本文所指之親職教育，並非透過 正式教育系統進行之親職教育，而是 泛指專業提供的資訊與建議。雖然並 非以課堂形式進行，專業提供資訊與 建議的主要目的，亦是使身心障礙兒 童之家長得以增進專業知能，進而更 為適當扮演父母角色，善盡親職，故 其目標與親職教育並無明顯差別。本 節將以受訪者之經驗，討論專業所提 供的建議/親職教育是否都是有效且正 面的？專業/親職教育提供的是什麼認 識障礙的取向？以及專業建議如何影 響母職的任務與責任等議題。
（一）增進父母的專業知能？
許多針對身心障礙兒童家長之研 究，皆發現專業是身心障礙兒童母親 角色和母職的重要影響者（Carpenter
& Austin, 2007; Clavering, 2007; Rehm
& Bradley, 2005）。對於本研究受訪者 而言，尤其在初獲診斷期間，專業提
供的知識與建議，的確是主要且重要 的資訊來源。透過這些知識與建議，
母親們認識了孩子的障礙，並且更瞭 解應該如何照顧孩子。然而，專業的 影響並不止於此。
1. 專業提供的資訊跟建議，未必全 是支持與協助，而是限制跟沒有 希望。
自 1970 年代之後，英國身心障礙 研究逐漸發展出兩種分析身心障礙的 架構，其一通常稱為「醫療模式」，意 指將身心障礙視為單純因為生理缺陷 造成的 結果。另一 則 稱為「 社會模 式」，簡單來說，是因為不良的社會安 排與設 計，造成身 心 障礙者 的 「障 礙」，例如造成肢體障礙者無法參與社 會的阻礙，並非是其肢體障礙，而是 樓梯。
將 上 述 兩 者 區 分 命 名 的 學 者 Oliver（1996）指出，多數的專業都僅 將焦點集中於障礙者的生理缺陷，認 為缺陷/障礙是負面的，是造成問題 的。如果專業傾向以這樣的取向來看 待缺陷/障礙的話，那麼孩子有缺陷/
障礙等於壞消息的設定，將經由「有 權威」的專業，在說明孩子的診斷及 未來展望時，傳遞給家長。在這樣的 負面設定下提供的資訊和圖像，對家 長是打擊，還是鼓勵與支持（Kearney &
Griffin, 2001; McLaughlin, 2005）？
眾多針對身心障礙兒童家長的研 究皆發現，家長們獲得診斷時感受到 否認、悲傷、震驚等情緒（Green, 2001;
Oliver, 1983）。但是並沒有很多研究詢
臺灣教育評論月刊，2015，4（12），頁 60-67
Kearney & Griffin, 2001）。McLaughlin
（2006）受訪者質疑，若當初說明診
2. 專業建議，有時候反而是困惑 跟困擾。
得到確診之後，母親們開始跟各 種專業互動。多數受訪者認為，這段 初獲診斷的期間，專業提供的協助，
的確相當有幫助。然而，受訪者卻也 逐漸發現一些問題。
對未曾與專業人員接觸的家長來 說 ， 光是 弄清 楚各 個 不同 機構 的 功 能，瞭解各種專業人員各自的權責與 功能，便要花上不少時間，例如，在 基因異常導致多重障礙的女兒身邊，
Mary 總共需要跟 28 種不同的專業互 動。專業又經常都只專注在自己的專 精領域，極少提供其他的協助。於是，
在分工複雜精細的服務體系中，家長 們面對的是片斷的，零散的拼圖式的 服務。
此外，障礙兒童的母親，通常被 期待要遵從專業提供的建議，但這些 建議要付諸執行並非容易。其中一個 原因如同 Mary 所指出的，這些從各種 專業而來的建議經常是很硬性，無法 動搖的作法，但是有時卻是相互衝突 的。對母親們來說，並不容易判斷到 底應該聽誰的。
亦即，雖然各種不同領域專業的 建議跟資訊，的確增進了身心障礙兒 童家長的知能，但卻未必如主流論述 所呈現的，都是正向的支持，而可能 導致對障礙的負面理解，或施行專業 建議的困擾。
（二）提供教養子女正確態度，建立 積 極 正 確 觀 念 ， 以 適 切 照 護 孩 子？
親職教育中，有一項功能是讓身 心障礙兒童的父母不會有「不切實際 的期望」（王鍾和，2009），而是對障 礙有正確的認知，對教養有正確的理 念，方能是適切照顧孩子（鄭雅薇、
馮鎮城，2010）。Maggie 便曾被專業認 為有不實期待：「他們（專業）說她完 全看不到。我說，如果我把巧克力排 在地板上，她就會走去將巧克力撿起 來吃掉，他們說，不可能，這只是你 的想像，是你希望她看得到」。一直到 女兒示範給專業看，他們才終於承認 女兒看得到。
在一段時間的教養經驗之後，專 業建議雖然仍是母親的重要參考，但 多數的母親開始拒絕將專業推估的預 後與展望，當成他們孩子的未來。母 親們堅 持保有「不 被 專業認 可的希 望」，並盡力提供孩子各種嘗試的機 會，讓孩子的潛能得以發展。事實上，
研究中的幾位孩子，已證明當時專業 負面與悲觀的預估是錯的：孩子可以 走，可以說話，可以唱歌，從事了醫 生認為絕對不可能辦到活動，還交了 女朋友。孩子沒有在兩歲死亡，現在 已經十七歲了。
若 專 業 單 純 以 不 實 際 、 過 份 樂 觀、仍處在否認階段等框架看家長，
並 以破除不 實際期 待 為目標與之 互 動，是否真的對孩子跟家長比較好？
當專業用普同的，既有的知識來推估 孩子的發展時，是否提供了孩子個別
臺灣教育評論月刊，2015，4（12），頁 60-67
教師等等（Leiter, Krauss, Anderson, &
Wells, 2004）。Jackie 說：「得把所有的 專業角色融入一個角色，就是母親」。
在每天的日常生活裡，母親們被 期待要維持與監控孩子的健康，要給 藥，要確認孩子發展的進步程度，要 協 助 從 事 各 項 專 業 交 待 的 活 動 。 McKeever & Miller（2004）對此提出 質疑：母親根本就不只是後勤預備軍
‘reserve army’，而是各種高度複雜任 務，包括醫療照護的實際執行者。當 兒 童 照顧 與醫 療照 顧 的邊 界變 得 模 糊，Leiter（2004） 認為施行醫療照護 成為母職的延伸。Kirk（2000）則認為
照顧另外一個孩子等，都沒有被專業 一併考量，而是狹隘地依據障礙兒童 的需求，要求母親盡責（Gottlieb, 2002;
Leiter, 2004）。Angel 提出疑問，「你可