先前台灣生物資料庫相關歷次計畫,曾引起國內各界疑慮及 批評,而缺乏充分公共溝通應為主要原因之一71。例如,國科會 及衛生署所資助之歷次計畫,並未以行政程序法之公聽會或其他 公開程序開放各界參與討論,因此時而遭受論者批評決策程序不 公開透明,而社會討論及社會共識均有不足72。雖然其後台灣生 物資料庫網站已陸續公開同意書、生物資料庫管理條例草案73, 及台灣生物資料庫倫理治理綱領草案74。不過,這些法律文件與 倫理治理方針內容,主要來自內部研究團隊所擬訂,即使曾經邀 集學者專家討論,也常僅限於受邀請的少數人士,而尚未由社會 各界普遍參與討論。
自2007年,針對公共溝通與公眾信任議題,范建得75、林瑞 珠與陳彥碩76即開始發表專文討論。而目前台灣生物資料庫研究
71 相同見解者,見劉宏恩,〈試評日本基因資料庫之相關倫理規範與制 度設計:以其組織運作及告知後同意問題之處理為討論核心〉,《月 旦法學雜誌》,第141期,2007年2月,頁25-46。
72 例 如 , 劉 靜 怡 , 〈 台 灣 基 因 資 料 庫 所 為 何 來 ? 〉 , 《 司 法 改 革 雜 誌》,第60期,2006年2月,頁10;吳豪人、劉靜怡,〈科學莫違人權 法治〉,中國時報,2006年4月10日A15版。
73 見 台 灣 生 物 資 料 庫 先 期 規 劃 計 畫 開 放 論 壇 : <http://59.125.109.133/
phpbb3/index.php>(瀏覽日期:2008年3月30日)。本草案最新版本,
見《法律與生命科學》,第5期,2008年4月,頁34-47。
74 台灣生物銀行先驅計畫ELSI分項,同註54,頁46-60。
75 Fan, Chien-Te(范建得),〈Establishing a Population Based Taiwan
Genetic Database that Blessed with Public Trust〉,《台灣科技法律與政
策論叢》,第4卷第1期,2007年3月,頁125-163。76 林瑞珠、陳彥碩,〈論建置「台灣生物資料庫先期規劃」之公共諮詢 議題〉,《法律與生命科學》,第3期,2007年10月,頁12-18。
團隊也意識到公共溝通的重要性,在其研究計畫報告中也提及已 實施「公共諮詢(public consultation)」及「雙向溝通」77。不 過 , 就 本 研 究 報 告 內 容 觀 察 , 可 發 現 其 舉 行 之 「 公 共 諮 詢 」及 deliberative forums)、問卷調查(questionnaire based surveys)、電子 諮詢(e-consultation)、書面諮詢(written consultation),見英國政府
尚未完備。
關於如何改進公眾參與程度,林瑞珠與陳彥碩已介紹各國公 共 溝 通 方 法 , 也 對 國 內 現 行 作 法 加 以 檢 討 , 並 提 出 「 公 開 資 訊」、「公眾溝通」、「公眾辯論」、「公民投票」等建議80。 而范建得與廖嘉成的改進建議,則是提倡公眾教育推廣、諮詢技 術改良、結合傳播媒體力量81。本文則建議,在台灣生物資料庫 之規劃階段,其重要法律、倫理文件,應在討論會議前適當時間 事先公開,並在議事程序上安排公眾參與發言及討論時段,使其 有實質參與之機會82。至於台灣生物資料庫一旦成立後,其內部 倫理委員會及主管機關設立之外部倫理委員會,其舉行會議時,
可 事 先 公 開 議 事 日 程 時 間 與 地 點 , 並 安 排 公 眾 列 席 或 參 與 之機 會,而且其委員出席情形及會議記錄,亦可藉網際網路或其他適 當方式供公眾檢閱,方能踐行較高標準之程序正義及公共溝通,
以滿足社會對於台灣生物資料庫之高度期許83。
80 林瑞珠、陳彥碩,同註76。
81 范建得、廖嘉成,同註31。
82 衛生署「建置台灣生物資料庫先期規劃」雖曾於2008年2月14日公開舉 行「台灣生物資料庫管理條例草案」社會團體諮詢會議,但在網站上 的公告日期是2008年2月13日,因此僅公告一天即召開會議。除非事先 由會議主辦者事先邀請或通知,一般公眾知悉該會議時,恐怕早已錯 過會議時間。
83 事實上,以英國政府為例,在其人類遺傳學委員會(HGC)及人類受 精與胚胎學管理局(HFEA)之官方網站,一般公眾均可在網站上取得 委員會成員名單、議事日程與議事紀錄,因此公眾得以知悉主管機關 當前的議題與決策過程。而HGC及HFEA更會主動針對特定議題公開諮 詢公眾意見,使公眾意見能以制度化、組織化的方式獲得輸入與整 理,而不僅僅是零碎散亂的意見。此外,HGC及HFEA的會議時間與地 點採取事前公告,並且開放公眾現場參觀,而HFEA的管理局會議
(Authority Meeting)主席與成員更會與公眾進行交流。所以準此而