第四章 研究結果與討論
第三節 瞭解發展遲緩兒童家庭親職角色分工的實際情形
壹、與孩子的互動情形
ㄧ、父母親與孩子的親密度方面,有不同的見解。
在子女發展的過程中,親子關係的建立非常地重要。對於父母親來說,照顧遲 緩兒要接受療育課程,需要花更很多的時間和精力,因為會擔心遲緩兒的狀況,要 花很多心思而感到焦慮疲憊,對於親子間親密度會有影響。尤其當知道孩子為特殊 幼兒時,那個衝擊是很大的,與孩子的親密度是需要時間建立的。
「因為孩子是自己帶的,24 小時自己帶,老大真的花很多心思在她身上。我不否認ㄝ!我 覺得我對小昀的感情比較不會跟他很親,因為花太多心思在他身上,我內心會覺得跟老二 比較好,……。然後,我就變成說我跟小昀的親密度很不 ok,就會覺得說你一直這樣讓我 為你操心,所以還是會有一點跟他的親子關係會減少,還是會有影響。」(M1)
「與孩子親密度剛開始會影響ㄝ!剛開始的時候,你就會開始想說為什麼?然後就開始研 究說是你的問題?還是我的問題?後來就是比較好,自己要去調適自己,就是說我們遇到 了,就是去面對問題。」(M5)
而對有些父母親來說,因為需要每天的接送與協助他回家的復健療育,相處的 時間比其他手足相對較多,因此覺得跟遲緩兒的親密度是相對比較親的,也因為他 們的不一樣,所以在對待他們時,往往會有更多的包容疼惜。
「對於我們感情方面,會比較疼大寶,因為像我這樣子每天這樣教他,十分鐘、十分鐘這 樣教他,在他身上這樣子每天療育教他。」(M3)
「會,爸爸都會說我對姐姐比較嚴厲,對小星比較比較…包容。……,我自己會感覺到,
我可能會把他擺在說他就是很單純的小孩子,什麼都不會什麼都要教,所以我對小星會比 較耐心一點,是因為小星比較不一樣,如果今天小星也是一樣的話,我覺得我會一視同仁。」
(M4)
二、正向的親子互動
父親們在談到與孩子的互動時,大多表達有正向的親子互動經驗,雖然有時候 可能是辛苦的,但慢慢調整後也能適應。透過正向的對待孩子們,相信與親子間的 關係會更為親密,對孩子的成長會有正面的發展,就如同柯華葳(2000)的研究指出 當父母以正向行為與子女互動時,會引發及增加子女與父母正向互動的可能,促進 親子關係正向發展,而親子關係對子女的影響可能長達一生。
「現在小孩子已經有互動了,現在的感覺是說要負更大的責任了,你必須要對另外一個生 命負責。我的經驗是說,帶小孩子感受小孩子的快樂,因為小孩子在童年的過程,如果可 以讓她的心智獲得滿足或高興一點的話!或許他的價值觀人生觀會完整一點。帶小孩我自 己個人是覺得還蠻有成就感的,而且我也蠻喜歡帶小孩的。」(F1)
「一開始就很辛苦啊!現在就比較能夠適應了。」(F2)
三、平等的對待孩子
公平的對待每個孩子,不會因為孩子的不一樣,而有差別待遇,期許自己能在 手足之間,希望盡量做到平等的要求與看待。
「我覺得我對兩個孩子是不會覺得有差的。」(M3)
「盡量我要求平等,我也不會因為他特殊,或是他是男孩子,姐姐是女孩子你就怎麼樣、
怎麼樣的讓他,對就是對、錯就是錯,我還是會盡量做到公平,要求他們兩個。」(F4)
貳、父母對孩子的教養方式會有差異
對於孩子的教養方式,夫妻之間難免會有觀念的不同,容易會有衝突跟爭吵發 生,因此雙方會透過溝通找到教養孩子的平衡點,培養彼此的默契。在發生孩子教 養問題時,母親相對父親而言比較熟悉孩子的習性,因此孩子的教養方式還是以母 親的方式為主。
「那爸爸比較常扮黑臉,我扮的角色就是比較“厚,爸爸在說什麼?你們完蛋了,這樣
参、發現孩子的問題
ㄧ、與同年齡孩子互動之後,透過比較發現孩子遲緩的狀況。
對於兒童的發展歷程,父母親似乎比較陌生且不清楚,只能在跟其他同齡孩子 相互比較之後,才會驚覺原來發現自己孩子的不一樣,似乎比較慢了ㄧ些,然後,
才開始正視問題的存在。
「兩歲七個月八個月的時候,跟朋友她們出去,總是覺得我的小孩愛哭、講話慢,ㄚ…不 然就是很敏感,那時候小孩發現問題是做比較才知道。」 ( M1)
「大概一歲十個月的時候,我就發現他說話很慢,跟同年齡的孩子講話就很慢,在美國檢 測聽力是 OK 的,但他的認知是 OK 的,你跟他說什麼他都會點頭搖頭,可是他就是不出 聲,一歲十個月開始說爸爸媽媽,那…之後就再也沒講過一句話。」(M3)
「其實他口語一直有出來的時候,我那時候其實…那時候小孩子常常帶去打預防針,我都 會順便問一下小兒科醫生,他跟你說到兩歲再觀察看看。然後再加上我家裡小姑的二兒子 也是很晚才講話,所以家裡的人會跟你說沒關係。……,快滿 2 足歲了,就只有一個音而 已。有天就心血來潮,好吧…我來查一下,為什麼我的小孩子不說話,就一打知識出來,
哇塞…糟糕!很多媽媽都建議趕快帶去看醫生,那時候才緊張了起來。」(M4)
「兩歲沒有口語,我們就會有那個,應該說一歲多有一點口語,都是間斷性的口語,因為 你說爸爸、媽媽都是小部份,可能偶爾會出現,但是他會發出一些不正確的口音,就是
“嗯、啊”一些,不是非語言的語言,就是只是一個口語而已。」(F4)
或著是由其他有經驗的家人發現異狀之後告知,才知道其實孩子是需要評估與 療育復建的。應該鼓勵新手爸媽參與育兒相關課程,讓父母親們對於孩子的發展有 初步的認識與瞭解,相信對於日後在養育孩子方面會有很大的幫助。
「因為我姊姊是特教老師,他覺得他的動作肢體很不協調,然後他剛好認識治療師,他就 說帶去評估一下。」(M5)
「一開始~也是沒有很認真的知道,是後來大姨子覺得他怪怪的、有點不一樣,才介紹我 們來做復健療育。」(F5)
二、母親們對孩子狀況的敏感度較高
比起父親們,母親們在這方面的敏感度比較高,可能因為大多教養工作仍是以 母親為主,加上母親有較長時間與孩子相處,因此是由母親們告知父親們後,父親 們才驚覺原來我的孩子跟別人不一樣。
「是媽媽發現小昀比較不一樣,爸爸對孩子是不是發展遲緩,是不是有異常,爸爸對這方 面比較遲鈍,比較沒有那麼強烈的感覺。」(F1)
「是媽媽先發現,開始想說不對什麼,我是覺得還好,因為我們家幾個兄弟他們小孩子也 是講得比較慢,就是比較晚才開始講話,我是覺得有可能是家族方面可能就是會比較慢,
然後我爸媽會覺得說男生說話本來就是比較慢,不用太緊張。」(F3)
肆、發現孩子發展遲緩之後的續處遇狀況
ㄧ、發現孩子遲緩狀況之後,先上療育復健課程,再到醫院進行評估。
有些家長的療育流程是倒著走的,先上復健課程,上復健課之後才有人告知他 們上這些課程是有補助的,所以之後才去評估,他們才知道原來早期療育是可以透 過評估來開發展遲緩證明和身心障礙手冊,以申請療育補助費用的。
「那時候就是因為小孩說話慢、又沒有句子,名詞有出來但就是沒有連成句子,所以那時 候才想說帶她去上課,聽那些媽媽說上這種課是有補助的,可是你要去申請證明,上課之 後才去評估。」(M1)
「一開始我是倒著走,我是先帶去給語言治療師上課,……,剛開始你也不知道怎麼評估,
因為那時候就很簡單想法,他不會講話就找語言治療,然後就一邊等排評估。」(M4)
「因為你超過一個時間語言沒有出來的時候,就可以去上語言治療,當然醫院就建議你說 還是要去做一個準確性的評估,那當然就是去評估。」(F4)
二、經過醫院評估確診之後,再進行療育復健課程。
經過醫院評估確診之後,開始展開療育課程,像是有接受到宅服務、醫院復健 課程、自費療育課程等,家長們都積極的安排相關課程,無非就是希望孩子可以透 過密集的療育課程有所進步。
「出院半年之後,那時候有居家的早療服務進來,到大概一歲的時候,才又帶他出去做復 健,然後現在到宅的也有,自己帶出去上課的也有。」(M2)
「就一開始他這樣子的時候,就是有在想他應該要怎麼辦?之後,就帶去醫院給復健科醫 師看,他很小的時候就有在醫院做復健。」(F2)
「大寶診斷完之後,就陸陸續續一直在上課沒有停過,除了星期三之外,每天都有去上療 育課程,然後星期五我還有請家教上語言。」(M3)
「剛開始,我記得很小…一歲初會走路的時候來評估,老師有覺得有點不對就對了,然後 他有建議我來上課,可是那時候我不覺得,所以我就沒有來上課,到…快兩歲的時候,走 路讓我們發覺越來越不對,跑步的姿勢都很不正確,然後,後來他就建議我來上課做復健。」
(M5)
三、夫妻間的相互扶持
在面對與處理問題時,配偶的支持和夫妻共同的參與是很重要的,如王志全 (2002)曾所提出父母親或主要照顧者的完全參與是早期療育的要素之一,早期療育 服務是否有效的重要關鍵在於父母親的參與。
「我們的課是排在下午兩、三點,偷出去的是爸爸,我會跟他排今天是禮拜幾?禮拜幾?
要帶哪裡去上課,都是爸爸在帶的比較多。」(M3)
「媽媽就堅持一定要去療育,那時候就開始。我們就一起帶去,一開始的時候,我們會一 起去,開始掛號門診那些,再來就是看誰有空就誰帶去這樣子。」(F3)
「媽媽就堅持一定要去療育,那時候就開始。我們就一起帶去,一開始的時候,我們會一 起去,開始掛號門診那些,再來就是看誰有空就誰帶去這樣子。」(F3)