生涯規劃與未來期望

本節探討案父教養兩位自閉症子女十多年來，一路為其所作之生涯規劃，與 對其之未來期望，作為本章之總結。

壹、為子女所作之生涯規畫 一、就讀特教學校，直升至畢業

目前兩位子女皆就讀特教學校，案父認為子女在特教學校是最好的安排，不 希望他們到普通國小受到歧視或欺負，之後一路直升國中部及高職部直到畢業。

「我自己在國小當行政，我怎麼不知道？我們資源班老師很好，但是有些調皮的小孩 就是會去欺負身障子女啊，有些普通班老師也不知道怎麼帶我們這種子女，只是放在教室 裡發呆，就說是融合，被欺負、被歧視、被忽略也叫融合嗎？

我覺得在特教學校很好，都是專業的特教老師，又有治療師團隊，是一個很包容、很 安全的環境，同學雖然都是特教生，還是會有互動啊。我希望他們讀上去，這段時間我就 努力用小作所，等他們畢業剛剛好進去。」(訪 F20170710)

二、創辦照護就養機構及工坊

案父退出自閉症家長協會之後，另外創了臺灣自閉兒家庭關懷協會，並成立 星兒手作工坊，帶子女作簡單的工作，目的就是希望子女畢業之後有條出路，可 以自力更生，讓父母安心，更期待臺東所有的身障子女都能夠受到妥善的照護。

「剛開始是跟外縣市的家長，大家各出五萬元，集資五十萬成立了一個工坊，有買設 備，烤箱、工作臺、攪拌機那些，賣手工土司、饅頭、鳳梨酥那些，但最後工坊沒有辦法 下去，因為人家一年也吃不到幾次鳳梨酥，愛心只做一次，利潤太低，我們沒有辦法生存 下去……後來我又成立這個臺灣自閉兒家庭關懷協會，一群肺腺癌的癌友幫助我，有錢出 錢，有力出力，我也自己寫計畫向縣政府申請設立這個小作所，有補助，才能開始請員工、

收子女。目前就是我們自己去批米，然後帶子女包裝、寄宅配，所得的利潤用來維持小作

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所的運作。錢的部分有政府補助、社會捐款，有時候我自己會貼一些，用來支付員工薪水 或子女生活用品。

去年畢業典禮，我看那群高職子女畢業了，想著他們畢業以後要去哪裡，我就發覺臺 東也沒有地方讓他們去，上台致詞時我有說『給○爸爸一點時間，○爸爸會努力讓你們畢 業之後有地方可以工作、可以生活，把歡笑延續下去』，這動機是從那邊出來的。」(訪 F20170710)

貳、對子女之未來期望

一、已培養「被照顧的能力」，兄弟倆互相陪伴

案父強調要培養子女們「被照顧的能力」，基本的生活自理能力、口語表達能 力，兄弟倆都已具備。且兩人雖然有時吵吵鬧鬧，但其實感情很好，少了對方都 會不習慣，案父希望就算哪天自己離世，兄弟倆也能永遠陪伴彼此。

「譬如說哪邊不舒服、肚子餓，他能夠表示，如果我這個夢想沒有成功，他們就算 到一般機構，至少不會被欺負，有病痛或有狀況，他們會反應。……兩個人一天到晚吵架、

打架，但是有一次哥哥校外教學出去過夜，弟弟晚上就說『等哥哥一起睡』；換弟弟校外 教學不在家，哥哥就問『弟弟明天就回來囉?』，你說他們沒有感情嗎？他們只是不太會表 達而已。」(訪 F20170526)

「他們已經有被照顧的能力了，這點我不擔心，而且他們一輩子都會在一起，就算我 走了也還有彼此，不會太孤單。」(訪F20170710)

二、將小作所順利運作，兄弟倆畢業後有出路

案父如今非常努力地在經營小作所，雖然規模尚小，但案父並不急迫，因為 離子女高職畢業還有七、八年時間，案父希望一步一步來，將小作所經營得扎實 穩妥，因為是子女畢業之後的依靠，因此一定要按照法規走，不能出錯。

「現在在做的就是類似像『共生家庭』，也就是說所有有自閉兒或身心障礙子女的家

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庭，大家一起來創造一個事業，譬如說我們現在開始在募款，想買一塊農地，然後做無毒 的產品來販賣，把它當成一個事業體，大家共同的事業，子女依他的能力，去做他可以做 的事情，我們的子女不是不能做，他可以做，只是他不願意去做，這可以慢慢去教……

當這個事業體有利潤了，我們就可以靠這些利潤去養子女，我們家長都不要拿錢，等到有 錢的時候我們請工人來做，然後蓋一個類似像教室、可以居住的地方，家長走了以後，子 女就在這邊上下班，或者說，變成一個全日型的照護機構，這個大概要十幾二十年才能夠 完成，是一個很大的工程。」(訪 F20170526)

「我不急，慢慢來，我子女還有七八年才畢業，還要去查法規、規定什麼的，我們都 有在注意。之後就是希望小作所能順利運作，讓他們後半輩子生活無虞，不會被送到機構 或當街友。」(訪 F20170710)

本研究中的案父，育有兩位自閉兒子女，妻子罹患憂鬱症，案父本身有肺腺 癌病史，身在資源短缺的東部地區，但是這些困境並沒有打敗一位父親，沒有澆 熄他為自閉子女努力的熱誠，第一次的小作所失敗，他埋頭苦思、再接再厲，創 辦第二次小作所，仍在苦心經營中。一切努力，不只為了自己的兩個子女，更是 為了東部所有身心障礙的子女，在畢業後仍有個能夠包容、接納他們，延續他們 歡笑的所在，這樣一個信念，便是支持案父走下去的力量。

如同文獻中提到，自閉症只是子女諸多人格特質中的一個，並無法代表他整 個人(Notbohm,2012)，一般人聽到自閉症，總以為子女冷漠、沒有感情，但事實正 好相反，自閉症的子女既單純又敏感，他們有感覺、有想法，但有時苦於口語表 達能力不佳，無法訴諸言語，只能埋藏在心。

案父說許多人看到他的兩個子女，總會驚奇地問：「他們的眼睛怎麼這麼有神？

好不像自閉症，而且好黏你。」，案父的回答是：「我相信子女會回饋，你給他多少愛，

他都感覺得到，你為他做多少努力，孩子都知道。」(訪 F20170710)

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