陪他一段：四位女性長期照顧者的心路歷程

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(1)國立臺灣師範大學管理學院高階經理人企業管理碩士在職專班碩士論文. Program of Executive Master of Business Administration College of Management National Taiwan Normal University Master Thesis. 陪他一段：四位女性長期照顧者的心路歷程 All the Way to the End: Reflections of Four Female Long-Term Caregivers. 研究生：曾淑珍 Name：Shu-Chen Tseng. 指導教授：許書瑋博士 Advisor：Ryan Shuwei Hsu Ph.D.. 中華民國一○七年十月 October, 2018.

(2) 中文摘要生老病死是人生的必經過程，這是每個人都能明白的道理，但是往往在自己或家人身上真正發生的時候，尤其要面對人生的最後一個階段，往往是一個痛苦的過程。近幾年各國的長照議題愈來愈多，民眾似乎也認知在人生到最後離開之前，也許會有一個階段，是無法自理而需要他人照顧，這段時間有可能很短，但也有可能會很長，如果可以提早事先知道各方面的支援系統和準備的方向，應該也是許多人內心的期望。我是用訪談的方式，跟主要照顧者告知我想要做的訪談內容，徵求他的同意，約一個時間，採取面對面的接觸，用事先準備好的問題來進行 90 分鐘到 120 分鐘的訪談。在訪談的過程，通常我會先請他從事情發生的開始談起，然後談到家庭的成員在這個過程中的互動，瞭解家庭成員的關係，以及被照顧者的個性和價值觀，最後談的是整個在照顧的過程中，面臨的一些問題，以及如何處理。我所訪談的四位主要照顧者都是女性，這四位女性都有受過高等的教育，也有一份穩定的工作，在事件發生的過程中，費用支出基本上都還是可以應付的，但是仍然還會擔心財務來源萬一中斷，家庭成員在面對照顧上感覺到很辛苦，因此我希望能夠透由這四位走過的心路歷程，幫助更多的人對於未來，如果有家庭有發生需要被長期照顧的人，在金錢的準備、價值觀的重新檢視、和心理的調適方面，能預先有所準備，也能夠更清楚政府的社會資源的進度和未來發展。為自己也為家人做好充足的準備，讓生命即便是面對終老也希望能有一個平靜祥和 ii.

(3) 的過程。. 關鍵詞：長期照顧、主要照顧者、質性研究. iii.

(4) ABSTRACT Everyone knows that birth and death is an inevitable part of life that we all have to go through it. However, it is a painful process when it happens to our family, friends, even ourselves, especially when we have to face the last stages of life. In recent years, there are more and more issues about Long-Term Care around the world. People seem to realize that someday they must be taken care of by others in the last stages of life. The time could be short-term or long-term. If we can clearly know the support system and the preparation all we have to do, that would also meet everyone’s expectations. I interviewed the main caregivers, told them what I wanted to learn from them and asked for their consent. We used the questions I had prepared ahead and made a face to face interview in 90-120 minutes. During the interview, I asked them from the beginning of the Long-Term Care, then we talked about the interaction of family members in this process. To figure out the family relationship and to understand the personality, values of the person who be taken care of. The last part we talked about was what and how we have to do to deal with the problems we may have in the LongTerm Care process. The four caregivers I interviewed are all women. They all get higher education and has a stable job. The expenses are basically enough in the Long-Term Care process. But they still worry if the shortage of financial sources occurs, that would be a hard time to caregiving for family members. I hope I can help more people in their future through these four caregivers’ stories. If someday they have someone who has to be taken care of, they can be prepared in advance. Prepare for money, and re-examining their values and mind. They also can know more about social resource and the future direction. Then, even in the last stages of life, they can be prepared for themselves and their family to make the last stages to be a serene process. Keywords: Long-term care, Main caregiver, Qualitative research. iv.

(5) 目錄中文摘要………………………………………………………………………….......ii ABSTRACT………………………………………………………………………….iv 目. 錄…………………………………………………………………….................v. 表. 次………………………………………………………………………...…….vi. 圖. 次……………………………………………………………………………...vii. 第一章緒論…………………………………………………………………….........1 第二章高齡化社會來臨政府面對的困境以及因應的對策……………….............5 第三章研究設計…………………………………………………………………...11 第四章研究結果…………………………………………………………………...19 第五章結論與建議………………………………………………………………...33 第一節結論……………………………………………………………………33 第二節建議……………………………………………………………………35 參考文獻……………………………………………………………………….........38. v.

(6) 表. 次. 表 2-1 長照基金財源說明表………………………………………………………….6 表 2-2 民眾所需支出概算結果……………………………………………………...10 表 4-1 四位女性主要照顧者訪談整理表……………………………………….......19 表 4-2 金錢面個案各階段經歷經驗之說明表……………………………………...24 表 4-3 個案有使用的社會資源之說明表…………………………………………...25 表 4-4 個案需使用但無提供的社會資源之說明表………………………………...26 表 4-5 倫理面家人與外包需考量項目說明表……………………………………...28 表 4-6 倫理面家人之間需考量項目說明表………………………………………...28 表 4-7 個案心理支持與調適過程說明表…………………………………………...31. vi.

(7) 圖. 次. 圖 2-1 長照需求人口推估……………………………………………………………9 圖 2-2 長照 1.0 至 2.0 服務項目擴增項目…………………………………………..9. vii.

(8) 第一章緒論最近這十幾年來，開始興起關於長期照顧話題的熱烈討論，比起失去生命，人們更擔心的是失去生活自理的能力，這的確是一個影響範圍既廣且深的社會核心問題，因為根據統計，失能照顧，一年平均花費 80 萬元，這對於家人負擔之沈重是可想而知的，而偏偏沒有人可以告訴我們，這樣的情況要連續幾年？什麼時候可以結束？長期照顧在某一個階段，是一定會面臨的問題，我們的身體隨著時間的經過，會慢慢老化，再逐漸的萎縮，這是自然現象，也是身體經歷的過程。但現今社會國家的問題就是，政府並沒有足夠的準備以應付老年化社會來臨時，必須面對的種種實際發生的問題，找到長治久安的解決方案。隨著物質的進步，科技日新月異，整體社會資源的開發，物質豐富了，科技進步了，人類的壽命延長了，但對於人生的最後一程，如何過的舒服，自然，有尊嚴，不必看別人臉色，相信這是每一個生命內心的盼望。當因老化或傷病導致需長期照顧時，一開始的住院費用，手術期間的醫療以及後續短則幾年，長達幾十年的照顧所產生的龐大費用，都會使得家人喘不過氣來。還有看護費用之高，以一般看護費用而言，如以一天 2,000 薪資計算，一個月看護費就高達六萬元，也是會造成子女龐大經濟負擔。在現今的家庭，家人生病住院，一開始都是家人在承擔照顧，如果家人發生有長期照顧的需求，家庭成員中站出來擔任照顧者角色的，常常看到的是女性（林君黛、邱盈綺、徐宙玫、黃昱瞳，2013），尤其是女兒的角色，也許是中國 1.

(9) 根深蒂固的傳統觀念，也許是女性的特有的關懷本質所致，似乎當家庭出現需要長期照顧的陪伴者，許多的女性角色會自動的承接下來，擔起照顧父母親的重責大任，即便他們仍然還在工作，以及本身也有孩子的情況，依然承擔起負責照顧父母，面對終老，成為父母人生最後一段旅程的陪伴者。這些女性照顧者，身兼數職，她們是女兒，同時也可能是人妻，人母，在面臨父母需要照顧的階段，而照顧者的年齡大多數居於 40 歲至 55 歲（父母年齡 60 至 80 歲），發生事故的階段，他們可能在工作職場中已經做到某個重要的職位，或已經是一個資深的員工，在職場有機會往上努力再晉升一階，抑或停下來陪父母一段，也面臨兩難的情況。在工作崗位上身兼要職，回到家裡，又要重新調整角色，除了配偶及子女外，還要照顧父母，偶爾出現代與代之間的問題，在蠟燭兩頭燒的情況下，負擔之大，可想而知。可能是扮演好一個照顧者的角色，是需要有愛心，耐心，同理心和包容力的一段長期抗戰的過程，而這些柔性的特質又大都在女性身上較明顯的原故（尤其是女兒對父母的情感），因此當有需求的時候，女兒挺身而出扮演照顧者的角色也是很容易理解的。在我的論文之中，我接觸與訪問了四位為人女兒的主要照顧者，在這些訪談之中，我主要試圖瞭解在成為主要照顧者的這段期間的照顧內容，以及有沒有其他人的協助，還有在家庭生活上歷經哪些變化？有壓力的時候是如何找出口紓解壓力？以一個主要照顧者的角色，她們在乎什麼？最需要的協助是什麼？同時我希望透過訪談後的整理，這些主要照顧者的心路歷程可以提供給我們在未 2.

(10) 來面對家人或自己的老化過程，有一個健康的心態來面對和準備。尤其是近年台灣已進入老年化的社會結構，可預期在未來有長期照顧需求的人數日漸增多，以現在小家庭結構之下，商業社會工作繁忙，家庭人丁稀少，財務的來源是否足夠應付龐大長期的支出？如果不夠，有什麼方法可以減少支出，得到協助？除了自己照顧，到底要不要請看護或委托外人照顧？如果委托外人照顧會不會被認為是不孝呢？但是自己卻又無法承擔全部的工作，這中間的平衡要如何拿捏？有時候白天工作到一半就會被臨時召喚回家處理緊急的事件，這樣蠟燭兩頭燒也不知道什麼時候才能結束？究竟要如何自我調適才好？基於以上種種原因，促使我想要研究在現在趨勢下：少子化、生物醫學科技進步與平均壽命延長，如果面臨父母需要長期照顧，而女兒角色為照顧者的情況下，這些女性在面臨父母凋零的過程中，個人需要面對與調適的各方面問題進行探討。我的論文緒論以下有四個章節，在第二章我主要是說，長期照顧這個社會資源系統的建構，目前政府的規劃以及要面對的困境。第三章我談到的是，我在訪談時所設計的問題，和進行的過程是如何安排的。第四章是我在實際訪談後，整理的結果，我在此整理我的研究發現，透過與四位女性長期照顧者的對談，我發現從她們的觀點出發，長期照顧的主要照顧者有四個面對常見的問題，包含財務、社會資源、倫理，以及自身心理調適等四大議題。第五章是把我研究的結果和啟發到什麼做一個建議。. 3.

(11) 4.

(12) 第二章高齡化社會來臨政府面對的困境以及因應的對策與其他國家相比較，我們台灣的人口結構老化速度的確比較快，在如此快速老化的地區，如果一個家庭中有需要長期照顧的人，不論在家庭經濟或體力精神上的負擔都是相當沉重的。大部份的人退休後除了一般民生問題外，會關注期盼的，就是健康問題，希望生活的健康，但是也許免不了的需要一些醫療過程，比較嚴重的還要經歷復健過程，而復健期過後所需要就是長期照顧的開始。雖然政府的長照計畫出發點很好，以社區服務的方式為規劃的方向，但是到目前看來的成效並不如預期的好，而且以台灣並不是福利國家來說，的確必須面對的是經費來源，還有考量的是從中央到地方各鄉鎮之間互相配合的效率，這也考驗到政府宣傳及推動長期規劃的執行面的成熟度和掌握度，以及溝通協調的能力和整體的推動的魄力，因為畢竟未來高齡化社會問題在台灣，這已經是一個有急迫性，我們刻不容緩需要面對的議題。一、政府面對的困境 (一)經費來源嚴重不足目前長照基金的財源，來自房地合一所得稅、遺產及贈與稅與菸稅。遺產與贈與稅自去年 106 年 5 月 12 日新制正式上路，將稅率從 10%增長到 20%以內所增加的稅課收入，和從 106 年 6 月 12 日起，每包菸調漲 20 元，這二項全部撥入長照基金。政府原本估計，遺贈稅及菸稅修法後，每年從遺贈稅可新增 63 億元以及菸稅增 233 億元，共計 296 億元。到去年 106 年年底，經過半年左右的 5.

(13) 統計，總共稅收合計才 57.67 億元。若以這個數字推估一年的稅收也才 115 億元，遠遠還不到預估 296 億元的一半，對於未來的長照長期推行的財務經費來源是一個蠻大的挑戰，長照基金財源說明如下表 2-1 所示。. 表 2-1 長照基金財源說明表. 稅目. 106年稅收. 說明. 遺產稅. 0.46億元. 106年遺產稅收為207億元、贈與稅收為295億元，其中稅率超過10%至20%以內的稅收，. 贈與稅. 1.61億元. 菸稅. 55.60億元. 房地合一所得稅. 累積. 63億元/年. 撥入長照基金. 每包菸增加20元菸稅，撥入長照基金稅課收入扣除由中央統籌分. 22.38億元. 預期稅收. 配與地方餘額，用於住宅政策及長照支出. 223億元/年. 106年預算數 24.63億元. 80.05億元. 註、1. 遺產稅與贈與稅新制自 106 年 5 月 12 日上路 2. 菸稅自 106 年 6 月 12 日起施行 3. 房地合一所得稅自 105 年 1 月 1 日起施行資料來源：聯合新聞網（2018 年 1 月 14 日）。兩大稅收高估百億長照財源大陷落。取自 https://udn.com/news/story/11311/2930062. 6.

(14) (二)據點的規劃不能通暢，讓偏鄉長者沒機會得到長照服務長照 2.0，中央鼓勵縣市政府培植以 A、擴充 B、廣布 C 為原則，建立社區整合型服務中心（A 級長照旗艦店）、擴充複合型服務中心（B 級長照專賣店）、廣設巷弄長照站（C 級長照柑仔店），為安排健康惡化的 C 級長者到 A 級機構照顧，所以規定同一鄉鎮市要有 A 級才能設 C 級。長照 2.0 建構社區整體照顧服務，實現在地老化，但卻設立門檻，規定同一個鄉鎮市要有 A 級長照旗艦店，才能有 C 級長照柑仔店，例如彰化縣三分之二鄉鎮沒有旗艦店，所以連帶柑仔店也設不成，這個綑綁使得政府的美好願景，成為空談。 (三)重度失能者沒有被照顧到長照 2.0 由於預算分配完全集中在居家照顧服務項目以及 ABC 級服務體系的建立，對於在家自行照顧或在機構受照顧的重度失能者沒有實質受益，分配不公平，引起業者及重度失能者家庭抗議。 (四)長照照服員的培訓計畫，進度不如預期辦理培訓需要專業人力，地方作業來不及因應，各縣市政府參與度不高，沒意願辦訓，加上勞動環境條件差，培訓後的照服員留任率低，照服員人力不斷流失，人力不足非常的嚴重，所以長照 2.0 推動，政府最缺的還是人力。二、長照制度發展的三個階段 (一)第一階段：長期照顧 10 年計畫民國 97 年開始推動，建構長照制度及長期照顧網路前驅性的計畫。 7.

(15) (二)第二階段：長照服務網計畫民國 104 年 6 月 3 日公布長期照顧服務法，從 106 年 6 月 3 日實施，使得服務普及化，並作為長照保險實施的基礎。 (三)第三階段：長期照顧保險法預計 105 年完成立法工作（已立法通過），之後便可正式實施長期照顧保險。三、目前長照服務法提供的服務 (一)居家式：到宅提供服務。 (二)社區式：在社區設置一定場所及設施，提供日間照顧、家庭托顧、臨時住宿、團體家屋、小規模多機能及其他整合性等服務。 (三)機構住宿式：以受照顧者入住的方式，提供全時照顧或夜間住宿等服務。 (四)家庭照顧者支持服務：為家庭照顧者所提供的定點、到宅等支持性的服務。 (五)其他經中央主管機關公告的服務方式。由於長照 2.0 服務對象人數每年成長速度變快變多，106 年衛福部對長照需求人口推估數是 51.1 萬，加計擴大服務對象後，實際人數是 73.8 萬人，服務項目也從原本的 8 項擴增到 17 項的服務項目，說明如下圖 2-1 與圖 2-2 所示。. 8.

(16) 服務對象. 長照 1.0 因老化失能衍生長照需求者，包含： 1. 65 歲以上老人 2. 55 歲以上山地原住民 3. 50 歲以上身心障礙者 4. 65 歲以上僅 IADL 需協助的獨居老人. 長照 2.0. →. 推估 106 年長照需求人口計 51.1 萬人人數. 服務對象. 除 1.0 服務對象外，擴大納入： 1. 50 歲以上失智症患者 2. 55-64 歲失能平地原住民 3. 49 歲以下失能身心障礙者 4. 65 歲以上僅 IADL 失能的衰弱（frality）老人. 推估 106 年長照需求人口加計擴大人服務對象，總計近 73.8 萬人數. 圖 2-1 長照需求人口推估資料來源：滕淑芬（2017 年 6 月 29 日）。今年 6 月長照 2.0 正式上路搞懂長照 ABC 17 大服務報你知。遠見雜誌，7，14-16。. 長照 1.0. 1. 照顧服務（居家服務、日間照顧及家庭托顧） 2. 交通接送 3. 餐飲服務 4. 輔具購買、租借及居家無障礙環境改善 5. 居家護理 6. 居家及社區復健 7. 喘息服務 8. 長期照顧機構服務. →. 長照 2.0 彈性與擴大長照 1.0 的 8 項服務創新與整合 7 項服務： 9. 失智症照顧服務 10. 小規模多機能服務 11. 家庭照顧者支持服務據點 12. 社區預防性照顧 13. 預防或延緩失能的服務 14. 原住民族地區社區整合型服務 15. 社區整體照顧服務體系（成立社區整合型務中心、複合型服務中心與巷弄長照站銜接 2 項服務： 16. 銜接出院準備服務 17. 銜接居家醫療. 圖 2-2 長照 1.0 至 2.0 服務項目擴增項目資料來源：滕淑芬（2017 年 6 月 29 日）。今年 6 月長照 2.0 正式上路搞懂長照 ABC 17 大服務報你知。遠見雜誌，7，14-16。. 9.

(17) 四、實際上民眾關心想解決的長照 2.0 政府提供的是服務協助，但是對於殘廢失能的家庭而言，他們更需要的是金錢的協助。金錢的支出對一個需要長照的家庭真的是一筆很大的開銷，小則讓家庭陷入紊亂次序，大則往往可以讓家庭陷入困境，面臨家庭最大的風險階段，也影響家庭的結構，大約所需基本花費如下表 2-2 所示。. 表 2-2 民眾所需支出概算結果. 支出頻率一次性費用. 支出項目特殊衛浴設備、輪椅、電動床、氣墊家人自行照顧. 長期性. 費用 5-20萬元工作收入損失. 聘請本國看護（分日間、全天）. 3-7萬元. 看護費用. 聘請外國看護. 約2.4萬元. （每月）. 社區照顧（日間照顧，另有家人照顧成本）. 1.5-2萬元. 機構照護（護理之家、長照機構、養護機構）. 2-4萬元. 長期性耗材費用營養食品、成人紙尿布、寢具、衣服、交通（每月）. 費、衛生醫療用品（濕紙巾、手套）…. 約8,000元. 資料來源：蕭輔民（2018 年 6 月 29 日）。用社會保險危機激發商業保險需求。中國人壽社會保險達人培訓班，中國人壽，臺北市。. 所以，除了善用政府長照 17 項協助外，家庭更需要的是金錢的協助。. 10.

(18) 第三章研究設計最近這 10 年政府在大力推動長照觀念，希望透過保險公司的力量，協助社會大眾意識到長照規劃的重要性；由於我本人從事金融保險服務工作 28 年，經歷過大大小小理賠事件，常常有機會接觸到生、老、病、死、殘的話題和討論解決方案。在這幾年的理賠中，對應大環境的趨勢，也發現到長期照顧的需求人數真的有越來越多，也注意到家庭一個長期照顧發生的時候，會跳出來承接的主要照顧角色都是女性居多；所以我想進一步瞭解關於女性在不得不接受面對這突如其來的人生難題時，為什麼她們會跳出來承擔？會面臨什麼問題？要準備什麼？所以我找了四個個案，經過詢問，邀請他們接受我的訪談，由於已經有了熟悉度，加上過去建立的安全及信任基礎，所以進行起來還算順利。這一章我會將個案的背景介紹後，再對我的訪談問題設計的想法以及訪談的程序和重點做說明。一、訪談對象 (一)背景介紹 1. 個案A：女性，30-45歲，醫療器材公司的業務特助，政大MBA畢業，已婚，無子女，先生是小型影視公司老闆，為雙薪家庭頂客族。從小就非常獨立，由於父母親做生意很忙，所以她必須自己獨立處理很多事情，從小學三年級就會自己從三重坐公車前往仁愛醫院去看病，因為個 11.

(19) 性很獨立，小時候也曾經因為父母經商失敗，在成長過程中，不得已的情況下，有長達將近10年的時間是寄住在親戚家，雖然後來回到原生家庭居住，但是在成長過程，已經養成一切要靠自己的習慣。很懂得如何尋找社會資源，排行老么的她，並沒有老么的依賴，相反的，雖然家中還有兩個姐姐和一個哥哥，但是在家裡幾乎已經變成是家裡重大事情的主導者，在30至40歲的10年間，經歷了爺爺，父親和公公長期臥床，多次住在醫院照顧年長的他們，在10年內三位長輩陸續身故，現在全家二個姐姐和一個哥哥和她也輪流照顧著行動不便的媽媽。這個個案，因為我認為她算是很會自己想盡辦法解決問題，和尋找社會資源的人，而且她有經過多位家人面臨需要長期照顧的狀況，累積很多的經驗，因此我找她做訪談。 2. 個案B：女性，35-40歲，保險公司業務主任，專科畢業，未婚。從小父母離異，家裡有七個孩子，在家排行老五，從小看著媽媽獨自做苦工把七個孩子帶大，對於母親的辛勞有很多的不捨和心疼，是家裡目前唯一沒有走入婚姻的女兒，因為姐妹們都出嫁了，所以剩下她跟媽媽住，媽媽生病後，長期照顧的陪伴自然變成她的事情，還好家裡還有其他的姐妹和弟弟，大家可以互相分擔金錢和工作量。這個個案他們家庭一開始是摸不著頭緒的，經過大家分工和收集資料互相討論，才陸陸續續地有了一些方法。. 12.

(20) 3. 個案C：女性，40-50歲，心理諮商的個人工作室諮商師，大學畢業，未婚。父親為船公司的資深船員，長期在國外工作，很少回家，照顧對象是媽媽，因為媽媽和爸爸長期分開，她說只要爸爸一回來全家就會充滿緊張和壓力，爸爸一直不太管家裡的事。因為家裡成員很單純，只有姐弟二人和媽媽，她是老大，姐弟兩人關係非常緊密，兩人感情很好，在媽媽生病的過程，他們採用自然療法，不選擇積極治療和開刀，不使用西藥的方式。還好工作上是自己開工作室的型態，所以時間上也比較好調配，每天都會陪媽媽說話、玩遊戲，讓媽媽回到無憂無慮的兒童時期。她開玩笑地形容，當爸爸從船公司退休回家固定居住開始，媽媽的帕金森症就病發了，他們在陪伴媽媽的過程，一直使用自然療法，甚至於最後的葬禮也是採用社會局提供的植葬方式，她說這些社會資源，真的已經足夠使用了。 4. 個案D：女性，50-56歲，公務人員，大學畢業，已婚，育有兩名子女。在家排行老大的她，一直都在為父母分擔家裡的重責大任。由於是老大，因此會有很強烈的責任感，她在面臨媽媽需要有人照顧的情況下，義不容辭地把媽媽接到家裡來住，方便就近照顧（原本媽媽是跟弟弟居住，但是因為弟弟的兩個孩子還太小）也因為家裡的子女有六人，可以溝通互相幫忙，不論在金錢的分擔和輪流的陪伴以及醫院的接送工作，全家人透過討論，一起完成。 13.

(21) (二)與本研究之關聯台灣已經邁入高齡社會，我們正面臨老化的問題，老化指標採用65歲以上高齡人口比率，14%為高齡社會，20%為超高齡社會，今年2018年我們65歲以上高齡人口比率已達14%，按照這樣的成長模式繼續下去，2026年就會邁入20%超高齡社會（國家發展委員會，2018）。人口負成長，普遍少子化，同時再加上醫療科技的不斷研發進步，社會進步伴隨文明疾病，造成生病、臥床，長照的開始到身故這段時間的延長，一個家庭如果面臨家人長期生病，需要陪伴照顧的時候，都是驚慌失措的開始，這幾個個案都是家裡長輩生病後情況愈來愈嚴重，而需要陪伴照顧，而子女也都成年，正值職場生涯面臨中後期，家庭碰到這個劇變，要面對的除了金錢、陪伴的方法，還有時間，瞭解病情。家庭如何調整作息和尋找新的方式準備長期抗戰，這幾個個案都有經歷過這些過程，對一個家庭而言的確是一個重大的改變，因此我希望藉由他們所經歷過的過程，無論是長輩、子女，以及家庭面臨的其他經驗做整理，可以讓後面如果家庭發生要面對這類問題的人，有一個參考的價值。 (三)共同特色以上的四個個案，主要照顧者均為女兒，都受高等教育，都有超過十年的職場經驗，而陪伴的對象都是父母親，都有收集資料和尋找社會資源的習慣和能力，都面臨職場生涯的中後期，而且在工作崗位上都有一個小成就了。二、訪談過程 (一)如何收集資料 14.

(22) 因為我的工作關係，從事保險工作已經28年，中間有接觸過大大小小很多的理賠，除了個案B之外，都是經由理賠服務的關係瞭解過程，進行訪問。 (二)問題設計我先設想假如家裡有家人需要長照的情況，對一個家庭的前、中、後期在各方面有可能造成的影響而設計的問題。設計的訪談問題裡，較傾向四個方面進行瞭解，分別為：瞭解照顧的對象、關係、發生的過程和心情變化；照顧期間和過程，如何維持與工作的關係；需要協助的部分；及這個過程是否有收穫、心得或發現可以調整的。我的訪談題目如下： 1. 談談您照顧的對象（人）關係，發生過程（事）心情變化？ 2. 是自己一個人照顧還是有其他人分擔照顧工作？照顧期間如何維持與工作的關係？ 3. 一天照顧的內容？平常有要做些什麼特別工作嗎？ 4. 是否有負荷不來的事？曾經有嗎？如何處理？ 5. 有沒有其他社會資源在協助？ 6. 陪伴的過程最欣慰開心的事？ 7. 遇沮喪挫折的事？如何找出口？ 8. 成為主要照顧者你最需要的協助？（10個） 9. 您的個人生活和人生觀因為這件事，有什麼改變嗎？ 10. 如果老化是不可避免的事，如何做延緩措施？幾歲開始做比較好？ 15.

(23) 11. 關於面對老年的到來，有那些想提醒身邊的人嗎？ 12. 如果再來一次，您會調整或改變的地方是？ (三)訪談程序我會先向受訪者表明我將進行的研究方向和目的，邀請他們是否可以把他們過程的經驗，成為我研究的題材，得到允許並確認接受訪談的意願。然後會告知訪談的內容，需要進行時間以及他方便的地點。至於正式邀約，都是約下班後的時間，通常是約在一個安靜的咖啡館做訪談，因為在家裡的氣氛，會使她們的注意力無法聚焦，約在外，一方面換個環境可以放鬆一下，心情也比較平靜，讓彼此都在輕鬆、舒緩的狀態下進行。一開始進行時，盡可能不碰觸太多個人隱私，但我發現通常聊到中間的時候，受訪者就會說的更多，而且描述得非常的生動，彷彿又回到了當時照顧的情境，有些時候我也常跟著受訪者忍不住的落淚了。正式訪談程序分成三個部分段落： 1. 開始一開始會先問候家人，關心目前狀況，感覺受訪者的心情穩定，我會說明做這個訪談的出發點，今天訪談的過程，以及需要多少時間和內容，並謝謝他願意接受這一次的訪談，真誠的謝謝，並且表達同理之心。真心謝謝他願意提供個人經驗，讓我整理之後可以給有同樣需求的人多一些參考的資料和更多的提醒。我明白他目前正在經歷一段非常辛苦的過程，這個壓力和負荷，若非自己經歷，一般人是無法真正感受到的。 16.

(24) 2. 敞開通常我會先敞開自己，在當下與受訪者的事件在一起，去體會他的處境和心情，而且在過程中，常常給予回應，或者請他針對某些細節地方，再多說一些。建立彼此的信任，過程我會跟隨並尊重她的情緒，因為我希望這次的訪談可以非常的敞開，中間碰到受訪者的情緒波動，我也會請他休息，如果不想說也可以不要說。 3. 結束我會保護對方的立場，告訴他我會保密關於涉及個人隱私的部份，再次謝謝他的協助與他的人生故事豐富了我的生命。. 17.

(25) 18.

(26) 第四章研究結果這裡先將四位女性主要照顧者的訪談結果進行整理，而後再將研究結果從長期照顧需要注意的問題，從金錢、社會資源、倫理與心理的支持與調適四個方面，說明四位女性主要照顧者的經歷，並從各個問題中整合個別問題發生原因的架構。一、四位女性主要照顧者的訪談整理我將四位女性主要照顧者的訪談過程整理如下表 4-1 所示。. 表 4-1 四位女性主要照顧者訪談整理表. 個案照顧對象發病年齡能自理自己的時間. A 爺爺、父親爺爺：80 歲父親：60 歲無. 家人（4 人）、外勞性別、年齡及女，30 歲，行工作狀況政秘書家人分擔，二錢的來源姐分擔較多使用社會資源有 1. 已花錢，但病人不最沮喪與挫折配合（如的事酒） 2. 須做決定被怪罪照顧及陪伴. B 母親. C 母親. D 母親. 母親：70 歲. 母親：65 歲. 母親：78 歲. 無. 無. 無. 家人（4 人）、外勞女，40 歲，業務工作家人分擔（6 人）有 1. 病人負面情緒、語氣、態度 2. 不自由，時間被綁住. 自己為主，家人（2 人）為輔女，45 歲，工作室. 自己為主，家人（4 人）為輔女，55 歲，公務員家人分擔（5 人）無. 19. 父母自己無. 父親的冷漠. 很忙、累.

(27) 表 4-1 四位女性主要照顧者訪談整理表（續）. 最沮喪與挫折 3. 病人負面的事情緒. 最欣慰的事. 與父母重建關係. 需協助之處. 1. 有經驗的外傭幫手 2. 照顧病人的相關常識. 個人的改變. 想提醒的事. 1. 對結婚思考更務實 2. 瞭解人生的無常 3. 較懂得付出 4. 面對死亡較坦然 1. 建議可以做生前喪禮 2. 死後告別式可以溫暖點（不必行事化）. 1. 母從被動轉為主動（與外勞互動）陪伴母親維護陪伴、反哺 2. 母對錢的生命豁達（匱乏到足夠） 1. 社會資源有哪些？ 1. 社會資源 2. 輔具中心的瞭解提供與使 2. 對病情的用的資源掌握及瞭 3. 過程遇到解問題與諮詢 1. 不要負面要樂觀 2. 要預先做好準備 3. 自己作息要改變（調適）. 1. 開始安排做運動 2. 享受人生. 1. 事先詢問當事人的想法（如早知道母親想法，第一次就不會救了）. 1. 把握機會陪伴 2. 反哺之恩. 20.

(28) 表 4-1 四位女性主要照顧者訪談整理表（續）. 想提醒的事. 2. 一開始就請全天看護，家人 3. 棺木最簡只做陪伴單的（環與管理保） 3. 與住院醫 4. 錢可以捐師與護理出去人員做良好的溝通關係. 資料來源：本研究整理。. 二、問題在個案中之說明 (一)金錢金錢的來源和支出是個案都會花時間謹慎討論的部分。個案A因為已經有相關醫療資源的經驗，對於社會資源也有認知和熟悉度；加上母親有商業保險的補助，還有家裡其中一位子女的經濟比較優渥，也表明可以多承擔一些，因此金錢的部份都還在可控制範圍內，家人對金錢也有合作和意願，願意盡己所能的付出。個案B因為從小單親家庭的緣故，媽媽很辛苦的自己一個人以幫傭打零工的方式把六個子女扶養長大，如今二位子女在國外工作，其他四位也都在自己的工作崗位上穩定發展，原本金錢部份對這個家庭而言就是一個蠻緊張的元素，加上從小一直都在擔心害怕沒錢、需要掙錢的狀況下度過，當媽媽發病後，原本對金錢就有恐懼和匱乏感的媽媽，顯得更緊張，每天都很害怕會沒錢，即便孩子百般. 21.

(29) 的安慰媽媽，請媽媽放心，子女會安排處理，但是媽媽還是非常的沒有安全感，似乎在過去窮困的苦難歲月中在金錢上積累的陰影、恐懼和匱乏感在這個階段全部一湧而出。在金錢方面，子女們採取均分的方式，每天會放足夠的錢在家，讓外傭和媽媽在家隨時有錢可以用，但是每天要出門前，媽媽還是會一直再三確認，如果臨時有事家裡的錢足夠嗎？為了讓媽媽有安全感，子女也會多放一些，讓媽媽安心，慢慢地媽媽不再問了，反而是子女要出門前，習慣都會百般的安慰媽媽說，家裡有足夠的錢，錢是夠的，不用擔心。大約經過一年時間，突然媽媽說家裡不用放這麼多的錢，其實並沒有需要用到這麼多，已經夠了，而且即便有什麼事，你們也會隨時都在，不用擔心，當這些充滿安全感和穩定情緒的話由媽媽口中說出時，子女的心中真的感動不已，沒想到經過家人充滿愛心和耐心的陪伴下，媽媽在金錢上獲得了她這一生中前所未有的和平，這真是一個令人驚喜，意外的大收穫。個案C家庭成員較簡單，只有姐弟二人，感情很好，也很有默契，都是姐姐主導弟弟配合的方式；財務方面由於父母有存款，所以在醫療和費用的支出上，大多是由父親負責；他們決定以自然療法的方式為主，搭配社會資源來使用，最後的告別式也是社會局提供的場地，用植葬的方式做處理，在金錢支出的需求上，跟其他個案比起來，相對比較簡單。個案D家中也是成員較多，子女共六人，一開始大家都有共識，各項討論都還算順暢；金錢方面也講好大家共同分擔；但經過一段時間後，其中一位子女因 22.

(30) 為家庭經濟負擔較重，提出希望可以多做一些家事，例如：負責燉湯、幫忙洗澡、多花時間陪伴照顧來減少在金錢上的付出的需求，原本以為家庭成員之間可以很好溝通，但沒想到其中一位子女提出，認為這樣是不公平的；原因是金錢支出，這是一個長期性的問題，而且沒有人知道什麼時候才能結束；拿不出錢來，應該自己想辦法解決，而不是把這個難題丟給其他成員；最後，這個難題還是由家中成員有兩位經濟較寬裕的子女私下多拿一點來承擔這部分，儘量讓照顧的過程順利和氣，減少家人之間意見分歧或手足之間的衝突，盡可能以媽媽的感受為主，讓被照顧的媽媽比較舒服為彼此的共識。從個案的訪談中，以金錢的「進」與「出」與對金錢概念的轉變來將在金錢方面個案所考量的問題與轉變做一個整體的解釋，另外再歸納出問題發生的可能順序。 1. 金錢的「進」與「出」金錢的「進」有三種，主要照顧者、手足與被照顧者，而三種身分的「進」會產生不同的問題： (1) 主要照顧者認為自己又出錢又出力，另外可能承擔所有風險。 (2) 手足若可以都平分，產生的問題會較少，但是如果其中一位付比較多的錢，他似乎在其他方面就可以不用協助，因為有能力出比較多的錢的人，似乎在工作職場上位階也比較高，工作也會相對比較忙碌，因此對於需要花時間照顧就有比較合理的理由不參與，但是如. 23.

(31) 果有其他人覺得不公平，這時候手足之間就會召開家庭會議，就會進入責任義務的分擔。 (3) 被照顧者若自己有存款，家人就可以減輕壓力，且照顧品質也可以提升。金錢的「出」，由於不知道需要花多長時間，所以必須降低支出，穩定現金流，因此會透過尋找社會資源的方式來降低。 2. 對金錢概念的轉變起初被照顧者與照顧者皆非常恐懼，被照顧者對於錢產生不安、不好意思、面子與拖累的感受；照顧者擔心無處找到適合的社會資源。而後被照顧者的想法開始轉變，比較不會受到金錢的約束；照顧者則積極尋找社會資源，並瞭解尋找社會資源其實沒那麼困難。金錢方面面臨之問題，依據問題發生順序進行歸納，結果如下表4-2所示。. 表 4-2 金錢面個案各階段經歷經驗之說明表. 個案. 項目 A. B. C. D. 1. 共識：家人溝通共同分擔. . . . . 2. 對社會資源進行瞭解. . . . . 3. 支出過程需有大額情況. . . . 4. 因為分擔不同而產生問題. . . . 5. 會擔憂錢不夠. . . 6. 有人可以不用出錢. . . 24. .  .

(32) 表 4-2 金錢面個案各階段經歷經驗之說明表（續）. 7. 出錢較多說話比較大聲. . 8. 主導者出現. .  . . 資料來源：本研究整理。. (二)社會資源個案A非常積極的瞭解醫療各方面資源，且具有醫療器材公司的經驗也經常跑醫院，所以與醫生都很熟，因此有一定的社會資源認知。個案在社會資源方面，將分為兩項進行說明，其一為使用的相關社會資源，其二為無提供但需要的相關社會資源，如下表4-3與表4-4所示。. 表 4-3 個案有使用的社會資源之說明表. 個案. 有使用的相關社會資源 1 2 3 4 5. 6. A. 針對家中有多人住院，安寧病房補助1天 1000元（榮總）。補助款補貼：如病房、氣墊床、輪椅等，買輔具有固定比例補貼的標準護理師到家裡服務，處理褥瘡（1個月1次，停留1-2小時）。重度傷病卡，家人離院時，呼吸器及製氧機，健保免費借用回家使用，之後再退還。可向區公所申請殘障使用停車證，停車免費，方便帶家人看醫生或復健進出醫院。電費減免約1/3，由於病人回家需長期恆溫，氧氣機及呼吸器與室溫控制均需大量耗電（拿診斷證明及重大傷病卡至區公所申請）。. 資料來源：本研究整理。 25. B.   .   . . C. D.

(33) 表 4-4 個案需使用但無提供的社會資源之說明表. 無提供但需要的相關社會資源. 1. 2 3 4 5. 6. 7. 住院發現需長期照顧時，有相關人士可以協助如何申請相關社會資源或瞭解支援系統。設置職能治療師來教怎麼使用輔具及復健，延緩病人退化速度。護理師或醫師能定期來家裡檢查，一般家庭都沒有護理背景。希望有人可以來教如何照顧病人，如突然昏倒的處理方式等。在居家護理方面，看護或外傭可以定期培訓或訓練。政府的補助單位沒有一條龍，每個項目會有不同單位負責，民眾須一一去跑，希望申請的流程能在同一個地方統一辦理。相關補助可以有人主動通知，如家裡有重大傷病的患者，應該通知（事前做好 SOP）。. 個案 A. B. C. D. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 資料來源：本研究整理。. (三)倫理個案A在家人之間皆可以互相體諒，大家輪流來陪伴母親，讓母親每天都可以看到自己的孩子。個案B是家中的老么且未婚，因此在照顧上成為主要照顧者，其他家人都有自己的家庭，因此一開始在照顧的時間分配上，大部分都落在未婚的她身上，久而久之，她在生活上造成不便，自然有一種不知該從何說起的感覺。. 26.

(34) 個案C知道母親發病之後，毅然決然決定負起照顧的全責，與弟弟兩人一起陪伴母親，幫助母親在平靜中放下一切。個案D家人間互相合作，保持家裡每天都有家人在的狀況。從個案的訪談中，整理出在倫理方面會產生的三項主要問題： 1. 一開始由家人自己照顧，後來會開始尋找協助（找外部可以協助的對象），原因在於會產生壓力大、喘息少的情況，但這個過程是外人不易瞭解的困難。 2. 希望公平的想法，但就事實而言，是無法公平的。有人在國外、有人事業繁忙，因此會引發衝突，所以要思考如何做到公平，或達到雖然不公平，但是有共識的結果，如陪伴時間、誰過夜、誰負責食物、誰負責洗澡、外傭的照顧品質；日常用品，如墊子、臨時需要的物品…等需要誰去注意添購等庶務性的問題。 3. 產生不安的想法，將父母交由外人照顧，是否沒有陪伴到父母，沒有盡到孝道，產生內心的愧疚感。在倫理方面，照顧過程的轉變會從家人參與而慢慢地加入尋找外包來協助，而家人之間會從以自己為中心開始慢慢地轉成不以自以為中心（會將父母與家人一起考慮進去），結果如下表4-5、表4-6所示。. 27.

(35) 表 4-5 倫理面家人與外包需考量項目說明表. 順序. 項目. 分類. 內容 1. 父母有難，子女相挺是天經地義的事。. 1. 家人. 靠自己. 參與. 2. 生活變得很混亂，家人爭執或意見分歧增加。 3. 體會到必須找專人來分擔負荷 1. 要全天或半天？. 2. 尋找. 找幫手. 外包. 2. 子女要不要在（旁邊陪伴）？ 3. 父母的心情難不難過？ 4. 雖然是外包，還是希望讓父母享福。. 資料來源：本研究整理。. 表 4-6 倫理面家人之間需考量項目說明表. 順序. 項目. 分類. 內容 1. 子女在國外，不能陪的或來陪的人是否可以多出錢，平衡一下。. 1. 內在. 考慮自己. 2. 洗澡的問題引發的情況 3. 每人輪流回來陪睡 4. 價值觀不同引發的爭執 1. 盡力就好，不要相指責。 2. 補位的概念，不是每件事每個人都要做，. 2. 外在. 考慮家人. 誰做得好就做。 3. 一切以父母的舒服和快樂為出發點，一家人不要太計較。. 資料來源：本研究整理。. (四)心理的支持與調適雖然身體的老化是自然現象，但是一般家庭在得知有家人面臨需要長期照顧的情形下，家庭成員在初期仍經常會感到壓力、震驚、擔心、恐懼、逃避或抗 28.

(36) 拒，甚至有罪惡感、自責的情況發生。經過幾個月的來回醫院與病情的處理，會進入逐漸的接受、面對，這個過程可能短則幾個月，甚至長可達幾十年。常常使得家人之間因為照顧上需要配合與資源有限的關係，衍生出家庭關係的緊張或衝擊，但是也因此階段的溝通協調得當，可能讓家庭成員之間的關係更良好。個案A在事情發生之後，積極瞭解各項社會資源，而在精神上，有時會受到母親的影響，原因在於某家人有時會與母親吵架，使母親與其他家人訴苦（包含個案A），導致個案A的精神壓力滿大的。個案B產生情緒壓力，來自兩者，其一為母親的悲觀，時常表達沒有生存意志的話語；其二為時常擔心有什麼狀況，使自己睡不好，精神狀況不佳。個案C相信人有自我修復的能力，所以姐弟倆每天陪伴著母親，幫母親按摩、玩遊戲、大笑、與母親對話，讓媽媽可以在人生終點時是開心的。個案D家人之中雖然有人不願意分擔或會計較，但是大多家人們，都分工合作，採取全天都有人陪伴的方式，雖然很累，但是比較安心。從個案的訪談中，在心理的支持與調適方面提出五項照顧者應思考與進行改變的面向： 1. 時間的安排與調配需要改變以前大家下班都是各忙各的，現在必須設立群組，確定大家的排班時間，排班出來陪伴年老的父母。大家有心理準備，這段時間若臨時有通知，則需要互相支援。但是仍然需要讓自己能與外界（適時把自己拉出這沉重的狀況）交流溝通。 29.

(37) 2. 人生的重要順序，重新思考與定位眼見父母來到人生最後一程，往往自己在職場也是有了一個相對穩定的基礎，是要繼續往事業衝？還是停下來陪伴？但是不知道這時間是長是短？又不願意人生有遺憾。父母是我們的源頭，大部分的子女會在這個階段選擇陪伴，暫時將工作與生活的優先順序做一個調整。 3. 家庭空間設備的調整與改變舉凡進出空間和動線（方便輪椅進出或旋轉），有時候甚至需要電動床的設備、氧氣筒等因為面對長期抗戰而準備的設備。需要改造空間，還有進出浴室、大小便、洗澡等每天要做的工作。如果沒有相對的準備，常常會把平常生活的步調走到混亂的地步，生活起居的空間動線調整的好，在面對如此重複單調的照顧工作上會給予一個好心情，至少是一個比較平靜的狀態，在面對日復一日的生活中會帶來創意，也可以讓家庭成員的壓力與悲傷降低。 4. 心理上依賴父母的情緒以往不論如何，回家還有父母在，現在感覺自己要真正撐起一個家的感覺，是需要一段時間適應的，包含對父母的愛恨情仇、不諒解或不公平，此時似乎一切都不再重要了。 5. 情緒起伏大，需要包容照顧久了，每天面對的都是負面的東西，包含藥、針、咳嗽、抱怨、不舒服、不方便、不好的氣味，沒有好轉的病情，父母難免會產生：「活著有什麼意義呢？」，因此情緒也會跟著上上下下的起伏。 30.

(38) 心理支持與調適的過程，將其分成三個階段，如下表4-7所示。. 表 4-7 個案心理支持與調適過程說明表. 階段. 抗拒. 接受面對. 創造. 個案. 項目 A. B. 1. 震驚、壓力、逃避、恐懼. . . . 2. 家人爭吵、拉扯、推卸. . . . 3. 假裝忙碌工作，藉口很多，到處訴苦。. . . 1. 開始找社會資源. . . 2. 家人間建立SOP. . . 3. 安排照顧時間表. . . . . 4. 瞭解並搜尋病情，詢問醫生。. . . . . 5. 拉出時間陪伴. . . . . 6. 瞭解消失也是生命的一部分. . . . . 7. 告訴自己盡力就好，不要苛責自己。. . . . . 1. 協助被照顧者完成未盡事宜. . . . . 2. 發現被照顧者對錢價值觀改變. C. . D.  . . 3. 家人是最後的避風港. . . . . 4. 好好珍惜生命的每一天. . . . . 資料來源：本研究整理。. 31.

(39) 32.

(40) 第五章結論與建議第一節結論從研究結果中發現當家庭發生有長期照顧的需求時，我們有四個應該要注意與解決的問題。一、金錢方面需要準備一筆錢，為方便往後照顧上的流暢而改變環境和購買設備（如電動床）。短則半年、一年，甚至有可能是長達好幾十年的長期固定支出（不定時的，也偶爾需要較高額的經費支出），因此在經濟上，家庭要面對財務需求的結構上，必須有穩定的來源而做準備。因為支出的金錢數字可能會有長期和大筆的付出，因此家人會擔心錢不夠，如果有其他家人可以共同分擔，就會比較輕鬆一些。但是在分擔的過程，也可能會有溝通協調的問題出現，比如如果子女中有經濟較困難者，是否可以不讓他負擔出錢嗎？有錢的子女可以付多一點嗎？錢付多一點的人就可以不做事嗎？或者出多一點錢的人說話可以比較大聲，意見有主導優勢權嗎？怎樣才算是公平呢？當意見分歧時又該聽誰的才對呢？二、社會資源方面關於社會資源的支持系統，在操作面和資源項目上，需要開始進行瞭解。瞭解社會資源的方式並不難，即便不會上網，在醫院也會有醫護人員做簡單的告知，但是卻無法針對個人需求，做量身訂做的建議，或陪伴做討論。都是家屬自己慢慢摸索，或碰到問題才去尋找解決方法，不能得到相關經驗的人在旁指 33.

(41) 導協助。即便知道有社會資源的管道，但真正去申請時，仍然覺得不順暢，中間有太多層層關卡，以及來回往返的作業流程，緩不濟急，不能提供即時性的幫助。三、倫理方面在一開始照顧，基於家人的習慣都是自己一手承擔下來，直到無法負荷，才開始委托外人分擔陪伴者的角色（所謂孝道外包），但是照顧者的內心仍然免不了的會產生自己這樣做對不對？這樣子是不是就不孝呢？華人世界長遠深受儒家思想影響至今，關於孝順父母這件事是不可逆的千古名訓，百善孝為先的觀念在華人的文化已是根深蒂固了；但所謂孝順，到底真正的意涵是什麼？要做到怎樣的地步，才叫盡孝道呢？一定要親力親為照顧，才叫有盡孝嗎？又如果父母已經臥床多年，到底可不可以主張放棄治療呢？父母不是其中任何一個子女的專屬品，該由誰來做決定呢？如果遭受其他親友指責，這個家家庭成員，是否會有大家都同意的共識和立足點，而不會有人感到內疚與不安呢？家庭是家人凝聚在一起的源頭，是每一個生命出發的起點，也是生命核心價值的終點，所以陪伴的整個過程，也是家庭歷經重新整合的過程。四、照顧者心理上的支持與調適的部分經過長時間的負荷之下，照顧者也會有心理調適不過來的情形，他們的內心也許會自我壓抑，對自己過當的要求，悲傷，不平衡或者無奈，因此他們也需要有人協助他們一段時間的抒發和宣洩積累的負面情緒。 34.

(42) 也許是女性獨有的特質，細心、耐心、及責任感的驅使之下，使得長照主要照顧者角色以女性居多，但是她們多半默默承擔著這一切無形的壓力與負荷，已經超過卻也不自覺，有的甚至會因此而長期抑鬱寡歡，形成思想及情緒比較負面，雖然政府有提供喘息服務及補助，但比起這種事務性的服務，她們更需要的是，有人去陪她說話、瞭解她、拉開她糾結在那裡的心情，尤其是那種被安慰到說，其實你已經做很多了，協助讓她觀念打開，讓她們瞭解，她們是被瞭解的，這一點很重要。比如，其中有一個個案說，她以前對很多事要求完美，給自己很大的壓力，所以她也學會自己說我盡力了。他們很需要心理諮商的調解，他們對生老病死都能明白，但是對自己到底要做到怎樣才夠的枷鎖真的解不開，他們更需要這個被理解、釋放。但是政府的服務還思考不到這個部分，目前依然還在洗澡、翻身、餵食等這些生理照顧而已，還只能注意到一般的生存狀態而已。. 第二節建議從研究結果所發現的四個應該要注意與解決的問題，依序提出相關建議。一、金錢方面在訪談的過程中發現，家庭經濟還是最大的問題，所以如果可以及早做準備，利用商業保險的長照商品來做規劃，用年輕的自己來養活老的自己，讓家人在我. 35.

(43) 們有被長期照顧需求的時候，只要做一個管理者，而不必再擔心錢從哪裡來，這樣不但家人可以聚焦在如何完善照顧之外，在心情壓力負擔上也會輕鬆不少。二、社會資源方面在訪談的過程中，主要照顧者表示，雖然政府有長照服務法（106 年 6 月正式上），但比起實際上的需要仍然有很大的空間不足。例如輔具及無障礙環境的改善，補助的金額是每三年補助 4 萬，扣除一般戶，民眾自己還要部分負擔 30% 外，政府補助最高額度才 2.8 萬；還有喘息服務是依失能等級給付，每年給付最高 4.8 萬，扣除一般民眾自己還要自付 16%之外，政府補助才 2.8 萬。長照服務法目前是屬於政府規劃的社會福利部分，但考量效率的提升以及發展速度可以比較快的情況，建議也許可以考慮某些部分釋放出來，採用民營的方式，對於整體運作的模式，政府依然可以監督和管理，有些相關責任也可以由業者和政府共同來分擔，這樣在整體的功能上也許能發揮更大的功效。三、倫理方面在西方文化裡，強調的是，個人是獨立的個體，他們不會認為子女是屬於他們的財產，所以每個人都要為自己負起責任。如果可以還原到個人是獨立存在的個體，而不是誰該為誰負責任，在這樣的認知基礎，加上東方文化的倫理觀念的加持下，是否在面對承擔家庭責任的時候，可以比較輕鬆和平衡呢？讓中華文化的倫理觀念是對個人生命圓滿的提升，而不是把另一個生命壓得喘不過氣來的沉重負荷。. 36.

(44) 四、照顧者心裡上的支持與協調的部分 65 歲之後身體的生理功能會有逐漸衰弱的現象（鄧素文，2013），在外顯反應上包括有活動力降低、體重減輕、疲倦感、食欲降低、肌肉耗損、骨質流失、步伐不穩、平衡感降低，有時候還會有認知功能發生退化或障礙，如果可以及早認識這些現象，並做好準備和事先預防，以延緩或避免這些老化現象的發生。面對生命週期的認知，生老病死是一個生命週期的自然現象，如果因為需要照顧一個生命，而壓垮另一個生命的生存狀態，這應該不是生命傳承最終的本意，在陪伴父母或至愛的家人最後一個階段，雙方都應該全然放下，相信對方已經盡最大的努力，好好感謝此生的相遇，及互相的陪伴。有緣成為家人，這一切的因緣俱足，都是此生最好的禮物。主要照顧者更要好好照顧自己的身、心狀態，不需要太執著，凡事自己來，更不要自責自己做得不夠好，讓一切的緣份都圓滿自在。. 37.

(45) 參考文獻林君黛、邱盈綺、徐宙玫、黃昱瞳（2013）。影響家庭照顧者使用機構喘息服務因素之探討。澄清醫護管理雜誌，9（3），7-14。國家發展委員會（2018）。中華民國人口推估（2018至2065年）報告。取自 https://www.ndc.gov.tw/Content_List.aspx?n=84223C65B6F94D72 鄧素文（2013）。我國長期照護政策之規劃。社區發展季刊，141，19-25。滕淑芬（2017 年 6 月 29 日）。今年 6 月長照 2.0 正式上路搞懂長照 ABC 17 大服務報你知。遠見雜誌，7，14-16。蕭輔民（2018年6月29日）。用社會保險危機激發商業保險需求。中國人壽社會保險達人培訓班，中國人壽，臺北市。聯合新聞網（2018 年 1 月 14 日）。兩大稅收高估百億長照財源大陷落。取自 https://udn.com/news/story/11311/2930062. 38.

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