研究架構與實施程序

一、研究架構

本研究是從身心學的觀點，透過動作為手段構成的身心動作教育理念，來 編排適合肌肉失養症學生的活動內容，藉由活動的實施來提昇個案能力。透過 實施歷程中相關文件資料的收集，進行教學省思並統整出本研究研究架構，其 架構如圖 3-1-1。

從身心學的觀點，以動作教育為形態的身心動作教育理念為主，編擬的一 套身心動作教育課程，經過修正與省思歷程，用來維持個案的肌肉力量及改善 生活機能，期待減緩肌肉萎縮情形的有效策略。

圖3-1-1 研究架構圖 維持肌肉力量

身心動作教育活動 身心學觀點

裘馨氏肌肉失養症學生 身心動作教育

應用 於活 動教 學

編擬 修正 實施 省思 理念

動作操作

改善生活機能 研究者專業的成長

二、實施程序

分為三階段，分別為實施前準備階段、實施階段及實施後階段。

（一）實施前準備階段

1.蒐集文獻

於閱讀相關文獻並整理資料及和指導教授研討後，認為身心動作教育教 學活動應用在減緩肌肉失養症的患者應有其成效，在初步決定研究方向後，

即著手收集國內外相關論文、期刊及研究報告。

2.編擬教學活動

閱讀相關文獻時，沒有發現對裘馨氏肌肉失養症患者之相關教學活動，

為使研究能順利進行，在 96 年 3 月初～6 月底，研究者以所學之身心學技 法對個案進行試教活動，並將教學活動錄影，7 月時與指導教授討論修正 後，確定教學活動實施內容。

3. 取得參與研究同意書

雖然本研究之活動教學皆於個案家中實施，且課程內容安全無虞，不會 造成個案不良之影響；但為使家長瞭解本課程的實施概況及消除不必要之疑 慮，因此仍需在取得家長同意後才能實施本研究所設計的課程。(附錄二) 4.準備測驗工具

（二）實施階段

1.實施時間

自民國96年9月至97年1月，研究者於個案家中實施身心動作教育教學 活動，每週二、五進行一節課、每節80分鐘，進行二十週，共40節課。

2.實施場地

本研究實施場地考量個案在行動上較不便，因此選擇在個案家中。

3.實施方法

依照設計的教學活動，教學者每週對個案實施教學活動，教學活動全 程錄影，作為觀察個案行為變化及敎師教學反省之用，並輔以省思記錄、

教學記錄及課後回饋單作為教學資料與佐證。

4.實施階段檢測

為瞭解個案在活動實施階段學習情形，研究者在教學活動的第八週、

第十六週，即教學活動設計第一、二階段結束時，均對個案做檢測，來觀 察其學習成效，做為教學活動修改的參考依據。

（三）實施後階段

1.教學後測驗

於教學活動結束後一週內，對個案進行後測，將所得數據作為參考資料。

2.進行訪談

對個案家長及個案進行訪談，並將訪談資料做整理轉成文字檔。

3.資料蒐集與分析

將教學課程進行中蒐集之文件資料逐一歸納、分析與整理，透過教學 者省思記錄、課後回饋單、教學記錄及訪談記錄等資料做三角檢測確認無 誤後，撰寫研究結果與討論。

研究主要分三階段進行，研究流程如圖3-1-2。從研究方向的確定與 文獻探討，與指導教授討論進行教學活動編排；教學活動實施前一週對個 案進行前測，再進行20週的身心動作教育課程，並於教學過程中進行二次 檢測及蒐集相關資料；課程結束後一週對個案進行後測，所有文件資料在 研究後進行統整、歸納及分析，最後撰寫研究報告完成本研究。

圖3-1-2 研究流程圖

第二節 研究參與人員

本研究採用質性研究，故本節分為研究對象與研究者做說明。

一、研究對象

本研究是以二名就讀彰化縣 A 學校患有裘馨氏肌肉失養症的兄弟為研究對 象，哥哥 16 歲為高中一年級（圖 3-2-1）；弟弟 15 歲為國中三年級（圖 3-2-2），

以下針對其身體健康方面、家庭狀況方面、生活自理能力及心理狀態方面加以 說明：

（一）身體健康方面

哥哥小光的身體狀況比起同儕起來，較為瘦弱，除了肌肉萎縮的疾病外，

身體其他狀況正常，在躺著的身體使用情形，有習慣性向左傾，翻轉則需要別 人協助（圖 3-2-3），且無法自行翻身坐臥，外觀上臀部骨盆有外凸現象（圖 3-2-5）。

小一歲的弟弟小明身體狀況明顯比哥哥壯碩有力，可以自己左、右翻轉（圖 3-2-4），但也無法自行翻身坐臥，在外觀上除了肌肉萎縮，造成腿部無法伸直 站立外，並無異樣。

個案在四年前，研究者曾以水中運動方式與其正常工作二年，結果顯示水 中運動不但提升個案的體適能，也減緩肌肉萎縮的惡化，個案除了手臂鍛鍊出 肌肉外，在同年齡這時期可能出現的脊椎側彎問題也沒有發生，並且停止醫生 開立防止心臟衰竭用藥（林永承，2007）。但隨著個案年齡的增長，漸漸的不

圖3-2-1 小光坐在輪椅上 圖3-2-2 小明坐在輪椅上

圖3-2-3 小光向左、右翻轉需要協助 圖3-2-4 小明可左、右自己翻轉

圖3-2-5 小光臀部骨盆外凸情形

（二）家庭狀況方面

個案為小家庭生活，成員包括父母及兄弟兩人，家庭社經水準中下，父、

母親皆有工作，家中兄弟兩人皆罹患裘馨氏肌肉失養症，上下學由父親負責。

父親在生活上很注意孩子的生活品質，除了日常起居照顧外，為了防止孩子脊 椎側彎，經常利用空閒時間帶孩子到游泳池做水中運動，晚上每隔二小時左右 會為小光翻身。父親對兩兄弟照顧無微不至，除了生活上的照顧，對孩子疾病 的治療更是不放棄，只要聽說那裡對孩子有治癒的希望，無論是醫院或是民俗 療法，甚至宗教信仰，都會抱著試試看的想法，積極的為孩子救治。因此，為 了照顧兩兄弟，父親的工作時間固定為夜班（下午 5 點到凌晨 1 點）。

（三）生活自理能力

在家的盥洗、穿衣服、如廁，在學校的打菜、如廁方面需協助，進食則可 獨力完成；在行的方面除了能靠電動輪椅在有無障礙設施場所到處走動外，也 可用手動輪椅活動；在家平日也會上網和網友打線上遊戲。

（四）心理狀態

兩兄弟在面對陌生、不熟的人、情境會畏縮、退卻，但在熟悉的情境 中情況就不同。由於在國小階段兩兄弟在校未受到同學排斥，較能接受自我情 況，因此上國中以後在班上明顯比同學活躍。

「小光、小明兩兄弟在學校較能和同學相處在一起。在肌肉萎縮協會辦理 的活動中，二人也是會場上最活躍的，這可能和國小時較受到同學的照顧，加上 老師有幫他們做游泳復健的關係吧！當問他們出來參加活動時有很多人會看，會 不會覺得不好意思時，兩兄弟回答：『管他的，要看就看，又不會怎樣。』」

二、研究者兼活動實施者

研究者兼活動實施者畢業於國立台中師範學院初等教育學系，目前就讀於 國立台東大學體育教學碩士學位在職進修專班。從事國小體育教學與運動團隊 訓練工作至今十年，在碩士班的課程裡，跟隨身心學博士劉美珠與林大豐二位 教授學習相關身心學理論與身心技巧，曾修過身心學專題研究、運動生理學專 題研究，身心動作教育與治療及動作治療，另曾全程參與「2007 年國際身心動 作教育研習會」等研習會，對身心學的理念及身心動作教育的理論與操作有基 本認識與瞭解。

第三節 研究工具與場地設備

本節分為研究工具與場地設備兩部分說明。

一、研究工具

研究工具包括經專家建議後設計的檢測項目表、課後回饋單、教學記錄、

省思記錄、訪談記錄及教學活動後家長觀察單等六項，說明如下。

（一）檢測項目

研究者在文獻探討中，未發現有針對裘馨氏肌肉失養症患者做身體檢測的 資料，但從裘馨氏肌肉失養症文獻閱讀中指出，患者的肌肉細胞會產生漸進性 地損傷與萎縮，所以，如何維持其適當肌肉張力是非常重要的；而在裘馨氏肌 肉失養症變遷期，患者會因為肌肉萎縮無力及功能喪失的原故，在身體姿勢調 節上產生問題，出現許多動作都受到限制的困擾；此外，患者在疾病後期可能 因為呼吸肌衰竭而死亡，在強化呼吸訓練上也是要件之一。

基於上述原因，對於患者在呼吸方面、身體活動方式及增進肌肉力量的情 形，對於研究結果深具意義。因此，指導教授建議研究者根據個案身體狀況及 本研究的目的為主，針對文獻內容設計檢測方法（如附錄一）。檢測項目及檢測 方式說明列於表3-3-1及表3-3-2。

表 3-3-1 檢測項目

檢測項目 目的

吐氣時間 檢測個案在呼吸訓練教學活動前後進步情形。

身體平躺四肢位置 個案在身體使用許多位置受到限制，透過教學活動觀 察個案在身體使用的可能性。

平躺抬頭看腳時間 檢測個案腹肌在教學活動前後進步情形。

平躺抬腳時間 檢測個案腰部肌力在教學活動前後進步情形。

側翻抬頭時間 檢測個案頸部肌力在教學活動前後進步情形。

側翻抬腳時間 檢測個案腿部肌力在教學活動前後進步情形。

身 體 使 用 檢 測 項 目

趴地抬頭、四肢

上舉時間 檢測個案背部肌力在教學活動前後進步情形。

手臂握力 檢測個案手臂肌力在教學活動前後進步情形。

手臂拉力 檢測個案手臂拉力在教學活動前後進步情形。

腳推蹬力量 檢測個案腿部肌力在教學活動前後進步情形。

肌 力 檢 測 項

目 腳勾拉力量 檢測個案腿部肌力在教學活動前後進步情形。

表 3-3-2 檢測方式說明

（二）課後回饋單

在每節課程實施之後，讓個案對本次學習做一個回顧與反省，由教學者以

在每節課程實施之後，讓個案對本次學習做一個回顧與反省，由教學者以