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五、 、 、 、 對照顧障礙兒信念的轉變歷程 對照顧障礙兒信念的轉變歷程 對照顧障礙兒信念的轉變歷程: 對照顧障礙兒信念的轉變歷程 : : :自心有不甘 自心有不甘 自心有不甘 自心有不甘, , , ,視照顧障 視照顧障 視照顧障 視照顧障 礙兒為影響個人與家庭發展的阻礙
礙兒為影響個人與家庭發展的阻礙 礙兒為影響個人與家庭發展的阻礙
礙兒為影響個人與家庭發展的阻礙; ; ;然因恪守傳統角色任務 ; 然因恪守傳統角色任務 然因恪守傳統角色任務 然因恪守傳統角色任務 的信念
的信念 的信念
的信念, , , ,使其仍持續照顧 使其仍持續照顧 使其仍持續照顧 使其仍持續照顧; ; ;隨著障礙兒的成長與家庭凝聚力 ; 隨著障礙兒的成長與家庭凝聚力 隨著障礙兒的成長與家庭凝聚力 隨著障礙兒的成長與家庭凝聚力 量的提升 量的提升 量的提升
量的提升, , ,終轉為甘心樂意的承擔照顧責任 , 終轉為甘心樂意的承擔照顧責任 終轉為甘心樂意的承擔照顧責任 終轉為甘心樂意的承擔照顧責任
對障礙兒家庭而言,照顧責任的歸屬往往是引發家庭衝突的原因之 一,陳昭儀(1995)指出父母憤怒不平、罪惡感受,相互責怪是多數家 庭照顧者走過的心路歷程。其中,母親背負的責任與壓力較父親更為沉 重(Chen & Tang ,1997),華人角色任務的信念,使母親責無旁貸的必 須負擔起維持家庭的重責大任(常善媚,2003),角色任務的信念對家庭 而言,可能是種助力—因其堅固家庭照顧者的責任感;卻也可能是種阻 力—在照顧者尚未接納孩子障礙事實前,卻已經被強加了照顧責任在肩 頭。
初聞孩子為障礙兒時,依境、崎徑與錚競心裡都還不能接受這項事 實,但是,卻因為自己是母親,沒有任何理由可以放棄或是拒絕照顧孩 子,無奈與不甘心是他們心裡的感受,想到自己原本規劃的人生與家庭
藍圖無法兌現,心裡總有一點不甘心……。
那時候我又要賺錢,教育也是我在做,想到真的半夜會起來哭耶!
(依境二,22)
剛開始也是一種無奈……心裡會不平衡,想說為什麼是我們……為 什麼是我……,好像你本來想做的事情,都沒有希望了……(崎徑 三,43)
我不要在家裡當黃臉婆(錚競一,557)……像這種事情,沒有人想 要去做(照顧小孩)……會不甘心(錚競二,26)一陣子很難過,
自己不知道自己要什麼……到底活著要幹嘛?……家裡亂糟糟……
很不安(錚競一,563)
她們的心雖仍處於不甘心的狀態,在行動上,卻持續照顧孩子與家 庭,是什麼力量使她們可以這樣做?
傳統責任角色任務的信念告訴她們:要忍耐、要堅持,為了一個完 整的家,無論多麼困難,自己都不能輕言放棄努力。
狀況沒辦法改變,就是改變自己心態(崎徑三,47)多多少少會抱 怨……除非你不想這個家,你不要那個小孩,那如果你想要的話……
就是要努力阿(崎徑三,150)
孩子還是需要媽媽(依境四,180)為了一個家庭著想(依境二,198)
你要這個婚姻、要這個家的話,就是忍下來(依境二,65)孩子一 定是優先的,你一定要幫助他阿(依境一,357)那就是你要犧牲(依 境一,440)
我的小孩是我要幫助她,她才會好……是我要付出……只要教她,
她一定會有進步(錚競一,318)你沒有自己努力,你永遠是…越糟 糕……,自己心裡明白,我不可能放掉(家庭和小孩)……那就是 要做(錚競一,557)
「內心願意承擔責任」是信念轉化的第一歨,然而要從「願意」轉
伴、照顧,逐漸成長與進步,是使其心境轉變的原因之一。
那小孩的進步雖然沒有辦法今天教,明天就看到……你就還是要持 續……我隨時都在教……你今天一點點,明天再一點點,你總會多 一點點學到的東西(錚競一,567)那我就真的有看到小孩進步(錚 競一,569)
盡力配合老師去幫助她!(依境一,167)那種效果也不是很短時間 就可以看到的……可是就是持續去做……那久了,也有看到妹妹進 步(依境二,153)
看到因照顧障礙兒,間接提升了家庭凝聚力量,是促使信念轉變的 原因之二。
我們是同一條心(錚競一,603)家的力量很大!(錚競三,573)這 個家……每一個人都在經營(錚競三,579),每一個人都在出力(錚 競三,585),為了……維持一個大家凝聚的家……再怎麼苦……都 值得(錚競三,576)為了家,你就會比較甘心繼續去照顧(錚競三,
582)
你家人如果說有認同,跟你站在同一線,那個動力會越強,你就更 知道可以怎樣作……更願意持續去幫助小孩(崎徑二,220)
「看到障礙兒的成長」確實帶給照顧者相當大的鼓勵,然而,家庭 凝聚的情感才是真正支持他們持續努力的原因,這讓照顧者感受到自己 不是孤單的,是受到支持的、照顧障礙兒不僅是自己的責任,而是家庭 整體的責任,當家庭照顧者心裡有這樣的感動時,將能提升照顧者自我 效能感受,幫助她們更樂意的承擔照顧的責任。
正如錚競、崎徑、依境,因著家人的支持與鼓勵,感受到家庭凝聚 力量的提升,讓她們對照顧責任的信念,終由不甘轉為願意,最終甘心