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第一節 研究緣起 一、我與自閉症孩子的初遇

當我還是個中學生時,「自閉」這個名詞就已經出現在日常生活裡 同學們的對話中,在那個懵懂無知的年紀,同學們的說話總是這樣毫不 客氣:「你搞自閉喔!」當有人總是喜歡自己默默做事,就會被冠上

「自閉」兩個字。那時,「自閉」給我的印象就是――一個人蹲在角落 裡畫圈圈,而這樣的認知一直留存到我讀大學特教系。

大學二年級時,一個偶然的機會,讓我能夠參與系上特教中心的個 案教學。我和幾位同學在教授的指導之下,共同為一位自閉症學生――

小廷,設計適合他的社會技能課程,我們盡自己所能地將課堂上所學習 的理論及技術運用到小廷的教學裡。而與小廷的互動,不僅扭轉了我對 自閉症的認知,也開啟了我對自閉症的探索之門。

小廷是一位身材高壯、皮膚黝黑、相貌堂堂的六年級男孩,淡定的 表情搭配深藍色鏡框,給人一種酷酷的感覺。每次上課時,小廷一定要 按照順序背一遍《國語黃金特輯》的曲目及每首歌曲的播放時間,幾分 幾秒都能絲毫不差。小廷也時常和我們分享各種門的材質以及電燈開關 的樣式,鐵門、鋁門、紗門、玻璃門、塑膠門…不管是排列的位置、造 型、功能,小廷總是能夠如數家珍;而只要看到電燈開關,小廷一定詢 問是單切還是雙切,還會好奇地當場動手操弄。

每週三晚上是我們與小廷的「約會」時間,小廷坦率、正直的個性 一直深深吸引著我的注意:不管旁人愛不愛聽,他總是堅持在課堂中高 歌幾曲最愛的台語老歌;時常將心中的想法脫口而出,卻不顧他人的感 受;不斷重覆同樣的談話主題,若不加以制止將會沒完沒了;對於喜歡 的女孩,不管旁人的眼光和對方的感覺,就直截了當地當眾向對方表達 愛意;對於自己不喜歡的活動,往往表現明顯的敷衍而不加以隱藏。另

外,小廷也有一些小小的天賦:驚人的觀察力總會發現到許多我們平常 不會注意的事物,像是物件擺放的位置、燈光的明暗;對於喜愛的事 物,會特別著迷,除了堅持上網查詢印下照片,相關的知識也能背得一 字不漏。自那時開始,我就對自閉症深深感到好奇,雖然自閉症者的行 為固著加上人際互動上的缺陷,但在某些區塊卻又令人感到驚艷,它就 像是迷霧一般,讓人捉摸不清,卻因如此,才耐人尋味,總想一探究 竟。

接著,隨著各種社區服務、志工、見習、實習,到目前正在擔任小 學資源班的代理教師,我又接觸到更多的自閉症者,年齡分佈在幼兒 園、國小及成人,程度上從極重度到輕度都有,雖說都是自閉症,但每 個人所表現出來的行為、特質各有不同,卻在人際互動、學習適應上出 現了種種的困難。也因如此,一些家長為著他們的自閉症孩子,來回奔 波參與各種治療、課程方案,以求解決之道;有些家長寧可放棄自己的 工作,在家專心陪伴孩子,只希望孩子的適應狀況能夠越來越好。看見 家長們焦慮的模樣,實在於心不忍,教導、幫助自閉症的孩子和他們的 家庭,於是成為我對自己的期許。

二、自閉症的界定:從廣泛性發展障礙到自閉症類群障礙

世界衛生組織(World Health Organization,簡稱 WHO)的《國際疾病 分類》第十版(International Classification of Diseases,簡稱 ICD-10,

1992)及美國精神醫學會(American Psychiatric Association,簡稱 APA)所 主編的《精神疾病診斷及統計手冊》第四版修訂版 (DSM-IV-R,2000) 中,均將典型自閉症與雷特症、兒童期崩解症、亞斯伯格症及其他未註 明之廣泛性發展障礙歸類為廣泛性發展障礙(Pervasive Developmental Disorder,簡稱:PDD)。而隨著大量研究和實務的累積,世界各國的學 界已經普遍接受廣泛性發展障礙下的各類別,並非獨立的障礙類別,而 是較類似於光譜上深淺不一的族群。

近《美國精神疾病診斷統計手冊》第五版 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, DSM-5)在 2013 年 5 月 18 日公 布後,廣泛性發展障礙(pervasive developmental disorder)即改為自閉症類 群障礙(Autism spectrum disorder, ASD),且不再定義亞型,主要症狀由 三大特徵合併為兩大特徵,包含顯著社會互動及溝通困難、表現出固定 而有限之行為模式及興趣。

患有自閉症類群障礙(以下簡稱自閉症)的孩子在校園當中,因其 本身的核心缺陷,可能造成對於他人行為及語言的解讀錯誤、不了解他 人的感受、對團體規範的不理解、偏執的行為及興趣、知覺感受的異常 等,以致在學校的適應過程當中將面臨更多挑戰。自閉症學生在學校會 面臨什麼樣的挑戰?而他們又採取什麼樣的方式來因應?這是我所好奇 的。

三、國小校園內普通班自閉症孩子的圖像

雖然剛進入職場擔任國小特教教師僅三年,因著自己對於自閉症的 熱忱,我特別關注自閉症的孩子,也會在學校之外找尋其他接觸自閉症 者的機會,以便更瞭解他們,才能夠真正地幫助他們。自閉症是異質性 極大的一群,而許多的自閉症孩子在校園當中都出現了適應方面的問 題。以下將列舉幾位我所接觸過的自閉症孩子,他們在國小資源班以及 自閉症入國小準備班所呈現的樣貌:

(一)悶葫蘆小恩

下課時間,國小四年級輕度自閉症的小恩將象棋整齊地排列在棋盤 上,沒想到過動症的名名在完成作業後,開始在教室裡東玩西弄,瞥見 棋盤上排列整齊的象棋,隨手將象棋分隔成兩堆,然後回到自己的座位 上。只見當小恩發現自己排列的棋盤被弄亂後,不作聲色地靠近名名,

並隨即打了名名一下,名名的情緒立即被激起來,也不甘示弱,開始展

開激烈的反擊。

(二)吞了炸藥的小喬

國小六年級輕度自閉症的小喬一大早到校臉色就不太好看,玩遊戲 時只要抽到自己不喜歡的牌,就生氣地大聲說他不玩了,還將桌上其他 玩了一半的牌全數打亂,完全沒有顧及其他同學的感受。中午上體育 課,老師安排了跨越鐵桶和穿越攀爬網的練習,小喬的心情看起來似乎 更糟了,他不斷地在同學即將跨越時,將當作障礙物的鐵桶移開,還趁 同學正在通過攀爬網時,用力地搖晃網子,讓同學好害怕。小喬的心裡 似乎很不高興,但怎麼問他都沒有說。接著,小喬開始撕下知動教室內 的布置,包括掛圖和地板上的分隔線都被小喬破壞,甚至拿起大龍球用 力地往地上猛砸,根本沒有想到當時還是上課時間,以及該教室還有其 他同學正在使用。

(三)火車和飛機世界裡的小均

坐遊覽車校外教學讓國小五年級輕度自閉症的小均好開心,一上遊 覽車,就開始滔滔不絕地大談他最愛的火車和飛機:「老師,你猜我最 喜歡去哪一個糖廠?我最喜歡去烏樹林糖廠,第二名是西湖糖廠……對 了,我還有去過彰化的扇形車庫,裡面放著台灣最古老的 CK101 型火 車頭……你知道蒸汽機車、柴油機車和電力機車的差別嗎?……」半個 鐘頭過後,四周的同學、老師們好像都沒有在聽小均說的話了,小均仍 然興致高昂,繼續介紹著各種火車和戰鬥機的型號。

(四)數字控小警察小晉

就讀入國小前準備班,即將成為國小新鮮人的小晉是輕度自閉症 者,從小就是個數字控,不僅對老師在課堂上的加分斤斤計較,時常彎

折手指代表自己的得分,也總是在聯絡簿上出數學題目給自己寫。小晉 同時也是班上的小警察,只要同學出現任何不遵守規定的行為,小晉一 定會立即舉手報告並且大聲糾正,甚至將自己想像成噴火龍對著同學大 吼,有同學因此而被嚇哭了,小晉似乎沒有意識到,還是堅持繼續大 吼。另外,小晉最討厭的事情就是等待其他的同學,他會感到不耐煩,

直說:「不要等他了,快一點!」

(五)喜愛說文解字的小哲

週五下午的課業輔導,當同學們正聚精會神地寫著作業時,國小二 年級輕度自閉症的小哲正悠閒的「欣賞」著字典,他對中文字的部首有 著特殊的情愫,光是字典當中的部首索引,就能讓小哲愛不釋手地細細 品味一整節課。小哲最喜歡的作業無非是「造詞」,在小哲的字典當 中,有許多他自創的詞彙,如:「谷獄」傳達著地獄位於極深谷底的概 念;「司半」則是把土司切一半。小哲總是開心地和同學、老師分享他 在字典裡的發現,以及他新造的詞彙,完全沒有考慮到大家正在安靜、

專心的工作。

自閉症孩子在校園當中的點點滴滴,總是為平淡無奇的校園生活增 添不少色彩,孩子在資源班裡,老師們瞭解他們的特性,也知道如何與 之互動。然而,安置於普通班接受資源班服務的自閉症孩子,在學校內 極大部分的時間,其實仍待在原班。偶爾,資源班老師會從與孩子的閒 聊當中找到他們在班上適應的蛛絲馬跡;或者從 IEP 會議上及普通班教 師前來諮詢時,對孩子在普通班上的學習狀況略知一二,其餘的則是不 得而知。國小階段的自閉症孩子在融合教育場域內的適應情形到底如 何?這是我所好奇的。

四、身心障礙學生是特殊教育的主體

教育的對象是人,不管是施教者或者受教者均為人,皆應為教育的 主體。然而長期以來,學生在教育過程中,是被安置、被指導的「對 象」,總是居於受操弄的客體地位(黃鴻文、湯仁燕,2005);教育相關 的研究亦是如此,結果多為學者專家的主張,或者是政府、教師、行 政、家長的意見,學生的聲音卻少有所聞,居於弱勢的身心障礙學生更 是不用說。

在特殊教育領域中,學者專家及特教相關人員費盡苦心,為了讓台 灣的特殊教育能夠跟上世界的潮流,提供每一位身心障礙學生更完善的 支持與照顧,但是我們往往忘了,這些制度、政策、方法,是從當政 者、學者、教師的觀點思考,然而,身心障礙學生也是特殊教育的主體

在特殊教育領域中,學者專家及特教相關人員費盡苦心,為了讓台 灣的特殊教育能夠跟上世界的潮流,提供每一位身心障礙學生更完善的 支持與照顧,但是我們往往忘了,這些制度、政策、方法,是從當政 者、學者、教師的觀點思考,然而,身心障礙學生也是特殊教育的主體

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