研究材料與工具

針對本研究所使材料、工具及各變項操作型定義，說明如下：

一、 研究材料

本研究所需資料為社會及人口學基本特性、健康相關生活品質及臨床狀態 資料，資料來源說明如下：

表 1 研究資料與來源

類別 項目 資料來源

社會及人口學基本特 性

性別、年齡、婚姻狀況、教育 程度、收入、居住狀態，是否 有慢性病史、是否有健康危害 因子、是否參加病友團體等。

結構式問卷

健康相關生活品質 生活品質狀態 結構式問卷

焦慮及憂鬱狀態 結構式問卷

臨床狀態 疾病分期、病史（年） 患者資料庫

二、 研究工具

資料收集的方式分為兩種，一為透過結構式問卷進行調查、一為由實習單位 提供樣本的臨床資料。

1.結構式問卷

（1）社會及人口學基本特性：

內容包括患者之性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、職業、收入、居住狀 態、慢性病史、吸菸、喝酒、檳榔、參加肌無力俱樂部、參加肌無力俱樂 部期間、擔任肌無力俱樂部幹部。

（2）肌無力症生活品質量表：

問卷為主¹⁶，以 E-MAIL 經 Burns 同意可以使用其問卷。中文版問卷經國 內專家學者翻譯並參酌風俗民情修改部分題目文字而成。MG-QOL15-T

（Myasthenia Gravis Quality of Life 15 Taiwan version）內容包含移動性

（Mobility）9 題，症狀（Symptoms）3 題，情感幸福（Emotional Well-Being）

2 題、整體滿意（General Contentment）1 題，共 15 題。每個問題依照 Likert scale 5 點量尺予以計分，總分分佈於 0 至 60 之間。分數越高表示生活品 質越不好。

（3）醫院焦慮與憂鬱量表：

透過 GL-ASSESSMENT 英國網站註冊，取得註冊編號後再申請使用 HADS 授權，取得授權後，經付費後獲得英文版問卷的使用份數。之後再利用 GL-ASSESSMENT 指定之 MAPI Research Trust 取得翻譯後之中文版問 卷。

算其年齡。

（3）婚姻狀況：分六種，「未婚」、「已婚」、「同居」、「分居」、「離婚」、「喪偶」。

（4）教育程度：分五種，國中或國中以下、高中（職）、專科、大學、研究所 或研究所以上。

（5）職業狀態：分七種，「全職」、「兼職」、「學生」、「退休」、「家管」、「無業」、

「其他」。

（6）過去一年家中收入：包括薪資、租金收入、投資所得、利息所得、子女的 錢、社會救助…等所有來源，平均一個月大約有多少，分八種，「未滿三 萬元」、「三萬元~未滿五萬元」、「五萬元~未滿七萬元」、「七萬元~未滿十 萬元」、「十萬元或以上萬元~未滿十五萬元」、「十五萬元~未滿二十萬元」、

「二十萬以上」、「不知道/拒答」。

（7）居住狀態：分六種，「獨居」、「與配偶同住」、「與父母同住」、「與子女同 住」、「與親戚朋友同住」、「與同居人同住」，可複選。

（8）慢性病史：分「無」和「有」兩類。

（9）吸菸狀態：分五種，「沒有吸過」、「僅嘗試吸過幾次而已」、「有吸過」，「從 以前到現在沒有吸超過 5 包(100 支)菸」、「有吸過，從以前到現在有吸超 過 5 包(100 支)菸」、「已經戒菸」。

（10）喝酒狀態：分「無」和「有」兩類。

（11）嚼檳榔狀態：分四類，「從未嚼過」、「從過去到現在只嚼過 1-2 次」、「以 前嚼，現已戒」、「現在嚼」。

（12）參加本院的肌無力俱樂部狀態：

分「無」和「有」。填「有」者，續填答

「加入肌無力俱樂部有多久？1 年內、1~3 年內、3～5 年內、5～10 年 內、10 年以上」。

「是否擔任肌無力俱樂部關懷幹部？沒有、有」。

2.臨床資料

（1）臨床分期：由實習單位提供，依 Osserman 臨床分期標準分為四期，其中

（2）病史：由實習單位提供受訪者發病年資料，研究者再依受訪年份（民國 103 年）換算病史，單位為年。

（二）依變項

1.肌無力症生活品質量表：

MG-QOL15-TW（Myasthenia Gravis Quality of Life 15 Taiwan version）內容 包含移動性（Mobility）9 題，症狀（Symptoms）3 題，情感幸福（Emotional Well-Being）2 題、整體滿意（General Contentment）1 題，共 15 題，每個 問題依照 Likert scale 5 點量尺予以計分，總分分佈於 0 至 60 之間。分數越 高表示生活品質越不好。

2.醫院焦慮與憂鬱量表：

問卷包含 14 項問題，分為兩大類，焦慮及憂鬱。

焦慮的部分有 7 題問題，每個問題分數 0~3，總分介於 0 至 21 之間，分數 越高，表示焦慮程度越嚴重。總分 0~7 非焦慮個案，8~10 為疑似焦慮個案，

11 分以上為焦慮個案。

憂鬱的部分有 7 題問題，每個問題分數 0~3，總分介於 0 至 21 之間，分數 越高，表示憂鬱程度越嚴重。總分 0~7 非憂鬱個案，8~10 為疑似憂鬱個案，

11 分以上為憂鬱個案。