Chaoyang University of Technology Institutional Repository:Item 310901800/31386

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朝陽

朝陽科技大學

科技大學

社會工作系

碩士論文

家屬照顧者運用安寧療護經驗探討

A Study A Study A Study

A Study of Family caregivers experienceof Family caregivers experienceof Family caregivers experienceof Family caregivers experience for the Hospice Carefor the Hospice Carefor the Hospice Carefor the Hospice Care

指導教授

指導教授：

：

：陳斐虹

陳斐虹

博士

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：

：劉曉恬

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劉曉恬

中華民國

中華民國 103

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年

11 11 月

11 月 24

月

24

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日

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朝陽科技大學社會工作系

Department of Social Work

Chaoyang University of Technology

碩士論文

Thesis for the Degree of Master

家屬照顧者運用安寧療護經驗探討

A Study of Family caregivers experience for the Hospice Care

指導教授：陳斐虹(Fei-Hung Chen)

研究生：劉曉恬(Xiao-Tian Liu)

中華民國 103 年 11 月 24 日

November 24,2014

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中文摘要中文摘要中文摘要中文摘要在台灣，癌症造成的死亡率仍佔十大死因中的第一，許多癌症末期病人飽受病痛折磨，往往到了生命末期，無法獲得好的生活品質，因此，癌症末期病人需要更人性化的照顧與對待，是故推動安寧療護的照顧模式，可增進末期病人的福祉。本研究旨在探討生命末期病人運用安寧療護中安寧病房的照顧經驗，藉由家屬照顧者的視角，來了解運用安寧療護的經驗、對於安寧療護的態度與看法、知覺安寧療護團隊社會工作者的協助與角色為何。本研究以質性研究方式，採立意取樣，取得 6 位研究參與者，1 位男性及 5 位女性，平均年齡分佈於 39-60 歲，病人入住安寧病房最長一個月，最短為三天。研究結果分別以「家屬照顧者運用安寧療護的經驗」、「家屬照顧者對安寧療護的態度與看法」、「家屬照顧者知覺安寧療護團隊中社會工作者的協助與角色」三部分呈現，研究者依據研究結果加以討論並提出實務上的建議，其研究結果發現：一、家屬照顧者運用安寧療護的經驗：描述家屬照顧者在親身經歷病人入住安寧病房時的情景，其經驗分為「生命末期的抉擇：進入安寧的理由」、「安寧療護的開展：在安寧病房的照護」、「曲終人散：感恩與告別」。二、家屬照顧者對安寧療護的態度與看法：討論家屬照顧者切身運用安寧療護的照顧後，對於安寧療護的態度與看法產生的差異，其結果分為「安寧療護的訊息來源」、「運用安寧療護前對安寧的認知」、「運用安寧療護後對安寧態度與看法之轉變」。三、家屬照顧者知覺安寧療護團隊中社會工作者的協助與角色：描述家屬照顧者在安寧病房中，知覺社會工作者提供的協助及扮演的角色，其結果分為「角色模糊型」、「角色明確型」。關鍵詞：安寧療護、安寧緩和醫療、家屬照顧者

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Abstract

In Taiwan, the mortality resulted from cancer still occupies the first rank in the top-10 leading causes of death. Numerous terminal cancer patients suffer to the fullest extent from the torture of illness indisposition and often cannot obtain their good living qualities when entering into the end of life. Therefore, the terminal cancer patients need to be given a more humanized care and treatment; hence, the promotion of hospice caring mode can increase the welfares of terminal cancer patients. This study was aimed to investigate the utilization of caring experiences in hospice wards during the hospice period of terminal cancer patients, as well as to understand the utilization of palliative care experiences, the attitudes and views to hospices, and to perceive what the assistances and playing roles of social workers in the hospice team are via the view angles of family caregivers. Based on the quality research method, this study adopted the purposive sampling. It obtained 6 research participants as 1 male and 5 female in them with their average range of age distributed with 39 – 60 years old. The patients were transferred into the hospice wards by 1 month for longest period and by 3 days for shortest term.

The study results were presented by the three portions of ‘Family caregivers utilized the palliative care experiences’, ‘Attitudes and views of family caregivers to the hospices’, and ‘Perceptions of family caregivers to the assistances and roles of social workers in the hospice team’, respectively. The researchers discussed and proposed the practical recommendations according to the study results. The findings are as below:

(1) Family caregivers utilized the palliative care experiences: It described the circumstances when the family caregivers personally experienced the

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patients transferred into the hospice wards; and, their experiences can be divided as: ‘Choice about the end of life: the reason(s) to enter hospices’, ‘Development of hospices’, and ‘Final end: acknowledgement and farewell’.

(2) Attitudes and views of family caregivers to the hospices: It discussed the generated differences about the attitude and views to hospices after the personal utilizations of palliative cares by the family caregiver. And, its results can be divided into: ‘Information sources of hospices’, ‘Utilization of hospice perceptions before the hospices’, and ‘Change of attitude and views to hospices after the utilization of hospices’.

(3) Perceptions of family caregivers to the assistances and roles of social workers in the hospice team: It described the perceptions of family caregivers to the assistances and playing roles of social workers. And, its results can be divided into: ‘Vague-type about roles’ and ‘Clear-type about roles’.

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目錄目錄目錄目錄中文摘要...I 英文摘要...II 誌謝...IV 目錄...VI 表目錄...VIII 第一章緒論...001 第一節研究動機與背景...001 第二節研究問題與目的...007 第三節名詞解釋...008 第二章文獻探討...010 第一節安寧療護的定義、發展、理念與服務內涵...010 第二節運用安寧療護的歷程...042 第三節生態系統理論探討安寧療護之運用...051 第三章研究方法...062 第一節研究方法之選取...062 第二節研究參與者...064 第三節研究工具...068 第四節研究流程...070 第五節研究的嚴謹性...076 第六節研究倫理...077 第四章研究結果...080 第一節家屬照顧者運用安寧療護的經驗...080 第二節家屬照顧者對安寧療護的態度與看法...092

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第三節家屬照顧者知覺安寧療護團隊中社會工作者的協助與角色...101 第五章結論與建議...105 第一節研究結果討論...105 第二節研究反思與建議...119 第三節研究限制...126 參考文獻...128 附錄附錄一前導性研究訪談大綱...145 附錄二修正後訪談大綱...146 附錄三研究訪談邀請函...147 附錄四訪談同意書...149 附錄五基本資料...150 附錄六訪談札記...151

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表目錄表目錄表目錄表目錄表 2-1 安寧緩和療護資源表...021 表 2-2 安寧居家療護與居家照護之比較...026 表 2-3 安寧療護服務類型...030 表 3-1 研究參與者基本資料表...065 表 3-2 研究參與者之訪談次數、時間與地點...073 表 3-3 資料編碼之範例...075

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第一章第一章第一章第一章緒論緒論緒論緒論第一節第一節第一節第一節研究動機與背景研究動機與背景研究動機與背景研究動機與背景觸發研究者對於安寧議題的動機，源自於自身的奶奶罹患癌症，那時醫師在病情告知時，無情宣判此類癌症僅六年存活率，家人在獲悉奶奶生病的訊息後，因為擔憂奶奶得知自己罹癌會變得沮喪、憂鬱，故家人們商討後，決定不將病情告知，於是奶奶便展開一連串的積極性治療，起初在藥物控制下病情趨於穩定，便持續定期追蹤回診。直到第六年時，奶奶的身體每況愈下，當時並未料想到竟是癌症復發且已到了癌末的階段，才造成她身體迅速惡化，於是在末期，因為疼痛不堪折磨了近一個月，而當時我們對安寧療護的資訊不夠了解，醫生也沒有針對病情的狀況，評估轉入安寧療護的照顧，所以才讓奶奶無緣接受安寧療護，就已經天人永隔，造成我們終身的遺憾。因為親身經歷親人罹癌的過程，更加切身感受末期病人疼痛不堪的樣貌，因而深感末期病人生活品質的重要性，於是當我們了解到安寧療護的推動，為了就是減緩更多癌末病人面對疾病的折磨，獲得更舒適的照顧，是故對於安寧療護給予末期病人的貢獻，是加以肯定的。然而真正運用過安寧療護照顧的親戚卻認為，其實安寧療護仍有一些限制存在，她的先生罹患腦癌，起初為了照顧先生而辭去工作，全心全意在家中照顧，由於病情變化不樂觀，先生失去了自我照顧的能力，讓她飽受沉重的照顧壓力，因此在她獲得安寧療護的資訊下，選擇了安寧病房讓先生獲得更完善的照顧。由於安寧病房的費用為健保給付，礙於健保制度的關係，需要不斷的更換安寧病房，也因為每家醫院的不同性質影響病患的照顧品質，讓她在安寧病房的日子裡，必須不斷的適應，因而加重照顧的負荷。

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對此，研究者不禁反思，當一般病房提供的照顧無法滿足末期病人的需求，同時又希望自己親人在人生最後的階段得到好的生活品質，基於重視病人的照顧考量，會選擇進入安寧療護，但是在安寧療護的照顧之中，因為某些因素受限，而造成病人或家屬的不便，若問題一直未能獲得改善，則會影響安寧療護的照顧品質，而當今癌症的發生常在你我左右，許多癌末病人更需要人性化的照顧，因此清楚更多運用安寧療護的經驗，才能協助末期病人與家屬順利的進入安寧照顧服務。根據衛生福利部統計資料顯示，惡性腫瘤自 1982 年起為國內十大死因之首，至今已蟬聯台灣地區 26 年之冠，從 2012 年數據中得知，台灣地區死亡人數共 153,823 人，其中死於惡性腫瘤共 43,665 人，佔死亡率 28.4%，意味著癌症帶來死亡的威脅，不僅造成了病患與家屬身心靈上的沉重與痛苦，面對癌症的衝擊，許多病患與家屬仍然不放棄任何一絲希望，選擇積極性的治療，但是當病患飽受病痛的折磨且治療效果不彰時，往往到最後，必須仰賴呼吸器或插管治療來維持病患的生命，對於病患的身心而言卻是另一層面的煎熬。由於西方文化高科技醫療發展之後，體認到雖然許多疾病可以治療，延長壽命，但也發現科技並非萬能，醫藥再怎麼發達，也不能使人長生不死。對於那些疾病無法治癒的臨終病患，用高科技的醫藥、機器、管線拖延死期，可說是不人道的「歹死」(趙可式，1997)。但隨著人道與關懷主義的發展，善終的概念則逐漸興起，在國外有套協助病人善終的照顧方法，即為安寧療護。王素芬(2009)提到當生命進入尾聲，為的就是不再盲目只求「救活」，而是真正讓病患獲得人性化的照顧。安寧療護的照護宗旨是為了減緩病患生理上的痛苦，是使用「疼痛控制」來減緩病患生理上的不適，換言之，安寧照護主要對象為臨終的病患，採專業團隊合作的方式，提供病患五全的服務理念：全人、全程、全家、全隊、全社區，讓病患在生理上能獲得舒適的照護，心理上能獲得醫療團隊

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及親屬的支持，靈性上得到宗教信仰的歸依。於是，在台灣有著「安寧療護之母」尊稱的趙可式教授，為造福台灣的臨終病患，遠赴英國將安寧療護的概念傳入台灣，自 1990 年馬偕紀念醫院建立台灣首間安寧病房開始，開啟了對安寧療護的重視，於是在 1990 年成立了中華民國安寧照顧基金會，而後，1994 年耕莘醫院成立安寧療護病房、1995 年台大醫療緩和病房等許多醫院相繼成立安寧病房，目的就是給予病患有品質的生活與適切的照顧。然而，為了維護安寧療護的專業照顧品質，台灣於 2000 年 5 月 23 日，立法院三讀通過「安寧緩和醫療條例」，建立台灣安寧緩和運動的里程碑，以尊重末期病人之醫療意願及保障其權益，讓末期病人能享有好的醫療照顧及生命尊嚴，同時提升病患與家屬的生活品質。衛生福利部中央健康保險署也在 2000 年將安寧緩和病房納入全民健保給付之中，促進安寧療護於醫療體系中成為重要的一環。而且在費用上，安寧療護相較於傳統照護不僅提供人性化的醫療照顧，還能減少非必要的醫療介入，經統計每日費用，傳統照護約 6146 元，安寧療護約 4263 元，可看出安寧療護更能節省醫療費用(許禮安，2012) 。台灣每年死於癌症人口數近四萬人，因此衛生福利部積極推動國家癌症防治 5 年計畫，訂下癌症末期病人接受安寧緩和服務比率為 50%之目標，但，目前卻只有 20%的癌症末期病人接受安寧緩和醫療服務(高琦吟、邱泰源、胡文郁、陳慶餘、賴明坤、陳月枝，2007)，造成癌症末期病人接受安寧療護比率低的原因，可能主要為台灣安寧病房床位有限。黃建勳、姚建安、邱泰源、王浴、陳慶餘(2005)針對北部醫學中心的研究中發現，醫師評估入院急迫性，其結果 60.1%的候床者屬於急迫或非常急迫，而非常急迫者平均候床仍需 3.2±3.7 天，可能是因為沒有空床外(79.7%)，床位不合適 (39.9%)等；雖然居家療護可緩解一位難求的問題，但有 79.1%的人不願意接受居家照護，相反的，在南部的研究卻發現該院出院的病人中佔了 53.2%

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病患是病情穩定才出院，且大部分(37.8%)都轉安寧居家照顧，甚至有(68%) 的病人是緊急出院回家往生的，顯示台灣南部大部分病人家屬都希望留一口氣回家的風俗習慣(黃安年、藍召宴、盧秀杏、蘇耘賢、夏月英、陳厚蘭、曹孟如、蕭士銓、陳美足、陳多慕、曾慶暉、儲寧瑋，2004)。可明顯看出南北部的風俗民情與城鄉差距在醫療的決策與選擇方式有些不同。即便病床數的限制會造成使用安寧療護較低的因素，另外在病患或家屬層面，他們對安寧療護的認知與接受度可能也是阻礙的條件，通常末期病人的醫療決策往往是最困難也最令人糾結的，陳宇菁(2007)研究發現，家屬代理 DNR(不施行心肺復甦術)決策的不確定感在中度與低度之間，顯示在面臨攸關生命的決定仍然不容易。且在臨床上多由家屬主導病情告知及告知的程度，使得醫護人員與病人和家屬討論預立醫囑是困難的(方慧芬、張慧玉、林佳靜，2009)，因而使醫療決策權大多數仍落在家屬身上。高偉堯(2009)表示病人無緣接受安寧緩和醫療，其中一項是家屬若簽署不急救及安寧緩和同意書等同放棄治療，會引起罪惡感，或者是旅居國外或住外縣市子女，由於無法感受癌症末期轉移的痛苦及抗癌藥的副作用，往往要求積極抗癌治療，或是子女心理放不下，不放手也是造成病人無法接受安寧緩和醫療。有時家屬對安寧療護的認知或態度較不正向，也是影響決策的因素，許淑霞(2000)提到很多人會認為安寧病房是個等死的地方，醫生放棄治療，才會把病人送到那裡，但事實上安寧療護僅是治療目標從治療去除疾病，轉成治療控制症狀。因此，必須了解並釐清家屬對安寧療護的態度，將誤解澄清，才能讓更多癌末病人有機會運用安寧療護來減緩身心的苦痛。安寧療護的醫療團隊屬於科技整合團隊(interdisciplinary team)，結合各種專業共同為病患與家屬提供整體性的照護。因此家屬的參與在緩和醫療上是重要的，病人其實是包含在家屬與友人的網狀組織中不可缺少

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的部分，當有危機情況時，家庭的關係是緊繃的(蘇富雄、張宏哲，2003)。則安寧療護的照顧理念中「全家」顯示了對家庭的重視，所以服務的層面必定是多重的，蔡美惠、溫信學(2001)提及在安寧療護社會工作中，社會工作者的角色一方面既屬於團隊的一份子，另一方面，亦有獨特性的角色功能，在不同的階段，病患或家屬有不同的需求內容下，都會有扮演特定的角色的要求，且基本上安寧照護工作，非單一處理或協助，社會工作者需以整合性評估來協助或處理病患或家屬呈現的複雜性需求。重要的是，社會工作者在安寧照護團隊主要負責協調與監督臨終病患每天 24 小時的照護服務，並且確保所有的介入服務皆能共享資訊(葉肅科，2011)。由上述看來，社會工作者在安寧團隊中，依循不同的需求扮演不同的角色，以協助病患與家屬完成照護目標，實則為團隊中倚重的核心人物，也了解到社會工作者對病患及家屬的重要性。在搜尋碩博士論文索引安寧療護相關文獻中，發現大多數研究較傾向在探討病患及家屬在安寧病房的生活品質變化、安寧病房病患及家屬的照顧需求、社會大眾對於安寧療護的認知與態度、探討家屬對末期病人的醫療決策、安寧療護對末期病人的社會支持、安寧療護專業團隊的壓力、安寧療護的服務成效分析、安寧療護主要照顧者生活品質與照顧負荷之相關研究等，卻鮮少研究針對運用安寧療護的相關經驗做深入的探討；且關於針對安寧療護的看法與認知上，研究對象的選擇上，多半傾向一般民眾、大學生、國中小學生、教師、醫護人員等，相較之下家屬照顧者對於安寧療護的看法與認知篇幅顯得較少。黃建勳、姚建安、邱泰源、王浴、陳慶餘(2005)對於北部醫學中心的研究指出，安寧療護照會者主要是醫護人員(79.5%)和家屬(46.1%)，病人只佔 5.0%，且病人參與安寧照會之會談也只佔 38.6%，顯見東方文化中家族主義對個體主宰性很強。再者，通常醫療決策的重責也常交付在家屬身

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上。由此可知，彰顯了以家屬做為研究對象的重要，因此本研究欲了解運用安寧療護之整體的相關經驗與真實樣貌，家屬照顧者成為本研究選取之研究對象。

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第二節第二節第二節第二節研究問題與目的研究問題與目的研究問題與目的研究問題與目的壹壹壹壹、、、研究目的、研究目的研究目的研究目的一、了解家屬照顧者對於運用安寧療護的經驗探討二、了解家屬照顧者對於安寧療護的態度與看法之轉變三、了解家屬照顧者知覺在安寧療護團隊中社會工作者提供的協助與角色貳貳貳貳、、、研究問題、研究問題研究問題：研究問題：：：基於上述研究背景與動機，本研究提出以下問題：一、家屬照顧者對於運用安寧療護的經驗為何? 二、探討家屬照顧者在運用安寧療護的態度與看法為何? 三、家屬照顧者知覺安寧療護團隊中社會工作者提供的協助與角色為何?

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第三節第三節第三節第三節名詞解釋名詞解釋名詞解釋名詞解釋本節針對本研究的主要名詞作以下之解釋，包括安寧療護、安寧緩和療護、家屬照顧者、經驗內涵等。一一一

一、、、安寧療護、安寧療護安寧療護(Hospice care)安寧療護(Hospice care)(Hospice care)(Hospice care) 醫療團隊提供臨終病人及家屬緩和性和支持性的照護，透過身心靈的照顧，陪伴病人及家屬度過人生最艱難的一段旅程(蔡麗雲、賴允亮、李英芬、劉佩妤、劉景萍、邱世哲、陳虹汶、方俊凱、李閨華、李佩怡、陳明麗、曾煥棠，2012)。二二二

二、、、安寧、安寧安寧緩和療護安寧緩和療護緩和療護緩和療護(Palliative care)(Palliative care)(Palliative care)(Palliative care)

王正仁(2006)提到世界衛生組織(WHO)2002 年將其定義為：「所謂安寧療護是指針對治癒性無反應之末期病患提供積極性及全人化的照顧，除透過疼痛控制，減緩身體上其他不適的症狀，同時並處理病患及家屬在心理、社會和心靈上的問題，以維護病人和家屬最佳的生命品質」。本研究指的安寧療護意涵以安寧緩和療護為主軸。三三三

三、、、家屬照顧者、家屬照顧者家屬照顧者(Family caregivers)家屬照顧者(Family caregivers)(Family caregivers)(Family caregivers)

對於照顧者有許多不同的定義，但其共通點為在不同場所中長期照顧或花費最多時間照顧患者，同時具有法律上或血緣上的身分者，所以可得出不論採用名詞為主要照顧者或是家庭/家屬照顧者，當中意涵均為在照顧患者的過程中，無需付費，以及所花費最多時間與精力的家屬(邱于臻， 2011)。四四四

四、、、經驗、經驗經驗(Experience)經驗(Experience)(Experience)(Experience)

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照顧者在運用安寧緩和療護時，所經歷的人、事、物的體驗與感受，以及了解家屬照顧者對安寧療護的認知，並還原家屬照顧者當時運用安寧療護的情景。

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第二章第二章第二章第二章文獻探討文獻探討文獻探討文獻探討本章將針對本研究相關的文獻進行探討，以作為理論的基礎，如此可增進研究者對於資料意涵的了解，並豐富研究理論的品質。本章節共分為三節：第一節闡述安寧療護的定義、發展、理念與服務內涵；第二節為運用安寧療護的歷程；第三節為以生態系統理論探討安寧療護之運用。第一節第一節第一節第一節安寧療護的定義安寧療護的定義安寧療護的定義安寧療護的定義、、、發展、發展、發展發展、、、理念與服務內涵理念與服務內涵理念與服務內涵理念與服務內涵壹壹壹

壹、、、安寧療護、安寧療護安寧療護(Hospice care)安寧療護(Hospice care)(Hospice care)(Hospice care)定義定義定義定義

安寧療護一詞起源於羅馬時代，當時主要是為旅客所設置的休息場所，不僅可作為中途休息補足體力的驛站，亦可作為避難場所。到了中世紀時，西方歐美國家意識到癌症末期病患的需要，1963 年由桑德斯(Dame Cicely Saunders) 在英國倫敦設立聖克里斯多福安寧醫院 (St. Christopher’s Hospice)，為世界第一座現代化兼具醫療科技及愛心照顧的「臨終關懷」場所(王素芬，2009)。而設立目的主要是當疾病已無法治癒時，醫院以一套組織化的醫療方案，以協助達成病人所想要的生活方式，藉由緩和癌症末期病人身體的痛苦症狀，加上心理及靈性的協助，提升病人及其家庭的最佳生活品質，使其安祥尊嚴地走完人生最後一程，並輔導家屬度過哀慟時期，這就是所謂「臨終關懷」，衛生署在 1996 年將其定名為「安寧療護」(Hospice Care)(李昱平，2010)。

根據世界衛生組織(Word Health Organization，WHO)在 1990 年對於

安寧療護所下的定義為：「對治癒性治療已無反應及利益的末期病患之整體

積極的照顧。」(王素芬，2009)。後來進一步將安寧療護解釋為「安寧療護肯定生命的價值，而且將死亡視為一個自然的過程，安寧療護不刻意加速、也不延緩死亡的來到，安寧療護在控制疼痛及身體症狀外，對病患的

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心理、靈性亦提供整體性的照顧，同時強調來自周遭的支持，使病患達到最佳生活品質，並協助家屬度過哀傷期。」(盧璧珍，2003)。王素真 (2007) 指出， 1993 年美國的安寧組織 (Nation Hospice Organization)對「安寧療護」做了定義：「針對無法治癒的疾病之最後階段提供支持與照護，使病患盡可能獲得充足與舒適的生活，安寧療護亦視死亡為正常生命過程的一部分，它肯定生命的價值，故拒絕延長或加速病患的死亡」。此外，在我國安寧緩和醫療條例(2013)中「安寧緩和條例」第三條對安寧療護所下的定義為：「指為減輕或免除末期病人之生理、心理及靈性痛苦，施予緩解性、支持性之醫療照護，以增進其生活品質」。黃冠能(2002)指出在 Collins 字典裡描述 Palliate，為減輕無法治癒 (without Curing)的嚴重疾病；Palliative 意指使用鎮靜藥物等解除痛苦而非治癒(Relieving without Curing)。緩和醫療(palliation)這個名詞在醫學界已用了好幾世紀，當醫學無法再恢復病人的健康，及根治疾病時，就用緩和醫療來表達控制病人不適症狀的醫學方針，在十九世紀末，醫學家就分別以治癒性與緩和性治療，來表達對病人所使用的處置方法(趙可式，2007)。綜合上述對於安寧療護的定義，意即安寧療護不僅提供病人生理、心理、靈性的照顧，亦能顧及家屬的照護需求，使病人及家屬能在安寧專業團隊的照顧下，能維護其生活品質，並且協助陪伴病人與家屬渡過生離死別的悲痛，讓彼此在精神與靈性上獲得平靜，也讓愛超越死亡。然而安寧療護讓病人在人生的終點站，獲得安祥尊嚴的死亡，對家屬而言也是最大的祝福與安慰。

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貳貳貳貳、、、安寧療護適用對象與時機、安寧療護適用對象與時機安寧療護適用對象與時機安寧療護適用對象與時機安寧療護主要提供治癒性無反應之末期病人，以及八大非癌症疾病末期病人，包括老年期及初老期器質性精神病態、其他大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭，給予緩和性與支持性治療，協助緩解末期病人生理症狀的不適，及提升末期病人生活品質，讓病人能有尊嚴的走完人生。陳蕙雅、劉金明(2010) 針對某地區醫院的研究發現，照會安寧最常見的原因為疼痛控制(63.9%)，有 55.7%在照會後不到一個月即死亡，顯示照會時機太晚。許正眉、蔡佩渝(2009)中部醫學中心研究發現，病患接受安寧療護時間平均為 42 天，轉介來源為病房(84.4%)和急診(17.4%)，研究期間有 11 位病患於安寧會診醫師尚未探訪即辦理出院(穩定狀態)，依醫院規定，原照顧團隊開立照會單，被會診單位需於 24 小時內完成會診程序，安寧會診醫師未探訪病患即辦理出院，顯示原照顧團隊未能掌握恰當轉介時機點。高偉堯(2009)提到當癌症病人已不再受惠於抗癌治療且醫師預期病人的存活期不超過六個月時，就是考慮安寧緩和醫療的時機。從上述得知，轉介時機對病人造成的影響性相當重要，文獻中多數病人在安寧療護的服務平均一個月，事實上對末期病人的受惠相對減少，也突顯原照顧團隊更應確實的評估及掌握轉介時機，才能讓病患順利的進入安寧療護照顧服務。參參參參、、、安寧療護的服務理念、安寧療護的服務理念安寧療護的服務理念安寧療護的服務理念安寧療護不是一籌莫展，困坐愁城的消極醫療，而是讓生命之旅最後一程，更加舒適、有品質的積極醫療(丁彥伶，2007)。安寧療護的主要目的照顧患者與家屬雙方面的身、心、靈，希望透過「全人醫治」而做到病患與家屬「生死兩相安」(鍾昌宏，2004)。從桑德絲醫師引進安寧療護之照護理念，即展開各國醫療院所對末期病患生命價值與生活品質的重視，

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鍾昌宏(1995)指出安寧療護照顧理念有以下四項：一、以照顧為主的理念，滿足臨終病患身、心、靈之需求；二、尊重生命尊嚴，尊重瀕死病人的權利；三、重視生命品質，使病患平安走完人生最後一程；四、重視臨終病患與家屬之感情與感受，使生死兩相安。林文元(2004)整理安寧療護的定義內涵包括：一、針對一個無法治癒的病人；二、緩和醫療服務不只著重病人也包括家屬；三、身、心、靈整體性的照顧；四、提升生活品質。綜合上述，大致可以將安寧療護服務理念歸類如下：一一一一、、、人性化的照顧、人性化的照顧人性化的照顧人性化的照顧安寧療護重視團隊的全面性照顧，強調「全人照顧」的理念。近年來也將社區納入為第五全的照顧。末期病人伴隨疾病的惡化，常造成生理上的疼痛不適，是故，臨終病人最基本的需要就是身體舒適，而安寧療護能提供舒適的環境讓病人寧靜輕鬆的獲得休息，陳秋菊(1996)末期病人約 80% 會有痛的症狀，且多為連續性，有時會隨病情的沉重而增加。因此，安寧緩和提供末期病人的照顧： (一)痛苦的身體症狀減至最低由於疼痛是主觀的感覺，必須相信病人所感受的疼痛，且應當了解病患本身引起疼痛的原因，才能提供適切的止痛方法，一般而言，疾病引起的疼痛，則給予止痛藥的使用，而止痛藥的給予應是持續性且定時性給藥，非讓病患感受到疼痛才給予緩解病患疼痛的不適。 (二)維護整齊清潔整齊清潔是維護一個人尊嚴的基本，是故臨終病人的身體照顧是維護其尊嚴，保持形象的重要之一，讓病人還能如往常一樣的會客。

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(三)陪伴與支持臨終病人因為承受疾病帶來的不適，亦承受心理面對死亡的恐懼與壓力，因此，陪伴病人從旁支持是相當重要的，安寧療護的醫療團隊能給予臨終病人心理支持，整合家庭支持度，盡可能協助病人完成遺願，並全程陪伴病人走完這人生最後一段路。 (四)靈性的照顧安寧療護的醫療團隊能協助臨終病人的所屬信仰，運用宗教信仰的力量，陪伴病人尋找自我生命的意義，讓臨終病人能得到靈性上的慰藉與倚靠，並獲得平靜、安詳、有尊嚴的告別，一般安寧病房能陪伴臨終病人一同回顧生命、緬懷療法，並透過音樂治療、放鬆治療、禱告、狗醫師等各種方式，協助病患由過往的生命中肯定生存的意義。二二二二、、、五全的服務、五全的服務五全的服務五全的服務安寧療護的服務理念為「五全」服務，所謂的「五全」指的是全人、全家、全程、全隊、全社區，茲以下說明： (一)全人病人是具有身體、心理、社會、及靈性各層面的需要及反應的「全人」，因此如果在疾病無法治癒，瀕死無法挽回的情形下，給予病人「全人照顧」，以成全他各層面的需要(李榕峻，2006)。「全人照顧」(holistic care)的內容為四全照顧：身、心、靈的整體照顧，在一般病房只有照顧病人的身體，但癌症末期病人除了身體症狀之外，尚有心理、靈性、家庭等問題(李修慧，2013)。亦即安寧療護是將整個人視為照顧的重要性，不但包括照顧病人生理上的不適，還有心理上的撫慰，進而關注病患社會與靈性的需要。

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(二)全家由於家屬在照顧病患的過程中，因為身兼許多角色而背負沉重的壓力，造成生理與心理的負荷，因此，安寧療護照顧的不只是病患本身，必須關注家屬的需求，提供適切的服務，甚至陪伴家屬度過喪親後的哀傷關懷。 (三)全程從病患接受安寧療護開始，直到病患死亡，且在喪親後的家屬悲傷關懷與哀悼，也是安寧療護工作的一部分，亦即安寧療護全程陪伴病患及其家屬走完人生的最後一程，不僅是陪伴病患做好死亡的準備，也陪伴家屬度過喪親之痛。 (四)全隊安寧療護中的「全隊照顧」是由一組受過良好訓練的專業人員，提供末期病患的全人與全家照顧，通常結合了醫師、護理人員、社工人員、及宗教人士所組成的團隊，同時訓練義工加入陣容，在過程中，醫療團隊以科際整合的合作方式來達成病患及其家屬的照顧。 (五)全社區為了讓臨終病人也能在自己所屬社區或家中生活，安寧療護專業團隊為符合病患所需，需要結合社區相關照顧資源，使臨終病人在家中亦能獲得安寧療護的照顧品質。三三三三、、、尊重病人自主權益、尊重病人自主權益尊重病人自主權益尊重病人自主權益許禮安(2012)提及安寧療護服務把病人放在第一順位，要尊重病人的自主權和個別差異；任何臨床處置都要經過病人的同意才能進行，包括所

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有檢查和治療。安寧緩和條例(2013)第八條明示：「醫師應將病情、安寧緩和醫療之治療方針及維生醫療抉擇告知末期病人或其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時，應予告知」。而安寧療護不僅尊重臨終病人的醫療決策權利，也讓社會大眾在自己生前，亦可依其意願預先選擇自己的醫療方式，安寧緩和醫療條例第五條明示：「二十歲以上具有完全行為能力之人，得預立意願書，意願人得預立醫療委任代理人，並以書面載明委任意旨，於其無法表達意願時，由代理人代為簽署」。後來條例中亦規定中央主管機關須將安寧緩和醫療意願註記於健保 IC 卡，以尊重病人擁有自主醫療的權利。亦即每個人生前都能依照自己的心意選擇醫療模式，有權利選擇急救或放棄急救，預先做好準備，讓自己在臨終時，能維護其尊嚴並安詳的離開人世。安寧照顧的主要目的是預防末期患者，因罹患不可治癒之疾病，為保護人權、尊重自由意志與選擇，並能於適當時機告知正確的病情(邱文姿， 2003)。讓病人及其家屬選擇治療的方式，並使病人自主的決定如何走完這最後的旅途，安寧緩和條例第七條規定，經由兩位醫師診斷為末期病人，若病患未簽署不施行心肺復甦術或維生醫療同意書，可由其最近親屬出具同意書代替之，得一人出示即可。足可彰顯我國對於醫療人權又往前邁進一步，使臨終病人避免受無效醫療的二次傷害，臨終病人也能維護其生活品質，而安寧療護可提供臨終病人保持尊嚴，使病人獲得善終。四四四四、、、善終、善終善終善終『善終』一詞，說的通俗一點就是『好死』，中國人都重視好死，常勸人為善積德，使善終概念隱含著強烈的道德觀(沈莉真，1998)。對於過去的要求可言，一個人如果希望臨終的善終，那麼就一定不可以因病死亡，如果我們因病死亡就不予以善終的機會，那麼這樣的斷定就會讓人覺得太

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過殘忍，因此為了讓臨終者可在臨終時真正獲得善終，現代的安寧緩和醫療採取疼痛控制的方法，讓病人能無痛的臨終，以達到善終的結果(尉遲淦，2009)。善終是願景，是末期病人應有的權利，而安寧緩和醫療的發展，就是以跨領域專業團隊提供末期病人身心靈完整照顧，全力舒緩及降低疾病症狀所造成的各種不適，來提升末期病人生活品質，並且追求善終(邱泰源， 2011)。趙可式(1997)研究結果中，將「善終」的意義，歸納成為三個類目 (constitutive patterns)，即身體平安、心理平安、和思想平安。身體平安方面又分為四個主題(thems)即身體的痛可減輕至最低、臨終的過程不要太長、身體完整、清潔整齊、能活動等；心理平安則分為：認、放下、不孤獨、心願已了無牽掛、在喜歡的環境中享受大自然；思想平安則分為：一天過一天，不去想太多，有意義的一生，人生苦海即將上岸。 Mak(2002)從訪談臨終病人得到善終的七個要素，分別是垂死的認知、保持希望、不受痛苦與折磨、個人意識的控制、與社會維持聯繫、準備離世、歸屬感。曾愉芳、杜明勳、陳如意(2007)提到西方社會中 Steinhauser 認為善終必須具備以下六個要素：即「有效的疼痛與症狀控制」、「有參與決定能力」、「死亡準備」、「生命的完整性」、「持續啟發他人的能力」、「被視為唯一且獨立完整的個體」。許禮安(2001)提到以往有所謂「善終評估」的五個徵候：病人是否自覺、接受度、是否死得其所、死得其時、舒適與否，以及六項善終標準(6C)：照顧(Care)、自主性(Control)、情緒輔導 (Composure)溝通(Communications)、持續日常生活(Continuity)、無憾 (Closure)。綜上所述，善終是每個人臨終所追求的理想，尤其現代人愈來愈重視生死兩安的哲理，在活著時候要有尊嚴，死的時候也要有尊嚴，臨終病人對於死亡能做好準備，也能坦然的面對死亡的到來，在生命的盡頭裡，還

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能依照自己所想要的臨終方式，安詳寧靜的告別。而一般傳統的觀點，則是傾向壽終正寢才是達成善終的理想，但在疾病帶來死亡威脅的今天，安寧療護帶給臨終病人的價值，善終已不再是遙遠的期盼，而是真正能協助臨終病人各層面的需求，讓他們在臨終時，也能擁有好的生活品質，落實醫療自主權，讓人生沒有遺憾，同時讓家屬得到安慰。肆肆肆肆、、、安寧療護的發展與台灣安寧療護現、安寧療護的發展與台灣安寧療護現安寧療護的發展與台灣安寧療護現況安寧療護的發展與台灣安寧療護現況況況安寧療護(Hospice)的發展可追溯至羅馬時代，由於中世紀時相當盛行朝聖，人們在朝聖的中途因為飢餓、疲憊、生病，而設立安寧院作為當時休息的中途站，爾後安寧院不僅作為朝聖者與旅客的休息站，它也成為貧窮者、孤兒、病人與臨終者照護的場所。十八世紀時，由普魯士男爵 Baron Von Stein 與牧師 Fliedner 創設第一所新教安寧院，而開始有了專業護士；十九世紀時，愛爾蘭的都柏林與法國的里昂將修道院主辦的 Hospice 作為收容癌症末期病患的場所，以真正針對臨終者設立的照護機構(葉肅科， 2011)。桑德絲女士(Cicely Saunders)身為現代安寧療護的始祖，1950 年代在聖約瑟安寧療護醫院擔任護士，當時桑德絲看到一位年輕的癌症病人大衛疼痛至死無法緩解，心中產生憐憫，於是大衛在過世前留給桑德絲五百英鎊作為基金，希望能設立一座更人性化的安寧療護醫院，以減緩病患身體的苦痛，並給予心理及靈性上的照顧。桑德絲因為大衛臨終的寄託，受了激勵，因此繼續攻讀社會工作與醫學學位，從此奠定「全人照顧」重要的理念。1967 年桑德絲設立聖克里斯多福安寧院時，提供對癌末病患與一般傳統以治癒為導向之醫療目標大不相同之照護，除了進行傳統醫療外，併予強調症狀控制、專業合作、志工參與、持續照護、哀傷輔導等，整體以減輕病患痛苦，進而提升臨終病患生命品質為目的(吳淑美，2011)。

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1976 年，聖克里斯多福安寧療護醫院的一組醫療人員前往美國康州，協助建立第一座新哈芬安寧療護醫院，到 1994 年時，美國已約有 34 萬病人住在臨終關懷醫院。於是，美國逐漸意識到生死是必然的過程，他們坦然地面對死亡，且能感受在臨終關懷醫院裡平靜快樂地度過生命最後的日子，之後歐美國家便如雨後春筍般的設立安寧療護的服務(羅佩怡，2005)。為了回應末期病人的各種需求，於 1970-1980 年代歐美國家陸續發展出安寧居家照顧、日間照顧等照護模式。反觀我國安寧療護的發展，由趙可式博士從國外引進，於 1980 年，台北榮民總醫院癌症治療中心，舉辦一場癌症研討會中，陳光耀主任提出了大部分與會者都感到陌生的名詞「hospice care」，當時將它譯成「安終照顧」，目的是提升臨終病人的生活品質。當時趙可式博士位於台北榮總腫瘤病房工作，因為看見生不如死的癌末病人與家屬的痛苦煎熬，甚至是每每執行了上百次的急救，卻從未救起過一個病人，當看見病人急救後的模樣，家屬往往後悔莫及，如此的景象讓她感到心疼，因此，她毅然決然辭去工作，到「天主教康泰醫療教育基金會」推展「末期癌症病人居家療護」方案，但卻因為知識技能的不足，導致照顧成效有限，因此趙可式博士決定將出國求學以精進專業知能，在她完成碩士學位後，便到了安寧療護發源地英國，來學習安寧療護的服務理念，從疼痛到其他身體症狀，從生理的照顧到身心靈社會層面的整體照顧，她才真正了解安寧療護四全的理念，而後來將社區也納入服務裡，即為五全服務-全人、全家、全程、全隊、全社區照顧。當時因為前來赴美學習安寧療護的賴允亮醫師，透過友人的介紹，知悉趙可式博士想在台灣推動安寧療護，因此兩人因為理念的相同，進而開始著手策畫回台灣推動安寧療護的運動與策略，他們認為安寧療護的推廣需以服務、教育及政策三路並進(趙可式，2009)。於是 1990 年，賴允亮醫

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師回國後在淡水馬偕醫院開創台灣第一個安寧病房，開啟了安寧療護在台灣的先驅，同年亦成立了「安寧照顧基金會」，而趙可式博士於 1993 年完成博士學位後，在耕莘醫院成立了第二家安寧病房。1995 年，衛生署開始一連串的推動工作，並成立「安寧療護推動小組」；撥款設立了「安寧療護研修中心」以進行各種教育訓練課程，及進行相關研究；撥款補助醫療院所成立安寧療護病房等(楊憶如，2007)。同年台大醫院、慈濟醫院等相繼成立安寧病房，使台灣成為第十八個設立安寧療護的國家。由於台灣已開始重視臨終病患的權益，2000 年 5 月 23 日立法院三讀通過安寧緩和醫療條例，以尊重不可治癒末期病人之醫療意願且保障其權益。當時衛生福利部中央健康保險署開辦「安寧療護整合性照護納入全民健康保險給付試辦計畫」，以及建立安寧療護單位認證及辦理品質提升，以辦理安寧住院單位之品質評核，當時全國安寧療護病床共 180 床(魏美珍， 2012)。因安寧療護的理念逐漸推廣，2009 年 9 月 1 日中央健康保險局將原先安寧住院及居家試辦計畫正式納入健保常態性支付，亦公告「八大非癌症疾病納入安寧療護健保給付」，此八類疾病包括：老年期及初老期器質性精神病態、其他大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭之末期病患。 2011 年，安寧緩和醫療條例三讀通過修訂其內容，明訂若病患未簽署「預立選擇安寧緩和醫療」意願書或未註記在健保 IC 卡時，經由兩位專科醫師診斷確定為「末期病人」，並經配偶、成年子女及孫子女、父母及醫療委任代理人一致共同簽署「終止心肺復甦術同意書」，且經醫療機構之醫學倫理委員會審查通過後，才予以終止或撤除，目的是為了讓末期病人不再受折磨，可以獲得善終。根據當時安寧照顧協會統計資料，全台灣共 48 家醫院有安寧病房，共 715 床；73 家醫院提供安寧居家療護，69 家醫院提供安寧共同照護。隨著癌症病患日益增加，健保局為因應更多臨終病患選擇

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安寧療護的需求，因此推動全民健康保險「安寧共同照護試辦方案」，使末期病人無論於安寧病房或一般病房，若有安寧療護之需求，均可獲得適當的安寧療護理念的服務。 2013 年 1 月 9 日修正安寧緩和條例，從原先要四代親屬一致共同簽署同意書，經該醫療機構之醫學倫理委員會審查通過後，才予以終止或撤除，改為最近親屬其中一人出示同意書即可，倘若最近親屬意思表示不一致時，依最近親屬順序而定，即配偶、成年子女及孫子女、父母、兄弟姊妹、祖父母、曾祖父母、曾孫子女或三親等旁系血親(安寧緩和條例， 2013)。而此修法的主要目的，為免除四代親屬共同決策並簽署同意書執行面上的困難，也避免病患最終仍受二次傷害，是故，此次修法為我國醫療人權的大躍進，使末期病人維護其尊嚴與價值。安寧療護在台灣發展至此，已逐漸上了軌道，目前安寧療護方案所提供的服務大多是以「安寧病房」為主，「安寧居家療護」及「安寧共同照護」為輔(許睿穎，2011)。截至 2014 年安寧照顧協會的統計資料，全國安寧病房服務機構共計 50 家，總床數 693 床；全國安寧居家照護服務機構共計 71 家；全國安寧共同照護服務機構共計 85 家，詳如下表：表 2-1：安寧緩和療護資源表區域安寧病房安寧居家療護安寧共同照護台北區(含北北基宜) 20 家機構，床數 286 床 20 家機構 24 家機構北區(含桃竹苗) 5 家機構，床數 70 床 7 家機構 10 家機構中區(含中彰投) 6 家機構，床數 78 床 14 家機構 17 家機構

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續表 2-1 南區(含雲嘉南) 9 家機構，床數 139 床 13 家機構 14 家機構高屏區(含高屏澎) 7 家機構，床數 85 床 13 家機構 17 家機構東區(含花東) 3 家機構，床數 35 床 4 家機構 3 家機構全國總計共計共計共計 50共計5050 家機構50家機構，家機構家機構，，總床，總床總床總床數數數數 693693693 床693床床床共計共計共計共計 717171 家機構71家機構家機構家機構共計 85共計共計共計858585 家服務機構家服務機構家服務機構家服務機構資料來源：引自安寧照顧協會(2014) 從資料上顯示，看出台灣在每個區域都有拓展安寧療護的照顧，對末期病患及其家屬需求的重視，且安寧療護團隊的照顧服務有不同的照護型態提供給病人及其家屬選擇，病人也能在家裡使用安寧療護的服務，提升病患在醫療決策的自主權，也能完成東方社會中，多數人希望自己能在家中善終的心願，但從上表中可發現資源分佈仍較不均衡，可能造成病人及家屬傾向選擇醫學中心的照顧服務，並且目前大多以「安寧病房」為主要首選，在床位有限之下，病人及家屬在等待床位的時間可能延長，如此病人及家屬在受惠於安寧療護的照顧便相對減少，基於安寧療護對病人及其家屬是相對重要性，未來在運用安寧療護經驗上能有所準備與因應，因此，本研究欲探討在運用安寧療護的經驗下，發現問題的重要性，以提供病人及其家屬更多實質上的協助。

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伍伍伍伍、、、安寧療護的服務內涵、安寧療護的服務內涵安寧療護的服務內涵安寧療護的服務內涵李昱平(2010)參考日本安寧療護之父-柏木哲夫教授使用 HOSPICE 英文字母做字頭，貼切的表現安寧療護之內涵：一、Hospitality(親切) 以親切的態度面對病人及家屬，乃至所有工作人員，在安寧病房特別強調醫護人員的不慌不忙，以及親切的肢體語言與態度。二、Organized care(團隊照顧) 包括醫師、護理師、社工師、宗教師、臨床心理師、藥師、營養師、物理及職能治療師、行政人員、志工人員等共同討論，提供病人最好的照顧。三、Symptom control(症狀控制) 癌末病人最需要照顧的症狀包括疼痛、噁心、嘔吐、食慾不振、全身倦怠等，這些都需要工作人員全心的對待，以減低病人痛苦。四、Psychology support(心理社會支持) 病人及家屬的沮喪、憂鬱跟憤恨可藉由團隊照顧與關懷而獲得協助與支持。五、Individualized care(個人化照顧) 針對不同病人的類型，以病人為中心的照顧，可以減少病人的痛苦，也可以協助病患完成心中的願望。

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六、Communication(溝通) 醫療團隊人員與家屬及病患，需要彼此溝通交換意見，特別是家屬與病患之間更需要親密的溝通，乃至珍重再見。七、Education(教育) 不僅病患與家屬，甚至醫療團隊人員都需要不斷地宣導、教育，才能讓更多人了解、認同安寧療護工作。從上述安寧療護的內涵來看，安寧療護給予病人及家屬是以全人照顧的模式，打破傳統對安寧療護等同放棄治療的觀念，並且讓病人及家屬獲得適切的照顧，提升末期病人的生活品質，讓病人在臨終前能完成自己的心願，在生命的盡頭能有尊嚴的走完。目前台灣安寧療護的服務方式分為：安寧病房、安寧居家照護、安寧共同照護模式等三類型，以下分別說明：一、安寧病房此為醫院提供正式療護常見的場所，主要功能為症狀控制。末期病患因為疼痛不適或其他症狀需要加以緩解與照顧，而當家中無人照顧或住家環境無法讓病患好好養病，選擇安寧病房可提供人性化的照顧，且病人在最後離世時，因有各種症狀，當家人無法因應時，安寧病房可協助最後一刻的各種症狀，讓病人安然離世。安寧病房指醫院內經過衛生署評核後，人員訓練素質和儀器設置較為完整之病房，運用多項人性化的空間設施以照護末期病人，及以跨領域醫療團隊的模式處理其生理、心理、社會和靈性等問題，比較傾向急性或複雜性的照護處置，優點是人員和設施資源充沛，缺點是病床數目有限，會有入、出院及候床的壓力(姚建安、謝於真、

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陳恆順，2011)。二、安寧居家照護在醫院雖可由團隊提供完善的照顧，若病情許可，多數病人希望回到家中，就安寧緩和療護的理念而言，病人在家中必然是比在病房來得舒適安然，且更能貫徹安寧緩和療護的理念(蔡麗雲、賴允亮、李英芬、劉姵妤、劉景萍、邱世哲、陳虹汶等，2012)。由安寧居家護理師訪視，帶給家屬與病患專業的醫療評估與基本的醫療服務，服務的內容多元化、個人化、將醫療帶進社區、居家，省去病患及家屬來回醫院奔波的花費與心力，所以安寧居家照護可於病患家中提供病患舒適需求與家屬支持性需求，亦能降低家屬醫療的開銷，減少醫療的浪費(黃珊珊，2009)。根據杜淑文、陳小妮、楊琪(2012)指出，全民健康保險局公告安寧居家療護服務項目為：症狀控制：含疼痛、呼吸困難、噁心嘔吐、腸阻塞腹脹、意識混亂等癌症末期症狀之適當處理。病人之身體照護：含止痛藥、尿管、胃管、氣切管或其它留置之定期更換。指導並協助家屬照顧及護理病人的技巧，包含褥瘡傷口換藥、留置管、造瘻口、人工血管護理、口腔護理、灌食調理進食、洗頭、洗澡、會陰沖洗、灌腸、更換尿袋、抽痰、淋巴水腫及皮膚按摩、肢體活動、翻身擺位及避免壓瘡；並指導家屬照顧個案維持日常生活功能所需知識技能及家庭安全設備。病人與家屬心理諮商與照護；病人與家屬靈性宗教之照護；善終準備；病人善終後家屬哀傷輔導及後續追蹤；代取藥、代採檢體及送檢。

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表 2-2：安寧居家療護與居家照護之比較照護類型安寧居家療護居家療護收案條件 1.經醫師診斷癌症末期病患 2.末期運動神經元病患 3.主要診斷為下列疾病，且已進入末期狀態者(老年期及初老期器質性精神病態、其他大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞，他處未歸類者、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭，未明示者、慢性腎衰竭及腎衰竭，未明示者 1.病人只能維持有限之自我照顧能力，即清醒時，百分之五十以上活動限制在床上或椅子上 2.有明確之醫療與護理服務項目需要服務者 3.罹患慢性病需長期護理之病人或出院後需繼續護理之病人評估收案方式其病情不需住院治療，但仍需安寧居家療護為收案對象，以及病人之自我照顧能力及活動狀況需符合身體功能狀況表(ECOG scale)2 級以上巴士量表低於 60 分柯氏量表 3 級以上服務項目訪視、一般診療與處置、末期狀態病患及其家屬心理、社會及靈性等方面問題之照護。訪視、一般診察、更換管路、相關護理指導、一般護理傷口、大小量灌腸、復健指導健保給付大於 1 小時 1500 元小於 1 小時 1100 元分成四類給付金額不同，如有重大傷病不需負擔 10%部分負擔訪視次數訪視次數每一個案每週以乙次為原則、每位醫師每月訪視次數以 45 次為限、護理人員訪視次數每一個案每週以 2 次為原則，每位護理人員每月訪視次數以 45 次為限訪視次數每一個案每二個月以一次為限

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續表 2-2 照護期限每一個案收案期限以四個月為限，照護期限之計算，新收個案以收案日起算；申請延長照護個案以申請日起算(於原照護期限內申請者，以接續日起算)。每一個案收案期限以四個月為限，照護期限之計算，新收個案以收案日起算；申請延長照護個案以申請日起算 (於原照護期限內申請者，以接續日起算) 資料來源：衛生福利部中央健康保險署(2013) 三、安寧共同照護所謂共同照護的意涵即是由原診療團隊與安寧照護團隊共同為末期病人的需求給予適切的照護，使病人能在非安寧病房亦能接受安寧療護的服務，一般病人多在急性病房接受安寧團隊的照顧，如疼痛控制、心理、社會與靈性的照顧需求，而安寧療護專業團隊包括：醫師、護理師、社工師、宗教師、志工等組成。安寧共同照顧在執行上具有打破照顧場所限制，團隊主要站在建議、協助與輔導之角色，同時也和病人及家屬共同分享在照顧中的知識、技能，而病人在抗癌治療中常面臨許多抉擇，安寧共同照顧團隊在過程中會提供訊息，甚至將病人已知的片段訊息整合起來，協助病人做決策，提供許多支持的資源，讓病人更清楚自己的存在價值(李佩怡、蔡麗雲，2006)。蔡麗雲、謝瑞坤、楊宜霖、蘇文浩、蔡正河、張國華、方俊凱、李佩怡(2005)的研究發現，原診療團隊對安寧共同照護團隊的滿意度高達 90% 以上的包括：家屬情緒照顧、病人心理社會問題及整體的團隊運作等，另外與原診療團隊溝通協調、症狀控制、轉介流程也高達 85%。雖然病患可獲得兩個診療團隊的相互照顧，但在安寧共同照護也面臨了一些團隊間產生的問題。郭集慶、張文豪、柯萬盛、王銘志、吳中興、石季子(2006)提到

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安寧共同照護團隊間產生的問題，說明如下： (一)原團隊與共照團隊不一致的看法或處置一般傳統的治療模式是以原團隊的主治醫師為中心，輔以其他醫療人員(住院醫師、專科護理師)構成團隊，並由此團隊包辦病人之治療；在安寧共同照護團隊所扮演的角色卻不只是輔助性的角色，而是在原本的治療之外，以完全主動會診的方式提供症狀處理的專業意見與建議，也會以會診的方式處理病人心理及靈性，以及相關之家庭社會經濟等問題。當原團隊與共照團隊意見分歧時，若能以病人為中心的醫療決策模式，減少本位主義，以實證醫學資訊為治療依據則較能取得共識。 (二)兩團隊病情告知不同步或難以執行臨床上常見家屬要求原團隊隱瞞病情告知，但在安寧照護的病人有其身心靈的需求，當病人無法知悉自己的病情而心理不能獲得平安，造成安寧照護中靈性照顧施行的困難，甚至影響共同照護的成效，是故應了解原團隊病情告知的困難，安寧共照以分享經驗及諮詢技巧，來減少家屬對病情告知的錯誤認知。 (三)治療任務的分配問題原團隊常會區隔團隊間醫療的任務，認為身體症狀控制和疾病治療是他們的工作，而心理及靈性問題及家庭支持網絡等是共同照護團隊的任務，且原團隊在尚未了解病人對安寧療護的認知及給予病人教育及心理支持下轉介共同照護，讓病人對共同照護產生阻抗行為，使共同照護需要多花時間去處理這些問題。

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(四)立即需執行治療的時效問題現行共照模式以會診方式進行，即自病人問題發生→被原團隊發現→ 原團隊評估並決定再會診→安寧共同照護團隊再評估→共同團隊給予建議 →建議的溝通和被原團隊接受→病人問題被處理，意味著病人的問題從發生到被處理，有時間延遲的可能；再者因共同照護團隊與病人相處時間較短，且病人的照顧者有輪班現象，致共同照護團隊在了解病人的支持系統與建立關係上有其限制。 (五)兩團隊如何共同預備患者和家屬以接受「理想的」共照在共同照護介入前，病人與家屬已和原團隊建立治療關係，隨著共同照護的介入，不僅患者和家屬會因新關係而造成焦慮，甚至有被原團隊放棄的感覺，因而影響與原團隊的關係。因此原團隊與共同照護團隊需和病人與家屬詳細說明共同照護模式，則有助於共同照護的執行。綜合上述三種不同型態的安寧療護照顧模式，卻有不同的研究發現，李美英(2006)研究中發現，安寧病房之癌末病患生活品質比在安寧療護共同照顧計畫下較好。潘玉玲(2008)研究中發現，病患接受安寧療護後整體生活品質滿意度在滿意程度之上，在接受安寧共照組的個案整體生活滿意度高於接受安寧住院組個案。劉嘉年、楊明欽(2007)指出國內安寧病患使用居家安寧療護者佔死亡人數的比率很低，在 4.5%-6.9%之間。不同照顧型態各有優缺點，安寧病房提供人性化設備及環境，及足夠的人力資源可分擔照顧者的照顧工作，但住院天數卻受到限制，安寧共同照護有兩個專業團隊共同照顧病人，但可能讓兩個團隊在治療上的處置產生意見分歧，或是溝通上產生障礙，致病人與專業團隊的信任關係較難建立，而安寧居家療護是最能節省病人及家屬往來醫院奔波的心力與花費，但卻沒能有效緩解家屬照顧者的照顧負擔。

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是故，在選擇安寧療護的照顧模式，醫師還是得視每個病患不同需求及狀況給予不同的協助與建議，才能最貼近符合病人及家屬的需要，再者，針對每種照顧模式的限制，也必須加以重視並設法改善，才能為生命末期病人及家屬達成善終的終極目標，而國內較傾向選擇安寧病房的照顧模式，則本研究欲藉由家屬照顧者運用安寧病房的經驗，以了解安寧病房的真實樣貌，並發現歷程中面臨的助力或阻力為何，以提供更多末期病人及其家屬經驗上的參考，進而增添實務界有改善的空間。表 2-3：安寧療護服務類型項目安寧病房安寧居家照護安寧共同照護發展沿革一、1960-1970 年安寧病房陸續成立二、1990 年健保開始試辦三、2009 年 9 月正式納入健保常態性支付(論日計酬) 四、至今共有 50 家，693 床一、1970-1980 年發展安寧居家照護二、1995 年健保開始試辦三、2009 年 9 月正式納入健保常態性支付四、至今共有 71 家一、2004 年健保局試辦安寧共同照護計畫二、2005 年委託「台灣安寧照護協會」輔導國內各醫院辦理「安寧共同照護計畫」三、至今共有 85 家收案對象一、病患或家屬同意接受安寧療護，並簽署選擇安寧緩和醫療意願書或同意書(必要條件)。二、癌症末期病患： (一)確定病患對各種治癒性治療效果不佳(必要條件)。一、病患或家屬同意接受安寧療護，並簽署選擇安寧緩和醫療意願書或同意書(必要條件)。二、癌症末期病患： (一)確定病患對各種治癒性治療效果不佳(必要條件)。一、經原照護團隊成員照會「安寧共同照護小組」後，共同評估符合下列末期病人條件，且病人或家屬同意接受安寧共同照護服務並簽署服務同意書(必要條件)。

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續表 2-3 (二)居家照護無法提供進一步之症狀改善而轉介時。 (三)病情急遽轉變造成病人極大不適時，如：高血鈣、脊髓壓迫、急性疼痛、嚴重呼吸困難、惡性腸阻塞、出血、腫瘤 (塊)潰瘍、嚴重嘔吐、發燒，疑似感染、癲癇發作、急性瞻望、急性精神壓力。 (四)末期運動神經元病患。 (五)主要診斷為下列疾病，且已進入末期狀態者：老年期及初老期器質性精神病態、其他大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞，他處未歸類者、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭，未明示者、慢性腎衰竭及腎衰竭，未明示者。 (二)居家照護無法提供進一步之症狀改善而轉介時。 (三)病情急遽轉變造成病人極大不適時，如：高血鈣、脊髓壓迫、急性疼痛、嚴重呼吸困難、惡性腸阻塞、出血、腫瘤(塊)潰瘍、嚴重嘔吐、發燒，疑似感染、癲癇發作、急性瞻望、急性精神壓力 (四)末期運動神經元病患。 (五)主要診斷為下列疾病，且已進入末期狀態者：老年期及初老期器質性精神病態、其他大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞，他處未歸類者、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭，未明示者、慢性腎衰竭及腎衰竭，未明示者。 (六)經醫師診斷或轉介之末期狀態病患，其病情不需要住院治療，但仍須安寧居家療護者 (七)病人之自我照顧能力二、癌症末期病患： (一) 確定病患對各種治癒性治療效果不佳 (必要條件)。 (二)病人有身心靈症狀亟需安寧共同照護小組介入。三、末期運動神經元病患。四、主要診斷為下列疾病，且已進入末期狀態者：老年期及初老期器質性精神病態、其他大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞，他處未歸類者、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭，未明示者、慢性腎衰竭及腎衰竭，未明示者。

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續表 2-3 及活動狀況需符合 ECOG scale2 級以上。服務內容一、住院照護費之計算，凡住院之日，不論何時進院，均做一天論，布論何時出院，其出院當日不予計算。二、住院費用所訂點數包括醫師診察費、護理費、病床費、相關醫療團隊照護費、各項診療、處置費、藥劑費、藥事服務費、特殊材料費及其他雜項成本。三、當病患住院天數大於 30 天以上者，且占該院當月總照護人數 50%以上者，採逐案審查。一、訪視、一般診療與處置。二、末期狀態病患及其家屬心理、社會及靈性等方面問題之照護三、每一個案收案期限以四個月為限，每次延長照護以三個月為限，不得以新個案申請。四、醫師訪視以每一個案每週乙次為原則；護理師訪視以每週 2 次為原則，每月訪視次數以 45 次為限。一、安寧共同照護服務內容及紀錄，各項表單得視病人、家屬需要填寫，包括初步疼痛評估表、持續疼痛評估表、心理社會需要評估、照護紀錄及靈性需要評估及輔導計畫等內容。二、照護期限之計算，每一個案自接受首次安寧共同照護之日起於該院所接受安寧共同照護以 1 個月為限，超過 1 個月者，若病情需要申請延長照護，應經安寧共同照護小組診斷並填具安寧共同照護延長申請書提出專案申請。支付費用安寧住院照護費(每日)4930 元。訪視費用大於一小時 1500 元；小於一小時 1100 元；臨終病患護理訪視費 2500 元；其他專業人員處置費 (次)(限社工人員)700 安寧首次共同照護費：每人限申報 1 次，給付 1350 點照護費，安寧共同照護小組(至少含醫師及護理師)皆須進

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續表 2-3 元；病患自控式止痛處置及材料費(Patient- Controlled Anagesia, PCA)1260 元。(不包含自費項目) 行訪視，每次訪視至少 1 小時。優點一、專屬的獨立病房、健全的醫療設備二、充足的醫療人力一、有在地化發展之優勢二、減少病患及家屬往返醫院的時間與費用三、居家照顧能提供持續性的照顧四、滿足病人在家往生的心願一、打破照顧場所的限制二、縮短住院天數三、降低醫療成本缺點一、有入出院及候床的壓力二、住院病床有限一、國內大部分安寧居家護理機構之人力及資源不足二、照顧者的負荷與壓力較大一、尚未納入健保給付二、病患及家屬面對兩個照護團隊，容易造成混淆三、與原診療團隊的意見不一致資料來源：研究者綜合杜淑文、陳小妮、楊琪(2012)、何致德、林文元、林正介(2011)、莊榮彬(2005)、林益卿、盧建中、林盈利、徐慧娟、楊佩玉(2011)、衛生福利部中央健康保險署(2014)等文獻自行整理。陸陸陸陸、、、安寧療護團隊、安寧療護團隊安寧療護團隊安寧療護團隊安寧療護的團隊為科際整合的專業團隊，其中包含醫師、護理師、社工師、營養師、復健師、藥師、宗教師、與志工共同組成，但其主要核心

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的團隊成員為醫師、護理師、社工師、宗教師與志工等，將其角色分別說明如下：(楊克平、毛新春、杜異珍、秦燕、何麗齡、杜友蘭、鄭曉江、翁益強、余幸澄，2012)。一、醫師在安寧療護中醫師扮演重要的角色，他們在專業與法律上均有其他成員所未具備的責任與權力，除了診斷與檢查外，他們也是唯一具有開立緩和醫療處方執照的專業人員；同時也是被賦予證明死亡與保險給付的合法人員。醫師於團隊中針對病患及其家屬的需求提供協助，而醫師也是安寧緩和團隊的領導者。二、護理師在大多數的健康照護機構或安寧療護計畫中，病患身體狀況的評估、照護及與醫師溝通病況的變化情形等均靠護理人員。護理人員提供的服務主要視病患情況而定，如疾病所致的特殊症狀及身體功能的依賴程度，護理內容除症狀與疼痛處置外，亦包含日常活動之協助如沐浴、餵食或頭髮與口腔護理等。護理人員為團隊成員間的溝通橋樑與中堅份子。三、社工師社工人員除了應深入了解病專心理社會需求外，需藉由舉辦各種教育宣導、參與出院評估與計畫、個人與團體諮商、提供及轉介社會資源與家庭訪視等活動，以提供病患及其家屬社會支持。另社工人員亦需為家屬提供諮商輔導、對外關係的建立等，是團隊中倚重的角色。四、宗教師通常宗教師必須接受相關安寧療護的訓練並有證明，才能參與臨床照顧。末期病人的靈性需求是重要的，必須尊重每個病人的宗教信仰，由宗

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教師給予病人愛的價值，發現生命的意義，讓病人在心靈上獲得力量與平靜，超越生命，接受死亡的到來，藉由宗教師帶給病人在生命尾聲還能完成小小的心願，對病人而言是大大的滿足。五、安寧療護志工志工在安寧療護團隊中發揮的功能如：生活陪伴、哀傷輔導、交通協助等，對於安寧療護專業團隊中，亦是不可或缺的角色。而志工的統籌管理、教育安排、則由社工負責。安寧照護志工以許多方式照護個體和他們的家屬，包括床上洗澡、如廁、洗頭和運動等直接的個人照護，在靈性支持上志工可以討論靈性議題、協助禱告和傾聽病人對死亡和瀕死的害怕，志工也可以協助安寧照護辦公處所工作，如歸檔、接電話、輸入電腦資料、協助通信聯繫等(洪芸櫻、洪娟娟、蘇以青，2007)。陳時彥(2010)將安寧志工的角色歸納如下：(一)直接服務：傾聽、支持、供給及協助等；(二) 間接服務：資源募集及轉介；(三)行政庶務：協助直接管理者；(四)社會倡導：推廣對安寧療護的認識；(五)決策管理：參與志工隊幹部及計畫的行動。在安寧療護的專業團隊人員中亦包括復健師、營養師、心理師、職能治療師等成員，但主要核心人物以上述五種角色為主軸，可了解到安寧療護團隊成員各其所職，每個角色都是安寧療護中不可或缺的，而每個角色都必須發揮其功能，才能提供病人及其家屬適切的服務與照顧，在團隊成員互助合作的模式下，達成安寧療護的照顧宗旨。柒柒柒柒、、、專業團隊的運作模式、專業團隊的運作模式專業團隊的運作模式專業團隊的運作模式一個緩和醫療團隊是一個多方整合的團隊，如此才能給病人和家屬最全面的照顧，而共同照護的團隊在功能上可分成兩種形式，其中一種是只提供院內照會的服務，這種形式的照顧主責還是在病患原本醫療團隊上，