國立臺灣大學社會科學院新聞研究所 深度報導碩士論文
Graduate Institute of Journalism College of Social Science National Taiwan University Master Thesis – In-depth Reporting
陪你走到最後──家庭照顧的困境與突破 Accompany You to The End:
Family Care Dilemma and Breakthrough in Taiwan 羅椀齡
Wan-Ling Lo
學術指導教授：薛承泰 博士 Advisor: Cherng-Tay Hsueh, Ph.D.
深度報導指導教授：江才健 老師
In-depth Reporting Advisor: Tsai-Chien Chiang 中華民國 107 年 8 月
August, 2018
誌謝
在開始做這個議題之前，我是一個沒有任何長照相關經驗，內心也還毛毛躁 躁的研究生。面對跨不過的困難時，就想走阻力最小的路徑。但每次的採訪，總 讓我驚訝人在面對挫折和痛苦時展現出來的生命力；謝謝你們，我親愛的受訪者 們，面對我許多天真卻有點尖銳的問題時，溫柔地包容我、向我敞開。從你們的 生命中，我看見柔而不弱的堅定力量和愛的真諦。
謝謝我的指導教授江才健老師，在我撐不下去時剛柔並濟督促我，讓我持續 奮鬥下去。謝謝薛承泰老師，雖然我還有許多的努力空間，但是我明白了態度才 是一切的根本，學會堅持到底的勇氣與決心。謝謝我的口試委員楊培珊老師、黃 兆徽老師，給予我多面向的建議，激勵、開拓我的視野。謝謝在我認為一切沒希 望的時候，用笑臉幫助我、給我盼望的照真老師、錦屏姐。
謝謝伴侶尚賢一直陪在我身邊，給我信心和情感上的支持，以及寫作上的建 議，無怨無悔地陪我度過無數個在電腦前枯坐、崩潰的日子，陪我戰鬥到最後一 刻。謝謝怡蓁、涵文、瑞敏、昱涵、守玶、珮儀、孟嫻，這些曾陪伴我走過人生 黑暗低谷的好友們，妳們是我人生中最幸運的相遇。
謝謝我的家人無條件付出，默默支持、耐心等待我對知識、對自我的探索告 一段落。可惜的是從小陪我長大的阿嬤看不到了，不過她用生命最後幾天告訴我 長照的模樣，也讓我終於明白家人的珍貴是沒有任何人可以替代，而這也是許多 照顧者之所以不放棄的理由。
最後，謝謝上帝，讓我經歷這一切最美好的安排。
摘要
目前台灣約有 73 萬長照需求人口，其中約 6 成失能、失智者的照顧責任由 家庭照顧者獨自承擔。隨著超高齡社會即將來臨，越來越多家庭可能在未來面對 長期照顧的困境。雖然這個問題近年來獲得各界的關注，媒體報導卻往往聚焦在 悲劇事件上，缺乏對背後歷程的理解，也忽略其他照顧者正透過正式、非正式資 源和自我培力的過程，走出不一樣的道路。家庭照顧者需要的從來不是同情，而 是同理。
本篇深度報導透過訪談五名家庭照顧者，紀錄他們成為照顧者，面對生活改 變和困境自我成長的心路歷程。並進一步採訪產官學三方延伸探討照顧支持性資 源的限制和突破，試著同時找出未來可能的個人或結構面解方。
雖然家庭照顧的困境很難完全被解決，卻可以透過不同層面的突破，例如社 區互助、職場支援、賦予照顧者自主權的長照政策…等，讓照顧者們明白他們並 不孤單，他們也被照顧。
關鍵字：家庭照顧、長照、在地老化、自我實現、超高齡社會
Abstract
At present, there are about 730,000 long-term care needs in Taiwan, 60% of them are taken care solely by home caregivers. With the advent of a super-aged society, the plight of long-term care will probably happen in every family in the future.
Although this issue has received a lot of attention, media reports tend to focus only on tragic events, lack of understanding of the history behind them and neglect that other caregivers are going through a different path, through formal, informal resources and self-practice. What Family caregivers need is empathy not sympathy.
This in-depth report interviews five family caregivers to record their self-growth journey as a caregiver facing life changes and dilemmas. Furthermore, by interviewing long-term care facilities, officials, and academics to discuss the limitations and
breakthroughs of the care supportive resources. Try to find out possible personal and structural solutions in the future.
Although the dilemma of family care is difficult to solve completely, through different levels of breakthroughs, caregivers can feel cared by others, not alone anymore, such as community mutual assistance, workplace support, and long-term policies that give caregivers autonomy to choose.
Keywords: Home Caregiver, Long-Term Care, Aging in Place, Self-Realization, Super-Aged Society
目錄
口試委員會審定書……… # 誌謝……….… i 中文摘要……… ii 英文摘要……… iii
＜深度報導＞
第一章 平凡人成為照顧者 ... 1 每一個照顧者在開始長期照顧前，和一般人並沒有不同，也從來沒有想過意 外會突然來到，年紀輕輕就要面對這樣的問題……
第二章 失序的照顧日常 ... 7 一夕之間，生活完全失去步調，照顧者的生活開始以被照顧者為重心改變。
日復一日的照顧工作，他們不放棄的理由，不只是因為義務，還有兩人之間 的愛以及對未來的盼望。
第三章 心靈和經濟同時陷入困境 ... 14 照顧久了會上手，但不知道還要照顧多久的未知、旁人的異樣眼光，卻是照 顧者每天都要面對的難解課題。再加上全職照顧並沒有收入，經濟的壓力讓 他們的生活雪上加霜。
第四章 照顧者的人生誰照顧 ... 23 台灣百分之六十四的長照需求人口由家庭照顧者無償提供照顧服務，誰來照 顧他們？他們可以有不照顧離職的權利嗎？
第五章 走出家門就有希望 ... 32 面對未來照顧人力不足的問題，照顧者們只能走出家門，建立起自助互助的 社會網絡，和其他人一起尋找長照困境下的解方。在這之前必須先自我突 破…
＜報導企劃＞
第一章 報導動機 ... 44
第二章 文獻探討 ... 46
第一節、 我國人口概況：少子化加上人口老化 ... 46
（一） 生育率世界倒數 照顧人力越來越少 ... 46
（二） 十年內我國將邁入超高齡社會 長照需求突破百萬 ... 48
第二節、我國長照政策概況 ... 50
（一） 從長照 1.0 到 2.0 ... 50
（二） 人力、資金都缺 實施成果有限 ... 52
第三節、家庭照顧者 ... 55
（一） 家庭照顧者及其需求 ... 56
（二） 照顧支持服務概況 ... 57
（三） 雖然辛苦 還是有正向經驗 ... 60
第四節、社會支持網絡 ... 62
（一） 自助、互助是趨勢 ... 62
（二） 機構仍有需求 應人性化發展 ... 64
（三） 未來的路怎麼走？談保險制與照顧者津貼 ... 66
第五節、結論與檢討 ... 67
第三章 報導規劃 ... 69
第一節、章節規劃 ... 69
第二節、訪談對象 ... 70
第三節、採訪名單 ... 71
參考文獻 ... 73
圖目錄
圖 一 總生育率及出生數趨勢 ... 47
圖 二 未來各年齡層人口比例 ... 48
圖 三 各年齡層老人失能率 ... 49
圖 四 未來各年齡層失智老人增加趨勢 ... 50
圖 五 外籍看護工歷年人數 ... 53
圖 六 長照歷年預算及未來預估經費圖 ... 54
圖 七 歷年長照服務量及預算增幅 ... 55
圖 八 照服員及服務個案人數增長趨勢比較 ... 60
表目錄
表 一 長照服務歷年使用人數 ... 58〈深度報導〉
第一章 每個人都可能成為照顧者
六年前，開朗的七月（化名）還是個朝九晚五的上班族。平時的興趣是充實 自我，英文和畫畫都是從零學起，一學就是好幾年。也曾為了轉換職涯，跟著嚴 厲老師傅學習製衣，學得有聲有色。
她熱愛出國，高中畢業旅行就去韓國，出社會後也曾跟英文老師一起去加拿 大遊學半個月，住到馬場主人的家去騎馬。後來老師再開北極團，父親生病了也 只能作罷。
和許多家庭類似，一家人雖然同在屋簷下，但各自有各自的行程、早出晚 歸，在照顧父親之前：「我跟我家人都不熟，真的！」七月用誇張的語調說。
然而，每個再平凡無奇的日常都隱藏著危機。
六年前的一個冬夜，七月的父親去萬華看歌仔戲、喝了點小酒，搭捷運回程 的路上，腰沒力歪一邊，被弟弟接回家後，還能自己上樓就寢，隔天起床才發現 是中風，從此再不能行走自如。
七月一直很遺憾當時沒有危機意識，把握住中風後的黃金三小時。父親曾經 是菸、酒、女人環繞的生意人，一夕之間左邊肢體半癱，需要仰賴他人照顧。
父親出院前，住在一起的弟弟一家人火速搬去老婆娘家。為了專心照顧父 親，七月辭職成為全職照顧者。她還記得當時弟弟在家族會議上說過的話：「不
然就送療養院阿！」但是七月捨不得，醫生說中風後有六個月的復健黃金期，病 患很有可能可以恢復到生活自理的程度，而許多機構沒有人力幫忙做復健。
那年春節，陽光燦爛，七月看著樓下來往的人們走春，只有窗前的鳥兒陪 她，啄食父親吃剩的麵包碎屑。七月明白，父親不能沒有她，自己的夢想只能和 外頭的喧囂一樣，暫擱於窗外了。
和七月一樣，在兒童之家、婦女團體服務過多年，笑容和嗓音同樣甜美的林 燕雪，正逐漸實現自己的偏鄉講師夢，無奈天不從人願。
林燕雪的先生受傷前，是片場人人都要敬畏三分的燈光師，十幾歲就接觸單 眼攝像器材，這類知識讓先生誤打誤撞地從倉庫管理人員被擢升。在片場中，他 不像當時其他燈光師用大聲吆喝的方式，而是用對講機發布施令，安靜、精準又 迅速，讓和他合作過的導演，至今印象都還很深刻。但下班回家後，先生嚴肅的 模樣常讓孩子不敢靠近。
先生忙事業、林燕雪忙家庭，各忙各的生活。直到先生出車禍的前三年，兩 人的世界才慢慢靠近。當時林燕雪先生的客源逐漸穩定，假日有更多的時間陪小 孩，心情輕鬆也跟著起來，生活重心慢慢移回家庭。
先生一有空，兩人就開六小時的車來回偏鄉學校，講師費雖然微薄，但看風 景、聊天的甜蜜時光，無價。
「2012 年 4 月 18 日。」林燕雪機械式的唸出這個日期，熟練地像重播好幾 次的錄音機。那天，林燕雪和先生為了一台一百多萬的新車爭執。她認為這些錢
可以成為許多弱勢學童的午餐費，先生卻認為開這輛車，可以讓他在片場更有面 子。
兩人僵持不下。
傍晚剛上完日文課的林燕雪，負氣去房間休息。先生則貼心地在廚房煮了一 鍋玉米濃湯。轉頭看看時鐘，發現時間到了，放下處理到一半的三層肉，出門接 小孩。
不料，離家九分鐘後發生車禍。
雖然每個人都不相信，但她忘不了先生昏迷時還奇蹟似地回握她的手。在醫 院那三天，下每個決定時，她總是想像：「如果你在我身邊，你會希望我怎麼 做？」身旁親戚都勸她不要感情用事，她依然堅持救到底。
幾度加護病房的天人交戰，一個月後先生終於出院。卻再也記不起二十年內 的回憶，短期記憶能力喪失，形同「會動的植物人」。
放在家中的單眼相機帶給林燕雪另一個打擊，因為先生已經完全無法掌握他 從前最熟悉的東西了，林燕雪才發覺「丈夫只剩下空殼和名義，而非原來的他 了。」林燕雪從前飛舞在鏡頭中的模樣，也再不可能出現了。
林燕雪把單眼相機、測光表，深深的鎖在防塵箱中，試著接受這個全然陌生 的先生，直到如今，仍然不知對她的傷痛來說，這些物件究竟是傷口上的鹽，還 是象徵兩人過去甜蜜回憶的紀念。
全部手術結束後，林燕雪搬到新家。先生的東西她只拿了十多公斤的公事 包，她打開，發現一個破破爛爛的皮手套。「我們家十幾年來是這個手套撐起來 的，我也要撐下去」，這是林燕雪第一個下定決心照顧先生的時刻，她把它裱起 來，在旁邊寫著「守護家的一雙手」。
此時，先生在旁邊附和了一句話：「理念」，然後又對記者說：「她受到很大 打擊。」簡短的兩句話，已是他一年來最大的進步。
同樣身為妻子，擁有深邃輪廓，從中國嫁來台灣的阿香（化名），低垂著濃 密好看的眉眼，手上一面還翻烤著地瓜，「本來以為這個是單親媽媽才要做的，
好像很可憐…」阿香笑著說。
五年前，阿香挺著八個月大的肚子，照顧中風行動不便的公公，擔任公車司 機的先生，本以為是感冒未癒才反覆發燒，堅持喝成藥壓制症狀，一天照常開十 二小時的車，為了迎接即將出世的女兒，還在凌晨兼職賺外快，一天睡不到五個 小時。
阿香的先生身體一向很好，但病情持續加重，才在同事的勸說下，不得已請 了病假去醫院，檢查發現是腦膜炎，高燒到四十二度一個月不退，病菌持續侵蝕 他的腦細胞，住院四個月出院時被診斷為失智，終究沒在意識清楚時看到女兒出 世的樣子。
先生生病第二年，同時間先生和公公兩人都仰賴阿香照顧，一人佔著沙發的 一邊，那段日子更加艱辛。「那時照顧兩個人，腦袋都暈了，沒想到這件事情。
那時候沒那麼多時間想東想西，忙都忙不過來，我那時真的一天都沒睡。」
照顧第三年，公公走了，先生卻再也沒辦法好起來了。五年來的照顧工作沒 有停歇過，「說句難聽的話我嫁來這邊是『歹命的要死』。」阿香嘆了口氣。
金晶（化名）身材瘦小，有一張滄桑的瓜子臉，聲音略微沙啞，因為遇到事 情總是想得很開，同學給她取了個小名叫「天真」。年輕時為了還債在舞廳上 班，卻兩度遇人不淑，先是神棍再來是賭徒。在三十五歲的高齡意外懷孕，嫁給 了現在的先生。
前年年中，先生入獄半年，她帶著兩個小孩在綠豆湯店工作，搬家後改在撲 克牌工廠做兼職，做到生病了也沒時間看醫生。年底先生剛出獄，就忙著四處應 酬、拜託朋友幫忙找工作，她只好自己騎車去醫院做乳癌切除全乳的手術。
屋漏偏逢連夜雨，手術出院後沒多久，公公開始漸凍人般循序漸進地退化，
先是講話發音困難，之後進展成流口水。當時因為公公中風過，醫生說看起來像 二度中風，除非掛急診，不然排檢查要等一個多月。
金晶忙於搬家，只好先讓公公吃促進血液循環的中風用藥，吃一陣子，公公 口齒不清打給他兒子說「沒效啦」。兩個月的搬家工程大致完成，公公的狀況惡 化成完全不能吞硬物。
那陣子，公公一樣去平時信仰的宮廟幫忙拜拜清掃，同住的小姑、宮廟老友 見他一天天衰弱卻都沒有伸出援手。小姑還把公公獨自丟在家，以自己手機沒電 當藉口拒絕聯絡，卻私下交代管理員不准讓任何人上去看公公。只傳一張公公字 跡潦草寫著「我最近吞嚥困難，可能你回來我不在了」的紙條照片給金晶的先 生。
電話連打了兩天沒接，沒跟小姑同住的小姑女兒才提議報警破門，打開門，
發現桌上是硬掉的虱目魚便當和一堆香蕉。手上拿著一堆診所藥袋的公公已經不 能講話，只能從喉嚨發出聲音。「你要現在跟我們走，還是明天我帶你去看 診？」公公指了金晶一家。
從此，金晶開始扛起公公、小孩，蠟燭兩頭燒的照顧人生。
第二章 失序的長照日常
「再也沒有一天睡飽。」七月無奈地笑著搖搖頭，說父親因為怕失去尊嚴，
不願意包尿布，所以包了就憋尿，尿布綁的越緊、他扯得越爛，往往弄得整片床 單濕漉漉，等著她去洗。在冬天洗床單的刺骨冰寒，到現在七月都還印象深刻。
失去睡眠是第一步，下一步是失去自由。因為失能往往伴隨很大不安全感，
深怕沒有人可以即時照顧自己的需要。
七月只要坐在父親旁邊一、兩個小時都不會有事。但只要一離開他視線，明 明五分鐘前才上過廁所，父親就會說想再上一次或站起來，七月玩個手機或睡個 午覺都不行。即使趁著父親打盹時離開，不管她是在洗衣服、上廁所還是洗澡，
他也會立刻醒過來叫人。
「處理一件事情要集中思緒，但還沒集中就被他叫到快受不了。」七月曾經 有一次算過，三十分鐘內就被父親叫了五次。也因此每件事七月都沒辦法定下心 來好好做。
對於行為容易失控的失智者，照顧者要面對的情況更加複雜，不只需要付出 體力，情緒上也需要勞動。
「早上給他量血糖、血壓、耳溫、吃飯前飯後的藥、給他吃早餐，有時候因 為包了尿布還是會漏出來，他尿濕的床單要換洗。要幫他洗澡、清理滿地的大小 便…」阿香揉揉眼睛說每天一起床，睜開眼，就要做完這些事情，日復一日。
「我就是照顧一個失智的老公，整天不是打就是罵。」阿香的先生顱內埋 管，心臟、眼睛、泌尿系統從第一次生病時就受到影響，導致他頭痛、便祕、胃 痛，從頭到腳都不舒服，天氣冷時更嚴重，讓他的情緒很容易惡劣。
心情不好時，阿香的先生就一整天躺著，不吃藥也不願做任何事，甚至連食 物也不吃，曾達一個半月之久。為了避免餓壞身體，阿香只好一口又一口哄他喝 營養素，利用先生短暫的記憶力，每五分鐘就騙他「這是最後一口」，反覆幾回 也就喝完了。
讓阿香比較困擾的是，阿香的先生有攻擊性，因認不出自己的太太，起床一 睜開眼就看到「陌生的女人」正強迫他吃藥，又從頭到腳都在疼痛，兩相聯想之 下，以為阿香是在餵他毒藥想害死他，常常罵她要把她趕出去。
有一次，先生趁著阿香在講電話，從後面拿榔頭錘她的後腦勺，阿香當場頭 破血流，在暈倒之前用意志力支撐著走到外面大喊救命，鄰居聽到趕忙報警。
但警察來後，先生壓根忘了這回事，阿香也只能體諒，因為是精神問題所以 也沒有刑責。「因為他是病人，我不跟他計較，誰想要生病？他要是好好的，現 在也是去賺錢養家啊。」事發後，阿香家存放鈍器的工具間平時永遠都上鎖著。
為了預防失智先生半夜的遊走行為，阿香和他一起睡樓下沙發，不然他會想 盡辦法開門躍窗的跑出去。有次阿香早上起來發現先生不見了，只好跟朋友兩個 人開車找到半夜三四點，終於找到時，先生跟流浪漢一樣渾身髒亂不堪，亂撿地 上菸蒂抽。
「走失了好多次，附近的路都走熟了…」即使是白天，先生也會偷阿香的錢 去買菸、綠茶，被阻止還會發飆，思維退化的和小孩子差不多。阿香帶先生看精 神科服藥，門窗也加裝鎖頭後，遊走的狀況有改善，但她還是不敢上樓睡。為了 照顧先生，阿香產後月子沒做好、睡眠也長期不正常，渾身都是病，天氣一冷手 腳都會又痛又抽筋。
「晚上就沒有入眠，因為腦袋在惦記那個東西，就沒辦法入眠，這五年來都 沒睡好，」但阿香也說如果整天在那邊抱怨的話，哪來力氣賣烤地瓜，只好利用 空檔在白天打盹。
和阿香一樣照顧腦傷病人的林燕雪，也正過著類似的生活。只是一個是火焰 般躁動，另一個則是水一樣的沉靜。
「你不要叫他，他會躺著到明天都不起來，他就是植物人，」林燕雪的先生 出院後，只有純粹的生理反應，到好幾個月後才有所謂的「意識」。
她先生不會自行起床，肚子餓也不會找食物、吃飯時會忘記自己正在吃飯。
有一次林燕雪重感冒，總共有五餐沒有辦法幫他料理，但他就坐在客廳不動，不 找飯吃也不睡覺。
腦傷患者容易看到人影就跟著追上去。有次先生在火車上走失，從汐止流浪 到新竹。人找到後，林燕雪在警局崩潰大哭，但警察幫他們拍照紀錄時，他居然 比出「ya」，讓林燕雪破涕為笑。
為了防止走失的情形再度發生，外出時他們都必須共用一間無障礙廁所。有
一次跟兒子出去玩，林燕雪終於可以自己走進女廁，她想著：「原來女廁是這樣 啊，一個人上廁所好自在。」想著想著不禁悲從中來。
她回想起一開始照顧的日子都是空白，只記得那時一直想：「要怎麼做、要 怎麼照顧他。」因為不知道怎麼正確施力，看護回去之後，才出院三天，她的手 腕就拉傷了。「照顧技巧無師自通，完全是依照以前怎麼顧小孩去顧他的，」以 前她是整個抱住施力，拉傷就包藥繼續做，持續一兩年才知道正確的照顧技巧，
卻已經落下後遺症，手容易沒力、腰也挺不直。
林燕雪沒有固定的休息時間，先生在睡覺時也要做家事或處理瑣事，只能趁 上廁所、準備晚餐或幫先生洗澡的空檔，充分利用時間聽聽音樂、閱讀輕鬆勵志 的雜誌、上網聽演講、用語音功能回覆訊息。
每隔半年或一年，她就會帶著先生一起外出旅行，暫時逃離日常生活釋放壓 力，也是讓先生多一個接觸外界刺激的機會，或許對腦細胞的修復有幫助。當不 能出門卻壓力太大時，她也會乾脆讓自己放空一段時間，躺在家裡地板上，什麼 也不做不想，慢慢找回生活的力量。
讓失能、失智者再度恢復自理能力，是照顧者的初衷、理想，也是繼續他們 撐下去的盼望。
在醫院復健時比較做不好的動作，七月回去都會再自己加強，深信「復健在 醫院做只有短短的時間，家裡是比醫院更好的復健場所。」總是盼著有一天父親 能再站起來，或至少減輕她照顧負荷。
因為父親不喜歡復健帶來的疼痛感，覺得自己年邁不需如此折騰，常吵著要 自殺，曾咬自己的舌頭、用頭撞牆、用仍健全的右手毆打痛罵她是醜八怪。但七 月都咬牙忍了下來，時間一久甚至還能用幽默化解衝突。
七月說：「現在我就是不生氣，但一樣要求他二十下沒做完就是不准坐下。
他現在就很乖的趕快做完二十下再休息，以前真的是又拖又拉才會做。」花了近 五年的時間，父親才適應七月的堅持和用心良苦，終於願意和七月妥協，配合做 一些比較困難的動作，兩個人達到相處上的平衡。
「今年度的復健狀況比較好，他也確實走得比以前更好。」七月說自己不再 需要用腳用力推動他的腳掌，只需要拉他的褲頭幫助站起身，語氣間充滿自豪。
但是對於腦傷患者，台灣並沒有專用的成人復健教材，林燕雪只能單打獨 鬥。
每逢星期四下午，林燕雪就會帶先生搭公車來到醫院的職能治療室，重複一 遍早已做過上百次的復健器材，主要是為了預防人工肩關節沾黏，更重要的心智 復健則是停滯不前。
有時先生也會發脾氣不做，總要林燕雪哄哄他再做個幾下，前一兩年先生往 往情緒上來，氣的牙齒都咬裂了而不自知。採訪當天，當筆者試著鼓勵他嘗試另 一個器材，他突然發脾氣大罵：「這個不是新的，以後不可以那樣說！」林燕雪 趕忙前來緩頰，說以前的自己面對更加失控的先生，只會哭。被他下意識架開的 手，曾舉不起來長達半年。
但是「很多很多的努力，成果還是只有一點點，有時候是起伏，本來會的怎 麼下個月又不會了，然後突然又會了。」先生的腦傷未來能恢復到什麼程度，目 前看過的所有醫生都無法保證。有時候先生走路又出現不穩，林燕雪就開始擔心 是不是腦中的血塊又發生變化，煩惱得夜不成眠。
林燕雪先生的職能治療師表示：「她的功能比較好。」意味著林燕雪具備獨 立照顧病人和幫助他做復健的能力，卻也暗喻著醫院對於腦傷病人的預後情況十 分沒有把握，該做的都已經做了，剩下的只能聽天由命。
「死馬當活馬醫，我先生恢復到這樣子的程度，連台大的醫生都覺得驚訝，
覺得這是被我『訓練』出來的，不是復健，」林燕雪知道醫療資源不能幫上忙，
但如果送到機構、日照中心，大部分都是退化的下場，因為機構大部分都是身體 照顧而腦傷病人需要更多的腦部活動。
一直以來，林燕雪透過閱讀參考兒童的心智復健教材，在生活中融入復健。
例如在家裡畫直線讓他走、上下河堤的階梯、唱民歌給他聽、下載預防失智的手 機應用程式讓他玩。
林燕雪和先生當場示範簡單的加減乘除和配對遊戲，「鞋子是一雙的，眼鏡 是一雙的…」居然有一題是「夫妻」，林燕雪問「夫妻是不是成雙的？」先生回 答說：「是。」我們都笑了。
出院後經過持續復健四個月，林燕雪的先生學會行走。因為眼睛看不清楚有 複視沒有方向感，仍需要有人監督以免跌倒。林燕雪會牽住他，握住他的手使點 力，他才知道對的方向。
身體記憶可以找回來，但腦海的呢？
曾有文章寫著二十一天會養成一個習慣。抱著這樣小小的希望，林燕雪教了 先生不知幾萬個二十一次，告訴他「我，林燕雪，是你老婆。」先生潛意識知 道，也說過林燕雪是他很愛很重要的人，但是其他全忘了。
林燕雪說先生是個韌性很強的人，某天半夜兩點，先生在床上摸她、叫她
「老婆」，她喜極而泣，遲遲不敢入眠。雖然第二天，他又忘了。林燕雪還是願 意相信以此延伸而出的萬分之一可能性。
「這幾年下來，我的丈夫，正一點一滴在回來，雖然緩慢得讓人幾乎無法察 覺，但我相信，我在做對的事，我甘之如飴，還不到可以放棄的時候。」此時，
林燕雪看著先生，對他說了兩聲「謝謝。」而他也看著她，微笑的說：「不客 氣。」
第三章 心靈和經濟陷入困境
「我覺得我現在好像開始知道怎麼當一個照顧者，可是心裡還是常常有個 洞，因為失落感一直存在，每天看到妳的老公在妳面前，但妳知道他不是。」林 燕雪仍然保持著一貫的淺笑和溫柔的聲音。
前陣子林燕雪不小心跌倒，大叫好痛。先生也沒有過來，她提醒他說自己跌 倒了，他就鸚鵡式地回話說：「你跌倒了」除此之外毫無反應，這就是他們的日 常對話模式。
終於有一次，林燕雪實在忍不住了，拿起酒一邊痛飲、一邊在客廳大聲地 說：「你現在這個樣子，就算我哪天死在你面前，你也不會怎樣！」結果先生居 然對著她笑。「好恨──」林燕雪用袖子摀住雙眼，咬牙切齒地吐出這兩個字。
先生當時是為了去載小兒子出車禍，罪惡感導致小兒子整整有一年封閉自 己，只要有人來探望父親就躲在房間。當時大兒子剛上大學，比較有時間回來家 裡幫忙，會一起幫父親做復健，一人撐住一邊做他的枴杖。
但漸漸地，三人開始對照顧的方式起爭執，林燕雪曾經叫孩子們幫父親洗 澡，但他們就坐在旁邊滑手機，跟父親說「把頭擦一擦、身體擦一擦。」雖然該 做的都有做，在她眼裡卻是不及格的。她擔心如果先生在浴室跌倒的那一瞬間，
孩子是在看手機，那情況會多嚴重，孩子們卻覺得她實在太過擔憂。
照顧邁入第四年的歧見更大了，因為孩子們漸漸發現，父親不可能回到從前 那樣，甚至「不到以前的十分之一。」廁所一樣沒辦法靠自己走到、回家的路不
會認、吃飯還是要人提醒，孩子們開始對林燕雪盡心盡力的照顧產生質疑。孩子 們認為林燕雪將父親「神格化」，執迷不悟以至於投入了太多心力，沒有先顧好 自己。
前陣子孩子跟她說，沒辦法像她那樣照顧父親，「如果我娶了一個老婆，我 跟他說你最大的責任就是照顧父親，那你想有哪個人家的爸媽，願意把女兒嫁過 來？也許專業機構更可以給父親完善的照顧。」
「聽到這些話，真的很想打他一巴掌。」林燕雪雖是笑笑地說，眼眶卻濕濕 的。她開始擔心等她老了、走了，先生怎麼辦？
除了面對兩人感情與家庭生活上的鉅變。婆家失去兒子的傷痛和擔憂，林燕 雪也要概括承受。
婆家認為先生過瘦時，就會開始質疑林燕雪的照顧方式，連做復健時帶著笑 容，也被認為是嘻皮笑臉不知事情輕重。慢慢地，婆家的過年不再歡迎他們，同 情的眼光也轉變成刻意忽視。曾經「最疼、最自豪的么子」，變成家裡不願提的 沉重傷痕。由於婆家的責備和自覺成為麻煩，林燕雪得了重鬱症，一個月不吃不 喝，暴瘦十公斤，被強制送醫住院十天。
和先生以兄弟相稱的燕雪弟弟，在她邁入照顧第二年時，在上班時間去找她 說：「姊姊跟姊夫兩個，如果要救，我們只能救一個。」講著講著眼淚就掉下來 了。但她當時這麼回應他：「我沒有辦法告訴你，我是不是會拉他一起往下，但 是我目前看，我是不會。」
有一次他們在家附近意外遇到先生以前的學徒阿闊，他主動上來打招呼說：
「要不是有嫂子，大哥不知道要怎麼辦」，隨後眼眶跟著紅了。林燕雪的先生在 訪談中哭了幾次，但跟著林燕雪覆誦「阿闊」兩個字之後，哭得最慘。
林燕雪的先生總是微笑，牽著她的手，乍見並沒有不同，只是看久了，就會 發現眉上一道淺淺的手術疤。再談幾句話，就知道他和一般人不大一樣，沒有正 常的社交應對能力。因此，和不熟的人交談前，林燕雪總會先跟對方說明先生的 狀況，「如果先生突然有激烈的情緒反應，不要嚇到，因為他無法控制自己的情 緒。」
只是，並不是所有人都有同理心，有些人的眼光帶著殺傷力。「就會有人多 看他幾眼，然後多看了幾眼，也會看我，這反而是現在最不習慣的。」她長長嘆 了一口氣。
三年前，她帶著先生散步時認識一個充滿抱怨的照顧者，對方覺得照顧十年 的太太往生是「解脫」。林燕雪抱持著分享的態度和對方接觸，卻不料對方開始 在拍照時，不顧她先生就在旁邊，對她有一些不當的肢體碰觸。
「我就把先生拉到我們中間，他還說『妳幹麻，怕我會吃掉你嗎？』我先生 還在，所以我對這種行為非常厭惡，我會覺得你是輕視我、不是關心，有點趁火 打劫。」林燕雪拉扯著自己的袖子，顯得有些生氣和彆扭。
因為這件事，林燕雪有一陣子故意把自己弄得蓬頭垢面，因為她害怕自己是 不是釋放了錯誤的訊息。直到三年後的如今，她才慢慢釋懷，做回原本的自己。
外籍配偶擔任照顧者的處境更加艱難。阿香賣地瓜兩年來，常遇到客人調侃
她不會說台語，要她回去中國。先生住院時，隔壁床的中年男子，整天沒事就用 台語跟護理師、家屬說阿香的壞話，「那個大陸人以為嫁個老公就能享福，你看 他老公這樣傻的，享個屁喔！」阿香聽得懂，但足足忍了四天才罵回去。
即使只是在醫院候診，也會有人看到她先生就問她，「是不是先生很有錢她 才沒跑？」阿香烏溜溜的大眼睛翻了個白眼。
「台灣歧視比較多，歧視外配，你是本地人當然沒感覺，因為我們是陸 配。」阿香說道，蠻不在乎的繼續翻著爐上的地瓜，像習慣了。
阿香的先生狀況好的時候，會一天到晚一直重複問女兒在哪、叫什麼名字，
阿香只好不厭其煩地跟他說「你身體好起來去賺錢、養女兒，我們出去玩！」
女兒目前五歲半，寄居在附近已婚無子的小姑家，偶爾回來看父親，卻常他 被當成陌生人，要把她趕出去。她一開始不明白，常常哭成淚人兒，問「為什麼 父親的病都好不起來？姑丈（上次生病恢復）都可以去上班賺錢了耶。」
阿香只能安慰她說，父親慢慢會好，讓她抱著期待長大，希望等她懂事後自 然明白，「你不能跟她說永遠不會好了。」阿香一邊說一邊在逐漸黯淡的天色中 收拾攤位。
「所以人家說什麼是痛苦，就是生病了，讓你永遠好也好不了，讓你活著又 難受，生不如死是最痛苦的。像他那樣整天腦袋空空，又從頭到腳都痛。」阿香 將地瓜攤的大燈關掉，夜色瞬間籠罩住她清瘦的身影。
正中午，金晶的公公插著鼻胃管，一動也不動，睡得香甜，鼾聲如雷。因為 不愛讓人用棉棒潔牙，微微刺鼻的味道隨著他的吸吐，瀰漫整間臥室。「這個比 帶小孩還要累，不知道還要照顧多久…」金晶看著躺在床上插著管、毫無反應的 公公。面對這樣的無力感，金晶只能不停地禱告，求上帝給她力量繼續照顧，也 才能放下兩人過去的齟齬。
金晶一家五口，靠著公公的身心障礙補助、小孩的低收入兒童生活補助的固 定收入，總共一萬七，扣掉房租六千五，剩下一萬出頭，五個人用。先生的工作 不穩定，不同住的小姑也不願意負擔任何費用。
雖然金晶的公公是低收入戶，政府會補助送機構的費用，但是最便宜的榮民 之家，補助後一個月還是要自費一萬五，而且還得排候補。其他機構都要兩萬起 跳，這個數字還都不包含尿布跟牛奶等耗材費，她心有餘悸地回想說：「當初如 果送機構了，費用要付時錢在哪裡？」
「有在正常賺的話哪會有（經濟壓力），所以我只好去找物資阿，阿不然怎 麼辦，本身我自己也吃得少，能省則省，別人給就吃。」金晶的臉色蠟黃，雙手 的骨節明顯突出。
她家裡的家具許多都是撿來的，連熱水器也是牧師在教會發起募捐所送，不 然金晶一家只能繼續用瓦斯爐燒熱水。教會還介紹了一個帶領失智老人團體的課 程助手兼職機會，工作時間是每一到五的下午兩點到六點，月領一萬，金晶十分 高興得到這個機會。
不料，當金晶醫院家裡兩頭跑，忙著照顧公公、接送孩子上下學時，先生不 但袖手旁觀還趁機和人搞曖昧。公公進行腦瘤手術當天的清晨，先生酒駕晚歸被
警察臨檢，只好吵醒金晶幫忙移車。金晶當場從先生放在駕駛座的手機上，發現 通訊軟體裡曖昧不明的訊息。
隔天她喝得爛醉，身心俱疲，沒辦法在家庭、醫院兩頭燒的煎熬下擠出心力 工作，只好放棄這個工作。
金晶照顧的人與她沒有任何血緣，卻得不到對方家庭的一絲幫助或感謝。
「那天我是整路哭回來，我受不了的是，躺在醫院那個人到底是我的誰？是我的 爸嗎？如果我再付出下去會不會變瘋子？」她痛苦的閉上眼。當時，身心俱疲的 金晶和先生烙下狠話，「我是你的老婆，不是你媽，如果這樣下去，等到公公過 世，我的責任也盡了，我也要離開這個家。」
還好醫院社工的主動介入，挽救了這個瀕臨破碎的家庭。在了解金晶家的困 難後，主動提供附近物資發放點資訊，讓她每周都可以去拿肉。一鍋放了滷蛋和 豆干的肉湯，金晶一家子就可以吃上三天。醫院營養師蒐集奶粉試用包送給她，
居家服務員提供她低收入戶購買成人奶粉的優惠訊息，都讓她感激不已。
醫院社工對此解釋說，醫院營養部有賣整箱的管灌奶粉，比一般商家便宜，
可以用醫療費補助。有些民間機構甚至會一箱一箱送管灌奶粉，還可以免費幫忙 做後事，相關民間資源也可以透過醫院社工轉介，「如果有人有需要、有問，或 病房醫護人員看到有需要的個案，我們就會給。」
只是，並不是每次拿到物資的過程都很順利。訪談前一天公公管灌用的奶粉 用完了，醫院社工建議金晶去附近的食物銀行看看。食物銀行的工作人員希望可 以拿到社工的聯繫方式以填寫申請表單，但對方說話的語氣和方式，讓金晶覺得
不太舒服，好像在質疑她的來歷。表單填好後需要等三個工作天。離去後兩個小 時，食物銀行的工作人員才來電，叫她先過去拿一包冷凍的米跟兩隻吳郭魚。但 因為架上的都是嬰兒奶粉，金晶還是沒有拿到所需的成人奶粉。
她也去過慈善基金會提供的免費素食自助餐，本想等家裡沒東西煮的時候，
可以帶些菜加進麵裡煮給小孩吃，但對方聽到後隨即表明不能外帶，也「不供應 什麼小孩子，是給如果家裡有不方便的人，或是自己身體不方便的人。」雖然家 裡有臥床的人，但金晶聽到對方這麼說，心裡不大舒服，也就沒有了下文。類似 的經驗越多，就讓她對外界的援助越來越退卻，心理越受傷。
那天晚上，金晶站在琳瑯滿目的自助餐盤前，靜靜等到打烊，拎起對方包給 她的一些剩菜，落寞地回家，面對兩個還沒長大的孩子飢餓的眼神。
沒有工作的七月同樣靠著兩個兄弟的金錢援助過日子，過著拿人手短的生 活，「經濟一直都是我的壓力跟問題。」她低下頭，靦腆地說。
天氣冷了，連一百元的小火鍋也不捨得吃。中午到了，一條大賣場賣的起酥 麵包、杯子蛋糕和肉燥泡麵，就是父女兩人寒冬中的一餐，「總是要為意料之外 的開銷先打算」，說著說著，眼眶紅了。
復康巴士不好申請又有時段限制，花錢請計程車是最快最方便的，如果搭配 司機幫忙揹上下樓的服務，一個月就要花到六千塊以上。經濟的拮据讓她痛苦不 已，「尿布和計程車錢在花是像水一樣很恐怖的，那你又不是像有薪水這樣錢一 直進。」
由於居家服務的使用經驗並不好，既然照顧開始上手，父親的狀況也有改 善，七月決定停止使用居家服務，改領照顧津貼。「一個月五千我就覺得很大 了，因為我是個沒有收入的人，」因為任何給父親的補貼仍然是他的，七月沒辦 法動到，照顧津貼算是她的「薪水」。
受訪當天，七月撥出吃速食店套餐的預算，她就覺得享受到大餐的滋味，非 常滿意了，「以前都是看到就算吃到，很難…我不知道你能不能體會。」
她想過找能在家裡工作的兼職，但是人力銀行的仲介打來都是要他去做半天 或一天的清潔工，根本沒辦法顧到父親，「他（仲介）還以為我是在挑工作。」
她也曾做過別的照顧者介紹的家庭手工，趁著照顧空檔，很辛苦地做了三 天，收入不到五十元，「我不是在意錢的多寡，但也要到一定數目，五十元真的 太少，連一個便當都買不起。」她苦笑。
唯一比較滿意的打工機會，是最近朋友介紹去各捷運站，發送活動海報，工 作完成的期限給到兩三天之長，但七月利用吃飯時間搭捷運，進出站兩次約半 天，就完成了，「這工作沒有很難，帶人也沒關係，一次至少就有五百元。」
「我也不知道怎麼去找雇主，所以我在想，雇主是不是也找不到我們？其實 我們很適合去做（這類型工作）。」七月事後高高興興的在臉書 PO 上父親拿著海 報的照片，工作完成後，還特地帶父親去吃他最愛的台南碗粿。
除了照顧津貼，全職照顧者很難領到其他現金補助。七月有中低收入戶的資 格，但是當時申辦人員認為有工作能力的人不能領津貼，只能免繳每月幾百塊的
健保和國民年金費用。阿香則是因為有五百多萬的房子，連申請的資格都沒有，
對方說她有勞動能力可以去工作，她說：「沒有房子我要住哪裡？這是安居樂業 的最基本吧？去工作的話，我先生要有人顧阿！」
同樣因為名下有財產，不能領到補助的林燕雪也無奈地說，家裡的現金只夠 支持到後年，她說：「真的不行的時候，我也應該出去工作，但是請了看護後 三、四萬的薪水大概沒剩多少…對於符合需要 24 小時看護的病人，如果是由家 人照顧，政府是否該考慮將補貼給家屬？ 」
第四章 照顧者誰來照顧
台南市照管中心舉辦的長照 2.0 座談會上，桌上擺著一疊資料，照顧失智母 親長達八年的張美月在座談會後和林燕雪提出一樣的疑問：「我都自己顧，政府 編列的服務預算可以直接給我嗎？」
張美月母親的失智狀況在近一年多來變得嚴重，大小便開始失控，已經開始 照顧不來，卻遲遲無法找到能接受像這樣重度失智老人的照顧支持服務。
照顧重度失智個案需要較多人力，一般日照中心、養護機構都不敢收。當地 比較有品質、有人力帶活動的養護機構像悠然山莊、綠園等，一個月都要三萬 六、三萬八。雖然退休前是教授，但對於提早退休照顧媽媽的張美月來說，這筆 錢還是很大的經濟負擔。
即使要轉職成為照服員照顧自己的家人獲得服務給付，在現行體制下也不可 行，還是必須花錢請同事照顧，讓自己去喘息再去照顧別人的家人。在場的一名 個管師提出質疑，「這不是很矛盾嗎？」卻沒有人能回答她的問題。
家庭照顧目前還是被定位在無酬勞動，也因此日本首相安倍提倡的「介護不 離職」，就是倡導不要因照顧離職。因為離開職場將會讓先前所累積的職場年 資、福利，一併消失殆盡，讓照顧者容易陷入貧窮。
但除了離職外，照顧者還有其他選項嗎？
台灣二十五到四十四歲女性的勞動參與率都在七成五以上，高於日本和韓
國，卻在四十五歲以後顯著下降。1在台灣長工時的環境下，因為台灣的職業婦女
「永遠趕著載小孩、接父母，真的、真的最需要的是，照顧和工作的平衡配套措 施。」文化大學社福系教授陳正芬說，自己是到生了小孩才知道照顧多累。
為了讓人民兼顧工作與家庭，OECD 國家除了育嬰假外，更發展出「照顧 假」的趨勢。對於照顧末期疾病家人的照顧者，法國可請三個月假，最高可支薪 三星期；德國則有最高六個月無薪假，提供無息貸款支應生活所需。人口高齡化 情形嚴重的日本，針對需要兩星期以上照顧的家人，也給出限定一個家人只能用 一次，但長達九十三天的有薪假。和台灣老化趨勢相似的韓國，照顧者也可以申 請到一年九十天的無薪假2。
相較之下，台灣目前一年只有七天無薪「事假」。一旦家裡有人失能或失 智，就得在工作家庭兩頭燒的壓力下，被迫面臨辭職照顧、送機構、請看護的三 選一局面。但日本顧老假財源來自社會保險，台灣若要仿效推行，首先必須解決 財源問題。3
中華民國家庭照顧者關懷總會從勞動部調到的資料發現，台灣每年有十三萬 人因為照顧離職，其中除了和七月、林燕雪、金晶、阿香一樣工作正起步的年輕 粉領，也不乏像花旗董事長管國霖、教授張美月一樣提早退休的中堅分子。
「這些人離開職場是業界很大的損失，經驗傳承就這樣斷掉了。」陳正芬 說。目前 104 銀行也正在推動從每年用來辦尾牙的員工福利金裡，提撥部分比例 來做臨時照顧人力的經營，企圖翻轉企業主的傳統觀念。
1 勞動部國際勞動統計（2016），2018 年 8 月 13 日取自：https://goo.gl/NvqMVT
2 OECD Family Database（2016），資料來源：https://goo.gl/LTxA6L
3 聯合新聞網 2018 年 7 月 23 日報導，取自：https://goo.gl/zHMXtg
然而，花旗董事長管國霖之所以找不到機構給重度失能的父親住而要辭職自 行照顧，是因為台北的安養機構數正在迅速減少，從 2007 年的 170 間下降到 2017 年的 104 間4。
「他住的仁愛區已經沒有機構了。」陳正芬說，台灣房價高，精華地段的土 地直接賣掉就淨賺上億元，沒土地的根本負擔不起租金，也不可能都靠市場機 制。「國有土地才可能（讓機構）建立在社區，但獲利就必須控制在百分之十以 下。」她說像目前台北市政府正在釋出的松山區、中山區、總統府旁貴陽街等黃 金地段，過去兩三年，就吸引到很多非營利組織競標。
不論是短期骨折、中晚期失智，還是末期安寧，機構的照護需求一直都存 在，就像管國霖在網路視頻裡談到的：「如果我能再選擇一次，有機構能夠達到 我的標準，我會建議所有人，用機構的專業去照顧你的親人。你做好陪伴，放下 壓力，做我們這個年齡該做的事。」
陳正芬認為不該把機構當成同質性看待，私立機構應該要是開放的，過度控 管收費就會導致機構過於同質性；衛生局控管單人房一個月最高只能收四萬五，
但台北坐月子中心單人房，最便宜的一個月就要至少十五萬。
南部一間護理之家的老闆表示，目前開出的八十九床只有七成住滿，收支不 如預期，讓他十分頭痛，但機構的人事費用已經超過收入的百分之六十，他說這 個數字在經營管理上是一條拉警報的「紅線」。
北部的機構已經開到三萬五，他還是維持在兩萬五，因為怕有些住民沒辦法
負擔。「沒有政府的補助不敢隨意漲價。你要不就是借錢補貼咬牙撐著直到倒 閉，不然就是犧牲掉住民的照護品質。」這也是台灣機構普遍面臨的困境。
他說起之前去歐洲參訪的經驗，歐盟許多國家如荷蘭，機構費用由家屬、政 府、保險共同負擔，「德國的機構收到十二萬，但扣掉保險、政府補助，住民只 需要出到四萬。」德國基本薪資是九萬，等於還有五萬可以運用。
在台灣，除非是低收、中低收入戶，政府從以前到現在完全沒有針對機構的 補助。目前平均薪資若以三萬五計算，機構收兩萬五，只剩下一萬可以運用。不 只照顧者花不下手、經營者也得斤斤計較成本收益。
「老實說啦，當機構同業開始削價競爭，一萬八、一萬七的向下喊，超收住 民的黑數只會越來越多。」他熄了菸，順手把菸蒂丟進水溝裡。
為了因應這樣的困境，機構經營者開始往社區小規模發展，以短期住宿、恢 復自立能力為目標，讓住民和照服員都能從中得到成就感，突破以往機構帶給人 的死氣沉沉印象，提高入住意願連帶提高收費。
走進藏身在社區不起眼的大樓地下室中只開出二十二床的護理之家，一進門 就可以聽見響徹雲霄的吆喝聲。裡面的照服員和住民正在努力做肢體活動，彼此 扶持打氣。院內的每個角落都經過設計用來幫助復健，用的是基本的生活家具、
斜坡、扶手，住民和照服員共同一致的目標，就是讓失能住民在「三個月內」重 新站起來，回歸家庭。
雖然每個月的費用若是全自費就高達六萬。但比起一般機構進去後再也不能
出來，機構院長表示：「我們比較像是健身房或學校，大部分意願夠的，都可以 在三到五個月間站起來，重新回歸家庭。」
院長兩個二十多歲的女兒都在這裡擔任員工。大女兒在廚房幫忙開伙，本來 第一志願是物理治療的小女兒，雖沒有如願考上，卻也誤打誤撞在這裡一邊就讀 職能治療的在職專班、一邊幫忙住民做復健。
小女兒打開電腦裡面記錄著住民每日進步的影片，如數家珍地說：「這個剛 來的時候還坐著輪椅，住了兩個月管子拔了、也能走路；另一個也是住了三個 月，就出院回歸家庭了。」語氣裡充滿雀躍。
同仁仁愛之家董事長兼居家服務策略聯盟理事長林金立，也贊同這樣的作 法，他說：「除了安寧，我們希望住宿型機構的定位是讓人的能力提升，重回社 區。」在 2011 年成立日照中心並接手養護機構時，林金立引進日本自立支援的 照顧模式：零約束、零尿布、零臥床。
「政府其實不需要做太多，只要建構一個有效率且友善的管理機制，」他認 為，政府只要做好守門員、公平者的角色，去確保跟維護服務品質，區隔出不好 的機構，以免劣幣驅逐良幣，好機構就會自然而然在社區落地生根，
「機構住民中有二到四成，如果有好的日間和社區照顧，是有機會繼續在社 區生活，」他說只要長者可以不用坐輪椅、拿拐杖自己去上廁所跟吃飯，就可以 回歸家庭，只要白天去日照中心運動和洗澡；狀況更好一點的，甚至一星期只要 去兩天，其它天在家使用居家服務。
一間位於巷弄內的日照中心，就成功幫助許多照顧者，兼顧家人和工作。
「我們有四台車在接送，最遠的接送距離達七公里，家屬送來就可以去做自己的 事，」負責這間日照中心的社工說。
比較早出門上班的家屬，只需要將鑰匙先交給負責接送的照服員。被照顧者 可以在這邊參加團體活動，中午共餐、下午沐浴，有多的飯食還可以帶回家。
這間日照中心的個案裡，三分之二是失智，三分之一是失能，中度失智最 多，也有重度失智。透過建教合作，這間日照中心由實習學生擔任安全看視的工 作，讓現場的四個照服員可以更放心的帶活動、照顧長輩。
但畢業後願意留下來擔任正職的學生還是少數，「家人不希望自己孩子去做 這種辛苦的工作啊！」日照中心社工無奈地說，只要照服員一離職，很難再找到 人，「機構給的薪水比較高。除非是不想在輪班，或是一對一的全天醫院看護，
不想再承受高強度的工作量，才會考慮來我們這裡。」
和一般年輕人的想法不同，在悠然山莊擔任個管師和日照中心的副組長陳聖 儒，從老人長照相關科系畢業後，年紀輕輕就投入長照產業。七年來輾轉從機構 再到居家、日照，目前在長照 A 級單位負責台南市南區長照服務的整合。
「覺得業務量大，是一開始還不熟悉，但我覺得就是經驗累積，」陳聖儒以 手上兩百個個案舉例，他以前在為個案連結長照服務時，常常感到棘手，常常要 花費近一小時的時間。
但抱著「為了長輩好」的共識，面對困難陳聖儒不怕去詢問同事和前輩，大
家也給予他正向回饋，現在他只需要十五分鐘就可以處理完畢。
「如果當作服務自己的長輩，你會不會怕麻煩？如果今天你覺得什麼都簡單 就好，你當然覺得什麼都麻煩。」他直接地為長照工作下了註解。
對照顧工作有熱情的居服員，其實並不在少數；七月一開始照顧父親時，連 洗澡、簡單的肢體關節復健運動都不會，是居服員教會她的，到現在七月都還很 感謝他，很可惜他已經離開。
外表看起來像大學生的小圓（化名），有八年的居家服務經驗，是很有熱忱 的居服員，樂於和家屬一起解決照顧上的疑難雜症。看到案家一天天在她服務下 的進步，得到很大的成就感。
「一例一休前，那是我最快樂的時候。」當時小圓可以依照案家需求還有自 己的狀況排班，自己掌握收入的多寡，每天排九到十個小時的班也不喊苦，一個 月兩百小時的工作時數，可以有三萬五千元左右的收入。
一例一休後，小圓說她工作的機構付不出加班費，假日不能上班、平日也只 能上八小時，一個月工時限制在一百六十小時內，也不能多接案維持收入。有時 候季節交換，個案住院或過世，時數掉下來，「硬生生少掉一萬到一萬五千塊的 收入。」
為了讓每天工作時數剛好控制在八小時，小圓接案時只能依案家的時數為 主，而不是像以前一樣能按照工作內容的輕重，做時間上的彈性安排，這種「綁 手綁腳」的感覺讓她在去年年底轉換跑道，投入社區據點的長照工作。
林金立說：「小圓以為自己之前有賺到，但其實還是被體制剝削了，」如果 依照勞基法的規定，居服員的工作時數達到 170 個小時後的時數，就要用加班計 算，會少賺是因為居服單位付不出加班費，沒辦法多排班，因為「排越多越賠 錢。」不然光是回到勞基法的正常架構下，正常工作時間下，薪資就會多一到兩 成，只是運轉三十年的體制，短時間不容易轉過來。
居服新制上路後也帶來不小衝擊。舊制採時數制，居服員可以固定知道一天 要服務哪幾個案家，時間可以固定。現在改按項計費，要趕著往返各個案家，拚 效率做完服務，交通風險和時間金錢成本反而增加，讓居服員們有苦難言。根據 失智共照中心個管師的觀察是：「根本沒加到薪。」
這名個管師說，有個還在上班的照顧者，覺得中午要來去匆匆煮飯給兩個長 輩吃太麻煩所以使用居家服務。以前中午一個小時的居家服務可以煮飯，看長輩 吃完飯、洗個碗再走。新制後，「煮完飯就走了，長輩發生什麼事誰知道？」除 非再另外買一個「看顧」的服務。但兩個服務併在一起，會比原先時數制一個小 時的服務費用還高，案家不易接受。
還有一個照顧失智爺爺的奶奶，以前請來居服員星期一到五的兩個小時內，
可以換尿布、散步，隨時帶他去洗澡更衣，解決爺爺主要的失禁問題。現在計項 式服務洗澡只能洗一次。「誰知道爺爺什麼時候會失禁？」奶奶最後只好改請看 護。
這樣的情形並不罕見，台灣目前有近二十五萬外籍看護工且持續增加中，對 外勞的進口依賴日漸加深。因為沒有被勞基法規範，目前最低薪資還在一萬七、
工時長達十三小時、35%的看護工從未放假5。和本國看護工、照顧服務員一比，
便宜又好用，衍生出許多勞動權益的爭議。
要減少外籍看護依賴，陳正芬表示「首先應該將他們納入勞基法規範。不然 累了，照顧品質一定差的！」她認為應該運用每個月雇主負擔的「就業安定費」
一年共四十八億再加上政府補助，訂立專款專用。做為外籍看護受訓經費以及外 籍看護工按勞基法休假時，聘請外籍看護家庭改申請長照服務的補助。不但能有 效提升整體照顧品質，也能讓本國照服員的高素質被認識，建立信賴感、提升長 照服務使用率，她強調：「長照還是必須回歸內需產業來看，因為一定跑不 掉。」
第五章 走出家門才有希望
儘管已經七十歲，襯衫和西裝褲在小山（化名）精壯的身上，隱約仍看出當 年的風采。三十歲做頭家，帶領工廠幾十名女工製作高跟鞋鐵片，一根根敲出當 年台灣中小企業的經濟奇蹟。然而，不敵產業西進的大趨勢，中年失業跳上商船 當水手，曬過澳洲的陽光、吹過太平洋的海風，二十年來從此家鄉是他鄉。
五年前，落葉終於歸根，享受了幾年平時打牌、偶爾遊山玩水、跟老伴鬥嘴 的退休生活。不料，兩年前，太太卻突然中風倒下，不久後併發失智症。
他說：「真的不知道人在疾病前會變成這個樣子，她跟之前差太多啦。」以 前太太未婚的時候，個性是很傲，會頂嘴、看不慣就罵人，可是不理她也就好 了，兩人倒也相安無事，「現在像小孩子一樣，太依賴、太黏了，什麼事都要幫 她張羅的很好。」
坐在物理治療師女兒為媽媽準備的書桌旁，桌上是攤開來的國小寫字本，練 習筆畫的前幾頁已經被寫滿，再翻卻全都是空白。桌上還有幾盆為了讓媽媽動手 澆花，不至於退化得太快，女兒所精心設計的小盆栽。「她早就已經忘了，這個 我在澆的。」雖說是忘了，但只要一碰到女兒送的寫字本，她就連忙轉過來緊盯 著。
這時，小山太太把頭上戴著的紅色帽子丟在地上，冷冷地說「撿起來」。小 山看了她一眼，似乎有什麼話想說，卻一個字都沒有出口，彎下腰默默拾起。
「社交活動就沒有了、因為走的太累了，」小山脫下眼鏡，揉了揉痠脹的眼睛。
和小山一樣上了年紀的七十歲照顧者郭紀雪阿嬤，除了家裡，她還有第二個 去處：社區據點，可以和七十二歲失智多年的先生一起解悶、同樂。「帶著先生 出來玩真的很好，不像在家裡只有兩個人相看。」她說，隨著先生的失智狀況加 劇，雖然暫時不想申請服務，卻能趁阿公來到社區據點參與活動時，溜回家處理 家事。
「過去跟現在一直在做的事情，就是把失能者跟家屬從家裡找出來，讓他們 除了身體的照顧外，也能得到心理上的照顧。」從居服員轉換跑道，擔任社區據 點照服員的小圓，這天請來講師帶他們做勞作，用不同的圓形貼紙，貼上已畫好 簡單構圖的圖畫。
大家在講師和照服員的鼓勵下，用一個小時做出一個簡單但繽紛的作品，
「勞作是最好上手的，成品也可以帶回給家人看，讓他們知道據點在做什麼。」
小圓笑笑著說，另一隻手搭在阿嬤的肩膀上。
另一邊的社區據點，照服員阿桃正要前往窄巷中的老磚房接送九十三歲獨居 在漁村的阿春嬤來到社區活動中心。「若是用接送服務，兩公里的車程，阿嬤一 趟來回就要一百塊。」為了不造成阿春嬤的經濟負擔，從年初開始，星期一到五 的九點半，阿桃每天接送阿春嬤，帶她來和其他七名社區居民、衰弱以及失能老 人，一起開始一個早上的課程。
上次是畫油紙傘，這次是清明節的應景活動包春捲。前一晚阿桃準備餡料到 午夜，又得清晨六點起來炒料，才能保持新鮮。社區的婆婆媽媽們忙著把春捲皮 分開，花花綠綠的餡料擺得滿桌精彩。
課程從椅上的體操和拉筋搭配法鼓靜思語開始，再播放水結晶會因著意念好 壞改變的短片，「從中和他們探討生死的意義，培養他們感恩的心，願意改變過 去不好的思考慣性。」
「其實，一開始都是不願意來的，」阿桃說，有一對中老年夫婦是太太照顧 失明的先生，本來滿懷怒氣不願意踏出門的先生，在課程中漸漸放下防備心和其 他人坦誠相待，回到家後也不再和孩子們爭鋒相對，身為照顧者的太太也輕鬆多 了。
據點開始一百天，八名學員從意興闌珊需要人催促，變成時間未到就早早抵 達，臉上憂鬱的神情也慢慢變得開朗，「社區據點其實就是過去農村收成時，彼 此共享食物、時光的生命共同體想像。」。
三月底一場失智症社群互助座談會上，台灣失智症協會秘書長湯麗玉這麼 說：「未來人力就是不夠，互助、社區的守望相助，是必然的趨勢，因為未來失 智失能者會增加，但照顧人力會減少。」
目前戰後嬰兒潮五、六十歲的這群人仍佔最大的人口比例，「這些中高齡者 確實可以成為社區互助力量的來源，」陳正芬說，這也是日本已經發現的「五零 八零」現象：五、六十歲照顧八、九十歲。
不過，受限於傳統福利政策思維，「民眾還是比較期待長時數的居家服務，
但社區跟居家搭配混用是新政的目標。」照管中心督導表示，開發在地性服務資 源的同時，也應教導民眾彈性運用社區據點、日照、機構和居家服務。
「坦白說，目前最大的困境在於中央補助款撥付的很慢，」督導說，以一個 里一個社區據點目標來看，目前進度只達三分之一。辦理新據點需要人事費，要 自墊的前提，是自行營運的資金足夠撐過撥款前的空窗期，本來想要辦理的單位 就會因此退卻。
衛生福利部社會及家庭署副署長陳素春說，政府並未排斥長照險作為未來選 項，但長照險就像全民健保的概念一樣，民眾繳了保費就會認為應該要得到服 務，但「目前長照服務的點太少，所以必須用稅收趕快布建好長照據點，適合推 動長照保險的時機才會出來，」也才能進一步談論其它理想實踐的可能。
「今年一月已經開始用整合型計畫，整筆錢下去地方政府。」以往是地方先 提計畫審核後再轉給中央，現在是由地方政府自行規劃資源佈建，申請補助經費 後就可以直接撥款給民間團體，「如果中央跟地方配合的好，該修的趕快修一 修，時間應該有縮短，」陳素春認為兩、三個星期內拿到經費應該可行。
社區據點的成長，牽連到的不只是當地居民的福祉，也關連到長照 2.0 的階 段性任務是否能達成，然後往前邁進。
照顧者不必然是等著他人來解救的被動者，他們也正靠著自己的力量、他人 的支持，積極正向地走出一條新道路。
林燕雪說：「這就是我的人生，可是他們覺得說是我死腦筋，我說不是，我 會把他活得很精彩、我會過得很自在。」她笑得自在而燦爛。
「我覺得照顧者會想不開，是因為他們不知道自己有很多的潛能，可以扭轉
現況，」她想起之前在兒童之家上課時，發現到身為孤兒的他們，國中畢業後只 有餐飲或美髮兩種選項，因為學長姊都說這才是最能夠養活自己的方式。
林燕雪嘆了口氣說：「那換到我身上，我就會想難道真的只有這條路嗎？送 安養院、送機構？」
她說，周遭好像很多的照顧者故事都很悲慘，有些照顧者就會把這樣的印象 投射在自己身上，「我覺得是做到說照顧者都能夠一直站穩，就像要當臨床心理 師要有執照，但照顧者沒有，他比父母親還難當，而且旁邊的例子都是負面 的。」
許多照顧者都是關起門來摸索，但他們需要有模仿的對象，從中學習怎麼當 一個照顧者，而不是自己一個人在黑暗中瞎子摸象，沒有一個可以加油打氣、請 教的學長姐或前輩。
「如果說我今天沒有這個對象，我談的你聽不懂，甚至說你會反過來勸我說 你不要這樣，你應該要有自己的人生，因為很多人這樣勸我要去追求自己的人 生。」她說，家本來就是誰的力量大，誰就多做一些。
「照顧者沒辦法出去的話，總可以用個有聲書、電台吧，你看很多阿公阿嬤 運動回來就守住電台，但都在賣藥。」於是，林燕雪決定先當這麼做的第一個 人。
她成立「小朱師傅追記憶」粉絲專頁，建立一個解決新手照顧者（特別是腦 傷）徬徨迷惑的平台。還創立了一個私人社團，每天抽空一一回覆問題，在上面
和其他照顧者交流心情、分享照顧、復健的心得。
為了一名希望讓自己不能閱讀的爸媽聽懂的讀者，她在上面分享了兩段照顧 心情的錄音，對方的媽媽聽了之後，開始能夠對中風的先生釋懷，不再責怪他為 何不把身體顧好，把家裡搞得烏煙瘴氣。
寫過童書繪本的林燕雪，在先生出車禍的第二年，一直以為他會恢復記憶。
所以持續將他們日常的點滴，寫在本子上，盼望有天先生醒來，能夠知道自己這 陣子是怎麼過的。雖然先生奇蹟甦醒的一天，還沒有盼到，但看過林燕雪照顧紀 錄的周遭親友、醫生、先生的同事，紛紛鼓勵她將自己的故事傳播出去。
幾經思索，林燕雪決定把這些紀錄和心路歷程，寫成書出版，寫作成為了她 治療自己、激勵他人的方法。
《等你回來，雖然你從未離開》是林燕雪第一本書的書名，也是她對先生許 下的心願，因為曾有醫生告訴她，腦細胞修復需要很長一段時間，「所以我耐心 等，等他回來。」
2017 年七月出版後，出乎她意料地大受好評，引起各界關注，還收到來自電 影公司的翻拍邀約。
書末，林燕雪附上了大兒子給父親的信，有一段這麼寫著：「我並非認識一 個全新的父親，而是認識一個最真實的父親。每次和父親開玩笑，他都笑得燦 爛，車禍前的他，很少對我們這樣笑。」
林燕雪也可以和先生一起沉溺在悲慘的氛圍裡，但她選擇把自己走向比較陽 光的地方，先生也因此被她帶去陽光的地方。
在一段林燕雪放在粉絲團上的小旅行影片中，面對彎曲的山路，林燕雪這樣 鼓勵其他類似經歷的照顧者：「天底下沒有什麼事情是可以打擊我們的，我們一 起加油，前方的路不曉得左轉之後會是什麼，我覺得他是美麗的，你們覺得 呢？」
賣起烤地瓜已經兩年，阿香熟稔的拿著一條條肥滿金黃的地瓜，攤在灶上，
沒多久，陣陣蜜香就撲鼻而來。一個月約一兩萬的收入，還算可以勉強維持生活 支出。她說：「像這樣子我不是忍受，是心態比較豁達啦！」
整個下午，汽機車陸陸續續在地瓜攤前報到，生意還不錯。阿香見到有客人 來，低垂的眉眼馬上飛揚起來，連忙拉下口罩，送上親切的笑容和問候，地瓜秤 重後的零頭也都阿莎力的不收，充分發揮以前在中國經營服飾店的本領，「不然 你哭給誰看呢？鼓勵不能當飯吃，現實生活才重要。」
「就這樣過日子唄，努力把日子過好唄，我老公要是沒生病，我人生會更精 采！」為了賺錢也做過板模、清潔工的阿香，很有自信自己不怕吃苦。有生意頭 腦的她，希望靠賣地瓜存一點錢，整修家裡改賣剉冰。
「我的夢想是賺多多的錢，在台灣在哪裡都離不開吃，賣吃的賺錢，薄利多 銷，我的地瓜就比別人便宜十到二十元。」阿香訴說自己的事業夢時，顯得很有 生命力。此時，先生以前的同事帶來了一袋橘子，問她生意好不好，需不需要多 買一些，阿香收下後剝了橘子，將橘子皮放在灶邊烘，就成了紅燒豬腳用的陳
皮。
「我要自己活出我的精彩，像我老公這樣子，我只是不方便出門而已，可是 我活得比你們任何人都精彩和拼命阿。」語畢，阿香露出自信的笑容，彎彎的柳 葉眉像一條新月，等著盈滿的那天。
在藝術治療的功能逐漸被認識的現在，藝術表演成為許多照顧者的精神寄託 和突破自我的方式。SHOW 影劇團導演陳義翔還記得第一次演出結束後，七月從 座位上站起來，深深的向他鞠了個九十度的躬說：「謝謝你完成我的夢想。」
「我們演的是真實的戲劇，讓台上一分鐘的解放，成為照顧者生命中的延 續，釋放自己、和底下的觀眾。」三年來，陳義翔在許多照顧者相關協會擔任戲 劇表演課程講師，主導了《落地的蒲公英》、《家有彼得潘》等戲劇演出，讓照顧 者自己講述、展演自己的生命故事，他們要的是「同理」而非同情。
陳義翔要照顧者們把過去最印象深刻的事情搬上舞台，其中最讓人最印象深 刻的是一對老夫妻。
他們在舞台上，拿著大片的姑婆芋，演出蜜月時躲雨的甜蜜時光，就算失智 的先生已不是當初的英俊挺拔，甚至顫抖著瘦弱的身軀、眼歪嘴斜，但太太凝視 的目光和笑容依舊溫柔，感動了台下觀眾。雖然對於觀眾來說這樣的演出是感 傷、感動；但對於台上的表演者來說，更多感受到的是「興奮」，太太事後回想 這麼表示。
不只在舞台上的時刻，劇場打破人與人之間的安全距離，拉近人與人之間的
