擴權一位嚴重障礙幼兒母親的歷程和效果
謝中君
臺灣師範大學特教系博士生
王天苗
臺灣師範大學特教系教授
周治蕙
臺灣師範大學特教系博士生
本研究採質性研究方法，深入探究一位嚴重障礙幼兒小光母親在一項著重家長 諮詢與訓練的療育計畫中，如何獲得擴權及增進教養技巧的過程和結果。研究者在 為期九個多月的療育過程中，藉由觀察和訪談，持續收集資料。結果發現：在提供 家長諮詢和訓練的療育過程中，我們將母親視為合作夥伴，不但讓她感受「陪伴」，
也從分享和討論中，獲得心理和情緒上的支持。其次，在提升教養技巧上，我們透 過與母親的共同討論，並在自然示範和母親實作過程中，讓她體會策略運用於日常 生活中的可行性；進而協助她覺察自己的教養態度，以增加她執行的動機。隨著小 光母親逐漸跨越無助感，她更能掌握孩子的特質，展現與專業人員溝通及解決問題 的能力，並且漸漸地調整生活的重心。雖然如此，小光多重的問題、母親的外控特 質等因素侷限母親的行動力。
關鍵詞：擴權、家長支持、早期療育、嚴重障礙幼兒 特殊教育研究學刊
民97，33 卷 1 期，21-43 頁
本研究承國科會專題計畫補助（計畫編號NSC93-2413-H-003-016 和 NSC94-2413-H-003-002），特 此致謝。
研究背景
在醫院裡，看著家長們帶著有發展遲緩的 孩子走進治療室，有的家長一派輕鬆，有的家 長表情木然，有的家長臉上卻明顯地流露著緊 張和焦慮。在這些家長情緒的背後，究竟隱藏 著什麼樣的故事？專業人員能為他們做些什 麼？有的專業人員或許以為，只要盡心盡力治 療或教孩子，或者給家長好的專業建議，對家 長就有最大的幫助！但是，如果從家長一方來 想，這真是家長要的嗎？家長又準備好去執行 專業人員的建議嗎？面對還未準備好的家長 時，專業人員又該如何協助他們呢？
在我們的一項早療研究計畫裏，由教保或 特教人員擔任個案管理員，與包括特殊教育、
物理治療、職能治療、語言治療、護理等專業 人員共同合作，嘗試運作家庭支援療育服務模 式並探究成效。藉由個別和團體療育時間，提 供零至三歲發展遲緩幼兒家長所需的專業支 援。經過幾次的接觸，在31 名入案的個案中，
我們發現，有的家長對孩子的問題不知所措，
有的家長需要的是傾訴的對象，有的家長想確 定孩子的問題…。其中，小光（化名）母子最 令人擔心。我們感受到，小光媽媽總有著強烈 的「無助感」，似乎她用的方法很少奏效，而 且小光在媽媽的保護下似乎也沒有接受「磨 練」的機會。這樣的個案，引出我們進一步行 動的動機。
可以讓她從「無力」轉而為有能力、有掌 控感的照顧者？我們盤算著。
國外文獻強化了我們的企圖心。根據國外 的經驗，學者不僅提出該為特殊需要幼兒家庭 建立全面性的社會支持網絡（即以家庭為中心 的早期療育服務）（Dunst, 1985），更強調要考 量家庭個別需求和「擴權」(empowerment)的概 念。針對前者，透過評估，專業人員瞭解家庭 成員的壓力與調適、幼兒發展對家庭的影響、
親子互動等情況，並根據家庭需求提供介入服 務（Bailey, et al., 1986）。至於後者，在提供支 持服務的過程中，讓家人（尤其父母）有能力 處理生活事件、解決問題與做決定，並將成果 歸因於自己，從而獲得自信、自我效能感或掌 控感（Dunst, 1985, 2000；Dunst & Trivette, 1987, 1989；Dunst, Trivette, & Deal, 1988）。
對小光媽媽來說，我們提供家庭支持服務 時，已能考量個別的需求，但是如何讓她更有 效能、對問題更有掌控感？這卻是我們共同的 課題。
再探「擴權」時，我們發現，國外學者強 調，「擴權」代表的是「動機」、「知識」和「技 巧」。「動機」包括有自信、有掌控感，對未來 懷抱期望、有行動的能量、與堅持到底的決心 等；而「知識」和「技巧」則包括了獲得資訊 及有解決問題、管理生活和溝通的知識與技巧 等（Turnbull & Turnbull, 2001; Soodak et al., 2002）。
到底該如何做，才能達到「擴權」的效果 呢？國外學者強調，不論家庭或孩子的特質如 何，專業人員的態度與做法才是影響家庭擴權 成敗的關鍵因素（Trivette, Dunst, & Hamby, 1996）。有人就主張，專業人員對家庭應保持 正向的態度，相信父母是有潛能的，只因為社 會資源不夠，家庭才無法發揮能力；所以，「使 能」（enable）成為擴權父母的重要對策，也就 是為父母創造機會和提供資源，使父母獲得能 力（Dunst et al., 1988）。
具體來說，要協助家庭達到擴權的效果，
專 業 人 員 可 以 透 過 「 關 係 技 巧 」（relational skills）和「參與技巧」（participatory skills）的 助人策略進行（Dempsey & Dunst, 2004; Dunst, Boyd, Trivette, & Hamby, 2002; Trivette, et al., 1996）。所謂「關係技巧」，是指專業人員首先 要以尊重、真誠、信任、敏銳及同理心的正向 態度來面對家庭，相信家長的能力並不做負面
的批評，瞭解家庭可能的困難，尊重家庭的角 色，視家庭為合作夥伴，這樣，才容易與家庭 建立良好關係。進而，專業人員要具備人際社 交技巧、傾聽、溝通、有效提問與組織（Hornby, 1995）、熟知兒童發展的相關知識及指導親子 互動的能力（Kelly & Barnard, 1999）。對家長 而言，他們需要從中感受到專業人員誠懇和負 責的態度（Stoner, & Angell, 2006），也能體驗 到自己的觀點受到尊重（Beckman, Frank, &
Newcomb, 1996）。
至於「參與技巧」，學者們具體提出的有 效策略包括：專業人員提供家長所需的資訊
（Forsyth, Kelly, Wicks, & Walker, 2005）；適時 反應家庭的需求、瞭解家長的優先考量、分享 資訊給家長、鼓勵家庭成員主動參與做決定並 解決問題（Dunst, et al., 2002; Dunst & Trivette, 1989）；以提問方式，誘發家長的想法與做決 定的能力（Brookman-Frazee, 2004）；以討論方 式，來釐清家長的想法，讓家長能選擇合適的 教 養 策 略 （Cho, Bryan, Burstein, & Ergul, 2006）、能自省與覺察問題，並釐清執行策略 時所遇到的挫折（Kilgour & Fleming, 2000）；
或 是 與 家 長 一 起 討 論 療 育 計 畫 （Penticuff, 2005）等。
可是，除了專業人員之外，家長之間的支 持也是「擴權」發展遲緩幼兒家庭的方式之一。
當家長分享經驗給其他家長時，不但受分享者 獲 益 ， 分 享 者 也 能 從 中 獲 得 自 信 （ 引 自 Thompson, Lobb, Elling, Herman, Jirloewocz, &
Hulleza, 1997）。換言之，有類似經驗的家長不 但可以提供教養上的經驗與技巧（Symon, 2005;
Winton, Sloop, & Rodriguez, 1999），彼此更因相 互支持而形成一股力量，獲得情緒上的支持
（Santelli, Turnbull, Marquis, & Esther, 2000;
Singh, Curtis, Ellis, Wechsler, Best, & Cohen, 1997），甚至為其他家長連結資源，或幫助專業 人員更瞭解家庭的議題（Gallagher, Rhodes, &
Darling, 2004）。這樣，不正是提醒專業人員應 善用走過同樣經驗的障礙或遲緩幼兒家長來 達到擴權家長的目的嗎（Greene,1999; Turnbull, Blue-Banning, Turbiville, & Park, 1999）？
事實上，先進國家在上世紀六０年代以 來，專業人員提供家長訓練或親職教育（parent education）是家庭參與最常見的方式（Turnbull, Turbiville, & Turnbull, 2000）。專業人員採用團 體講座或一對一示範教學等方式，進行一系列 的家長訓練課程（Fine & Gardner, 1991; Ma- honey, et al., 1999）。在訓練課程中，傳授家長 或照顧者該有的知識和教養技巧，讓他們在日 常生活中更有能力促進孩子的發展（Mahoney et al., 1999）。
至今，仍有人認為，提供家長訓練課程是 幫助身障幼兒家長學習教養子女的重要方式 之一（Mahoney, et al, 1999）。不過，不少學者 陸續批評這種親職教育課程實施的問題。例 如，家長要同時扮演教師與家人的角色，常會 有角色認同的問題，而且很容易影響親子間的 關係（Turnbull & Turnbull, 1986）。此外，孩子 的障礙常帶給父母心理上的壓力，甚至會出現 婚姻問題，而影響父母參與親職課程活動的意 願（Forehand & Kotchick, 2002）。至於專業人 員與父母不對等的關係，使訓練容易流於專家 導向的課程設計，更使得這種課程常受到學者 們的檢討（引自Mahoney et al., 1999）。
學者們認為，提供家長訓練時，專業人員 若以權威的態度來對待他們，會給家長帶來不 必要的壓力（Turnbull et al., 2000）。重要的是，
在進行家長訓練或服務過程中，專業人員要與 家 庭 建 立 合 作 關 係 （Turnbull & Turnbull, 2001），並從家庭的優勢與需求中，去瞭解和 提供支持，協助家長有使用資源的能力，也更 有掌控感（Dunst, 1985; Dunst, 2000; Dunst, et al.
1988; Fine & Gardner, 1991; Kelly & Barnard, 1999; McCollum, 1999）。
在國外，已有一些研究探究將擴權概念融 入家長訓練計畫的效果。例如，Brookman- Frazee（2004）運用單一受試法，實驗對自閉 症幼兒家長訓練時實施擴權的效果。專業人員 採合作的態度與家長互動，提供家長解決問題 與做決定的機會。例如，問家長想要用什麼方 式與孩子互動？或是問家長想要孩子有什麼 能力？結果，比單由治療師決定介入目標與策 略，這樣的訓練方式更能夠讓家長降低壓力與 獲得自信。研究者認為，自信就代表了自我效 能的增加，是一種擴權的表現。
在另一研究中，研究者採實驗法，探討擴 權融入高危險群幼兒家長訓練計畫的成效。過 程中，專業人員定期與家長討論，共同釐清家 長在意的語言行為問題，讓家長有機會去選擇 策略，並討論策略執行的成效，進而修改策 略。研究發現，實驗組的效果比控制組（家長 沒有參與討論）更能誘發幼兒的語言及行為表 現（Cho, et al., 2006）。
更有Kilgour 與 Fleming（2000）運用行動 研究，探討家長訓練中擴權的議題。研究結果 發現，專業人員是個引導者，在訓練過程中，
要讓家長有機會討論，讓家長能自省並覺察問 題；更透過討論，來檢視家長執行策略所遭遇 的挫折。此外，專業人員還可用讚美與增強策 略對家長，提供家長資訊，鼓勵家長做決定，
使他們變得更有自信與有能力。
綜合而言，「擴權」的概念在先進國家已 普及，且運用在對障礙或遲緩兒家長的訓練。
在國內，針對身心障礙或遲緩幼兒家庭介入的 主題，特教研究者仍主要探究家長訓練或親職 教育的成效，而且家長訓練或教育課程仍然脫 離不了由專家設計課程的傳統型態（呂嘉華，
2006；杜娟菁，2001；何采諭，2003；官育文，
2003；林淑莉，2006；許建中，2005；楊登惠，
2000；劉明倩，2007；蔡淑桂，2002）。近年，
才有一些研究探究「擴權」父母的效果。其中，
有社工或護理領域的研究，探究家長支持團體 對「擴權」或「充能」身障幼兒或早產兒家長 的效果（許素彬、張耐、王文瑛，2006；劉瓊 華，2006）。例如，劉瓊華（2006）發現，家 長支持團體增加了家長運用資源的能力，同時 也降低了家長的憂鬱。此外，吳欣蕙（2004）
運用焦點解決短期諮商，讓自閉症學齡兒童母 親產生正向思考、感覺自己是有力量的、及會 運用資源等效果。另有研究從運用家中情境，
協助兩位國小自閉症兒童家長處理兒童行為 問題（顏瑞隆，2002）。
正 因 為 小 光 媽 媽 顯 現 出 強 烈 的 「 無 助 感」，讓我們興起了將「擴權」納入對她的特 別訓練計畫裡，希望讓她成為有能力、對問題 有掌控感的照顧者。更期望，透過這一個案研 究，呈現出我們的努力，也呈現改變的歷程，
能對實務者或家長都帶來些啟示。
就這樣，在小光約兩歲半時，這項行動正 式開始。面對這一位總是憂慮、掌握不住教導 方法的家長，我們決定不再有任何預設立場，
希望從「看」與「聊」中，逐步進行以「擴權」
概念為核心的家長介入計畫。我們以尊重的態 度對待小光媽媽，不斷修正訓練策略，期望達 到療育和家長擴權的效果。由於我們關心的 是，該「如何做」與「結果為何」的議題，因 此，選擇質性研究深入探究。在透過我們與這 位家長的互動歷程，期望能掌握當事者的想 法、呈現「擴權」的歷程和成果。
研究方法
一、研究現場
由於本研究是隨「零到三歲發展遲緩幼兒 早期療育」計畫同步進行，大學內的遊戲室成 為本研究的現場。小光和媽媽在遊戲室，接受 每月一次的專業團隊療育和每週一次的個別 療育，研究者就是在團體與個別療育時間內進
行本研究。這間遊戲室以單面鏡與觀察室相 隔，遊戲室內備有許多0-3 歲適齡的玩具、體 能和復健治療設備，觀察室內則有錄放影設 備。遊戲室和觀察室是本研究主要的場地，但 遊戲室外的走廊和樓梯，也運用作為療育的設 施。
二、研究參與者
由於小光參與「零到三歲發展遲緩幼兒早 期療育」計畫，因此小光和家人（包括母親、
父親、哥哥）、專案計畫的人員（其他個管老 師、特教教師、復健治療師）、和其他遲緩幼 兒家長，都是參與者。不過，由於本研究將抽 離出的個別療育時間作為主要療育的時段，則 最直接的主要參與者就只有我們、小光和媽媽 四人。
1.小光的概述
小光於民93 年 12 月首次參與團隊評估，
當時他一歲十個月大。初次見到他時，他給人 的第一印象是，他是個很漂亮的男生，但是和 他互動之後，就發現他因為異常敏感的知覺，
舉凡用到手的活動，他都不願意做，聽到嘈雜 聲音，就如同驚弓之鳥。因為這樣，他感受不 到外界的美好，也隔絕了他與其他人的親近。
小光全身軟趴趴的，各方面發展能力水準只約 5~8 個月，還伴有嚴重的自閉特質。逗他時，
他不看人；聽到熟悉人聲，他也沒有特別的反 應；對環境的變化缺少反應；他最喜歡的，莫 過於躺在地上玩自己的手（自我刺激）（評 93-12-17）。
原本，這專案計畫為小光安排了一位具有 幼教背景的個管老師，每週，媽媽帶著小光到 托兒所參與這位老師所安排的個別療育，同 時，小光也參與這計畫在大學內所安排的團體 療育。除了我們的療育外，小光還參加了醫院 的半天班自閉症團體課程，每天下午與假日則 在許多醫院與發展中心接受一對一治療或教
育課程，平時還有各種傳統治療。
然而，有了這麼多療育後，小光的進步仍 相當緩慢。
小光父親是主要經濟來源，家庭並沒有經 濟困難（研 950714）。而且，父母婚姻與家人 關係還不錯（研 950112），小光出生後，每當 媽媽在外面受到挫折回到家，爸爸總會給支持 與鼓勵（逐 950216）。家人非常疼愛小光，爸 爸在小光上療育課時，會參與、也會接送他和 媽媽。爸爸還會幫忙家務，減輕媽媽的負擔。
小光有位四歲的哥哥，他也能接納弟弟。
2.小光媽媽的概述
小光媽媽具專科學歷（家訪 931124），但 她為了小光而辭掉工作，專職照顧孩子（逐 950112）。我們發現小光媽媽具有以下優勢：首 先，媽媽非常會替孩子尋找資源，她讓我們感 受到父母不想放棄孩子的心。其次，小光媽媽 結識了其他的家長，成為彼此分享資訊與提供 情緒支持的來源（逐 941001）。另外，媽媽努 力學習一些教學策略，如小光不抓東西時，媽 媽想到增強物可引導孩子做事情；或是用按摩 來降低小光的觸覺敏感（研 941124）。她也會 積 極 地 告 訴 我 們 小 光 在 家 中 的 表 現 （ 研 941201）。從她身上，我們想到「家長是孩子 的專家」（Winton, et al., 1999）這句話，只是支 援不足，讓她無法發揮能力。
然而，小光的嚴重遲緩卻讓媽媽一直被憂 傷侵蝕著。她的情緒變得矛盾交織，有時說自 己已經「走出來了」（逐941001），但是又會說 她 的 心 是 冷 的 ， 沮 喪 到 無 心 做 家 事 （ 電 960328）。
似乎，在她的生活中，最有意義的事情是 到 處 找 醫 療 資 源 （hospital shopping ）（ 研 941124），因為她相信專家能處理孩子的問題，
是「救世主」（逐941001）。聽到哪裡有效就去 試，可是試過後，她滿足了嗎？能善用這些資 源 嗎 ？ 能 在 生 活 中 產 生 益 處 嗎 ？ 答 案 是
「不」！媽媽這麼做只為求心安（逐950112），
或是打發時間以避免整天面對小光所帶來的 情緒低潮（研960215）。
媽媽告訴我們，某些專業人員的做法讓她 覺得孩子被放棄了（研950105）！媽媽表示專 業人員會「挑」學生（逐 950213），排很久，
也不見得輪得到治療（研 941124）。最後，媽 媽只好花費三個小時路程跑去離家更遠的醫 院（逐950714；逐 950105），課程卻只有半小 時 （ 逐 950112 ）， 半 年 後 又 被 停 掉 了 （ 逐 950302）。而專業人員的態度更讓她看不到孩 子未來的希望，根據媽媽的說詞，專業人員認 為「這樣子的小孩丟給我，沒辦法」、「做什麼、
他都不配合」（逐 941208）、「認知太差，會走 路也沒有用阿」（逐950105），或是建議小光「離 開醫院去發展中心上課」（電950103）。似乎，
媽媽花費了許多的精力與時間找專家，但是得 到的卻是更多的失望與無奈。
有時，當專業人員質疑媽媽處理孩子的能 力時（如說媽媽太寵而害了孩子，讓孩子的依 賴性太重），媽媽就感受到專業人員「都在罵 我」（逐950105）。這些經驗使她覺得專業人員 總是將她已結痂的傷口，又再次撕裂開來（電 950904）。
媽媽仍在尋找小光的病因（逐 941001），
也不清楚小光的行為特質與發展。她會常問我 們，小光的行為表現「正常嗎？」（療940126），
當我們與母親討論孩子的發展時，她的言語中 卻流露出想要避開談話的焦慮，或是表明不知 道該如何回答我們的問題（研941124）。
媽媽也認為「教孩子」是件沮喪的事，她 很 難 做 到 將 教 法 融 入 日 常 生 活 裏 （ 療 940608）。她說，嘗試教小光 15 分鐘後，覺得 孩子就是不理她，自己就像在對牛彈琴般，教 得心灰意冷（逐941222，研 941124；電 950103；
逐950302）。她又說，「有一些動作，我實在做 不來」（逐941001），覺得自己做的就是不如老
師（逐941001）。再加上，媽媽認為孩子的「主 觀意識很強」、「他很懶、很難強迫的」（逐 940925），尤其小光耍賴時，媽媽拿他沒轍（研 941208）。
同時，媽媽對小光的期望過高，希望小光 六歲以後「不用接受特教」（研941124）。這讓 我們擔憂著，當她的期望與總與事實差距太大 時，她的心情又將如何調適？
小光的多重問題，造成媽媽親子互動與教 導上的嚴重困難，她的心理情緒又格外需要專 業支持，再加上媽媽是「由別人教」的態度，
讓我們逐漸焦急起來。幾經討論，我們決定改 由第一作者擔任小光的個管老師，並以這位母 親為研究對象，進行密集的接觸。這時，小光 兩歲半。
三、研究者的角色與背景
在本研究，第一作者主要負責小光和媽媽 的療育，從瞭解家庭、建立合作關係開始，進 而達到擴權家長的效果。第一作者具職能治療 與特殊教育專長，雖然從事早期療育臨床工作 多年，但此次面對的不再是單純的幼兒發展問 題，而是首次以嶄新的「擴權」概念進行帶有 家長支持性質的介入，因此不光是「教學者」
或「諮詢者」，也是「學習者」
第二作者是本專案計畫主持人，負責提供 第一作者和小光媽媽所需的特教專業諮詢，不 但與第一作者共同討論個案的選擇和家長支 持的方式、內容、活動設計等事宜，讓策略的 運用能在更多反省和修正下進行，也隨時提醒 第一作者面對家長時的態度、說詞和從媽媽角 度設想她所面對的挑戰和困難。有時，研究者 兩人共同在遊戲室和媽媽討論小光的情形、給 媽媽心理支持和建議、示範教法；有時，第二 作者在單面鏡後的觀察室和媽媽觀看並討論 第一作者與小光互動的策略。在過程中，我們 兩人都扮演著「陪伴」媽媽的角色，支持著媽
媽勇敢面對無助。
四、規劃家長支持計畫
本研究一開始的活動在家中進行，但是，
兩次後，媽媽覺得生活被打擾（研 941101），
所以，我們修改方式，改到大學的遊戲室進行 支持計畫。又因為我們感受到媽媽的壓力，而 放慢步伐，從互動中，逐步形成訓練的重點與 內容。我們藉由對小光的訓練內容，逐步依媽 媽的狀況和需要提供訓練和支持，包括對媽媽 的心理支持，讓她瞭解孩子的特質與發展情 形，依據小光的學習目標來提升親子互動及在 生活作息中教孩子的能力。我們並隨時告知相 關福利與教育權益等資訊。
每週，媽媽帶著小光來參加療育課程。從 她提及曾因為專業人員的負面評價而帶給她 心裡衝擊時（研 941124），她的說法提醒著我 們要秉持著正向和友善的態度，尊重家長，讓 她感受到我們對她及小光的關心。所以，研究 者盡量同理與傾聽家長的聲音，溝通彼此的想 法，運用並隨時修正策略，來進行這個計畫。
五、資料蒐集與紀錄
小光於民93 年 12 月加入專案計畫。本研 究從民94 年 9 月開始，隨著計畫於 95 年 7 月 結束，共花費約9 個多月。每週療育時間約兩 個小時左右。於計畫結束後，為瞭解過去這段 介入對小光母子的影響，於研究結束後仍持續 追蹤達九個月之久，其間電話聯繫七次，並於 小光95 年 9 月入公立幼稚園就讀後的第二學 期（即次年 4 月份），進入班級觀察、與老師 討論小光學習的情形，並追蹤小光媽媽的想 法。
本研究開始時，研究者每週定期與家長會 面，透過雙方的互動，以參與觀察、訪談、錄 影帶內容的討論及小光書面記錄的蒐集等方 法收集資料，並且藉由不同資料來源的比對與
相互映證，呈現真實與事件的脈絡。
在研究進行期間，小光母子參與了三次家 訪，六次團體療育、十七次個別療育、十七次 電話訪談。為了讓小光媽媽能於療育後觀看與 小光互動的策略，因此在個別療育時，經家長 同意後，改用隱藏式錄影，這不會給家長帶來 太大壓力，同時錄影結果可做為研究者改進的 依據。專案研究助理會協助全程錄影錄音，雖 曾有一份CD 片受損、兩次療育借用無錄影設 備的遊戲室，所幸全程皆錄音而記錄了過程。
在每次個別療育後，第一作者立刻觀看 CD，將片中內容轉錄為逐字稿，並紀錄還需要 與媽媽討論或待澄清的問題及值得省思的事 件，做成研究日誌。有時，在療育過程或事後，
研究者和媽媽進行隨機交談與聊天時，會出現 重要對話，則將談話的錄音帶內容，請人轉譯 成逐字稿，事後再由研究者核對逐字稿的內 容，以確定無誤；至於團體療育時，則做現場 摘要記錄，事後寫入研究日誌。此外，研究者 與小光媽媽常常透過電話溝通訊息或是聊聊 彼此的想法。之後，研究者便儘快將兩人所聊 的內容，立刻寫下來，形成電話訪談的內容。
研究期間，透過正式的半結構式訪談，還 訪問了父親一次。此外，小光參與專案後的各 項書面資料，也在收集之列。這些書面資料包 括：評估報告、家庭狀況各項評估資料，療育 紀錄、家庭生活品質訪談記錄、期末家長意見 訪談紀錄等。
六、資料分析與整理
收集資料的同時，研究者會持續閱讀與分 析資料，更於研究結束後，進行資料的總結分 析。針對前者，第一作者每週與家長會面前，
會反覆閱讀上週的紀錄，彙整想法與規劃策略 的修改，也會閱讀家庭相關的文獻，協助從不 同的角度思考問題。另外，前兩位作者會共同 討論並釐清觀察所得訊息、解讀意義。
針對總結的分析，先依照資料的來源分成 以下四種：（1）研究日誌：指療育過程的紀錄、
在現場與重要他人談話的紀錄；（2）電話聯繫 和訪談的紀錄，例如：「電950305」代表 95 年 3 月 5 日的電話訪談資料；（3）逐字稿：指療 育過程中與家長的對話、及家長訪談稿；（4）
相關書面文件：包括療育紀錄、評估報告等。
每 份 資 料 以 各 類 別 第 一 個 中 文 字 再 加 上 日 期，作為資料來源的編碼。
至於資料的主題分析與編碼，分別由第一 和第三作者擔任編碼，兩人先各自反覆閱讀逐 字稿，畫出重要敘述句，以最合適的語詞命 名，再逐一核對編碼結果，若有不一致處，則 互相討論並達成共識。編碼出小主題後，再凝 聚為更大的關鍵主題並予以命名。
七、資料信賴度的檢視
如何讓本研究的資料具信賴度？首先，在 研究過程中，研究者試圖打破專業與家庭間的 藩籬，以「局內人」的立場，透過傾聽、聊天 及觀察，來蒐集研究現場的資料與其他成員的 看法，瞭解真實與深層的訊息。更透過不斷的 自我檢視與反省，避免因主觀而影響對事件的 洞察與解釋。其次，從長時間的參與觀察、重 複觀看錄影帶、盡量詳實紀錄過程出現的人事 物與自己的想法，以確保研究資料的真實性。
此外，多方比對不同資料來源，也是檢視 資料的方法。例如，媽媽對孩子的「不忍心」，
從第二作者（研 950316）、第三作者與另一位 特殊家長得到確認（研 950413）。又為了擔心 研究者與媽媽的關係與信任感尚未建立時，媽 媽可能遲疑說真話，所以從不同時間、不同 人、不同方法（如研究日誌、他人的訪談稿、
療育記錄等）蒐集訊息，瞭解媽媽的想法。所 幸，隨著親師關係與信任感的加深，逐漸發 現、家長已能暢所欲言地分享心中的感受。
值得一提的是，為避免觀察和感受的偏
差，第一作者於每次療育結束後，會與其他作 者或幫忙錄影的助理聊當天狀況。例如，療育 時段結束後，會立刻詢問「你覺得媽媽今天如 何？」（研941229）；在團體療育中，會徵詢當 天與小光媽媽溝通過的特教老師、治療師或其 他家長們的意見。與他們聊聊，核對研究者的 想法。
最後，研究者將研究結果做成摘要給家長 閱讀，讓她自己來審視故事的全貌。
研究結果
一、我們的做法
一開始，第一作者先到家中與媽媽討論了 小光的學習目標後，隨即拍攝一段親子遊戲 後，再一起觀看錄影帶並討論遊戲策略。進行 兩次後，發現這樣的方式反而使媽媽感到壓 力，又讓她覺得生活被打擾，似乎錄影非媽媽 所願。於是，我們立即修改做法，安排母子到 大學的遊戲室進行個別療育（電941101）。
由於小光參與我們這項早療計畫，本就安 排有個別療育和團體療育時間，因小光媽媽的 狀況，我們因此特別在個別療育時間加強媽媽 訓練的部分。在每週一次的個別療育時間裡，
媽媽全程參與，並由第一作者（即小光的個管 老師）負責，過程中運用家長諮詢、示範、實 作等不同的策略，又提供媽媽心理的支持、教 養策略，以提升掌控感。在療育時間後，更以 電話傳遞訊息或溝通想法。
在每個月一次的團體療育時間，約有四到 五個家庭及其個管老師和其他專業小組成員 參與，不僅追蹤幼兒的進步，同時提供家長及 個管老師各項諮詢、示範或家庭支持等服務。
藉此時段，我們營造無壓力與自然的氣氛，讓 家長們彼此認識、彼此閒聊，進而建立友誼，
支持彼此。
小 光 媽 媽 參 加 的 是 晚 上 舉 辦 的 團 體 療 育。在開始前，先安排用餐時間，讓媽媽能輕 鬆、自然地和其他治療師、個管老師、以及家 長們相聚，以便於彼此可以認識與交談。在正 式的團體療育時間內，專案中的其他人員會主 動詢問小光媽媽的近況，適時地提供建議。在 逐漸瞭解小光媽媽後，這些人員也會主動提醒 第一作者，小光媽媽的需求。例如：某位老師 提醒，媽媽是否還不清楚小光的特質呢（研 941124）？當彼此熟悉後，媽媽也能主動諮詢 其他專業人員，釐清教養上的疑問。此外，在 這段時間，當媽媽和幾位家長漸漸熟識以後，
彼此會以電話聯絡，聊聊近況和分享資訊（研 950413；逐 950112）。
除了個別療育和團體療育外，我們還辦理 一系列的家長座談、經驗分享和親職講座，開 放給所有參與療育計畫的家長自由參加。親職 講座的主題包括：幫助孩子溝通、追趕跑跳碰 -粗動作發展、雙手更靈巧—精細動作發展、父 母與手足的心路歷程、淺談感覺統合、腦與認 知能力、協助孩子更能獨立生活、孩子的就學 問題、玩的學問大-如何和孩子一起玩、行為處 理和EQ、別讓權益睡著了-社會資源篇。
據小光媽媽表示，在其他地方參加療育 時，是由專業人員教孩子，媽媽只在一旁看；
或在療育結束前的最後幾分鐘，由專業人員講 述回家要做的活動，並要求媽媽回家照做。這 種以幼兒為主、媽媽只是附帶服務對象的做 法 ， 媽 媽 認 為 和 我 們 的 做 法 是 不 同 的 （ 研 941201）。
在這樣的安排下，我們啟程了！
•分享與討論中，陪著她向前走
我們很快發現，小光媽媽急於知道的並不 是給的「回家作業」，而是我們的陪伴、支持 和鼓勵。她最愛聊她最在意的小光和她的困 惑。
一開始，媽媽常談著談著就陷入無盡的抱
怨中，擔憂小光的問題。有天，當我們拿音樂 玩具安撫小光的情緒，卻發現他停止哭而且
「注意看」著玩具。對於小光這少見的注視動 作，我們立刻指給母親看。看到孩子表現那一 剎那，媽媽整個人似乎從抱怨的愁苦中拔出 來，展露出微笑，並且目不轉睛地看著眼前發 生的事情，說話的語氣也不再那麼憂傷。那 天，我們在不同的活動中，點出小光的進步給 媽媽看（研 941124），肯定小光的進步是來自 於媽媽過去的努力，並提醒媽媽不要煩或急 躁、不要給自己太大壓力（研 941201）。這麼 做之後，竟然激起她自我勉勵地說「拾起悲 傷、繼續努力！」（研941124）。這也讓我們領 悟到，當媽媽一直抱怨時，要引導她去注意孩 子的表現（研950330）。
媽媽經常抱怨：再怎麼教小光，他都學不 會。這時，我們多半同理她的感受，隨時提醒 她要調整對孩子的期望，再請她仔細觀察小光 每次都有的細微進步（研951229；逐 950105；
逐 950302）。同時，我們也向媽媽釐清小光的 問題癥結與他的發展程度，請她從自我比較的 角度看小光的進步（逐 950302）；也鼓勵她努 力教孩子，避免日後問題更複雜。
當她遇到挫折時，我們是她的聽眾，讓她 有機會宣洩情緒。某天，媽媽沮喪地問「小光 真的很難教嗎？」，問她：為什麼這麼問呢？
原來，媽媽請A 醫院幫小光繼續排治療課，但 治療師卻說小光很難教，而且不知教小光什 麼，所以不願意（電 950103）。媽媽對這樣的 說法很排斥和沮喪，無助地問：「為什麼我想 要努力，其他人卻放棄孩子呢？」聽完她的訴 苦，只告訴她我們不會放棄小光，鼓勵她也要 盡力、不放棄（電950103; 研 950105）。媽媽 後來談起此事，總說在她最難過時，我們給她 安慰和鼓勵。
•「聊」天「解」結
另一方面，我們決定捨棄過去只看錄影帶
並討論策略的做法，每一堂課都與媽媽聊小光 的特質與敏感性，讓她瞭解孩子的特質。當醫 院的評估報告寫小光聽不到和看不到時，媽媽 的反應是焦慮又苦惱，所以我們就與媽媽一起 觀察小光聽和看的能力，並且利用實際狀況解 釋。例如，我們讓媽媽看小光聽到開門聲後會 轉向聲源，來幫助她瞭解小光有時只是不熟悉 環境而沒表現出真實的能力而已，讓人會錯估 他的能力。當澄清小光能看到和與聽到的事實 後，她的心開了，重擔也卸下了，更拋掉了評 估結果帶來的壓力（研941201）。
還有一次，媽媽問：小光能否理解「媽媽」
的意義？我們便和媽媽一起觀察，讓她看到小 光聽到「媽媽」時會轉頭看媽媽的事實。當她 知道孩子認識媽媽後，就感到自己多年來的相 處與照顧是有回報，露出滿足的表情。這樣 做，對媽媽是很大的鼓舞（研 941222；研 941229）！
媽媽經常談起照顧小光的困擾。例如，小 光拒絕用手握杯子喝水。我們藉機解釋讓她瞭 解，一方面是小光觸覺過度敏感，又可能是媽 媽太照顧他，讓他缺乏握杯喝水的動機（研 941201）。
在聊天中，也可以引導媽媽教小光的方 法。有次，媽媽談起某治療師說小光的認知 差，所以她要等小光會走路後，再教他認知。
她似乎不清楚教認知和走路是可以同步的。於 是，問媽媽對認知的理解，果然她愣住了！於 是與她討論這話題，並思考著如何配合小光生 活中的行為來解釋給媽媽聽，讓她更有動機平 日教。於是，告訴她「妳每天在做的就是認知 啊」！並進一步解釋：告訴他看見的東西名 稱、或給他的指令等都是認知。只是，小光的 表達不好，只能從觀察他的表現發現答案。這 些話，讓媽媽想到了小光會拒絕走相反的路回 家，原來是因為「小光認得回家的路」；小光 不喜歡的事，做過一次後就記得不做了，媽媽
覺得「小光的記憶力不錯」（研941229）。聊完 後，發現媽媽的心情相當愉快！事後知道，這 次的討論對她很重要，她不僅拋掉了別人說小 光認知太差帶來的壓力，更因為知道小光也有 認知能力感到安心，對孩子重新懷抱希望。
•善用書籍
有天，媽媽談起書本教的「太難執行了，
太理論了」！原來，為了小光，她會閱讀教養 方面的書籍，但是她覺得小光的發展和書中說 的順序不同，使她理不出頭緒，也抓不住孩子 發展的下個里程碑（研 951222）。既然媽媽有 動機，便提議與她討論書上的內容。於是，借 了一本有關一位自閉症兒母親如何教養孩子 歷程的書籍給媽媽，它通俗又易懂。可是，媽 媽看完了書，還是覺得書中主角的能力比小光 差太多了。接著介紹另一套輕鬆易懂、有關自 閉 症 幼 兒 成 長 的 漫 畫 故 事 及 漫 畫 改 編 的 影 片，讓媽媽更瞭解自閉症（逐 950105）。媽媽 比較能接受這套書，但是她還是認為跟我們 談，最能幫助她瞭解小光。
•「看」中學─示範和說明做法
剛開始，媽媽表示她不會教小光，要她加 入活動，又造成她很大的壓力，動作顯得很不 自在。於是，我們就先讓媽媽輕鬆地在旁看著 研究者一人和小光活動，適時並技巧地引她逐 漸加入。過程中，根據小光的學習目標「示範」
做法，一步步地引導媽媽去觀察我們教孩子的 態度與小光的反應及容忍度，並適時地轉換活 動（研941201；研 941208）。
以吃東西來說，媽媽認為孩子的咀嚼不 好，連飯粒都剪成碎碎的給孩子吃。因此，在 團體療育的用餐時間，便當場讓小光嚐完整的 飯粒 (研 941124)。當媽媽看到小光真的可以吃 整顆飯粒時，才放下心。隔次，媽媽說她已經 不再把飯剪得碎碎的，並開始讓他吃葡萄乾等 食物（研 941201）。另一次用餐時間，某媽媽 帶來香噴噴的羊肉，香味讓小光的食慾大開，
不斷抬頭看著羊肉。這位媽媽要分給小光吃，
但她卻不安心，直問：小光可以吃嗎？這位媽 媽笑著跟她說「他可以的」！小光媽媽不安地 讓他試了，沒想到，小光可以吃下好幾塊肉，
這時媽媽看得笑顏逐開，不敢置信小光真的做 到了（研941208）！透過這些示範機會，才容 易讓媽媽瞭解小光的真實能力！
媽媽如何該有效率地和小光玩？受限於 小光的觸覺敏感和自閉特質，媽媽總是將他抱 在懷裡，很少與他玩（研 941201）。小光呢？
因為他只對聲光玩具有興趣，讓人很難和他 玩。在我們不放棄的嘗試下，出現了一個令人 驚喜的意外：當試著拉小光的雙手在面前拍 時，他竟然有強烈的回應，不但一來一往合作 地拍，連平時不看人的他，拍手過程中也直視 著我們長達 10 多分鐘之久（研 941201；
941208）：
「小光坐在彈簧床上，老師（第二作 者）拍手想要引導小光伸手，這時小 光卻突然抓著她的手拍了幾下。我和 媽媽都被小光的反應嚇到。老師主動 拍手，小光又抓著老師的手拍，兩人 便一來一往地拍起手來。接著，老師 故意拍得慢或停下來，小光似乎疑惑 地看老師。老師說「換你了」，變成 小光主動拍手，老師則跟著他的節 奏。當老師轉變拍的方向，小光有點 疑惑，但是給他點協助後，他跟上 了，變成兩人對拍。小光展露著笑 容，發出愉悅的聲音，專注地看著每 個拍動或看著老師。他的眼神活絡，
不再渙散，與老師有眼神交會」（研 941201）
小 光 的 表 現 不 僅 讓 我 們 感 到 驚 訝 與 開 心，媽媽在一旁更是看得目瞪口呆，開心地說 著「嘆為觀止」（研951208）。因為媽媽、家人 或其他老師與小光相處時，常是安靜的，從來
沒有人這麼熱情、有趣地跟小光玩，小光也玩 得如此高興。
從拍手活動中，我們趕緊對媽媽說明和他 玩的策略，包括：跟著孩子的引導，找出他能 投入的遊戲後，與他面對面地玩；大人的表情 要開心與熱情，才能吸引他注意看人；大人模 仿他的動作和聲調，融入他的世界；有時要變 化玩法，還要注意他的表情；如果大人聲音太 大讓他感到不舒適，可能要停頓或轉換活動；
大人要等待他的回應，來決定遊戲的快慢節 奏，達到雙方輪流玩的效果（研 941201；研 941208；研 941215）。
經過兩次上課後，媽媽欣喜地告訴我們，
小光在家中會「深情款款」地看著爸爸了，看 身邊人的次數與時間也比以前更多。對於小光 的進步，媽媽說她嚇了一大跳，不敢相信他會 注視人！她不停地表達感謝，小光的表現更令 她充滿著感動（研941215）。
•「做」中學─實作經驗
小光的進步使媽媽對我們的信任感加深 了！於是，我們乘勝追擊，希望她不是只多坐 在一旁觀察而已，而是能在我們面前自然地 做。希望透過實作經驗，讓她能自然體會自己 是有能力的（研941215；研 941227）。但是，
該如何才能平順地把與小光一起玩的角色轉 移給媽媽？
第一次請媽媽跟小光玩，她當場露出的緊 張情緒與拖延之詞，使我們知道，直接轉換遊 戲 角 色 的 方 式 對 她 而 言 是 個 壓 力 （ 研 941215）。修改做法後，我們「故意」製造機 會，讓媽媽由被動轉為主動參與。例如，遇到 小光不回應活動或發洩情緒時，我們便「請問」
媽媽平日的策略，她就會自然地告訴我們小光 的想法，或者她以吃零食來轉移小光注意力和 看手的行為（研941215；研 941222；研 941229；
研 950223）。有時，我們佯裝聽不懂媽媽的建 議，並請她示範如何做（研941222）。
•故意製造合作機會、激盪出方法
要媽媽在我們面前和小光玩，這使得她態 度扭捏，因此我們還得故意設計「合作」的活 動，請她協助。例如，研究者坐在小光前面，
請媽媽在後方帶著他的手玩玩具，讓媽媽自然 加入。當小光將身體弓向後方，想要媽媽抱，
我們便與媽媽交換角色，成研究者在小光後 面，媽媽在前面引他做活動。此時，提醒媽媽 帶 著 小 光 的 手 玩 玩 具 或 以 聲 音 吸 引 他 的 注 意。這樣漸進式的角色轉換，讓媽媽逐漸更放 得開。
合作遊戲中，媽媽和小光有了電光：
「小光不斷地扭動他的手，我模仿著 他的動作和聲音。突然小光看向我的 手，我立刻告訴媽媽，我跟孩子做一 樣的動作時，他就一直看我耶。我故 意移動我的手接近媽媽，小光的目光 看向我身邊的媽媽，我告訴媽媽做小 光的動作，媽媽立刻跟著做，並以聲 音回應小光，他就看著媽媽。藉由模 仿小光的動作，他來回地看著我與媽 媽，媽媽高興地說老師把這功力傳給 她了」（研941222）
遊戲過後，我們問媽媽的想法？希望她能
「覺察」策略。可是，媽媽總是謙虛地說自己 做得不好。於是，研究者就讚美媽媽能以生動 的聲音吸引小光看她，並引導她表達自己的想 法。這時，媽媽才談起剛才遊戲時會刻意地面 對小光，來吸引他看人，也知道大人生動的表 情可吸引孩子的好奇。可是，媽媽還是覺得自 己做起來有點吃力（逐941222）。
•單面鏡後的觀察和討論
在媽媽同意下，我們錄下每次小光的個別 療育情形。我們會將當天的療育錄影帶複製一 份給媽媽帶回家和爸爸一起看（研 941222）。
第一次，媽媽回家看了後，卻只注意到錄影帶 裏她的廢話太多（逐 950105），對內容沒有其
他想法。所以，我們在下一次就改變做法：由 第二作者與媽媽在單面鏡後的觀察室內，一邊 觀看第一作者與小光在遊戲室內的遊戲，一邊 說明策略，希望提升媽媽「覺察」策略的能力。
例如，「說明」要模仿小光的行為，他就會因 為有人模仿他而好奇，注意對方的存在；遇到 第一作者與小光的互動不順暢時，第二作者也 會「詢問」媽媽該怎麼做更好？藉此瞭解媽媽 的想法，並讓媽媽有機會釐清她的疑惑。例 如，媽媽會問為何要小光練習拿放的動作？以 小光要學習抓東西來解說後，媽媽能認同這些 做法（研950112）。
•放手讓媽媽做，讓她當主角
當媽媽高興且自信地走出觀察室後，隨即 請媽媽「示範」和小光玩。這次，她沒有任何 遲疑或拒絕做，帶著自信！以敲鼓活動為例，
媽媽牽著孩子的手擊敲，不僅變化著節奏與方 向，還利用敲不同的樂器產生的聲音變化來吸 引小光。我們以肯定與讚美來回饋媽媽的臨場 表現，偶而提醒她動作要慢，這樣小光的眼睛 才能追上敲擊的動作。結果，媽媽做到了！她 對自己的表現感到相當自豪，事後更覺得在這 過程中被我們如此細心地對待，而感到受到尊 重。她說起「當別人都拒絕我們時，小光有這 個福分，讓老師這樣教他，順便教我，真是很 感謝」（研950112）。
逐漸地，不光是我們，周圍的人也看見支 持的成效：媽媽的焦慮減低了，有了正向的想 法與態度（研950107；研 941229），對教養也 更有自信（研 950223）。接著，我們便逐漸將 遊戲的「主角」交給媽媽。我們請媽媽加入遊 戲後，「趁機」退出，讓媽媽跟小光玩（研 950223；研 930302）。媽媽就像個好夥伴般，
我們一起讓小光的遊戲更豐富、更有效。
•手足相伴─哥哥參與活動
小光的哥哥，也搭上線了！那天，小光的 四歲哥哥出現在教室內，這真是觀察哥哥和小
光一起玩的好機會。於是，請哥哥選玩具，哥 哥挑了件切水果的玩具模型，但卻自顧自地 玩。我們與媽媽請哥哥和小光一起玩，而且「告 訴」他該如何玩，我們提醒哥哥：叫小光的名 字，等他看到後再示範玩法，要做慢一點（研 950223）。哥哥雖能配合著跟小光玩，但兩人 一起玩的時間並不長，而且需要大人的協助和 鼓勵。此時，我們強調手足玩在一起是重要 的，對親子和手足間的關係都有幫助，家長的 引導角色更是關鍵。
•再接再勵─具體列出、生活中執行
我們深刻體會，如果媽媽能在日常生活中 有效地引導小光，小光才會有快速的進步。在 確定家中有同樣的玩具後，便與媽媽討論並具 體列出家中可做的活動，並以「記事卡」紀錄，
以免媽媽遺忘。列出的活動項目包括：帶著小 光的雙手撥開水果模型（研950223）；遊戲後，
帶著他的手撿起所有的玩具..等（研 950302；
研950309）。
因為小光媽媽不希望我們到她家干擾生 活，所以只能從閒聊中，來瞭解媽媽在家執行 的情況（研950303）。我們發現媽媽做的是「親 親 抱 抱 、 喝 喝 牛 奶 」、「 跟 小 光 講 話 」（ 逐 941008）、「散步啊」，或是將東西丟給小光自 己玩（研 941215）。問她「親子一起遊戲、一 起操作、或一起看書的時間有多久」？她回答
「不知道耶！好像沒有想過這問題」；或是時 間「很難算」（研950223）。又問她有沒有帶著 小光的手收玩具？結果，媽媽說在家都叫哥哥 撿玩具（研950316）。
這樣聽來，媽媽在平日生活中做的並不 多！
原因何在？我們發現，她還是整天帶著小 光到處上課。當她花費了許多精力與時間舟車 勞頓後，到了晚上，已經沒有精力陪孩子玩 了。這又讓我們擔憂起來！除了再次強調小光 的學習是在生活中進行的（研 941201；研
941215），也談有關家庭生活品質的問題（逐 950126；逐 950714），藉此希望媽媽減少到處 周遊醫院，省下奔波的交通時間，享受更美好 的家庭生活。
有愛無「礙」─溝通、軟硬兼施
我們還發現，媽媽的「不忍心」、不夠堅 持和過於保護孩子或許才是在家難以執行的 原因之一（研950105；研 950316）。
這天，深刻感受到媽媽的「不忍心」。第 二作者牽著小光在校園走路，母親跟在一旁。
走了一分鐘後，小光立刻轉身緊緊地抓住第二 作者。於是，便問起小光平時走路的狀況。原 來，平時走約1 分鐘後，小光就哭著要人抱，
媽媽便不敢堅持了，只好抱起小光，過陣子再 放下他、牽著走，這樣走走抱抱，拖得很長（研 950316）。當看到小光被老師如此堅持地牽著 走時，媽媽說「我在旁邊低泣，可是又不能靠 近他」（電960328），只能焦急寫在臉上，不斷 地替小光解釋，深怕他受不了（研950316）。
小光走路時的激烈反應，讓媽媽感到不忍 心！又想起過去曾有治療師說「小光認知太 差，不能訓練走路」，所以，媽媽總是不放心 小光走路。我們將這問題帶到團隊的物理治療 師面前，希望團體療育時，媽媽可與物理治療 師共同討論小光放手走路的可行性。只不過，
媽媽當天有事缺席，最後只好彙整治療師的意 見，轉達媽媽可以同時增加小光認知和練習放 手走路的意見（研950317）。
我們都覺得，媽媽的不夠堅持助長小光以 激烈的反應不願多走。為了說服媽媽，除了告 知物理治療師的建議外，並每次都在走廊或校 園示範小光可以被堅持地牽著走路。此外，我 們「軟硬兼施」地提醒媽媽走路的重要，否則 小光的進步有限，或不會走路在未來遇到的困 難（研950316；研 950330）。隨後，我們討論 起小光平時走路的情況，這卻使媽媽想起，當 前方的物品能誘導他的動機時，小光曾經放手
走過一兩步（研 950406）。經過這些溝通後，
我們感到媽媽有了行動動機，更堅持地牽著小 光走。
•家長領航
這麼做還不夠！我們認為「除非家長的認 知改變，『知道』要堅持」，否則媽媽很難維持 動機（研 950316）。這天，我們與媽媽在樓梯 間遇到B 媽媽，B 媽媽有位自閉症的孩子，也 曾寫過經驗談的教養書籍。我們曾經介紹小光 媽媽讀過她的書，一見面，兩位家長相談甚 歡。B 媽媽指出，小光看起來太弱，會讓媽媽 想照顧他，但協助太多，對小光不好。
小光媽媽： 一定要覺得他可以，不要 把他設定他不可以。可能 照顧的太多了。
B 媽媽： 雖然小光看來弱，讓人很想 要照顧他，但是小光的弱有 一部份是依賴來的。
小光媽媽： 儘 量 把 他 照 顧 地 完 善 一 點，因為我什麼都不能給 他，我只是覺得至少還給 他照顧到。
B 媽媽： 有的家長就是會覺得很不好 意思，把你生成這個樣子。
小光媽媽： 對，開始又要做那樣子的 訓練，還要要求他。對啊，
我當然就要擔這個責任，
我當然要認命來好好照顧 你。
B 家長： 孩子絕對不會因為照顧而進 步 ， 這 絕 對 是 真 理 。 （ 研 950406）
不可思議的是，媽媽竟然領悟「照顧太多」
了！但責任和內疚感讓媽媽覺得老師強迫孩 子做事，或只想藉「照顧」來彌補對孩子的虧 欠（研950406）。
下次團體療育時，媽媽談起「當小光還沒
有需求時，我就幫他想到了」（研950413），也
「覺察」到自己不堅持。但是，母親畢竟是母 親，要「忍心」、「堅持」地對待孩子，談何容 易？以剪指甲為例：
「媽就常因不幫小光剪指甲，而被老 師或家人罵。可是小光的觸覺敏感，
讓他很排斥剪指甲。媽媽想要利用機 會做，白天剪時，小光就生氣哭鬧，
媽媽不忍心剪。晚上，小光睡著後幫 他剪，他就醒了，媽媽就更捨不得 剪，最後就一直沒剪」（研95-4-13）
這「不忍心」似乎並非只發生在小光媽媽 身上，當天在座的家長們，都提到無法對自己 的孩子堅持（研950413）。
•媽媽有變通的做法
趁著媽媽能覺察問題，我們趕緊與媽媽討 論策略。以小光走路為例，媽媽想到用自己當 增強物，於是將小光放在離媽媽一步以外的距 離，藉他想抱媽媽的強烈動機，讓他自己走向 媽媽，果然，小光竟成功地走向媽媽兩次。媽 媽看到後，也高興地說回家會和爸爸一起用這 方法教他走路。令人興奮的是，媽媽會變通方 法，她說在家常只有她一個人，就讓小光站著 靠桌子，媽媽站在他前方一兩步的距離，讓他 走向媽媽。媽媽知道自己不忍心，就「故意」
不看小光求救的眼神或「故意」表現得很忙，
最後小光終究走向媽媽（電950704）！
•易子而教—小光上幼稚園
小光三歲後，媽媽常聊起孩子入學的事，
她期望孩子三歲後可以上公幼，她就不用帶孩 子到處跑了（研941124）！
我們也覺得小光若進入幼稚園，媽媽「易 子而教」，不僅能得到喘息，孩子也可以獲得 更多學習機會（研 950413）。尤其媽媽對小光 常是情感勝於理智，彼此相依已久，由於內疚 感，使她很難堅持與忍心對待孩子，也在掌握 教法上或許仍有盲點。
於是，我們鼓勵媽媽在本研究結束後，隨 即讓小光進幼稚園。媽媽想不清哪裡最合適小 光？曾有老師或治療師建議小光去收容重度 障礙幼兒的發展中心就學，可是媽媽非常排斥 這種想法，她情緒激動地認為這種環境將無法 滿足小光的需求（逐 950105）。在參觀過發展 中心的環境後，她覺得那裡的「磁場」讓人難 過。即使媽媽承認小光的能力差，可是她就是 不放心讓孩子進入那樣的環境（研941129）。
我們提醒媽媽申請優先入園的報名時間
（研 950309）。媽媽也展現出令人驚嘆的行動 力，主動找資源，打探特教老師、幼稚園、特 殊學校或發展中心的狀況。報名即將截止前，
小光媽媽卻躊躇著是否要去報名！？她擔心 小光還不會走路，會不會被編到不會走路的班 級，而與同儕的互動減少呢（研950330）？如 果去特教學校，擔心是隔離環境（電960328）！
去公幼特教班，又擔憂學校會收（逐950302）？
老師能接納小光嗎？小光的認知與同儕差異 太大，老師能兼顧小光嗎（研950330）？
媽 媽 似 乎 需 要 更 多 資 訊 來 作 決 定 ！ 於 是，便利用團體療育時間，讓小光媽媽與其他 家長彼此分享各自打聽到的資訊和尋找幼稚 園的甘苦談（研 940413）。另外，第二作者提 議，媽媽可在安置會議上請行政人員安排教師 助理員。當班級中有額外人力，就比較不需擔 心老師無法兼顧小光了。媽媽聽了如釋重負地 說「我不知道還可以這樣子，不然我早就做 了」。媽媽有了動力向前行，立刻決定報名公 立幼稚園（研950330）。
報了名後，媽媽掌握了幾間屬意的幼稚 園，可是又無法決定小光該去哪裡就讀？正當 媽媽舉棋不定時，我們告訴她在一間屬意的公 幼內有位合適的特教老師（研 950420）。第二 天，她就帶著孩子去找這位老師，並決定讓小 光去念這間幼稚園。媽媽聊起這段時間的心情 就是「煩」，但當一切塵埃落定後，才如釋重
負（電950427）。
療育到此，經過這長時間的支持，小光約 三歲半進入幼稚園，媽媽也有了改變。
二、媽媽的轉變
•跨越無助感
孩子的進步就是父母最大的安慰！由於 我們的協助，使小光學會看人，這對父母是很 大的驚喜（研 950107）。當我們結束療育時，
小光已能放手走7-8 步了。小光會走路後，媽 媽形容他走向她尋求擁抱後，再走出去探索環 境，這種依附關係讓母親感到窩心，經過這麼 久 ， 她 終 於 感 覺 小 光 知 道 媽 媽 的 存 在 （ 研 950714）。過去，小光只會看自己的手，現在 他不僅會觀察環境，還會辨認熟悉的人。小光 仍無法用口語表達需求，但發出更多聲音，也 能做出簡單手勢（如飛吻）。他比以前更願意 操作玩具，還會用食指按鍵。在生活中，可以 吃各種固體食物（逐950714；電 950904）。有 時，他會做出連母親也沒見過的如突然抓起梳 子梳頭的行為（研950519）。看到小光的進步，
媽媽開心地溢於言表（電 950322），認為我們 在小光發展的每個關鍵點上，給了最大的幫助
（電950904）。
此外，媽媽認為我們的做法與態度給了她 很大的心理支持（逐 950302）。她說，我們願 意花費心思教小光；為了小光的聽覺敏感，調 整了遊戲間的隔音設備；願意傾聽媽媽說話，
一起討論疑點（電 950904）。有時，媽媽談到 扶養小光的心路歷程時，我們簡單的一句貼心 話「這樣的父母都是很脆弱的」，在她聽來，
覺得終於有人了解她的感受，彷彿找到了知己 般地快樂（逐950112）。
又透過團體療育機會，她感受到專業團隊 內每位老師都能抓住小光的每個關鍵點，又不 放棄他（電950904），更願意陪伴她及聽她說，
讓她的心情獲得很大的支持（逐950112）。
當小光進入幼稚園後的第二天，我倆分別 接到媽媽的來電，得知小光在學校適應得很 好。一學期過後，媽媽再次與我們分享小光成 長的喜悅。她哽咽地感謝著說，在她人生中最 黑暗、最低潮的時候，有我們相伴、也受到肯 定，更重要的，有人不放棄他，「我更沒有理 由放棄他」（電950326）。小光在幼稚園更獨立 後，媽媽也在老師的鼓勵下退出義工媽媽的角 色（電 960322）。媽媽的生活不一樣了！她重 回工作職場，帶來另一個生活的寄託，她感到 更快樂了（研 960409）。過去，媽媽從沒讓小 光離開視線一步，但是當她可以自由安排自己 的時間後，她甚至懷疑著說：「我真的可以這 麼幸福？」（電 950326）。 這，豈不道盡這些 父母的痛楚？
•瞭解帶來力量
隨著媽媽更瞭解小光的特質與發展後（逐 950105），她逐漸接納了小光的能力比同儕「真 的落後很多」（研941222），他「不會是棟梁」
（研950302）。所以，她調整了對小光的期望，
更 學 著 「不 要 拿 小 光 跟 其 他 孩 子 比 」（ 研 941201），不再苛求小光能力上無法達到的目 標（逐950302）。過去媽媽總是害怕愧對孩子，
耽誤孩子的發展，現在，她只求孩子有進步，
這就有回饋和安慰了（逐950213；逐 950714）。 媽媽領悟到，如果連她都不瞭解小光，那 還有誰能瞭解他呢（逐950105）？所以，媽媽 必須先認識孩子的特質，才能與專業人員溝 通，讓他們減少摸索孩子特質的時間。當我們 與她討論小光的評估報告後，媽媽體會到是大 人不瞭解孩子，才會認為孩子無法聽到、看到
（研 941201），所以，她警覺到不應該一直在 意孩子的怪行為，而要站在小光的立場做解 釋 ， 讓 周 圍 的 人 瞭 解 他 （ 逐 950105 ； 電 960328）。
另外，媽媽曾多次談起那次討論小光的認 知，她很受用。當她知道平日生活中孩子就能
學習認知，那麼她便不容易因別人的負面評價
（如小光的「認知太差」），而感到傷心難過和 不知所措（逐950105; 研 950309）。
她現在自稱是小光的專家，是做「決策」
的人（電 960328）。她認為「沒有人比我更瞭 解小光」、「以前不知道我孩子的進度是怎麼一 回 事 ， 現 在 我 的 腦 筋 有 他 的 進 度 表 」（ 研 960409）。她的想法開始轉變成「不是孩子不 好，是老師不懂孩子」，「一百位中只要有一位 老師懂且能接受小光，就夠了」（電960328）。
在結束我們的療育後，媽媽帶著小光參與其他 課程時，她展現出溝通的能力，會主動告訴老 師小光的喜怒哀樂，讓老師知道孩子在想什 麼，減少老師摸索的時間（研 950223；電 960328）。
•展現能力，發揮效能
媽媽已經很少談起過去在意小光的「病 因」，漸漸關心起小光的教育。她說「一直去 檢查，也沒發現什麼，不管如何，孩子還是要 訓練」（研950112）。在教室內，透過參與活動，
媽媽和小光玩遊戲的技巧比以前純熟，她的表 情與聲音更能吸引小光，還會模仿他的動作和 聲音，並觀察他對遊戲的反應（研 941222）。
有時，媽媽會順著小光的眼光，去找出他想要 的玩具或食物（研 941229）。當她帶著小光的 手操作玩具時，開始會因小光的抗拒程度，而 拿捏協助小光的程度。她也會變化不同的遊戲 玩法，來吸引小光的注意力。媽媽有時還會增 加遊戲的趣味性，例如，滑動小汽車時，她將 書變成斜板，讓汽車溜下去（研940223）。
過去，她常說自己不會做，選擇坐在一旁 看我們和小光玩，現在請她示範親子遊戲時，
她的態度自然，不再扭捏不安（研 950309）。
現在，她說「經過我們的解說後，能看得懂老 師會不會帶孩子」，不再覺得專業人員的建議 很理論，或是不清楚專業人員指導的目的（逐 950112; 電 950904）。
回到生活中，媽媽認為自己對小光說話的 頻率比以前更多，還會從「聽」、「看」、「摸」
多管道的知覺系統，來教導小光命名和聽指令
（電 950904）；並從走路、逛街中，來增加小 光的生活經驗（研 950223）；更在生活中，讓 小光練習上課曾討論過的活動（如用吸管喝 水）。小光上幼稚園後，媽媽總會不時地打電 話欣喜地向我們報告小光的進步（研950413）。
我們和媽媽的結論是，自從她參與本研究 後，逐步會誘發孩子操作玩具、用吸管喝水和 獨立行走等能力。在小光申請入幼稚園時，因 為欠缺足夠資訊，讓媽媽為小光選擇學校難做 決定，可是當她獲知應有的權益、也掌握資訊 時，就快速地展現出解決問題的能力。媽媽最 終將這些成果歸於自己的努力，顯露出自信與 成就感（電 950904）。她這麼想，不正代表著 自我效能的實現嗎？
•重新掌控家庭生活
看見小光的進步，媽媽的心放鬆了，得空 考量自己的生活了，這段療育可說是他們家的 轉捩點（電 950326）。尤其，在第一作者和父 母聊過家庭生活品質的問題時，在媽媽的心中 也發了芽（逐 950302）。媽媽對家庭生活有了 不同的體會，談起要結束小光的週末課程，利 用假日全家一起享受戶外生活。透過戶外踏 青，除了讓兄弟間有更多時間相處，建立手足 情 誼 外 ， 也 讓 家 人 間 的 感 情 更 融 洽 （ 逐 950302）。她期許著，小光如果能走入人群、
能 被 社 區 接 納 ， 媽 媽 就 感 到 心 滿 意 足 （ 逐 950406；逐 950714）。最後，媽媽確實將想法 付諸行動，停掉了小光週末的課程，在假日帶 著全家人享受生活（逐 950714）。雖然這只是 一小步，在我們看來，實在是難能可貴，更重 要的，父母有了「掌控感」。
•找到希望，更分享愛
在團體療育中，小光媽媽與其他家長們會 彼此分享資訊或近況。她認為家長們的聊天與
聚會，讓她感到心情放鬆。如果看到其他家長 也同樣在為孩子而努力，她便不覺得自己做的 特別辛苦（逐 950112）。當小光媽媽走出悲傷 的幽谷後，她體會到「要讓這條路走得更順的 話，心理建設要好」（電950904），她也體會媽 媽要先走出來，孩子才有尊嚴（研950105）。
小光進入幼稚園後，她找到希望，也找到 自信，更開始頻繁地與其他家長分享自己的故 事。對她而言，這種「分享」的角色，帶來了 自我實現的滿足感，更期望給其他家長帶來希 望（研950105；電 950904）。
反思與領悟
回首整個歷程，我們與小光母子的互動，
是訓練、也是支持，讓媽媽從中尋得方法，逐 漸展現力量、有能力解決問題，也重新掌握自 己和家庭的生活。從中，我們更深刻地反思和 領悟了一些值得提供早療專業人員參考的幾 件事：
一、釐清意願、仔細溝通後再行動
想到Childress（2004）提及「在自然環境 下的服務最有效果」的建議，也為減少媽媽的 交通奔波，更想藉小光平日在家的玩具進行活 動，因此第一作者一開始便帶著自以為的「美 意」，到小光家。然而，這美意竟不是媽媽想 要的！雖然她欣然同意研究者到家中進行療 育，也答應可以錄影，再一起觀看錄影內容和 進行討論。
兩次後，媽媽便表示，研究者到家會佔用 了原先她與小光哥哥相處的時間，而錄影更讓 她感到壓力，暗示可以改變方式（研941101）。
經過這件事後，研究者深刻反省，沒有經 過仔細的溝通，也沒清楚瞭解媽媽的意願與時 間安排之前，就持著「自以為是」的想法而急 於行動，真是不智！藉本研究的經驗，希望提
醒專業人員行動前，不該有預設立場，更要與 家長仔細溝通。
二、成為家長的支持者
小光媽媽曾經努力地到處找醫療資源，安 排小光在三家醫院做各種復健治療，也在兒童 發展中心接受療育。說實在地，他獲得的療育 資源不少，可是，有這麼多「專家」的協助，
為 何 家 長 仍 感 到 無 助 呢 ？ 就 如 同 媽 媽 所 說 的，專業人員的負向語言與不接納孩子的態 度，讓她感受不到支持。
她的經驗，能為早療專業人員帶來什麼警 惕呢？試想，對於家有零到三歲發展遲緩兒的 家長，他們很可能正掙扎於尋找孩子病因的迷 惑，又看不到療育的成效，早療工作者不該更 注意自己的態度與語言，以避免在互動中不經 意地以「權威」傷害到家長脆弱的心嗎？有人 說，提供教養支持與諮詢的專業人員能給家長 帶來極大的益處（Frey, Greenberg, & Fewell, 1989）。期望每位早療專業人員能以此為鑑，
成為家長的支持者與陪伴者，與家長一起走過 痛苦的調適階段，為家庭帶來改變的契機。
三、善用助人技巧來擴權家長
如文獻中所言，要協助家庭達到擴權的效 果，早療專業人員除了具備幼兒相關專業知能 外，更該運用「關係技巧」和「參與技巧」的 助人策略。據小光媽媽說，她與我們接觸的過 程裏，感受到受尊重、信任及我們的真誠和同 理心，這讓她有動力前行。我們也感受到，在 與媽媽「聊天」（自然的互動）中，傾聽媽媽 的心事、瞭解難處、解惑及肯定她的努力和變 通策略，讓媽媽跳脫無助感、接納孩子、也看 見未來的希望後，她自然展現出自信和行動 力。當媽媽覺得我們是朋友、是傾訴對象而非 權威的專家後，她自然敞開心胸而接納我們的 建議。
我們的經驗，或許可以提供早療專業人員 在面對強烈「無力感」的家長時參考。尤其，
當很多臨床工作者急於告知家長教孩子的方 法時，卻忽略家長的感受和情緒反應或調適問 題，這又如何讓家長聽得進專家的建議並展開 行動？
四、強調家人平日生活中的教導
小光媽媽提及，我們的療育方式「和別人 不同」，主要我們不會「讓家長在一旁看，最 後講解回家功課，讓家長在家照做」，而是在 給很多支持下，讓她明瞭小光的特質、調整期 待，並仔細觀察孩子細微的進步。尤其，我們 雖在療育時間與小光互動，實則企圖改變媽 媽，也就是說，我們主要的對象是媽媽而非小 光。
我們更強調，小光需要媽媽或家人平日
「隨手拈來」的教導，而非排定一大堆的療育 才有效果。在療育過程中，我們隨著媽媽的問 題、小光當天的節律及安排生活化的活動，在 自然、無壓力的分享資訊、討論、示範、說明 下，讓媽媽觀察到效果，更從實作中獲得成就 感。此外，我們以提問的方式幫助媽媽察覺生 活中的問題，鼓勵她想出解決對策，而非被動 接受我們的建議。
媽媽事後曾在電話中說「你要我們在『生 活中教』，剛開始很難接受，但是後來明白這 才是對的」（電950326）。
五、為家長連結資源
在我們的行動中，不只提供我們的專業，
還讓參與療育的所有家長們建立起友誼，相互 支持。更透過家長活動，由「過來人」的家長 與年輕的父母們分享經驗，藉過來人的書籍，
讓媽媽心有領會。我們更協助家長運用教育資 源，讓小光進入幼稚園就讀。這些做法，讓療 育不僅是一個專業的問題，也不是以孩子為中
心的介入。畢竟，家長與孩子的需求是多元 的，如果能盡可能為他們連結各種資源（包括 正式與非正式的支持系統），對這些家庭的影 響都是大的。
六、從家長角度看參與
雖然我們觀察到媽媽能逐漸掌握教養小 光的訣竅，對生活也有掌控感，但是在研究結 束後，我們得知媽媽依然安排小光參加不少療 育課程，仍然依賴專家教他，在家仍然不忍要 求他。究其原因，是因為媽媽不願意放棄已有 的醫療資源，也難在短時間內改變過份保護孩 子的個性。以小光握湯匙吃飯為例，媽媽就 說，只要帶著小光的手握湯匙吃飯，小光就不 吃，讓媽媽捨不得繼續要求孩子（電950904）。
我們可以體會媽媽的不忍，也能體會要改變一 個人的觀念和做法是需要更多的時間和覺悟。
這 讓 我 們 想 起 Turnbull, Turbiville, &
Turnbull（2000）提醒的話：每個家庭是不同 的，各有生活難處，有些父母很難在生活中做 老師或治療師。如果從家長的角度來想，我們 就能體會家長只想當個陪伴者、照顧者的心 境，家長也不需要為了學方法而感到緊張，更 不需要因「家庭作業」而感到壓力！或許，專 業人員的角色主要該是支持和鼓勵，讓他們來 決定與選擇合適的參與方式，更重要的，是能 享受親子互動的快樂和家庭生活。
總之，本研究從小光和媽媽的案例上，我 們看到了多元支持所產生的效果，但是也遺憾 這對親子的特質侷限了媽媽的行動力。一方 面，媽媽難突破自己對小光多做要求的不捨心 態，又因外控性格而寧願多依賴專業人員，讓 她的行動力不如預期。另一方面，小光嚴重的 自閉特質（極少看人和理人），也讓媽媽難抓 住孩子的節律。她後來表示「小光是高難度 啊，很多老師、治療師都不會教，我怎麼會 呢？」（電960412）。確實如此！即使我們也要
不斷修正做法，才容易與小光有能互視或互 動，何況當媽媽試著跟小光玩、卻很難得到小 光的回應或正眼一視時，當然會苦在心裏（研 950330）。這些未竟之處，相信需要更多行動 來突破。
至於從這案例看到的效果，我們認為，應 該不是光靠我們的努力，還源自小光家庭經濟 穩定、夫妻和親子之間和睦的優勢條件。我們 不禁要問：有多少的家庭沒有獲得專業人員的 協助和支持？又有多少家庭獲得足夠的正式 與非正式的支持系統？如何協助每個家庭快 速地連接所需的資源與獲得支持？這些，都值 得大家深思。
最後，我們關心的是，早療專業人員是否 可以透過自省或訓練課程，有更熟練的助人技 巧，讓家長感受專業人員的真誠與接納？以第 一作者來說，在過程中，從合作伙伴不斷的提 醒，還從觀看錄影帶中獲得覺察和反省，才能 逐漸同理家長的心境，敏銳地抓住家長的想 法，並拿捏親師討論與溝通的技巧。例如，要 依家長的特質進行溝通，把家長當朋友，憑愛 心說誠實話，尊重家長的看法但也要適時地點 醒。偶有親師意見相左時，要借幽默風趣的說 詞和態度，才不傷和氣。同時也體會出，該多 提供家長正向的經驗與回饋，並協助解決問 題，才能讓他們能堅強地面對各種問題。這 些，都是透過本研究獲得的個人專業成長。儘 管每位專業人員的特質與背景知識不同，但或 許這些經驗能提供大家一些參考，讓自己在面 對家長時，有最佳的溝通態度與技巧。
參考文獻
呂嘉華（2006）：以兒童行為檢核表與教師報 告表評估學齡前注意力缺陷過動症兒童 之父母管教訓練團體療效。高雄醫學大學 行為科學研究所碩士論文（未出版）。
