第四章 研究結果與討論
第四節 探討發展遲緩兒童家長扮演親職角色所面臨的困境與需求
壹、家庭經濟的影響
接受療育服務對家庭經濟或多或少都有影響，可能因為需要有人力照顧遲緩 兒，夫妻雙方得重新調整家庭勞務和工作時間，像是輪流申請留職停薪或離職，而 都會減少家庭經濟的收入，不過訪談的家庭經濟都在小康以上，所以雖然會有些許 的影響，但影響不至於太大。
「對家庭經濟的影響還好，……，老人家不用我們負擔。然後我先生在公家機關上
班，……，我們算是不錯了啦！不用為了錢在煩惱，補助三千塊其實夠用了對我們。」（M1）
「當然是會有影響，主要是因為一個人留職停薪，這個就是比較大的影響。但就是還過得 去，住在媽媽家比較沒有房子的壓力。」（M2）
「我們住家裡，而且我們兩個都有在工作，所以經濟影響不大，經濟上還可以！」（M5）
雖然對家庭經濟有所影響，但父母還是希望在能力所及的情況下，盡可能提供 孩子最完善的教育和照顧，希望透過這些療育課程可以幫助孩子進步，亦父母給予 子女經濟上的支援、提供經濟及社會資源，滿足期成長的各項需求，為親職角色內 涵之ㄧ。如同陳青青（1986）在「現代父母與教育」中提到親職角色之內涵包括：
養育及心理上的照顧之責、培養良好生活行為規範、提供經濟及社會資源。在王叢 桂(2000)研究也指出負擔子女生活所需費用乃是父母實踐親職基本的作為。
「目前來說還不是說造成很大的負擔，本來只是說我們每個月都會有存錢去買那些定期定 額，或是說基金或保險。那可能因為這些支出，所以我們減少在儲蓄和保險這個方面，也 許就投入在小孩子的教育和學習方面。」（F1）
「因為每天的課都排滿滿的，有些課程是自費的，有些課程是健保的，三堂是健保的，其 他是自費課程，……，但經濟還 OK！」（M3）
「關於自費我們是還好，我們家庭的經濟是還好，自費對我們來說沒有很大的壓力這樣
子。」（F3）
「我覺得多多少少還是會有一點經濟壓力啦！希望學齡前再努力一段時間，大家都再犧牲 一點，……，這個沒有辦法。」（M4）
貳、社會資源的運用
若有經過通報轉介至個案管理中心，就會有社工協助申請相關補助費用和療育 服務，且告知早療相關的社福資訊，也會給予家長資源手冊，透過手冊家長們可以 清楚的知道有哪些資源可以運用。雖然第一次補助費用的申請動作對家長而言是陌 生的，但經由社工的協助後，後續就可以自己完成了。而除了社工方面給予的社會 福利資訊外，有些母親也會利用網路尋找相關的社會資源。
「醫院那邊幫我們轉個案管理中心，然後社工那邊跟我們聯繫，第一次申請療育費用是社 工幫我們，之後，社工那邊就有手冊給我，就跟我們說怎麼去申請，……，不會很難，所 以還 ok！他也會跟你說哪邊哪邊有資源，……，或自己網路上找資訊，就是從網路上和社 工那邊去找的。」（M1）
「就是住院的時候，那時候他就會說叫你要不要通報，通報出去之後，就有社工主動聯絡，
所以主要是是透過社工幫忙準備資料，到宅就是他們幫忙弄得，自己去外面上課就是自己 去找的。」（M2）
「社工會告訴你，也會協助你，……，他會幫你看一下對不對，還有缺什麼資料，基本上 沒有那麼難啦！因為我們有通報，所以個案中心那邊都會寄資料來，訊息都很好。台中市 政府都有一些家長資源手冊，會清楚的讓你知道，你可以用的資源有哪些？你的權利跟義 務是什麼？」（M4）
相對於母親們對社會資訊的了解，父親們在相關的社會福利資源方面，是較陌 生不熟悉的，也大多是交給配偶們全權作處理。
「社會資源這部分是媽媽負責找的，申請補助我都不知道，那都是媽媽在弄。」（F1）
「社會福利部分比較是社工提供訊息，資料申請或收集這個就給媽媽去弄，給媽媽去處
理，就是分工合作啦！我也跟媽媽說做一個流程給我當備份。」（F4）
「我比較不知道，可能我老婆比較知道吧！可能因為沒有那麼嚴重，所以沒有想說需要什 麼資源，沒人講也不會知道有哪些資源，就聽到哪裡就做到哪裡！」（F5）
而 M3 與 F3 這個家庭，因為孩子並非本國籍，所以在社會資源補助這一塊是 比較沒有辦法使用到的，M3 在社會資源方面有提到個管中心社工因為流動率高，
所以在社會資源方面沒辦法給予相關的資訊，所以有關早療資源是自己尋找的。
「因為大寶是外國人，所以我們完全沒有社會資源的補助，只有健保，所以我們也領不到 療育和交通的補助。……，這些資源是我自己去找的，……，我請他們安排資源中心講故 事的示範課這個而已，安排了快一年，人也不知道跑到哪裡了，直到我們去上了幼稚園，
幼教老師幫我們申請安置之後才沒事。」（M3）
「社會資源就比較少可以用到，因為很多像○○○機構這些，他們說你們可以怎樣、怎樣 的，我們都沒有，因為他沒有身分證就什麼都沒有，就是這樣子。」（F3）
在早療的社會福利中，有遲緩兒父母親提到參與過許多相關的親職課程和活 動，有些甚至是免費提供的，覺得早療的社會資源是做的還不錯的。
「社會資源做得不錯ㄝ！很多課都是免費的，像我四月份也排很多課ㄝ！一下是個管中 心，一下資源中心那邊有喘息活動，我都會去參加，早療的好處我覺得還不錯就是它會有 一些免費的資源，我覺得還蠻好用的。」（M1）
「我還上蠻多親職程的，因為我們有通報，所以個管中心那邊都會寄資料來，訊息都很好，
都還不錯，但我會看時間和課程，……。其實像社福單位這一塊做得不錯，通常都會是我 參與，如果有托育的話，我就會跟爸爸一起去，沒有辦法的話就沒有。」（M4）
「早療機構有些社工會辦一些活動或是講座，只要那邊有幫忙帶小孩的、托兒的地方，我 們就會去，……，如果你沒托兒，我只能說我一定給媽媽去，我來帶小孩。」（F4）
因此，多數家長得知社會福利資源，大多透過個管中心社工提供的訊息與資 訊，且使用早期療育相關資源之後，對於早療提供的社會福利，例如親職課程與親
子活動，都給予正面的肯定，尤其感謝個管中心社工人員的協助，除了少數因個案 中心因社工流動率較頻繁，而影響了個案家庭的服務品質外。而早療相關的社會福 理資源，除了社工提供的相關訊息外，媽媽們也會自行利用網路搜尋相關資訊。
參、家庭生活照顧的影響 ㄧ、對其他手足的疏忽
家有特殊兒，父母會將較多心力投注在特殊兒身上，不論遲緩兒障礙程度如 何，在陪伴孩子的路上，總把較多時間和精力花費在遲緩子女身上，以致教養時間 比重懸殊，無形中容易忽略了家中其他手足的需求，因此，其他手足所分配的資源 及注意力也相對地較少的。
「老大真的花很多心思在她身上，因為要載她到處上課，……，所以那時也都是背著弟弟，
帶著弟弟載著他去上姐姐的課，變成說弟弟沒有辦法去學什麼，不能留在家裡做些學習，
就可能要一起耗時間在那邊等。」（M1）
「小時候的時候會覺得比較忽略妹妹，因為那個時候妹妹的需求也沒那麼大，……。可是 越大的時候，如果她有她的需求的時候，就會有一些情緒。其實在家裡照顧兩個，只是說 可能沒有辦法像一般正常家庭，就是她要什麼就一直陪伴在她旁邊，這可能沒有辦法。」
（M2）
「可能也是會忽略妹妹，可是就是盡量啦！」（F2）
「對的弟弟照顧，我覺得會比較疏忽，……，所以常常會有人跟我提醒不要忽略弟 弟，……，我覺得把大寶搞定那十分鐘，我覺得我的精力好像就沒有辦法再負荷另外一個 孩子了。」（M3）
「他在小的時候，就落差比較大，那個時候忙小星，我的心思沒有辦法擺在姊姊，爸爸會 提醒我，爸爸會點我，爸爸會說妳對妳兒子都這樣，妳對妳女兒也要有點不一樣的，……，
其實我有努力在盡量至少不要差異那麼大。」（M4）
二、對夫妻間的情感會有影響
懷孕時父母親對孩子與未來的家庭生活都有美好的憧憬，並期待孩子的到來，
然而，遲緩兒所帶來的壓力與衝擊，卻可能增加了夫妻間爭執的機會，且當家長付 出的心力和孩子的表現不成比例時，父母會有失落感，在長期處於精神疲倦和體力 透支的情況下因而造成彼此關係的緊張。
「我覺得會影響夫妻和親子的相處，像小昀晚上不好睡，變成你陪著睡，跟先生在一起的 時間就不多了。然後，還有一點就是教育的問題和情緒的問題，然後有時候我在生氣的時 候，先生加入就會把氣加到先生身上。」（M1）
「會因為累的關係，會容易發生口角，情感互動會比較少，我覺得多少有影響到我們之間 的感情！會因為大寶的關係使得我們兩個之間的口角增多，會使得說我的脾氣不好，導致 我的先生很容忍我！」（M3）
「對小孩子的期待，會有一些憂慮，難免就會有一些父母本身之間的爭吵一定會有，因為 擔心的關係造成的。」（F3）
「我在醫院接觸一些媽媽什麼的，或是老師一些訊息，我覺得小星的情況應該是可以在更 好一點，跟爸爸經過不斷的溝通，甚至吵過架，我們吵得很兇喔！為了要不要帶他去別的 地方上課，為了這件事情吵架。」（M4）
而當孩子特殊需求如療育、諮詢等活動，消耗父母親有限的精力和時間時，導 致多數父母難有喘息的機會，相似於陳若琳與李青松（2001）及陳富美與利翠珊
而當孩子特殊需求如療育、諮詢等活動，消耗父母親有限的精力和時間時，導 致多數父母難有喘息的機會，相似於陳若琳與李青松（2001）及陳富美與利翠珊