疾風知勁草--身心障礙兒家庭韌性

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(1)第一章緒論身心障礙兒家庭韌性是本研究關注的議題，本章將依序說明研究動機、研究背景與重要性、研究目的與問題、名詞釋義。. 第一節研究動機殘缺不是詛咒，反成祝福；殘缺不是虧損，而是另一種幸福。殘缺自有其深邃的、無以名之的美感。這樣的殘缺哲學，需要以不尋常的心靈和眼光，才能體會。（張蓮娣與葉素玉，2004）. 婚姻與家庭是人類生活中最基本、最普遍、最親密、最持續，影響個人發展最深遠，也最有足夠韌性和適應性的社會團體（周麗端， 1999a），建立幸福家庭，一直是我人生最大的夢想，但逐年高漲的離婚率，卻讓我感覺「執子之手，白頭偕老」似乎並不如我想像中容易，影響離婚的因素很多，身心障礙兒帶給家庭的壓力也是造成婚姻破裂的原因之一（周月清，1998；陳昭儀，1995），有將近一成的身心障礙兒父母因無法承受婚姻壓力、親職壓力與經濟壓力而走上離婚這條路（內政部， 2003），要經營好一個家庭已屬不易，若家庭同時面臨經濟的困乏，再加上身心障礙兒加諸的各類壓力，著實需要具備更堅韌的力量，才能維繫婚姻與家庭。大學時期，因著就讀幼兒教育的關係，在幼稚園常有接觸障礙兒童的機會，這些家庭多半是愁苦的，有些父母因此離了婚，由媽媽一個人邊賺錢邊照顧他的生活；有些父母則只顧著賺錢，孩子就丟給家中長輩照顧；報章雜誌上，更常出現父母虐待或遺棄障礙兒的新聞。經濟狀況. 1.

(2) 寬裕些的家庭，生活需求雖不至缺乏，甚有外傭陪他上下學，但親師座談會卻總不見父母的身影；當然，偶爾也會有溫馨的家庭故事出現，這些家庭雖然經濟狀況不佳，但透過家人相互協助與支持，仍未放棄照顧孩子的責任，每每見到孩子總是又摟又抱，親密的不得了，在我身邊也曾經與障礙兒家庭有過一段故事（詳見附錄一）。我們都希望每個家庭過得平穩、幸福，但很不幸的有些人可能會生出天生帶有身心障礙的孩子，而要去面對外人看來相當心酸的家庭生活。這些障礙兒家庭如何轉愁容為笑顏、化逆境為轉機？在溫馨的家庭生活背後，支持他們的力量究竟是什麼？又當面對家庭生命歷程中的種種困難時，家庭如何共同面對與處理？另一方面，我也在思考：如果有一天，在那個障礙兒家庭裡的母親是我，我會是怎樣的一個媽媽？又會建立一個怎樣的家庭呢？進入研究所後，了解到家庭發展任務如何影響家庭生活，在家庭壓力研究的課程中，更知曉家庭必須面對包括：婚姻、經濟、親職、工作、疾病…等壓力，在我心中愈感到「建立幸福家庭」背後壓力的沉重，我開始懷疑夢想的可行性：我有能力面對這些壓力嗎？亦或會是另一個破碎家庭的開始呢？幸好，課程的最後給了我一個希望，那就是：家庭韌性。韌性是從逆境中重新振作，克服生命挑戰與困難的能力，使家庭在困境時彼此支持，共同面對創傷經驗，繼續生活與愛（Walsh，2006），家庭雖面對諸多壓力，但只要能發現並運用這些家庭堅韌的能力，必能走過風暴，迎向光明。生養身心障礙兒雖不是每一個人都會面臨的問題，但在社會上總不免有些家庭要面對家有身心障礙兒的挑戰，這些家庭除了必須承受家庭發展歷程各項壓力，更需面對因障礙兒帶給家庭在經濟、教育與生活的改變（內政部，2007a），其家庭壓力顯然高於一般家. 2.

(3) 庭；若再加上經濟困頓，則對家庭功能運作影響最大（Park,Turnbull,＆ Turnbull, 2002）。身心障礙兒家庭處在經濟不利狀態下，卻能化危機為轉機，將苦難視為祝福，其展現的家庭韌性必能激勵更多的家庭，讓他們知道：在面對挑戰與困境時，只要願意看見自身隱藏無限的韌性與資源，必能一次又一次的重新站起來，一次比一次更堅定、更強健。因著對家庭韌性的興趣，開啟了這個研究，我堅信「逆境是磨練信心的最佳舞台，路的盡頭將是另一條路的開端」，而家庭韌性就是這段旅程中最美的故事。. 3.

(4) 第二節研究背景與重要性「孩子的殘缺，是父母一生接過最可怕的診斷書」（Fewell, 1986），這張診斷書或許會成為家庭的夢魘，卻也可能化為醫治創傷的良方。根據內政部（2008a）公布的資料顯示，截至 2007 年底為止，計有 102 萬人領有身心障礙手冊，佔總人口比率 4.4％，且比率逐年增加；有七成；在勞動人口減以上的身心障礙者由家庭負擔照顧責任（內政部，2003）少、日常生活與醫療支出增加的情況下，高達 52％身心障礙者家庭過著入不敷出的生活（中華民國殘障聯盟，2007），因著家有慢性或重病患，易使家庭陷入經濟困境中，進而影響家庭生活（內政部，2004c），經濟困乏是身心障礙兒家庭普遍面臨的問題。為解決障礙兒家庭經濟的困境，政府擬定了包括《身心障礙者保護法》、《特殊教育法》，提供家庭醫療、教育、經濟、就業…等的相關福利措施，但後續評估也發現這些社會福利提供的相關照顧、教育與經濟補助，鮮少為障礙者家庭所使用，有高達 75％家庭不知曉這些福利（內政部，2003），然政府卻未正視此問題或思及改善，使其徒留福利軀殼，卻不見實際作為，大部分的身心障礙兒家庭仍如「瞎子摸象」般，在社福、醫療、政府與教育單位間來回遊走，法令立意雖好，卻因缺乏統籌的窗口，而無法使障礙兒家庭獲得最好的幫助。除政府單位開始關注身心障礙者生活處境與需求外，近幾年，民間福利機構亦開始關注此議題。中華民國殘障聯盟（2007）公佈的《2006 身心障礙者處境報告》呈現台灣的身心障礙家庭生活艱困面貌，包括六類困境：1. 醫療方面：就醫交通不便、手續繁瑣無法獨立完成與醫療資源分部不均，是阻礙就醫的重要因素；2. 福利服務上，現有的機構式、社區式及居家式服務，無論是服務內容、設置地點、資源比例都無法符. 4.

(5) 合身心障礙者的需要。3. 教育方面：因著縣市特殊教育預算逐年降低，以及現有教師與醫療團隊的不足，除影響特殊教育品質外，亦阻礙障礙兒升學與就業的發展；4. 就業方面：教育品質低落與不足，直接影響到障礙者問題，台灣的身心障礙者非旦就業率低、失業率高，即便順利進入職場，常因其殘缺而屢遭歧視；5. 環境方面：無障礙空間不足、交通設施未健全、輔具可得性低與缺乏溝通管道等；6. 經濟問題：中低收入戶身心障礙家庭一個月可獲 3000-4000 元補助，與其實際需求相差甚遠；政府雖額外提供托育養護補助費，但因其家庭組成結構須符合《社會救助法》之規定，許多家庭因生活變動的因素，以致無法申請該項補助，現有的政府福利制度實無法解決家庭經濟匱乏的困境。身心障礙兒家庭除須面對上述生活壓力外，還需承受障礙兒帶給家庭的種種改變，諸如：家人關係調整、家庭作息改變、社交關係轉變等（周月清，1998；陳昭儀，1995），身處經濟不利環境的身心障礙兒家庭，著實需要社會大眾更多關懷與協助。即便在如此困難的環境中，仍然有許多家庭堅持著最初對婚姻與家庭的承諾，努力的維繫著正常家庭功能運作，越來越多溫馨的身心障礙兒家庭故事，透過書籍的出版鼓舞著我們，包括：晁成婷（1997）、張蓮娣與葉素玉（2001）、劉碧玲（2002）、林美瑗（2006）、中華民國智障者家長總會（2006）等，其所遭遇到的困難並不亞於其他障礙兒家庭，但他們卻能自谷底看見希望、從黑暗看見光明，積極的因應各樣壓力，終能走過傷痛的幽谷、珍惜現有生活，並視障礙兒為提升家庭凝聚力、促進家庭成長的小天使，這樣化軟弱為剛強的過程，就是家庭韌性的展現。從上述例証中可以發現，相關資源補助雖能改善家庭生活困乏的窘境，卻可能無助於提升家庭處理壓力與因應困難的能力；當身心障礙兒. 5.

(6) 家庭裡的壓力持續累積，卻未獲得處理，家庭中將面臨危機甚至崩解。有鑑於此，近年興起一股「強化力量」的觀點，認為光是提供身心障礙兒家庭物質補助是不夠的，還需激發其內在轉變的動力，如俗語所說「給他們魚吃，不如教他們如何釣魚」，提升家庭處理壓力與解決問題的能力，使其能面對未來挑戰，對鞏固家庭功能將更有助益，而 Walsh（2006）提出的家庭韌性（family resilience）概念，即是以強化家庭優勢力量出發的思維觀點，這些看似「不健全」的家庭並非全然無助，家庭內在儼然隱藏著堅毅不撓的韌性，家庭不僅有能力從困境中復元，更能從困境中發展出新能力，使家庭功能恢復到較之前更好的狀態，以面對未來更多的挑戰。家庭韌性不再將受創家庭看為損害，而將其視為歷經挑戰，肯定家庭有修復與成長的可能性。身心的障礙不僅會影響兒童個人的生命，更會直接到影響家庭整體的生活，相關單位除應提供物質資源外，更應以正向觀點協助逆境家庭，幫助他們去發覺與運用家庭的韌性力量，助其正面轉化與成長。障礙兒的照顧不應限於家庭內的責任，而應視之為國家全民的責任，須藉由政府相關法令與社會福利推動與落實，營造溫暖與接納的社會環境（生理與心理），協助身心障礙兒家庭發現並運用家庭堅毅力量，方能真正改善其家庭生活，進而提升整體社會之安定。過去雖有諸多研究以身心障礙兒家庭生活適應為討論主題（利慶松，1992；周欣穎，1993；洪珮婷，2000；徐美蓮，2003；呂淑華，2004；，並針對政府福利服務提出許多建議，但卻少有人意識到張秀玉，2004）幫助這些家庭維持功能、適應困境的，不單單只是這些外在的福利服務，更重要是家庭內部韌性力量的維繫與轉化。本研究以家庭韌性觀點出發，藉由了解存在身心障礙兒家庭中的韌性內涵與歷程，期能提供社福. 6.

(7) 與教育單位，更具正向意義的福利建議，更期盼透過本研究能激勵現在仍處於困境中的家庭，能知曉並學習運用這些家庭的能力，化生活危機為轉機，提升家庭凝聚力量。我深信「行過逆境，將使我們看見生命的美善與力量」，協助建立健康的家庭是家庭教育工作者無可推委的責任，而唯有先了解身心障礙兒家庭韌性的內涵與歷程，方能提供更貼切需求、也更能激發家庭內在韌性的教育課程與相關協助。有鑒於現有身心障礙兒家庭韌性研究的缺乏，無法提供具體建議以改善社會福利與家庭教育相關服務，本研究在學術與實務運用上，實具重要性與迫切性。. 7.

(8) 第三節研究目的家庭韌性是家庭具有的特性與能力，以及家庭藉著運用這些力量，能在不利的環境中，正向因應挑戰、維持家庭功能運作，並獲得正向適應的家庭韌性發展歷程。過往研究已然發現身心障礙兒家庭實處於相當困難的生活處境中，面臨諸如醫療、教育、就業、環境與經濟等生活問題，嚴重影響其家庭生活功能，其中又以經濟問題最為嚴重，因著經濟困乏往往會衍伸出其他家庭問題。本研究希望能找出「幫助身心障礙兒家庭度過難關的家庭內在力量」，處於經濟不利狀態的障礙兒家庭，其所面對的是較一般經濟無虞的障礙兒家庭更為艱苦的環境，若這些經濟不利家庭都能夠因著運用這些家庭內在力量，獲得良好適應、維持家庭功能正常運作，研究者相信生活處境較他們更平穩的其他家庭，一定也可以發揮、運用這些力量，來度過生活中的種種難關。據此，本研究選擇經濟不利障礙兒家庭為本研究之參與者，究竟是哪些力量幫助這些家庭在各樣壓力下，仍維持完整家庭結構與正常家庭功能運作，找出存在生活適應良好的經濟不利障礙兒家庭內部韌性的力量，並鼓舞與幫助其他家庭，也能同樣發掘並運用這些能力來因應壓力與解決問題。本研究目的如下：一、築構身心障礙兒家庭生命故事與家庭生活滿意度圖表，了解家庭韌性產生的背景，及家庭生活滿意度的轉變。二、探討身心障礙兒家庭韌性內涵，了解家庭成員與家庭具有的特性與能力。三、探討身心障礙兒家庭處理壓力與因應困境的歷程。. 8.

(9) 第四節名詞釋義一、身心障礙兒家庭依據《特殊教育法》第三條定義：「身心障礙，係指因生理或心理之顯著障礙，致需特殊教育和相關特殊教育服務措施之協助者」（內政部， 2004b）。其分類可區分為下列十二項：智能障礙、視覺障礙、聽覺障礙、語言障礙、肢體障礙、身體病弱、嚴重情緒障礙、學習障礙、多重障礙、自閉症、發展遲緩、其他顯著障礙。依據前法，家中有一位身心障礙者，我們將可稱其家庭為身心障礙者家庭。而本研究所稱「身心障礙兒家庭」，是指該名身心障礙者為家中受撫養的子代，親代父母目前均健在且與障礙兒共同居住，父母維持婚姻關係、未曾離異，擔任教養工作。在本研究的身心障礙兒家庭家中皆有一名 10 歲以下身心障礙者。. 二、經濟不利家庭《社會救助法》所規定的低收入戶條件為：家庭總收入平均分配全家人口，每人每月在最低生活費以下，且家庭財產（包括動產及不動產）未超過中央、直轄市主管機關公告之當年度一定金額者（內政部，2008c）礙於家庭財產計算之困難，本研究所指經濟不利家庭，僅以家庭總收入符合低收入戶條件規定，作為篩選的標準。若以 2007 年台灣省最低生活費 9,829 元來計算，家庭人口數為 3 人，其家庭總收入低於 29,487 元；家庭人口數 4 人，其家庭總收入低於 39,316 元；家庭人口數 5 人，家庭總收入低於 49,145 元，都係符合社會救助法低收入戶收入標準。本研究參與者在養育障礙兒的過程中，都曾至少一年符合低收入戶收入的標準。. 9.

(10) 三、家庭韌性（）家庭韌性（ family resilience）家庭韌性為身心障礙兒家庭具有的特性與能力，以及家庭藉著運用這些力量，能在逆境中，正向因應挑戰、維持家庭功能運作，並獲得正向適應（adaptation）的家庭韌性發展歷程。Family resilience 一詞，國內的翻譯除韌性外，尚包括：韌力、復原力等。. 10.

(11) 第二章文獻探討「身心障礙兒家庭」乃是因身心障礙兒誕生，產生的一種家庭組織型態，因著障礙種類、家庭狀況社會與文化環境的不同，身心障礙兒家庭將面對不同的挑戰與處遇。本章分為三部分，第一節身心障礙兒童與家庭說明台灣身心障礙兒家庭生活處境與家人關係；第二節家庭韌性說明家庭韌性研究的發展、內涵與歷程；第三節身心障礙兒童家庭韌性展現則關注家庭韌性的實際表現。. 第一節身心障礙兒童與家庭我們幾乎是為了照顧他才更努力的過每一天，有時想想，到底是我們在照顧他，還是他正在用他獨特的方式照顧著我們？孩子，雖然你和別人不一樣，但你永遠是我們的天使。遇見你，讓我們看見這個世界的另一種美好姿態。（中華民國智障者家庭總會，2006）. 身心障礙兒的誕生帶給家庭許多的改變，Boss（2002）認為改變就是一種壓力，將對系統平衡狀態帶來波折與變動，當環境中的人、事、物關係造成個人心理負擔，超越其所能負荷時，個人將陷入一種緊張狀態，影響其心理健康。研究指出身心障礙兒家庭承受許多壓力，如經濟、親職、婚姻壓力等（周月清，1996），但當我們在探看身心障礙兒家庭生活的處境時，不應只著眼於家庭內互動狀況，而應擴展視野，由生態系統觀點以了解家庭真實的生活處遇。Bronfenbrenner（1997）提出的生態系統理論（Ecological System Theory）認為個體與環境是在多層次的系. 11.

(12) 統交互作用的，家庭無法脫離社會獨立存在，要了解身心障礙兒家庭的生活處遇，便需跳脫家庭框架，由家庭與社會、家庭與文化脈絡互動觀點切入，方能呈現更完整的家庭生活樣貌。本節第一部分探討台灣的身心障礙兒家庭生活處遇；第二部分說明身心障礙兒家庭的家人關係。. 一、台灣的身心障礙兒家庭生活處依境台灣的身心障礙兒家庭生活處依境身心障礙兒家庭係因身心障礙兒誕生，而產生的一種家庭型態，依本研究定義：家中至少有一位身心障礙之子代，親代父母維持婚姻關係，且與障礙兒共同居住，擔負教養責任。今年政府雖針對身心障礙者生活狀況有過幾次調查，但都是以身心障礙者（亦即該名身心障礙者可能會家中親代，也可能為家中子代）整體來做分析，無法確知台灣究竟有多少身心障礙兒家庭，又其實際生活狀況如何。但從幾項數據中，我們仍能大略了解台灣身心障礙兒家庭的生活狀況。依據內政部（2008a）數據顯示 2007 年底為止，已有 1,020,760 名身心障礙者，若 2007 年底的男女初婚率（31.0 歲與 28.1 歲）來推估，身心障礙者年齡介於 0-29 歲有可能尚未結婚，由原生家庭父母負擔照顧責任，我們暫且將之推估為身心障礙兒家庭；若以此方式來界定，至 2007 年底已至少有 145,384 個身心障礙兒家庭，佔所有身心障礙者家庭的 14.24％，若依身心障礙者的未婚率（男 30.68％；女 20.37％）來看（內政部，2003），此數據或許還有低估的現象。本研究係以 10 歲以下的身心障礙兒家庭為研究參與者，2007 年底計有 0-11 歲的身心障礙者 34,213 名，佔總障礙者人數的 3.35％（內政部，2008a）。在這些身心障礙兒童成長過程中，將陸續面對諸如溝通、自我照顧、居家生活、社交能力、社區資源使用、自我決定、健康與安全、功能性. 12.

(13) 學科能力、休閑娛樂與工作等不同的生活問題（中華民國智障者家長總，身心障礙兒帶來的種種生活改變，將直接或間接的影響家庭會，2006）整體的生活。台灣是民主社會福利的社會，自然訂有保障身心障礙者福利的相關法規，內政部近期修訂《身心障礙者保護法》與《身心障礙者保護法施行細則》，提供身心障礙者家庭包括：生活收入與醫療補助、居家服務及社區服務、早期療育服務與獎助學金、職業訓練與保障就業、公共設施（詳見附錄二），使用優惠、稅捐減免等的相關福利措施（內政部，2007c）各縣市政府社會局、民間家長團體、協會等亦提供各項資訊與扶助。看起來，台灣的身心障礙兒家庭似乎享有相當多的福利與保護。然而內政部（2003）的身心障礙者生活需求調查報告卻顯示，有超過 75％的民眾不清楚政府提供的福利措施；即便知道這些資源，仍有 52 ％家庭經濟有入不敷出的狀況；各縣市雖設有社會福利機構，但障礙者往往因交通不便、經濟考量，或因程序複雜以致無法自行就醫等因素，無法發揮其功效；而在教育教育狀況，亦呈現特殊教育師資不足與斷層的現象，導致身心障礙者就業率偏低，淪為經濟弱勢的惡性循環。綜言之，台灣的身心障礙兒家庭雖有法定福利的保障，但因政令推廣不足且法規內容未能符合家庭需求，身心障礙兒家庭同時面臨經濟資源、福利服務、醫療照顧與教育就業等問題，其中又以經濟困乏為家庭普遍遭遇的困境。以下，分別說明身心障礙兒家庭在經濟資源、福利服務、醫療照顧與教育就業的生活狀況，這些生活處境都是他們曾經面臨、或現在仍面對的生活處境。. 13.

(14) （一）經濟資源狀況身心障礙兒家庭與一般家庭相同的必須負擔日常生活（食、衣、住、行等）的開銷，以及其他家庭成員基本的教育與照顧費用，許多障礙兒常因身體狀況特殊而須特別注意飲食，或因應其障礙狀況而須改善家中為無障礙空間，及外出交通與行動上的特殊需求，這些已使身心障礙兒家庭之日常開銷高於他人，若再加上障礙兒醫療復健的花費，其負擔更加沉重（中華民國殘障聯盟，2007），許多家庭更因此陷入經濟危機中。內政部（2004c）統計數據顯示，至 93 年底計有 78,428 個低收入戶，其中領有中低收入身心障礙者生活補助者佔 52.95％最多，領有身心障礙者托育養護補助者佔 5.52％，讓人驚訝的發現，低收入戶中竟有 58.47 ％的家庭為身心障礙者家庭；而戶內無或少工作能力人口、久病不癒是其主要致貧原因；依內政部（2006a）統計，近五成的身心障礙者家庭月需花費二至四萬元，卻有三成的家庭沒有領到任何的補助，即便獲得補助，也只有一個月 3000-7000 不等的生活補助，此與動輒幾千元一次的檢查治療，或是動輒幾萬塊的輔具費用相比，實在不成比例。《身心障礙者保護法》雖規範有其他交通、教育、就業、生活、托育、養護及生活必要補助與交通、購屋、稅務、娛樂優惠等福利，但因為多由不同主管機構提供補助，多數補助項目都僅有不到 0.2％的家庭申請，使福利制度變為徒具型式，卻未見效果的空殼子（內政部，2004a），這也難怪內政部（2003）調查顯示有 52％身心障礙者家庭經濟有入不敷出的現象。若再以近三年九成以上的低收入戶等級未見變動甚至惡化的比例來看，身心障礙兒家庭一旦陷入低收入的貧窮狀態後，就很難逃脫這樣的貧窮循環之中；正如多數家庭認為「身心障礙家人獲得收容或照料，得以安心外出工作」是其脫離目前困境的唯一方法，但在各項教育與醫療. 14.

(15) 補助逐年減少今日，身心障礙兒家庭要脫離經濟困乏的窘境，確實不是件容易的事（內政部，2004c），國內諸多研究發現身心障礙兒家庭母親往往為了照顧障礙兒而離職，家庭收入銳減再加上長期的醫療支出，家庭經濟資源的困乏是多數家庭面臨的困境（游美貴，1995；周月清，1996；。此外，家庭經濟困乏將會間接影響其他洪珮婷，2000；呂淑華，2004）家庭功能的運作，如：家人健康（飢餓、營養不良、缺乏健康照顧）；孩子發展成就（學習成就低落、發展受限）；物理環境（居住環境殘破、鄰舍安全堪慮、缺乏社會支持與正向楷模）；心理安適（壓力增加、低自尊）；家庭互動（管教不一致、忽略、婚姻衝突、手足責任增加）等（Park , Turnbull＆Turnbull , 2002）。台灣身心障礙兒家庭生活的經濟資源處境著實令人憂心，處於高支出、低收入、補助不足又申請不易的狀態下，家庭往往陷入貧窮的惡性循環中，除危害障礙兒醫療與教育權益外，更影響整體家庭功能運作。. （二）福利服務狀況身心障礙兒家庭與一般家庭同樣負擔兒童照顧與養育的責任，不同的是，正常兒童能漸具備生活自理能力，父母付出的心力便能逐漸轉移至其他事務上。但是，當家中有了一個身心障礙兒童，家庭需承擔的卻可能是數十年、甚至是一輩子的生活照顧責任。身心障礙者生活需求調查中，便有五成左右的 6 歲以上身心障礙者有自我照顧上的困難，包括使用蹲式馬桶、修剪指甲、更衣、盥洗、上下樓梯、室內外走動等；有七成左右 6 歲以上的身心障礙者，有至少一項的家務處理困難，包括煮飯、作菜、曬衣洗衣、上街買日常用品等；此外，更有高達八成障礙者有搭乘交通工具的困難（內政部，2006a），身心障礙兒家庭所肩負是長期艱鉅的照顧養育責任。. 15.

(16) 在現行法規中，內政部（2004a）《身心障礙者保護法》對於此類福利服務有清楚的規定，各級縣市政府應該提供三類的照顧服務：1. 設立各類身心障礙福利機構：提供身心障礙者教育、醫療、護理、復建、收容、養護、服務、職業訓練、就業服務及育樂的服務機構；2. 提供社區服務：包括復健服務、心理諮詢、日間照顧、臨時及短期照顧、餐飲服務、交通服務、休閒服務、親職教育、資訊提供、轉介服務等；3. 提供居家服務：居家護理、居家照顧、家務助理、友善訪視、電話問安、送餐服務、居家環境改善等，藉由上述福利服務，盼能提升照顧品質與減輕家庭照顧的負擔。然而，中華民國殘障聯盟（2007）卻發現現有的機構服務、社區服務及居家服務，無論是在服務內容、設置地點、資源比例上，都無法符合身心障礙兒家庭的需求，許多縣市政府更因經費不足，未持續辦理各項服務，使許多福利服務規定徒留形式，卻未發揮功效。實際負擔障礙兒照顧責任的仍以女性為主（78.91％），其平均照顧時間為 14.02 小時，其中更有 35.14％需要全天候照顧身心障礙者，家庭承受的壓力可見一斑。若家庭欲將身心障礙者生活起居由機構、居家照顧或僱人照顧，則每月必須負擔平均 19,393 元的費用，但又會面臨外籍監工、機構照顧品質良莠不齊的困境（內政部，2006a）。台灣身心障礙兒家庭所面對的是「先天不良，後天失調」的福利服務狀況，除服務項目不符合家庭實際需求外，又未能確實執行，迫使身心障礙兒家庭照顧者得獨自承擔繁重的長期照顧養育責任，其中又以女性為主要照顧者，每天超過 14 小時的看護，與因照顧障礙兒導致無法工作的收入短缺，再再都使身心障礙兒家庭承受更大的生活壓力。. 16.

(17) （三）醫療照顧狀況早期療育是對發展障礙嬰幼兒的預防性訓練，由家長決定恰當的療育方法，係以家庭父母為中心，配合醫師、復健師、護理師與特殊教育工作者的治療教育模式，涵蓋養育、治療與教育三項功能，故家庭需與醫療、社福、教育、衛生機構緊密連結，方能使早期療育發揮最大功效；發展遲緩兒童若能在六歲以前即早被發現、進行早期療育，將有助於其日後的成長發展，甚至減輕其障礙狀況（何國華，1999）。根據初估，台灣約有 10 萬個零到六歲的發展遲緩兒童，但是實際接受早期療育的比例卻很低，95 年度通報轉介人數僅 12,688 人，其中又以醫療機構通報者居多（46.87％），社福機構次之，由家長、監護者發現且通報者僅占 9.07％；且發現年齡集中在 3-5 歲（53.58％）與 0-2 歲（40.18％）兩個年齡層級（內政部，2007a）。通報轉介人數與實際障礙人數有著極大的落差，除因某些發展遲緩症狀在幼兒早期較難判定外，缺乏醫療照顧機構全面性強制的篩檢機制，家長因為具專業知識未能早期發現、不了解通報協助管道，或因心理否認抗拒而不願意就醫，都可能是造成通報系統運作不良的因素；實際上，發展遲緩兒若能在三歲前接受早期療育，其一年的治癒療效相當於三歲以後十年的療效，若能把握最佳的療效時機，孩子的殘障程度可以減輕甚或消失，再持續接受醫療、特殊教育、職業訓練之後，絕大部分孩子成年後可以自立自足、融入社會，降低家庭負擔（何國華，2006），早期療育對障礙兒與家庭未來發展的重要性可見一斑。依據《兒童及少年福利法》（內政部，2007b）各縣市政府有義務建立發展遲緩兒童早期通報系統，並提供早期療育的服務、醫療、就學方面之特殊照顧。但自現有的低通報轉介比率看來，縣市通報系統確有疏. 17.

(18) 漏，未能發揮功效，八成七以上的身心障礙兒均未能在六歲前發現病狀、接受早期療育，多數身心障礙兒家庭就在懵懂未知的狀態下，平白錯失障礙兒的治療黃金期，埋下日後家庭與社會更高的支出成本因子。經通報與鑑定確認後，依據《身心障礙者保護法》（內政部，2004a），身心障礙兒家庭雖享有包括醫療費與《特殊教育法》（內政部，2004b）補助、醫療輔具補助與療育機構安置等醫療復健福利服務。但就醫過程中，家庭卻需面對：就醫交通不便、申請與掛號手續繁瑣、醫療資源不足與分部不均等問題，多數障礙者需有家屬陪同才有辦法就醫，醫院缺乏無障礙空間亦是使其就醫路遙的原因之一（內政部，2006a）。早期療育篩選制度的不健全，已扼殺了許多障礙兒發展的契機，後續療育服務的不健全（不足與不易得），與後續醫療照顧配套措施的缺乏，都是身心障礙兒家庭必須獨立面對的醫療困境。. （四）教育就業狀況教育為國家之本，亦為個人立業之本。《教育基本法》規定人民有受教育的權利與義務（內政部，2006b）；內政部（2004b）訂定的《特殊教育法》作為保障身心障礙者的法令依據，明定各縣市政府需提供身心障礙者三階段的特殊教育服務： 1. 學前教育階段：在醫院、家庭、幼稚園、托兒所、特殊幼稚園（班)、特殊教育學校幼稚部或其他適當場所實施。 2. 國民教育階段與國民教育：在醫院、國民小學、國民中學、特殊教育學校 (班)或其他適當場所實施。 3. 國民教育階段完成後，在高級中等以上學校、特殊教育學校 (班)、醫院或其他成人教育機構等適當場所實施。透過三階段的教育服務，期能培養身心障礙者健全的人格，增進其. 18.

(19) 社會服務能力，最終能獨立生活。然就現有身心障礙教育資源觀之，自民國 73 年《特殊教育法》頒布歷經多次修訂至今，大部分縣市雖有開辦法定的規定項目，但其實際服務品質與成效與法令間仍有落差。中央政府編列的特殊教育總經費預算雖逐年調升，但在與各縣市政府自籌款編列特殊教育經費合併後，其平均下來仍未達法定的標準；少數符合法規的縣市（即特殊教育預算高於教育總預算 5％），卻花費諸多款項於資賦優異教育，設立資優班或舉辦資優大會考，當前法令規定將特殊教育分為身心障礙與資賦優異兩部分，但法令已說明應優先辦理身心障礙學生教育，各縣市政府顯然違反特殊教育法第三十條之規定（中華民國殘障聯盟，2007），但相關單位卻未加以監督與要求改善，使身心障礙學生教育品質持續低落。整體而言，身心障礙者教育程度偏低，15 歲以上之身心障礙者有兩成未就學、不識字；有三成僅具國小學歷；而在大學錄取率高達百分之百的今日，對身心障礙者而言，卻僅有 8.43％具大學學歷、0.48％具研究所學歷，這些高學歷者又以後天慢性精神病或頑性癲癇患者為主，先天障礙者（如智障、聽障、多重障礙和其他障礙）則多只有國小學歷（內政部，2003）。學前特殊教育資源的不足，是障礙兒家庭面臨的第一個困境，《特殊教育法》雖已將身心障礙兒童入學年齡向下延伸到三歲，但學前特殊教育班級的設置卻未普及於各縣市，現有的學前特殊教育資源為 98 所學校（134 個班級）供應五歲特殊幼兒就讀（內政部，2003）。學前特教班的學生名額與實際需求相差甚遠，依據內政部（2008b）公佈的數據，在 2007 年底年齡介於 3-5 歲的身心障礙者便高達 7,032 人，公立學校特殊教育資源嚴重缺乏；一些民間機構雖提供部分的學前教育資源，但因. 19.

(20) 相關托育養護補助不足，部分家庭無法負擔龐大的教育支出，只好將障礙兒留在家中看顧，更突顯當前學前特殊教育面臨的窘境（中華民國殘障聯盟，2007）。就整體特殊教育體制而言，則面臨專業特教師資與專業人力（如社會工作師、職能治療師、語言治療師、定向行動訓練人員等）不足的問題。長期以來，師培單位培育的特教師資多為國小階段教師，國中及國中以上特教師資培育人數不到前者的一半，非義務教育的高中職階段又更低；以數量最多的國小特殊教育師資來看，其教師數與身心障礙學生需求比起來，仍是杯水車薪，再加上特教師資的高流動與高流失率，勢必大大影響教學品質；其中國中以上教育階段更是障礙者能否進入社會與職場的關鍵期，在缺乏專業教師與人員協助狀態下，連帶的也阻斷了障礙者就業的路途（內政部，2003）。94 年度教育部雖補助各縣市聘請 6 位相關專業人員參與協助，這些人力在一年內總計服務了 23,000 人，雖說不無小補，但其輔導品質與成效也值得深思（中華民國殘障聯盟， 2007）。除上述教育資源不足、品質良莠不齊是障礙者普遍面臨的教育困境外，校園缺乏無障礙環境、教學輔具的缺乏、升學管道與制度不健全及身心障礙者入學後的學業學習、生活適應、特殊活動、社交生活適應問題等，都是造成身心障礙者低學歷現象的原因（中華民國殘障聯盟， 2007）。障礙病症本身已限制了障礙者的職業選擇，低學歷與因缺乏教導產生的偏差行為，更加深了社會大眾錯誤的刻板印象，進而排斥與歧視障礙者，此舉又壓縮了他們就業空間，使台灣的身心障礙者呈現就業率偏低、失業率高、多低收入工作、職場屢遭歧視與排擠等問題（內政部，2003）。. 20.

(21) 身心障礙者處於青黃不繼的環境中，法令雖規範有看似完善的教育就業輔導制度，實施層面卻未如預期，教育體制的不健全、教學品質低落、教育資源不足與入學不易、教育補助不足，是障礙者普遍低教育程度的主因，連帶的減低其就業機會，加上長期社會大眾對障礙者存有的錯誤刻板印象，身心障礙者面對的是相當惡劣的教育與就業環境。許多研究也發現，障礙者的教育、就業與未來生活（周欣穎，1993；程子芸， 1996）是障礙兒家長普遍擔心的問題。身心障礙者先天的殘缺已是家庭照顧負擔之一，社會環境的不友善，更加重身心障礙兒家庭生活的壓力。. 二、身心障礙兒家庭的家人關係身心障礙兒家庭的家人關係家庭是互動的整體，由許多相互依賴的成員所組成；成員關係緊密並相互影響（Day,1995; Whirchurch,＆Constantine,1993）。身心障礙兒的誕生，除對家庭整體造成影響外，亦直接影響家庭成員的互動關係，使其有別於一般家庭。. （一）身心障礙兒家庭父母婚姻關係身心障礙兒對夫妻關係究竟帶來怎樣的影響，目前仍未有定論。持負面觀點者認為，障礙兒容易引發夫妻衝突，增加婚姻壓力，包括夫妻教養觀念不同（呂淑華，2004；洪珮婷，2000）、經濟負擔沉重（Conger, Ge, Elder,＆ Lorenz,1994）、家族成員指責與不諒解、因照顧障礙兒，缺少夫妻相處時間（黃玉苹，1999）等，Belsky 與 Rovine （1990）研究也發現，障礙兒誕生的頭三年，夫妻間的愛意呈直線下降，衝突及愛恨交織的感覺則不斷上升。婚姻關係的惡化，間接的也引發家庭其他壓力源的產生（Salovita,Italinna ,＆Leinonen,2003）但持正面觀點的學者卻認為，障礙兒童反而提升了夫妻的婚姻滿意度（萬育維與王文娟譯，2002），夫妻相互尊重與扶持，一同面對家庭發. 21.

(22) 展的改變（ Brian， 2006），合作處理孩子的問題，反而減少夫妻衝突（Kazak ,＆ Marvin，1984）；利翠珊與陳富美（2004）指出，看到配偶對家庭的付出，反而增加夫妻恩情，更懂得感謝與體諒對方，障礙兒強化或修補了原本的夫妻關係。. （二）身心障礙兒家庭的親子關係身心障礙兒家庭親子關係，可以分為兩部分來探討，一是父母與障礙子女，二是父母與正常子女間的親子關係，分述如下： 1. 父母與障礙子女的親子關係：現有研究多將父母與障礙子女的親子關係與親職壓力畫上等號，包括：障礙子女生活照顧、教養與行為問題、與正常手足互動問題、擔心社會排斥、長期照顧心理負擔與未來生活規劃的擔憂 …等（張淑芳， 2000；李美銀，2003；Chen,＆Tang ,1997；Macias,2001），障礙兒雖給家庭帶來壓力，但卻可能發展出較一般家庭更親密的親子關係， Pakenham、Sofronoff 與 Samios（2003）便指出因著障礙子女，反而使父母產生正向人生觀、擴展視野、增加親子相處機會，增進家庭凝聚力，反成為親子關係轉變的契機。因著被需要的感受，也增加了父母的自信心，激發自我潛在能力，增進問題解決與抗壓能力（Taanila , Syrjala, Kokkonen＆Jarvelin ，2002） 2. 父母與正常子女的親子關係：父母與正常子女的關係受到障礙子女影響，使之有別於一般家庭。詹珮宜（2000）整理國內外研究發現家有身心障礙子女的父母與處於兒童期的正常子女有以下互動關係：（1）正常子女感覺自己被忽略：父母花較多時間與精力照顧障礙子女，減少與正常子女互動的時間。. 22.

(23) （2）父母對正常子女有不合理的要求：父母對正常與障礙子女有差別待遇與雙重標準，正常子女常感覺自己不為父母所愛；父母對正常子女有過高成就期待與照養工作要求；當父母生氣與挫折時，正常子女成為他們宣洩的對象。（3）親子溝通不良：親子間缺乏溝通的時間與信任感，因著雙方情緒的壓抑與溝通障礙，對親子互動造成不良影響。. （三）身心障礙兒童與手足的關係身心障礙兒童家庭的手足關係多由正常手足的角度出發，探討障礙手足對其的影響。研究發現因著障礙兒使正常手足產生自我定位混淆（Stoneman＆Brody ,1993）、產生負向情緒與問題行為（李麗玲，1995；吳月娟，2000；鄭偉琪，1994；Dyson,1996）、減少友誼聯繫與家庭活動（McHale ＆Harris,1992）告知同儕與教師障礙手足的羞恥與不安與未來照養壓力（何國華，1999），在不同生命階段將遇到不同的問題。持正向影響觀點的研究則發現，因著手足互動較不頻繁，減少因手足競爭帶來的衝突與心結（Begun, 1989），或因需照顧障礙手足，使正常子女更懂得關懷他人（Taunt,＆Hastings, 2002）。Grossman 在 1972 研究發現障礙手足有整合家庭的功效，若正常子女能同理雙方差異，得以維繫良好的手足關係（引自賴孟足，2003）。Zetlin （1986）則呈現成人正常手足與其障礙手足關係溫馨、愉快的互動關係，他們常聯繫並保持親密的關係，正常手足提供障礙手足經濟支持與生活照顧，而障礙手足則回饋以照顧孩子等勞務協助。. （四）身心障礙兒家庭的代間關係代間關係意指不同世代間的互動關係，包括障礙兒父母與祖父母、外祖父母間的關係，以及障礙兒與祖父母、外祖父母的關係，以下分述. 23.

(24) 此兩類代間關係互動狀況： 1. 障礙兒父母與祖父母、外祖父母間的關係：面對孫代的障礙，有些祖代不願負擔支持子代的壓力，故減少與子代互動頻率，雙方關係疏離；祖代若與子代聯繫頻繁，其在家庭中也可能扮演不同的角色，一是壓力賦予者的角色，督促子代學習新知以促進孫代的發展；二是權威模範的角色，以其權威性影響不願意接納障礙兒的其他成員；三是資源提供者角色，給予子代實務與情感支持（Mirfin-Veitch ,Bray, ＆Watson, 1997），祖代與子代關係亦間接影響了祖孫關係。 2. 障礙兒與祖父母、外祖父母的關係祖代知曉孫代的障礙後，亦需一段心理調適歷程，Dulaca,＆Salernoz 發現祖代將會有否認孫代障礙、責怪子代、尋求治療方法、將障礙歸咎於上天懲罰、較子代更保護孫代、想為子代承擔責任，最後從家庭退隱（引自徐美蓮，2003）等反應。Mirfin-Veitch 、Bray 和 Watson（1997）指出祖代雖會有負面情緒，但透過參加工作坊，了解病症資訊與支持團體分享討論後，能促使其接受孫代障礙，轉而扮演家庭支持角色。. 家庭是由家庭成員互動組成的整體，牽一髮而動全身，上述家人關係圖像，不全然是因身心障礙兒存在而造成的，而應由夫妻、親子、手足與代間關係交織成的家庭整體系統觀點，才能看到身心障礙兒童家庭互動的全貌。從過往研究中也可以發現，因著障礙兒的誕生，家庭必須面對有別於一般家庭的困難與挑戰，可能對家人關係帶來負面的影響；卻也可能因著障礙兒的出現，改善與增加家人情感與互動關係，使家庭發展出更凝聚、親密與堅強的家人關係，兩者之間的差異，或許就在於. 24.

(25) 家庭能否發揮足夠的家庭韌性以因應壓力、解決問題。本研究以適應良好、滿意現下生活的身心障礙兒家庭為研究參與者，即是希望呈現出家人關係因著身心障礙兒逐步凝聚、提升交互情感的轉變歷程，當家庭能視障礙兒為家中的寶貝、天使，感謝孩子帶給家庭的正面影響，家庭韌性便在過程中持續展現。. 25.

(26) 第二節家庭韌性苦難不值得讚美，更無須擁抱。但是人不經苦難的催逼與熬煉，無法羽化成天，無法溢出沁鼻馨香。（張蓮娣與葉素玉，2004）家庭韌性是由「韌性」概念衍伸出的概念，家庭韌性研究亦是以韌性研究發展作為基礎。本節先說明韌性研究的發展，再進一步探討家庭韌性的發展與內涵。. 一、韌性研究的發展韌性研究的發展韌性研究的興起眾說紛紜，Luthar、Cicchetti 與 Becker（2000）以 1970 年代美國精神分裂症患者相關研究為韌性研究的起點，該研究雖未直接討論韌性的概念，但已漸漸注意到，即便是在這些精神失功能者的身上，仍有一股力量影響著他們，使他們仍能發展出部分的社會能力。有據於此，相關研究不再僅關注「失功能者的失喪狀態」，而開始擴展到「失功能者的能力與復原」；原本持負向觀點的研究取向，逐漸轉變為採正向觀點的研究概念。研究焦點轉移後 Werner（1993）嘗試從「經歷逆境的個體」身上，尋找能使他復原的原因，當時學者認為個體的特性與能力，是使其不致衰敗的主要因素，韌性的個體力量觀點成為當代主流概念。後續學者 Patterson（2002）的研究開始注意到個體互動的關係，人既非獨立生活的個體，身邊重要他人的支持、鼓勵與關愛，也可能是促使強悍「個體」產生韌性因素之一，於是，產生了韌性的人際互動觀點，強調具韌性的個體，除本身具備的特性與能力外，正向的「人際」互動也會激發個體產生韌性。近期學者則將生態系統與發展的觀點運用在韌性概念上，強. 26.

(27) 調韌性不只與個體本身特質有關，還需考慮其與「環境」的互動，並會隨著時間逐步改變，韌性的系統觀點遂成為現今韌性研究較完備、也為人所知的韌性概念。以下，便針對韌性研究的三個發展階段做簡單的介紹。. （一）韌性的個體力量觀點：韌性的個體力量觀點：韌性是個體的特性與能力「個體強悍觀點」為此時期的代表，認為人在成長過程中所遭遇的困難，諸如父母離婚、心理或生理疾病等危機因子，因著個體天生的特性與能力，便能保護人免於受傷。當時多以曾經歷家庭遽變的兒童為研究對象，並試著找出，為何有些失能家庭出身的孩子，能克服早期受虐經驗、積極經營人生，有些則否，這些走過逆境的孩童有哪些個人特質，能幫助他們度過困境（Wolin ＆Wolin ,1993），後續的研究又擴展到在惡劣社會環境中檢視個人危機與韌性、探討歷經災難事件創傷與失落對人的衝擊與復原，或在壓力與因應研究中討論類似韌性的「堅強概念」（Walsh , 2006）。其中最具代表性的是 Werner（1993）的四十年縱貫性研究，持續追蹤夏威夷將近七百名貧困兒童，這些兒童多是當地糖業工人的子女，有不同的種族，其中有三分之一被認定處於「風險」中，即在兩歲前就經歷了至少四項風險因素（例如：嚴重健康問題、暴力、長期壓力、家庭酗酒、離婚、心理疾病等），持續觀察到十八歲，有三分之二個案正如預期般糟糕，但卻也有三分之一的風險兒童成為能幹、關愛有信心的青年，該研究指出，因應困境的核心因素是他們具有「信心」，以樂觀的態度，相信他們必能掌握命運、克服難關，透過自己的努力得到更好的生活。研究發現包括高自尊、高自我效能、樂觀等特質，能幫助個體從其他人得到更多正向回饋，並提升其因應策略與解決問題技巧；其他諸如：. 27.

(28) 統合感、道德力量、信仰等，亦被視為是有助個體度過逆境的韌性因子。此時期，韌性就像一個保護個體的盔甲，而困境中的孩童則像鋼鐵娃娃一般（steel doll），似乎只要他們能熬過這些痛苦的過程，就像為心靈穿上一層盔甲般，日後便不會再受到傷害（Hawley, 2000）。而韌性就是這些強悍個體具有的特性與能力。. （二）韌性的人際互動觀點：韌性的人際互動觀點：韌性是個體運用其特性與能力，韌性是個體運用其特性與能力，在與人相處互動中，在與人相處互動中，相互激勵而產生的但人無法獨立於世，總得透過與人互動共生才得以生存，研究者逐漸發現韌性與個體在家庭、社會環境中的人際互動，具有相當的關聯性。以 Werner（1993）研究為例，研究初期他雖將韌性定義為個體的特性與能力，致力找出存在個體本身的力量，但研究發現這些走過逆境的孩童，除了本身具備某些特性與能力外，其在生命中都至少有一個人無條件的接納他們，讓他們感覺到自己受到重視與關愛，透過與重要他人的連結（例如：家人、朋友、鄰居、教師或牧師等），從中得到鼓勵協助，以發展自我興趣或技能。有鑑於此，Werner（1993）也同意：個體的能力固然是韌性產生的主要原因，但透過支持性的人際互動可以提升個體自尊與自我效能，亦是激發韌性的關鍵之一。後續研究，更擴展到家庭組織氣氛、家庭共同信仰對韌性的影響（Walsh , 2006）。此時期，韌性轉變為一種個體運用本身的特性與能力，在人與人相處互動中，相互激勵而產生的力量。. （三）韌性系統發展觀點：韌性系統發展觀點：韌性是個體運用本身特性與能力，韌性是個體運用本身特性與能力，在與環境互動中，在與環境互動中，逐步產生的動態歷程人際互動觀點讓我們注意到韌性存於個體本身或可透過與人持續互動影響而產生，但人既是生存於系統環境中，自然也會與之互動、相互. 28.

(29) 影響，繼而發展出韌性；故當個體展現韌性時，不僅與其本身特質有關，還需加入個體與生態系統（即小系統、中間系統、外系統與大系統）互動狀況做考量（Rutter , 1987）。此外，Rutter （1987）認為無論是人際互動、人與環境互動或是韌性的產生，都必須經過一個「時間的歷程」，故韌性的概念應該加入時間脈絡觀點做考量，方具意義。韌性不應該被視為一種靜態的、全有或全無的特性與能力（即靜態的家庭韌性因子，表現的是一種狀態或力量大小），而應該是個體與外界互動中，持續展現韌性的動態歷程；其間，無論是個體的特性與能力，抑或個體用以抵抗逆境的種種因應行為，都是動態的韌性因子，之所以稱為動態，除因為這些韌性因子都必須納入時間脈絡下，才具有意義之外（如：個體特性不可能此時存在，下一刻就突然消失；又因應行為必定經歷一段規劃、執行與實現的歷程），也因這些動態的韌性因子，常會隨著時間而有所改變，加入時間觀點將更能呈現出韌性的意涵（Walsh , 2006）。韌性系統發展觀點實乃結合前述個體力量觀點，並將人際互動擴展至人與環境互動脈絡下，可謂現今韌性研究最完備也最為人採納的觀點。但 Werner ＆Smith（1982）也指出，韌性是種相當複雜的概念，生命歷程富含變化與彈性，現下有效的因應方式，不一定適用於未來，亦沒有一種韌性可以用來因應所有的挑戰；在生命歷程的各階段，我們將面臨各式各樣的挑戰，人必須因地、因時制宜，有彈性的調整因應困難的方法，方能持續維持韌性的運作。另一方面，人也不用悲觀的以為自己所處的環境極度困苦，現下自己似乎又沒有能力可以發展出韌性，就覺得自我終將一生無法脫離逆境、獲得重生。因為，發展韌性的途徑是多元的，可能憑藉個人特質，. 29.

(30) 也可能是在與家庭、朋友、社會文化互動過程之中，逐漸提升彼此因應挑戰的能力，終能「轉逆為力」，繼而改變向下墜落的生命軌跡，生命隨時都可以發展出韌性，危機更有可能成為正面的轉捩點（ Werner ＆ Smith , 1982）。. 綜上所述，韌性是個體因具某種能力與特性，使其能不利的環境中，勇敢面對困難，透過人際互動、資源運用以因應困難；在歷經痛苦後，個體發展出保護的機制（不受挫折情境影響或是重獲自我控制能力），最終提升了自我能力，展現健康正向的因應行為，韌性不僅使人恢復到原先的安適狀態，還能過得比以前更好。（Walsh , 2002 , 2006）。. 二、家庭韌性研究的家庭韌性研究的發展隨著韌性研究的擴展，研究者開始將韌性的概念延伸到家庭研究領域。「家庭韌性」是以家庭為單位，展現因應與適應功能的歷程。從韌性研究的轉變可以發現：逆境最早被視為一種缺陷（deficits），著眼於高風險危機群如何從創傷中恢復到原先的狀態，韌性被視為「個體的堅強」，研究焦點集中在家庭的失能與個體力量的強壯，使我們看不見受創家庭具備的能力與資源（Rutter, 1987; Werner, 1989, 1994）。後續學者改以優勢觀點來看韌性，亦即對個體而言，反而可能因遭遇這項逆境，有機會提升能力與改變生活，Antonovsky 認為韌性是個體的一種資源，個體運用這項資源，得以渡過逆境（引自 Hawley , 2000），失去的功能則會恢復到困境前、甚至更高的狀態（Hawly ＆DeHaan ,1996）。 Walsh（2006）將韌性概念運用到家庭領域，強調沒有所謂「沒有問題」或「沒有痛苦」的家庭，困難可能以不同方式、在不同時間，存在每個家庭生命軌道中；看似健康的家庭，並非不存在問題或痛苦，而是他們. 30.

(31) 有應變與解決問題的能力—這就是韌性，使家庭能超越逆境，維持平衡。依循著上述家庭韌性概念的轉變，研究對象亦從失功能家庭，擴展至所有家庭。每個家庭都會遇到困難，在因應困境的過程中，不同的家庭會有其獨特的家庭韌性，只要他們能運用這些資源，便能正向積極處理問題，最終使恢復到原先、甚至更好的家庭功能狀態。「家庭韌性研究」的目的即在於了解：家庭如何在逆境中生存，如何自龐大壓力下重新站起來，使家庭變得更強壯；藉以運用於協助家庭發現其潛在優勢力量，強化因應與解決的互動歷程，鼓勵個人與家庭成長（Walsh , 2006）。家庭韌性觀點肯定了家庭有自我修復的潛能，能夠在危機與挑戰中. ：「韌力超越了復原，它包含了在困境中所延伸出來的新發展。家人不可能只是回到原來的狀態去復原」（ Resilience is beyond recovery, it also involves new growth from adversity. People can not just go back and recover.）（江麗美、李淑珺與陳厚愷譯，2008，p.14）。我們與其. 成長。Wlash 曾表達她對韌性的看法. 專注於家庭如何失敗，不如將注意力放在了解他們如何成功，並強化這些優勢能力，用以協助家庭衝破逆境，站得更高更穩在每個家庭中，都存在著家庭韌性，使家庭在面對困境時，能正向因應並化解危機，此即為家庭功能得以維繫的關鍵。研究者多同意前述：「家庭韌性存在每個家庭中」的觀點，但是，對於家庭韌性如何「存在」家庭裡這件事，卻持有不同的看法。如同韌性研究發展焦點的轉變歷程，家庭韌性研究的焦點，亦從早期重視「家庭韌性內在力量觀點」—強調家庭本身即具有的特性或能力；轉變為「家庭韌性人際互動觀點」—即視家庭為一整體，依著家庭本身的特性與能力，在家庭各個層面（family level construct）與社會的人際. 31.

(32) 互動中，促使家庭展現韌性因子；近期「家庭韌性系統發展觀點」則由生態系統觀點與發展觀點來定義家庭韌性，因著家庭所處背景的不相同（如：家庭結構、性別角色、生命階段、社會階級、宗教等），交疊而成多樣的文化脈絡，每個家庭都處於其特殊且複雜的生態系統中，在家庭與家庭之間雖有著共通的領域，卻又各有其獨特性，使其家庭韌性有別於其他家庭，欲了解家庭韌性，就必須尊重家庭所有的文化脈絡，並將連續性與改變都納入考慮，一方面要辨識有助家庭功能發展的核心元素（即家庭間共通的領域），同時也將因應不同挑戰所需的不同力量納入考量（即家庭因著不同困境，因應與處理的行為）（Walsh , 2006），家庭韌性系統觀點係整合前述兩種觀點之韌性取向，強調家庭在其特有文化背景脈絡（意指家庭本身具有獨特的特性與能力、家庭各層面與環境的互動、社會文化背景等）下，當其面對困難，能正向因應壓力、運用各項資源來解決問題，以維持家庭功能正常運作；困境反而強化的家庭的力量，使家人過得比以前更好。這一連串的歷程都是家庭韌性的展現。以下依序介紹：家庭韌性內在力量觀點、家庭韌性人際互動觀點與家庭韌性系統發展觀點。. （一）家庭韌性內在力量觀點：家庭韌性內在力量觀點：家庭具有某些特性與能力，家庭具有某些特性與能力，幫助家庭成員度過危機家庭韌性是當個人在面臨困境時，能使人免於受傷的一種保護因、特性（dimensions）子；家庭韌性如同一種家庭的特徵（characteristics）與屬性（properties），當面對挑戰時，家庭能抵抗困境、免於崩解，最終適應逆境（McCubbin,＆McCubbin,1988）。常被提到的家庭特性如：家庭作息規律、少衝突（Barnard,1994），Wyman 等人發現若青少年與家. 32.

(33) 人感情好、家庭環境穩定、有清楚一致的家庭行為規範（引自 Hawley,2000），家庭較能度過危機。. （二）家庭韌性人際互動觀點：家庭韌性人際互動觀點：家庭具有某些特性與能力，家庭具有某些特性與能力，或透過家庭各層面與社會的人際透過家庭各層面與社會的人際互動各層面與社會的人際互動，互動，促使家庭促使家庭發展出韌性家庭發展出韌性家庭韌性不只是藉著家庭具有的特性與能力來保護其免於崩解，家庭層面互動的力量也是維繫家庭功能運行的因素之一； McCubbin 與 McCuubin（1988）認為家庭是複雜的脈絡組織，應超越個人觀點，強調家庭各個層面（family level construct）的互動將促使家庭發展出韌性。 McCubbin , Thompson , Thompson ＆ McCubbin （1993）的家庭調適與適應的韌性模式（the Resiliency Model of Adjustment and Adaptation）認為家庭韌性是在多重因素交互影響下產生的，包括：家庭對壓力的承受力（level of vulnerability）、家庭型態（是否具恢復力、彈性與規律性）、家庭資源、家庭對壓力源的評價與家庭問題解決與因應能力，因著家庭具備的背景條件不同（如上述各項因素），將會展現其獨特的家庭韌性。其中，「家庭如何定義事件」是影響家庭韌性關鍵因素，Patterson（2002）相當強調家庭賦予事件正向意義的重要性，亦即家庭或許無法除去壓力事件，但是只要家庭能以正向觀點，重新定義該壓力事件，因著信念的轉換，就可能使家庭不再受該壓力事件所困擾，這些信念包括：對困境的正向解釋、認同家庭有能力度過風暴，及對世界的正向觀點，他認為唯有家庭抱持正向信念，堅信其必能「走過風暴，迎向光明」，方能使家庭功能得以維持與適應，終能成功跨越逆境，同時提升家庭的能力。. （三）家庭韌性系統發展觀點：家庭韌性系統發展觀點：家庭與社會文化脈絡互動中，家庭與社會文化脈絡互動中，運用家庭特有能力運用家庭特有能力，家庭特有能力，因應困難與處理壓力因應困難與處理壓力的壓力的動態發展歷程「家庭韌性系統發展觀點」可謂整合「家庭韌性內在力量觀點」與. 33.

(34) 「家庭韌性人際互動觀點」，再加入系統與發展脈絡之整合性立論。此觀點強調：家庭韌性不僅是家庭本身具有的特性與能力，還必須加入系統與時間脈絡，將家庭各層面與社會文化脈絡互動下所產生的力量，也涵蓋進來，這樣的家庭因應困境與壓力的動態歷程，方是家庭韌性的本質。 Walsh（2003）認為家庭本身具備某些特性與能力，才能在持續面臨轉變與挑戰時，採取行動因應與調適，積極與環境互動，以維持家庭功能的運行，家庭具有的能力與特性以及在處理壓力時的種種行為表現，都是家庭韌性的展現，她提出家庭韌性互動歷程（Family resilience as interactive processes over time）概念，並歸納出家庭韌性關鍵歷程（Key family process in resilience），包括家庭信念系統、家庭組織模式、溝通與問題解決過程三部分，以此概念來檢視家庭成員與家庭在各關鍵歷程中所展現的韌性因子；並了解他們在與社會互動中，運用這些特性，因應困難、自我調整，最後克服逆境的歷程。家庭韌性系統發展觀點是近年較受到重視的家庭韌性研究取向。. 二、家庭韌性的內涵家庭韌性系統發展觀點已然整合過往：家庭韌性個人力量觀點、家庭韌性人際關係觀點、生態系統觀點與時間脈絡等概念，是家庭韌性研究中較完備且頗受重視的重要立論。故本研究採家庭韌性系統發展觀點，來探討身心障礙兒家庭韌性，以了解當這些家庭面對因障礙兒所帶來的諸多挑戰時，他們如何運用家庭特有的特性與能力，在與社會文化環境互動下，改變信念、自我調整並採取行動以因應困境、對抗壓力，使家庭功能持續運行，最後從逆境中獲得成長與力量，這一連串家庭韌性動態的發展歷程，都是本研究關注的焦點。家庭韌性系統發展觀點認為，家庭能運用自身特性與能力，在與社. 34.

(35) 會文化脈絡互動中，正向因應困難、處理壓力，以維持家庭功能運行，歷經困難將使家庭重新得力，過得比以前更好，此一連串動態發展歷程即為家庭韌性（Walsh , 2006）。從上述家庭韌性系統發展觀點對家庭韌性的定義可知，家庭韌性內涵應包括：1. 家庭韌性是家庭具有的特性與能力；2. 家庭韌性是家庭因應困難與處理壓力的動態歷程兩個部分。以下分別介紹之。. （一）家庭韌性—家庭具有的特性與能力家庭韌性家庭具有的特性與能力「家庭本身具有的特性與能力」是家庭韌性系統發展觀點所定義的第一種家庭韌性內涵。面臨挑戰時，有些家庭能正向因應困難，有些家庭卻可能為逆境擊倒，兩者之間的差異即在於這些能正向因應的家庭，本身所具有的特性與能力，或許是另外一些家庭所缺乏的，而這些特性或能力能使家庭以正向態度因應逆境中的種種困難，維持家庭平衡，並從中學習與成長，作為下次面對挑戰時幫助的力量，這些家庭具有的特性是在與環境互動下，逐漸產生的。 Wolin 與 Wolin（1993）認為家庭成員若具有以下特質，將能在與其他家人互動過程中，建構與發展出家庭韌性，這些個人特質包括 1. 洞察力（insight）：能夠發現與了解問題，事先警覺並提出回應的能力；2. 獨立性（independence）：能夠區隔自己與困境的能力，不將困境的產生完全歸咎於自己；3. 維繫關係的能力（relationship）：與人保持親密關係的能力；4. 自發性（initiative）：面對困境能掌控問題，透過完成任務以提升自我能力；5. 創造力（creativity）：善用自己的優點來面對困境的經驗和感受；6. 道德感（morality）：能擴展自我願望，能奉獻自我，使社會中其他人也能有更好的生活；7. 幽默感（humor）：在困境中發掘喜樂的能力。家庭成員以這些個人特性與社會文化環境互動，將使家庭. 35.

(36) 更容易度過難關。 Turner 的研究則認為個人具幽默感、前瞻性未來觀點、任務感、洞察力、適應能力、具自尊與自信、具個人潛能與技術，將影響個人韌性的形成。其中幽默感幫助個體用正向態度面對問題，任務感則使個體找回負責的力量，高度洞察力協助個體了解問題與體察自我狀態，調適能力則是一種因應問題的技巧，具有自尊與自信則可在面對問題時有更高的自我掌控能力，個人潛能與技術使各體能擴展生活空間，避免陷入創傷與痛苦中（引自邱湙絜， 2006 ）。此外，若家庭成員的自我效能（self-efficacy）越高，在家庭面臨困境時，將更能積極面對，願意付出努力以解決問題（Bandurn , 1997）。實際上，每個家庭都具有因應困境的潛在能力，關鍵就在於家庭能否發現並運用這些家庭內在力量來處理危機。 McCubbin, McCubbin, Thompson 與 Allen (1997）的家庭優勢力量觀點，認為因著家庭生命階段的不同，家庭本身就具有不同的優勢力量，能保護家庭避免崩解；但此觀點有其侷限性，除僅較符合一般家庭（normal family）狀況外，更可能因為重大家庭事件的發生，以及種族的不同而產生獨特的家庭優勢力量。上述家庭具有的特性與能力絕非一成不變的，透過參與教育學習、諮商療育，或是經歷重大事件的激勵，都有可能促進家庭韌性的產生。. （二）家庭韌性--家庭因應困難與處理壓力的動態歷程家庭韌性家庭因應困難與處理壓力的動態歷程「家庭因應困難與處理壓力的動態歷程」是家庭韌性系統發展觀點所定義的第二項家庭韌性內涵。當家庭持續面臨轉變與挑戰時，能採取行動因應與調適，維持家庭功能的運行，家庭韌性便在家庭與環境交互歷程中展現（Walsh , 2006）。. 36.

(37) 在這個動態的適應歷程中，因著家庭對困境的詮釋、擁有的資源及背景脈絡的不同，每個家庭都有其獨特的家庭韌性軌跡，Walsh（2003）運用 Patterson（2002）的家庭適應與調適模式（Family Adjustment and Adaptation Response）發展出「家庭韌性發展架構」（family resilience framework）與「家庭韌性關鍵歷程」（key processes in family resilience）的概念。 Walsh（2006）所謂的「家庭韌性關鍵歷程」意指家庭自壓力事件興起、因應壓力、最終適應的過程當中，家庭成員展現的種種行為；其中，「關鍵」（key）二字強調這些行動的開展，是家庭中能克服逆境的關鍵要素，亦即這些行動就是家庭韌性最重要的因子；而「歷程」（processes）則說明這些重要的行動在克服逆境的過程中，是重複出現、從未停歇、且持續不斷的—在壓力事件發生的當下，家庭功能可能遭到損壞甚或停滯崩解，但家庭以行動因應之，以維持家庭結構完整性；當壓力事件過後，家庭會持續行動，逐步將失去的家庭功能，調整回原先的狀態；待家庭功能恢復到壓力事件前的狀態時，行動仍未停止，家庭將運用前述因應逆境過程中學習到的經驗或增加的能力，發展出較壓力事件發生之前，更具效能、更能提升家庭生活品質、增進家人關係或提升家人滿意度的行動。在歷經多年實務經驗與相關研究印證後，Walsh（2006）將這些因應困境而發起的行動，歸納為三十種家庭韌性因子；再依家庭韌性因子的行動內涵，歸納為九項韌性範疇，最終彙整為三種型態的關鍵歷程： 1. 家庭信念系統（family belief systems）家庭信念系統是影響家庭功能運作的重要因素，也是培養韌性的重要力量。家庭信念系統涵蓋價值觀、態度、偏見與假設等，這些信念將. 37.

(38) 融合成一套家庭的基本假定，影響情緒反應、促成決定，最終引發行動。生活中許多經驗的共通性不只是因為經歷類似的事件，還因為人們以類似的方式去詮釋與分析這些事件的意義。但所有的家庭信念仍根基於文化價值觀當中，家庭會依著社會的運行方式，以及他們所處的位置，建構共有家庭信念系統，藉以發展認同感（identity）；但家庭成員間仍會有相異觀點、生活方式與認知，在功能良好的家庭中，能接受不同觀點的存在；而家庭成員特質、時間因素或關鍵事件…等，則可能對家庭信念系統產生影響。若視家庭為一個運作單位，當他面對困境時，家庭系統及其文化中最主要的信念，是影響家庭最大的因素。當家庭面對逆境時，轉變信念是頗具效能的積極行動，信念的轉變涵括三項範疇：對逆境意義的詮釋、克服逆境的正向前瞻、超越性與精神性。然人所存的信念是相當複雜的概念，一個信念可能同時展現多項範疇的精神。 2. 家庭組織模式（family organizational patterns）家庭組織模式透過外部與內部的各種規範維持，受到文化與家庭信念系統、家庭成員對彼此的期待….等因素影響，呈現不同的組織模式，影響家庭與成員的整合與適應，在此關鍵歷程類型中，包含了彈性、凝聚力與社會資源三項範疇。強調家庭能動員家族、組織資源、處理壓力、調整組織結構，是有效處理危機並因應長期的逆境的方法。然一項行動可能同時包含多項範疇的作為。 3. 家庭溝通與問題解決過程. （ communication / problem-solving processes）. 良好的溝通與家庭韌性息息相關。家庭的溝通包括家人間信念傳達、訊息交換、情緒表達以及解決問題的過程。溝通又可分為兩個面向： 1. 內容面向：傳達事實、意見或感覺；2. 關係面向：即表達對彼此關. 38.

(39) 係界定的言詞。然無論是語言或非語言行為，都會傳遞出訊息，包括說話、傾聽、自我揭露、言語清晰度、尊重等，這些都會影響到溝通的傳遞與接收。在此關鍵歷程類型中，包含清晰、開放情感分享與合作解決問題三項範疇。. 家庭韌性關鍵歷程是複雜的動態歷程。韌性分類的層級性是其複雜的內涵之一，即三類關鍵歷程，下分為九項範疇，再分出三十個家庭韌性因子；其複雜性之二，則是相同步驟類型中的韌性範疇或韌性因子間的交互關係，家庭的一種行動可能同時包含多項範疇或展現多個韌性因子，單一行動所歸屬的多項韌性範疇之間，還可能存在互為因果或相輔相成的關係。此外，家庭韌性關鍵歷程與範疇傾向於一種分類的概念，家庭韌性因子則較貼近家庭因應逆境的方法，但在實際行為表現上，家庭韌性因子亦可能出現不同的樣貌 Walsh 於一九九八年提出家庭韌性關鍵歷程的概念後，期間歷經多次修正（Walsh , 2002 , 2003 , 2006），調整部分的家庭韌性因子或內涵，使其內容更顯完備。下表 2-2-1 係研究者參照 Walsh（2006 , p.131）羅列的家庭韌性關鍵歷程表，並融入書中各章節內容概念，彙整而成的家庭韌性關鍵歷程與內涵表。. 39.

(40) 表 2-2-1 家庭韌性關鍵歷程與內涵表關鍵韌性家庭韌性因子歷程範疇對逆 1. 具緊密連結的價值觀點，視危機為家庭共同的挑戰，須一同面對處理。境意 2. 視危機與壓力為家庭生命週期中，正常且可預期的事件，人的情緒亦義的為可接受與理解的。詮釋 3. 保持生活統合感，將危機視為有意義、可理解、可處理控制的挑戰。家 4. 釐清危機的起因，構思預防方法，以積極思想取代消極持續追究責任。庭克服 1. 內心充滿希望、樂觀，有信心能克服逆境。信逆境 2. 肯定自我力量、發揮自我潛能，相互鼓勵。念的正 3. 具積極主動，想抓住每個機會，相信自己有毅力能堅持到底。系向前 4. 具有勇氣，相信自己能持續努力。統瞻 5. 知道自己的極限所在，接受有些事情是不可改變的超越 1. 心懷更遠大的目標與理想，肯定自己行動的價值與目的。性與 2. 具有精神信仰、心靈寄託的力量。精神 3. 透過模範學習，獲得靈感與啟發性，開創新視野、新方法因應困境。性 4. 轉化心念，相信自己能從困境中學習、改變並成長，更能同理他人，願自己也能幫助他人成長。彈性 1. 改變家庭組織模式以因應逆境，展現自逆境向上彈出的力量。 2. 在失衡的組織結構中維持穩定：重建家庭規則與作息，恢復穩定；藉家家庭儀式，連結過去、現在與未來，恢復規律與秩序。庭 3. 具強而有力的領導（個人、平等夫妻夥伴、多元家庭型態團隊），能夠組撫育、保護並作為家庭成員的指引。織凝聚 1. 家庭成員相互支持與付出、合作與參與，共同解決問題。模力 2. 尊重個別需求與差異，維持穩固、彈性、清晰的家庭界線。式 3. 家庭能彈性調整團隊組織合作與結盟關係，平均分擔責任。社會 1. 動員家族與社區網絡資源，尋求模範與良師益友經濟 2. 確保經濟穩定，平衡工作與家庭的緊張負荷資源清晰 1. 言語和行為傳達岀清楚一致的訊息。家 2. 能澄清彼此模糊的資訊與想法，了解實際狀況與可能的選擇。庭 3. 家人間能說實話，知道追求事實的重要性。溝開放 1. 能分享各種情緒（包括：快樂、痛苦、希望、恐懼）通的情 2. 以愛包容個別差異與負面情緒與感分 3. 為自己的感覺與行為負責，避免責備他人問 4. 促進正向互動、分享幽默、舒緩壓力享題合作 1. 能辨明問題與壓力源，清楚限制與可能做的選擇解解決 2. 合作式腦力激盪，共創資源，掌握機會。決問題 3. 共同決策與解決衝突：持公平與互惠原則，共同協商決策以解決衝突。過 4. 專注於目標，按具體步驟執行，以成功激勵自己，從失敗中學習。程 5. 採取主動積極態度，預防問題與危機，同時為未來挑戰做準備. 資料來源：Walsh, F.（2006）. Strengthening family resilience（2 Guilford Press.. 40. nd. ed.. ）（pp.49-163）. New York:.