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第二章 文獻探討

第四節、 社會支持網絡

(一) 自助、互助是趨勢

目前長照政策的照顧型社區理想是從社區提供家庭、居家、社區到住宿式的 照顧連續性服務,提升照顧者與照顧需求者的生活品質,實現在地老化的願景

(衛福部,2016b)。這早已是德、英、法等先進國家的共同發展趨勢(林建成,

2016)。比起幅員遼闊的其他國家,台灣幅員小、國人住房擁有率較高(達 85%)、涵蓋率高的退休養老制度、還有全民健保提供的廉價醫療,讓社區化和鄰 里支持較容易做到(薛承泰,2016)。

在地老化有賴於社會支持網絡的建立,社會支持對身心壓力來說具有「緩 衝」作用(Thoits, P.,1982)。Peter V. Rabins,. & Nancy L Mace.(2011 /楊培珊譯,

2015)認為「感到自己有人支持而不孤單的人比較能成功應付照顧患者的負 擔。」書中舉例像是親朋好友的緊急支援、街坊鄰居的守望相助、社區醫藥人員 的健康諮詢、宗教團體的心靈支持、與其他照顧者的組織交流…等都可以使社區 居民有機會達到最大的獨立及對生活的把握,減輕照顧者的負擔,延長失能、失 智者待在家庭、社區的時間(葉至誠,2017)。在日本,社區鄰里間的非正式支 援,更是正式服務力有未逮時的重要輔助(李劭懷,2010)。

非正式支援同樣可以給予照顧者幫助。照顧者共同參與的支持團體,如強調 共同照護及相互扶持的瑞智互助家庭,「結合多組家屬與失智症患者全程陪伴參 與」,鼓勵照顧者間的互助,增加家屬與失智者的社會參與、資訊交流,兼具延

緩失智、活躍老化的效果。不僅照顧者不用煩惱參加支持團體時失智者該由誰照 顧;參與的多個家庭間也可以自行舉辦活動,減少額外單位人力的投注(湯麗 玉、吳沛錡、李會珍、洪心平,2013)。

不同於照顧者聚集再一起互吐苦水的負面刻板印象,許多支持團體開始應用 藝術治療的技巧,透過規劃簡單、老少咸宜的美術勞作活動,讓參與活動者找回 成就感、抒發壓力,即使是認知能力退化的失智長者,也能在從活動中得到相同 的益處,甚至可以「促進照顧者與被照顧者之間的正向情感互動」(黃傳永、郭 淑惠,2018)。另類新興療法像是「正念減壓」也逐漸盛行,使參與者能更細緻 地去感覺、觀察當下自己的身體情緒反應和周圍環境的變化,不再抱著批判的態 度,而能接納自己和生活的不完美,以更正向積極的態度面對人生(林蕙君、鄭 淑子、曾秀雲,2017)。

此外,網際網路的發達降低照顧者社會參與的互動成本,通訊軟體讓彼此離 開活動現場後的持續互動和心靈支持成為可能。盧鴻毅、劉珈瑄、曹汶龍

(2017)的研究顯示,照顧者透過 line 群組分享照顧經驗談,遇到疑難雜症即時 求助、偶爾發發牢騷,都有助於抒發照顧壓力、維持社會參與。例如 2018 年失 智症互助社群講座的主辦單位成立「獅子軍」臉書社團,開放所有講座的參與者 加入,社團成員在網路上就能得知最新活動訊息、照顧相關資訊、和來自各領域 的成員進行互動。

最後,透過醫院結合社區長照中心、非營利組織與居家雲端照護技術、無障 礙的居家環境,以及持續的個案管理追蹤,幫助個案「回歸自理、自立、有尊嚴 的家庭生活」(曾靖蓉、馮冠華、林紹雯,2018)。雖然互助是未來的願景,但因 應未來長照資源有限、失能人口不斷增加的趨勢,能夠從源頭預防失能,拒絕高 風險、不健康的生活方式,注重運動飲食、定期健康檢查,是每個人都應該有的 自助、互助心態(林志遠、陳珮青、李玉春,2016)。

(二) 機構仍有需求 應人性化、社區化發展

在地老化的社區支持網絡對輕中度失智、失能者很有幫助,但對身處水深火 熱的重度、極重度失能、失智者與家屬,幫助卻相對有限。由於失智症的病程進 展有其特殊性且不可逆,只會逐漸退化,中晚期容易導致照顧者負荷過重,或是 居家環境不符需求…等不得已只好送入機構的情形。將長者送入機構,往往是

「照顧者嘗試各種照顧努力後的最終選擇」(施麗紅,2017)。照顧者精疲力竭才 將被照顧者送去機構,對雙方來說都不是好事。即使將家人送往機構,大多數家 屬還是會固定去探訪(Peter V. Rabins,. & Nancy L Mace., 2011 /楊培珊譯,

2015)。

但目前大多數老人對機構還是比較排斥,需要機構業者和政府共同努力。在 衛福部(2014)的老人狀況調查中,只有 14%的老人會考慮長照機構作為養老規 劃,但即使是在生活無法自理的狀況下,也只有 43%的老人願意住進機構。最大 的原因是「沒有認識的親友同住」,衛福部(2014)的報告顯示, 55 歲以上人 口,參加社會活動的比率超過 50%,其中以志願活動、宗教活動最多。如果能將 機構設置在社區,讓住民仍能接觸熟悉的環境和親友,並且增加社交活動、宗教 活動,在費用合理的狀況下,應能提升機構使用意願。政府適當促進、監督有品 質的機構發展,在家庭和社區的照顧之外,提供給重度失能尤其失智家庭可負 擔、可近性高的選擇,能讓家庭照顧者在長照路上走得踏實有退路。

不願住進機構的其次原因是「無法負擔費用」,大部分的 55-64 歲人口只願 意負擔 10,000 元以下的費用(衛福部,2014),但目前最便宜的機構也要兩萬多 元,可收容失智者的照顧機構更是 35,000 起跳,幾乎是一個社會新鮮人的月 薪,即使是中低、低收入戶,政府的補助也很有限,例如本深度報導中金晶的公 公是低收入戶,送入最便宜的榮民之家一個月也要自付 15,000,金晶只好放棄工 作全職照顧,依靠公公不多的津貼補助生活,像這樣「照顧離職」的情形並不罕

見。

此外,目前最需要機構服務的失智症照顧家庭,選擇十分有限。根據衛福部

(2017a)統計的資料,目前全台只有台北市有一間失智專門照護機構,可供進 住人數只有 64 人,且幾乎額滿。其他 1,100 間機構,平均佔床率卻只有 77%,資 源分配不均。除了失智照護機構,失智者還有團體家屋的機構選項,1 名照服員 照顧 3 名住民的高人力比、高品質的照顧方式都需要高成本管理,都市裡的設置 場地昂貴難尋(李依頻,2017),是發展受限的主因,目前仍只有 7 間分布在 6 個縣市,以一間可收 17 人來算,總服務量約 100 名。兩者相加共約 200 名,目 前 50 歲以上失智者卻高達 11 萬人。

團體家屋的小規模經營模式,具有「管理容易、社區資源結合度高、服務可 近性、親友方便探訪、與原來住居社區保持互動、與過去的生活連結」等優點,

和社區化、人性化的機構理想接近,是未來在社區設立機構時很好的參考。日本 在 1997 年時,將團體家屋納入長期照護保險的居家服務給付項目,9 成服務費用 由公共介護保險支付。推廣過程另外補助 3 千到 4 千萬日幣的硬體設備費給地方 政府、社會福利法人經營者,台灣或可參考此作法推行團體家屋(莊秀美,

2005)。

機構並不必然就是照顧的終點,反而是機構和家屬一起承擔已經過重的照顧 責任,讓照顧者可以回歸正常生活,避免玉石俱焚的情形發生。學者陳正芬在採 訪中也表示,機構的品質不能光靠評鑑,而是要靠住民的家屬多去走動、觀察,

對機構造成無形上的監督壓力,機構知道家屬的在意,才能維持一定照顧品質。

但許多機構地處偏遠,家屬不容易常常去探望,精神科醫師沈政男(2017)認 為,過去因成本考量將機構設置在郊區,但台灣目前對機構的補助和其他 OECD 國家相比偏少,也許可以挹注更多補助將機構設置在社區。

(三) 未來的路怎麼走?談保險制與照顧者津貼

要像日本一樣建構密集的社區自助互助網絡,需要政府的支持,尤其是在財 務上要能負擔龐大的照護費用和補助,需要穩定的長期照護財源規劃。目前全球 長照體制大概有三方向,第一類是高稅收北歐福利國的稅收制,第二類是像日、

德、荷、韓的保險制,第三類是美國的商業長照保險(邱文達,2017)。台灣的 賦稅率低(12.7%),不及日本的 18.6%、韓國 18.5%、德國 23.1%,更不及北歐國 家(丹麥 45.8%、芬蘭 31.2%、瑞典 33.6%)17。如採用稅收制,在未來勢必面臨

17 此賦稅率為 2015 年資料,不包含社會安全捐(Social Security Contributions),資料來自於財政 部財政統計資料庫(https://goo.gl/BGzy4z),其他各國錄自 OECD 'Revenue Statistics'

(https://goo.gl/7AhZmC)

德國除實物給付外,也以現金給付非專業照顧人員(大多是被照顧者的家 人)以及接受短期訓練的照顧員,並替每周從事居家照顧超過十四小時的非專業 照顧人員支付退休金保險的保費,提供免費的在職繼續訓練(葉至誠,2011),

此外也提供照顧者現金給付、有薪家庭照顧假,並且以照護基金支付年金、失業 保險,保障照顧工作者的社會安全,整體長照支出卻少於日本和瑞典(林建成,

2016)。因為德國的現金給付是實物給付金額的一半,且一直以來高達 80%的使用 者都偏好領取現金,反而令支出減少(王品,2015)。要提供照顧者家庭更多的 福利保障措施,不見得需要增加公共支出,而是在於資源的規畫分配。

雖然給予現金津貼的做法仍有許多爭議(蘇麗瓊,2009),但讓家庭成員成 為長照產業供給人力的一環,以提高照顧品質是德國、美國的共同趨勢(傅健 豪、林翠芳,2017),採取現金津貼國家如奧地利,基於相信照顧者有能力自己 決定照顧方式,讓照顧者成為自己的「照顧管理者」的核心概念(黃全慶,

2010),也是台灣未來推動長照保險後欲達成的目標之一(衛福部,2015b)。

韓國和台灣高齡化的軌跡同樣快速也一樣面臨少子化問題,但早在 2008 年

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