，患者參與護理，家人和朋友的參與，患者賦權，身體和情緒支持。此外，還有一些促成因素，臨床醫患溝通，醫療和非醫療護理的整合，護理的協調和連續性，護理和團隊合作以及團隊建設。 Castro, et.al, (2016) 病人賦權，病人參與和以自我參與的醫院護理：基於文獻綜述的概念分析，旨在通過強調患者賦權，患者參與和以患者為中心的重疊概念的含義，強調其相互關係，區分其前因，屬性，後果和經驗性指稱，以此來提高不同的理解在醫院護理的醫療保健專業人員組。故現今學者提出以病人為中心的健康賦權理論，說明如下: (圖 2-1，圖 2-2) (一)定義 16.

(27) 病人賦權是一個非常複雜和自相矛盾的概念：微觀、宏觀層面，可以從多個患者、醫護保健提供者或醫療保健系統角度，導致不同的解釋一個理論，一個過程，一個介入，一個結果，一種感覺或一個典範(paradigm)和外在的領域，如:精神、健康和福利和心理學，社會學，護理和社會工作學科。不同的定義，每個都有不同的重點，因此正在使用(McAllister, 2015)。 (二)前因醫療保健提供者和患者之間的“對話”是患者賦權的第一個前置因素。醫護保健提供者應該有效地溝通(Aujoulat, Hoore, & Deccache, 2007)。重點應放在知識的共同創造上，而不僅僅是知識的轉移(Aujoulat, Marcolongo, Bonadiman, & Deccache, 2008)。第二個因素被視為賦權過程的先決條件，要求根據患者的個人需求，願望和情況定制護理(Wolfe, 2001) 也是“以自我參與”的概念。第三個因素是提高病人的能力，使他們擁有必要的知識，技能和態度，有能力在重要的問題上作出選擇。根據 Aujoulat (2007) ，醫療保健專業人員可以通過支持和加強患者來提升這些能力。促進充足的健康素養( McAllister, et. al., 2015)似乎是至關重要的。作為病人賦權的核心方面，積極參與是第四個前置因素。參與被視為一個關鍵的維度，因為它經常與患者賦權交互作用。因此，患者賦權是一個獨立完成的個人過程; 醫療保健提供者只能通過讓患者參與影響其生活質量的決定來支持這一過程( Holmström, & Röing, 2010)，提供具體資源，幫助患者發展技能，促進行為改變策略，鼓勵患者建立自信。患者與護理人員之間的溝通被認為是以患者為中心的另一個中心前提，如:方言、言語和非言語行為來提高護理人員與患者之間的溝通。尊重每個人的價值觀和選擇的組織文化是一個至關重要的先行者，必須支持以自我參與的承諾願景。因此，以患者為中心的護理氛圍對醫療服務提供者的能力（態度，技能和知識）有積極的影響；如：移情，尊重，富有同情心和非判斷力(Scholl, Zill, Härter, & Dirmaier, 2014)。最後，文獻綜述顯示了護理的協調和連續性的重要性。這意味著良好的跨學科團隊合作。 (三)屬性第一個屬性視為一個技能過程。通過提供工具，技術和支持，使用促進自我管理，提供考慮生物心理學視角的護理意味著探索疾病和疾病的經驗，這也被稱為“整體護理”( Morgan, Yoder, 2012)。將患者視為一個獨特的人是第二個屬性試圖透過患者的眼睛了解患者的期望，看法和經驗。一般認為這是一種滿足患者特 17.

(28) 定需求，價值觀和信仰的方法(Wolfe, 2001)。一些學者將其稱為“個性化護理” (Lusk, & Fater, 2013)。以自我參與的護理的價值和基本特徵是同情，傾聽和尊重病人的尊重和尊重，並將其視為個人( Scholl, Zill, Härter, & Dirmaier, 2014)。第三個屬性是自我決定，由於基於賦權的基本理念是人們有權利和能力做出自己的選擇，因此自決是賦權干預的指導原則。此外，許多學者將自決理論作為患者賦權的基礎理論，暗示患者是具有自主能力的自主決定因素。這與遵守和遵守權威式的概念相反。在分析的文獻中，可持續和真實的病人護理關係被描述為實現以患者為中心的護理的一個重要屬性( Leplege, et. al, 2009)。以患者為中心是建立在患者，家屬和醫療保健提供者之間的互利合作關係基礎之上，其特點是開放的知識交流。有經驗知識和臨床知識的交流。Ridd et.al(2009)用知識，信任，忠誠和關心四個組成部分來描述病人對醫患關係的看法。 (四)後果當患者健康安全和隱私受威脅時，可以進行成功的賦權過程。因此，綜合自我是患者賦權的第一個結果。通過與人或醫療保健提供者的交流，患者可以通過重新解釋的疾病來開發新的視角，從而更好地調整他們的長期狀況。一種內在的力量感和一種新的有價值的自我感覺的發展可能是另一個結果。若缺乏醫學知識和失去對自己身體的控制被認為是患者感覺無力感的主要因素(Aujoulat, Luminet, & Deccache, 2007)。第二個結果就是掌握和控制。三種類型的病人控制可以區分：認知控制，決策控制和行為控制( McAllister, et. al., 2012)。實現自我管理是患者賦權最常見的後果之一(Small, et. al., 2011)。有時候，自我管理這個術語甚至與患者賦權交替使用。最後，提高生活質量是患者賦權的長期後果 (Holmström, M. Röing, 2010)。 (五)病人參與患者參與這一術語似乎可以互換使用，與患者參與。Tritter (2009)區分了五種不同類型的參與：（1）患者個人參與治療決策;（2）參與服務發展;（3）將觀點納入服務評估;（4）參與教育和培訓和（5）參與研究活動。對於每種類型的參與，文獻中都可以找到幾種定義。個體患者的參與是圍繞患者的權利和機會，通過與他的偏好，潛力以及他的經驗和專業知識相結合的對話來影響和參與他關心的決策。 18.

(29) (六) 過程模型在圖二中顯示了患者賦權，患者參與和以患者為中心的概念之間的相互關係。患者賦權是一個更廣泛的概念，而不僅僅是以患者為中心和患者參與。這是一種思維的哲學或框架，可以被看作是一個連接更具體的典範。以患者為中心是賦權的前置因素，而患者參與經常被視為以患者為中心的護理和患者賦權的條件。患者參與可以被看作是實現以患者為中心的護理的一種策略，反過來可以促進患者賦權。. 此概念徹底分析了這三個概念及其相互關係。健康賦權可以説是一種自我轉變的過程，也可視為環環相扣，螺旋向上改善的持續的過程，過程的改變是來自於個人認定自我的資源及與社會聯結的資源，強調個體與環境的持續互動。分析的結果顯示，患者參與和以患者為中心的重疊概念。生活質量是患者賦權的長期結果，不僅著重“健康”，賦權的目標範圍更廣到生活質量相關健康的決定因素，如患者的能力、環境因素等(Tengland, 2016)。四、賦權及健康賦權與血液透析的相關實證研究終末期腎病（ESRD）是一種嚴重的疾病，對健康有重大影響。終末期腎病 (ESRD) 患者也非常需要自我管理長期的疾病，發展能夠幫助患者重新平衡生活的基於介入措施值得進一步研究。所以學者 Tsay, ＆Hung 在 2004 年賦權介入的隨機對照研究，規畫一個持續四週；每週三次的賦權介入措施，協助末期腎病變(ESRD)促進自我效能及減輕焦慮的程度，在介入措施後的六週後發現；不論在賦權、自我效能、自我照顧、及焦慮的程度皆有顯著的改善。也證實終末期腎病介入賦權措施的效應（Tsay, ＆Hung, 2004），故學者 Tsay 與 Hung 建議 ESRD 患者參與常規護理的中加用賦權介入。 Bayoumy, Khalil, Elizabth, & Welmann, (2017)探討賦權項目在促進血液透析終末期腎病患者遵從性方面的有效性，從而減輕症狀負擔和改善生活質量。使用透析症狀指數，飲食和液體依從性指數，腎病健康相關的生活質量和貝克憂鬱症清單。研究結果：透析充足度（Kt / V）和白蛋白。賦權組的收縮壓和透析中體重增加顯著降低。他們還顯著降低 DSI 症狀患病率和嚴重程度後 6 週（p <0.001）與對照組相比。最後，賦權組的患者在六週時達到較高的生活質量評分。結論：研究結果為 ESRD 患者的依從性，症狀負擔和 QOL 的賦權方案的積極效果提供了證 19.

(30) 據。這些發現強調了醫療保健專業人員需要投入努力來適應和改變他們的實踐，以便他們能夠引導患者獲得更大的自主權，更好的依從性和改善的生活質量。綜合以上所述從國內外文獻可知，健康賦權措施運用於個案的健康促進上，也已有針對不同族群而擬定的測量工具，用來測量參與措施後的成效；例如生理指標、生活滿意度、自我效能、自覺幸福滿足感，但仍無法涵蓋所有的範圍，而且目前國內缺乏對血液透析這個特殊族群賦權措施及賦權測量的相關研究探討，目前之研究上少有能全部涵蓋。希望能藉本研究深入瞭解血液透析病人自我參與透析生活的情形，並建構血液透析病人自我參與血液生活量表「Self-participation Hemodialysis Scale, SPSDL」，以其做為未來健康賦權措施介入後的評量依據。. 20.

(31) 第三節血液透析病人自我照顧、自我管理與自我參與的關係一、血液透析病人的自我參與之重要性缺乏醫學知識和失去對身體的控制被視為病人無力感的主要因素(Aujoulat et al., 2008) ，當病人感受到安全感和被認可時，就會發生成功的賦權過程 (Aujoulat, Marcolongo, Bonadiman, & Deccache, 2008)。以 “病患參與 ”這個詞已經被用來描述醫療人員通過病人的眼睛看生病方法，遵從病人的經驗感受和對疾病的恐懼(Wiig, et al. 2013）。病人參與疾病的過程中，將自身視為健康管理者從事參與透析生活，通過與醫護人員互動，病人可以重新解釋疾病和建構發展新的生活觀點，從而更好地調整疾病長期生活狀況 ((Hibbard, and Mahoney, 2010，McAllister, et. al., 2015)。病人參與是將病人視為“完整的人”，即整個人(Leach, Cornwell, Fleming, & Haines, 2010; Wiig et al., 2013)。病人覺察到自己的疾病，是醫療保健提供者，須學習許多應對技巧和解決問題的能力，才能有效減少身體不適的發生（Mok＆Martinson 2000）。病人承擔自己的健康為責任 (Funnell, 2016; Malterud, 2010)，使醫護人員成為協助、輔導的角色，病人參與可以被視為這一過程的重要組成部分，基於信任，同理心，共享知識和感性的護病之間的關係。病人自我參與可以被看作是實現以患者為中心的護理的一種策略，也可以促進賦權的先驅因素(Castro et al., 2016)。通過與同濟或醫護人員的互動，病人可以重新解釋疾病和建構發展新的生活觀點，從而更好地調整疾病長期生活狀況(Barr, et al., 2015)。病人自我參與是喚起內在的自我覺醒能力與控制健康的權力，經由病人自身的偏好習慣，潛能以及他的經驗和專業知識相結合的討論來影響和參與關於健康照護的決策(Castro, et al., 2016) 。病人的參與，以病人的決定過程做為橋樑，病人自己將疾病特定情況和生活優先事項與醫護人員討論和諮商後，病人將自己的知識、經驗、學習由內化而到行為層面，進而提升生活品質，是治療成功和提高護理質量的關鍵(Coulter, & Ellins, 2007; Castro, et al., 2016)。學者也提出自我參與在心理層面發展可增強、建構新的價值感 (Dowling, Murphy, Cooney, & Casey, 2011) ，也是自我參與的另一種成效(Kim & Woo, 2018)。現今醫療品質改善的管理文獻中提出醫療人員須向病患者學習，是提高醫療品質的有效醫療策略 (Rowland, McMillan, & Martimianakis, 2018)。因此，自我參與是病人賦權的先驅因素。通過與同濟或醫護人員的互動，病人可以 21.

(32) 重新解釋疾病和建構發展新的生活觀點，從而更好地調整疾病長期生活狀況(Barr, et al., 2015)。雖然幾十年來以病人為中心一直是為護理政策重要措施，但患者賦權，患者參與和以患者為中心的概念，仍是權威式醫療人員照護政策。因而在 1982 年提出「共享決策」（Shared Decision Making，SDM）的概念，視為促進醫病相互尊重與溝通。學者 Charles 在 1997 年由提出操作型定義，醫師提出各種不同處置之實證資料，病人則提出個人的喜好與價值觀，彼此交換資訊討論，共同達成最佳可行之治療選項，即所謂的「知情同意」，目的是讓醫療人員和病人在進行醫療決策前，能夠共同享有現有的實證醫療結果，結合病人自身的偏好跟價值，提供病人所有可考量的選擇，並由臨床人員和病人共同參與醫療照護，達成醫療決策共識並支持病人做出符合其偏好的醫療決策。以病人為中心照護的共同福祉計畫上，為促進醫病相互尊重與溝通，而提出參與式醫療保健日益重要的意識形態轉變，是專業人員和患者之間的平衡，而互動、關係、溝通和尊重患者的聲音是關鍵。綜合上述文獻；血液透析病人自主參與是醫療照顧重要的一環，與透析病人生存的生活品質息息相關，甚至透析病人的自主參與影響到家庭及社會的負荷。自我參與之賦權自助技能是環環相扣、相互影響的持續過程，其文獻之架構如下圖(圖 2-1)作為本研究之透析病人自我參與透析生活的經驗之探討. 圖 2-1 血液透析病人自我參與透析生活之賦權架構 22.

(33) 二、血液透析病人之自我管理(Slef management) 執行自我管理的與病人健康賦權的最常見的成效之一(Small, Bower, Chew-Graham, Whalley, & Protheroe, 2011; Aujoulat, Marcolongo, Bonadiman, & Deccache, 2008; Aujoulat, Young, & Salmon, 2012)。有學者將自我管理定義與病人賦權互換使用(Chatzimarkakis, 2010; Asimakopoulou, Gilbert, Newton, & Scambler, 2012)。自我參與是賦權的第一要素，而需病人自我參與入疾病的過程中，才會產生自我管理疾病的照護，兩者是相互呼應，由可知病人自我參與的重要性和必需性。以下說明兩者與血液透析病人之實證研究文獻: 近年來許多文獻指出 chronic kidney disease 是需要自我管理長期的疾病 (Megan, Liu, Hsua, & Tsa, 2017) ；介入性研究 brief self-management intervention for hemodialysis patients (HED-SMART) 以隨機分配方式和對自我管理培訓計劃（HED-SMART）；實驗組 134 人( n = 134）或對照組（n = 101）；HED-SMART 運用問題解決方法和社會學習理論的原理開發的，由醫療保健專業人員以小組形式進行了 4 場會議；測量介入後 1 週，3 個月和 9 個月時測量血清鉀和磷濃度，透析間體重增加，遵從性和自我管理技能；結果:HED-SMART 的患者中透析間體重增加均相對於基線顯著降低（p <0.001）。而對照組中的透析間體重增加在 3 個月時則明顯惡化。HED-SMART 組在 3 個月時（p<0.001）和 9 個月時鉀濃度（p<0.001）均達統計學的顯著改善。自我報告的遵從性，自我管理技能和自我效能的次要結果之間，兩組之間存在顯著差異。憂鬱和焦慮症狀的軌跡。 HED SMART 與對照組常規護理相比，憂鬱達統計學上顯著減少(Griva, et al., 2018) 。和對血液透析方案的成功適應更多地取決於個體的壓力應對策略，而不是取決於治療的客觀變量(Alikari et al., 2018)。由文獻可知，自我管理措施介入可以減輕憂鬱(Kim, 2018)，促進病人的 individual stress coping strategies (Kim, et al., 2018)，而自我管理的介入的措施中，其重要的先驅因子是病人的自我參與。學者 Han, Chen, Yeh, & Chung, 2014 年以自我管理理論：以身體狀況量表，營養指標，Beck 憂鬱，疲勞和運動自我效能量表收集 141 名病人進行數據收集。結果發現跌倒，年齡，運動自我效能和憂鬱的風險是身體狀況的重要預測因素。 Joboshia, H., & Okab, M. (2016)文獻以隨機介入自我管理的方式進行 12 週，鼓勵自主自我照顧病人的有效性衛教計劃，其目的是支持病人自主和內在動機提高自我效能和維持自我管理，對自我覺察的自我效能，自我管理行為和血壓和腎 23.

(34) 功能參數，單盲試驗，一對一分配為兩組。將 65 名參與者隨機分為實驗組（n = 33）和對照組（n = 32）。對照組參與了護士提供的標準教育，給予衛教單，提供輔助醫療服務，以及回答病人的問題。研究結果：感覺自我效能和自我管理行為顯著改善。但是血液檢驗或腎功能沒有差異;然而，血清鉀水平降低，結論：鼓勵自主自我滿足計劃改善慢性腎臟病人的自我效能和自我管理行為。 Lin, Liu, Hsu, & Tsai (2017)統整 18 篇臨床隨機試驗顯示自我管理方案顯著提升慢性腎臟疾病患者自我管理在醫療角色情緒管理及健康有關的心理成分 (effect size = 0.71, 95% CI = 0.45-0.97, p<0.01)和健康成份(effect size = 0.61, 95% CI = 0.35-0.86, p<0.01)SF-36 生活品質及腎病生活品質(effect size = 0.41, 95% CI = 0.17-0.65, p<0.01)成果。Mousa et al. (2018)相關分析發現慢性病管理的自我效能得分(Self-Efficacy for Managing Chronic Disease Six-Item Scale, SEMCD-6 score) 與生活品質有顯著中等正關係(r = 0.497, p <0.001)，而多變項線性回歸分析發現慢性病管理的自我效能得分(SEMCD-6 score)與生活品質有顯著正關係(p <0.001)。. 24.

(35) 第四節血液透析病人的自我照顧之實證文獻因為終末期腎病是一個長期的過程，自我護理模型之一是合夥關懷模式： (1)激勵(2)準備(3)涉及(4)評估(Bahadori, Ghavidel, Mohammadzadeh, & Ravangard, 2014)。自我照顧是結合病人的生活條件因素，並最大限度地提高病人的生活能力，通過患有了解 ESRD 的患者的有效自我照顧以及不同的治療方式，可以改善護理人員的介入措施。Heidarzadeh, Atashpeikar, & Jalilazar (2010) 發現自我照顧能力(self-care ability)與生活品質為顯著直接關係(r = 0.4, p<0.001)。自我照顧的目標是生存，健康維護，幸福感和個人發展。在不同情況下針對不同類型的患者俱有不同優先順序的目標。而目標的順序，必須考慮到人的生活方式和他/她的情況(Ricka, Vanrenterghem, & Evers, 2002)。因而自我照顧可以提高專業護理質量的策略。 Bahadori, Ghavidel, Mohammadzadeh, Ravangard, 2014 在確定和評估自我照顧模式對血液透析患者健康和生活質量的影響，患者進行的一項準實驗研究，32 名採用 Short Form-36（SF-36）進行收集。衛教介入採用自我照顧模式，結果顯示，衛教介入後，體重，血壓等參數均值和標準差顯著改善（P <0.001）。另外，血液透析患者生活質量的各個維度（包括體能，角色，疼痛，總體健康，活力，社會功能，心理健康和角色情緒）均有所改善（P <0.001）。建議血液透析中心應考慮以自我照顧模式的積極的策略，協助血液透析患者管理健康問題。. Atashpeikar, Jalilazar, & Heidarzadeh. (2012)旨在確定患者的自我照顧能力，並評估其特徵的關聯性。115 名符合條件的血液透析患者。數據收集使用包括人口特徵和自理能力項目的組合和修改問卷。結果：78.3％的患者需要自理能力。研究參與者最好的自我照顧能力與血管通路有關（73％），不良自理能力最高是飲食有關。自我照顧能力與一些人口特徵（包括年齡，性別，婚姻狀況和就業狀況）之間存在顯著的相關性。結論：血液透析患者沒有完全的自我照顧能力。要通過準確，持久的教育，提高飲食知識，血液透析併發症和預防方法，增加自理能力。由以上文獻得知:皆由護理人員主導、澄清、建立目標，進而促進病人的自我照顧或是自我管理的能力。而血液透析病人經歷各個方面的生活影響，不得不 25.

(36) 忍受的疾病帶來的痛苦，往往不得不面臨其日常生活重大變化，不僅要學習很多疾病及其治療，和一些新的生活方式或治療相關的行為進入他們的日常生活，為了適應疾病，需要整合自己的經驗他們可能會經歷痛苦無力的感覺。這些適應行為可能經常與現有的行為發生衝突，如:優先順序的事項安排。患者需要意識到他們將不得不在行為及心理層面產生生活變化，病人與醫護人員及家人對話後，經反思、批判性，共同參與，願意承擔責任的行為，進而有新階段的健康生活和生活品質。故以病人自我參與透析生活作為研究探討. 26.

(37) 第五節基本屬性對血液透析病人之關係在血液透析病人基本屬性的相關因素中，不論是自我照顧或是自我管理的照護理論，影響最多的生活品質相關文獻，而病人自我參與血液透析生活，也是期望病人自我主動參與透析生活後能落實自我照顧，因而促進生活品質，故以生活品質之屬性作為探討。一、性別 Moura et al. (2014)的多變量分析顯示性別（男性）是 SF-36 總分的預測因子，性別（男性）為身體功能的多變量預測因子與 Pan, Wu, Zhou, Xu, & Wang (2018)以腎病生活質量簡表(KDQOL-36)評估生活品質的結果相同；女性性別為 HRQOL 的 SF-36 總分的負向顯著預測因子，為身體功能的預測因子，也同 Alhaji et al. (2018)統整 13 篇觀察性研究發現女性是患者 HRQOL 差的決定因素。Pan, Wu, Zhou, Xu, & Wang (2018)以腎病生活質量簡表(KDQOL-36)評估生活品質，收集 315 位血液透析病人的結果相同，統計單變量分析結果男性、短透析年齡與較高的身體功能相關。Zhou et al. (2017)回溯性研究發現血液透析病患的性別是 SF-36 整體生活品質顯著影響因素(t = 3.99, p <0.01)。. 二、年齡 Mazairac et al. (2012)發現血液透析患者的年齡與生活品質相關性不明顯，Moura et al.(2014)的多變量分析顯示年齡與 WHOQOL-BREF 的任何因素無關。但 Alhaji et al.(2018)統整 13 篇觀察性研究顯示年齡較大是慢性腎病患者 HRQOL 差的決定因素。Joshi et al.(2017)研究結果顯示年齡較大與社會因素的 QOL 評分相關（p = 0.005），年齡和身體功能之間觀察到顯著的負相關（r = -0.177， p = 0.035），年齡≥60 歲的患者社會因素的 QOL 評分（61.11±18.70）高於其他的年齡組。事後分析顯示，最大的差異是 35-60 歲和≥60 歲的年齡組。整體生活質量與年齡相關，可能的解釋是，高齡患者通常會出現身體和認知障礙，或者與年輕人相比可能會有較低的期望(Gerasimoula et al., 2015)。Zhou et al. (2017)回溯性研究發現血液透析病患的年齡是 SF-36 整體生活品質顯著影響因素(F = 4.97, p <0.05)。 Pan, Wu, Zhou, Xu, & Wang (2018)以腎病生活質量簡表(KDQOL-36)評估生 27.