壹 壹
壹、 、 、研究者省思 、 研究者省思 研究者省思 研究者省思
初聞「家庭韌性」這個名詞，就讓我內心相當的感動，回想起自己 就讀研究所的動機，就是單純的「想幫助所有的家庭，讓大家過更好的 生活」，所學習的無論是婚姻教育、親職教育、兩性教育、家庭資源管理 或老人教育等，都是希望幫助家庭有更好的家人關係，讓愛與關懷的氣 氛，充滿每一個家庭。為此，我選擇了身心障礙兒家庭韌性這一個研究 題目，作為研究論文的主題，一來是希望可以在研究過程中，去聽聽這 些勇敢家庭的故事，作為激勵自己、激勵他人的動力；另一方面，我也 抱 持 一 種 未 雨 綢 繆 的 心 態 ， 因 為 誰 都 無 法 保 證 自 己 不 會 生 出 障 礙 的 孩 子，我有點私心的希望為這點可能性，讓自己的心理先做好一些準備。
就因著這樣有點天真的想法，開始了這一項研究。
天真的想法，果然一開始就遇到困難，首先是質性研究所謂的「讀 境」的問題，畢竟我還只是個二十幾歲的小女孩，對於特殊教育更是一 竅不通，各障礙類型會有的症狀、表現與發展，也是一知半解，更別談 如何去同理障礙兒家人的心情、找著適合的研究參與者了；開始進行研 究的第一學期，真是在混亂中度過的，一方面要讀學術文獻，了解家庭 韌性研究的發展與內涵，以及各障礙類型的特性與發展；一方面閱讀坊 間出版有關身心障礙兒的自傳、家庭故事，試著體會他們心境的轉折，
也了解普遍家庭遭遇的困難與改變；尋遍各身心障礙基金會網站，了解
任志工；網站上有許多障礙兒的家長成立的部落格，我也嘗試從他們文 章的分享中，了解家庭生活狀況，一面做研究、一面了解他們、一面尋 找他們，又一面認識他們，我似乎是在開始研究之後，才開始學習怎樣 做研究。這樣的歷程，似乎與我們慣常所學習的不大相似，也讓自己內 心總有一些不安，害怕自己無法找到適合的參與者、無法作好訪談、無 法去除自我價值觀、無法真正了解這些家庭的心路歷程...等，幸運 的，在諸多朋友與老師的幫助下，順利的找著適合的研究參與者，也開 始一次又一次的訪談。
研究過程中，常會有人問我：你又沒生過小孩，也鮮少接觸這類的 家 庭 ， 那 你要 怎樣問 出對方內 心的 想法？ 我常不知 該如 何回答 這些問 題，我只是單純的抱持一顆真心跟他們相處，把他們當成朋友，自己先 敞開內心，常常去關心他們、了解他們。
或許是我天生的親切感，或許是我不自覺流露的熱情，或許是這些 媽媽真的有感受到我對他們的愛與關懷，原本對我還有些戒心的他們，
隨著一次又一次的接觸，他們越來越願意跟我分享自己的生活與想法，
講到開心的事，我們一起大笑；講到生氣的事，我們一起發怒；講到難 過的事，陪伴她一起流眼淚，漸漸的訪談不再像訪談，比較像是兩個朋 友一起「談生活」，談過去的往事，談現在的想法，談未來的思考，「成 為彼此的朋友」是我和這些受訪者共有的感受，感覺我們雖不認識彼此 的家人，卻又好像認識了對方；我們不認識彼此的過往，卻願意透過分 享讓對方更了解自己一點。
在整個研究的過程中我也在思考，身為家庭教育工作者的我們，能 給大家的幫助究竟是什麼？？是教導他們管理技巧嗎？是教導他們溝通 技巧、教他們如何解決衝突嗎？還是教他們怎麼運用資源？？教他們這
些，真的會有幫助嗎？？我們做研究的目的，是希望幫助這些家庭有更 好的生活，然而，我們真的有達成這樣的目的嗎？還是只是花了時間，
多生出一本連蓋泡麵都不適合的論文呢？？透過這些研究，究竟是讓家 庭過得更好？還是過得更不好？在訪談與整理資料的時候，這些問題都 一直反覆在我腦海中出現。
結束訪談後，我陸陸續續的寄了一些研究資料，請研究參與者協助 確認，在他們的電話與信件回覆中，我感受到，這一連串的訪談，對她 們來說是很有激勵的意義的，他們回想起家庭曾走過血淚交織的過去，
更能珍惜現在生活的快樂；訪談的問題，也讓她們思想了很多以前從未 想過的事情，很多媽媽跟我說，以前她從未覺得自己那麼厲害，經過這 幾次訪談，真是覺得自己像超人一樣，究竟她們是如何走過這一段路程 的，回想起來，自己還真是覺得不可思議。然而，這卻也更激勵她—相 信家庭的未來，只會更好，不可能更糟糕。
錚競在回函中，寫了一大段話給我，裡面有一段說道：「對一個家長 來說，早期療育這段時間或經濟都很重要，也是最辛苦的時候，我已經 走過這一段日子，可能還有人跟我一樣，還在過這段苦日子，你若有機 會可以反應這樣的現象，請幫忙，把我的聲音發出去，希望他們能得到 更多的幫助」。看了她的信，我心裡很感慨，我不知道自己的一篇論文可 以為她做點什麼，即便有機會做發表，或提相關建議給政府單位，仍不 知行政機構能否提供合適的資源給她們。然而，我想，我至少可以為這 四個家庭做一點什麼事情，或許成為默默為他們禱告的代禱者，或許成 為提供他們福利資訊的提供者，或許成為他們家庭的另一個朋友。沒辦 法改變不友善的大環境，但至少我可以成為一個用行動來「愛」他們的 人。
我常在思考，學術研究的意義究竟是什麼？？或許，一篇研究的發 現，無法改變讓人不舒服的環境，但是，五篇、十篇、甚至一百篇研究，
卻可以讓更多人關注到這些需要關懷的問題；一篇家庭韌性研究或許無 法鼓勵千千萬萬障礙兒家庭的信心，但當有更多更多研究能夠報導出這 些正向光明的故事，或許，就有更多家庭能夠從改變自己開始，運用家 庭特有的韌性力量，嘗試轉變信念、運用資源，全家攜手努力，走出屬 於家庭的另一片天空。