年輕思覺失調症患者及其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點 - 政大學術集成

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(1)國立政治大學心理學研究所碩士學位論文. 年輕思覺失調症患者及其主要照顧者. 政治大主體經驗探究：關係取向觀點立. ‧ 國. 學. Exploring the Subjective Experiences in Young Schizophrenic Patients and Their Caregivers: From Relational Approach. ‧. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i n U. v. 指導教授：林耀盛博士研究生：林孟瑤. 撰. 中華民國 105 年 1 月.

(2) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 致謝首先，我要謝謝研究的所有參與者，以及口試委員姜老師與李老師，因為有你們我的論文才得以成形，也在姜老師與李老師的建議與提點中更為完整。隨著論文書寫的完成，也意味著離自己懷抱十年之久的夢想，距離僅剩幾步之遙，儘管曾被現實與旁人的閑言為難、曾懷疑過自己，也曾經被其他嚮往與盼望誘惑，反覆考驗著真心，亦更肯定了自己所想選擇的道路。感謝啟發我開始能夠獨立思考的家懿老師，以及䕒尹老師總在我需要時讓我知道她在，謝謝她們最初聽聞我的夢想時，相信我適合成為一個助人者；謝謝在我高三時擔憂. 政治大離夢想更進一步的那個人；謝謝黃老大促使我在進入心理系前重整自己進入這條道路的立. 自己無法照著自己的規劃前進時，告訴我無論或多或少的努力，我都是一小步一小步地. ‧ 國. 學. 決心，如果不是你們在我猶豫與懷疑的時候推我一把，或許我就無法踏上這段逐夢旅程。旅程的第一步是國立東華大學臨諮系，在那裡與我的指導教授—耀盛老師相遇，從. ‧. 初入他界般地懵懂困惑，到開始被老師言語中開創的世界深深地吸引著，隨著命運奇妙. sit. y. Nat. 的試驗與機運授予，讓我有幸能隨著耀盛老師的腳步進入國立政治大學心理所臨床組，. al. er. io. 在這裡精進、瞭解並開闊自己，耀盛老師總接納著我，讓我擁有很大的空間，可以做自. v. n. 己想做的事、選擇自己想研究的方向，不催促、不評斷，卻又如同燈塔般指引著我前進. Ch. engchi. i n U. 的方向，在我失去重心時拉我一把，在我徬徨時讓我看見他的亮光。謝謝耀盛老師這一路上的引領與關懷，亦期許著自己未來繼續努力，能夠慢慢掌握那解疆域的幽邈。後於機緣之下進入榮總實習，也在這裡與許多重要的師長們相遇。像爸爸一樣的克能老師、像媽媽一樣的瑞瑛老師，以及像天使一樣的俐安老師，在這些相遇遭逢之中，我得到了許多難以言語的珍貴，克能老師對於專業的熱忱與態度是我想學習亦嚮往著的；瑞瑛老師向我展示了許多學理於應用時的創意與方式，這是過去我所欠缺的；而俐安老師除了臨床專業的教導外，更開啟我看世界不同的方式，很多的話語在離開實習單位後仍常迴響於心中，甚至是書寫論文時，其中，有句話是「情緒是我們的孩子要照顧他，而感受是我們的老師要遵循他的指引。」，每當我困惑茫然時，便會想到這一句話，.

(3) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 就像是能讓我穩定下來靜心思索的開關一般。這一路上，有許多的朋友陪伴在我身邊，亦或是在遠方默默守護關心著我，雖然每個人的方式都不相同，但你們的關心與祝福都給予我很多的溫暖與力量，也謝謝一直相信著我能夠做到我想要做的事的人們，有時候覺得你們好像比我更相信自己，那給了我無比的肯定，當然也要謝謝在我焦慮或崩潰時，聽著我煩躁不安，卻耐心陪伴沒有離棄我的人們，你們都好重要好重要。想過不要將名字一一列出，好似顯得有些人比較重要，有些人比較不重要一般，然而那些我所接受的溫暖與力量是不能夠相互比較的，可…又想著要讓你們的名字在這裡留下痕跡(〃∀〃)：謝謝狐狸、飄、比、容、狗狗、許俊俊、. 治政大芷頤、順凱、慶豐、雨林學姊、逸人學長、子慧、Mia、高舒、欣諭、恩林、小太陽惠立. Chu、雅、旺財、小龜、詠齡、德安、KON、Vivian、楷庭、郁秀、蕙君、Ruby、Patty、. 宇、垂垂眼老張、可愛癸癸、高支持強度的子丰、momo 姊姊、啾啾，還有神內一六零. ‧ 國. 學. 室的溫暖大家，原諒我礙於篇幅無法一一細數你們的好，但真得很感謝你們在：）. ‧. 另外想特別感謝戰鬥夥伴琴琴，在孤單論文路上被個人議題一點一滴地啃食著，很. y. Nat. 感謝自己能有你一起戰鬥，謝謝你這一路上的陪伴、相互提醒與支持；謝謝 Snow，雖. er. io. sit. 然與你相處的時間較以往少了許多，但你的存在便是一股重要的支撐力量，常常說得不太清楚，但你總是知道我要說的是什麼，並回應著我的需要；還有 Laboo，這段時間辛. al. n. v i n 苦你了，你承接了我最多負向情緒與低落狀態，謝謝你的不離不棄，謝謝你的配合、等 Ch engchi U. 待與甜甜的支持，也謝謝你一直都在！. 最後，當然也要謝謝陪伴支持我最長時間的家人—比比、咪咪、小胖、胖胖，如果不是你們，我不能夠這般毫無顧忌地追逐自己的夢，我不可能有機會走到現在的位置，如果沒有你們，就不會有現在的我，雖然平時很少說出口，但我最愛最愛你們了(*´∀`)~♥ 儘管第一次與夢想離得那麼靠近，但我知道這並不是終點，未來的道路仍在一抬手一舉步之間畫著它的模樣，謝謝自己能夠撐住那些低潮與艱辛，期許自己永記初心，並貫徹自己的道義。林孟瑤. 謹誌. 於民國⼀零五年⼀⽉.

(4) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 摘要本研究之目的：一為探究年輕思覺失調症患者，於荒野臨界中如何形塑其此際體態；二為探討患者主要照顧者面對精神分裂體驗，從何接應患者，如何賦予其心理照顧意義。而後，以對元結構方式，探討患者及其照顧者雙方的心理經驗。研究者將患者「生命經驗」及其主要照顧者「照顧經驗」並置於現象場脈絡中，透過深度訪談，進行現象還原，以接近患者的內在經驗，反思照顧者照顧行動意義。方法上，本研究採取立意抽樣，以年輕思覺失調症患者與其主要照顧者作為研究對象，以配對方式進行資料蒐集，共三對受訪者（6 位）接受訪談，患者部分為三位男性，而雙親照顧者部分為一位男性、兩位女性。資料蒐集後，以 Henri Ellenberger 之現象學分析方法（林耀盛，2002）分析。. 治政跡為：（1）超常隱匿於日常偽裝之下；（2）超常現身，即特異性經驗被看見，包含病者大立與雙親照顧者；（3）芻思心緒，反覆思索當前之事件；（4）經驗賦義，理解所發生的事，研究結果發現，年輕思覺失調症患者與其雙親主要照顧者共構之置身結構經驗的定向軌. ‧ 國. 學. 並給出位置，將其涵容於自我之中；（5）存有的流變：希望與憂懼心思。研究貢獻為在臨床心理實務上可能的幫助：可協助狀態逐漸穩定之個案進行經驗之整理，使其看見自. ‧. 己的狀態，而非僅僅使其擁有病識感、願意配合醫療處遇。而對雙親做為主要照顧者，. sit. y. Nat. 可協助其釐清對於疾病狀態的未知，及自我照顧技藝的發展。礙於現實收案狀況，難以. io. n. al. er. 擴大取樣具異質性的思覺失調症患者，資料豐富度較為不足，為未來研究可改善之處。. i n U. v. 關鍵詞：精神分裂患者、思覺失調症、照顧者、現象學心理學. Ch. engchi.

(5) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. Abstract Purpose: This study is exploring (1) how the young schizophrenic patient perceived who he/she is in “the wilderness”; (2) how their caregivers faced with the schizophrenic experiences and constructed the meaning of caring; and (3) disclosing the patients and their caregiver’s mutual situated experiences by the meta-dyadic structure. Methods: Taking a qualitative approach grounded in phenomenological psychology, this study conducted in-depth interviews by which researchers strived to observe, analyze and understand, from their first-person perspective, how they live under such situation. The participants were. recruited through purposive sampling. Three patient-caregiver dyads (three male schizophrenic patients with one male and two female caregivers) were interviewed. The analysis step is adopted by Henri Ellenberger’s existential-phenomenological method. 政治大 Results: Five over-arching themes emerged in the analysis on the transformation of experiences 立 of suffering and caring. (1) Camouflaging the “extra-normal” in daily life. (2) “Extra-normal” (Yaw-Sheng Lin, 2002).. ‧ 國. 學. is understood through the singularity in the daily life, including the patient and caregiver can “encounter” the unique experience. (3) Ruminative reflection about what happening? (4). ‧. Make sense of schizophrenic experiences through blurry the boundary between the normal and abnormal to integrate self into life orientation. (5) Existential experience as becoming process. y. Nat. sit. through the state of mind of “hope” and “Angst”.. er. io. Conclusions: The outcome is implicated in clinical practice: (1) Return to young schizophrenic patients’ lifeworld beyond psychopathology comprehension to articulate the intersubjective. n. al. Ch. i n U. v. understanding relationships. (2) Help caregiver to understand their uncanny situation and cultivate. engchi. the caring ethics for self and the other. Limitation, future research agenda and suggestion are discussed and proposed.. Key Words: Caregivers, Schizophrenic Patient, Schizophrenia, Phenomenological Psychology.

(6) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 目次目次…………………………………………………………………………………………....I 圖目次……………………………………………………………...……………………......III 表目次……………………………………………………………...………………………..III 第一章. 緒論………………………………………………………………….…....……..1. 第二章. 文獻探討……………………………………………………………...…..……..3. 第一節. 思覺失調症…………………………………………………………….……..4. 第二節. 相關研究回顧………………………………………………………….…….14. 第三節. 年輕思覺失調症患…………………………………………………………..21. 第四節. 照顧關係……………………………………………………………………..27. 第五節. 研究問題意識………………………………………………………………..31. 第三章. 立. 政治大. 研究方法………………………………………………………………………..32. 研究取徑……………………………………………………………………..32. 第二節. 研究對象……………………………………………………………………..33. 第三節. 研究流程……………………………………………………………………..33. 第四節. 資料分析……………………………………………………………………..34. ‧ 國. ‧. y. Nat. 結果分析………………………………………………………………….…….36. io. sit. 第四章. 學. 第一節. 背景資料的描寫……………………………………………………………..36. 第二節. 內在經驗的景觀……………………………………………………………..37. n. al. er. 第一節. Ch. engchi. i n U. v. — 存有的流變，因他人而成為其是的力量：Ｂ的故事……………….38 — 欲望追尋之旅途，自我與荒野切割得以前行：Ｃ的故事…………..44 — 以現在時刻的優勢作為朝向未來的賭注：Ｄ的故事……………….51 — 思覺失調患者部分之小結……………………………………...……..56 — 隨時序漸增的牽掛，欲承接卻探尋不著入口：Ｅ的故事………….58 — 強者面貌作為護具，於困難處境中奮戰：Ｆ的故事……………….62 — 命定之緣的牽引，新世界的開展與學習：Ｇ的故事……………….68 — 雙親照顧者部分之小結………………………………………...……..73 第三節. 牽掛的對元結構……………………………………………………………...75. I.

(7) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 第五章. 反思討論………………………………………………………………….…..77. 第一節. 超常的偽裝與現身………………………………………………………...78. 第二節. 芻思心緒與經驗定向……………………………………………………...80. 第三節. 存有的流變：希望與憂懼………………………………………………...82. 第四節. 研究限制與建議…………………………………………………………...82. 參考文獻……………………………………………………………………………………85. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. II. i n U. v.

(8) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 表目次表 4-1 描述性背景資料表……………………………………………………………..35 表 4-2 內在經驗景觀配對摘要表……………………………………………………..36. 圖目次圖 2-1 此際體態圖示………………………………………………………………….10 圖 2-2 吸引力相互作用圖…………………………………………………………….11 圖 2-3 與世界遭逢之此際體態……………………………………………………….11. 政治大圖 2-5 部落客大力所繪「精神分裂者的爭吵」………………………………….…20 立圖 2-6 Marcia 認同整合狀態………………………………………………………….23 圖 2-4 素質壓力論圖示…………………………………………………………….…15. ‧ 國. 學. 圖 3-1 範疇分析結構圖……………………………………………………………….34 圖 4-1 年輕思覺失調症患者此際體態圖示………………………………………….56. ‧. 圖 4-2 ＥＢ家庭圖…………………………………………………………………….59. sit. y. Nat. 圖 4-3 ＦＣ家庭圖…………………………………………………………………….62. io. er. 圖 4-4 ＧＤ家庭圖…………………………………………………………………….68 圖 4-5 年經思覺失調症患者之雙親照顧者此際體態圖示………………………….73. al. n. v i n 圖 5-1 經驗置身結構的定向軌跡……………………………………………………..77 Ch engchi U. III.

(9) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 第一章. 緒論. 緣於過去臨床心理學見習觀察學習，開啟研究者對於年輕思覺失調症患者之好奇與關心。過去研究顯示，因思覺失調症成因繁雜，尚未有明確病理機制（Beck, Rector, Stolar, & Grant, 2008）。若欲有效協助其緩解與穩定個體狀態，藥物治療外，仍需輔以其他非藥物之協助（Abidi, 2013）。同時，需貼近其主體經驗與生活世界，予以深度的瞭解與認識（林耀盛，2013）。思覺失調症患者存在異質特性（Beck, et al., 2008），並非所有思覺失調症患者均呈現相同現象，將其置入精神醫療診斷系統之中，會稀釋思覺失調之異質特性，且患者之生命經驗是充滿意義的，並非僅為心理病理之指涉（林耀盛，2008a）。故以現象學心理. 治政覺失調症患者之經驗中發現思覺失調症患者之脆弱性指向基本關係性的匱乏，亦揭露個大立體與常識界間的脆弱連結（林耀盛，2008a）。幻覺與妄想不應僅視為一種症狀之呈現，學角度切入，是解除精神醫學符號回歸個體本身之方法。以此作為出發，過去研究於思. ‧ 國. 學. 其反映出作為面對自身匱乏與威脅之補償，而建構出可替代的獨我世界（estranged world）（Rulf, 2003）；在作為存在基本向度之時間性上，患者否認過往時間，卻與過往. ‧. 有所聯繫，一方面又寓居於即將到來災難或神蹟可能降臨的世界中，為一種遭逢的違常. sit. y. Nat. （a disorder of encounter）（林耀盛，2008a）。經驗之原初奠基於身體、時間性和互為主體性，而思覺失調症患者則在不同官能間之被動綜合歷程產生困擾，即身體感存有間的. io. n. al. er. 怪異狀態（林耀盛，2008a），顯示現象學心理學的方法，可作為接近思覺失調症患者之路徑。. Ch. engchi. i n U. v. 然而，現象學觀點仍預設個體自我和他者邊界之穩定，於非敘事及潛意識主體方面是較缺乏深度處理的（林耀盛，2008a）。Hermann Schmitz 之身體現象學則較不強調其意識層面，著重於身體動態平衡、同一性及身體中身體島現象的分析（王心運，2006），認為思覺失調現象為身體空間內動力失衡所致（王心運，2013），但較重視身體層面之情況下，則容易忽視其心理意義層面（Giorgi, 2005）。思覺失調症於兒童期較難確診，且有發展上的限制（Abidi, 2013）。若欲及早介入，協助患者降低復發機率及延緩其病程進入慢性化，青少年期或許為較適切之時期。年輕患者正屬於成長階段，就 Erikson 之發展階段而言，其社會心理危機正是自我認同與混淆，仍為不穩定之個體，思覺失調症患者於整合歷程易產生困擾（林耀盛，2008a），若無法形塑出穩定、統一之自我，將產生混亂，如親密感、生產性、時間感等（Erikson, 1.

(10) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 1968）。而青少年時期更需要家人的陪伴，Lacan 主張自我來自於鏡映過程，需藉他者映照而使自我成形（李淯琳，2006），對此階段之思覺失調症患者如欲逐步理解自我主體的可能性，更需家人的鏡射作用作為一種陪伴照顧。因此，患者之家庭照顧層面亦不可忽視，過去主要照顧者之相關研究多針對照顧者之承擔、需求及因應方式等（王士華、戎瑾如、陳喬琪、魏秀靜、林寬佳，2007；夏慧玲、葉玲玲、黃光華，2009；韓國菁、蔡芸芳、陳明岐、陳映燁，2012）。然而，照顧是以「關係」為基礎才會發生照顧的事實（李淯琳，2006），不應將照顧切割（郭芬茹， 2013），亦不應只看關係中的一人。過去，雖已有研究者指出關係於照顧中的重要性（李淯琳，2006），但仍著重於照顧者之描述，對於自我尚未穩定的年輕個體，若能將思覺失調症之照顧者與其病患配對，或許更能看到關係的全貌，且相較於已有獨立生活經驗. 政治大. 之成人患者，對於家庭照護者更為依賴（Lay, Blanz, Hartmann, & Schmidt, 2000），亦顯. 立. 現出配對研究之必要性。. ‧ 國. 學. 因此研究者將「思覺失調症患者」與「主要照顧者」配對，探索其心理經驗，盼研究能使主要照顧者或助人工作者能夠更接近思覺失調年輕患者之主體世界，並窺探照顧. ‧. 關係的倫理工作意涵，不在於自我強度作為心理學的基石，而是從脆弱度的作用，思考為他人的責任（Levinas, 1991）。. y. Nat. sit. 事實上，整個倫理的問題是從不協調、不平衡開始，如果大家一切都沒事、很多事. er. io. 情都有個說法、有個出口，就不會有心理或照顧上的問題，但問題就是在於有人失能、. al. v i n Ch 脆弱，卻會產生一個核心，此核心就像一個重力場，把所有有能力的人力、設備等，都 engchi U n. 有人受創、在生活上有問題而過不去，明顯地讓我們看到這種脆弱性，表面上看起來很. 召喚聚集過來，去回應這樣的脆弱性。真正的問題顯現在：怎樣回返到跳脫出這樣純粹. 知識的態度，來面對脆弱的現象？否則，那只會讓脆弱的人更加脆弱（林耀盛、龔卓軍， 2009）。如此的研究法的轉向，將使助人工作者與患者及其主要照顧者在遭逢、接觸、治療方式選用與照顧方案設計時，更能接應其情緒需求和經驗現象，予以提供適切的、全面的協助。. 2.

(11) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 第二章. 文獻探討. 研究者於臨床場域見習時，與急性病房中一名二十歲男性思覺失調症患者有多次晤談的機會，觀察到住院期間定期服藥難維持其緩解情況，急性病房之規定至多僅能住院一個月，臨近出院的日期，其妄想意念反而更加嚴重，且似乎存在影響其症狀加重之生活事件；事件後明顯症狀加重且與個人歷史之重要生命事件性質呼應。此外，病患對是否生病一事於理智及情感上有不一致之情形，理智上以疾患解釋自己的妄想信念，顯示其認知到自己生病，情感上卻又難以接受，似乎不認為自己生病了，不斷地反覆詢問醫師及心理師等專業人員，從哪些地方可看出自己生病之事實，此現象與對其病程發展是否有影響，研究者亦感到疑惑，若能理解其主體經驗，承接其情感上的難以接受，或許. 治政足的，欲協助其緩解及維持，需深入其主體經驗，瞭解其匱乏之處，而非僅從病理角度大立思考。能提供更有效的心理支持行動。上述現象顯示僅藥物治療對於思覺失調症患者而言是不. ‧ 國. 學. 此外，年輕患者屬於成長階段，仍為不穩定之個體，其家庭面向不容忽視。年輕思覺失調症患者之主要照顧者有九成為病患之父母（王士華等人，2007），無論對於病患. ‧. 或是家屬，相較於原本之生活，疾病的現身對雙方都會帶來極大的變化（林耀盛、陳玫. sit. y. Nat. 蓉，2009），且主要照顧者的陪伴是因著與病患的歷史交集而來（余德慧、石世明、夏淑怡、王英偉，2006），其關係是難以切割的，主要照顧者應為最接近病患之人，但於. io. n. al. er. 先前的臨床觀察中卻是缺席的，研究者認為不應忽略此面向。. Ch. i n U. v. 由此，家庭照護部分亦為研究者所關心的，本研究將「思覺失調症患者」與「主要. engchi. 照顧者」雙方立場配對，以探索其心理經驗，期待研究能夠幫助主要照顧者或助人工作者能夠更接近年輕思覺失調症患者的生活經驗，並窺探討照顧關係的構成過程與介入現象。預期可促使助人工作者與患者及其主要照顧者接觸時、治療方式選用與設計，更能承接其基本需求並提供適切的協助。本章節將由（一）思覺失調症、（二）相關研究回顧、（三）年輕思覺失調症患者及（四）照顧關係等四部分，依序進行論述。. 3.

(12) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 第一節. 思覺失調症. 思覺失調症（schizophrenia）過去於 DSM-IV-TR 及 ICD-10 中，原譯為「精神分裂症」，由於中華民國康復之友聯盟（The Alliance for the Mentally Ill of Taiwan, R.O.C.，簡稱 TAMI）與台灣許多病友家屬團體之倡導及精神分裂症之汙名化議題，於 2012 年精神醫學會精神科醫師票選下，將「精神分裂症」更名為「思覺失調症」，因此於 DSM-5 將使用「思覺失調症」作為其中文譯名（歐陽文貞，2013）。. 一、精神醫療角度如何看思覺失調症患者思覺失調症有五項主要症狀，分別是妄想（delusions）、幻覺（hallucinations）、解構語言（disorganized speech）、解構或僵直行為（disorganized or catatonic behavior）以及負性症狀（negative symptoms）。但並非所有思覺失調症患者都會表現出此五項症狀，. 治政於 DSM-5 之診斷準則需有上述五項中的兩項或以上，其中一項必須是妄想、幻覺或解大立構語言，其症狀顯現至少一個月，若有效治療可少於一個月，並造成個案一個或多個重 ‧ 國. 學. 要生活領域功能減損，顯著低於症狀初發前水準，如工作、人際關係或自我照顧，若在孩童或青少年發作時，則為無法達到預期之人際、學業功能或工作表現，且個案病徵持. ‧. 續六個月或以上（其中包含一個月的症狀顯現），其病徵干擾之表現方式可能為僅表現. y. Nat. 負性症狀或主要症狀兩項或以上以弱化形式（attenuated form）出現，如怪異信念、不. io. sit. 尋常的知覺經驗等（American Psychiatric Association, 2013）。. n. al. er. 由 DSM-IV-TR 至 DSM-5 主要有六項改變：（1）強調精神病性症狀（幻覺、妄想及. i n U. v. 解構語言）；（2）取消若有怪異妄想（bizarre delusion）或批評／交談式幻聽覺任一項，. Ch. engchi. 則主要症狀不需兩項或以上，即可診斷；（3）因病因相同僅表現形態不同，取消其亞型，且過往研究資料未支持亞型診斷於疾病治療及病程上有其效度；（4）增加關於自閉症類群疾病（autism spectrum disorder）或童年期發作的溝通障礙（communication disorder of childhood onset）病史者之診斷準則：需有明顯妄想或幻覺至少一個月（若有效治療可少於一個月）；（5）特別註明（specify if）之修改；（6）增加向度化（dimensionality）之診斷概念，依思覺失調症之主要症狀評估個案目前之嚴重程度（ Specify current severity）：每一種症狀依目前嚴重度（最近七天）做五點量表評估（0 - 4），0 分代表沒有出現，4 分代表有出現且嚴重，但作思覺失調診斷時可以沒有嚴重程度之註明（American Psychiatric Association, 2013；歐陽文貞，2013）。. 4.

(13) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 由上述針對思覺失調診斷準則之回顧，可發現思覺失調症存在其異質性，過往於思覺失調症之實徵研究時常出現不一致結果，亦有學者指出此疾患之異質性為研究不一致之可能原因之一（Beck, et al., 2008）。此外，DSM-IV-TR 及 ICD-10 中均存在亞型之診斷亦顯現其異質性。於 DSM-5 中取消亞型並增加嚴重程度之診斷概念，對於藥物使用及是否需積極介入層面確有助益，但仍忽略患者之主體性經驗，以精神醫學詞彙與症狀描述捕捉患者的受苦性，反而更加地將其凍結於封閉且抽象的符號界，且忽略個體能動性和自我性意涵，及與其生活世界之關係，患者的生命經驗是充滿意義的，並非僅是心理病理的指涉（林耀盛，2008a）。若考量其發展因素，DSM-5 於發展與病程部分提到，初發年齡越早，其預後越差，而晚發型則多可保留其情感及社會功能（American Psychiatric Association, 2013），其中. 政治大響其後續發展，進而降低其緩解及復原的可能性是值得進一步探討的，若其中存在關聯立的差異性是否與青少年期初發個體尚處於發展階段之不穩定狀態中，思覺失調之症狀影. ‧ 國. 學. 性除藥物治療外，則更需其他積極地介入與協助。. 二、現象學角度如何看思覺失調症患者. ‧. 跳脫精神醫學之專業鞏固的實證論述，回到個體自身，由現象學心理學角度切入，回到事物自身（back to matters themselves）意味著回到其自然本性，Husserl 以意象性、. y. Nat. sit. Heidegger 以此在（Dasein）結構讓其自身呈現（汪文聖，2007），讓現象自由展現其觀. n. al. er. io. 點多元性（multiplicity of perspectival views）與置身所在（situatedness）脈絡，因此研究. i n U. v. 者必須懸置已存在之認知及觀點，並解開充滿組織原則的思考與知識，才能看到其現象. Ch. engchi. 現身（余德慧，1998；林耀盛，2008a）。. Rulf （2003）整理了西元 1980 年至 2000 年以現象學作為研究取徑之思覺失調症相關研究，其中關於思覺失調之描述，林耀盛（2008）整理如下：（1）脆弱性。傳統上關於思覺失調之脆弱性探討可能包含其生理機轉、外在情境（壓力事件與社會環境）及病前性格，由現象學角度出發，脆弱性指向基本關係性的匱乏，亦揭露個體與常識界間的脆弱連結。（2）初始症狀。Husserl 之現象學意義而言，意圖歷程（intentional processes）包含主動／自我導向（ego - driven）與被動/非自我導向（non - egoic），其中，非自我導向指涉的是一種自動化歷程，於主體意志控制之外的，如自我調節（self-regulating）及經驗的統一，而思覺失調症患者之初期症狀即為非自我導向意圖歷程喪失的狀態，此現象亦說明病患生活世界與認同破碎之歷程。 5.

(14) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. （3）幻覺。就現象學而言，幻覺反映個體特勢性接近互為主體之現象（privileged access to the phenomenon of intersubjectivity），幻覺不僅僅可作為一種知覺違常被理解，因其通常鑲嵌著故事，並可從中延伸其意義，而幻覺現象中以幻聽更為普遍，聲音是最不具物質及文字性的，其短暫、難以捕捉、較為被動且具干擾性。幻覺內容反映出對生活世界的退縮，是人際關係、存在向度與經驗結構的組織失序表現，亦映照出病患之被動經驗及受苦狀態。（4）妄想。妄想為個體與個人世界的關係召喚，妄想內容不但反映出世界與自我之關係，內容亦與個案之生活世界的時事、科技進展等相關，此現象呈現著患者自我、他人與世界的一種關係改變。妄想思考是一種活動性缺乏、專注於凝視與投注自身經驗的狀態，這般孤立性地獨我狀態，也許正是個體面對特定存在樣態，而不得不發展出的認知複雜性。綜觀上述兩點，幻覺與妄想不應僅視為一種症狀之呈現，其. 政治大（Rulf, 2003）。Merleau-Ponty立於分析精神病患時，亦指出病患得以通過自己的身體和自. 反映出作為面對自身匱乏與威脅之補償，而建構出可替代的獨我世界（estranged world）. ‧ 國. 學. 己的世界，進而走向未來，其中，自己的世界為通過可見空間而建構的另一個空間，即每時每刻構成我們投射世界的空間，而思覺失調症患者之障礙在於組織失序而使其連續. ‧. 性計劃與知覺所提供的客觀世界分離，活在獨我世界中（林耀盛，2008a）。（5）時間性。時間乃作為存在的基本向度，而思覺失調症患者一方面否認過往時. y. Nat. sit. 間，卻又與過往有所聯繫，另一方面又寓居於即將到來災難或神蹟可能降臨的世界中。. er. io. 由這前、後的時間性，思覺失調症患者對於變成自我（self）感到困難，即思覺失調為. al. v i n Ch 難以回應，而此狀態對處於自我統整發展階段之患者而言，無疑地是更加混亂。（6）自 engchi U n. 一種遭逢的違常（a disorder of encounter），無法維持一種自我對待關係，面對他人時亦. 閉、互為主體及同一性，個體對於感官與經驗的統和協調力缺損。就現象還原而言，思覺失調症患者可說是置身於自身歸屬及身體存有間的困擾狀態，若超越還原，將實在命題懸置，可發現經驗的原初奠基於身體、時間性和互為主體性，然而思覺失調症患者則在不同官能間之被動整合歷程產生困擾，也就是身體感存有間的怪異狀態。（7）自我反思與自我經驗。 Sass （ 2003 ）指出病患之負性症狀，可說是一種「過度反思」（hyperreflexivity）狀態的顯現，過度反思所指向的病患對其誇大的自我意識（exaggerated self-consciousness）有聚焦傾向，進而影響其居於世的狀態。在其置身空間與意識中，會將內在自身的差異經驗視為「他性（otherness）」，即另一個自我，由於思覺失調症患者無法區分自我與他性，因此內在經驗無法涵容於自我認同之中，內在經驗則成為一種域外的存在，思覺失調症患者一方便必須不斷地思考卻又難以理解，另一方面其喪失自 6.

(15) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 然的自明系統，而陷入不自主地內省狀態，此現象被解讀為負向消極的自我情感，即平板化狀態（林耀盛，2008a）。但現象學心理學仍預設穩定自我和他者的邊界，較為重視意圖及意識之功能，且於現象學經驗優先的概念下，亦稀釋其中非敘事（non-narrative）的重要性，於非敘事（尚未意識到的生活質性；未說出的聲音）及潛意識主體方面是較缺乏深度處理的（林耀盛， 2008a）。單純從現象學心理學觀點探討思覺失調症患者之特異性經驗之回應上，或有不足，因此有研究者以身體現象學觀點看思覺失調症（王心運，2013）。. 三、身體現象學角度如何看思覺失調症患者 Hermann Schmitz 為德國現象學家，西元一九九二年於德國基爾大學，以 Schmitz 為首創立的新現象學學會，新現象學即為之後的「身體現象學」，身體現象學使用現象. 政治大. 學方法，著重於身體動態平衡、同一性及身體中身體島現象的分析，並以如何重新取得. 立. 身體之動態平衡作為其治療目的（王心運，2006）。. ‧ 國. 學. 過去現象學重視意識，而意識是需要時間的，或說是消耗時間的，個體需要零點幾秒的時間由某概念專注地移轉至另一概念，甚至對時間的當下意識之實徵證據源自大腦. ‧. 神經網絡幾秒內的放電震盪，同時產生當下的記憶與確認，這並非化約論，而是意識流裡具體發生的現象，然而卻無法認定從時間之流截取片段，經時間凝固的檢視後，再放. y. Nat. sit. 回意識流仍是原本的東西（王心運，2013）。且現象學預設個體得以由現象抽離，並獨. n. al. er. io. 立運作、反省及知性的自由（化身為不介入的觀察者），思覺失調症患者並不具備這樣. i n U. v. 的自由，常人看似擁有這種自由，但在精神上其實是種假像，採取距離的是身體性運動，. Ch. engchi. 非精神性運動。因此，若採取距離乃現象學還原之初衷，身體現象學之還原將直接回到肉身性流動底層，於流動之中觸摸其意義，而非將其凍結抽出（王心運，2013）。身體現象學解除了思覺失調症患者於意識與意圖的困難，返回身體的動態現象中，看待現象本身能夠給予什麼意義，然而於身體現象學中，此意義並非如 Husserl「原初的觀察」般看待意義的給出及建構，這裡的意義是被操作出來的，操作性可輕易跨越不同概念間區辨之困難，如不需解釋與邏輯建構、不需意識相互聯繫與交集，在與現象的流動中，意識與現象混合為流動的感受與知覺（王心運，2013），因此身體現象學或可作為思覺失調之新開展。身體現象學之主要概念有：（1）身體性（Leiblichkeit）。身體是我們軀體範圍內可感受到的東西，且感受並不依賴五種知覺器官（視、聽、嗅、味、觸覺），因由五官而 7.

(16) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 來的感官刺激對身體而言為一種對象，Schmitz 稱之為「半物」（Halbding），一半屬於身體本己，又覺察出異於己的現象，如牙痛即為一種半物經驗：痛來自自身知覺，卻同時又在抵抗痛的感受，以身體抗拒著，使牙痛像是一個外來物將要侵入身體似的，必須先將身體對象由自身對身體之理解中排除，才能對身體自身做真正的現象學之描述（王心運，2013；王心運，2006）。（2）原始當前（primitive Gegenwart）。其為具備五個環節之基模：「此地（Heir）–此刻（Jetzt）–自我（Ich）–現實性（Wirklichkeit）–此一者（Dieses）」，它們各自有舒展及狹密狀態，如強烈痛楚具有「現實性」，並感受到是「此刻」的「自我」在承受苦楚，且有強烈趨力想逃離「此地」，而這一切都指向不可被替換之「此一者」的真實處境，即為其真實存有狀態，其中，現實性讓我們理解某種「擁有」關係，如手上的傷口有著痛楚，此一者概念則表達同一性或自我認同的起因，如身. 政治大間找到動態平衡（王心運，2013）立。（3）身體的動態：狹密與舒展。身體性界域似乎由. 體性動能的結構意味著自我與現實亦維持動態平衡。思覺失調症患者無法在自我與現實. ‧ 國. 學. 半物來限定，然此半物卻又有屬己之部分，而這些不同感覺亦隨著身體動力關係而改變，如牙痛會使個體之身體界域狹密化，若看見美景則界域舒展開來，彷彿與美景形成. ‧. 同體化（Einleibung）現象，原使當前環節形成身體的動力結構，然而動力之源頭起源於「半物」，如牙痛、歡愉等等情緒的主觀性（Subjektivität），並由這些主觀性半物決定. Nat. sit. y. 身體動力狀態的部署與分配（身體島；leibliche Inseln）（王心運，2013）。. er. io. 身體的原初當前之五個面向以動力方式構成「身體運作模式」，且同時以質和量的. al. v i n Ch 自我僅為身體原始當前五個面向之一，另外四個面向則以質的方式與其糾纏，如若自我 engchi U n. 方式運作，量的面向如自我的消失可移向他異者的出現，兩者互為消長地變化者，然而. 與現實同時壓縮至最大值則可能出現僵直（catatonic）現象，Schmitz 認為思覺失調現象為身體空間內動力失衡所致（王心運，2013）。身體現象學雖能解除關於思覺失調意識及意圖上可能有所困難之障礙，但較重視身體層面，易忽視其心理意義層面（Giorgi, 2005），且難以涵括非敘事層面及潛意識主體部分，而林耀盛（2008）為呼應思覺失調症患者特異性經驗，以現象學輔以 Deleuze 與 Guattari 提出之「此際體態（haecceity）」與「荒野臨界（milieus）」概念及 Lacan 精神分析，穿越既有區隔界域，以釐清其給出之此際體態受苦性，不僅僅是現象學所注重的經驗，亦包含著非述說，想說卻未曾說出的話語。. 8.

(17) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 四、荒野臨界此際體態之觀點「此際體態」之觀點為「軀體只能被定義為在黏稠連貫平面的經緯度、物質元素的動靜緩急，以及綿密張力情感和局部的運動可以微分速度。……一個季節、冬天、夏日、時刻、日期，都可以是自給自足的此際體態，即使這樣的個體化模式和事物及主體不同。（引自林耀盛，2008a）」，其意義在於均由互為影響的感應能量運動和靜止關係所構成，即此際體態為一種「個體化模式」，和個人（person）、主體（subject）、事物（thing）或物質（substance）並不相同（林耀盛，2008a），或可視為一種個體存在於世與所處之生活脈絡（經緯）互為影響而達成的一種動態平衡狀態，雖與身體現象學為不同論述，但此際體態與其身體運作模式身體與半物間產生的動力狀態相似，但於此際體態中，動力來源並不僅僅源自其所處脈絡之中，而是與個體間互為影響的，將個體視為可主動亦可. 政治大. 被動影響的，而非如同身體運作模式之動力源來自半物（被動影響）。此際體態沒有起. 立. 點、終點，亦無根源及目的；它永遠在中途，不是由點所構成，而是由線索組成，乃一. ‧ 國. 而單獨存在。. 學. 種塊莖的概念（林耀盛，2008a）。其互為影響之所處脈絡與個體，並不能忽略任何一方. ‧. 繁複變異的原始字為 anomal（anomalous），是一種形容詞，於法語中已被誤用，和 anormal（abnormal）不同，後者為一種偏離正常的意思，為拉丁語系之形容詞，法語中. y. Nat. sit. 並無對應名詞，anormal 指規則之外或逆規則而行之意。而前者 anomal 的希臘字源名詞. n. al. er. io. （anomalie），所指涉的是一種不均等、粗澀、解疆域化的邊緣，因此異常（abnormal）. i n U. v. 可以透過特定普遍屬性界定，而繁複變異（anomalous）是在複性關係中（in relation to a. Ch. engchi. multiplicity）的一種位置或一組位置，其並非一種個體或物種，而是一種邊界的現象（a phenomenon of bordering），特異經驗並非偏態，而是一種稀有性，瞭解其稀有性才能重新釐清精神病徵流變（becoming）間所給出的此際體態，流變為自身一致性的動詞（林耀盛，2008a），為維持落身於其中而相互影響所得之動態平衡狀態。談「荒野臨界（milieus）」前，須先瞭解「領域（territories）」，兩者為相關卻又有所差異的概念，領域指生態系統中，物種與環境互動的生存範圍，並非單為棲息地的空間指涉，領域可視為一種行動，向荒野臨界用節奏發出感應訊號，使之領域化，而荒野臨界卻與節奏一同由混沌邊緣湧現，成為形成領域之元素，故，荒野臨界指向生命週期式重複與差異所形成之時空單元，如同一組基因與其他分子或 DNA 組合進行互動、共振形成節奏曲調（林耀盛，2008a），或可視為一種個體與世界互相共振的相處模式，思 9.

(18) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 覺失調的特異流變經驗，正是此際體態與荒野臨界共振應答的節奏曲調，可說是一種遊牧性的分子路線（molecular line），Deleuze 與 Guattari 認為所有的流變都是分子的，如花草動物乃分子化聚集而成，此際體態亦非可由科學或習慣之經驗辨認所給出的（林耀盛，2008a）。綜合上述，研究者將「此際體態」以圖示之（見圖 2-1）。圖中的「既是」為過去所給定的條件，而「將是」所指涉的是未來，而每一個此際體態均為當前處境下所呈現之此有樣貌，為一個如根莖般的團塊。本研究以垂直軸顯示「既是」與「將是」的流變，不是以線性時間觀點來理解，而是一種「既是」本身也在流變，「將是」也會產生流變的狀態，當下處境也是不斷流變。面對多重流變的處境，如此際體態般的不但面對異質性經驗的遭逢。時間是一種存在的基本向度，思覺失調症患者一方面否認過往時間，卻. 政治大以流變的差異所生成的差異置身在此際體態。由此，延續 Deleuze 與 Guattari 以分子作立. 又與過往有所聯繫；另一方面又寓居於即將到來災難或神蹟可能降臨的世界中。同時，. ‧ 國. 學. 為隱喻，於個體之此際體態中涵括著與其置身處境脈絡作用後之分子結構，不同的分子均隱含著使個體之所以成為此時此刻樣貌的每一個面向、元素，可能是自我認同、家庭. ‧. 環境或是與己遭逢的他者，而這些不同面向、元素彼此互相連結著彼此，互相作用著（如圖 2-2），同時，以分子作為這些面向、元素之表徵，亦顯示每一面向、元素並非單一個. y. Nat. n. er. io. al. sit. 固體結構，亦有其內在複雜引力作用著。. Ch. engchi. i n U. 圖 2-1 此際體態圖示. 10. v.

(19) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 圖 2-2 吸引力相互作用圖示. 而在每一個當前處境的此際體態，亦與個體當下所遭逢的世界相互作用著（見圖 2-3），是一種無限流變的化學作用，與個體遭逢之物相互影響，引起或不引起個體此際體態之變動，若流變經驗可以引起此際體態與荒野臨界共振應答的節奏曲調，就進而形. 政治大. 塑「將是」處境之此際體態（如圖 2-1 中虛線半透明團塊）。若無法引起此際體態的流. 立. 變，就會在「既是」的流變經驗中自我盤錯成塊莖，構成一種自足式高原，不與他者互. ‧ 國. 學. 動。這也是一種繁複變異（anomalous）是在複性關係中的一種位置或一組位置，這是個體在高原經緯度下的流變，與荒野臨界互為影響而達成的一種動態平衡狀態。. ‧. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i n U. v. 圖 2-3 與世界遭逢之此際體態. Lacan 指出對正常主體而言，其主體與自我（ego）間的關係為模糊的，甚至主體所假定之自我可取消，然而，對於思覺失調之主體而言，某些方面的基本現象（尤其幻覺）， 11.

(20) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 顯示主體完全認同「他性的自我」與「主體說話的自我」，此刻，不僅是主體與自我說話，主體亦多了曖昧的身份 – 本我（id），幻覺於真實界呈現自身，主體與其自我對話，卻同時多了本我，像是主體的襯底（lining）也在說話般，同時地評論個體的活動（林耀盛，2008a），於此，再一次地顯示思覺失調症患者自我界線的模糊，這也是 Lacan 所指稱的，被象徵界拒絕的，將在真實界重新返回，對思覺失調主體而言，於象徵界的自主性錯認，導致想像與真實界的混淆（林耀盛，2008a）。對 Lacan 而言自我是不存在的，只是自主和控制的虛幻投射，是社會建構的產物，而精神分析並非要推翻此自我，卻也非強化，而是讓其被排除于自我系統外的主體潛意識說話（林耀盛，2008a）。 Lacan 亦指出當我們認為的瞭解，若不是錯認，則為一種共同的妄想，於此，Lacan 指出了「非」的認識線，轉向非知、非同一性、無意識秩序地思考，此路線為進入思覺. 政治大組織原則的思考與知識，回到「非知」的「瞭解」（林耀盛，2008a）。立. 失調症的路徑，且同時回應著此際體態，只有「非」，才能繁複變異，因此應解開充滿. ‧ 國. 學. Lacan 說過「如果我瞭解了，我繼續下去將不會深刻地思慮，因為我已然瞭解。這就是把我帶入了病患的遊戲裡—協助和佐證他的阻抗。病患的阻抗總是你自己的，當一. ‧. 種阻抗成功了，是因為你努力參與其中，因為你瞭解。你以為瞭解，但你錯了。更精確地說，必須被瞭解的，是為什麼在那裡有某些事物，需要被瞭解？（引自林耀盛，. Nat. sit. er. al. n. 五、小結. io. 耀盛，2008a）。. y. 2008a）」，而或許這看似非解的狀態，才是最接近病患或任何獨特體驗的重要入口（林. Ch. engchi. i n U. v. 精神醫療角度可幫助病人及家屬快速找到可能的面對方式，並緩解其生理因素造成的影響，固然有其優勢及存在之必要，但卻稀釋了思覺失調症之異質性現象，亦容易忽略病患主體經驗的重要性，難以確切承接到病患自身之需求。思覺失調症每一次的病發，都可能造成個體功能減損及退化，早期介入治療是必須的，且需涵括藥物及非藥物之方式（Abidi, 2013）。因此，貼近思覺失調症患者之主體世界及承接其需求，亦為不可忽視的課題。依據上述不同角度立場之整理，均可發現思覺失調症患者自我界線之模糊性，瑞士心理治療家 Scharfetter（1999）亦認為思覺失調症為一種嚴重的「自我障礙」，無論是自我與他人或個體想像與經驗之間，且難以整合內在與外在經驗，而造成其主體世界的混亂，若持有本來的常識、經驗及知識進入思覺失調症患者的世界中，可能忽略與自身認 12.

(21) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 知不相同的線索且難以理解，回到「非知」的狀態，保有開放性以接納各種可能，才能夠貼近其世界並使其現身，研究者將以此作為探尋思覺失調症患者主體經驗之基本態度，並期望能幫助其主要照顧者找到能接近思覺失調症患者的可能道路。. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 13. i n U. v.

(22) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 第二節. 相關研究回顧. 研究者將過去思覺失調之相關研究，大致區分為病理機制、治療方式相關、烙印處境／汙名化（stigma）與家屬照顧者四部分進行論述。. 一、病理機制思覺失調症之病理仍未有明確之研究結果（Beck, et al., 2008），但已知其致病因素包含了複雜的遺傳因素和社會環境的交互作用之結果（Kirkpatrick, 2013），兩者交互作用下，使基因表現產生改變，引起腦部神經化學與代謝功能變化（黃宗正、劉智民、劉震鐘、謝明憲、簡意玲、胡海國， 2011 ），多數學者採用生理 — 心理 — 社會（bio-psycho-social）之多元模式來看待思覺失調症之致病機制（Beck, et al., 2008）。. 治政由過往遺傳學之研究，可以發現遺傳因素在思覺失調症佔相當大的影響力，於大立 Sullivan、Kendler 及 Neal（2003）回顧十二篇雙生子之後設研究中發現基因的影響力佔. （一）遺傳及生理因素. ‧ 國. 學. 了 81%（95%之信賴區間為 73% - 90%），但其中機制仍不清楚，目前研究顯示，可能多條基因均與此疾患相關（Luo, et al., 2014；Beck, et al., 2008；American Psychiatric. ‧. Association, 2013），如兒茶酚氧位甲基轉移酶基因（Catechol-O-methyltransferase；. sit. y. Nat. COMT）影響大腦區域功能失調被認為與思覺失調症患者之混亂狀態有關（Ira, Zanoni,. io. er. Ruggeri, Dazzan, & Tosato, 2013；Green, et al., 2014）及腦源性營養因子（Brain-derived neurotrophic factor；BDNF），其可減少神經細胞的退化及死亡，亦可延緩因遺傳性缺陷. n. al. Ch. i n U. v. 所引發之神經細胞退化現象（趙知章，2008）。於思覺失調症之神經發展相關假設中，. engchi. 存在一論述為神經連結於嬰兒期會大量增加，但突觸密度於兒童期開始會逐漸減少，至青春期時會減至最大值的 60%（Huttenlocher & Dabholkar, 1997），而青春期的神經修剪於思覺失調症患者身上量會更大（Beck, et al., 2008）。單胺氧化酶（monoamine oxidase A；MAOA）可催化單胺類神經傳導物質，如多巴胺（dopamine）、血清素（五羥色胺； 5-HT）等（Kim, et al., 2014），多巴胺假說認為多巴胺過多為造成思覺失調症之主因，然，研究並非全然支持此假說（Beck, et al., 2008），多巴胺與精神病性症狀相關較高，可能為思覺失調異質性之肇因。血清素亦被認為是與思覺失調相關之神經傳導物質，被認為可阻斷多巴胺神經元末端之接受器，而提升多巴胺之釋放，但其研究結果之一致性並未高於多巴胺假說研究（Beck, et al., 2008）。. 14.

(23) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 不過，即使同卵雙生；基因相同的兩人，一人被診斷為思覺失調症時，另一人的病發亦非必然，顯示生理以外之因素亦占有重要影響，如 Burman、Medrick、Machon、Parnas 及 Schulsinger（1987）的研究中發現在基因上有較高風險的個案，若生長於關係品質較好之家庭中，則易發展出分裂病性人格疾患或不會有精神疾病，並非一定會發展為思覺失調症（Beck, et al., 2008）。遺傳的解釋力雖高達八成，但並不能以此作為主要成因及解釋，亦需考慮其他因素的影響。（二）心理社會因素. 雖尚無證據可以證明思覺失調症為清楚心理、社會因素壓力證據所導致，但可以肯定與思覺失調症之關聯性是存在的，其中，最廣被接受的理論為「素質–壓力論（diathesis - stress theory）」，說明了心理與社會因素於思覺失調症之病發歷程中的重要性及其所扮. 政治大素質壓力論將思覺失調立症之病發視為發展歷程，歷程中各因素間存在動力. 演之角色（Hans & Marcus, 1987 ; Beck, et al., 2008）。. ‧ 國. 學. （dynamic）互相作用與影響，為一種互動模式（Hans & Marcus, 1987），素質方面包含了生理脆弱性（vulnerability）與心理素質（diatheses）（Kotsiubinskii, 2002），如因應壓. ‧. 力之模式，若個體未能發展出得以解決問題或減輕焦慮情緒之因應模式則其心理素質有較為脆弱之傾向。壓力方面又分為兩種，第一種是生活中的重大事件（macro events），. Nat. sit. y. 超出平時生活中的一般刺激（supernormal external irritants），第二種為日常生活中微小. er. io. 事件（micro events）所造成的，對健康個體並無影響，但對於脆弱性素質個體而言，便. al. v i n Ch 發（erupt），即思覺失調症病發之可能（Kotsiubinskii, e n g c h i U2002）。 n. 會成為壓力來源，這些壓力使個體於適應時過度消耗，混亂個體與環境之關係，甚至爆. 其歷程可參考圖 2-4，為個體之生理脆弱性（即基因生理因素）與環境壓力交互作. 用後達到其脆弱性之臨界閾值，這時候的壓力亦包括母親懷孕時所接觸到的威脅，如母親懷孕時的壓力與營養因素缺乏等（黃宗正等人，2011），同時個體之心理脆弱性面對壓力適應上出現困難，便可能誘發思覺失調症。生理壓力. 脆弱性 à. à. 達到脆. 心理素質. 弱閾值. （脆弱）. 壓力. à. 適應. 疾患. 障礙. 引發. à. à. 圖 2-4 素質壓力論圖示（引自 Kotsiubinskii, 2002 p.52）. 15. à. à.

(24) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 二、治療方式鑑於思覺失調症之病理機制，可知其治療方式除針對個體生理因素之藥物治療外，亦需要「非藥物」之協助。（一）藥物治療. 藥物治療之主要以抗精神藥物（antipsychotic drugs）為主，又分為傳統（與非傳統兩類，70-80%之首次發病患者在傳統抗精神藥物的治療下其正性症狀可達到緩解效果（黃宗正等人，2011），但對負性症狀效果不彰（Gaudiano, 2006；Grant, Huh, Perivoliotis, Stolar, & Beck, 2012），非傳統抗精神藥物對負性症狀有較好的治療效果，但仍不理想，因此藥物治療之主要目的在於目的在減輕正性症狀（妄想、幻覺、解構語言等）與降低疾病復發率（林娟如、周桂如、夏一新，2010）。. 政治大. 黃宗正等人（2011）18 個月的追蹤發現，有四分之三的病患會自行中斷服藥，其推. 立. 測可能的原因是思覺失調之病理機制仍瞭解不足難以有效治療，且於 Harrow 與 Jobe. ‧ 國. 學. （2007）十五年多的追蹤研究中，發現並非所有的思覺失調症患者均需持續服用藥物，少數沒有持續服藥者亦有復原的情況。儘管自行停藥常是思覺失調症復發及慢性化之主. ‧. 因（Solomon, 2013），過去研究結果卻也顯示出藥物治療對病患的影響的不一致，思覺失調症之異質特性使治療需更貼近其主體經驗，得以提供更適切地協助。. sit. y. Nat. （二）非藥物治療. n. al. er. io. 藥物治療僅能針對症狀進行緩解，對於其社會與職業功能難有所改善（Beck, et al.,. i n U. v. 2008），因此持續性接受藥物治療，同時也需幫助心理調適之心理治療與改善生活功能之復健治療（胡海國，2002）。. Ch. engchi. 可能的方式有社交技巧訓練，協助改善其溝通技巧、理解他人用意、正向表達自我正向情緒及如何化解被批評等負向情緒等；認知訓練，為改善其功能並減緩腦萎縮；個人家庭導向治療，主要協助家人及患者對於此疾患有更多的認識，並對預後設定合理期待及適度的關心、互動；病友團體治療及職業功能治療等（黃宗正等人，2011）。除上述方式外，研究認為認知行為治療為目前較有療效之治療方向，此治療方式為 Beck 於西元一九五二年首次將其運用於思覺失調症患者之妄想症狀上，個案為經歷過二次世界大戰之年老士兵，於退役後出現被聯邦調查局（FBI）監視的妄想內容。Beck 協助個案寫下迫害者之行為舉止、穿著樣貌等，並以現實檢測的方式去檢視個案所猜測之迫害者身份，藉此鬆動其妄想內容，最後排除迫害者之存在（Turkington, Kingdon, & 16.

(25) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. Weiden, 2006），且已有越來越多的研究支持使用認知行為治療對於思覺失調症患者是有幫助的（Turkington et al., 2006；Tarrier, 2010），尤其可協助個案妄想症狀的改善，於負性症狀之緩解上亦有所幫助（Serruya & Grant, 2009）。Sarin、Wallin 及 Widerlöv（2011）進行後設研究，研究個案包含思覺失調症（ schizophrenia ）、分裂情感性疾患（schizoaffective syndrome）及妄想疾患（delusion disorder），治療後進行追蹤三到十五個月發現，一般藥物治療、藥物治療輔以心理衛生教育、藥物治療輔以家庭介入、藥物治療輔以認知行為治療等四種治療模式中，輔以認知行為治療者療效較佳，且無論於正性症狀、負性症狀或其他一般症狀上均有療效。Grant、Huh、Perivoliotis、Stolar 及 Beck （2012）亦嘗試將認知行為治療加入社區治療患者之療程中（為期十八個月），亦發現有助於個案緩解，相較於一般療程個案，其適應、正性症狀、負性症狀之缺乏動機. 政治大. （avolition - apathy）均有顯著較佳之療效。. 立. 三、烙印處境. ‧ 國. 學. 烙印（stigma），又譯作汙名化，源於希臘，當時將視覺符號以刀刻或烙印於身體上，為彰顯道德地位異常且不良者，顯示其為有污點之人，常人應迴避，而現今用法仍與此. ‧. 相似，但聚焦於恥辱本身，而非帶來恥辱的身體印記（Goffman, 2010）。亦如 Foucault 之客體化論點為把自己「分類」，區分自我與他者時，於彼此畫出一條界線，將病者與. y. Nat. sit. 健康者區分、異常（abnormal）與正常區分，為畫出這一條線，就制定了一套「正常的. n. al. er. io. 標準」，不合乎者便被劃入異常、病者（唐宜楨、吳慧菁，2008），刻畫了無形的烙印。. i n U. v. 汙名化現象可區分為公眾汙名（public stigma）及自我汙名（self-stigma）（Rüsch, Angermeyer, & Corrigan, 2005）。. Ch. engchi. （一）公眾汙名. 公眾汙名為社會一般大眾，即社會中的多數，對於被汙名群體之反應（Rüsch et al.， 2005），並依據被汙名群體之相關特質作為烙印標記，用來區分「你們」和「我們」（唐宜楨、陳心怡、吳慧菁、鄭詩蓉、高藝洳，2009），如膚色、視聽能力的缺損、性取向等，這些特徵均與個體之社會樣貌（social appearance）相關（Rüsch et al., 2005）。然心理健康與否並無明確界線存在，感受、行為模式、思考的分類都是後現象的分析，乃社會文化所建構出的，對其描述亦隨時間的推移會有所轉變（Rüsch et al., 2005），如同性戀曾被定位為心理疾患。. 17.

(26) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 心理疾患之汙名化現象主要來自於媒體報導訊息，以台灣為例，媒體為患者所勾勒出的多為危險且暴力之形象，強調其負面議題，使用負向用詞（瘋子），缺乏正面的報導主題及正向或中之立語氣態度，進而對其形成危險的刻板印象，便容易於社會大眾與病患產生距離（唐宜楨、吳慧菁，2008），雖汙名化現象並非僅發生於精神疾病患者身上，但相較生理疾患，社會對於精神疾病患者較不友善（Rüsch et al., 2005）。汙名化現象於思覺失調症患者身上發生時，一般大眾容易產生三種汙名化態度：（1）恐懼與排斥（fear and exclusion），覺得患有嚴重心理疾患之人是可怕的，並拒絕與其交流接觸；（2）權威主義（authoritarianism），認為患者無法獨立承擔責任，生活應由他人決定；（3）慈悲（benevolence），認為患者是需要人照顧（Corrigan & Watson, 2002；Rüsch et al., 2005）。. 政治大自我汙名為個體對其所屬群體的反應，包括面對他人對自己的汙名態度產生認同並立. （二）自我汙名. ‧ 國. 學. 內化（Rüsch et al., 2005），如「他說的對，我現在這樣沒辦法照顧好自己。」；個體之自我偏見使產生負向情緒、信自己是不好的、擔心自己無法承擔責任、沒有能力自己決定. ‧. 事情、懷疑自己能達成目標、自己可能是危險的、自己並不值得被尊重，甚至覺得未來並不會有任何改變，是沒有希望的，這些現象同時造成低自尊、低自我效能、無望感及. Nat. sit. y. 低安全感，更影響病患的人際交往，傾向逃避、退縮（Link & Phelan, 2006；Rüsch et al.,. er. io. 2005）。林美伶、熊秉荃、林淑蓉及胡海國（2002）訪談九位思覺失調症患者（24-44 歲. al. v i n C、病不被接受」、「本身無法接受疾病」 h「多重失落」 i U e n g c h、「他人對能力的質疑」及「預期生活 n. 間，平均 32.33 歲）並以現象學分析，發現患者於汙名化現象底下之感受主要包括「疾. 困境」，甚至體認到自己生命過程受限於疾病角色，與他人相比多了些阻礙，因而選擇放棄人生中的某些過程，由此研究亦看到思覺失調症患者存在自我汙名現象。林耀盛（2008b）也指出，對於精神疾病的污名想像，至少涉及兩個層次:社會顏面和道德邏輯。就社會顏面而言，源於刻版印象的威脅，精神疾病患者（及其家屬）就像是失去社會象徵資本，因為害怕「丟臉」、「失面子」，往往隱匿病情。社會資產的喪失，往往也延緩醫療照護、身心復原的機會。刻版印象的形成，無非是民眾對於患者的恐懼和歧視。當我們在日常生活不經意透過文字、姿勢、語言或感覺，以「瘋子」、「神經病」等名稱評論事件時，其實也在引發一種「羞愧感」的集體經驗，使得精神病患難以重新「做人」，持續扮演生病「角色」。污名的本質是一個道德的過程，危及思覺失調症患者在社會上的行動與調動網路資源的能力。 18.

(27) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 四、家屬照顧者研究指出，心理疾患的照顧者中，有較高比例的心理困擾（焦慮、擔憂、恐懼、心理耗弱、被威脅感等），而這些困擾嚴重影響照顧者的健康，對於這些心理困擾學者將其稱為「負荷（burden）」，而這些負荷無論主客觀均指涉了照顧者所能承擔的可能性（李淯琳，2006），於思覺失調之家屬照顧者中，常見家庭負荷包括：（1）因照顧產生的負向情緒（愧疚、不忍、挫折、無助、焦慮等）；（2）經濟負擔；（3）家屬間衝突；（4）因汙名化現象導致社交生活受限；（5）無法計劃未來；（6）管理病人行為的壓力；（7）抑制自我需求，忽視自己的生涯規劃與發展目標；（8）干擾日常生活方式；（9）家庭裡的角色因病重新調整；（10）與社福單位、醫療機構、警察之間不良互動經驗；（11）對於病患功能之毀損，感到失落與哀傷；（12）因病人的負性症狀，導致親密感缺乏；（13）. 政治大. 擔憂無人接手照護工作等（引自李淯琳，2006），由上述整理可看到家屬照顧者的可能. 立. 處境，但「負荷」用詞已反映對其照顧的預設，隱含著認為他者不應成為個體自我發展. ‧ 國. 學. 的障礙之意涵（李淯琳，2006）。. 過去研究多著重其照顧負荷（韓國菁等人，2012）、照顧者適應策略（王士華等人，. ‧. 2007）、照顧需求（夏慧玲等人，2009）等，然而照顧乃以「關係」為基礎才會發生照顧之事實（李淯琳，2006），不應切割為責任壓力、情緒調適等單一面向（郭芬茹，2013），. y. Nat. n. al. er. io. 五、小結. sit. 後將於第四節針對照顧關係進行論述。. i n U. v. 基於以上論述，可發現思覺失調症之成因相當複雜且尚未有明確之病理機制，因此. Ch. engchi. 藥物治療雖有幫助卻有限，也因此更需貼近個體經驗從中協助其緩解與維持，且由上述研究亦發現其治療方式多針對患者之症狀如幻聽、妄想或負性症狀，少探究其自我發展與因應，呼應第一節探討，可發現思覺失調症患者之失常現象多與其自我混亂相關，若能增強自我層面，無論於成人或青少年，都可成為其保護因子之一，對於自我仍處於發展階段的年輕患者乃更為重要的議題。於汙名化相關研究中，以預設患者遭遇此現象困擾之觀點進入，但思覺失調症患者之自我與他人界線模糊，且意識多聚焦於自我，思覺失調症患者如何接收與解釋這些疾病相關資訊，公眾汙名現象與自我汙名現象於思覺失調症患者身上，如何作用，其影響力是否會與其他疾患有所差異。. 19.

(28) 年輕思覺失調症患者與其主要照顧者主體經驗探究：關係取向觀點. 將精神分裂症改譯為思覺失調之主因為汙名化之嚴重（周立修、楊偉成，2012），但相較於汙名現象，研究者便利性取樣，發現誤用現象亦時常發生，因原譯中的「分裂」一詞，而將其誤認為人格分裂，即解離性認同疾患（Dissociative Identity Disorder; DID），如知名部落客大力（2013）曾於網誌上畫下一幅命名為「精神分裂者的爭吵」之畫（見圖 2-5），其註解為「精神分裂者的爭吵。不⽤患字是因為，總覺得患字有染上壞東西的意思。每種⼈格應該沒有分好或壞，只有接受或不接受。更何況既然都分裂了，應該能再分裂出⼀個不討厭另⼀個（或多個）⾃⼰的⼈格，然後修復⾃⼰。」，亦顯示出此疾患易被誤認。此誤用現象與汙名現象均反映社會大眾對於此疾患之認知，是否影響汙名現象亦待考量，而已更改中譯名稱為思覺失調症應能改善其誤用現象發生之情況。林耀. 政治大. 盛（2015a）也指出，民眾對精障者的汙名恐懼，是否可以突破心理圍牆，不再只是獵. 立. 奇心態，更是未來的人權課題。否則，他們更名後依然是居住於「非地方」、「無名鎮」，. ‧ 國. 學. 彷彿是 Foucault 意義下「愚人船」載運的對象。離散於大海汪洋看似遼闊，卻猶如被驅逐的異己者、封閉於船隻上的禁錮犯，他們沒有名字，居住於不屬於本有的部落。. ‧. 關於主要照顧者的部分，已有研究者提出照顧「關係」於探討照顧者主體經驗之重要性（李淯琳，2006），但仍著重於描述照顧者的部分，若能將思覺失調症之照顧者與. y. Nat. sit. 其病患配對，或許更能看到關係的全貌，且於自我尚未穩定之青少年個體，相較於已有. al. n. 研究的之必要性。. er. io. 獨立生活經驗之成人患者，對於家庭照護者更為依賴（Lay et al., 2000），亦顯現出配對. Ch. engchi. i n U. v. 圖 2-5 部落客大力所繪「精神分裂者的爭吵」. 20.