第一節 實習單位特色與簡介
筆者實習的醫院為醫療財團法人新光吳火獅紀念醫院，1992 年開幕，2001 年 通過醫學中心評鑑，總病床數 936 床，總員工約 2,300 人。
實習的單位為神經科之肌無力症中心。1992 年 11 月成立肌無力症中心由各科 的專長以團隊合作的模式來治療患者。肌無力症中心係由神經科、胸腔外科、胸 腔內科、核子醫學科、腫瘤治療科、放射診斷科、病理檢驗科以及社會服務課組 成醫護團隊，並由院內相關部室，包括內分泌及糖尿病科、復健科、精神科、小 兒科、婦產科、護理部及營養課等共同組成。另外，同時也成立肌無力俱樂部，
希望透過病友團體運作，讓病友可以互相分享心情，達到彼此關懷互助的功能。
肌無力症中心自成立以來，對於肌無力症的診治，照護、衛教、學術交流、
病友關懷、研究發展一直不遺餘力。在肌無力症危象死亡率、肌無力危象再次插 管、肌無力症臨床緩解率及肌無力症死亡率都低於國際水準，多次受邀參加或主 持國際型肌無力症研究會議，肌無力症診斷生物標記取得日本專利，是世界唯一 的獨特發明，另外有病友支持團體，將病友組織整合於臨床治療。不管在臨床照 護及研究發展都具有國際水準。
新光醫院肌無力症中心在醫療治療的結果研究較重視病人接受治療前後客觀 生理指標之改變，隨著醫學進步，肌無力症的盛行率逐年提高，肌無力症已經變 成慢性病，所以我們在評估醫療結果，除了客觀的生理指標外，也應重視病患主 觀上對生理、心理及社會三方面與健康有關的生活品質評估1。
第二節 研究背景與動機
客觀的臨床生理指標結合病人自行報告的結果 (patient-reported outcome, PRO) 被認為是評估病患健康狀態較為完整的方式。根據美國食品藥品管理局 2009 年對 Outcome Study Short Form，MOS SF-36）來研究肌無力患者生活品質5-11。這一般 性問卷不是針對肌無力症的疾病特性而設計，近年來在美國肌無力基金會醫療科 學顧問委員會推動小組（the Task Force of the Medical Scientific Advisory Board of the Myasthenia Gravis Foundation of America）的建議下12，各國開始設計肌無力患 者專用的生活品質問卷。2001 年義大利學者 Padua 等人設計一份包含 25 項的生活
簡化為 15 項的問卷（MG-QOL-15）。MG-QOL-15 這份問卷不僅包括生理、心理面 向，填答所需的時間在 5 分鐘內可完成，而且問卷結果易於臨床醫師解讀16，因此
肌無力患者生活品質。
國外許多研究指出，肌無力症患者除了生活品質會受到受到影響，心理也會
受到影響4,19,22,23。實習單位鑒於患者生病後的心理感受與壓力，一直輔以病友團
體的運作，來強化患者的心理健康。患者的心理健康及病友團體的功能對於患者 的生活品質之間的關係將在本研究加以探討。