家屬需求

2.3.1 疾病與照顧方法的需求

本研究針對照顧技巧、飲食、治療、疾病、避免病情惡化等相關資訊 探討。吳英旬、曾月霞(2009)的訪談資料發現家屬常依照自己的經驗，幫 病人調整藥物控制血糖、便秘問題，有時候家屬憑個人認知自行調整其 他藥物，有的家屬未以無菌技術執行傷口換藥，結果傷口越來越糟。所 以有人提供照顧的知識與技巧為私人照顧需求中最高之第一項(鄭秀容、

曾月霞，2008)。吳英旬、曾月霞(2009)、胡玉瑗、葉莉莉、王琪珍(2009)、

鄭秀容、曾月霞(2008)皆有提到當照顧者或家屬在照顧家中慢性病患者的 過程中學習如何照顧病患的知識與技能是他們的一大需求。徐慧萍、林 楚明(2011)表示93.9%照顧者覺得「需要」及「非常需要」醫護人員能用 親切的態度指導他們照顧患者的方法與技巧，並給予支持和安慰，大部 份照顧者沒有接受照顧訓練，加上照顧老人是一項複雜的工作，對於自 理能力低的老人，需要學習照顧的相關知識和技能，如肢體活動、皮膚 護理、餵食、床上翻身等技巧，照顧者在照顧上必須面對體力、知識及 技能各方面的挑戰。胡玉瑗、葉莉莉、王琪珍(2009)也指出，照顧技術，

如管路照護、傷口處理、突發狀況處理等為主照顧者三大需求之一。邱 啟潤、陳武宗、陳宜品(2005)表示翻身、移位及照顧技巧的訓練皆是家中 照顧者需求。而且邱啟潤、許淑敏、吳淑如(2003)之研究發現照顧者教育 程度越高，需要越多「照顧技巧與訊息」之指導。在照顧慢性病患當中，

得知照顧病人的方法與技巧為家屬需求之一，需求程度也會因為個人因 素有所不同。

除了照顧技巧的知識之外，邱啟潤、陳武宗、陳宜品(2005)指出病患 的藥物治療、疾病認識及營養飲食諮詢皆是照顧者一大需求。徐慧萍、

林楚明(2011)亦表示醫訊需求是照顧者最大的需求。胡玉瑗、葉莉莉、王

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琪珍(2009)表示疾病相關資訊中疾病認識、藥物使用知識、飲食認識、輔 具的認識為家屬照顧者的需求。關於輔具的認識，程金瀛、劉淑娟 ( 2004) 提到，高齡者常因不遵從服藥指示等原因而導致錯誤用藥；解決方法之 一，是使用鬧鈴、定時器等提醒裝置及藥物分類盒等輔助用具提醒老人 在正確時間服用藥物，且服用正確藥物量。顧邕、邱立安、岳修平(2012) 智慧藥盒為一種具有提醒服藥功能，能夠在設定好的時間發出響聲或亮 光等提示，提醒使用者服藥的藥盒。因此，照顧者在照顧病患的過程中，

飲食、治療、疾病、輔具方面的相關資訊等對照顧者而言亦為重要。

慢性病是個無法痊癒的疾病，故只能將疾病控制在最佳狀態，避免疾 病惡化。鍾玉珠、呂秋華(2007)指出照顧者擔心患者病情變化為最重的負 荷。為了避免病情巨大變化的發生，知道避免病情惡化的方法可以減輕 家屬的負荷，例如：復健、運動等等，徐慧萍、林楚明(2011)、吳英旬、

曾月霞(2009)、胡玉瑗、葉莉莉、王琪珍(2009)也皆表示復健的技巧方法 為照顧者需求之一。家屬照顧者使用對的輔具、工具，可以減輕慢性病 患者身體的病痛與不適。

2.3.2 心靈支持的需求

照顧者在照顧慢性病患的過程中，心理、精神、家庭上都需要極大的 支持。彭美瑛(2006)表示心理支持為家屬需求重要度四大構面之一。胡玉 瑗、葉莉莉、王琪珍(2009)指出心理社會支持為主照顧者照顧需求之第三 大層面，如壓力調適、心理支持、經濟支持等。吳英旬、曾月霞(2009) 表示照顧者需面對繁忙的照顧工作、疾病預後的不確定感，還需隨時應 付病人發生的身體症狀，種種壓力造成照顧者精神上的負荷，認為心靈 的支持是很重要的。所以照顧者需要有人給予鼓勵及支持，並需藉由宗 教活動來求得心靈寄託，反映出長期居家照顧，是需要被愛、被關懷、

被支持、被鼓勵，50%以上的研究對象表達有此需求(胡玉瑗、葉莉莉、

王琪珍，2009)。而徐慧萍、林楚明(2011)表示家屬照顧者中平均得分最

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高的需求事件為「希望醫護人員能用親切的態度指導我照顧患者的方法 與技巧，並給我支持和安慰」照顧者覺得「需要」及「非常需要」佔93.9%。

所以翁慧卿、馬吉男、張利中、鄭玉雪(2002)指出主要照顧者在精神支援 上的期待，發現有宗教依賴、同儕及專業人員輔導、同理心、鼓舞、受 肯定及尊重等五大項。有關心鼓勵、相同信仰的人之支持、到廟燒香或 上教堂等，心理協談皆為私人照顧需求(鄭秀容、曾月霞，2008)，故無論 使用何種管道，家屬照顧者在照顧慢性病長者時感到無力、無助時都需 要外界給予支持與安慰。

對於長期照顧的家屬來說，家庭支持是很重要的關鍵。吳英旬、曾月 霞(2009)表示家屬需要尋求家庭支持系統。根據胡玉瑗、葉莉莉、王琪珍 (2009)指出主照顧者超過50%皆有家庭支持、壓力調適及情感支持等需求。

邱啟潤、陳武宗、陳宜品(2005)表示在非正式支持系統利用率為75%，或 許家人、朋友或鄰居就可以解決，不需靠專業人員來幫忙。而林儀貞、

陳清惠、顏妙芬(2012)指出居家照顧家屬希望有家人可以協助老人情緒的 處理，案例中有家屬與慢性病老人衝突的處理措施為哭訴、找朋友訴苦。

所以家庭支持為照顧者需求之一，而家庭支持的程度也與家庭互動、與 患者關係是否良好有關，故鍾玉珠、呂秋華(2007)指出家庭的互動、親友 的互動在照顧前後是有顯著性差異的。黃秀明(2003)表示顧血液透析患者 的家屬，大部分都與患者同住，而且與患者關係良好。因此家屬主要照 顧者與病患的親屬關係好，有可能較會主動關心如何將病患照顧好、獲 取疾病相關資訊則更有助於解決問題(胡玉瑗、葉莉莉、王琪珍，2009)。

家庭不僅提供照顧功能，也是提供家人感情交流、聯誼的重要據點，病 人返家後能與家人團聚，與子女、孫子輩互動，享受居家的天倫之樂(吳 英旬、曾月霞，2009)。得知與患者的互動、關係是否良好在家屬居家照 顧需求中有很大的聯貫關係，家屬可以藉由家庭的心理支持，舒壓、調 適自己的心理，或是需要醫護人員的指導、支持與安慰，藉由這些支持

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可以減輕家屬心理的壓力，也更有動力照顧身旁的慢性病患。

2.3.3 生活協助的需求

照顧者在生活上需要多方面的協助，本研究針對有人協助照顧病患、

家務事、經濟狀況、健康狀況，以及擁有自己的時間等來探討。

照顧者希望照顧時有人可以協助照顧病患，讓自己有時間休息一下或 處理家務事。鄭秀容、曾月霞(2008)指出私人照顧需求最高之第二、三項 分別為有人照顧病患讓家屬有時間辨事情、有人照顧病患以讓家屬喘口 氣，70%的家屬這些需求，尚未被滿足。吳英旬、曾月霞(2009)指出對於 長期照顧慢性病的家屬而言，是件很沉重的身心負荷，多數家屬照顧慢 性病長者後，心裡感到疲憊，也感覺社交和生活被病人綁的緊緊地，照 顧慢性病長者是一種需要24小時，全年無休，小心翼翼而且壓力極大的 工作，還要執行家事、工作、家務事，真是會讓人喘不過氣來，家屬需 要社區資源的人力協助。而鍾玉珠、呂秋華(2007)指出擬定福利政策時，

如能開放給血液透析患者家屬申請喘息服務，主要照顧者也能獲得多一 些時間與其他家庭成員互動，所以有人協助照顧病患、家務事，以及擁 有自己的時間為照顧者需求之一。

在照顧的過程中，家屬的健康狀況、經濟狀況亦為關注的方向。36

％的主要照顧者在病患出院六個月後身體健康變差 (Douglas & Daly, 2003)。林儀貞、陳清惠、顏妙芬(2012)指出由於部分的家屬因為沒有人 手可以協助替換，導致身體健康狀況不佳，卻沒時間就醫休養，因此身 體病痛無法改善，會越來越差。吳英旬、曾月霞(2009)亦表示，部分家屬 因無其他人手可替換，以致身體不適卻無暇就醫及休養，因此身體病痛 無法改善，家屬長期照顧慢性病長者，身體也會感到疲憊，長期、忙碌 的照顧工作造成身體上的負荷，許多照顧者都描述自己出現身體疲憊、

睡眠不足、體重減輕、自覺身體變差及身體其他各種症狀，不僅是身體

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狀況的改變，這種負荷大的照顧工作也需要足夠的經濟支持，居家照顧 需要準備各項醫療設備、各種耗材、相關水電、飲食花費，緊急就醫的 車資等，長期下來也造成照顧者家庭沉重的經濟負荷，多數家屬皆尋求 其他家人人力及經濟上的協助，以分擔並減輕負荷。故鄭秀容、曾月霞 (2008)指出私人照顧需求中有物質協助、金錢協助等。胡玉瑗、葉莉莉、

王琪珍(2009)表示79.2%家屬表明需要經濟支持的需求比率最高。而黃秀 明(2003)表示家屬自覺健康狀況普通，經濟狀況比照顧患者以前差一點。

亦有研究指出主要照顧者負荷量表測量呼吸器依賴病患主要照顧者的負 荷，以財務負荷得分指標最高，其次是生理負荷 (江玲玲等人，1993；黃 卓禕等人，2008)。在家屬照顧慢性病長者過程中，家屬的健康狀況是需 要自己多注意、關切的，經濟狀況也需要些支援及協助。可見眾多的家 屬在照顧慢性病長者時健康狀況和經濟狀況是會改變的，而且多數家屬 皆面臨越來越差的狀況，這些負擔想必都是家屬需求之一。

為了防止照顧者之健康狀況每況愈下，所以應該讓照顧者擁有更多自 我空間，輪替照顧是分擔照顧者負擔的一種方式。林儀貞、陳清惠、顏 妙芬(2012)表示照顧工作導致外出自由受限、休閒活動減少，所以居家照 顧家屬希望有家人可以協助輪替照顧。黃秀明(2003)表示家屬照顧病患時 需要有人協助，讓照顧者獲得休息與輪班，減輕生理負擔。而鍾玉珠、

為了防止照顧者之健康狀況每況愈下，所以應該讓照顧者擁有更多自 我空間，輪替照顧是分擔照顧者負擔的一種方式。林儀貞、陳清惠、顏 妙芬(2012)表示照顧工作導致外出自由受限、休閒活動減少，所以居家照 顧家屬希望有家人可以協助輪替照顧。黃秀明(2003)表示家屬照顧病患時 需要有人協助，讓照顧者獲得休息與輪班，減輕生理負擔。而鍾玉珠、