恆恆的故事

第三節恆恆的故事 第三節恆恆的故事 第三節恆恆的故事

和恆恆及爸爸的相遇是在協會辦理家屬座談會時，我前去進行招 募，幾天後就接到爸爸的電子郵件，表示願意接受訪談。與他們第一 次見面的時候，發現恆恆是一位非常害羞內向的男生，當天是由爸爸 一起陪同的，他今年 20 歲，現在還是一位高一的學生，因為在 16 歲 的時候發病，所以當時就無法繼續完成學業。

家中的成員還有爸爸、媽媽及姊姊，恆恆在訪談過程中，不斷表 示他不想考大學，因為很擔心自己會考不上，所以希望可以去考鐵路 特考，若考上了，就可以和爸爸一樣當一個公務員，也發現爸爸對恆 恆而言是很重要的，不論是疾病或是生活上的問題都會一起討論，再 提到媽媽的時候，恆恆雖然很崇拜媽媽在數學教學上的能力，但卻也 不知道要如何與她相處，擔心一不小心就惹她生氣。

爸爸覺得目前恆恆在藥物的配合度很好，對於症狀也找到自己因 應解決的方式，但最令他擔心的是恆恆的人際網絡，因為生病之後，

原有的網絡都不存在了，只有和他的互動最多，爸爸也表示現在應該 是他的好日子，接下來恆恆未來生活的安排又有許多變動及挑戰，我 自己也都還不知道可以如何因應，但我覺得最簡單的挑戰就是考上家 中附近的大學。

在訪談的過程中，令我印象深刻的是，恆恆就像是一個陽光大男 孩，只要有爸爸在的地方，都會令他很安心，但爸爸的擔心也令我思 索著，在不同階段都有著不同的課題，而什麼又是對恆恆最好的安 排，順應著家人的期待、亦或是不斷參與著大大小小的考試 ，但我 相信爸爸的陪伴及支持，對恆恆就是最重要的力量。恆恆疾病歷程如 圖 4-3：

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從訪談資料中分析恆恆生病前後所經歷的生活經驗，其內容主 分為疾病前驅期與發病期、治療反覆期及穩定期三個部份。

一 一 一

一、、、、前驅期與發病期前驅期與發病期前驅期與發病期前驅期與發病期

（

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（一一一一））））呈現的症狀呈現的症狀呈現的症狀 呈現的症狀

精神分裂症好發時期為青春期或青年早期，疾病發作前所出現的 變化，對青少年患者個人或是周遭的家人而言，會認為只是外在行為 的偏差問題，尤其當患者對事情提不起興趣時，家人可能以為是患者 偷懶，而不曉得是生病的表現，彼此容易發生摩擦（李依蓁，2010；

林鍾淑敏，2002；Javitt et al. ,2004）。恆恆自己認為是到高中時，才 開始變得偷懶，恆恆的爸爸則表示大約在發病前半年已有出現症狀，

但真正是因為已經跟不上進度，受到打擊，我們才開始重視問題。

……到高中才變壞的，才開始打網咖，段考完就會去打網咖，

打網咖只是一種宣洩。……我讀到二年級上學期自然組，然後 發作，一直待在家裡打遊戲，然後開始自甘墮落，……。

他高二的第一次段考，考到一半站起來走出教室……，他大概 之前三個月或半年有症狀出來，沒辦法跟得上學校的進度，他 以前考試是考80分的，結果這次去考，可能只有考 2-30分，

打擊太大了，因為沒有辦法有那個能力出來了。【恆恆爸爸】

當患者在疾病急性發作期，健康功能會受到正性症狀嚴重的干 擾，其正性症狀包括妄想、幻覺、解構的語言、混亂的行為等（戎瑾 如等，2008；劉依鷺等，2006）。恆恆表示發作的時候會出現負面的 想法、幻聽，而對嘔心和嗜睡的症狀感到很困擾，恆恆的爸爸也表示 他發作的時候，會出現幻聽、脫離現實的行為等。

我發作的時候會想要安樂死、跳樓的想法。……噁心，還有嗜 睡，幻聽可以靠專注力，噁心頂多就是吃藥，可是不能吃太多 次，噁心和嗜睡是最困擾的，其它的症狀都還好。

……他講出來通常會伴隨說他要去告樓下的人，因為樓下的人 一直在講別人的壞話，就會有一些行為想要去做，更脫離現 實，……。【恆恆爸爸】

（（

（（二二二二））））對症狀的解釋對症狀的解釋對症狀的解釋 對症狀的解釋

恆恆的爸爸認為求學時期都會遇到一些壓力、焦慮，對於精神疾 病方面的知識完全不了解。

像他發病之前，我完全沒有這方面的資訊，我不知道有這回 事，怎麼可能會有這種事呢，小時後每一個人都會有一些壓 力、焦慮，沒有到精神疾病的狀況……。【恆恆爸爸】

（（

（（三三三三））））對症狀因應的方式對症狀因應的方式對症狀因應的方式 對症狀因應的方式

當第一次注意其症狀到進入醫療體系，可能需要間隔一些時間，

若症狀表現於思考、情緒、知覺、行為障礙，甚至嚴重影響到生活功 能，才會尋求醫療協助。但除了尋求正統的醫療資源，也會尋求民間 信仰或民俗療法等，這種多重求醫方式，是精神患者常見因應疾病的 行為（李玉蟬，2007；張瑞香等，2011；陳柏熹等，2002）。恆恆的 爸爸提到會有很多人提供一些資訊或建議，包括食療、拜拜等，雖然 不是不相信它們得有效性，但他相信醫學是具有科學性的。

……他大概之前三個月或半年有症狀出來，沒辦法跟得上學校 的進度，……。第一次去看，通常醫生都先開藥，控制看看。

【恆恆爸爸】

有很多這種看法跟資訊，很多人建議我吃什麼東西；教會的人 會來ㄚ；什麼秘方ㄚ；要去那些廟拜過ㄚ，要拜十個還是二十 個廟ㄚ，就會越來越好ㄚ；某某高人會給你指點ㄚ。這些事情 我不是不信，但是我更相信醫學，實際的例子很多，他已經是 統計資料了，其他的東西和醫療的數據比起來，他們都有一些 道理，他的真實性跟有效性，就跟現代醫學就有一段距離了。

【恆恆爸爸】

二 二 二

二、、、、治療反覆期治療反覆期治療反覆期治療反覆期

在治療反覆階段分為二個部份進行討論，包括確診期及治療經 驗，其內容說明如下：

（（

（（一一一一））））確診期確診期確診期 確診期

1.確診疾病反應

發病之後，青少年進入醫療體系後，即會由醫生評估、判定，因 此患者的角色變產生出來了，在初期階段，家屬仍會懷疑他們對疾病 的理解，認為應該是暫時的、應該會慢慢好轉等情緒，因此會不斷遍 尋醫療以尋求答案，對患者及家屬來說，要找到一個對的醫生，其實 不是一件簡單的事，直到醫護人員藉由問診、用藥、衛教疾病知識，

家屬才能慢慢接受患者的診斷（林鍾淑敏，2002；林秋芬等譯，2010）。

（1）病識感不足：恆恆的爸爸表示……，那時候他基本上沒有病識感，那 時候他一直說他沒有問題，他沒有生病，……。

（2）重複就醫行為以確立診斷

恆恆爸爸表示一開始醫生也在評估他的症狀，醫生說要三個月、

半年才可確診，但不管他有沒有確診，我覺得他大概就是這個狀況 了，另外也在朋友、家人的建議下，尋求了多間的醫療機構，看到醫 生的用藥，就知道恆恆是精神分裂症診斷。

……發病之後，也是過了一兩個月，我才相信說他這個應該是 精神分裂症，剛開始醫生也弄不清楚，我們是發病一個月後，

我朋友叫我帶去○○醫院看，因為他們是專門的，○○醫院那 邊的醫生，我感覺說他好像一眼就看出來恆恆比較偏向精神分 裂症，○○醫院醫生用得藥比○○醫院的藥更明確，藥劑的量 更大，那個時候我就比較相信……。【恆恆爸爸】

醫生那時候一直問恆恆，你聽到聲音嗎？那聲音告訴你什麼？

因為要診斷精神分裂症，醫生是很需要知道他是有幻聽和幻

想，那時候恆恆回答得很閃爍，他們因為接觸得比較多，病人 不見得會明明白白的回答你，他就有用一些技巧，我已經忘記 了，他是說他應該可能是。……，所以那時候醫生說要三個月、

半年才可確診啦，不管他有沒有確診，他大概就是這個狀況 了。【恆恆爸爸】

真正很肯定的時侯是去○○，回○○醫院弄了一兩個月，我們 家族裡面有人說這個不行啦，一定要找全台灣最好的醫生，所 以就幫我們掛號掛到胡○○，然後去看胡○○的診，胡○○一 次就開600mg的理思必妥，我心裡就知道了。【恆恆爸爸】

（

（

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（二二二二））））治療經驗治療經驗治療經驗 治療經驗

患者的治療經驗即是進入醫療體系後，面臨一連串的治療行為，

包括住院、門診、藥物治療及轉換醫院等經驗。

1.住院

讓罹患精神疾病的家人接受住院治療的決定，常伴隨著非自願性 的承諾，其中一種，就是家屬覺察患者的言行已受到精神症狀影響，

明顯出現自傷、傷人的疑慮時，會不顧患者的意見，主動聯繫資源將 患者送入醫療機構接受治療（王芬蘭，2009；林秋芬等譯，2010）。

（1）送醫原因

恆恆表示住院的原因已經記不清楚，是由家人協助就醫的，但是 我發作的時候會出現想自我傷害的行為；恆恆的爸爸也表示，在調藥 的過程中出現負面想法、攻擊行為，因此醫生建議住院治療，但因為 學校不能再請假了，故辦理出院，也覺得住院不一定就能醫好。

爸爸媽媽帶我去醫院的，我已經不太記得為什麼住院，後來好 像是因為藥物太強了。當時……本來以為住院是無關緊要的事 情，結果爸爸來，我還再鬧要出院，……發作的時候會想要安 樂死、跳樓的想法，後來我才知道我真的需要住院，我真的有 病，我本來以為我沒病，……。

……換藥的過程發作，他失控了，我們就沒有辦法，就住到○

○醫院了。……他那次住院就是沒調好，那一次他就會有一點 攻擊行為。那時候是調藥，他講了一些話負面的話，例如他想 要安樂死、跳樓，醫生就讓他住院。爸爸認為其實他還是希望 有機會可以住院去調藥，讓他的情況更好，但他現在已經不能

○醫院了。……他那次住院就是沒調好，那一次他就會有一點 攻擊行為。那時候是調藥，他講了一些話負面的話，例如他想 要安樂死、跳樓，醫生就讓他住院。爸爸認為其實他還是希望 有機會可以住院去調藥，讓他的情況更好，但他現在已經不能