Chaoyang University of Technology Institutional Repository:Item 310901800/24678

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(1)朝陽科技大學社會工作系. 碩士論文. 精神分裂症者疾病歷程：患者及家屬觀點之分析 Disease course in Schizophrenia：an analysis of patients and their families viewpoint. 指導教授：蕭文高博士研究生：王舒慧. 中華民國 102 年 7 月 16 日.

(2) 朝陽科技大學社會工作系 Department of Social Work Chaoyang University of Technology. 碩士論文 Thesis for the Degree of Master. 精神分裂症者疾病歷程：患者及家屬觀點之分析 Disease course in Schizophrenia：an analysis of patients and their families viewpoint. 指導教授：蕭文高博士（Wen-Kao Hsiao）研究生：王舒慧（Shu-Hui Wang）. 中華民國 102 年 7 月 16 日 July 16, 2013.

(3) 中文摘要精神分裂症屬於功能性的精神疾病，會因發病時間越久，患者症狀愈呈現慢性化，因而需要長期被照顧，家屬則成為主要照顧者的角色，易產生照顧負荷，另加上因疾病復發與再住院率高，家屬常以病況不穩定或擔心返家後照顧困難為由，而拖延出院。縱使患者順利返回社區生活，仍需面臨更多社區照顧需求，包括家屬照顧問題、服藥遵從性、社區資源等，另一個需面對的問題是輿論媒體以誇張的手法去報導精神疾病患者，也易導致社會大眾對於精神疾病患者產生誤解。因此，本研究目的有三：一、瞭解精神分裂症患者疾病歷程之經驗；二、瞭解精神分裂症患者家屬對於患者疾病歷程之經驗；三、歸納因應精神分裂症患者疾病歷程之助力與阻力因素。本研究採質化的研究方法來進行，並以深度訪談法進行資料收集與分析，透過三位精神分裂症患者及三位照顧者的故事，來了解對疾病歷程的感受，並歸納因應精神分裂症患者疾病歷程之助力與阻力因素。研究結果發現，在疾病前驅與發病期：研究參與者對於疾病症狀的解釋皆未提及症狀是因疾病因素所造成的，反而都有各自的解釋，多歸因為外在事件，也會因對疾病症狀的認知、求助的成效，他人的建議等，而採取不同因應症狀的方式；在疾病治療反覆期：當得知疾病診斷會出現否定、懷疑之心理狀態，也會藉由不斷重複就醫之行為，以獲得答案；對於門診或住院治療經驗，皆表示仍以症狀、藥物治療為主，出院後社區支持系統服務，也未持續落實執行；在服用藥物感受表示藥物的副作用，會影響服藥的規則性，但研究參與者知道藥物對於疾病症狀控制是有幫助的；在疾病穩定期：疾病歷程的助力包括專業的協助、重要他人支持及宗教團體，而導致疾病復元的阻力包括未參與社區復健機構、負向情境經驗及少與他人連結。最後從照顧者脈絡中發現，照顧責任仍多以家人為主，需承擔多重的責任，情緒也易受影響，但若具有社會福利資源的連結，照顧者的壓力可較為減輕，對於精神分裂症患者的未來生活安排感到擔心，若無力照顧時，會考慮將患者安排至長期照顧機構。 I.

(4) 研究最後依據研究發現，提出幾點建議：一、患者及家屬可主動、積極參與，以取得相關資源；二、感同身受患者及家屬的處境；三、落實社區支持系統轉銜服務；四、減少精神疾病的烙印。. II.

(5) Abstract Schizophrenia is a functional disease. The longer time of the symptom onset, the syndrome of the patients appears more chronic characters and they need to have a long term nursing. Therefore, their families play a main role of nursing, which easily becomes a burden for family caregivers. Due to the high relapse and rehospitalization rates, their families often have a tendency to put off the time of discharging the patients from the hospital. Even after the patients are back to live in the community, they still have to face some problems, such as the lack of nursing, medication adherence, the accessibility of the community resource. The other problem is the misunderstanding of the society to the patients, as the media reports always describe the disease in an exaggerated way. Hence, the research focuses on the three dimensions: 1.To understand the schizophrenic patient’s illness history and experience. 2.To understand the schizophrenic patient’s families’ experience toward the illness history of the patient. 3.To induce a conclusion of the obstacles and remedy aid for the schizophrenic patient. The research is based on the qualitative method, and conducts in-depth interviews for data collection and analyzation. Through the research of the three schizophrenic patients and family caregivers, the study induces the factors of resistance and remedy aid in the historical timeline for the schizophrenic patients. The research results can be summarized as below: 1. Prodromal and active stage: The study focuses on how participants explained the symptoms, which are not referred to the symptoms are caused by the disease. They have their own understandings, and mostly they consider the causes are attributed to external events. Moreover, they adopt various ways III.

(6) to cope with the symptoms based on the understanding of the symptoms and suggestions by others. 2. Repeat treatment stage:The patients appear negative and doubtful mentality after they acquire the diagnosis. By repeatedly receiving medical treatments, they can also resolve their doubts. In regards to the experience of medical treatments in the hospital, they express the main treatments are medicines against the symptoms. The community support systems are not continually being conducted after they leave the hospital. The patients understand the medicines are helpful but the side effects affect their regular time of taking medicine. 3. Stable stage:The remedy aid in this stage include professional assistance, supports from significant others and religious groups; the obstacles which affect the recovery from their illness included not participating in the psychiatric community rehabilitation Institutions, negative experiences, and lack of connection with others. From the caregivers, the study discovers that the nursing responsibility mainly belongs to the patient’s families and their sentiment easily be affected by the care burden. If there is a connection with the social welfare resources, the pressure of the caregivers could be released. They can transfer the patients to the long term care institutions if they could not have a better arrangement for the patients. Recommendations: 1. The patients and their families could be more active to obtain the related resources. 2. People should be empathy with the experiences of the patients and their families. 3. To implement the transition service of the community support system. 4. To reduce the stereotypes of the mental diseases. IV.

(7) 謝誌這一刻終於到來，首先要感謝同意接受訪談的 6 位研究參與者，若沒有您們願意和我分享生命故事，這份論文是無法順利完成的，也讓自己有機會好好省思在專業服務中的角色。非常感謝我的指導教授蕭文高老師，謝謝您願意收我這個學生，在每次與您討論的過程中，提供我開放與自由的思考空間，都讓我獲益良多，也謝謝您對我的包容；另外也要謝謝兩位口委-黃松林教授及李華璋教授，因為您們在審查過程中盡心的指導與建議，讓我有機會再次理清脈絡。回顧在朝陽的學習過程中，有歡笑也有淚水，所幸有許多貴人的相助，包括學校課堂上帶領的老師與共同分享的同學，豐富了我的求學生活，讓我有滿載而歸的收穫。最後要謝謝我的家人，若沒有您們對我追求學業的支持與鼓勵，我是無法有機會完成此階段的自我實現，您們永遠是我生活中最大的動力及依靠。. V.

(8) 目錄第一章. 緒論. 1. 第一節. 研究背景. 2. 第二節. 研究動機. 3. 第三節. 名詞界定. 6. 第二章. 文獻探討. 8. 第一節. 我國精神醫療服務之理念與現況. 8. 第二節. 精神分裂症患者特性. 19. 第三節. 影響精神分裂症患者疾病歷程之助力與阻力. 23. 第三章. 研究設計. 33. 第一節. 研究方法. 33. 第二節. 研究對象. 33. 第三節. 資料收集. 34. 第四節. 資料分析. 第五節. 35 36. 研究嚴謹度分析. 第六節. 研究倫理. 37. 第四章. 研究分析. 38. 第一節. 阿榕的故事. 38. 第二節. 小蕓的故事. 66. 第三節. 恆恆的故事. 81. 第五章. 研究發現、反思、建議與限制. 101. 第一節. 研究發現. 101. 第二節. 研究反思、建議及限制. 116. 參考文獻中文文獻. 122. 英文文獻. 129. 附錄【附錄一】患者訪談同意書. 131. 【附錄二】家屬訪談同意書. 132. 【附錄三】患者訪談大綱. 133. 【附錄四】家屬訪談大綱. 134. VI.

(9) 表目錄表一：精神患者照顧體系權責劃分表. 11. 表二：社區精神疾病患者一至五級的照護標準. 26. 表三：受訪者基本資料. 34. 圖目錄圖 4-1：阿榕疾病歷程. 39. 圖4-2：小蕓疾病歷程. 67. 圖4-3：恆恆疾病歷程. 82. 圖5-1：疾病歷程助力與阻力分析. 116. VII.

(10) 第一章緒論轉進去能不能把從前忘記轉出來能不能讓一切重來我站在旋轉門的面前只怕看見裡面的世界. 你的心就像是旋轉門旋轉著熱情又冷漠的愛. 喔！我的心也像是旋轉門旋轉著多少無奈啊..喔！我還不明白到底要進去還是離開啊..喔！我還不明白到底要進去還是離開（作詞：娃娃）. 看到娃娃所寫的「旋轉門」這首歌詞，似乎就像許多罹患精神疾病的患者，總是反覆不斷穿梭在各醫療院所或機構中。研究者在行政院衛生署草屯療養院實習過程中觀察到許多患者接受完治療後，無法遵從醫囑服藥導致疾病復發，或是與家人產生摩擦等種種因素，又返回醫院住院。因此不禁令我思考著，精神疾病患者為何會重覆在醫院與社區中遊走？在出院往返社區的過程中，患者與家屬接受出院準備服務、回到社區生活、又面臨病情復發，再次接受診療，此時他們的調適與因應歷程又是如何？. 1.

(11) 第一節研究背景在現今精神醫療強調去機構化的趨勢下，對於精神疾病患者的照護，已不再是終生生活在療養院或醫院等慢性收容機構中，而是發展有效的社區精神復健模式，讓精神疾病患者症狀穩定後，得以回到一般社區中，只有在急性症狀發作的時候（如幻覺、妄想等），才又到醫院接受住院治療。對一個成功的去機構運動而言，給予精神疾病患者適當的出院準備，以協助其適應社區生活，並建立及維持社區中的支持系統，將影響他們是否能獲得更好的照顧。但因患者復發與再住院率高，常有家屬以病況不穩定或擔心返家後照顧困難為由，拖延出院，導致精神疾病患者常有超長住院或轉換機構住院的情形（蔡幸君，2005；熊德筠、林冠品、林宛蓁、張素蓮、祝年豐，2010b；楊明仁，2007）。因此如何協助精神疾病患者從醫院回歸至社區的過程中，能獲得適切的服務，以減少其不斷重複停留在各醫療機構中是值得關心的議題。楊明仁（2007）指出精神疾病患者中最常見的就是精神分裂症與躁鬱症。精神分裂症屬於功能性的精神疾病(Functional Psychosis )，會因發病時間越久，病程的進展愈呈慢性化傾向，其殘留的負性症狀常常導致病患人際關係退縮、社交互動障礙、自我照顧能力降低等社會功能障礙問題。由於許多急性病房患者在住院期間，對其出院後之照顧安置未能即早獲得妥善的安排，返家後家人又無法隨時提醒其服藥與返診，加上患者及家屬病識感不足、藥物副作用的影響，導致患者停藥而治療中斷，造成病症復發頻繁，而必須經常入住急性病房，產生所謂「旋轉門症候群」。最後家屬因照顧感到困難，不堪長期生理及心理的負荷，只好尋求各種管道將患者送到慢性病房長期住院，患者亦因此失去與社會互動的機會，產生「機構化現象」。這不僅耗費健保資源造成社會負擔，也影響了患者的生活品質（吳霞玲，2008；楊明仁，2007）。. 2.

(12) 在民國九十九年的新制精神科醫院評鑑基準及評分說明中規定，醫院依功能及任務必須設置精神醫療社會工作部門，且適時、適宜並配合病患情況實施各種精神醫療社會工作作業。其服務的內容包括對不同患者，提供多元且適當之處遇或治療模式（如：個案工作、團體治療、社區復健方案、出院準備服務等）；積極針對患者、家屬提供家庭支持性服務；建立與社區連結，協助患者社會參與等。再從精神衛生法及身心障礙者權益保障法來看，對精神疾病患者的照顧包括：衛生醫療體系應提供多元的就醫服務、教育體系的就學輔導、社政的生活協助及就養安置、勞政的各種就業輔導與訓練等。由上可知，對患者的服務應運用多元社會資源，協助患者在社區形成良好的生活適應。但從林靜蘭、溫偉鈞、姜喬慧、薛競秀（2010）的研究中發現，雖然大多數精神疾病患者在出院時，其精神症狀大多已獲得改善，然而患者在重返社區後，卻面臨更多的社區適應問題，產生更複雜多元的社區照顧需求，即使目前精神醫療照護體系已全面推行「出院準備服務」，但由於「出院準備計畫」不易落實，包括醫院與社區之間的整合過程角色定位不明，社區網絡資源仍不足、且未能有效串聯等，使得患者在重返社區的過程中面臨重重考驗。. 第二節研究動機行政院衛生署(2009)的統計資料中顯示，88年急慢性精神病床合計 13,322床，98年增加至20,515床。另從全民健康保險醫療統計年報中發現， 88年精神分裂症在門診、住院的人數有76,859人，98年則增加為78,243人，因此不論是急慢性精神病床或是接受精神疾患治療人數皆有明顯增加的趨勢。近年來，精神醫療在政府相關部門與民間組織的努力之下，已經為精神疾病患者提供較為充裕之住院與門診醫療的服務，但約有75%的精神疾病患者因未持續服藥而復發，另長期停藥病情再復發者比例也高達90%（李錦彪、蕭淑貞、廖淑珍、李依玲、劉玟宜，2008；賴美嬌、李佩育、薛淑滿， 2006）。因此患者出院後若缺乏持續性社區治療服務（包括定期回診、接 3.

(13) 受居家治療等）導致醫療中斷，病患的病情若再度惡化、重複住院，將造成家人困擾及衍生社會問題。研究者在行政院衛生署草屯療養院實習的過程中不斷看到、聽到患者無法出院返家，出院後又因疾病不穩定，而又返回醫院住院的故事，不禁重新思考精神疾病患者出院返回社區中會面臨到哪些困境或限制，患者及家屬的擔心又是什麼？以下是一位患者的心聲：當我在病房內看到吳○○ ○○落寞地坐在角落落寞地坐在角落時時，我走向前去詢問發當我在病房內看到吳 ○○ 落寞地坐在角落生了什麼事？？吳○○ ○○告訴我告訴我，，他決定不回家了他決定不回家了，，要去慢性病房住要去慢性病房住，，因生了什麼事告訴我為家裡的人沒人可以照顧他，，並也無奈地表示並也無奈地表示，，從小到大都不是一個為家裡的人沒人可以照顧他孝順的孩子，，也許順從家人的安排也許順從家人的安排，，也是盡孝的一種方式吧也是盡孝的一種方式吧!! !! 孝順的孩子. 精神疾病患者出院回到社區，約有 80％必須由家屬負擔起照護的責任，家庭成了患者出院後的安置場所，家屬則成為主要的復健人員，更是居家照顧的關鍵性角色。不過精神分裂症由於病程易呈慢性化，需長期的照顧，導致照顧者產生沉重的照顧負荷，造成其生理、心理、經濟及社會層面之影響（葉人豪、葉玲玲、黃光華、陳快樂、邵文娟、陳. 宏，2009；. 彭美琪、許銘能，2006）。雖然讓精神疾病患者回歸到社區、由家庭提供照顧，可避免精神疾病患者被機構化，但若把照顧精神疾病患者的重責轉移到家屬身上，則患者與家庭成員的互動關係將是值得我們關心的議題。如果精神醫療復健體系所提供的服務果精神醫療復健體系所提供的服務，，是為了幫助所謂的是為了幫助所謂的「「精神疾病患者」，可以有一個滿意的生活可以有一個滿意的生活--回歸主流社會的方式回歸主流社會的方式。。但為什麼疾病患者」，可以有一個滿意的生活我所看到的卻是精神疾病患者一直在醫療復健體系中打轉，，回不到原我所看到的卻是精神疾病患者一直在醫療復健體系中打轉本的生活，，且在其中開始對自己失望且在其中開始對自己失望？？對於精神疾病患者的症狀對於精神疾病患者的症狀、、醫本的生活療處置、、復歸計劃等等的描述復歸計劃等等的描述，，皆由專家的眼光及角度出發皆由專家的眼光及角度出發。。我們可療處置以看到精神科醫師分析精神分裂症的種種症狀及病因神科醫師分析精神分裂症的種種症狀及病因；；看到臨床心理以看到精神科醫師分析精神分裂症的種種症狀及病因師描述精神分裂症的人格特質；；社會工作者描繪精神分裂症的家庭動師描述精神分裂症的人格特質力；職能治療師對精神分裂症的就業建議與計劃職能治療師對精神分裂症的就業建議與計劃，，但我們始終未聽到，經歷此一獨特的瘋癲經驗的個體經歷此一獨特的瘋癲經驗的個體，，對這樣經驗的獨白對這樣經驗的獨白，，在經歷這樣瘋癲經驗後，，他們的主觀感受為何他們的主觀感受為何？？樣瘋癲經驗後 4.

(14) （林瓊珠，2006，P.3）. 當患者即將出院時，提供出院準備服務計畫的醫療團隊人員包括：醫師、護理人員、臨床心理師、社會工作師、職能治療師等，依各團隊專業提供符合患者之個別性照護。出院準備服務計畫是否能成功執行的關鍵在於患者及家屬的合作，故團隊人員需充分地與患者及家屬溝通，執行計畫前先了解照護對象之需求，以提供所需之服務（呂慧蘭，2005；熊德筠、林靜蘭、林冠品、李玫昭，2010a）。只是在執行出院準備服務中，常面臨醫療團隊人員出院安排分工不清、整合協調能力不足、社區精神醫療復健資源不夠、後續照顧系統不夠健全等。再加上大多數患者與家屬在返回社區的過程中，常會經歷孤立無援、自求多福之無奈處境，包括患者需承受社會大眾對精神疾病的烙印觀感、患者與家屬在家庭內所經歷的角色衝擊、家屬對精神疾病缺乏正確認知、無法接受患者生病的事實等（林靜蘭等，2010；熊德筠等，2010a）。由於面臨社會快速變遷、經濟不景氣及失業率提高的壓力下，人們罹患精神疾病的機率大增，加上精神疾病屬於慢性疾病，非一年半載即可痊癒，且大多數人對精神疾病患者的刻板印象不外乎是蓬頭垢面、胡亂打人，若是報章媒體又出現精神疾病患者弒親、縱火、傷人等事件時，更給人精神疾病患者是不定時炸彈的錯覺。基隆市孝忠里居民反對住宅密集社區設精障康復之家，，業者最近基隆市孝忠里居民反對住宅密集社區設精障康復之家又搬床搬桌椅，，引起住戶恐慌引起住戶恐慌，，數十位居民昨天帶著八百多人連署書又搬床搬桌椅到市議會陳情，，…… ……，，市議員也指出市議員也指出，，康復之家應選病患適合住的地到市議會陳情方，該住宅區人口密集該住宅區人口密集、、對面就是對面就是學校學校，，不適合不適合。。學校（自由時報，2013）. 從上述報導也發現，由於各種輿論媒體以煽情誇張的手法去描繪精神疾病患者，導致社會大眾對於精神疾病患者產生更大的誤解、恐慌、害怕，拒絕接納此一族群。在這些負面的社會影像下，精神疾病患者要融入社會 5.

(15) 並有尊嚴地在社區中生活更是不易。目前針對精神分裂症患者及家屬的研究，多以患者或家屬進行個別式分析，較少同時從患者及家屬兩者的觀點進行分析，以瞭解精神分裂症者疾病歷程感受及家屬的感受。如呂慧蘭（2005）對於精神疾患主要照顧者進行量化研究，以了解主要照顧者在出院準備服務之需求及醫療專業人員針對其需求，所提供之適宜服務；林麗瑞（2006）則運用量化研究的方式，分析慢性精神障礙者醫療利用的情形及影響其利用因素。另外在疾病歷程的階段分析中，皆著重探究各階段的單向發展，包括求助行為、家屬照顧的經驗、患者復原等，少以精神分裂症者從生病前、醫療求助過程、疾病復發重覆住院及出院返回社區生活適應情形，完整的疾病歷程分析，如林仕苾（2005）以質化研究方式，分析初診精神分裂症病患與其主要照顧者伴隨就醫經驗的醫療照護需求；洪千惠（2006）亦採用質性研究方法，針對慢性精神病患的主要照顧者進行深度訪談，探討慢性精神病患治療告一段落、離開醫療機構後回到社區及家庭生活的困境。因此本研究目的包括：一、瞭解精神分裂症患者疾病歷程之經驗二、瞭解精神分裂症患者家屬對於患者疾病歷程之經驗三、歸納因應精神分裂症患者疾病歷程之助力與阻力因素. 第三節名詞界定一、精神分裂症根據「精神疾病診斷準則手冊DSM-Ⅳ-TR」中文版（孔繁鐘譯，2007）對精神分裂症的定義：（一）必須符合兩個或以上的下述症狀，佔有相當的時間比例，且持續至少一個月：妄想、幻覺、混亂的語言、混亂或僵直緊張的行為、負性症狀。（二）發病後，社會和職業功能下降。 6.

(16) （三）病徵必須持續至少六個月；至少一個月的明顯特徵症狀，其他時間為弱化症狀或是負性症狀。. 二、疾病歷程精神分裂症由於病程的關係易呈現慢性化，對患者及家屬所造成的影響是多面向的，且是一個持續不斷的過程，從得知罹患疾病、住院治療的過程，待疾病穩定後會返回社區中生活，都將會面臨一連串的問題，因此本研究希望藉由患者及家屬在與疾病相處的過程中，所經歷的疾病症狀、心理社會失能、角色變化、外在社會適應適應之動態性經驗。. 7.

(17) 第二章文獻探討精神分裂症患者除了需要門診、住院醫療的照顧外，也包括家庭支持、社區精神照護及社會福利資源等全面性照顧服務，皆有助於穩定疾病症狀，降低患者不斷重複入院，在社區中享有良好的生活品質。本章將檢視目前國內外相關文獻，主要分為我國精神醫療服務之理念與現況、精神分裂症患者特性、精神分裂症患者疾病復元之歷程三大部分，相關說明分述如下：. 第一節我國精神醫療服務之理念與現況一、去機構化理念黃源協（2004）指出「去機構化」係指居住在大型機構且由其提供照顧服務者，可能會被移至機構外，這些機構的規模和總數應該減少，對於可能進到機構接受照顧者，其停留時間也盡可能減少，或是完全的在機構外接受照顧。服務失能者的目標在於提昇其生活模式和每日生活條件，讓他們盡可能地接近社會正常的生活環境和方式，強調「人為先、失能次之」之生活正常化的原則。在十七、十八世紀，法國的Pinel醫師首創先例，卸下患者身上的手銬、腳鐐；而後，Tuke與Todd等人也開始跟進，並致力於精神疾病患者治療方式的改革。十八世紀中葉，精神醫學發展為獨立的一門專業，公立精神醫院如雨後春筍般，漸漸成立。十九世紀末期，精神醫學也越來越穩固，直到二十世紀後期，才開始強調社區照顧（楊明仁， 2007）。美國於1960年推動去機構化運動之後，即積極發展對精神疾病患者的社區照護工作；英國也同樣經歷類似的發展，但其政策方向與美國不同，以下分別說明兩國在精神疾病社區照護政策之發展取向差異（吳來信、廖榮利，2005；洪千惠，2006；葉玲玲，2004；黃源協，2004；楊明仁，2007）： 8.

(18) （一）美國：1963年美國的社區心理健康服務法案為促進去機構化運動和以社區為基礎服務的關鍵立法，「去機構化」的概念正式融入美國心理衛生政策中。1965年社區健康中心法案更規定由聯邦政府命令各地建立社區心理衛生中心，並提供建構經費。社區心理衛生中心主要的任務，是從住院服務到緊急服務、24小時立即照顧、預防以及公共教育方案。1975年聯邦政府通過12項社區精神衛生工作(增加提供兒童、老人、去機構化出院患者、安排長期住院、治療飲酒問題、治療藥品問題，以及安排中途之家等服務)。1980年代精神疾病患者自我意識高漲，有權利決定接受何種治療，也開始影響精神醫療體系。雖然精神醫療費用持續增加，但仍有不少精神疾病患者無法獲得適當的治療，不同社區精神醫療方案也開始進行成本效益、效果的評估。（二）英國：1960年英國開始放棄將患者鎖在病房，使精神科住院更有彈性，有許多住所與治療社區俱樂部為出院的病患提供支援。1963年由衛生部門提出政府需提供精神社區照護服務。1971年英國政府出版「為精神疾病患者提供更好的服務」宣言，是以綜合醫院精神科為基礎，為每個行政區域提供完整的精神醫療服務。1975年「為精神疾病患者提供較佳的服務」，主張減少精神疾病患者以醫院為唯一的服務場所，而提出以建立社區照顧的方式替代之。2000年政府開始注意照顧者健康照護相關問題。由上述內容可知，英國與美國對於社區精神醫療上的執行方式完全是不同的，美國強調建立完整性的社區心理衛生中心，主要是以預防的工作為主，也重視社區精神醫療方案成本的效益；英國則是以特定社群發展的服務模式，整合醫院及院外的照護，也開始關注照顧者的服務。. 9.

(19) 二、台灣精神醫療服務之轉變台灣早期對慢性精神疾病患者的健康照護主要以收容療養及家庭照顧為主，後來受到西方文化重視社區化的影響，致力提倡去機構化與社區照顧之理念與政策，對於精神疾病之治療亦由安置病人、長期住院的機構治療模式，轉而強調社區復健。在1985年衛生署所核定的「醫療保健計畫─ 籌建醫療網計畫」、「加強精神疾病患者社區復健」中，社區照顧成為重要的措施之一。至1989年衛生署公告的「精神疾病患者社區復健試辦計畫」，我國第一個中途之家在安康平宅社區設立。1990年11月23日精神衛生法立法通過後，是精神醫療保健服務的里程碑，其主要目的是讓病情穩定的個案，在離開醫院與回到社區之間，有過渡時期，慢慢適應社會生活，以降低疾病重複發作，預防旋轉門症候群現象的發生，並明定了精神醫療服務包括了門診、急診、全日住院、日間或夜間住院、社區復健（社區復健中心及康復之家）及居家治療，開始重視精神疾病患者照護品質及保障精神疾病患者的權益； 1994年則通過精神復健機構設置管理及獎勵辦法，提供設施與設備、社區復健活動等補助，並於1995年實施的全民健保中，提供社區復健給付；在醫療網第三期計畫中，亦將擴增精神復健機構及社區心理衛生中心視為重點內容，以「加強積極治療與復健，減少消極收容與養護」為目標。至1998年衛生署與內政部針對精神患者照顧體系權責形成初步的共識，依患者病情性質的不同，由衛政、社政、勞政、教育等單位針對六種不同類型的患者提供持續性的照顧（表一），以加強有關精神疾病防治工作的推展（行政院衛生署，2002；周煌智，2007；彭美琪等，2006；劉蓉台，2007；謝佳容、蕭淑貞，2006）。. 10.

(20) 表一：精神患者照顧體系權責劃分表類. 患者性質. 服務類別. 服務項目. 第. 嚴重精神並症狀，需急性. 精神醫療. 一. 治療者。. 急性住院治療. 第. 精神病症緩和，但未穩. 慢性住院治療. 二. 定，仍須積極治療者。. 日間住院治療. 第. 精神病症狀繼續呈現，干. 長期住院治療. 三. 擾社會生活，治療效果不. 類. 彰，需長期住院治療者。. 第. 精神病症狀穩定，局部功. 精神醫療. 日間住院治療. 四. 能退化，有復健潛能，不. 社區復健. 社區復健治療. 類. 需全日住院但須積極復. 服務機構. 權責劃分. 別急診. 精神醫療機構. 衛生醫療單位. 精神醫療機構. 衛生醫療單位. 類. 類. 健治療者。. 就業安置. 社區追蹤管理. 衛生所. 就業輔導. 職業訓練及就業. 勞政單位. 服務機構第. 精神病症狀穩定且呈現. 長期安置. 長期安置養護. 五. 慢性化，不需住院治療但. 養護. 養護服務. 類. 需長期生活照顧者。. 居家服務. 第. 精神病症狀穩定且呈現. 長期安置養護. 六. 慢性化，不需住院治療之. 養護服務. 類. 年邁、失智症患者、智障. 居家服務. 者、無家可歸者。. 護理照顧服務. 社會福利機構. 社政單位主辦衛生醫療單位協辦. 護理機構衛生醫療單位. 備註： 1.第五、第六類患者如需醫療服務由醫療單位提供支援。 2.各類精神疾病患者係依其病情變化，由精神醫療機構、精神復健機構、社會福利機構或職業訓練及就業服務機構共同提供服務。資料來源：彭美琪等，2006，p325. 由表一可知，對於精神疾病患者之照顧服務中，精神醫療所占比例遠高於其他服務。然而在周煌智（2007）的研究中指出，在2000年之前社區 11.

(21) 復健機構增設不如預期，包括：設置標準過於嚴苛、社會大眾烙印與阻力、醫療與福利給付缺乏誘因；且發現社區資源使用率偏低，其原因包括：不知道有這類機構、不知如何使用、患者條件不足、認為患者生活面正常而不必使用等。後續衛生署將精神疾病防治重點放在繼續充實精神醫療及復健設施，全面增進精神疾病患者福利服務，並於2004年將社區精神醫療保健給付提升百分之80，使得社區復健中心、康復之家增設速度加快（行政院衛生署，2002）。於2005至2008年間，行政院衛生署提出第五期的「全人健康照護計畫」，該計畫是中央政府建立精神醫療服務體系最具體的藍圖，它有三個重點：1.建立完整的精神衛生行政體系：亦即在中央及直轄市有專責單位，地方有專人辦理精神衛生行政工作。2.擴充精神醫療設施，建立完整的精神醫療服務網絡。3.加強精神疾病患者社會福利。目前政府在推展精神疾病防治計畫，主要以「加強積極治療與復健，減少消極收容與養護」為政策導向，同時將全國劃分7個責任區域（臺北、北部、中部、南部、高雄、東部和澎湖），結合區域內醫療、衛生、福利、輔導、警政及學校單位，建立區域性精神醫療服務網，以提升精神醫療網功能積極提供社區民眾適時、適當的精神醫療與照護（行政院衛生署，2002；劉蓉台，2007）。從上述內容發現，我國提倡去機構化與社區照顧之理念，其目的是減少精神疾病患者不必要的機構收容，以在社區中接受醫療、復健、訓練等等過程，維持接近社會日常生活的模式，提升其生活品質及更符合人性的照顧模式。熊德筠等（2010b）表示目前對精神疾病患者的社區照護方式包括居家治療、日間留院、社區復健中心、康復之家、社區家園、庇護性工作坊、支持性就業等，建立重視患者醫療、復健、家庭支持的全人關懷，期望能達到支持並協助病人於社區生活的目標。另外目前「精神衛生法」第38條提出直轄市、縣市主管機關應建置24小時緊急精神醫療處置機制，並規範精神醫療機構於患者出院前，應協助患者及保護人擬定具體可行之復健、轉介、安置及追蹤計畫。另「身心障礙者權益保障法」比精神衛生法更具 12.

(22) 體指出在出院準備計畫上做了更詳盡的規範，包括醫療單位對於患者離院前的準備應給予足夠的資訊與教育（如給予居家照護建議、復健治療建議、社區醫療資源轉介醫療服務、轉銜服務等），為住院之身心障礙者提供出院準備計畫，讓患者放心離院之服務。. 三、精神疾病患者之社區照顧服務體系石芬芳等（2003）指出慢性精神疾病患者的社區照顧有以下功能：使出院患者在社區中接受整體性、持續性、系統性的醫療復健服務；預防精神疾病復發，避免醫療資源浪費；使醫院中的慢性精神疾病患者回歸社會，免於長期住院引發精神功能衰退；維持患者被保護及醫療復健的權益。熊德筠等（2010a）研究中提到，精神醫療照顧去機構化並發展有效的社區精神復健模式是現今精神醫療照護的趨勢，精神疾病患者照顧已從醫院延伸至社區，若精神疾病患者出院後缺乏妥善的轉介及後續照護，易形成反覆住院，因此需強化在社區的照顧與關懷工作，以避免精神疾病患者回歸社區時，家庭和社會無法承接，產生過多的衝突，加重家庭負擔及社區困擾。另宋麗玉（2004）及Solomon＆Davis（1985）也提出社區照顧目標的達成需要連續性的服務設計以滿足患者在社區生活的多元需求，其中涵括醫療照護與社區復健；前者包括持續門診服藥以穩定症狀、日間留院服務、與再發病時緊急住院，後者則包括個人生活自理、居住、社交娛樂、教育/就業等重建。目前社區精神醫療的照顧形式，其主要內容如下：（一）出院準備服務 Watts,Gardnerb＆Piersonb（2005）將出院準備服務定義為一個動態的過程，所有醫療團成員需運用專業技能，以協調的方式提供專業服務，實現共同協定的目標並達到連續性照顧。Flarey＆Blancett（1996）指出出院準備服務計畫是統合醫療、社會、財務資源，利用個案管理的原則，在患者一住到醫院即開始考慮患者繼續性照顧的需求，安排適當的服務使患者或家屬能及時、安心且滿意地離開醫院，順利回家或轉移到另一個照護機構， 13.

(23) 得到應有的後續照顧，達到最佳的健康狀態與生活品質（引自呂慧蘭， 2005）。Rentsch, Luthy, Perneger＆Allaz（2003）則指出出院準備服務計畫是患者在住院期間，由團隊人員（包括醫師、護理人員、社會工作者、物理治療師等）每週定期辦理例行性會議，其主要目的是針對每個患者出院後所需的資源，訂定治療策略，大部分的患者返家，而少數人轉介到各種長期照顧機構。由於患者在住院的過程中，很少思考到出院後的安排，此時團隊人員在出院準備服務計畫中常協助患者安排出院後之安置。蕭淑貞、林靜蘭（2005）指出出院準備服務是以整個醫療團隊的運作來達成，評估確認病患及家屬的需求，再來擬定照護計畫。照護計畫包括：評估確認病患及家屬的需求，再來擬定照護計畫。而照護計畫包括：1.住院期間：為出院準備服務第一照護階段，其重點於住院期間按照護需求的滿足，及未來返家後續照護技巧的訓練與學習，如協調病患自我照顧功能，以執行基本的日常生活活動內容、個別衛教、自行服藥學習、社交技巧、轉介其他專業人員包括職能治療、心理治療、社工服務；2.準備出院階段：需有效的掌握個案出院的有效時機，計畫準備時間可能為兩星期至一個月，聯繫家屬到院討論個案出院計畫，安排個案參加出院準備團體、轉介相關的職業復健、社工服務相關之社會資源，討論並安排後續照顧；3.出院後：追蹤個案返家後是否按時回診，或轉介至其他單位（日間病房、居家照護、康復之家）的情形，以了解持續照護的情形。經由上述可知，出院準備服務計畫是一種跨專業、整合性的團隊醫療服務，服務提供是透過醫療專業人員、患者與家屬共同的合作討論，使患者從住院中的照護一直延續到出院，以達到患者及其家屬整體性、持續性的照護。強調以患者本身需求為導向，需考量患者本身對疾病的認知、醫療的需求、被家人接納的程度、社區環境是否有正向支持系統等來處理患者問題，運用社區的資源協助患者出院後的連續性照顧。. 14.

(24) （二）社區精神衛生護理服務社區精神衛生護理服務分為兩種模式，其包括：1.以醫院為基礎的模式：由醫院精神科護理人員提供「居家護理」或「電話追蹤」；其中「居家護理」有健保給付、有正式記錄文件、明確轉介流程與收案條件、服務內容較為完整，包括：藥物與症狀管理、疾病適應、人際關係問題之因應、生活安排與自我照顧能力之訓練、家庭衝突之處理…等（李錦彪等，2008）。 2.以社區為基礎的模式：行政院衛生署於1997年著手推動全國「社區精神復健計劃」，各鄉鎮市衛生所公共衛生護士，負責對所轄社區精神疾病患者分為一至五級的長期追蹤（如表二），定期評估、諮商指導、轉介就醫等服務，由各地縣市政府衛生局負責督導相關業務（熊德筠等，2010b）。. 15.

(25) 表二：社區精神疾病患者一至五級的照護標準級數. 對象. 照護間隔. 一級照護. 1.新收案三個月內。. 1.二星期至一個月訪視一次。. 2.出院追蹤三個月內（含經強制鑑定或強制住院出院後之. 2.新收個案第一次訪視應於收. 精神疾病嚴重病人）。. 案二星期內。. 3.個案現況評分欄中第一項之活性症狀干擾性四分以上之. 3.前三個月每個月內訪視一次. 精神疾病患者。 4.個案現況評分欄中其活性症狀干擾性、社區生活功能障礙、家屬對患者照顧之態度心理問題、醫療上的問題等四項總分十五分以上之精神疾病患者。 5.危險行為處理後三個月內個案。 6.急性住院中。 7.由各區督導會討論決定。二級照護. 1.一級案情. 、. 、. 項滿三個月以上。. 三個月訪視一次。. 2.無危險且可自行照顧生活者。 3.定期接受醫療者。 4.由各區督導會討論決定。三級照護. 1.二級案. 項追蹤第六個月以上。. 六個月訪視一次。. 2.病情穩定並符合下列條件已持續三個月且家屬可自行照顧者：按時就醫按時按量服藥。日常生活安排沒有困難。與人相處或溝通沒有衝突。可從事職能學習訓練者。由各區督導會討論決定。四級照護. 1.病人長期住院治療或住康復之家及養護機關一年以上。. 一年訪視一次。. 2.病人失蹤一年以上。 3.病人及家屬拒訪三次以上，且無立即干擾之行為者。 4.戶在人不在無法轉案者。 5.病情連續穩定二年。五級照護. 特殊個案，精神醫療無法接觸，但有干擾行為者. 督導會議討論後決定. 註：結案條件：1.遷案或死亡。2.經督導會議討論後決定。資料來源：熊德筠等，2010 b，p71 16.

(26) （三）精神疾病患者社區關懷照顧計畫衛生署於2006年開始辦理精神疾病患者社區關懷照顧計畫，委託民間團體提供社區個案關懷訪視服務，服務對象是社區中的非住院、也未在社區復健機構、康復之家、日間病房、護理之家接受照顧服務的精神疾病患者，且需符合下列標準其中一項：1.醫院住院個案，二週後即將出院，經出院準備計畫評估需個案管理服務之精神疾病患者；2.生活面臨多重問題且無法自行解決之精神疾病患者；3.家庭或社會支持系統薄弱，需重建社會支持及資源之精神疾病患者；4.病情不穩定且自行就醫及服從醫囑有顯著困難者之精神疾病患者；5.獨居之精神疾病患者；6.主要照顧者為65歲以上之精神疾病患者；7.經強制住院後出院之精神疾病患者；8.家中有二位以上精神疾病患者；9.其他經衛生局轉介之個案，這些是在社區中屬弱勢或高風險的個案，更需要密切與專業的協助。社區關懷計畫目的是促使精神病出院後能持續規則就醫，並視其需求予適當轉介，以妥善規劃其接受醫療、復健及追蹤治療。針對高危險群個案，了解患者及家屬需求，藉由教導家屬危機處理、增進家屬及個案之疾病知識與問題解決能力，以降低其突發傷人及自傷危險度，並協助妥善運用與連結資源，結合社政、勞政、衛政、教育行政，以建構完整之服務及資源體系（李錦彪等，2008；熊德筠等，2010b；彭美琪等，2006）。社區關懷計畫原期望以個案管理為服務架構，依實際提供之服務內容而言，較傾向以評估個案需求後，連結個案所需之社區資源與服務，較強調評估需求、資源連結及轉介，對於直接提昇其生活功能或個別性的社區照顧計劃則較缺乏。目前社區關懷員扮演較多資源連結與轉介之角色功能，若要成為整體性精神醫療相關措施之個案管理員角色，則需進一步培訓其精神衛生社區照顧能力，使能落實個別性個案管理計劃、協調、代言及評值照顧成效之進階角色功能（李錦彪等，2008）。此外，社區關懷計畫執行時需進行居家訪視，使得家庭訪視之潛在危險性漸漸受到討論，在吳雪菁、戴文珠、蘇雯維（2008）研究中指出，居家訪視最主要的安全問題 17.

(27) 有：往返工作場所的安全、突如其來的寵物威脅、個案的病情因素、個案或家屬的暴力攻擊等，因此在推展精神疾病患者社區照顧時，也需考量工作安全。另執行精神疾病患者社區照護工作會面臨的困難包括：訪視員訪視經驗不足或缺乏機構的充足支持、負責區域太大舟車勞頓，負荷感過重而離職、更換訪視員，也有表示相關資源不足、轉介時困難、被拒訪或被認為是詐騙集團情形等（熊德筠等，2010b）。由上述內容可知，目前國內精神疾病患者的社區照顧包括居家治療、日間留院、社區復健中心、康復之家、社區家園、庇護性工作坊、支持性就業等。依據資料（林靜蘭等，2010；李錦彪等，2008；熊德筠等，2010a；劉蓉台，2007；內政部，2009）中發現，出院精神疾病患者的照護服務存在下列幾個問題： 1. 社區精神醫療之相關政策未能落實：精神醫療及復健機構經過多年發展，雖然資源已較為充足，相關服務體系仍存在分佈不均（多集中在北部地區，東部及離島資源較為不足）、社區處遇（家庭暴力、性侵害等）及社區化外展服務不足之問題；另在各縣市政府所設置的社區心理衛生中心部份，則是產生缺乏法源依據，以及推展精神衛生工作之財源不足等現象。 2. 專業照護人力以機構式照護訓練為主：專業人力都在醫院，未有足夠誘因吸引專業人員投身於社區照護行列。在執行社區照顧計劃時，訪視者也會面臨到居家訪視的安全問題、經驗不足、缺乏機構的充足支持、相關資源不足等問題。 3. 醫院與社區照護體系間的連結不完善：各醫院出院後之照護除門診外，多以醫院現有人力延伸提供居家治療；現行的居家治療之型態雖能提供病患達到就醫之可近性，並未就患者的整體需求做考量，提供多元整合性服務。. 18.

(28) 4. 社區照護服務數量不足：出院後患者的需求不只在精神醫療，還包括醫療照護、協助申請補助、娛樂和復健等，因此有足夠、可及的社區支持系統，才可讓家屬放心讓患者出院及患者願意使用服務，落實出院準備服務，以避免精神疾病患者常有超長住院或轉換機構住院的情形。. 第二節精神分裂症患者特性一、精神分裂症的診斷標準依據美國精神醫學會出版的診斷和統計手冊精神障礙，DSM-IV-TR列出診斷精神分裂症的準則（孔繁鐘譯，2007）如下：（一）出現下列症狀兩項或兩項以上，每一項出現時期至少一個月，且其出現占有相當高的時間比例：妄想；幻覺；解構的語言，如時常表現語言脫軌或語無倫次；整體而言混亂 (disorganized) 或緊張 (catatonic)的行為；負性症狀(negative symptoms)，意即情感表現平板(affective flattening)、貧語症(alogia)、或無動機(avolition)。若妄想內容古怪，或幻覺包含一種人聲繼續不斷評論病人的行為或思想，或幻覺為兩種或兩種以上的人聲彼此交談，則以上症狀僅需一項即可。（二）社會／職業功能障礙：自從疾病開始發生後，有相當高比率的時間主要功能領域諸如工作、人際關係、或自我照顧等，有一種或一種以上領域的功能明顯低於發病前的水準（或若發病是在兒童期或青少年期，也指不能達到其人際關係、學業、或職業成就的預期水準）。（三）連續有病徵的時期至少延續六個月，此六個月時期內必須至少有一個月時期其症狀符合1.準則，此六個月並可包含前驅症狀或殘餘症狀的時期。. 19.

(29) 二、精神分裂病因與精神分裂病因與症病程發展病因與症病程發展精神分裂症是一種功能性精神疾患，其症狀表現於包括思考、知覺、情感、語言及行為等多方面之廣泛障礙，好發於青春期與成年早期，疾病導致的原因至今仍不明，可能是基因、社會環境、心理因素等綜合原因，而照顧者往往認為疾病僅和社會環境因子有關（王芬蘭，2009；李依蓁， 2010；張瑞香等，2011）。精神分裂症病程發展分為三期，第一期為前驅期，患者功能突然明顯下降，如情感表現不恰當、社交關係退步、出現怪異想法及動作、自我照顧能力下降等；第二期為發病期，此時期正性症狀顯著出現，且與現實有明顯脫節，如妄想、幻覺、語無倫次、僵直或破壞行為等，當出現命令式的幻覺可能會讓患者認為有聲音要他們傷害自己或他人，使他們難以抗拒這種幻覺，而導致暴力行為；第三期為精神分裂症患者常有殘餘症狀，無法完全康復，稱為殘留期，正性症狀已經減少，但負性症狀可能持續存在，可能表現情感平淡，工作與學習能力的減退，若病情時好時壞，其殘留症狀將使患者功能每況愈下，嚴重者甚至需要依賴他人照顧（李依蓁，2010；周立修，2003；張瑞香等，2011；Javitt＆Coyle,2004）。. 三、精神分裂症患者及家屬需求精神分裂症患者出院返家的過程中，會依病情程度、家庭支持度、個別需求等而有所不同，以下分別依患者及家屬需求內容分別整理如下：（一）患者需求整理部份研究者（石芬芳等，2003；李錦彪等，2008；劉蓉台，2007；蕭淑貞、李依玲、康云瑄、楊秋月、張凱雁、黎于萍等，2009；蕭淑貞、李依玲、康云瑄、鄭進興、張凱雁，2008；Lynch＆Kruzich,1986；Fleury, Grenier, Caron& Lesage, 2008）的討論與分析中發現，精神疾病患者的需求包括：. 20.

(30) 1.醫療需求：許多患者因缺乏病識感及對藥物治療相關的知識，於出院後不能規則服藥，導致疾病復發而反覆入院，為防止疾病復發，若能持續接受藥物治療，方能穩定其精神症狀，使患者持續於社區生活，因此精神藥物的監督、疾病與治療資訊的告知是非常重要的。另若能獲得持續性的追蹤照顧，協助患者改善問題，將可避免這樣的惡性循環。 2.日常生活的需求：患者自覺的需求是與生存有關（如：居住、金錢等）；另也因執行日常生活功能缺失，包括如金錢管理、衛生照顧等，需接受不同程度之精神復健，以建立其生活照顧能力。 3.心理衛生需求：患者因負性症狀缺乏動機或整體功能障礙等因素，導致自我認同感較差、社交隔離自尊心低落及缺乏自我成就感。因此可提供心理治療、個案諮商、家事技巧訓練、職能訓練、產業訓練、庇護性工作等服務，以滿足其需求。 4.社區需求：患者常會面臨許多與社會環境適應有關的問題，因此整合社區資源，提供持續性的追蹤照顧，是非常重要的。另外也應協助患者在社區中免於被標籤與歧視、維護人權及增加社會參與的機會。 5.獲得家人支持的需求：家庭成員是慢性精神疾病患者重要的支持來源，對患者的肯定、鼓勵與教導有顯著之效益協助患者與家人維持良好關係有助其社區生活適應，也對患者生活品質呈顯著相關。（二）家屬需求從研究者（熊德筠等，2010a；劉蓉台，2007；蕭淑貞等，2008；蕭淑貞等，2009）提出的家屬需求，可歸納出下列幾個部份： 1. 照護相關資訊需求：在照護資訊的部份，包含增加疾病相關知識，如：疾病的本質、所用藥物及藥物作用、可能產生的副作用及處理方式、醫院對患者的治療計劃、疾病的進展等。在疾病照護的部份，則需協助了解如何與患者溝通、如何使患者服藥、觀察患者症狀、因應患者的特殊 21.

(31) 症狀、處理患者的異常行為、預測病患是否要發病、處理正在發作的患者、處理有自傷、自殺或傷人危險的患者。 2. 家屬被支持的需求：處理因疾病所帶來之心理、社會改變，包含角色適應、家屬自己對疾病及照顧過程時間的焦慮。另外也需要有人提供心理支持、與相同問題的家庭溝通聯繫，以降低因照顧患者所產生的焦慮，克服因照顧患者的無力感。 3. 對媒體資訊的需求：精神疾病的相關資訊應進行宣導，讓初次罹病的患者及家屬，可以及早尋求協助，也減少社會大眾對精神疾病的汙名。. 22.

(32) 第三節影響精神分裂症患者影響精神分裂症患者疾病精神分裂症患者疾病歷疾病歷程之助力與阻力本節主要是探討精神分裂症患者疾病歷程及影響復元之相關因素，綜合患者及家屬的角度來說明，其疾病歷程（主要是從罹患疾病初期、疾病治療反覆期、疾病穩定期）及影響精神分裂症患者疾病復元（復元的定義、影響精神分裂症者復元的因素），相關內容分述如下：. 一、精神分裂症患者疾病歷程精神分裂症患者疾病歷程（一）罹患疾病初期罹患疾病初期整理研究者（李依蓁，2010；李怡賢，2005；林鍾淑敏，2002；陳柏熹、鄭淑惠、楊延光、葉宗列、陳信昭、楊明仁，2002；賴貞君， 2006）從精神分裂症症狀解釋及因應方式，其內容說明如下：精神分裂症在疾病初期，往往呈現的精神分裂症症狀並不明顯，再加上我國民情文化，對於精神病的認識並不多，因此當患者出現異常行為、情緒改變等，常以最接近自己感受的說法來解釋疾病，認為造成精神疾病之原因可能與生活壓力、個人調適不良、情緒控制不佳等因素，將疾病採心理社會歸因，在初期的求助經驗中，患者及家屬的求助對象相當的廣泛，包括精神醫療（精神科門診）、中醫治療（如中藥、整脊）、民俗療法（如解祭、拜拜、求神問卜與收驚）以及大眾醫療方式（吃魚肝油補腦、運動）。由上可知，在面對疾病的治療行為所採取的方式除了醫療體系外，也會尋求非醫療體系，其目的都是希望疾病治癒。（二）疾病治療反覆期在疾病治療反覆期，從研究者（王翠彬等，2002；王芬蘭，2009；李玉蟬，2007；李怡賢，2005；沈淑華，2007；邱照華、符柳霞、李引玉，2007；林秋芬等譯，2010；張瓊文，2005；張櫻慈、彭少貞、 23.

(33) 張玉婷，2009；楊連謙、郭葉珍譯，2010；鄭美英，2006；蘇玫君， 2011； Ayuso-Gutierrez＆del Rio Vega,1997；Cassidy, Hill＆ O’Callaghan,2001；Rea,1999）歸納出疾病確診期、就醫經驗及復發原因，分述如下： 1.疾病確診期患者發病的時間多在就學期間或個人工作發展前期，因此患者病程發展出現正性症狀嚴重干擾時，會導致患者無法持續學習及發展職業能力。當進入醫療體系後，會經由醫師的評估、診斷，而被告知罹患精神分裂症，大多的患者及家屬往往不清楚診斷的意義，情緒是複雜的，甚至多數的家庭會因疾病困擾而出現一片混亂，其包括：（1）情緒上：家屬往往面對的是絕望與負擔，如：不知哪裡可以獲得相關資源、不願意承認孩子生病等。也會試著從自己的行為去解釋患者的病，但有時又會覺得病患好像是在裝病；氣其他家人的不支持；氣一點都沒用的專業人員，憤怒與罪惡感常常不斷的循環出現。（2）角色迷網：是指無法指望家裡每個人都能扮演好自己的角色，這是精神疾病患者的家庭是常見的情形，如孩子成人以後生病，父母就無法卸下做父母的角色、丈夫生病的話，做妻子的會發現他不能像一般丈夫提供經濟或情緒上支持。（3）社會影響：家屬會發現他們的社交生活會受到限制，親朋好友很怕與患者接觸，不知道該如何協助他們。（4）無法計畫未來：生活上有很多樂趣都是從期望未來、計畫未來中得到，但精神疾病使家庭生活因無法計畫未來而受到影響。 2.就醫經驗精神分裂症患者的家屬會將患者送醫的關鍵是：（1）在治療期間，家屬認為藥物長期服用可能有副作用，改以其他方式來取代藥物治療；或者藥物服用後，症狀尚未緩解，也會讓患者放棄藥物的使用，改採其他方式來因應症狀。（2）患者病情發作時，家屬無法緩和患者的疾病症狀，且已嚴重影響生活，讓照顧者正視患者生病的事實。（3）社會支持網絡的建議。但此時患者往往自我控制能力不佳，常常不肯 24.

(34) 配合就醫，若外界協助人力又不足，將患者送醫治療幾乎成為親人間彼此的奮力抗戰。而目前我國精神衛生法第32條中，當患者出現傷害他人或自己之虞者，應即通知當地警察機關或消防機關，視需要護送前往就近適當醫療機構就醫。在急性發作時，往往由精神科醫師依患者症狀直接進行治療，但禁閉、約束治療的方式及鎮靜藥物的副作用，常常會令患者及家屬害怕。另外在與醫療專業者的互動過程中，偏重症狀控制的藥物治療，容易導致就醫者個別社會心理層面的忽視，照顧者只能隨著病情的起伏改變，自行調整自己對醫療的需求。正性症狀造成脫序的行為，負性症狀導致社會功能退化，讓精神分裂症患者參與醫療決策的能力容易受到質疑，因此陪醫的照顧者，順理成章的成為醫療決策的代理人，從協助就醫時的病史提供、治療過程的關心詢問、穩定之後的安置計畫，以不同的形態參與醫療，家屬成了醫療專業人員與患者之間的重要窗口。持續性就醫對精神疾病患者是必要的，醫療環境也是患者接觸最密切的場域，由於醫生的專業養成訓練過程中，是以疾病醫療模式為主，因此易忽略患者的心理社會層面，當患者就診時間限制、在藥物或症狀無法與醫師充分溝通、疑惑無法獲得解決、無法配合參與，都會影響持續配合就診之意願。 3.復發原因影響精神分裂症患者復發的原因可分為下列幾個部份：（1）未能規則服藥：精神分裂症患者出院後不持續接受藥物治療，在半年內疾病復發率為50％，而有效維持藥物治療，則半年復發率為10-15％，因此規則服藥對精神疾病患者是非常重要的。影響患者未能規則服藥的原因包括：服藥過程中出現不愉快的經驗、藥物產生的副作用、缺乏對疾病的認識、家屬對患者服藥的態度等，皆會導致患者服藥的意願。. 25.

(35) （2）醫療因素：精神分裂症患者及家屬缺乏足夠的資訊了解精神分裂症的種類及治療預後的好處，機構也未對出院之患者提供持續性追蹤居家生活狀況。（3）家屬對疾病的了解程度：家屬常因不知如何處理其精神症狀及照護精神分裂症患者，導致患者疾病復發及再住院。（三）疾病穩定期從研究者（王士華、戎瑾如、陳喬琪、魏秀靜、林寬佳，2007；王芬蘭，2009；戎瑾如、邱淑鈴、魏秀靜、林美娟，2008；沈淑華， 2007；李依蓁，2010；洪翠妹、劉玟宜、呂孝蓓、饒麗君，2008；滕西華、陳彥丞、劉蓉台、萬心蕊、王珊，2005； Gregory＆Smith,2003； Rea,1999）整理出患者疾病穩定後，將重返社區適應生活，所需面臨適應上的困境： 1.角色上的轉變：患者因受疾病影響，在家庭中無法像未發病前扮演原有的角色，失去生產能力成為家庭負擔及壓力，另精神分裂症患者常受到症狀對日常行為與功能角色之干擾，無法穩定就業，社交技巧及適應能力亦受到限制，難以處理工作職場之人際及適應問題，使得患者社會角色受限，再加上社會烙印與恥辱感，患者常想隱匿其障礙之身份及服藥之行為，致其病情更不易穩定控制，僅剩餘「患者」角色。而工作所帶來的實質收入，可讓患者從依賴者的角色轉換成為一個有貢獻的生產者，並找到其新的社會位置，並在工作情境中所擴展的人際脈絡，皆有助於形成「正常人」的自我看法、擺脫醫療模式下患者的角色。 2.社區資源提供：患者出院返回社區時，家屬對於需要的生活準備及對可使用的資源缺乏或多半沒有概念，而直接將患者帶回到原家庭中，依家庭原有的生活規律生活，並沒有特殊改變生活步調。另資源可能會在人力、物力、財力等運用上，而發生阻礙，以致影響精神疾病患者回歸社區 26.

(36) 的進度與疾病穩定度。 3.社區照顧體系：近年來以社區為名之服務方案雖然增加了，多數的機構仍然是以機構式的管理方式，因為這樣經營較容易，均誤解了社區化之本意乃是以服務提供之本質為精神，而非將機構設置在社區中便是社區化；另一個部分是許多機構都位於交通不便的地點、可近性差，家屬或患者通常要歷經超過一、二小時的時間，或是額外負擔交通費用才能到達，因此也會考慮是否會增加家庭的經濟負擔，而選擇將患者留在家中。再加上現行社區照顧體系連結不夠完善，各醫院出院後之照護除門診外，多以醫院現有人力延伸提供居家治療；現行的居家治療型態雖能提供患者達到就醫的可近性，但並未依患者的整體需求做考量，提供多元整合性服務。 4.服務內容的多元性：當患者到了復健的場所，千篇一律的活動，多數是社交休閒活動或是基本的產業代工，因為多元化不足或是無法提供個別化服務，對於年輕、功能、學經歷相對較佳的患者而言，無法產生吸引力及達到積極復健的效果，有些患者因本身長久生病或社交隔離等負性症狀，復健動機不強或病識感不佳，而不願意外出或難以適應新的人事物等等，造成患者在家無所是事，導致各項生活或社會功能加速退化。 5.照顧者的照顧負荷：由於精神分裂症好發期為青春期晚期或青年早期，因此照顧者以父母親佔最多數，其次是夫妻彼此間互相照顧。照顧者一面承受著對患者難以割捨的親情，一面需面對患者日漸萎縮的社會功能、與日俱增的依賴，此照顧負荷常讓家人疲憊不堪，並可能反過來負向影響其對患病家人的對待方式；另一個部分則是在長期付出，須承擔患者醫療照護、復健、生活中依賴與擔憂患者未來生活之安排等多重壓力，亦可能因此成為另一個潛在的患者；部分家屬辭去工作，只為了專心. 27.

(37) 照護家中患者；部分家庭關係衝突頻繁，長期負荷緊張的家庭關係，於是多數家庭的生活品質下降，確實讓患者家庭感到極度無助。. 二、探討精神分裂症患者探討精神分裂症患者疾病精神分裂症患者疾病歷程助力與阻力疾病歷程助力與阻力（一）復元的定義過去對於精神疾病患者的治療多以傳統的醫療模式為主，著重的目標以症狀消除或維持，以避免再發病，往往將精神疾病者視為病人對待，而非一個有價值的人。固然疾病在一個人的身上會帶來的影響是全面性與多面向的，但精神疾病者仍應被視為有克服疾病與障礙的能力，並通往有希望、有意義的生活（宋麗玉，2000；宋麗玉，2005；沈詩涵、林萬億，2012）。 Davidson,O’Connell,Tondora,Lawless, &Evans（2005）指出世界衛生組織（WHO）將復元定義為精神症狀和相關的問題獲得緩解或減低，使日常生活功能不再因精神疾病受到干擾，進而讓精神疾病者能回復正常範圍的個人、社會和就業等活動（引自劉素芬，2011）。復元強調是一種哲學、態度與信念，相信人能夠從精神疾病所帶來的重大創傷中成長，並且超越疾病伴隨的限制，以邁向有意義的社區生活（Farkas, Gagne, Anthony, & Chamberlin, 2005）。精神疾病患者的復元並非單純地從疾病控制症狀為主，而是一個社會心理過程，精神疾病患者的需求包含居住、職業與社會等多方面（沈詩涵等，2012； Markowitz, Angell, & Greenberg, 2011）。從上述可知，精神疾病患者雖罹患疾病，但除了穩定疾病症狀外，仍需提供相關社會福利服務，使患者能受到最少阻礙，成功地返回社區生活為目標。歸納研究者（王芬蘭，2009；宋麗玉，2005；李依蓁，2010；林秋芬等譯，2010；曾定強、吳慧菁、陳政智、楊志偉，2008；楊劍雲， 2012；蘇玫君，2011）將精神疾病患者復元過程，分成下列三階段，說明內容如下：. 28.

(38) 1.深受疾病的打擊在此階段屬於發病階段，發生時往往都是非預期的突發事件，患者及家庭產生極大的巨變，患者往往不了解疾病、是否能恢復、甚至因為疾病失去原有的計畫，感受到生活失去控制，與他人缺乏連結。而照顧者也會懷疑他們對疾病的理解，認為患者的狀態只是暫時的，疾病應該會慢慢改善，也必須因患者無法扮演原有的角色，而承擔起照顧責任。 2. 與疾病對抗每個人面對疾病的發生，會以不同角度、思考方式去評價，是個人對疾病的信念、想法，為一種主觀性的感覺，也會開始發展自己對疾病的解釋，並意識到需要採取一些方法因應，才能有更令人滿意的生活。但也可能因為疾病影響而擔心失敗，而遲遲不敢行動，故需仰賴專業人員的服務與支持。如照顧者會開始尋求專業體系的互動，以吸取專業知識；青春期的患者返回學校就學，成年期的患者可能開始嘗試就業，以恢復原有的生活。 3. 與疾病共存此階段患者及家庭已經可以處理疾病問題，知道即使有疾病的事實，追求滿足、有意義的生活仍是有可能的，對於精神分裂症疾病是以正向的態度面對。對於患者而言，開始接受醫療後，生活中與醫療體系的配合，如同其他慢性疾病（高血壓、糖尿病等）的生活經驗一樣，就成為是健康生涯的一部份，也會透過對疾病與藥物的抗拒到接納的掙扎過程，患者逐漸發展出其對疾病的看法與因應方式。（二）影響精神分裂症者復元的因素整理（王育瑜，2011；宋麗玉，2005；吳宜容、蘇純瑩、陸悌、林淑鈴、李佳盈、陳吟星等，2009；唐宜楨、吳慧菁，2008；唐宜楨、陳心怡、吳慧菁、鄭詩蓉、高藝洳，2009；楊劍雲，2012；蔡鎮戎，2008；劉素芬，2011；Cassidy et al.2001；Currie,2011；Fleury et 29.

(39) al.2008；Jacobson &Greenley, 2001；Jacobson, & Curtis, 2000；Kuo＆ Lin,2010；Smith, Reddy, Foste, Asbury,＆Brooks, 2011；Markowitz et al. 2011）將影響復元的因素，分為內在動力、外在資源及阻力三個部份，其內容分述如下： 1.內在動力促進精神障礙者復元的內在動力，是指正處於復元階段的個人之態度、經驗以及過程的改變，包括：希望、療癒、自我感覺。（1）希望：復元最重要基本要素為希望，患者所建立的的希望，必須先相信，有改善生活的可能，也有意願改變，患者才有能量癒合創傷並繼續復元的過程。（2）康復：並非指疾病症狀完全消失，而是包含了兩個重要的要素，一是將自我定義和精神疾病分離，認知疾病僅是自己的一小部份而非全部，二是自我控制，能夠了解症狀及有效的因應。（3）自我感覺：當患者發現可用具體行動來追求自己的利益與行動，這在復元過程中是重要的自覺，不過也易受到負向經驗的影響，因此透過不斷的行動和他人的回饋，能夠重新過日常生活、工作與學習，成為個人的內在資源，也較不易被負面經驗打擊。 2.外在資源運用外在資源可成為精神障礙者復元的助力，其包括專業的協助、重要他人的支持、福利資源及宗教信仰，茲說明如下：（1）專業的協助：精神醫療團隊的分工合作，會依不同專業者提供下列服務：a.藥物衛教：教導認識藥物與遵從醫囑的重要；b. 後續社區照護安排；c.日常生活技能訓練：學習社會技能以適應出院後的社區生活；d.職業復健訓練：庇護性工作場、支持性就業及社區復健機構提供的協助。專業人員和患者在治療過程中，具有積極地理解患者對藥物的感受，彼此討論藥物，提 30.

(40) 供社會心理康復支援，可增進復元。（2）重要他人的支持：可分成兩個部份：a.家屬支持度：當患者住院期間家人參與治療，並提供相當關懷與照顧的支持，幫助患者順利接受住院醫療服務，將可有效降低患者出院後再住院之情形。多數的家屬在初期面臨患者罹病時的反應，都是比較積極的，若能在此時適切的介入，針對出院精神疾病患者之照顧者提供適當的介入處置或增強其與社會支持網絡(如：康復之友聯盟)的連結，提供足夠的照顧知識及技巧，改善家中與患者互動的溝通方式，將有利於患者復健，並加強家庭持續照護的意願，也有助於家庭生活品質的改善，增強患者及家屬對疾病的適應能力，故可能可減輕其照顧負荷並促進其與患者的良性互動，進而增進患者的社區適應。b.朋友的支持包括同儕的支持、雇主與同事等，有研究指出精神疾病患者常描述難以融入同事的交談和建立友誼，導致無法維持穩定的工作，因此提供不同的支援，包括讚賞、支持、幫助和鼓勵，對復元皆是有幫助的。由上述可知若家人、朋友同事、專業人員，對於患者提供正向回饋，包括灌注希望、給予機會、肯定鼓勵，是可以促進精神疾病者復元。（3）福利資源：包括社會福利與醫療資源，精神疾病患者及家屬在不同的發展階段，所重視的事情與所從事的主要活動不同，為避免因福利資源資訊不充足，影響患者復元，此時需要提供即時及適切的資訊。包括可增加在週末和晚上的服務時間，以避免因工作、就學等因素而無法參與；提供精神疾病患者家庭有更多社區服務、活動訊息，以促進患者及家屬有參與的機會；訓練患者的生活技能，以增加患者社區適應的能力。（4）宗教信仰：包括宗教團體提供接納與協助、增進不當行為的節制，提供心靈的支持或正向信念等。. 31.

(41) 3.阻力：影響精神障礙者復元的一個主要障礙是汙名，其可能來自兩個部份：（1）對精神疾病者有刻板印象：大多數人對於精神分裂症患者抱持著錯誤的觀念，認為精神病友是「魔鬼」、「殺人魔」、「不定時炸彈」，這些對精神病友的汙名化，可能來自負向社會新聞，刻意擴大渲染犯罪行為，周遭人群對待他們的態度，使得患者原本就不易適應社會，若又加上缺乏社會支持，以至於無法立足於社區之中。（2）自我內在汙名：社會環境塑造出精神疾病患者是危險的刻板印象，許多精神疾病患者接受了外在對他們的負面特質，導致認為自己是不及格、無法照顧自己及擔當責任等，開始對自己的期待很悲觀，剝奪毀滅其過去的成就，降低生活品質（不交朋友、減少教育、尋求就業的機會），使得精神障礙症狀的風險增加。. 32.

(42) 第三章研究設計本章分為研究方法、研究對象、資料收集、研究分析、研究嚴謹度分析、研究倫理六個部份，茲分節說明之。. 第一節研究方法量化研究強調準確性和統計上的普遍性，而質性研究是強調動態的過程中，對所研究的現象與行動，落實在社會脈絡情境中，透過全面式、深度的探索，了解其豐富的意涵。本研究採「質性」的研究方法來進行，並以「深度訪談法」進行資料的收集與分析，在深度訪談中，研究參與者是主體，研究者尊重受訪者的觀念，訪談的目的也在於了解研究參與者的思考，重視他們的感覺，尊重他們對行為的詮釋。因此本研究藉由與精神分裂症患者、家屬訪談的方式，來了解精神分裂症患者及家屬對疾病歷程的感受，並瞭解影響精神分裂症患者影響疾病復元之助力與阻力，以協助專業人員於未來提供精神分裂症患者及家屬處遇計畫時，能以不同於專家角度思考（王雅各，2004；趙碧華、朱美珍，2003；潘淑滿，2009）。. 第二節研究對象本研究透過實際互動、私人聯繫與專業人員的評估方式，取得適合且有意願接受訪談的對象，採取立意抽樣法，研究參與者中含有大量與研究目的相關重要問題的資訊。研究參與者篩選條件如下：一、經精神醫療診斷確定為精神分裂症患者，曾有住院經驗且目前在社區中生活。二、家屬必需有參與精神分裂症者醫療、生活事物照顧者。. 33.

(43) 符合上述條件者，皆需願意接受訪談，即可為本研究之研究參與者，其資料整理如下：表三：研究參與者基本資料. 受訪者年齡. 學歷. 職業. 照顧者年齡. 學歷. 職業. 阿榕. 41. 專科. 清潔員. 媽媽. 63. 初中. 家管. 小蕓. 31. 高中肄. 庇護工. 先生. 46. 國中肄. 無. 業. 場員工. 高中就. 學生. 恆恆. 21. 業爸爸. 未知. 碩士. 公務員. 學中. 第三節資料收集資料收集本研究採「深度訪談法」進行資料收集，期待藉由探討不同受訪者的生命故事與經驗，獲取豐富的研究資料。確認收案條件後，研究者將主題、目的與研究參與者條件告知機構，尋求資料符合之對象，藉由實際互動，親自告知研究目的、研究者身份等，確認參與研究之意願，並以研究參與者期待的時間、地點進行訪談，於訪談前讓研究參與者簽署訪談同意書（附錄一、二）。研究者訪談期間，自第一次研究參與者的訪談（101.01.10），至第六位研究參與者訪談（101.06.02），歷時五個月的萬般波折，終於完成資料收集工作。每位研究參與者的訪談時間約為一小時左右，會依研究參與者的意願及專注度來考量時間的長短。訪談實際情況說明如下：一、. 阿榕及媽媽是訪談次數最多的，分別各兩次，阿榕的訪談時間需利用他工作休假的時間，在第二次的訪談過程中，阿榕精神狀況不佳，詢問阿榕是否願意繼續接受訪談，阿榕表示願意。 34.

(44) 二、. 小蕓及先生原預定的訪談時間，遇到婆婆意外過世，故將訪談時間延後一週，小蕓在談過程中會提出諸多自己的感受，雙方之間訪談進行的十分順利。. 三、. 在與恆恆的訪談過程中，希望爸爸可陪同參與，研究者了解爸爸的參與可降低恆恆的焦慮，為尊重研究參與者的意見，便讓爸爸一同參與，但訪談過程中，恆恆習慣詢問爸爸的看法，對於訪談內容回應較少。. 第四節資料分析研究者依參考文獻相關內容自行發展出訪談大綱（附錄三、四），與研究參與者面對面的互動過程中，以精神分裂症患者、家屬的觀點，去了解精神分裂症患者疾病的歷程。將這些觸及個人主觀感受想法的議題進行分析共分成三個部分，其包括（蔡明錤，2006）：. 一、受訪者訪談逐字稿：受訪者訪談逐字稿：將與研究參與者訪談的內容，以逐字謄寫的方式，呈現研究參與者原始真意的內容與非語言訊息為原則。進入研究參與者個人的獨特觀感，運用受訪者的情境脈絡來了解其所言意涵。. 二、登錄與分類：登錄與分類：將研究參與者訪談之內容謄錄為逐字稿後，將其中的談話內容及語句作一分析，並予以符號以作為區分及代表，此為登錄工作。將相同的概念聚集在一起，在此過程中，歸納在同一類屬中的資料需具有內部同質性，也就是需具有一致性或有意義的相互吻合。. 三、建構類屬：建構類屬：將相同概念的語句及訪談內容聚集成一類屬後，即需要將此相同概念聚集而成的類屬賦予一個名詞，此名詞可以是自己創造的，亦可 35.