第五章 研究發現、反思、建議與限制
第一節 研究發現
張瑞香等(2011)、劉依鷺等(2006)與 Javitt et et al.(2004)文 獻中指出,在前驅期,患者日常生活照顧能力會下降、怪異行為等,
在疾病症狀解釋的部份發現,三位研究參與者皆未提及症狀是因
在確診期的部份,林秋芬等譯(2010)與李依蓁(2010)指出家
從研究資料中發現,照顧者觀察到患者出現症狀不穩定時,會採 取送醫治療的方式,也可能因為行為異常,藉由強制送醫的方式,這 兩種送醫方式也是目前最常見的。小蕓多因未規則服藥,使症狀不穩 定、疾病復發而送醫治療,與文獻中提到患者出院後不持續接受藥 物,復發率高相呼應,另恆恆的照顧者則是提到因為換藥的過程中,
導致出現症狀不穩定的情形。由上述可知,藥物治療的影響對精神分 裂症患者是極為重要的。
阿榕提到住院的生活中,強調以症狀、藥物治療為主,與張瓊文
(2005)研究中提到目前精神醫療仍以症狀控制的藥物治療為主一 致,阿榕也表示若能配合治療、症狀穩定即可出院,但自己覺得住院 對他的幫助不大,而恆恆表示雖然住院很無聊,但是可以跟病友互動
(下圍棋)是很好的經驗。
目前精神衛生法或是身心障礙者權益保障法皆有提出對於出院 之精神疾病患者應提供出院準備計畫,從研究者中也可發現,恆恆曾 被建議可轉至慢性病房待穩定後再出院,但照顧者感到捨不得,故帶 回家自行照顧。小蕓表示出院後沒有人來電關心,小蕓的照顧者也表 示公衛護士原要前來訪視,後來也不知為何就沒有前來;阿榕的照顧 者表示剛出院時,公衛護士有來電關心及前來訪視一次,後來就沒有 了。在居家治療部份,僅有小蕓有接受過,其餘兩位研究參與者都是 返回醫院接受門診治療。由上述內容可知,研究參與者雖有接受到出 院後社區支持系統的服務,但卻未持續落實執行,其原因可能來自醫 院人力主要以照顧住院中患者為主,無多餘人力可追蹤關心出院患 者,另公共衛生護士有自行照護評估標準,故也無法持續性提供訪 視,但文獻中曾指出患者出院後,若無法獲得持續性的照顧,易造成 患者疾病的復發,因此患者出院後的社區照顧議題是極為重要的。
(
間門診)為優先考量,也因恆恆發病的年紀較輕,故家人會陪同,並
文獻中也指出家屬的態度會影響患者服藥的遵從性,若對患者藥 物治療的態度為拒絕或不一致時,患者易產生中斷藥物的風險。研究 中也發現阿榕家人對藥物態度的不一致,阿榕服藥的遵從性較差。另 患者就醫時,若能跟醫護人員討論藥物,選擇適合的藥物治療計畫,
增加他們對藥物的認識,會使他們更加遵從服藥行為。小蕓藉由與醫 生討論的方式,找到適合自己的治療方式(由口服改為針劑);恆恆 的照顧者也會希望與醫生討論,使醫生能更加準確用藥,讓患者能夠 獲得更好的治療;但阿榕卻擔心討論後藥物會被加重,而不敢與醫生 討論,與邱照華等(2007)研究中提到醫療專業給人是扮演掌控者的 角色,導致患者就醫時往往很難告訴醫療人員真實的服藥情況相呼 應。
三
謝佳容等(2006)與宋麗玉(2000)表示參與社區復健機構的服 務,是為了重視患者的強處、增加社會功能及用較正向積極的態度去 面對疾病,使他們能成功地生活在他們所選擇的環境中。阿榕及小蕓 皆有參與社區復健中心,阿榕的照顧者認為他在參與社區復健機構 後,情緒變穩定、個性開朗;而小蕓表示現在有工作做,生活感到滿 足,也希望自己越來越進步,照顧者也覺得有減輕照顧負擔。由此可 知,精神分裂症患者參與社區復健機構服務,可穩定疾病、對未來抱 有希望,另也可分擔照顧者的壓力,不論是對患者或照顧者都具有正 向幫助的。
藉由專業體系的互動,以吸取專業知識是可以提升照顧者的照顧 能力(王芬蘭,2009),研究中發現,恆恆的照顧者就表示藉由參與 課程的訓練是可以提升照顧能力,但除了機構可提供服務外,實質照 顧的重擔仍還是落在家人身上,因此希望也能有機構可提供關懷訪 視,在吳雪菁等(2008)的研究中也提到若有志工可以到家中,讓他 們傾吐心聲是感到非常需要的。
2. 重要他人支持
重要他人支持是促進疾病復元的助力,在家人部份,發現受訪者 與照顧者的互動經驗都較為正向,其原因可能為照顧者在醫療、日常 生活都是給予較多的協助,如阿榕表示媽媽會要他配合治療,帶他去 尋求醫療外的協助;恆恆則表示遇到不知道的問題都會問爸爸。另外 小蕓有提到在鄰居的部份是可以提供情緒支持的,恆恆由於還在就學 階段,恆恆及照顧者皆表示學校師生能體諒,再加上學校也是最熟悉 的地方,因此能適應學校生活,與賴美嬌等(2006)研究中指出接納 精神疾病患者最高的就是校園一致。
3.宗教團體
劉素芬(2011)研究中指出宗教是精神障礙者復元的助力,阿榕 就曾去求神問卜,且覺得是有幫助的(可以工作),另外當情緒不穩
定的時候,也會藉由念佛號以尋求平靜。 小蕓也表示因鄰居是基督
整理上述分析資料中,可將因應疾病歷程的阻力分為未參與社區 復健機構、負向情境經驗及少與他人連結三個部份,茲分述如下:
1.未參與社區復健機構
患者參與社區復健機構,可避免因長期住院而造成精神功能之退 化,而失去生活的其他角色,但患者及家屬往往因不知道有社區復健 機構、活動未有吸引力、交通不便利、需負擔額外交通費用、認為不 需要使用等,導致使用率偏低(周煌智,2007;滕西華等,2005)。
其中阿榕及恆恆都參與意願不高,因阿榕希望能工作賺錢,但社區復 健機構強調是以減少功能退化、穩定疾病,而非強調工作報酬,導致 參與意願不高;恆恆則是因為還是學生的身分,希望以課業為重,大 部分的時間都在學校,僅有周末假日有空,但社區復健機構往往未提 供服務,而受時間的限制。另阿榕及恆恆也提到社區復健機構設置地 點不方便,也會影響患者參與之意願。由上可知,參與社區復健機構 對精神分裂症患者是有助益的,但常因個人意願、未符合需求、時間 限制,地點不便等,使患者未能參與。
2.負向情境經驗
精神分裂症患者若疾病穩定後,將返回社區生活,此時常會面臨 許多與社會環境適應有關的問題,文獻中指出由於報章媒體不當報導 精神分裂症患者,如具有暴力的、是危險的,導致社會大眾對於精神 分裂症患者保持一定的社會距離,當患者及家屬無法替自己發聲時,
只能透過他人的形容、報導,默默承受一切,另也有社會大眾表示並 不知道該如何協助與互動。
三位研究參與者在面臨與鄰居互動的過程中都曾面臨到一些問 題,如阿榕的照顧者就表示鄰居會關心阿榕的狀況,多少會感受到困 擾,因此會少與聯居互動,也曾想過換一個新環境,讓一切重新開始,
但也沒有那麼容易;小蕓的照顧者也表示因過去住的地方,哥哥曾有 混亂的行為,而被鄰居議論,現在剛搬到新的地方,少與聯居互動,
尚無任何互動不佳的情形;恆恆的照顧者則表示因鄰居不知道如何與 恆恆相處,僅感受到困擾,因此照顧者還曾與鄰居發生過衝突。由上 述內容可知,在與鄰居互動的過程中,都會選擇少與聯居互動,也呈 現出社會大眾對於精神分裂症疾病的不瞭解,不知道該如何與患者維 持互動等。
工作不僅是可以提供經濟自主性、提升自尊,亦可覺得自己是對 社會有貢獻的,因此大多數的精神障礙者也期待工作。但社會大眾對 於精神疾病患者往往存有刻板印象和偏見,易讓他們遭受到社會的歧 視,使得雇主知道病情後,通常不會被錄用或是立刻被解雇(張鳳航 等,2011)。阿榕就表示工廠不願聘雇身心障礙者,尤其又是精神障 礙者;小蕓也表示她有朋友去應徵工作時,雇主知道她有精神疾病,
待遇很差或是就不願聘用。由上可知,雇主對於聘用精神障礙者的意 願仍是偏低的。
另外從文獻中也發現,精神疾病患者求職不易的原因為雇主存有 偏見、烙印,也難與同事交談及建立友誼(吳宜容等,2009;張鳳航 等,2012)。如阿榕表示與同事的互動中,同事會對他出現異樣的眼 光、看不起他,但是阿榕覺得自己的工作表現並沒有比較差,也有同 事會說公司為什麼要請身心障礙者,或擔心說話會刺激到他。因此,
仍可發現社會大眾對於精神障礙者的看法是害怕、無工作能力等負面 的印象。
3.少與他人連結
精神疾病患者長期接受外在對他們的負面印象,導致患者可能也 會產生自我汙名,包括自己是無能力的、無法承擔責任等,而退縮於 家中,無法在社區中生活。如阿榕的照顧者就表示阿榕因為疾病而感 到自卑、社交退縮,少與朋友互動,阿榕則是認為朋友都是現實的(因 沒有經濟能力,就少有互動);另照顧者也表示曾安排他去佛堂當義 工,後來因為覺得服務的速度跟不上人家,就產生自卑,而不願再去
參加。
恆恆),而阿榕的照顧者則扮演了規勸者的角色。
王士華等(2007)與戒瑾如等(2008)表示,照顧者壓力來源包 含照顧者其家庭及個人之重大生活事件所造成的生活壓力,以及面對
王士華等(2007)與戒瑾如等(2008)表示,照顧者壓力來源包 含照顧者其家庭及個人之重大生活事件所造成的生活壓力,以及面對