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第一節 研究架構

在前述疾病介紹中可了解到,迪喬治症病童可能有 20%會有精神患疾,如自 閉症或過動症;又,在文獻中了解到親職壓力與教養態度有相關,因而本篇研 究架構假設照護者可能因兒童氣質不同而教養態度有所不同,且其兒童氣質的 活動量及注意力等導致親職壓力變高,而教養態度又再影響親職壓力,照護者 的親職壓力與兒童氣質及教養態度三方互受影響,進而影響生活品質。

圖三-1 研究架構

親職壓力高

教養態度 兒童氣質

影響 影響

影響

第二節 研究方法

研究已通過 IRB 人體試驗委員會,研究對象招募 26 位迪喬治症候群病童照 顧者參與及 26 位罹患先天性心臟病之孩童照顧者參與,與 54 位健康孩童其照 顧者填寫問卷作為對照組,包含門診及住院病童照顧者,合計招募 106 位家長。

此次研究,病童部分以病歷回溯的方式了解其基本疾病狀況,抄寫病患病 歷上的資料,包括住院及手術次數、診斷與生化檢查之數值、身高體重記錄與 早療復健紀錄等,用以歸納病患的疾病嚴重度等基本資料;所訪問的個案---即照顧者部分---則以問卷的方式探討其在照顧病患方面所產生的壓力與調適 方式。問卷為結構式問卷,其內容含生活品質問卷、親職壓力量表、親職韌性 量表、兒童氣質量表、兒童及家長基本屬性相關問卷。

第三節 研究工具

在問卷的選用上,兒童氣質量表使用臺大醫院兒童心理衛生中心根據卡里及麥 克大衛所編製的 Behavior Style Questionnaire(BSQ)修訂之量表,根據量 表題目分數探討兒童的活動量、規律性、趨避性、適應性、反應強度、情緒本 質、堅持度、注意力及反應閾。教養方式量表則使用楊寶亞在 1993 年之碩士論 文---障礙幼兒母親傳統觀念與教養態度之探討---所發展之母親教養態度量 表,將教養態度分為放任、嚴厲、愛護及民主。親職壓力與親職韌性量表選用 梅心潔在 2004 年「以語言治療師角度探究特殊需求幼兒父母親職韌性與親職壓 力」一文中所提供之特殊需求幼兒親職韌性與親職壓力量表,探討照護者在幼 兒教養、外界環境、親子互動、生活調適及人際互動等五項範疇上的壓力分數。

生活品質量表使用世界衛生組織生活品質問卷台灣版問卷發展小組在 2005 年 發展的台灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷,探討生理健康、心理、社會關 係與環境等四個客觀面向評分,主觀條件則是自己為自己的生活品質評分。

表三-2 各量表題數

兒童氣質量表 72 題

教養方式量表 30 題

親職壓力量表 41 題

親職韌性量表 18 題

生活品質問卷 28 題

兒童及家長基本資料 14 題

第四節 分析方法

使用 Sperman correlation、次數分配、百分比、平均數及標準差、Wilcoxon Rank-Sum Test 進行相關分析

1. 描述性統計

研究對象之年齡、經濟狀況、生活品質、親職壓力、兒童疾病嚴重度、氣 質條件等,類別變項以次數分配及百分比表示,連續變項將以平均值與標準差 來描述。

2. 推論性統計

以 Sperman correlation 進行相關性分析及以 Wilcoxon Rank-Sum Test 方法進行「病童照顧者組別」與「健康兒童照顧者對照組」兩組數據間差異分 析及驗證。

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