任的轉變歷程 任的轉變歷程 任的轉變歷程
家庭對障礙兒的照顧工作，絕非短時間可以完成的，需要家庭長期、
甚至是終生承擔照顧責任，家人能否共同承擔這樣的照顧責任，相互支 持、合作解決問題，是影響家庭功能重要因素之一。在崎徑家裡，有這 樣的一段凝聚家庭力量的轉變歷程。
起初，崎徑 D 並未受到家人的接納，哥哥們因為她怪異的行為而排 斥她，爸爸則以工作為藉口，對她也是不理不採，然而，因著對家的承 諾與信念，督促著崎徑仍持續用愛去軟化這些家人的心，先生是第一個 走入家庭核心的人，幫助他與孩子建立情感聯繫，加強其責任感是崎徑 採取的行動。
大大小小的事情，我回來就像那個開收音機一樣，我就開下去我就 開始自己講我的……讓他有種參與感（崎徑一，12）後來妹妹會講 話了，……我就是故意（教她）說：「爸爸我好愛你喔！」……有一 天她突然過去跟爸爸說：「爸爸我回來了！」她爸爸高興得不得了，
我就故意……要爸爸跟她距離拉近一點，……增加他們接觸的機 會。（崎徑一，12）
當父親漸漸對她投入感情後，崎徑開始拉近手足間的距離。
崎徑帶著哥哥們參與恩典中心的活動，讓他們在過程中，慢慢了解 到—自閉症並沒有那麼可怕，妹妹雖然有點不一樣，但她永遠是我們全
起照顧妹妹的責任感。
我先帶他過來（恩典中心）……跟他們溝通，戶外教學我一定兩個
（哥哥）都帶過來，讓他們參與。……就是變成讓他學習，循序漸 進這樣子，參與這些活動（崎徑一，16），阿第一次他們不能接受，
第二次、第三次、第四次……（崎徑一，32）……有一天，……我 就把她評估表拿出來，……「智障跟自閉症」（崎徑一，35）我就跟 他們說……今天妹妹會這樣子的話，是媽媽害他的，……是我們全 家害他的，是我們的責任，我特別說，要讓哥哥學習這種責任（崎 徑二，88）後來，他們就是有，那種感情在裡面，還有哪種使命感
（崎徑二，94）。
自初期的排斥、冷漠，漸漸因著了解而接納，因著相愛而承擔責任，
爸爸更努力賺錢養家，下班後幫忙照顧孩子；哥哥們會保護妹妹，常讚 美與鼓勵媽媽，還會幫忙作家事。家人凝聚的情感與對照顧責任的共識，
讓他們更能相互支持、願意付出、同心合作，分擔照顧家庭的責任。
三 三 三
三、 、 、 、 建立家庭儀式 建立家庭儀式 建立家庭儀式， 建立家庭儀式 ， ， ，以連結家人情感的轉變歷程 以連結家人情感的轉變歷程 以連結家人情感的轉變歷程 以連結家人情感的轉變歷程
家庭儀式與作息是維持家庭穩定與規律的一種方式（Walsh，2006）。 簡單的家庭儀式像是全家固定一起吃晚餐、親子睡前故事、全家假日出 遊、每日的擁抱互訴愛意…等，只要是家人之間慣常進行的活動事項，
都可視之為家庭特有的儀式，這些儀式或稱固定作息能夠帶給家人一種 溫暖、有秩序、規律的感受，家庭成員會知道：每天/每週有一段時間，
大家可以一起分享生活，表達情感，互相關懷，了解家庭生活中至少有 一件事物，是可期待、可信任、一定會實現的，透過家庭儀式與例行作 息的重新建立，得以使家庭成員自匆忙失序的生活中，重新找回安穩規 律的心靈感受。
固定的夫妻溝通時間，是錚競的家庭儀式，利用睡前、空閒時間，
情感有了聯繫，也更了解家庭與彼此的需要。
我跟爸爸是很有話可以聊的（錚競一，589）我們最常聊天……就是 要睡覺以前躺下來，然後就會講，一直講講講，喔今天的事情或是 什麼。……現在有小孩以後，就是有空的時候就講，有空的時候就 講，有人聽你講話的那種感覺是很好的。（錚競三，265）
固定的早餐約會與回家擁抱與談天，是恬靚的家庭儀式，無論生活 多忙碌，夫妻倆送孩子上學後，總會固定到早餐店一起享用早餐，為新 的一天彼此打氣；下班後，恬靚會以熱情的擁抱迎接先生，睡覺前以關 懷言語分享生活，空閒時間，兩人一看電視或吃宵夜，因著每天的分享，
家人間有了更好的連結。
早餐時間跟他下班回來的時間，我們就是會固定有一些時間……是 可以兩個人一起講話的（恬靚三，70）。早上……把他（指恬靚 D）
送去（學校），就是我跟我先生吃早餐的時間，我一直很珍惜（恬靚 三，68）。他回來的時候，他門一開我就衝過去抱他，還是會有這種 習慣，（恬靚三，28）他晚上回來，……我會跟他講一下話，或者聽 他講話，……不然就是我會去抱他，……一直親一直親一直親，（恬 靚三，30）他很珍惜我跟他相處的時間……那有時候比較早回來……
就會泡一下茶……看那個美食節目……吃宵夜，……然後就吃完就 回去睡覺了阿，這樣子。（恬靚四，266）
親子睡前故事時間，是崎徑的家庭儀式。週末的晚上，崎徑會選一 卷錄音帶，全家人躺在床上一起聽，邊聽邊聊聊最近的生活；崎徑也會 自己編一些故事，講給孩子們聽。故事好不好聽、有不有趣不是重點，
重要的是，在那段時間裡，家人能互相分享與關懷，讓對方感受到彼此 的愛。
我們禮拜五、禮拜六都會聊天，或是聽那個床邊故事。聽那個時候，
（錄音帶）放下去，然後我們就這樣子聽……然後就會聊阿聊阿，
也會自己編一些故事跟他們講（崎徑一，39）
假日全家一起出遊，是錚競的家庭儀式，雖只是到商場、河濱公園 逛逛，吃點東西、玩點遊戲、散散歨或逛逛街，全家「在一起」的感覺，
卻讓彼此有了喘息與放鬆的時間，享受彼此陪伴的快樂。
有時候，我們就是去逛一圈回來沒做什麼事情，像去商場看一下卡 通……反正就是就做一些我就覺得很無聊的事，可是覺得這樣也不 錯的，你不是要求是什麼很豪華很什麼的，可是就是這樣隨便去繞 一下回來，ㄟ這樣很高興。（錚競三，521）就是找機會、找時間，
全家一起……就很珍惜那個相處的時間（錚競三，523）
家庭儀式著實是連結家人情感的重要方式之一，包括夫妻固定的溝 通時間、約會、親密動作，親子睡前故事、談天，全家假日出遊等，家 庭儀式不一定要花大錢，也不一定要刻意的訂定規條，只要全家人建立 默契，每天或每週預留出時間，無論是聊天、分享、吃飯、看電視、出 遊……，都會是連結家庭情感的好方法，正如這些障礙兒家庭，因著這 些簡單的家庭儀式，重新連結了家庭的情感。
四 四 四
四、 、 、 、妥善管理家庭與社會資源 妥善管理家庭與社會資源 妥善管理家庭與社會資源 妥善管理家庭與社會資源， ， ， ，以滿足家庭生活需要的轉變歷 以滿足家庭生活需要的轉變歷 以滿足家庭生活需要的轉變歷 以滿足家庭生活需要的轉變歷 程
程 程 程
家庭經濟資源的困乏是多數身心障礙兒家庭面臨的困境，因著照顧 障礙兒，母親往往得離開工作崗位，專以照顧孩子為責，相較於一般家 庭，障礙兒家庭有著較少的收入，卻有著較多的支出（游美貴，1995；
周月清，1996；洪珮婷，2000；呂淑華，2004），如何妥善運用有限的家 庭資源，以維持家庭生活的種種需要，就顯得格外重要。
恬靚原本是個想花就花，想買就買，不會規劃金錢的人，在教養恬
變了原本恣意花錢的習慣，學習克制與減少享受。
我以前也很…，以前亂花錢……瘋狂殺手，一個帳單好幾萬塊。轉 變很大，，然後現在就很節制，不會亂花，買什麼東西之前，都會 想到先生賺錢很辛苦，（恬靚三，76）那時候我們有辦法去買一次田 靚 D 的衣服，一次可以消費一兩萬塊，對阿，現在喔，一兩千塊就 不得了了…（恬靚三，77）
「當用則用，當省則省」是這些家庭在有了障礙孩子之後，漸漸形 成的資源管理原則，對他們而言，基本開銷指的是—維持家庭正常生活 的花費（食衣住行）以及障礙兒的教育與醫療花費，這些都是當「用」
的部分，節約的使用金錢，並將這些金錢發揮最大功效，是他們管理支 出的方式。至於什麼是當「省」的金錢支出，對這些家庭來說，生活娛 樂、消耗品、買漂亮衣服等支出，都不會是金錢支出的項目。
我們這麼多年…都兩萬，兩萬多元而已（依境一，363）那像依境 D 的上學的錢是一定要的嘛！其他的一切都省阿（依境一，369）「用」
是你生活必需用到的，「花」是你可以不必要去花的（依境一，371）
「花」像比如說你買衣服阿，玩樂，那就是花，那你「用」的話，
比如說你平常，電視阿，你繳的手機費，電費什麼…..那你就去取捨 阿，花的方面，就是盡量就……要取捨（依境一，373）
我們很省阿，……就是我的生活費喔，一個禮拜喔，沒有超過五百 塊（錚競三，63）。像我們爸爸他們公司是吃便當嘛，有時候就是有 剩便當，就把便當拿回來，那我就把它煮一煮阿，就可以吃了阿……
那你就是省一點，東省一點西省一點，那你有需要用錢的時候，才 會有錢可以用（錚競三，69）。家裏就是保持一個平衡就好。那賺多 一點就用多一點，賺少一點就用少一點（錚競二，26）就是把需求 降低一點，把標準降低一點，生活還是可以很快樂。（錚競二，28）
「明辨輕重緩急，視情況借貸或延宕繳款」是當家庭收入低於支出 時，崎徑家使用的策略。當這樣的匱乏會影響到家庭日常生活時，她會
選擇找朋友或家人借錢以維持生活平衡；然而，當一些支出是可以拖延 一些時間，不會影響到家庭生活的，崎徑便會選擇晚一點再繳款；雖無 法避免入不敷出的局面，但絕對不讓家庭經濟陷入負循環狀態。
我們本身沒有負債的話，我覺得都是還過的去，……有時候比方說，
你這個月開銷要五萬塊，可是你只有三萬塊，那兩萬塊怎麼辦，那 或許說你可以先去跟姊妹週轉一下，或是跟我先生講，他也去週轉 一些，就是像說生活費一定要用的還是什麼……那如果說那些錢還 可以再延期一下，或許就可以延到下個月的時候，再去（繳）或是 怎樣，……等到下個月的時候，……你就一筆錢進來，我就趕快去 把它繳掉了，盡量是不要欠債，……那你逼不得已的話，我不會讓 自己重複一直欠欠欠（崎徑四，52）
除了「節流」外，「開源」也是家庭在一次又一次的挫折中，逐漸學 習成長的。對身心障礙兒家庭而言，如何運用資源、運用哪些資源、自
除了「節流」外，「開源」也是家庭在一次又一次的挫折中，逐漸學 習成長的。對身心障礙兒家庭而言，如何運用資源、運用哪些資源、自