一、探討並了解台灣癌症病人之癌症疲累相關因素,分析癌症疲累針對台灣病人 不同臨床場域、不同疾病與期別,作為預後評估與治療品質指標的可行性。
二、針對台灣本土之癌症疲累情形,針對病人從初診斷、治療、追蹤等不同期別 提出介入模式之建議,並作為病人支持與學生服務學習之基礎架構。
三、從癌症疲累之症狀探索,設計一結合臨床場域與體驗學習之醫學生安寧緩和 課程。
第二章 文獻回顧
第一節 安寧緩和醫學
第一項 安寧緩和理論與實務
安寧緩和療護運動源自 1960 年代英國 Dr. Cicely Saunders 的推動,時至今 日,歐美國家已發展緩和醫學,專科醫學會也相繼成立,安寧緩和療護在醫學已 成為專業科系之ㄧ。在英國以「Hospice」一字稱呼之。「Hospice」並非英文,原 意是旅途上的驛站,而現在可以想像為在人生旅途上,自生命受到威脅時的「加 油站」,來讓受苦的人在這地方得以產生力量、安慰與希望,如此能勇敢地迎接 痛苦與死亡。因此在英國人的認知中,安寧病院(Hospice)帶有正面且積極的意 義。「加油站」是加油休息的地方,而不是終點站。
「Hospice」是古字,英文上原無這個字,因此加油站的意義在英國很受歡迎,
而且推廣深入社區,並且以社區為基礎,讓許多人得到協助與好處。但在一九六 七年以前,末期病人只是在善心人士的陪伴下,走過人生的末期。直到一九六七 年由桑德斯醫師(Dr. Cicely Saunders)將醫療帶進安寧病院中,即是以醫療的角度 提供更多的助力。例如在疼痛控制上使用科技中最適當的止痛方法;在家人朋友 之間,以心理學及社會學的知識教導病人及家屬能溝通而面對哀傷;在末期病人 本身建立產生意義療法等,以重新肯定生命的意義與勇氣。
幾十年來西方醫學強調了這部份的領域,而稱之為 Palliative Medicine 或 Palliative Care,重視於緩和的症狀控制與處理 (symptom control),以及心理與靈
性的整體照顧 (holistic care),目的是求得末期病患最好的生活品質(賴允亮,
2004)。根據世界衛生組織 (WHO)於 2002 年定義安寧緩和醫療為「當病人及家 屬面臨威脅生命的疾病時,得經過預防及緩解來改善他們生活品質的方式。並且 要以早期辨認、完善評估以及全人(身心靈)方式去治療其疼痛及其他問題 (Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problems associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual)」。
安寧緩和醫療的介入,在癌症診斷初期即可以開始,它是一種積極的醫學 (active therapy),肯定生命的價值並視死亡為依自然的過程,不刻意延長或縮短,
在此理念之下,致力減輕病患的疼痛與各種症狀,包含了病患死亡後,遺族的悲 傷支持與輔導 (賴允亮,2004)。
安寧緩和在台灣的發展,則是當時癌症病患末期的處境,啟動了宗教人士的 投入與實際行動。一切肇始於1983年趙可式博士的居家訪視,此後,歐美各國接 連成立,安寧照顧理念遍地開花,台灣則在1990年2月5日由馬偕紀念醫院於淡水 分院成立第一間「安寧病房」,正式展開安寧療護臨床服務。台灣也因此成為全 世界第18個建立安寧照顧服務的地方。「安寧」二字取意於聖經,有平安自在與 內在的勇氣,是勇敢的面對而非消極的不作為,此思維與一般的宣導、及民間的 看法迥異。國內先輩學者訪查日本,見其對「palliative」一字以漢字「緩和」來 書寫,遂取用之,以避免一般民眾誤解為消極放棄而不作為。
現在末期病人的照顧在美國仍然稱呼為「安寧及緩和照護(Hospice and Palliative Care )」,在英國常直呼為「緩和照護(Palliative Care)」。在亞洲,賴允亮 醫師融合許多前輩與菁英的意見,就稱呼為安寧緩和照護(Hospice Palliative
Care),該英文就是註冊於新加坡的正式名詞。在台灣,鍾昌宏醫師於馬偕醫院提 議使用「安寧病房」一詞,沿用至今。而醫學會的成立是重要的里程碑,第一屆 理事長賴允亮醫師亦於一九九九年醫學會正式成立時,為統一名稱,融合各方意 見與潮流,稱呼末期疾病的醫療照護為「安寧緩和醫療」。其後有許多的簡稱,
例如「安寧」、「緩和」,或其後在法令上「安寧緩和醫療條例」或其他醫學會的 正式名稱就是因此而來。
安寧療護在台灣已發展二十年,繼安寧照顧基金會及康泰文教基金會後又有 許多基金會相繼成立。接著安寧緩和醫學學會創立,也有快要數點不盡的有關學 會及協會紛紛設立。專業人員的繼機教育明顯地從安寧照顧基金會轉型由專業學 會來接手。今日安寧緩和醫療機構已散布全國各地,也成為醫療上不可或缺的一 環。近年來,安寧緩和醫療所服務的對象已不只針對癌症病患,而是如同世界衛 生組織定義中所提的「面臨威脅生命疾病」的所有病患。隨著現代科技的高度發 展,無庸置疑也同時帶動了醫院對相關設備大量的引進,不但醫療儀器推陳出 新,在臨床上也被樂於接受及採用。就某方面來看,醫療科技似乎帶給人們更多 希望,許多疾病的治療率也的確有大幅度的改善,例如麻醉醫學在合乎水準的醫 院中只有三十萬分之一的意外死亡率,並且現在大多數的先天性心臟病,除了極 少數極其嚴重的狀況外,大多可以手術治療,成功率更在 99.5%以上,許多甚至 可以在新生兒時期或嬰兒早期就用手術治療得到相當理想的效果。現代的醫療走 向高度科技化,在病人的診斷和治療過程中,大部分時間皆是與儀器為伍,病人 的各樣狀況也可仰賴科學化的檢查和數字統計出來,現在的藥物不斷推陳出新、
也常有不錯的效力,使得過去容易致命的傳染病,現在雖不再是主要威脅,可是 我們面對的是治療難度更高的癌症、慢性心臟血管疾病、老人退化性疾病,因著 突飛猛進的醫學科技、醫療技術,人類的平均壽命可以增加到八、九十歲。對於 這些無法治癒的病人,醫師必須花更多時間去溝通、追蹤、做好症狀控制、支持 性的治療,以維持病人的生活品質,因此末期照護變成了一個重要的議題,也早
已受到西方許多國家的重視。
二○○九年,健保局除了癌症末期以外,也開始給付其他非癌末期疾病之治 療,共有八項條列如下:1.老年期及初老期器質性精神病態。2.其他大腦變質。
3.心臟衰竭。4.慢性氣道阻塞疾病。5.肺部其他疾病。6.慢性肝病及肝硬化。7.
急性腎衰竭。8.慢性腎衰竭及腎衰竭。
這樣的進展,證實了台灣的安寧緩和醫學發展,已經迎頭趕上世界先進國家 的水準,所關注的,不再只是癌症末期病人,而是所有面對生命威脅疾病的病人,
如同世界衛生組織對於安寧緩和的定義,也真正展現了對芸芸眾生善生善終、緩 解不適、與痛苦者同苦的精神。
更大的進步是在二○一一年一月,安寧緩和條例再次修法,通過「安寧緩和 醫療條例部分條文修正草案」,將記載在健保 IC 卡中的「安寧緩和醫療意願註 記」,視為是意願書正本。現行醫師對於末期病患實行安寧緩和醫療,必須要有 當事人的安寧緩和醫療意願書,但一般人多未把意願書帶在身上。由於衛生署推 動健保IC卡安寧緩和醫療意願註記多年,當此條例修正通過,只要民眾簽署「安 寧緩和同意書」,衛生署就會自動在健保卡上加註「願意接受安寧緩和醫療」,且 效力等同於同意書正本;未來,若不幸遭逢意外病危,醫院就能在第一時間掌握 病患個人意願。
同案中也修正,確定已經在進行心肺復甦術的末期病人,只要是意識不清,
並在「最近親」沒有代為提出不施行「心肺復甦術」同意書時,可由醫療委任代 理人、或配偶、成人子女、「孫子女」或父母一致共同簽署後,並經由醫院「醫 療倫理委員會」審查通過後,就可終止或撤銷。以往儘管社會普遍認同要讓臨終 病人「舒服的走」,但放棄急救卻得面臨龐大的道德問題,導致相關修法就像燙
手山芋,幾年來都只聞樓梯響,鮮少有人敢動手,讓台灣每年約有十餘萬末期病 人得不到善終,落得病人輸、家屬輸、醫療人員輸及國家輸的「四輸」。
其實此條例並不是「新增」條例,而是原 DNR(Do not resuscitate ) 的「延伸」。 儘管此條例通過後,仍面臨許多爭議,例如何謂末期病人?如何判定家屬要求之 合理性?由誰來拔管或撤除?三道防線的限制是否再次延長病人的受苦時間?
無論如何,這樣的修法,都再次表示台灣安寧緩和的向前邁進、跨出制度化的一 大步。
第二項 症狀控制
安寧緩和在西方醫學發展二十多年,不斷強調的是癌病症狀的緩和治療,以 及心理及靈性的整體性照顧,目的是求得病患最好的生活品質。這種照顧的醫療 方式在本質上是癌病各種治療的延續性照顧(Continuing Care of Cancer
Treatment),且在醫療的內容上是整體性的症狀控制(Comprehensive Symptom Control)。
這樣的發展,見證了安寧緩和的推動,不單只靠著「感動」和「熱心」,更 需要有「把握」。這樣的把握,便是來自於有法令的效力保護與臨床上實務的操 作,來真正減輕病患與家屬的痛苦。
有台灣安寧緩和之父稱號的賴允亮醫師說:安寧緩和醫療本在主流醫療研發 的圍牆之內,需要新科技、知識及技巧來發展流行病學、症狀學及新藥研究育成 等的研究。綜觀台灣安寧緩和醫學界的學術研究以至於世界安寧緩和醫學界的論
文發表,身體生理研究與社心靈研究的比例上顯示,可以增能更多科技的發展。
文發表,身體生理研究與社心靈研究的比例上顯示,可以增能更多科技的發展。