生活品質

在生活品質中問卷中,依題目可分為生理健康範疇、心理範疇、社會關係範 疇、環境範疇以及照顧者對自我生活品質的評分。在研究中可以發現照顧者在 各個範疇中僅有對少數個別題目有差異，而在範疇總分中無明顯差異；但令人 不解的是，在總和生活品質分數的評估中，迪喬治症兒童的照顧者組別平均分 數僅有 69.04，明顯差於先天性心臟病兒童照顧者組別的 73.65 分及一般兒童 照顧者組別的 78.09 分，其P 值為 0.002，而進一步相比後可以了解迪喬治症 照顧者組別與先天性心臟病照顧者組別其P 值為 0.014，與一般兒童照顧者組 別相比P 值為<0.001。

而在單一題目的差別上僅在〔您能接受自己的外表嗎?〕（p=0.01）與〔您滿意 自己住所的狀況嗎? 〕（p=0.027）有顯著差異；在外表一題可看到迪喬治症兒 童照顧者對自己的外表較不能接受疏於照顧，其平均分數為 3.96 分，高於另外 兩組 3.46 分(p=0.033)及 3.35 分(p=0.003)。

表四-2-1 迪喬治症組別、先天性心臟病組別與一般兒童組別之照顧者的生活品

3.96±0.92 3.46±0.86 3.35±0.7 8

3.12±0.99 3.62±0.85 3.59±0.6 3

+0.024*

++0.013*

+++0.904

第三節 親職壓力

因在前一節的生活品質中照顧者們在各種範疇皆無明顯差異，但在百分評 比裡卻有顯著差異，而在文獻回顧中可以了解生活品質與親職壓力有所相關，

故往親職壓力方面探討。

在本研究裡，親職壓力的結果可見表四-3-1，可以發現到迪喬治症兒童照 顧者組別在幼兒教養、外界環境與生活調適上與其他兩組有顯著差異，在幼兒 教養的壓力中，迪喬治症照顧者的平均分數為 3.75 分明顯高於先天性心臟病照 顧的 3.03 分及一般兒童組照顧者的 2.68 分(p<0.001)；外界環境方面迪喬治症 兒童照顧者的分數為 3.31 分，亦高於先天性心臟病兒童照顧者的 2.74 分與一 般兒童照顧者的 2.60 分(p=0.002)；迪喬治症兒童照顧者在生活調適上，其壓 力程度達 3.03 分，略高於先天性心臟病兒童照顧者的 2.7 分與一般兒童照顧者 的 2.14 分。

進一步以同樣需照顧患童的照顧者比較，加上患童年齡作為分界作為分析，其 結果詳見圖四-3-1、圖四-3-2、圖四-3-3、圖四-3-4 及圖四-3-5，經研究發現 迪喬治症兒童照顧者在幼兒教養部分的分數，不論任何年齡皆居高不下，並未 像先天性心臟病兒童照顧者一般，隨著患童的年齡增長而遞減；而在外界環境 中，因三歲後與外界接觸增加，前者其分數結果更是不若後者一般隨患童年齡 遞減，反倒由 3 歲前的 2.78 分在三歲後皆昇至 3 分以上；在生活調適的結果中 雖然前者有分數逐漸下降之情形，但仍略高於後者的分數。

以有差異的題目個別分析，幼兒教養的題目又可分為兒童身體狀況與親子教養 兩個方面，其結果可見表四-3-2 與表四-3-3；在兒童身體狀況部分，在以下題 目中皆達到顯著差異，分別是擔心孩子健康狀況(p<0.001)、我擔心孩子的身高 體重發育比一般孩子慢(p<0.001)、我擔心孩子的發展較慢,如:智能.語言發展 (p<0.001)等三題。而親子教養的部分則有: 我對於孩子的管教問題感到困擾

(p=0.022)與我擔心孩子的學習沒有別人那麼好(p<0.001)兩題。而在外界環境 部分，結果見於表四-3-4，顯著差異題目多達六題，分別為我擔心孩子的安全 (p=0.046)、我擔心孩子難以適應環境(p=0.026)、我擔心孩子被貼標籤收到排 擠(p=0.016) 、我擔心學校老師對孩子狀況不了解(p<0.001)、我擔心孩子不會 主動或不敢和其他孩子互動(p=0.022)以及我擔心別人聽不懂孩子在說甚麼 (p<0.001)等。最後在生活調適的部分則是有了孩子使我的工作受到影響 (p<0.001)與為人父母的角色比我預期的困難(p=0.047)兩題，結果可見表四 -3-5。

在親職壓力與生活品質相關分析上使用皮爾森積差相關分析(Pearson Correlation)，其結果見於表四-3-6，於研究中可再次證實生活品質與親職壓 力確為負相關，不論在幼兒教養、外界環境、親子互動、生活調適與人際互動 上皆是。

表四-3-1 迪喬治症組別、先天性心臟病組別與一般兒童組別之照顧者的親職壓

<3 3-7 8-12 13-17

0

圖四-3-2 迪喬治症組別與先天性心臟病組別之照顧者的親職壓力分析---以年 齡為分界---外界環境

<3 3-7 8-12 13-17

0 1 2 3 4

5 Digeorge syndrome

Heart disease

2.21 1.5 1.8 1.81 1.84 1.91 2.34 1.85

Age

Score

圖四-3-3 迪喬治症組別與先天性心臟病組別之照顧者的親職壓力分析---以年 齡為分界---親子互動

圖四-3-4 迪喬治症組別與先天性心臟病組別之照顧者的親職壓力分析---以年 齡為分界---生活調適

圖四-3-5 迪喬治症組別與先天性心臟病組別之照顧者的親職壓力分析---以年 齡為分界---人際互動

表四-3-2 迪喬治症組別、先天性心臟病組別與一般兒童組別之照顧者的親職壓

4.27±0.87 3.85±0.92 2.96±0.9 1

4.11±1.11 3.34±1.23 2.72±1.1 9

4.58±0.76 3.15±1.43 2.35±1.2 8

表四-3-4 迪喬治症組別、先天性心臟病組別與一般兒童組別之照顧者的親職壓

表四-3-5 迪喬治症組別、先天性心臟病組別與一般兒童組別之照顧者的親職壓力

第四節 影響親職壓力之分析

4-1 疾病嚴重度

因在上述親職壓力一節中可得知，不論是迪喬治症兒童或先天性心臟病兒童 的照顧者，對於小朋友的身體狀況及教養問題皆有較大壓力分數，尤其迪喬治 症兒童的照顧者更甚，故針對疾病嚴重度加做分析。疾病嚴重度針對心臟手術 住院次數、心臟手術住院天數、其餘手術住院次數、身高體重百分比是否小於 3％、是否有發展遲緩問題、智力學習問題以及是否有免疫力低下之問題，有則 各得一分，無則零分來加總。

由結果可知迪喬治症兒童因心臟手術住院次數平均 1.65 次，與先天性心臟疾病 兒童手術住院次數 1.77 次並無明顯差異(p=0.285)，但在住院日數的相比上，

迪喬治症兒童因心臟手術住院平均日數為 63.57 日，高於先天性心臟疾病兒童 的 34.54 日，有明顯差異(p=0.043)，其餘分數前者皆明顯多於後者，而疾病嚴 重度上迪喬治症兒童組別平均分數為 2.43，遠高於先天性心臟疾病兒童的 1.46 分，有顯著差異(p<0.001)。

表四-4-1 迪喬治症組別與先天性心臟病組別之患童疾病嚴重度分析 疾病嚴重度 迪喬治症組

(N=26)

先天性心臟病組 (N=26)

P 值

Mean ± SD Mean ± SD

疾病嚴重度 2.43±2.05 1.46±1.01 <0.001***

心臟手術 及住院(次)

1.65±1.08 1.77±0.86 0.285

心臟手術 及住院(日數)

63.57±11.25 34.54±8.32 0.043*

其餘手術 及住院(次)

0.90±1.55 0.38±0.69 0.024*

身高體重<3% 0.80±0.41 0.38±0.49 0.007**

發展遲緩 0.70±0.47 0.04±0.19 <0.001***

智力學習問題 0.50±0.51 0.04±0.19 <0.001***

免疫力功能 問題

0.35±0.48 0.00±0.00 <0.001***

*p< .05. **p< .01. ***p< .001

4-2 教養態度

在本研究中，與預期不同的是其教養態度的探討，結果詳見表四-4-2，患 有疾病的孩童---不論是迪喬治症或是先天性心臟病---之照顧者，皆與一般兒 童沒有明顯差異存在，也就是說家長們並不會因為孩子是特殊孩童而有所差別 待遇。

表四-4-2 迪喬治症組別、先天性心臟病組別與一般兒童組別之照顧者的教養態 度分析

教養量表

類別 迪喬治症組 (N=26)

先天性心臟病組 (N=26)

一般組 (N=54)

P 值 Mean ± SD Mean ± SD Mean ± SD

放任 2.59±0.71 2.60±0.81 2.46±0.51 0.559 嚴厲 2.62±0.78 2.54±0.67 2.53±0.56 0.825 愛護 4.22±0.61 4.22±0.57 4.02±0.57 0.197 民主 3.89±0.80 4.05±0.58 3.94±0.45 0.612

4-3 兒童氣質

在兒童氣質的探討中可以看到(見表四-4-3)兒童的氣質除了活動度有明顯 差異(p=0.03)以外亦無其餘明顯差異，而這也是可以預見的，迪喬治症兒童除 心臟問題以外亦常有發展遲緩問題，故平均分數 3.38 低於其他組別。(Friedman, Rienstein, Yeshayahu, Gothelf, & Somech, 2016)

而在兒童氣質與教養態度的相關探討中亦可發現照顧者的教養態度與兒童氣質 無相關連性(表四-4-4)。

表四-4-3 兒童氣質量表分析

由上述研究結果可以得知，迪喬治症病童的照顧者們，對於生活品質的各個具 體條件，整體來說與先天性心臟疾病病童的照顧者們及一般兒童的照顧者們無 明顯不同，但在評分上卻有明顯差異，而生活品質與親職壓力的高度負相關說 明了，其評分較低來源確實來自於親職壓力。在親職壓力的研究結果顯示，在 幼兒教養、外界環境及生活教養三個方面有明顯差異，說明了其照顧者壓力源 來自於擔心迪喬治症病童的身體狀況與學習及同儕互動，而調查病童的疾病嚴 重程度也說明了的確較其他組別兒童在生活中的確有較多問題，特別像是其中 一題「我擔心別人聽不懂孩子在說甚麼」，與迪喬治症兒童有顎裂問題相符，

故證明了迪喬治症兒童照顧者的壓力與病童病情發展環環相扣。

第五章 討論

5-1 文獻稽證

迪喬治症是一種在心臟、面部及學習上皆有可能有問題的罕見疾病，經常 需要出入院手術，且又有學前障礙，相較於有些代謝性罕見疾病外觀看不出來，

或是定期吃藥或注意飲食即有良好控制的疾病，其照顧者所花費的心思的確更 多。就本文研究結果，其照顧者生活品質與親職壓力有關，且其壓力來源通常 與病情嚴重度有關，與國外研究”22q11.2 deletion syndrome: behaviour problems of children and adolescents and parental stress.” (Briegel, Schneider, & Schwab, 2008)及”Genetic counseling for the 22q11.2 deletion”

(Donna M. McDonald-McGinn and Elaine H. Zackai., 2008)相比明顯不同，國外 迪喬治症之照顧者的生活品質與親職壓力無明顯相關，且親職壓力主要來自於 患童長大後的行為問題。而跟國內研究其他特殊疾病病童之照顧者相比，在學 前身心障礙子女母親親職壓力與社會支持相關因素之探討(汪俐君,2002)一文 中所提到，母親所感受到的親職壓力以在親職愁苦方面的壓力最高與本文所研 究略有不同；與先天性代謝異常疾病病童母親之親職壓力與生活品質之探討中 的親職壓力(羅鳳菊，2007)一文中提到，研究結果表示生活品質與親職壓力為 負相關，此與本次研究結果相符合，但前者內文也提到「生活品質範疇以社會 關係範疇最高，心理範疇最低」，又與本次研究發現「生活品質四個範疇的分數 沒有太大差別」不同。顯見迪喬治症候群之照顧者之壓力與生活品質仍需特別 的關懷與研究。

5-2 研究限制

礙於時間的限制，雖有得到病友會活動協助收集個案，但收集個案仍以北 部三家醫學中心兒童醫院門診及住院個案為多數，對於其他地區的推論性有 限。此外，本研究在照顧者問卷採橫斷性量性研究，照顧者在各個量表分數表

現上皆有可能因病童病情而有所改變，且被收案之病童皆為動過心臟手術個

現上皆有可能因病童病情而有所改變，且被收案之病童皆為動過心臟手術個