成長與就學歷程

一、 成長過程

(一) 雙耳聽不見，電子耳展開的漫漫復健路。

小瑀的聽覺障礙，是因年幼時高燒不退，吃過多藥物所造成的聽覺神 經受損，雖然說是後天導致的聽覺障礙，但小瑀當時還未滿三歲，在記憶 與感受上是絲毫沒有印象的，當小瑀有意識時，已經是完成腦部手術，並 安裝電子耳後，但電子耳使用的狀況對小瑀來說蠻順利的。

「我聽覺障礙的程度是重度，雙耳都聽不到，我聽障應該是屬於後 天，那造成障礙的原因跟時間，如果問我以前的過程，我並不是很清楚，

好像聽我媽說是因為小時候發燒，吃太多藥物造成聽覺神經受損，但實際 上真正發生的時間並沒有很明確的答案。」(20200410)

「只是一直以來使用電子耳的狀況都蠻不錯的，也是因為沒有錯過黃 金治療期，剛好在黃金治療期有做好語言治療。」(20200410)

小瑀於年幼時期即聽覺受損，不過父母親相當重視「早期發現、早期 療育」，在復健路上不遺餘力，除了不斷帶小瑀參加不同的語言治療課程，

一方面進入啟聰學校的幼兒部學習，另一方面在家中也不斷練習小瑀的口

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語能力，也因此相較其他聽覺障礙者，小瑀的口語能力及構音是相對清楚 的。

「我從小一出生便在臺北的婦聯會上課，因為那時候只有臺北有相關 的課程，臺中、高雄都沒有，好像上了兩三年，甚至很久，然後進入到臺 中啟聰學校幼兒部，上過一年的課，但這段期間我臺北的課也沒有中斷。

後來我上完臺中啟聰學校之後，我接著繼續念一般的幼稚園，這個過程中 我婦聯會的課程也沒有結束，就是持續的上課。」(20200410)

「我媽媽每次都帶我在臺中跟臺北奔波，上完課回家還會再訓練我的 口語說話能力。最主要是我媽媽很辛苦，小時候回到家都還是在練習。」

(20200410)

而電子耳對小瑀來說就是她的雙耳，也是她主要的接收訊息、溝通的 方式，在過往的復健與治療中，沒有訓練其他像是唇語、手語來做為她的 溝通的工具，儘管電子耳所聽到的聲音有限，但她鮮少將自己設限，而是 不斷的練習，去校正自己的咬字或構音。

「我沒有學過手語，應該說是簡單性的手語，沒有特別去學，主要都 是以語言、說話的方式去溝通。我就都是以電子耳聽，只有少數時會因為 雜音聽不清楚、藉由讀唇辨別。」(20200410)

除了上述的復健之外，小瑀更多的是自己不斷的練習。特別是在國小 階段，為了參與朗讀比賽，小瑀在家中不斷的自我練習，藉由錄音、重複 聽取自己的咬字與口音糾正自己，並訓練講話的速度，甚至是到大學重要 的報告，只為想「講得更好」，在報告前自己錄音、練習。

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「小時候曾參加過全國性的身心障礙的比賽，在朗讀比賽時，會有老 師一對一練習，練習怎麼發音、糾正口音，也必須在正確秒數內完成，不 能多也不能少，所以我在家就一直重複錄音、練習。」(20200603)

「大學在實習成果發表的時候，也有藉由錄音準備報告，練習怎麼講 比較好。」(20200603)

(二) 成長過程中的重要他人——父母。

小瑀的父母除了相伴漫長的復健過程，也花費極大心力與小瑀不斷練 習口語能力，因為他們知道小瑀未來必須獨自一人面對社會中的各種挑 戰，也不斷灌輸小瑀這樣的想法。他們的價值觀裡從不認為小瑀是身心障 礙者，並盡可能地讓小瑀在一般的就學體制中成長，這也讓小瑀的在未來 面臨困境時都勇敢面對，聽覺障礙也不足以讓她的人生受限。

「我生命中的重要他人就是我爸媽，因為從我小到大，都是他們訓練 我講話，也花了很多心力陪我成長，他們常常告訴我『你喔，不要讓自己 設限，不要想說你自己是一個雙耳聽不到，你就能夠享有多大的權利、多 大的特權的人，沒有，你還是要跟一般人一樣，因為你還是要回歸到一般 人的生活，不可能一輩子都永遠靠著爸媽，重要的是你未來要自己一個人 面對這些事情。』」(20200429)

除此之外，父母對小瑀的民主式管教，都會以「溝通」為基礎，這也 是讓小瑀在自己的人生上擁有決策權，不必給他人做決定。

「我跟我爸媽的相處模式，他們是民主式的管教，多數時候都會好好 溝通，不會要求說你一定要怎樣，而是會透過溝通。不過我大多時候是找 我媽溝通，比較不會找我爸溝通，因為我爸比我媽還更獨裁一點，他就屬 於獨裁跟民主的中間值。」(20200410)

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「儘管有時候我爸媽的觀念比較傳統一點，但我覺得是能互相溝通、

互相去討論，去了解彼此心裡在想什麼，我覺得這樣很好。」 (20200429)

儘管就讀大學前，父母親也曾掛心小瑀離鄉背井到南部念書，擔心她 是否能夠獨立生活，甚至擔憂未來的工作出路能否能夠讓小瑀養活自己，

也期許小瑀能夠考取公職，工作也較穩定、有保障，不過憂心忡忡的他們 仍願意傾聽小瑀的想法，最終也尊重小瑀讓她自我決策。

「那時我念社工系之前，他們就問這個系出路好嗎？以後會有工作 嗎？你要不要轉學考考別的科系？就是叫我轉學考，我也忘記叫我考什麼 系，也會說OO 太遠了，你要不要念近一點的學校？」(20200410)

「他們也會問社工薪資高嗎？老實說社工薪資就不高，他們還叫我畢 業後就出來考公務人員，就是要有一個穩定、有保障的工作。後來我考了 一次就不想考了，因為我不是讀書的料，也我不愛讀書，真的不愛讀書，

已經念好幾年的書，你還叫我去考公務人員、去念書，我拒絕。」

(20200410)

(三)至今的電子耳人生，卻也充滿著壓力。

儘管家中有經濟壓力，不過不太需要小瑀共同分擔，但對於現階段的 她即將面臨電子耳的更換，過往受到了家人的幫助，如今不願在給家裡增 添負擔，這也顯示出她的無奈。對於她來說，電子耳就是她的雙耳，時間 到了就得更換，否則將無法維持工作與生活，這無非是一個龐大的壓力。

「我要換人工電子耳了，大概要三十萬，因為停產、不提供維修服務 了。我這一隻也是用了快十年，有補助但也不多，大概還要負擔二十五 萬。」(20200603)

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「一方面父母親從小就花了很多錢，自己也不想花他們的錢，現在自 己有在工作，但就是要很努力的存錢，除了整整二十五萬的費用外，保固 一年後每年的維修、保養費也是要花不少錢，像我現在的每年要兩萬多，

但也沒辦法，不能不花。」(20200603)

「感覺賺在怎麼多錢，只要花一個電子耳，壓力就會很大，而且有時 候想說不能在花父母的錢，因為都已經花那麼多了。」(20200603)

二、 求學歷程

(一) 融合教育，我是普通班的特殊生。

在黃金時期積極復健、早療的小瑀，上了小學仍舊沒有中斷自己的語 言治療課程，除了兩頭跑之外，父母親選擇讓小瑀在普通小學就讀，因為 對小瑀跟她父母來說，小瑀並沒有什麼不同，她在國小期間也鮮少使用資 源班資源，而是努力的跟上同儕。

「到了小學，我沒有去上特教班，我就是直接和一般生一起上課，只 是說我比較特殊一點，可能位子坐比較前面。直到我小學二年級左右，我 臺北的課程才結束，在這個過程中，從國小一年級開始都是跟一般生一起 上課，我沒有去當特教生，也很少到資源班，大概只有一兩堂的課程而 已，就是某些國小課程我是可以不用上的，才去上資源班。」(20200410)

(二) 源自於不瞭解的霸凌。

然而在融合教育中，最不樂見的霸凌發生在小瑀身上了，到了國中階 段，儘管小瑀的外表與他人無異，但特殊的電子耳的接收器與構音不同的 語言表達，成了同儕眼中的「不一樣」，便開始做出讓小瑀不舒服的舉動，

這也讓小瑀懼學，甚至是在求學過程中留下了陰霾。

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「國中也是在一般的教育體系，跟一般生一起相處、一起上課，然後 我永遠印象深刻的是，我國中有轉過一次學，而轉學的原因是同儕霸 凌。」(20200410)

「那時候同學就會做一些讓我覺得很痛心的行為，有的人惡作劇，拿 餐具或其他東西在我耳邊那邊敲敲打打、製造聲響，讓我的耳朵很不舒 服，這也是讓我覺得很不堪回首的事情。」(20200410)

「所以我一天到晚都跑去保健室，打電話說我要回家；我不要上課，

打電話給我爸媽，而且我認為那種同儕霸凌，已經是超越霸凌的程度 了。 」(20200410)

因為大多數的同學不瞭解特殊生，而讓身分比較特別的小瑀遭受同儕 霸凌，最終校方與父母的決定是讓小瑀轉學，但這霸凌對小瑀來說，已經 造成無法抹去的傷痕。

然而令小瑀擔憂的是校方的處理方式，因為小瑀在回想過往的教育體 制中，原先就讀的國小對身心障礙者的教育根基是很好的。

「我覺得是跟學校的教育有關，因為我就讀的國小，他們對身心障礙 者的教育的根基是很好的，印象深刻的是他們每一年都會對一批的新生，

還有低年級、中年級跟高年級的學生做一些教育，關於身心障礙者該如何 去關懷、照顧他們，並將他們視你為一般人。」(20200410)

小瑀也自述在教育體制中，學校、教師若沒有建立學生對特殊生的認 識，霸凌事件便有可能再次發生，再加上國中屬於青少年的叛逆期，這時 候的教育更佔了極重要的角色。

「我轉學之後，我也不知道說，他們這個學校對身心障礙者的教育跟 機制怎麼樣？不然他們不知道，如果班上有身心障礙者，要怎麼照顧、相

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處，他們從來不都不會。但也還有一種可能性，是因為那時期處於青少年

處，他們從來不都不會。但也還有一種可能性，是因為那時期處於青少年