國立臺灣大學 公共衛生學院 公共衛生碩士學位學程 碩士論文－實務實習成果報告
Master of Public Health Degree Program College of Public Health
National Taiwan University Master Thesis ─ Practicum Report
肌無力症患者生活品質與焦慮憂鬱之相關因素
Factors Associated with Quality of Life, Anxiety, and Depression in Patients with Myasthenia Gravis
蘇玲枝 Ling-Chih Su
校內單位指導教師：楊銘欽 副教授 實習單位指導教師：邱浩彰 教授
Advisor: Ming-Chin Yang, Dr.PH Preceptor: Hou-Chang Chiu , Ph.D.
中華民國 103 年 12 月
December, 2014
誌謝
我的第三個孩子終於誕生了！前面兩個孩子讓我體重增加，第三個孩子讓我 增添了許多白髮。這孕育近 9 個月的孩子，磨練了我的意志力與執行力。一路走 來，能在規劃的時間內完成論文，要感謝許多給我幫助與指點的老師及長官們。
睽違多年的學生身分，在前醫策會董事長張珩教授及張學聖副院長的推薦下，
讓我得以進入台大進修。入學後一直忙於安排學業、工作及家庭間的兼顧與平衡，
對於論文題目的構想一直處於天馬行空，充滿理想的階段。今年 3 月，一次與指 導教授楊銘欽老師的談話中有了聚焦，很高興的拿著這主題馬上打電話給葉建宏 主任請教其可行性，主任非常專業又大方的表示，可行而且願意鼎力相助。主任 的一句話真是讓我吃到了定心丸！這也要感謝邱浩彰副院長以愛護部屬的胸襟，
讓我可以順利進行研究。隨著實習時間的到來，面臨到發問卷的問題，幸而有陳 雅惠小姐的協助及帶領，讓我能克服面對病患的不知所措，才得以調查問卷。統 計方面要感謝白其卉老師，在白老師的指引下，學會一步步把學校修的生物統計 學結合問卷資料，做出各種檢定與表格。口試委員鍾國彪老師及邱浩彰副院長的 每項建議都是一針見血，有老師們的指導，讓我的論文更充實、更完善。指導教 授楊銘欽老師十分有耐心地修改我的論文，每當夜深人靜之時，在電腦上收到老 師傳來的信，都讓我感到十分的溫暖，因為有人跟我一樣為這篇論文奮鬥著。感 謝兩位是學姊又是同事的好朋友，吳淑靜小姐及郭佩雯小姐。不論在學業或是論 文寫作，當我遇到各種疑難雜症時，兩位好朋友都是我諮詢求助的對象。另外，
還要大大的感謝我的老公，他不僅擔任我的電腦顧問，還分攤許多家務，沒有他 的支持與鼓勵，單憑我個人的意志力是很難完成學業。一對寶貝在我求學期間也 不時監督我，每當我偷懶時，他們總以平時我提醒他們的口吻對我說，還不去唸 書！還有許多長官及同事在工作上給我的支持與照顧，讓我能順利完成學業。
最後，以此論文獻給我兩位摯愛的父親，以表達我的孺慕之情。有您們的精 神相伴，我才能克服所有的困難，勇敢踏實的走過。論文完成後，學業也告一段 落。Stay Foolish, Stay Hungry! 人生的座右銘將陪伴我繼續前進。
中文摘要
肌無力症是神經肌肉的自體免疫疾病，患者會有上眼臉下垂、複視、口齒不 清、吞嚥困難、全身無力等症狀，嚴重時甚至呼吸困難導致生命危險。隨著醫療 科技發展，肌無力症不論在診斷及治療都有進步，平均餘命延長及人口老化等因 素，其盛行率有增加之趨勢。參考全民健康保險重大傷病領證人數，推估台灣肌 無力症盛行率每百萬人口約 187 人。由於疾病的特性會使患者身體上出現的障礙，
影響生活上的自理能力，也會影響其社交、工作、求學的機會及心理層面，進而 影響其生活品質。本研究利用病人自行報告之結果，透過患者自填問卷的方式獲 得其健康相關的生活品質報告，以作為協助醫師提供更好更多的以病人為中心的 照護服務。
本研究採橫斷式調查研究，以單一醫院的門診肌無力症患者為研究樣本，個 人為分析單位。資料來自兩方面，健康生活品質及社會及人口學方面，以結構式 問卷進行調查；臨床資料方面，以樣本醫院提供之肌無力患者資料庫登錄資料為 準。本研究自 103 年 7 月 1 日至 8 月 31 日進行調查，共回收問卷 132 份，其中 116 份為有效問卷（有效樣本率為 88%），收案病患平均年齡 46.4 歲，其中女性有 78 位。利用統計軟體 SPSS 17.0，以雙變項分析及線性迴歸分析，檢定各變項與生活 品質之關係。研究結果顯示，不同焦慮程度是影響生活品質主要因子，焦慮分數 越高，生活品質越差；在分層分析中顯示，最年長的一組其憂鬱程度會影響生活 品質，但有擔任肌無力俱樂部幹部對生活品質有正向效果。
情緒障礙是肌無力症患者最常見的併發症，在治療肌無力症的同時，心理的 健康也是醫療團隊應積極維護的。肌無力俱樂部具有提升生活品質的功能，在年 長的樣本中得到驗證，建議可以多鼓勵所有病友參加幹部的培訓課程，讓病友轉 換生病者的角色，成為主動關懷的人，對於其生活品質會有所助益。臨床上，建 議對肌無力患者進行全面的生活品質量表及焦慮憂鬱量表調查，以瞭解患者生活 品質及心理狀況，對於焦慮憂鬱患者能及早介入治療，以維護其生活品質。
關鍵字：肌無力症（Myasthenia Gravis）、病人自行報告之結果（Patient-Reported Outcome,PRO）、健康相關生活品質量表（Health-Related
Quality-of-Life,HR-QOL）、病友支持團體（Patients Support Group）
ABSTRACT
Myasthenia Gravis（MG）is a neuromuscular autoimmune disease. Patients will have symptoms like ptosis, diplopia, dysarthria, dysphagia, generalized muscle weakness, and, in the most severe situation, respiratory insufficiently, even leading to life-threatening. As medical technology developing, there has been great progress in the diagnosis and treatment of myasthenia gravis. Due to longer life expectancy and aging population, there is a clear trend towards an increase in the prevalence of the disease.
According to the number of valid catastrophic illness cards issued by Taiwan’s National Health Insurance, the prevalence of myasthenia gravis in Taiwan is estimated to be 187 cases per million people. Due to the nature of the disease, patients are affected in self-care ability, social, work, pursuing education opportunities and psychological aspect, thereby affecting their quality of life. In this study, using patient-reported outcome, obtained the quality-of-life through asking patients to fill out a self-administered questionnaire directly. The results will be provided to the clinicians to deliver better patient-centered service.
This study was a cross-sectional research. Patients were recruited from the outpatient neurology clinic of a single hospital, individuals as ananlysis unit. Data were obtained from two parts. Health-related quality-of-life and socio-demographic features were collected from the structured questionnaires, and clinical data were acquired from the database registered in the sample hospital. The study was conducted between 1st July 2010 and 31st August 2014. There were 132 questionnaires collected, of which there were 116 valid questionnaires (effective sample rate of 88%). The recruited patients’
average age was 46.4 years, 78 were female.Using the statistical software SPSS 17.0, with bivariate analysis and linear regression analysis to test the relationship between various variables and quality of life. The results reveal that the different degrees of anxiety were the main factor affecting the quality of life, the higher anxiety’s score was, the worse quality of life became. Stratified analyses showed that the different degrees of depression affected the quality of life in the oldest group. But the samples served as volunteer’s cadres in MG club had positive effect on quality of life.
Mood disorder is the most common co-morbidity in MG patients. In the treatment of
group of patients. It is recommended that more patients be encouraged to attend the training courses of volunteer cadres. It will help the patients convert the sick role to become an active person of delivering care for other patients. Therefore the quality-of-life of patients will be improved. Clinically, in order to understand the quality of life and psychological status of patients with MG, it is recommended to conduct a comprehensive investigation of quality-of-life scale and Hospital Anxiety Depression Scale. Early intervention will be provided to patients with anxiety or depression so as to maintain their quality-of-life.
Key Word: Myasthenia Gravis (MG), Patient-Reported Outcome (PRO), Health-Related Quality-of-Life (HR-QOL), Patients Support Group
目 錄
口試委員會審定書
誌謝 ...i
中文摘要 ... ii
ABSTRACT ... iii
目 錄 ... v
圖目錄 ... viii
表目錄 ...ix
附表目錄 ...xi
第一章 前言 ... 1
第一節 實習單位特色與簡介 ... 1
第二節 研究背景與動機 ... 2
第二章 文獻探討 ... 4
第一節 肌無力症（Myasthenia Gravis, MG） ... 4
第二節 病人自行報告之結果（Patient-Reported Outcome, PRO） ... 5
第三節 肌無力症生活品質量表 ... 6
一、 SF-36（Medical Outcome Study Short Form, MOS SF-36） ... 6
二、 MGQ（Myasthenia Gravis Questionnaire,25-item） ... 7
三、 MG-QOL-60（Myasthenia Gravis Quality of Life,60-item） ... 8
四、 MG-QOL-15（Myasthenia Gravis Quality of Life，15-item） ... 8
五、 挪威版肌無力症的環境及潛在誘發因子問卷 ... 9
第五節 病友支持團體 ... 10
第三章 研究方法 ... 12
第一節 研究設計 ... 12
一、 研究對象 ... 12
二、 研究架構 ... 13
第二節 研究假說 ... 14
第三節 研究材料與工具 ... 15
一、 研究材料 ... 15
二、 研究工具 ... 15
三、 操作型定義 ... 16
第四節 研究步驟 ... 18
一、 前驅試驗 ... 19
二、 正式研究 ... 20
第五節 資料處理與分析方法 ... 21
一、 資料處理 ... 21
二、 統計分析方法 ... 24
第六節 研究倫理 ... 24
第四章 研究結果與分析 ... 25
第一節 描述性統計分析 ... 25
一、 社會及人口學特性 ... 25
二、 健康相關生活品質 ... 25
三、 焦慮憂鬱狀態 ... 26
第二節 推論性統計分析 ... 30
一、 雙變項統計分析 ... 30
二、 迴歸統計分析 ... 40
第五章 討論與建議 ... 54
第一節 研究假說驗證與討論 ... 54
一、 研究假說驗證 ... 54
二、 討論 ... 56
第二節 研究限制 ... 59
第三節 結論與建議 ... 59
參考文獻 ... 61
附錄 ... 64
圖目錄
圖 1 研究架構 ... 13
表目錄
表 1 研究資料與來源 ... 15
表 2 先驅試驗統計量 ... 20
表 3 變項原始資料分組與併（分）組說明 ... 22
表 4 社會及人口學特性分布情形 ... 27
表 5 MG-QOL15-TW 問卷結果 ... 28
表 6 醫院焦慮與憂鬱量表問卷結果 ... 29
表 7 焦慮、憂鬱狀態分組 ... 29
表 8 社會及人口學特性、臨床狀態各變項與肌無力（MG）生活品質量表、醫院 焦慮與憂鬱量表檢定結果 ... 34
表 9 社會及人口學特性、臨床狀態與肌無力（MG）生活品質量表、醫院焦慮與 憂鬱量表 Pearson 相關檢定結果... 38
表 10 各變項與肌無力症（MG）生活品質量表、醫院焦慮與憂鬱量表彙整達顯著 變項一覽表 ... 39
表 11 與肌無力生活品質量表相關因素之簡單線性迴歸分析結果 ... 43
表 12 與醫院焦慮憂鬱量表相關因素之簡單線性迴歸分析結果 ... 43
表 13 與肌無力生活品質量表相關因素之複線性迴歸分析結果 ... 44
表 14 與醫院焦慮憂鬱量表相關因素之複線性迴歸分析結果 ... 44
表 15 與肌無力生活品質量表相關因素之複線性迴歸分析結果—男性組 ... 46
表 16 與醫院焦慮憂鬱量表相關因素之複線性迴歸分析結果—男性組 ... 46
表 18 與肌無力生活品質量表相關因素之複線性迴歸分析結果-年齡第一組(22-39
歲) ... 51
表 19 與肌無力生活品質量表相關因素之複線性迴歸分析結果-年齡第二組(40-51 歲) ... 51
表 20 與肌無力生活品質量表相關因素之複線性迴歸分析結果-年齡第三組(52-77 歲) ... 52
表 21 與醫院焦慮憂鬱量表相關因素之複線性迴歸分析結果-年齡第三組(52-77 歲) ... 52
表 22 研究結果 ... 53
表 23 假說驗證說明 ... 54
表 24 樣本醫院與本研究對象病患分佈 ... 56
附表目錄
附表 1 各變項與肌無力生活品質量表有顯著水準整理（性別分層） ... 64
附表 2 各變項與醫院焦慮與憂鬱量表有顯著水準整理（性別分層） ... 64
附表 3 與肌無力生活品質量表相關因素之簡單線性迴歸分析結果-男生組 ... 65
附表 4 與醫院焦慮憂鬱量表相關因素之簡單線性迴歸分析結果-男生組 ... 65
附表 5 與肌無力生活品質量表相關因素之簡單線性迴歸分析結果-女生組 ... 66
附表 6 與醫院焦慮憂鬱量表相關因素之簡單線性迴歸分析結果-女生組 ... 66
附表 7 各變項與肌無力生活品質量表有顯著水準整理（年齡分層） ... 67
附表 8 各變項與醫院焦慮與憂鬱量表有顯著水準整理（年齡分層） ... 67
附表 9 與肌無力生活品質量表相關因素之簡單線性迴歸分析結果-年齡第一組 (22-39 歲) ... 68
附表 10 與醫院焦慮憂鬱量表相關因素之簡單線性迴歸分析結果-年齡第一組 (22-39 歲) ... 68
附表 11 與肌無力生活品質量表相關因素之簡單線性迴歸分析結果-年齡第二組 (40-51 歲) ... 69
附表 12 與醫院焦慮憂鬱量表相關因素之簡單線性迴歸分析結果-年齡第二組 (40-51 歲) ... 69
附表 13 與肌無力生活品質量表相關因素之簡單線性迴歸分析結果-年齡第三組 (52-77 歲) ... 70 附表 14 與醫院焦慮憂鬱量表相關因素之簡單線性迴歸分析結果-年齡第三組
附表 15 人體試驗審查委員會證明書 ... 71
附表 16 問卷 1 ... 71
附表 17 問卷 2 ... 72
附表 18 問卷 3 ... 73
第一章前言
第一節 實習單位特色與簡介
筆者實習的醫院為醫療財團法人新光吳火獅紀念醫院，1992 年開幕，2001 年 通過醫學中心評鑑，總病床數 936 床，總員工約 2,300 人。
實習的單位為神經科之肌無力症中心。1992 年 11 月成立肌無力症中心由各科 的專長以團隊合作的模式來治療患者。肌無力症中心係由神經科、胸腔外科、胸 腔內科、核子醫學科、腫瘤治療科、放射診斷科、病理檢驗科以及社會服務課組 成醫護團隊，並由院內相關部室，包括內分泌及糖尿病科、復健科、精神科、小 兒科、婦產科、護理部及營養課等共同組成。另外，同時也成立肌無力俱樂部，
希望透過病友團體運作，讓病友可以互相分享心情，達到彼此關懷互助的功能。
肌無力症中心自成立以來，對於肌無力症的診治，照護、衛教、學術交流、
病友關懷、研究發展一直不遺餘力。在肌無力症危象死亡率、肌無力危象再次插 管、肌無力症臨床緩解率及肌無力症死亡率都低於國際水準，多次受邀參加或主 持國際型肌無力症研究會議，肌無力症診斷生物標記取得日本專利，是世界唯一 的獨特發明，另外有病友支持團體，將病友組織整合於臨床治療。不管在臨床照 護及研究發展都具有國際水準。
新光醫院肌無力症中心在醫療治療的結果研究較重視病人接受治療前後客觀 生理指標之改變，隨著醫學進步，肌無力症的盛行率逐年提高，肌無力症已經變 成慢性病，所以我們在評估醫療結果，除了客觀的生理指標外，也應重視病患主 觀上對生理、心理及社會三方面與健康有關的生活品質評估1。
第二節 研究背景與動機
客觀的臨床生理指標結合病人自行報告的結果 (patient-reported outcome, PRO) 被認為是評估病患健康狀態較為完整的方式。根據美國食品藥品管理局 2009 年對 PRO 所下的定義：由病人直接透過自填問卷或接受訪查來報告自己健康狀態的一 種工具，而且病人的回應不須透過臨床醫師或他人解釋2。以往醫療的決策多由醫 師依據臨床上的準則及經驗對病人予以治療，病人對自己健康狀態的感受醫師無 法明確得知。PRO 可以幫助臨床醫師做更明智的決策，也可改善醫病間的溝通，
進而可以共同決策3。
肌無力為一種慢性疾病，經醫師診斷治療可控制病情，但症狀會造成諸多不 便，造成患者生活品質受到影響4。許多文獻中常利用一般性問卷 SF-36（Medical Outcome Study Short Form，MOS SF-36）來研究肌無力患者生活品質5-11。這一般 性問卷不是針對肌無力症的疾病特性而設計，近年來在美國肌無力基金會醫療科 學顧問委員會推動小組（the Task Force of the Medical Scientific Advisory Board of the Myasthenia Gravis Foundation of America）的建議下12，各國開始設計肌無力患 者專用的生活品質問卷。2001 年義大利學者 Padua 等人設計一份包含 25 項的生活
品質問卷13,14，Padua 設計的問卷多為評估生理的面向，因肌無力症為一種慢性疾
病，慢性病患者受疾病困擾多年，其心理層面多少也受到影響。在 2008 年由美國 學者 Mullins 等人設計一份包含生理、心理面向的問卷，這份問卷包括 60 項
（MG-QOL-60），在病患填答上會花上許多時間，因此作者本身建議應該再發展一 份簡明版的問卷15。同年由美國 Burns 等學者發表，從 60 項問卷（MG-QOL-60）
簡化為 15 項的問卷（MG-QOL-15）。MG-QOL-15 這份問卷不僅包括生理、心理面 向，填答所需的時間在 5 分鐘內可完成，而且問卷結果易於臨床醫師解讀16，因此 世界其他國家，例如：日本、中國、巴西、西班牙等，都透過跨文化轉換，以這 份問卷來進行肌無力患者生活品質的研究17-20。在 2010 年挪威學者 Maniaol 等人，
設計一份由病人自填問卷以探討肌無力症的環境因子及潛在誘發因子21。 就筆者所蒐集到的文獻資料，台灣對於肌無力患者生活品質的研究並不多，
這些研究多採用 SF-36 做為工具4，未有利用疾病特色的問卷進行研究。本研究將 採用美國 MG-QOL-15 問卷，經跨文化轉換為中文版，經專家效度檢驗後，以評估
肌無力患者生活品質。
國外許多研究指出，肌無力症患者除了生活品質會受到受到影響，心理也會
受到影響4,19,22,23。實習單位鑒於患者生病後的心理感受與壓力，一直輔以病友團
體的運作，來強化患者的心理健康。患者的心理健康及病友團體的功能對於患者 的生活品質之間的關係將在本研究加以探討。
第二章文獻探討
第一節 肌無力症 （Myasthenia Gravis, MG）
肌無力症是神經肌肉交接處乙醯膽鹼受體(acetylcholine receptor)的自體免疫 疾病，因自體抗體破壞乙醯膽鹼受體，造成臨床上表現肌肉無力的現象24。
肌無力症患者在臨床會有上眼瞼下垂、複視、口齒不清、吞嚥困難、臉部及 四肢無力等症狀25。最嚴重的是影響呼吸的肌肉，造成呼吸困難而致死。症狀容易 起伏波動，病人往往早上精神及體力最好，隨著工作與時間，到下午或傍晚便逐 漸出現眼皮下垂、複視與說話含混，一副無精打采的樣子。若有足夠的休息或睡 眠，情況會獲得暫時的改善。臨床上依其嚴重程度 Osserman 將它分為五型，第 I 型 ocular form，只有外眼肌無力者；第 IIa 型 mild generalized，為輕微全身無力，
對藥物反應良好；第 IIb 型 moderate generalized，為中度全身無力，且對藥物反應 比較差，第 III 型 acute fulminating，為急性且嚴重之肌無力合併有呼吸危機和藥物 反應不佳；第 IV 型 late severe，末期嚴重的肌無力其情況和第 III 型同，但是由第 I 型或第 II 型經二年以上之進行到呼吸危機者6。
如何診斷肌無力症，臨床上可以透過藥物試驗、神經電氣生理學檢查、抗乙 醯膽鹼受體抗體測定(anti-acetylcholine receptor antiobody)及胸腺電腦斷層攝影。藥 物試驗是使用乙醯膽鹼酯化脢的抑制劑，提高神經肌接處乙醯膽鹼的傳遞，所以 原本眼皮下垂、複視、說話無力等症狀，在靜脈注射藥物之後幾分鐘內就可以馬 上看到改善。神經電氣生理學的檢查是以連續電刺激看肌肉反應電位的振幅大小，
一般正常人以每秒三次的電刺激，在肌肉電位振幅並不會有所變化，但在肌無力 症的病人，類似肌肉迅速的疲乏，連續電刺激，肌肉電位會逐漸衰退變小。最近 新發展出所謂單纖維肌電圖，可以利用細小的電極針來記錄神經肌肉交接處的傳 導情形，診斷率更高。乙醯膽鹼受體抗體測定，有超過 85%之廣泛型及約 50%眼 肌型的肌無力症病人體內都可測得此抗體。胸腺電腦斷層攝影用來診斷有無胸腺 增生擴大或胸腺腫瘤。
在 1930 年代以前，肌無力症沒有有效的治療方法，有三分之二的病人死於呼 吸衰竭；1930 年代以後，由於膽鹼酯酶抑製劑（cholinesterase inhibitor）引入，對
於肌無力症治療是一個分水嶺25。由於乙醯膽鹼酵素抑制劑、類固醇、免疫療法、
胸腺切除術、血漿析離術等治療方式的發展，使得肌無力症大多能獲得有效的控 制24。肌無力症從一種高死亡率的疾病變成一種慢性疾病。所謂的慢性病，依美國 慢性病委員會之定義為：所謂慢性病是指病人在身體方面，因為病理的改變，而 導致無法治療，使得身體肢體殘障，進而需要特殊復健訓練，且需要長期督導及 照顧。
肌無力症是罕見的，盛行率每百萬約 50~125 人26。因疾病診斷的進步，有效 的治療延長存活以及人口老化等因素，造成盛行率有逐年上升趨勢27。在台灣肌無 力症屬於全民健康保險重大傷病範圍，參考中央健康保險署 103 年 6 月底統計之 肌無力症重大傷病有效領證數 4,363 張，及內政部公布之 103 年第 30 週內政統計 通報 103 年 6 月底戶籍登記人口為 2,339 萬人，概估台灣肌無力症盛行率每百萬人 口約 187 人。根據一篇收集台灣 20 年共有一千多例的文獻資料，台灣肌無力症患 者以女性居多，發病年齡以三十歲以下居多，小於十歲以下發病佔五分之一；依 臨床嚴重程度分類，眼肌型佔 53%，輕微全身型佔 34%，嚴重全身型佔 11%，有 呼吸困難者佔 2%24。
第二節 病人自行報告之結果 （Patient-Reported Outcome, PRO）
醫療品質良莠多依據醫療提供者提供資料或其表現加以評量，但絕大部分醫 療照護是為了減輕症狀，降低失能及改善生活品質，這些面向只有病人才能加以 評量28，病人自行報告之結果即是收集病人對於醫療照護滿意程度的工具之一。改 善照護品質與效率一直是健康照護體系存在的壓力，近年來 PRO 衡量工具的持續 發展，醫療品質的評估納入病人的聲音，已是一個不可避免的趨勢3。
病人自行報告之結果的定義：直接從病人端收集病人對於健康狀態的報告，未 經過臨床醫師或任何人的解釋或修改；病人自行報告之結果可以從病人自填問卷 或接受訪問加以衡量29。
PRO 目的是多方面的，可以協助醫師提供更好更多的以病人為中心的照護，
例如：每季對髖關節發炎的病人定期評量，可以幫助醫師決定是否或何時要做手 術，也可以評估和比較醫療提供者的品質及提供評價政策時所需的資料28。
（disease-specific）。一般型的測量工具可應用在健康人或任何疾病族群的病人，常 見的 SF-36（Medical Outcome Study Short Form，MOS SF-36）、世界衛生組織的生 活品質問卷（WHOQOL）是即屬於此類。一般型問卷可用來比較不同疾病族群生 活品質，例如：利用 SF-36，比較肌無力症和關節炎、高血壓、充血性心臟衰竭的 病人在不同面向的評量結果，進而可得知哪一種疾病對病人生活品質影響比較大
5。特定疾病型的問卷，例如：英國在 2008 年全國性使用乳房切除及乳房重建手術 的問卷，2009 年實施髖關節及膝關節置換，腹股溝疝氣修補及靜脈曲張手術，2013 年冠狀動脈血管重建術等28。全國性使用同一種問卷，可以做為各醫療機構照護品 質的比較。
第三節 肌無力症生活品質量表
肌無力症隨著診斷及治療方式不斷進步，已經由一種高死亡率的疾病演變為一 種慢性疾病。肌無力症病情變化多端，雖然要達到完全的緩解是非常罕見，但遵 照醫囑按時回診病情可獲得控制。因為疾病的因素使得病人會有諸多症狀出現，
眼皮下垂、複視，口齒不清、吞嚥困難、呼吸困難、臉部及四肢無力等症狀，這 些身體上出現的障礙，會影響患者生活上的自理能力，也會影響其社交、工作、
求學的機會及心理層面，患者的生活品質也因而受到影響。根據 WHO 對生活品質 的定義：「是指個人在所生活的文化價值體系中，對於自己的目標、期望、標準、
關心等方面的感受程度，其中包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社 會關係、個人信念以及環境六大方面向」30。慢性病的照護透過患者自填問卷的方 式獲得其健康相關的生活品質報告，在評價神經系統疾病是很重要的13。
近十幾年來，國外有多位學者投入於肌無力患者生活品質的研究，學者們運用 的研究工具有 SF-36（Medical Outcome Study Short Form,MOS SF-36）、義大利學者 Padua 設計的 Disease-specific 25-item MG-QoL（MGQ）、美國 Mullins 等人設計的 60-item MG-QOL（MG-QOL-60）、美國 Burns 等人設計的 15-item MG-QOL
（MG-QOL-15）以及挪威學者 Maniaol 等人設計探討肌無力症的環境因子及潛在 誘發因子的問卷。
一、 SF-36（Medical Outcome Study Short Form, MOS SF-36）
屬於一般性的測量工具，由美國學者 Dr. John Wave, Jr 發展，截取自 Medical
Outcome Study 的健康生活品質問卷，由八大面向 36 個題目所組成。八大面向分 別為身體生理功能（Physical functioning, PF）、因身體生理功能角色受限（role limitation due to physical functioning, RF）、身體疼痛 （bodily pain, BP）、 一般健 康狀態（general health, GH）、活力（vitality, VT）社會功能（social functioning, SF）、
因情緒問題角色受限（role limitation due to emotional problems, RE）及心理健康
（mental health, MH）。由於這份問卷簡短而且信效度很好，在世界各國如：台灣、
中國、日本、德國、法國、荷蘭、比利時、義大利等國皆有版本推行31。
利用 SF-36 測量肌無力患者的生活品質的研究結果發現，肌無力患者的 SF-36 分數和正常人比較，八大面向中有七大項都較正常人差5,6，其中以因身體生理功 能角色受限 RP(Role disruption-Physical)分數差異最明顯6，只有心理健康面向的分 數和正常人差不多5。在肌無力症的疾病嚴重度和生活品質的關聯性，疾病嚴重度 越高，生活品質會因而下降8；在疾病嚴重度最輕微的眼肌型，有研究指出對生活 品質並沒有顯著影響7；但在心理組合分數（mental composite score, MCS）上，不 管任何疾病嚴重度 MCS 分數都普遍較低，並不會隨為疾病嚴重度增加而改變 6。
SF-36 是屬於一般型的問卷，測量肌無力症患者生活品質的影響程度，可能較 為不敏感，有多篇研究都有建議應發展特定疾病型的問卷5,6,9。
二、 MGQ（Myasthenia Gravis Questionnaire,25-item）
MGQ 是 2002 年由義大利學者 Pauda 等人設計。Pauda 等人曾利用 SF-36 對 46 名肌無力患者做研究，研究結果發現：疾病嚴重度越高，PCS (Physical Composite Score)分數越低；疾病嚴重度與 MCS (Mental Composite Score)無關，但各等級疾 病嚴重度之 MCS 分數普遍較低；在比較有/無胸腺切除術的病人，SF-36 分數沒有 明顯的差異；MG 病人和義大利正常人的 SF-36 平均分數做比較，八大領域(domain) 平均分數都較低，其中 RP(Role disruption-Physical)分數差異最明顯6。
MGQ 先由臨床醫師及肌無力症患者建議 56 個題目，經先驅試驗（pilot test）
利用統計的消去技術，挑出 25 個問題，組成 MGQ，最後經信效度檢驗，產生正 式的 MGQ13。MGQ 由日常活動（Daily activity）15 題，一般面向（General domain）
MGQ 在發表之後，瑞典和塞爾維亞（Serbia，位於歐洲東南部，巴爾幹半島 中部的內陸國）都經由跨文化轉換版本後進行研究32,33。以 MGQ 進行研究的結果 歸納以下幾點13,14,32-34
：（1）MGQ 總分及 BD 分數，與以臨床分數代表的臨床狀 態高度相關。（2）OD 分數與以臨床分數代表的臨床狀態不相關。（3）無論在意哪 一個國家測出的結果呈現一致性。
三、 MG-QOL-60（Myasthenia Gravis Quality of Life,60-item）
義大利學者 Pauda 等人設計的 MGQ 偏重於日常生活及及生理面的影響，忽略 心理層面的影響。可能是因為他們曾利用 SF-36 的研究結果：MCS（mental composite score）不會隨為疾病嚴重度增加而改變6，所以設計 MGQ 時，未加入心理層面的 題目。肌無力症病情變化多端，雖然因治療方式的進步，但要真正恢復到原來的 身體狀態是非常罕見，再加上患者會有一些症狀產生，身體疲勞、眼皮下垂、複 視、口齒不清、吞嚥困難甚至呼吸困難，都會對患者心理造成影響35，所以心理層 面的影響應該納入生活品質加以評估。
美國學者 Mullins 等人和 Muscle Study Group 在 2008 年發表了一份涵蓋生理 及心理層面的生活品質問卷。問卷的發展係透過訪問專家、病人焦點團體，參考 多發性硬化症 (multiple sclerosis, MS)生活品質問卷及從 MG 病人 100 個相關生理 情緒或功能等議題，利用病人及醫師回饋問卷減少到 60 題，再由 15 位 MG 病人 評估清晰度及相關性，問卷皆可於 10 分鐘內完成。每個問題依照 Likert scale 5 點 量尺予以計分，總分分佈於 0 至 240 之間。問卷內容包含移動性（Mobility）9 題，
症狀（Symptoms）8 題，情感幸福（Emotional Well-Being）11 題、整體滿意（General Contentment）7 題、思考和疲勞（Thinking and Fatigue）4 題、家庭/社會幸福
（Family/Social Well-Being）9 題、其他（Additional Concerns）12 題，共 60 題，
經信效度檢驗後成為正式問卷15。
四、 MG-QOL-15（Myasthenia Gravis Quality of Life，15-item）
一份好的問卷應該考慮到填答及解釋的時間，MG-QOL-60 問卷因為題目過多，
作者建議應該再發展一份短版問卷以方便受訪者填答15。2008 年 Burns 等學者和 Muscle Study Group 簡化 MG-QOL-60，產生 MG-QOL-15 一份新問卷。
MG-QOL-15 內容包含移動性（Mobility）9 題，症狀（Symptoms）3 題，情感 幸福（Emotional Well-Being）2 題、整體滿意（General Contentment）1 題，共 15 題，每個問題依照 Likert scale 5 點量尺予以計分，總分分佈於 0 至 60 之間16。
MG-QOL-15 具有簡單、易於管理、對使用者友善以及可快速填答等優點，醫 師可以很容易從問卷結果了解肌無力症對患者日常生活以及身心的影響，也可以 視為例行臨床追蹤的工具選擇。MG-QOL-15 最少具有三項功能：（一）臨床醫師 可以從問卷結果知道病人對於失能的範圍以及滿意、不滿意的程度，這資訊可以 用來結合決策管理。（二）同一病人定期利用問卷追蹤，以協助評估疾病的發展及 治療的療效。（三）可以監測一群病人健康相關的生活品質以協助決定治療的療效。
這份問卷具有多項優點，日本、中國、巴西、西班牙等國都加以應用於本國的肌 無力症的研究17-20。各國的研究結果都證明 MG-QOL-15 可以很敏感反應臨床狀態 的變化。
五、 挪威版肌無力症的環境及潛在誘發因子問卷
挪威學者 Maniaol 等人鑒於環境及生活型態因子與肌無力症發生的關係目前 仍未知，故設計一份自填式問卷以探討這些潛在誘發因子。問卷內容包含人口學 基本資料，肌無力症對工作、求學的影響、共病情形、就醫狀況、疾病症狀、治 療狀況、用藥、社會支持，抽菸史、飲酒史、男/女性別特性等題目共 58 題21。
2013 年 Maniaol 運用這份問卷於在挪威做一份樣本 375 人的橫斷性研究
（Cross-section study），研究結果歸納為三項：第一，肌無力患者抽菸的盛行率較 一般人高。在肌無力患者有抽菸的族群中，早發型的患者與抽菸的關係較晚發型 的患者高。雖然無法從橫斷性的研究來評估抽菸與肌無力症的因果關係，但研究 結果仍建議年輕人抽菸會增加肌無力症的風險較老年人來的高。第二，在這份研 究較特別的發現，肌無力症有抽菸的人的教育程度較一般人口有抽菸的人的教育 程度來的高。這可能是因為在女性肌無力患者中屬於早發型且其教育程度較一般 人口高所致。第三，肌無力患者在工作失能的族群中，與較低的教育程度及疾病 嚴重度較高有關33。
第四節 醫院焦慮與憂鬱量表
肌無力的症狀很容易造成患者剛開始求醫被誤診為精神方面的疾病，像是轉 化症
（conversion reaction）或是憂鬱症
36。有一份研究指出，在 200 位肌無力患者 約有 20%的病人初期被診斷為精神疾病37。肌無力症的病情發展本來就起伏不定，再加上肌無力症危象風險使得病人易怒、緊張及焦慮23。肌無力症患者常伴隨有焦 慮及憂鬱的疾病38。醫師通常能意識到患者因疾病產生情緒上的問題，但往往礙於 臨床工作上的壓力，醫師沒有很多的時間可以去評估患者心理感受，若有一份簡 單且具信效度的自填式問卷，適合非精神科門診的病患能快速篩選患者的心理狀 態，對醫師及患者都有很大的助益。1983 年 Zigmond 及 Snaith 發展出醫院焦慮憂 鬱量表，問卷包含 14 項問題，有 7 題為焦慮問題，7 題為憂鬱問題，每個問題分 數 0~3，總分介於 0 至 84 之間，總分越高表示焦慮憂鬱的程度越嚴重39。
在一份利用 HADS 測量肌無力患者生活品質的本土研究顯示，有 59％的樣本 處於不等程度的焦慮狀態下，有 32%的樣本處於不等程度的憂鬱狀態下，患者的 焦慮、憂鬱狀態會影響其生理及心理層面的生活品質4。
第五節 病友支持團體
社會支持對於一般人（尤其是老人）及慢性病患者是最基本的保護因子，
對於減少壓力及促進健康有直接的效果10。支持團體常被用來緩減病患的壓力、
協助他們身心調適並滿足病患的需求，透過支持團體的運作，病患可與情境相 似的病友分享經驗、獲得正向的支持脈絡並減輕壓力40。
有學者將支持團體分為四大類，分別是教育型式的支持團體（educational model），同儕互助型式的支持團體（mutual-peer support model），教育及互助型 式 的支 持團 體（ educational-mutual support model ）與討論型式 的支持團體
（ventilation model）。「教育型式的支持團體」是以問題為導向，以結構式及上 對下的方式教授課程，多半由醫護相關人員領導團體的運作，較少提供情緒的 支持、分享等。「同儕互助型式的支持團體」著重在彼此的互動及分享，並不強 調疾病相關的資訊及教育。此時由參與團體者自行領導團體的運作，專業人員 只擔任諮商或訓練的角色。「教育及互助型式的支持團體」合併了前二種支持團
體的優點，根據參與者的需求給予教育課程，並在過程中分享及討論，兼顧參 與者教育及分享支持的需求，是最理想的類型。「討論型式的支持團體」若缺乏 受過訓練的領導者，此團體的進行過程常沒有方向及組織，往往流於團員間彼 此訴苦 41。參與支持性團體，患者可以與相同情況的病友分享及交換經驗、表 達自我感受及問題解決的技巧 42。藉由參加支持性團體，患者情緒可以得到抒 發，在日常生活中獲得較多的控制感及滿足感，進而減輕焦慮或憂鬱的症狀並 提昇其生活品質。
第三章研究方法
本章共分為六節，第一節說明研究設計與研究架構；第二節為研究假說；第三 節說明研究之材料與工具，及對變項作操作型定義；第四節描述研究步驟及流程；
第五節說明資料之處理與分析方法；第六節為研究倫理。
第一節 研究設計
本研究採橫斷式調查研究，以單一醫院的肌無力患者為研究樣本，個人為分 析單位。資料來自兩方面：健康生活品質與社會及人口學方面，以結構式問卷進 行調查；臨床資料方面，以樣本醫院提供之肌無力患者資料庫登錄的資料為準。
一、 研究對象
本研究採方便取樣，以北部某醫學中心之肌無力患者為研究對象，利用神經 科門診做不記名問卷調查，經研究者向受訪者說明研究目的、方法、徵求同意，
並取得同意書後正式納入收案對象。
本研究樣本篩選條件如下：
1.經醫師診斷為肌無力症患者 2.年齡 20 歲至 80 歲
3.具國小教育程度
4.排除有認知障礙，或藥物或酒精成癮、或頭部外傷等患者。
二、 研究架構
本研究主要為調查肌無力患者生活品質，並探討影響其生活品質之相關因 素。
圖 1 研究架構 社會及人口學基本資料
●性別
●年齡
●婚姻狀況
●教育程度
●工作狀況
●慢性病史
●健康危害因子
(抽菸、喝酒、嚼檳榔) 臨床因子
●疾病嚴重度 (臨床分期)
●病史(年)
健康相關生活品質
●肌無力症生活品質量表 (MG-QOL15-TW) 有/無參加病友團體
焦慮、憂鬱程度
●醫院焦慮憂鬱量表 (HADS)
(HADS)
第二節研究假說
依據本研究之目的以及國內外文獻探討之結果，提出本研究假說如下：
1. 不同社會及人口學特性對有/無參加病友團體有差異。
2. 不同臨床狀態（臨床分期、病史）對有/無參加病友團體有差異。
3. 不同社會及人口學特性對肌無力患者之焦慮或憂鬱程度有差異。
4. 不同臨床狀態（臨床分期及病史）對肌無力患者之焦慮或憂鬱程度有差異。
5. 有/無參加病友團體對肌無力患者之焦慮或憂鬱程度有差異。
6. 不同社會及人口學特性對肌無力患者生活品質有差異。
7. 不同臨床狀態（臨床分期、病史）對肌無力患者生活品質有差異。
8. 有/無參加病友團體對肌無力患者生活品質有差異。
9. 不同焦慮或憂鬱程度對肌無力患者生活品質有差異。
10. 有/無參加病友團體對肌無力患者之焦慮或憂鬱程度有差異，進而造成生活品 質有差異。
第三節研究材料與工具
針對本研究所使材料、工具及各變項操作型定義，說明如下：
一、 研究材料
本研究所需資料為社會及人口學基本特性、健康相關生活品質及臨床狀態 資料，資料來源說明如下：
表 1 研究資料與來源
類別 項目 資料來源
社會及人口學基本特 性
性別、年齡、婚姻狀況、教育 程度、收入、居住狀態，是否 有慢性病史、是否有健康危害 因子、是否參加病友團體等。
結構式問卷
健康相關生活品質 生活品質狀態 結構式問卷
焦慮及憂鬱狀態 結構式問卷
臨床狀態 疾病分期、病史（年） 患者資料庫
二、 研究工具
資料收集的方式分為兩種，一為透過結構式問卷進行調查、一為由實習單位 提供樣本的臨床資料。
1.結構式問卷
（1）社會及人口學基本特性：
內容包括患者之性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、職業、收入、居住狀 態、慢性病史、吸菸、喝酒、檳榔、參加肌無力俱樂部、參加肌無力俱樂 部期間、擔任肌無力俱樂部幹部。
（2）肌無力症生活品質量表：
問卷為主16，以 E-MAIL 經 Burns 同意可以使用其問卷。中文版問卷經國 內專家學者翻譯並參酌風俗民情修改部分題目文字而成。MG-QOL15-T
（Myasthenia Gravis Quality of Life 15 Taiwan version）內容包含移動性
（Mobility）9 題，症狀（Symptoms）3 題，情感幸福（Emotional Well-Being）
2 題、整體滿意（General Contentment）1 題，共 15 題。每個問題依照 Likert scale 5 點量尺予以計分，總分分佈於 0 至 60 之間。分數越高表示生活品 質越不好。
（3）醫院焦慮與憂鬱量表：
透過 GL-ASSESSMENT 英國網站註冊，取得註冊編號後再申請使用 HADS 授權，取得授權後，經付費後獲得英文版問卷的使用份數。之後再利用 GL-ASSESSMENT 指定之 MAPI Research Trust 取得翻譯後之中文版問 卷。
問卷包含 14 項問題，分為兩大類，焦慮及憂鬱。焦慮的部分有 7 題問題，
每個問題分數 0~3，總分介於 0 至 21 之間，分數越高，表示焦慮程度越嚴 重；憂鬱的部分有 7 題問題，每個問題分數 0~3，總分介於 0 至 21 之間，
分數越高，表示憂鬱程度越嚴重。
2.次級資料
實習單位對於收案患者建立有資料檔案，檔案欄位包括收案對象姓名、
地址、聯絡電話、病歷號、生日、發病年齡、發病年、疾病分期、有症狀到 開刀所經歷的月份、臨床檢查、檢驗、手術結果、轉診來源等等。由研究者 向實習單位申請提供受訪者之臨床分期及發病年兩個欄位做為臨床代表性資 料。
三、 操作型定義
本研究設計之自變項及依變項之操作型定義依序說明如下：
(一)自變項
1.社會及人口學特性
（1）性別：男性和女性
（2）出生年份：以民國年填寫，研究者再依受訪者受訪年份（民國 103 年）換
算其年齡。
（3）婚姻狀況：分六種，「未婚」、「已婚」、「同居」、「分居」、「離婚」、「喪偶」。
（4）教育程度：分五種，國中或國中以下、高中（職）、專科、大學、研究所 或研究所以上。
（5）職業狀態：分七種，「全職」、「兼職」、「學生」、「退休」、「家管」、「無業」、
「其他」。
（6）過去一年家中收入：包括薪資、租金收入、投資所得、利息所得、子女的 錢、社會救助…等所有來源，平均一個月大約有多少，分八種，「未滿三 萬元」、「三萬元~未滿五萬元」、「五萬元~未滿七萬元」、「七萬元~未滿十 萬元」、「十萬元或以上萬元~未滿十五萬元」、「十五萬元~未滿二十萬元」、
「二十萬以上」、「不知道/拒答」。
（7）居住狀態：分六種，「獨居」、「與配偶同住」、「與父母同住」、「與子女同 住」、「與親戚朋友同住」、「與同居人同住」，可複選。
（8）慢性病史：分「無」和「有」兩類。
（9）吸菸狀態：分五種，「沒有吸過」、「僅嘗試吸過幾次而已」、「有吸過」，「從 以前到現在沒有吸超過 5 包(100 支)菸」、「有吸過，從以前到現在有吸超 過 5 包(100 支)菸」、「已經戒菸」。
（10）喝酒狀態：分「無」和「有」兩類。
（11）嚼檳榔狀態：分四類，「從未嚼過」、「從過去到現在只嚼過 1-2 次」、「以 前嚼，現已戒」、「現在嚼」。
（12）參加本院的肌無力俱樂部狀態：
分「無」和「有」。填「有」者，續填答
「加入肌無力俱樂部有多久？1 年內、1~3 年內、3～5 年內、5～10 年 內、10 年以上」。
「是否擔任肌無力俱樂部關懷幹部？沒有、有」。
2.臨床資料
（1）臨床分期：由實習單位提供，依 Osserman 臨床分期標準分為四期，其中
（2）病史：由實習單位提供受訪者發病年資料，研究者再依受訪年份（民國 103 年）換算病史，單位為年。
（二）依變項
1.肌無力症生活品質量表：
MG-QOL15-TW（Myasthenia Gravis Quality of Life 15 Taiwan version）內容 包含移動性（Mobility）9 題，症狀（Symptoms）3 題，情感幸福（Emotional Well-Being）2 題、整體滿意（General Contentment）1 題，共 15 題，每個 問題依照 Likert scale 5 點量尺予以計分，總分分佈於 0 至 60 之間。分數越 高表示生活品質越不好。
2.醫院焦慮與憂鬱量表：
問卷包含 14 項問題，分為兩大類，焦慮及憂鬱。
焦慮的部分有 7 題問題，每個問題分數 0~3，總分介於 0 至 21 之間，分數 越高，表示焦慮程度越嚴重。總分 0~7 非焦慮個案，8~10 為疑似焦慮個案，
11 分以上為焦慮個案。
憂鬱的部分有 7 題問題，每個問題分數 0~3，總分介於 0 至 21 之間，分數 越高，表示憂鬱程度越嚴重。總分 0~7 非憂鬱個案，8~10 為疑似憂鬱個案，
11 分以上為憂鬱個案。
第四節 研究步驟
本研究首先取得實習單位主管及負責醫師共識，並同意協助後，正式提出研究 計畫書至醫院之研究倫理委員會審查，經通過審查後，開始至實習單位進行問卷 調查。利用神經科每月肌無力特別門診時段就診之患者為研究樣本，由研究者向 患者說明研究目的及方法，邀請病人參加研究，當病人了解研究目的並簽署受試 者同意書後，始進行問卷調查。
研究過程分為兩個階段，第一階段為前驅試驗（Pilot test），第二階段為正式 研究。問卷填答過程，先由研究者說明問卷填答方式，由受試者自行填答；若受 試者表明無法看清楚問卷內容，由研究者逐一唸出題目及選項內容，由病人回答，
再由研究者代為勾選。
一、 前驅試驗
這階段試驗目的有三項：評估問卷信、效度、評估問卷內容是否須修改以及 計算所需樣本數大小。
1.問卷信度與效度
經門診收案 15 人為前驅試驗樣本，男生 4 人，女生 11 人，平均年齡 47.1 歲，標準差 12.8 歲。利用 SPSS 17.0 進行信度檢驗，以檢驗問卷結果之一致性。
肌無力症生活品質量表之 Cronbach’s alpha 值 0.86，與美國 Burns 等學者的原 版問卷之信度 0.8916 相當16，與日本 2012 年 Masuda 等學者將 MG-QOL15 經 跨文化轉換為日本版問卷之信度 0.9319 接近19。醫院焦慮與憂鬱量表信度檢驗 結果，焦慮的部分為 0.88，憂鬱的部分為 0.79。國外一份回顧 747 篇期刊文章，
關於醫院焦慮與憂鬱量表之 Cronbach’s alpha 整理，其中 HADS-A 信度為 0.68~0.96（平均數為 0.83），HADS-D 信度為 0.67~0.90（平均數為 0.82）35。 本研究問卷之信度落在合理範圍內。
本研究問卷之效度採專家效度。肌無力症生活品質量表由實習單位之神經 科專科醫師、護理部督導以及台灣大學公共衛生學院老師，經英文翻譯中文，
中文回譯英文，並考量風俗民情及文字潤飾而產生。醫院焦慮與憂鬱量表自 1983 年英國學者 Zigmond 及 Snaith 發展後，廣為世界各國使用至今，且中文版 係由擁有版權之出版社指定之翻譯機構釋出，故不在本研究檢驗其效度。
2.參加前驅試驗對象對於問卷的內容未反映有任何問題與意見，故未做任何修改，
即於正式研究時使用。
3.樣本數
本研究主要目的為評估肌無力患者生活品質，並探討參加病友團體對患者 生活品質影響。為估算研究所需樣本數以達到合理的檢定力，假設參加病友團 體的患者生活品質會優於未加參加病友團體的患者。
統計從 15 位參加前驅試驗的樣本資料，分出實驗組（有參加病友團體者）
及對照組（未參加病友團體者），其生活品質以 MG-QOL15-T 分數為代表，分 數越高表示生活品質越不好。以α=0.05，預估問卷漏失率（drop rate）10%，
Test for noninferiority
： ，有參加病友團體 MG-QOL-15-TW 平均分數比未參加病 友團體 MG-QOL-15-TW 平均分數高。
： ，有參加病友團體 MG-QOL-15-TW 平均分數比未參加病 友團體 MG-QOL-15-TW 平均分數低。
：有參加病友團體 MG-QOL-15-TW 平均分數
：未參加病友團體 MG-QOL-15-TW 平均分數
表 2 先驅試驗統計量
組別 分類 樣本數 MG-QOL15-T 分數
平均值 標準差
實驗組 參加病友團體者 6 8.2 10.0
對照組 未參加病友團體者 9 15.1 6.7
α=0.05，1-β=80%，drop rate=10%
=
樣本數
二、 正式研究
本研究為橫斷性研究，主要利用每月固定一次的肌無力特別門診時段發放問 卷，正式收案時間為 103 年 7 月 1 日至 103 年 8 月 31 日，收案地點為神經科門診 區，以普查的方式，由研究者向每位前來門診的肌無力患者說明研究目的及方法，
邀請病人參加研究，當病人了解研究目的並簽署受試者同意書後，開始進行問卷 調查。受訪者填答完成問卷後，交給研究者回收。
第五節 資料處理與分析方法
103 年 7 月 1 日至 103 年 8 月 31 日回收問卷 132 份，經整理問卷資料後，排 除 16 份問卷不納入研究，故納入本研究之樣本為 116 份，有效樣本比率為 88%。
與先驅試驗時，預估本研究要達 80%檢定力所需之樣本數 78 份，多了將近五成的 樣本數。有效樣本 116 份，預估可達 90%檢定力。
一、 資料處理
未納入有效樣本之原因說明如下：
1.有 7 份受訪者為 20 歲以下，雖問卷資料上法定代理人均有簽名表示同意受訪，
但與本研究所設定之研究對象不符，故未納入本研究。
2.本研究問卷含三大部分，在任一部份問卷有二分之一以上的題目未填答，則未納 入有效樣本，屬於此類的共有 3 份。
3.有 6 份問卷與實習單位所提供之臨床資料檔案無法充分對應，故缺乏本研究所需 之臨床資料。
回收問卷以 EXCEL 建檔後，結合實習單位提供之臨床資料，於 SPSS 17.0 統計軟體進行各項統計分析。考量本研究樣本數不大，故將各變項之組別進行 併組，以利後續統計分析。各變項分組及併組說明如表 3：
表 3 變項原始資料分組與併（分）組說明
變項名稱 原始資料分組 併（分）組 說明
性別 男生
女生
男生 女生
年齡 連續變項
年齡分組 1.22-39 歲
2.40-51 歲 3.52-77 歲
婚姻 未婚
已婚 分居 離婚 喪偶
1.未婚 2.已婚
原始資料之第 2~5 組，併組成為第 2 組已婚。
教育程度 國中或國中以下 高中、職
專科
大學研究所或研究所以上
高中、職(含)以下 高中、職以上
原始資料之第 1~2 組，併組成為第 1 組高中、職(含)以 下；原始資料之第 3~5 組，併組為第 2 組高中、職以上。
職業 全職
兼職 學生 退休 家管 無業 其他
全職 非全職
原始資料之第 2~7 組，併組為第 2 組 非全職。
收入 未滿三萬元
三萬元~未滿五萬元 五萬元~未滿七萬元 七萬元~未滿十萬元 十萬元或以上萬元~未滿 十五萬元
十五萬元~未滿二十萬元 二十萬以上
不知道/拒答者
原始資料第 8 組及 未填答本題者占有 效樣半數 45%，故 分析時此變項不納 入分析。
居住狀態 獨居
與配偶同住 與父母同 與子女同住 與親戚朋友同住 與同居人同住
獨居 非獨居
原始資料之第 2~6 組，併組為第 2 組 非獨居。
接下頁
表 3 變項原始資料分組與併（分）組說明（續）
原始資料分組 併（分）組 說明
吸菸 沒有吸過
僅嘗試吸過幾次 有吸過
從以前到現在沒有吸超過 5 包(100 支)菸
有吸過，從以前到現在有 吸超過 5 包(100 支)菸
已經戒菸
無吸菸 有吸菸
原始資料之第 2~6，併組為第 2 組有吸菸。
飲酒 從未飲酒
有喝過酒
無喝酒 有喝酒 嚼檳榔 從未嚼過
從過去到現在只嚼過 1-2 次
以前嚼，現已戒 現在嚼
無嚼檳榔 有嚼檳榔
原始資料之第 2~4 組，併組為第 2 組 有嚼檳榔。
參加本院的 肌無力俱樂 部
無 有
無 有 加入肌無力
俱樂部期間
1 年內 1~3 年內 3～5 年內
5～10 年內 5.10 年以上
1~5 年 5 年以上
原始資料之第 1~3 組，併組為第 1 組 1~5 年；原始資料 之第 4~5 組，併組 為第 2 組 5 年以上。
擔任肌無力 俱樂部關懷 幹部
無 有
1.無 2.有 臨床分期 I
IIa IIb III
第 I 組 第 IIa 第 IIb 組
原始資料之第 3~4 組，併組為第 3 組 第 IIb 組
病史 連續變項
病史分組 1.0~5 年
2.6~13 年 3.14~38 年
二、 統計分析方法
1.描述性統計
描述性統計主要以描述自變項及依變項之分布狀況，以次數、平均數、標準 差、百分比、最大值、最小值等呈現其集中趨勢與變異程度。
2.推論性統計
探討兩個變項間相互依存的程度與性質時，運用相關統計檢定，兩個連續變 項的相關性以皮爾森相關係數（Pearson correlation）呈現；檢定兩個類別變項差 異使用卡方檢定（chi-square test）；檢定兩組獨立樣本與連續變項之差異時，使 用獨立樣本 t 檢定（T-test）；在比較多組類別變項和連續變項之差異時，使用單 因子變異數分析（One-way ANOVA）。最後在探討自變項對依變項的影響程度時，
則採用迴歸分析。
3.分層統計分析
為進一步探討不同性別及不同年齡分組，自變項與依變項之關係，以分層統 計加以分析。採用之統計方法如上述 1、2 點之描述性統計及推論性統計。
第六節 研究倫理
本研究屬於問卷型研究，研究計畫經新光醫院之人體試驗委員會（Institutional Review Board, IRB）審核通過（IRB 編號：20140502R）。
研究過程中，恪遵人權倫理原則如下：
1. 研究者向每一位受試者詳細解釋本研究目的、研究過程，並強調個案可以隨時 退出研究，且在研究對象了解後取得書面同意。
2. 告知研究對象其所有資料均以編碼方式呈現，且僅供本研究使用。
3. 研究者有責任與義務確保研究對象的資料獲得絕對保密之權利，以確保研究對 象隱私。
第四章研究結果與分析
第一節描述性統計分析 一、 社會及人口學特性
本研究之有效樣本為 116 人。如表 4 所示，在性別方面以女性居多，有 78 人，占 67.2%。平均年齡 46.4 歲，標準差 12.2 歲；最小值 22 歲，最大值 77 歲。
年齡分組後，40-51 歲有 40 人，占 34.4%為最多。婚姻狀況以已婚者居多，有 80 人，占 69.6%。教育程度以高中、職以上者居多，有 64 人，占 55.2%。職業方面 以非全職者居多，有 62 人，占 55.9。居住狀態以非獨居者居多，有 107 人，占 92.2%。
慢性病方面以無慢性病者居多，有 78 人，占 69.0。吸菸以無吸過菸的人居多，有 75 人，占 65.2%。飲酒以從未喝過酒的人居多，有 62 人，占 54.4%。在嚼檳榔方 面，從未嚼過的人居多，有 97 人，占 83.6%。
在參加肌無力俱樂部方面，以有加入肌無力俱樂部者居多，有 75 人，占 64.7%；。
有參加俱樂部者，加入肌無力俱樂部期間以 5 年以上者居多，有 40 人，占 56.3%。
有參加俱樂部者，以未擔任幹部者居多，有 53 人，占 72.6%。
臨床分期以第 IIa 組居多，有 46 人，占 39.7%；第 I 組居次 36 人，占 31.0%；
第 IIb 組 34 人，占 29.3%。平均病史 11.1 年，標準差 8.7 年。最小值未滿 1 年，
最大值 38 年。病史分組後以 6-13 年 50 人，占 43.1%為最多。
有/無參加俱樂部對於性別及年齡分組達統計上顯著水準（P<0.05）。男性有參 加俱樂部的比率為 81.6% （31/38），高於女性參加的比率 56.4% （44/78）。在年 齡分組方面，以第二組 40-51 歲參加俱樂部的比率最高，有 80.0%（32/40），高於 第一組 22-39 歲參加比率 50.0%（19/38）及第三組 52-77 歲參加比率 63.2%（24/38）。
二、 健康相關生活品質
以肌無力生活品質量表（MG-QOL15-TW）調查。屬於 MG-QOL15-TW 問卷 共有 15 題，回收 116 份有效問卷，如表 5 所示。平均分數 14.45 分，標準差 10.65
MG 症狀面向，有 2 個題目，平均分數 2.91 分，標準差 2.31；屬 MG 情感幸福面 向，有 2 個題目，平均分數 1.29 分，標準差 1.62 分；屬 MG 整體滿意面向，有 1 個題目，即第 5 題，平均分數 1.09 分，標準差 1.06 分。
有/無參加俱樂部對於肌無力症生活品質量表，僅有在第 1 題「我因為肌無力 症而感到挫折」達統計上顯著水準（P<0.01）；在其他 14 題、各面向（可動性、症 狀、情感幸福、整體滿意）以及整份量表都未達統計上顯著水準。
三、 焦慮憂鬱狀態
以醫院焦慮憂鬱量表（HADS）調查。如表 6、表 7 所示，屬於焦慮面向
（HADS-A）問卷共有 7 題，回收 116 份有效問卷，平均分數 6.09 分，標準差 3.93 分。非焦慮個案（0~7 分）有 84 人，占 72.4%；疑似焦慮個案（8~10 分）有 13 人，占 11.2%；焦慮個案(11 分以上)有 19 人，占 16.4%。有/無參加俱樂部對於焦 慮狀態，僅有在第 a2 題「我有一種害怕的感覺，好像有什麼可怕的事即將發生」
達統計上顯著水準（P<0.05）；在其他 6 題以及焦慮面向都未達統計上顯著水準。
屬於憂鬱面向（HADS-D）問卷共有 7 題，回收 116 份有效問卷，平均分數 5.43 分，標準差 3.16 分。非憂鬱個案（0~7 分）有 87 人，占 75.0%；疑似憂鬱個 案（8~10 分）有 21 人，占 18.1%；憂鬱個案(11 分以上)有 8 人，占 6.9%。有/無 參加俱樂部對於憂鬱狀態，在第 d6 題「我對事物感到期待或有希望」及第 d7 題
「我可以欣賞或沉浸於一本好書或好的廣播/電視節目」達統計上顯著水準
（P<0.05）；在憂鬱面向也達統計上顯著水準（P<0.05）。
表 4 社會及人口學特性分布情形
變項 合計 有參加俱樂部 未參加俱樂部
N(%) N(%) N(%) P
總計 116 (100.0) 75 (64.7) 41 (35.3)
性別 0.008**
男生 38 (32.8) 31 (41.3) 7 (17.1)
女生 78 (67.2) 44 (58.7) 34 (82.9)
婚姻+ 0.520
未婚 35 (30.4) 21 (28.4) 14 (34.1)
已婚 80 (69.6) 53 (71.6) 27 (65.9)
教育程度 0.590
高中(含)以下 52 (44.8) 35 (46.7) 17 (41.5)
高中以上 64 (55.2) 40 (53.3) 24 (58.5)
職業+ 0.793
全職 49 (44.1) 32 (45.1) 17 (42.5)
非全職 62 (55.9) 39 (54.9) 23 (57.5)
居住 0.552
獨居 9 (7.8) 5 (6.7) 4 (9.8)
非獨居 107 (92.2) 70 (93.3) 37 (90.2)
慢性病史+ 0.868
無 78 (69.0) 50 (68.5) 28 (70.0)
有 35 (31.0) 23 (31.5) 12 (30.0)
吸菸+ 0.606
無 75 (65.2) 47 (63.5) 28 (68.3)
有 40 (34.8) 27 (36.5) 13 (31.7)
飲酒+ 0.376
無 62 (54.4) 38 (51.4) 24 (60.0)
有 52 (45.6) 36 (48.6) 16 (40.0)
檳榔 0.368
無 97 (83.6) 61 (81.3) 36 (87.8)
有 19 (16.4) 14 (18.7) 5 (12.2)
參加俱樂部期間+ 5 年內 31 (43.7) 31 (43.7)
5 年以上 40 (56.3) 40 (56.3)
擔任俱樂部幹部+ 無 53 (72.6) 53 (72.6)
有 20 (27.4) 20 (27.4)
臨床分組 0.606
第 I 組 36 (31.0) 23 (30.7) 13 (31.7)
第 IIa 組 46 (39.7) 32 (42.7) 14 (34.1)
第 IIb 組 34 (29.3) 20 (26.7) 14 (34.1)
年齡分組 0.021*
22-39 歲 38 (32.8) 19 (25.2) 19 (46.3)
40-51 歲 40 (34.4) 32 (42.2) 8 (19.5)
52-77 歲 38 (32.8) 24 (32.0) 14 (34.1)
病史分組 0.295
0-5 年 30 (25.9) 18 (24.0) 12 (29.3)
6-13 年 50 (43.1) 30 (40.0) 20 (48.8)
14-38 年 36 (31.0) 27 (36.0) 9 (22.0)
平均值 (標準差) 平均值 (標準差) 平均值 (標準差)
年齡（46.4±12.2） 46.4 (12.2) 47.6 (12.0) 44.2 (12.4) 0.154
表 5 MG-QOL15-TW 問卷結果
題目
合計 有參加俱樂部 未參加俱樂部
人數 平均值 平均值 平均值 P
(標準差) (標準差) (標準差)
1. 我因為肌無力症而感到挫折 116 1.08 (0.81) 1.28 (1.09) 1.85 (1.09) 0.008**
2. 我在看東西時會有困難 116 1.17 (0.90) 1.21 (1.02) 1.61 (1.30) 0.096 3. 我因為肌無力症而有飲食困難 116 1.11 (0.79) 0.81 (0.97) 0.73 (0.87) 0.654 4. 因為肌無力症限制了我的社交活動 116 0.91 (0.74) 1.01 (1.06) 1.20 (1.08) 0.382 5. 因為肌無力症限制了我的休閒娛樂 116 0.43 (0.62) 1.05 (1.06) 1.15 (1.06) 0.653
6. 因為肌無力症讓我在滿足家庭需求
上遇到困難
116 0.52 (0.72) 1.00 (1.03) 0.78 (1.08) 0.283 7. 我必須對我的肌無立症做些計劃 114 0.88 (0.81) 1.43 (1.11) 1.50 (1.49) 0.802
8. 肌無力症對我在工作能力與工作狀
態有負面的影響
115 0.42 (0.63) 1.45 (1.22) 1.40 (1.19) 0.822 9. 因為肌無力症使我說話有困難 116 0.43 (0.66) 0.79 (1.02) 0.76 (0.86) 0.871 10. 因為肌無力症使我開車或騎摩托車
有困難
109 0.73 (0.73) 1.10 (1.29) 0.97 (1.09) 0.607 11. 肌無力症使我有憂鬱的現象 116 1.31 (0.95) 0.64 (0.97) 0.88 (1.05) 0.222 12. 因為肌無力症我走路有困難 116 1.21 (1.14) 0.77 (1.15) 0.68 (0.93) 0.666 13. 因為肌無力症我到公共場所有困難 116 0.71 (0.78) 0.57 (0.99) 0.59 (0.89) 0.948 14. 我覺得自己被肌無力症擊垮 116 0.62 (0.94) 0.57 (0.90) 0.56 (0.78) 0.941 15. 我在做我個人的梳洗工作時有困難 116 0.59 (0.97) 0.60 (0.96) 0.59 (1.00) 0.938 MG 可動性+ 116 9.24 (6.95) 9.13 (7.20) 9.44 (6.57) 0.822 MG 症狀 116 2.91 (2.31) 2.81 (2.41) 3.10 (2.14) 0.529 MG 情感幸福+++ 116 1.29 (1.62) 1.21 (1.61) 1.44 (1.64) 0.474 MG 整體滿意++++ 116 1.09 (1.06) 1.05 (1.06) 1.15 (1.06) 0.653 MG-QOL+++++ 116 14.45 (10.65) 14.08 (10.96) 15.12 (10.16) 0.617
** P<0.01
+ MG 可動性為題目第 1、4、6、7、8、10、12、13、15 題分數合計
++MG 症狀為題目第 2、3、9 題分數合計
+++MG 情感幸福為題目第 11、14 題分數合計
++++MG 整體滿意為題目第 5 題分數合計
+++++ MG-QOL 為題目第 1~15 題分數合計
