國立臺東大學特殊教育學系碩士在職專班 碩士論文
指導教授：劉明松 博士
自閉兒父親教養心路歷程之敘事研究
研 究 生 ： 吳紹寧 撰
中 華 民 國 ㄧ○六 年 八 月
國立臺東大學特殊教育學系碩士在職專班 碩士論文
自閉兒父親教養心路歷程之敘事研究
研 究 生 ： 吳紹寧 撰 指 導 教 授： 劉明松 博士
中 華 民 國 ㄧ ○ 六 年 八 月
謝 誌
今年是我考上正式特教教師，來到臺東的第三個暑假，也是我如 願完成研究所學業的里程碑。感謝自己從大學就讀特教系，到今年特教 所畢業，想為特教孩子付出的初衷及熱忱，始終不曾改變。
能夠完成這本論文，要感謝的人好多。首先感謝我的指導教授劉爸 劉明松老師，無論是在東大或是東特，您總是漾著親切的微笑，為我們 解惑、打氣，為所有人帶來溫暖；感謝魏公魏俊華老師，您總是幽默風 趣、妙語如珠，為所有人帶來歡笑；感謝師公張勝成老師，在百忙之中 遠道而來為我們口試，給予我們許多珍貴的建議，使論文更臻完善。
感謝研究參與者－孫爸，與我分享您這十多年來的心路歷程，訪談 過程中數度紅了眼眶，您真的是位非常偉大堅強的模範父親。
感謝我的摯友小桌子，我的非血緣雙胞胎，從大學一路陪伴我至今。
我們有說不完的話、用不盡的梗，數不清的回憶，謝謝妳，有妳真好。
感謝我的家人們，總是支持我的所有決定，附上全心全意的相信，
一路為我加油打氣，你們是我最堅強的後盾，我好愛好愛你們。
感謝我的好搭檔姿廷，妳是日間部，我是暑碩班，今年一起畢業了！
好幸運能與妳一起進入東特、一起搭檔，有妳的日子天天都好開心。
感謝最疼愛我的老公，有著世界上最寬大的心胸，包容我的小任性 與壞脾氣，帶領我以更溫柔的目光看待生命中每一件大小事。和你在一 起，我便知道何謂溫和從容，歲月靜好。謝謝你讓我成為一個更好的人。
紹寧 2017.08.07
I
自閉兒父親教養心路歷程之敘事研究 吳紹寧
國立臺東大學特殊教育學系碩士在職專班 摘要
本研究以一位養育兩個自閉症子女的父親為研究對象，採質性研究 訪談法進行訪談，並進行文件分析，探討案父在教養兩位自閉兒的過程 中，所經歷過的心理感受與調適、教養方式與態度、教養過程中的壓力 與助力，及未來規劃與期望。訪談資料彙整分析結果如下：
一、心理感受與自我調適
(一)心理感受：案父平靜快速地接受兩位子女皆為自閉症的事實。
(二)自我調適：案父為宿命論，認為這是自己與兩位子女的命運，因此 開始積極尋求治療資源。
二、教養與方式教養態度
(一)教養方式：案父會依照兩人不同的能力與需求，教導其需要加強的 部分，如長子需加強生活自理及情緒控制，次子則加強口腔清潔與 口語表達。在認知及社會互動能力，案父則會同樣使用遊戲的方式 來教導兩位子女。
(二)教養態度：案父對於長子較為嚴格，但時而會妥協；對於次子則較 為寬鬆。
三、教養過程中的助力與壓力
(一)助力：(1)高度支持的幼兒園與治療團隊、(2)想為臺東身心障礙兒 付出。
(二)壓力：(1)臺東資源不足、(2)與其他家長觀念不合、(3)家族中長 輩對於自閉症子女的態度不佳、(4)婚姻關係備受考驗、(5)子女健 康狀況、生活自理與情緒控制待加強與(6)對於死亡的恐懼。
四、生涯規劃與未來期望：
(一)生涯規劃：案父希望能與其他有自閉兒的家庭，一起打造一個「共 生家庭」，並且訓練自己兩位子女及其他有能力的身障兒之就業能 力，將來擴大規模成為一個全日型的照護機構。
(二)未來期望：培養子女被照顧的能力，並且成功創建照護機構，使子 女畢業後能夠自力更生，兩兄弟能夠永遠陪伴彼此。
關鍵詞：自閉兒父親、教養、心路歷程、敘事研究
II
III
The Narrative Study of a father with children with Autistic Spectrum Disorder
Shou-Ning Wu Abstract
This study is conducted by a father who raises two children with autism spectrum disorder. Interview with the method of Qualitative research.
The purpose of this research is to explore the psychological feelings and adjustment, parenting style and attitude, pressure and help, and future planning and expectations of father in the education process.
After analysis and induction, here are the conclusion:
1. Psychological feelings and adjustment
(1)The father was calm and quickly accepted the fact that his two children were both autistic.
(2)The father is a fatalist. He thinks this is their own fate with the two children, so began to actively seek treatment resources.
2. Parenting style and attitude
(1)The father teaches the two autistic children different part that based on their abilities and needs.
(2)The father is more strict for the eldest son, but sometimes compromise;
for the second son is more relaxed.
3. Pressure and help
(1)Pressures include: Lack of resources in Taitung; Other parents do not meet the concept; The grandfather's poor attitude towards autistic children; Marriage has been tested; Children's health, self-care and emotional control need to be strengthened and the fear of death.
(2)Help include: Kindergarten and the treatment team with highly support;
The idea that wants to do something for the children with physical and mental disabilities in Taitung.
4. Future planning and expectations
(1)The father hopes to create a "symbiotic family" other families, and expand the scale to become a full-day care institutions in the future.
(2)Successfully created care institutions. So that after graduation, children can take care of themselves. And the two brothers can alwaysbe with another.
Kwywords：father with children with Autistic, Parenting, psychological feelings
IV
V
目 次
中文摘要………I 英文摘要……….………...III 目次………..……….………V 表次……….….…IX 圖次………...……XI 附錄次………..…XIII
第一章 緒論
第一節 研究背景與動機………..1
第二節 研究目的與待答問題………..…5
第三節 名詞釋義………..…6
第二章 文獻探討
第一節 自閉症兒童之身心特質………..9第二節 自閉症兒童家長之壓力與調適………..…..18
第三節 自閉症兒童家長教養經驗與方式………....25
第四節 自閉症兒家長之未來規劃與期望………34
第三章 研究方法
第一節 研究架構……….….……..39第二節 研究對象………..……..41
第三節 研究工具………42
第四節 研究程序………..……..45
第五節 資料處理與分析………..………..46
第六節 研究信度與效度………..……..47
VI
VII
第七節 研究倫理………..…..49
第八節 研究限制……….………...50
第四章 結果與討論
第一節 父親的心理感受與調適………..…..…51第二節 教養方式與教養態度………56
第三節 教養過程中所遭遇的壓力與助力………63
第四節 生涯規劃與未來期望………69
第五章 結論與建議
第一節 結論………73第二節 建議………76
參考文獻
一、中文部分………79二、西文部分………84
VIII
IX
表 次
表 2-1 自閉症譜系障礙級別………...….…..11 表 2-2 一般兒童與自閉症兒童的語言溝通發展特徵對照表………..13 表 2-3 一般兒童與自閉症兒童的社會互動發展特徵對照表………..15 表 2-4 一般兒童與自閉症兒童的想像遊戲發展特徵對照表………..16 表 2-5 國內自閉症照護機構整理表－東臺灣地區……..……..….….35 表 3-1 專家效度學者名單……….….….43 表 3-2 資料編碼及代碼說明……….……….……….…46
X
XI
圖 次
圖 1-1 臺灣歷年自閉症人數統計………3 圖 3-1 研究架構圖………..…40 圖 3-2 研究流程圖………..……45
XII
XIII
附 錄 次
附錄一 國內自閉症照護機構整理表－大臺北地區………..86
附錄二 國內自閉症照護機構整理表－桃竹苗地區………….……….89
附錄三 國內自閉症照護機構整理表－中彰投地區……….….92
附錄四 國內自閉症照護機構整理表－雲嘉南地區………..94
附錄五 國內自閉症照護機構整理表－高屏地區………..97
附錄六 國內自閉症照護機構整理表－離島地區………...……...99
附錄七 參與研究同意書………100
附錄八 家長訪談大綱………101
附錄九 教師訪談大綱………103
附錄十 研究參與者受訪逐字稿回饋函………104
1
第一章 緒論
「生命何必作繭自縛，其實脆弱與堅強只在一念之間，亦是一瞬之間。一定 要經歷風雨，才有最美的彩虹。」(游高晏，2013)。研究者身為特教教師，雖資歷 尚淺，也接觸過許多身心障礙的子女及其家庭，談及身心障礙子女的父母親，一 般人直覺反應便是：「很辛苦吧？好可憐。」。的確，照顧、教養身心障礙的子女，
比普通的子女辛苦不止千百倍，其中若有自閉症的子女，更需在其社會互動、語 言發展及行為偏異方面煞費苦心。但是如同開場白所說，一定要經歷風雨，才有 最美的彩虹，誰能相信這是由一位當時年僅 12 歲、無口語能力的重度自閉症男童 所創作出來的詩作呢？教養自閉症子女的路程本就崎嶇難行，何況是ㄧ雙自閉症 兄弟，其父親的教養心路歷程，有如在暴風雨中逆風而行，但無論多麼艱辛，這 位父親始終不曾放棄，因為兩個子女的一點進步、ㄧ個笑容、一聲呼喚，對這位 父親來說，便是生命中ㄧ道最美的彩虹。
本研究旨在探討一雙自閉症兄弟的父親，照顧、教養其兩位自閉症子女十年 來的教養經驗與心路歷程。本章共分為三節，分別為研究背景與動機、研究目的 與待答問題以及名詞釋義來做說明。
第一節 研究背景與動機
壹、研究者與身心障礙兒童家長接觸的經驗
研究者畢業於特殊教育學系，四年期間曾參與許多志工服務活動，包括小貝 殼自閉症協會所舉辦的帶自閉兒戶外一日遊活動，目的是讓許多每日教養自閉症 子女的家長們，有喘息的空間。當時研究者僅帶著一位自閉症子女一日，便已覺 筋疲力盡，想到要每天陪伴、教導自閉症子女的家長們，不禁感到佩服。
大學畢業後進入國小的特殊教育領域現場，接觸到更多身心障礙的子女以及 其家長，無論是利用課餘時間或是召開個別化教育計畫之時，研究者都很喜歡與 家長們聊天，傾聽照顧者心中的煩惱、分享照顧者因子女一點小進步而感動不已
2
的喜悅，對研究者來說，身心障礙子女的家長是非常辛勞且偉大的。
在我國傳統的社會中，教養子女一直被視為是女性的天職，無論是普通子女 或是持有身心障礙證明的子女，母親多半是其主要照顧者，承擔起教養子女的重 任，因此在過去的研究中，多數以母親為主要的研究對象(盧韻苓，2016)。而到了 教育現場，則更清楚的看到，身心障礙子女的主要照顧者通常是其母親，即使父 親會一同出席個別化教育計畫會議，與教師討論學生學習情形的大多仍為母親，
平時學生在校有任何須與家長連繫的狀況，也幾乎是由母親擔任緊急聯絡人。
因此當研究者看到一位父親帶著兩位自閉症兄弟之時，心中難免感到訝異。
因有幸擔任兩位自閉症兄弟的導師，漸漸地了解這個家庭，兄弟倆只相差一歲三 個月，其母因不堪兩個子女皆是自閉症的打擊，罹患重度憂鬱症，時常需要住院，
十年來照顧兩個子女的重擔也全落到父親肩上，但這位父親從不喊苦，為兩位子 女盡心盡力，看到兄弟倆在口語能力及社會行為方面皆有長足進步，令研究者深 受感動，也因此想了解父親這一路以來的教養心路歷程，以期能幫助其他自閉症 子女的家長，給予一些教養上的建議及精神上的支持，是為本研究主要之動機。
貳、確診為自閉症的子女人口數逐年增加
根據美國疾病控制預防中心(US Centers for Disease Control and Prevention)的 一份研究報告顯示，美國 2014 年每 100 個兒童中有 2 個自閉症類障礙(ASD)患者，
而在 2011-2013 年期間，每 100 個兒童中僅有 1 個兒童被確診患有自閉症類障礙 (ASD)。而臺灣根據衛生福利部的統計資料顯示，自閉症者的人口數在 2016 年共 有 13476 人，由人口數據顯示，台北市自閉症人口數高達 3,193 人，加上新北市自 閉症人口 2,894，佔全國 45.17%，可以說是國內各障礙類別中，人口數增加最快的 族群。由此可知，無論是美國或臺灣，自閉症人口數均有增加的趨勢（參考圖 1-1）。
3
圖 1-1 臺灣歷年自閉症人數統計
資料來源：衛生福利部統計處(2016)-身心障礙者人數按障礙類別分。2017 年 6 月 20 日，取自：http://dep.mohw.gov.tw/DOS/lp-1745-113.html
當子女被確診為自閉症，首先衝擊到的便是家長。Hoogsteen(2013)等人的研 究指出，自閉症子女成為了家庭的中心，也影響到家長的教養方式。曾聽許多人 說：「我是當了父母之後，才開始學習如何當父母的。」，一般子女的家長尚且 如此，更何況是身為自閉症子女的家長，需面對子女的語言、情緒、社交障礙及 固著行為等等方面的症狀，必然感到晴天霹靂、慌張無措。同樣育有一位自閉症 兒子蔡傑的爸爸-蔡昭偉，在「一路上，有我陪你」這本講述其自身陪伴及教育愛 子的書中提到：「只有身為自閉兒的家長，才能體會，自閉症是這樣一個如此棘 手、如此令父母心碎的疾病。」(蔡昭偉，2012)，短短幾句話，道盡天下多少自閉 兒家長們說不出的輾轉與苦痛。
撫養自閉症子女對父母及家庭來說都是生命中沉重的經歷，與一般子女的父 母相比，自閉症子女的父母需面臨許多教養及醫療上的問題，因此在生理健康及 心理壓力方面都較容易出現問題(Karst& Hecke，2012)。本研究中的案父也曾於
0 2000 4000 6000 8000 10000 12000 14000 16000
2000年 2004年 2008年 2012年 2016年
臺灣歷年自閉症人口數統計
2,062 人
4,562 人
8,151 人
12,817 人 13,476 人
4
2013 年九月確診罹患肺腺癌，經歷北上開刀治療一個月，如今已康復，但仍須定 期回診追蹤。研究者希望藉由此研究，除了瞭解案父對於兩個自閉症子女的教養 心路歷程之外，亦能瞭解案父在教養過程中，對其生理與心理上的影響。
參、國內關於自閉症兒童父親之相關研究較少
近十年來國內關於自閉症家長的研究，絕大多數以自閉症者母親為研究對象，
探討內容十分多元，包括探討自閉症子女母親的親職壓力(陳穎陞，2016；陳思臻，
2015；余姿瑩，2014；邱資皇，2011； 游輝龍，2010)、描寫自閉症子女母親的教 養經驗(黃嘉惠，2016；王可青，2013； 蘇琬怡，2012；李育穎，2010)、深度訪 談自閉症子女母親之生命敘說(蔣美珠，2015；陳淑芬，2014；徐美蓮 2003)、自閉 症子女母親之心理健康、親子關係(潘韻如 2017；張甄庭 2016；朱偲韻 2016)，自 閉症子女母親參加家長團體之歷程探討(周純玉，2009)等議題，搜尋結果不下百餘 篇。
反觀國內專門以自閉症者父親為研究對象之論文，研究者於臺灣博碩士論文 知識加值系統內搜尋後，目前僅發現六篇，分別為：史馥綺(2014)「最溫柔的戰士
－一位自閉症者的父親之父職經驗敘說研究」、吳健忠 (2011)「自閉症子女的父親 學習特殊教育之歷程」、杜采蓉 (2012)「星繫父子情－泛自閉症障礙學童父職參與 親職的經驗歷程」、林盈璋 (2008)「一位自閉症兒童父親的生命故事」、詹益樑 (2011)「自閉症者父親壓力與因應策略之初探研究」以及鄭津妃(2014)「育有自閉 症子女之輕症自閉症者的父職實踐與自我調適」等。
這兩者數量上的差異，加以以上這六篇研究中的父親，皆只有一位自閉症子 女，而此篇研究中的父親，卻有兩位自閉症子女，教養起來加倍艱辛，也更加深 了研究者想以此位父親為研究對象進行探究的動機，以期將研究的結果，提供給 其他同樣育有自閉症子女的父親，一些教養上的建議及心靈上的支柱。
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第二節 研究目的與待答問題
基於上述研究動機，在本節中，研究者陳述本研究之目的及待答問題。
壹、研究目的
依據前節所述之研究背景與動機，本研究目的為：
一、探討一位父親在得知一對兄弟皆為自閉兒時之心理感受與調適。
二、瞭解自閉兒父親對兩位自閉兒的教養態度與教養方式。
三、瞭解自閉兒父親在教養過程中所遇到的助力與壓力。
四、探究自閉兒父親為自閉症子女所鋪陳的未來規劃與期望。
貳、待答問題
根據上述研究目的，本研究欲提出以下待答問題：
一、當兩位子女皆被確診為自閉症時，父親的心理感受為何？如何自我調適？
二、自閉兒父親對兩位自閉兒所採取的教養態度與教養方式為何？有何相同與 相異之處？
三、父親在教養過程中遇過哪些協助？又遭遇過那些壓力？
四、自閉兒父親為自閉症子女所鋪陳的未來規劃與期望為何？
6
第三節 名詞釋義
以下僅就本研究之三個重要名詞分別加以解釋：
一、自閉兒父親
依據我國教育部身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法(2013)第十二條指出：「自 閉症，指因神經心理功能異常而顯現出溝通、社會互動、行為及興趣表現上有嚴 重問題，致在學習及生活適應上有顯著困難者。」前項所定自閉症，其鑑定基準 依下列各款規定：
(一)顯著社會互動及溝通困難。
(二)表現出固定而有限之行為模式及興趣。
本研究所稱之自閉兒為兩位兄弟，係兩位相差一歲三個月、目前同就讀特殊 教育學校國小部且皆持有中度自閉症身心障礙證明之兄弟。本研究所謂自閉兒父 親(以下簡稱案父)，即為自閉症兄弟之父親。
二、教養
楊國樞(1986)指出，教養方式同時包含態度層次與行為層次，前者是教養態度，
後者是教養行為。教養態度是指父母在訓練或教導子女方面所持有的有關認知、
情感及行為意圖；教養行為是指父母在訓練或教導子女方面所實際表現的行動與 作法。
本研究所謂之「教養」係指自閉兒家長在面對子女的特殊行為、情緒及表現 時，所抱持的想法、態度，以及所採取的方法與策略，和教養中所面臨的困難，
並以受訪者在研究者所編擬之訪談大綱上的回答代表之。
三、心路歷程
父母將子女視為未來的希望，代表著過去與未來的連結，所以父母會將人生 許 多 的 冀 望 與 意 義 都 託 付 在 子 女 身 上 (Braun ＆ Berg,1994 ； Parks.,Laungani ＆ Young,1997)。多位學者(Bristor, 1984；Gargiulo, 1985；Huber, 1979)曾指出，準父
7
母對於未出生子女所刻畫的理想形象，會反映出他們對於自己及生活中重要他人 的知覺，以及社會文化對完美小孩所抱持的刻板印象。一旦父母發現其子女是身 心障礙者，必將產生期望與現實的巨大差距，陷入失落與悲傷的深淵。
Deluca&Salerno(1984)、Despelder&Strickland(1992)、及Huber(1979)等學者皆 明確指出Kubler Ross於1969年提出之失落模式(Loss Model)所描述之否認、憤怒、
討價還價、沮喪及接受等五個階段適用於描述身心障礙兒童的父母心理調適之歷 程(引自羅婉禎，2007)。
本研究所指之「心路歷程」，為自閉兒家長在教養子女的過程中，對自己所面 臨的情境、挑戰、衝突，所產生的想法、情緒，以及改變，並以受訪者在研究者 所編擬之訪談大綱上的回答代表之。
8
9
第二章 文獻探討
本章旨在探討自閉症兒童之身心特質、家長壓力與調適、教養經驗與未來規 劃之相關文獻，作為本研究之理論基礎。本章共分為四節進行探討，第一節探討 自閉症兒童之身心特質；第二節探討自閉症兒童家長之壓力與調適；第三節探討 自閉症兒童家長教養經驗與策略；最後為自閉症兒家長之未來規劃與期望。
第一節 自閉症兒童之身心特質
「光看我們家蔡傑的外表，他就跟一般正常的子女一樣，有著一張天真可愛 的天使臉孔，但在他天使般的臉孔之下，卻有著魔鬼般的情緒障礙！……畢竟我 從未有過有過育兒經驗，在確診以前，我一直以為，這些脫序的行為，只是因為 他天性固執，後來，我才知道這是自閉症的症狀。」(蔡昭偉，2012)。
自閉症兒童外表與一般普通的子女並無兩樣，但卻因本身先天的障礙特質，
而容易出現許多脫序行為，造成社會大眾的誤解，也加深了家長的教養壓力。以 下針對自閉症的定義與診斷標準以及自閉症兒童的特質分別說明之。
壹、自閉症的定義與診斷標準
根據美國精神醫學會(American Psychological Association,APA)於 2013 年 5 月 新出版的《精神疾病診斷與統計手冊第五版》(
The Diagnostic and Statistical Manual of
Mental Disorders,fifth edition,DSM-5
)之中，對於自閉症的定義有了重大修正，其一是 對於名稱的改變，將原來的自閉症(autism/autistic disorder)、亞斯伯格症(Asperger’s disorder)、兒童時期崩解症(childhood disintegrative disorder)及未分類的廣泛性發展 障礙(Pervasive developmental disorder not otherwise specified)皆納入自閉症光譜 (Autism Spectrum Disorder,ASD)；其二是診斷準則，由原本的(1)人際關係障礙、(2) 語言溝通障礙、(3)狹窄反覆的行為和興趣三大類，改為(1)社交溝通和社會互動上 的缺損及(2)反覆固定的行為和興趣兩大類(王志中、巫唐孟、陳秋坪，2012；宋維 村，2013)。10
蔡文哲(2013)將 DSM-5 的最新診斷標準簡述如下：
一、社交溝通及社會互動上的缺損 1.在社交情緒的互動上缺損
嚴重程度從(1)異常社交接觸及無法雙向對談；到(2)較少興趣、情緒或情感的 分享；到(3)無法起始社交互動，或無法對社交互動反應。
2.在社會互動上，非語言溝通行為的缺損
嚴重程度從(1)整合不良的語言及非語言溝通；到(2)眼神注視及肢體語言異常，
或無法理解及使用手勢、姿勢；到(3)完全缺乏臉部表情及非語言溝通。
3.發展、維持及瞭解人際關係的缺損
嚴重程度從(1)無法調整行為以符合各種社交情境；到(2)分享想像性遊戲及交 朋友方面有困難；到(3)對同儕完全缺乏興趣。
二、行為、興趣及活動的侷限與重複 1.常同性或重複的動作、物品使用或言語。
2.堅持同一性，過度執著於常規，或儀式化的使用語言或非語言的行為。
3.非常侷限及固定的興趣，強度或焦點異常。
4.對於感覺刺激的輸入反應過度或不足；對於環境中的感覺刺激有異常興趣。
三、症狀必須在發展早期出現
但症狀可能不會完全顯現，直到環境或情境中的社交要求超出其受限的能力，
或晚期時因學習策略而得以掩飾。
四、症狀造成眼下在社交、職業或其他重要領域的功能，臨床上顯著缺損。
新的診斷觀念認為，人際關係和語言溝通上的缺陷，無法分開討論，所以合 併成同一個類別來進行診斷。而且，語言的缺現並非自閉症特有，也不是出現在 所有自閉症身上(例如亞斯伯格症患者通常有較佳的語言功能)，所以語言障礙只 是影響自閉症症狀的因素，而非診斷的標準之一。
11
依上述行為表現的嚴重程度，可以區分為下列表 2-1 的三項級別。
表 2-1
自閉症譜系障礙級別
嚴重程度 社交溝通 重複侷限的行為
第三級 需要非常大量的
協助
在語言和非語言的社交能力 上具有嚴重障礙，社會互動非 常有限，且無法回應他人社交 行為。
在各種情境下，行為舉止皆 無彈性，相當難接受改變。
其重複侷限的行為明顯造成 阻礙。對於改變感到焦慮。
第二級 需要大量的協助
在語言和非語言的社交溝通 技巧有明顯困難，即使有足夠 的支持，社交障礙依然明顯。
社會互動有限，對於來自他人 的社交行為較少或以不尋常 的方式來回應。
行為較無彈性，難以適應改 變 ， 有 顯 而 易 見 的 固 著 行 為，且會干擾到日常活動的 進行。
第一級 需要協助
若無適當的協助，社交互動會 產生明顯的障礙，難以開始互 動行為或無法成功回應他 人，在社交互動上顯現固執行 為。
無彈性的行為會造成某些情 境下明顯的干擾。對於活動 的轉換、獨立組織和計畫較 有困難。
資料來源：黃嘉惠(2016)。星事・心事：自閉症兒童母親教養之心路歷程(未出版 之碩士論文)(頁 9)，國立臺北護理健康大學，臺北市。
12
貳、自閉症兒童的身心特質
就像光譜中的各種色彩，每種顏色都象徵著自閉症可能的症狀或可能伴隨 出現的特質，例如語言能力及智能狀況，而顏色的深淺就代表症狀的嚴重程度。
每一位自閉症兒童，都是光譜上獨一無二的色彩，症狀皆呈現不一樣的組合，
例如自閉兒 A 的症狀表現在行為固著以及口語表達上，自閉兒 B 的症狀則表現於 社交互動與情緒行為上；每一種症狀又依不同程度有輕度到重度的差別，例如在 自閉兒 A 身上表現較為輕度的症狀，在自閉兒 B 身上卻是屬於重度的表現，而這 些因素也造成每個自閉症兒童之間各有各的差異性。以下列出一些自閉症
兒童的典型問題與行為(中華民國自閉症基金會，2016)：
一、社交技巧的障礙
自閉症患者缺乏學習認識自己與他人關係以及基本社交應對的能力，因此從 幼兒起，便可能表現出不理人、不看人、對人缺少反應、不怕陌生人、不容易和 親人建立親情關係：在群處方面，由於興趣偏狹，模仿力較弱，他們多未能掌握 社交技巧，缺乏合作性。同時，由於想像力較弱，他們極少通過玩具進行象徵性 的遊戲活動。難以體會別人的情緒與感受，不會以一般人能接受的方法表達自己 的情感等多方面的困難。
二、語言和溝通障礙
自閉症患者在了解他人的口語、肢體語言，或以語言、手勢、表情來表達意 思等方面，都有不同程度的困難。他們談話的內容大都侷限在少數的主題上，或 只用幾個單字、詞，約有 50%的自閉症兒童沒有溝通性的語言；而有言語的自閉 症兒童，也常表現出鸚鵡式仿說、代名詞反轉、答非所問、聲調缺乏變化等特徵。
對於非口語溝通，如表情、手勢、肢體動作等，也較難理解，通常也不太會運用 肢體語言來與人溝通。
13
三、重複性及侷限性的行為模式
自閉症兒童常會有一些和一般兒童不一樣的固定習慣或玩法，如出門走一定 路線，特殊固定的衣、食、住、行習慣，狹窄而特殊的興趣，玩法單調反覆缺乏 變化，環境佈置固定等，如果稍有改變，就不能接受而抗拒、哭鬧。自閉症患者 可能對於像按按鈕、開關門、旋轉物品等重複性的行為感到著迷，他們也可能會 出現搖晃、旋轉身體、拍手等異常的自我刺激行為。
蔡文哲(2013)指出，父母與子女朝夕相處，應該最容易在第一時間就注意到子 女的異常，難就難在自閉症的幼兒時期症狀並不容易觀察到。父母開始意識到子 女有問題時，多半已兩三歲了，因而錯過了自閉症發展初期的診斷時機點。
年幼子女的心理發展，可以從語言溝通、社會互動及想像遊戲三方面來觀察，下 列將以對照表的方式，呈現一般兒童與自閉症兒童不同的發展重點。
一、語言溝通的發展特徵
語言溝通功能的遲滯，是自閉症兒童的主要症狀之一。通常一歲左右的子女，
可以漸漸說出有意義的單字或聲音，一歲半左右字彙量開始增加，會說簡單的語 句，但自閉症兒童的語言表現則明顯落後，到了三、四歲還不太會說話，卻可以 如鸚鵡般模仿他人說話，停滯在「鸚鵡語」的階段(參閱表 2-2)。
表 2-2
一般兒童與自閉症兒童的語言溝通發展特徵對照表
年齡 一般兒童 自閉症兒童
一歲
‧有意義的單字
‧企圖性與回應性的發聲和動作 溝通(有所要求)
‧可能有過少數幾次有意義發音，
後來消失或停滯
‧叫名字不會回應
兩歲
‧併用表情、語言、眼神、手指 來溝通
‧會簡單問答、稱呼自己的名字
‧大都不理人，或哭鬧表達要求，
極少數會指、注視
‧語言與互動退步
(續下頁)
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年齡 一般兒童 自閉症兒童
三歲
‧字詞彙達一千字左右，會說較 長句子
‧會使用「你」、「我」代名詞
‧用拉手、帶動作或重演來表達要求
‧高功能者出現字詞仿說，但有咬字 不清、音調怪異等問題
四歲
‧使用複雜的長句進行連續互動 的語言溝通
‧語言和動作協調的溝通
‧以動作模仿表達要求
‧仿說句加長、變複雜
‧代名詞反轉
五歲
‧複雜且適當的口語和非口語溝 通，文法正確
‧對嘲諷、開玩笑等隱喻的瞭解 和運用
‧口語和非口語溝通增加
‧特殊怪異的溝通方式
‧缺乏連續互動的溝通
‧缺乏情緒感受的溝通 資料來源：蔡文哲(2013)。星星小孩，擁抱陽光。臺北市：心靈工坊。
二、社會互動的發展特徵
我們的人際互動最早是與身邊親近的人開始，一般嬰兒五、六個月大後會認 人，不願與熟悉的照顧者分離，而自閉症兒童在兩歲前很少出現分離焦慮，也不 怕陌生人；一般兒童在還不太會說話的階段，會找到一種肢體溝通模式與人互動，
表達需求，自閉症兒童則相反，不會主動尋求協助及安慰(參閱表 2-3)。
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表 2-3
一般兒童與自閉症兒童的社會互動發展特徵對照表
年齡 一般兒童 自閉症兒童
一歲
‧主動要求遊戲，與大人互動性 遊戲，會注意大人反應
‧不理人、自己玩
‧不在乎他人反應
兩歲
‧平行遊戲、追逐遊戲
‧短暫互動的玩
‧會求救、安慰
‧明顯退縮、不理會他人
‧不看人、對外界無反應
‧缺乏感情表達
‧少數可分親疏、少數出現共生現象
‧對某些物品、情境出現莫名的恐懼 三歲
‧會輪流、分享
‧追逐遊戲
‧會幫忙父母
‧會想獻寶及取悅他人
四歲
‧會玩扮家家酒
‧學會調整、妥協
‧會喜歡或不喜歡某些同伴
‧少數可追逐、觀看別人遊戲，大部 分時間都自己玩
‧模仿儀式性的安慰擁抱
五歲
‧開始交朋友，會和朋友遊戲或 吵架
‧會協調遊戲的角色變換
‧和他人的互動增加，但不親近
‧重複同樣遊戲
資料來源：蔡文哲(2013)。星星小孩，擁抱陽光。臺北市：心靈工坊。
三、想像遊戲的發展特徵
遊戲是兒童成長非常重要的學習管道，一般而言，功能性遊戲的能力發展得 較早，想像性遊戲的能力發展得較晚。功能性遊戲的能力如果發展遲緩，可能代 表認知能力較弱；想像性遊戲的能力若出現遲緩，則可能有自閉症(參閱表 2-4)。
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表 2-4
一般兒童與自閉症兒童的想像遊戲發展特徵對照表
年齡 一般兒童 自閉症兒童
一歲 ‧功能性遊戲(適當的玩玩具) ‧對玩具無興趣，喜歡玩自己的手
兩歲
‧餵玩具吃、喝等擬人化的玩法
‧增加假裝遊戲的種類
‧反覆怪異的動作和玩法(敲打、咬、
聞、排列)
三歲
‧有計畫系列的假裝遊戲
‧自發性的假扮遊戲
‧對某些視動玩具有偏好和特殊能力 (辨認符號、國字)
四歲
‧幾個兒童一起玩扮家家酒
‧以象徵物取代實物
‧教過的功能性遊戲
‧極高功能者可有少數能反覆個別的 簡單假裝遊戲
五歲
‧語言和想像的、裝扮的遊戲 結合在一起
‧編故事、說故事
‧功能性玩法增加
‧在自然情境下，自發性和創造性 玩法極少
資料來源：蔡文哲(2013)。星星小孩，擁抱陽光。臺北市：心靈工坊。
綜合以上所述，自閉症兒童會有一些不同於一般兒童的身心特質，像是社交 技巧方面的障礙，缺乏學習認識自己與他人關係以及基本社交應對的能力；語言 和溝通障礙，常表現出鸚鵡式仿說、代名詞反轉、答非所問、聲調缺乏變化等特 徵；具有重複性及侷限性的行為模式，興趣狹窄而特殊，玩法單調反覆缺乏變化，
如果稍有改變，就不能接受而抗拒、哭鬧。
張子嫺、曹純瓊(2013)的研究指出，特殊需求兒童的家長，其親職壓力明顯高 於一般兒童，特別是自閉症兒童的家長。造成其心理適應或親職壓力較高的原因，
與自閉症兒童的發展和問題行為有高度相關。自閉症並非如唐氏症、腦性麻痺等 子女，家長在子女出生後不久即面對其障礙的事實，而是經過長時間的相處後，
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才發現子女「與眾不同」，待經過一連串發展評估與醫師確診後，才正式獲得「自 閉症」的診斷，家長經由期待子女健康成長的喜悅，陷入子女發展異常的失落，
其心理的調適本就不易，且日後尚須面臨療育、就學、經濟、教養等諸多挑戰，
更是困難重重，故下一節就自閉症兒童家長之壓力與調適進行探討。
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第二節 自閉症兒童家長之壓力與調適
「我像是沉溺於泥淖，又似沉溺於深水。眼淚流乾，憤怒用完，我驚覺自己 早已失去控制的能力，才明白原本一切就從不在我的掌握中。我有很多力氣，但 我不知往何處施力，揮拳只是打空氣；我有很多愛，但我不知道該怎麼愛才能讓 對方接受。…如果有人可以告訴我該怎麼做，我一定會竭盡生命去實行。…為了 兒子，我必須自己站起來，暗中摸索，從零開始闢出一條路來。」(卓曉然，2011)。
面對身心障礙的子女，家長所承擔之壓力為外人無法想像之沉重，但在震驚 與悲傷過後，仍得擦乾眼淚，堅強地陪伴子女度過每一天。以下就自閉兒家長之 壓力與調適進行探討。
壹、自閉症兒童家長之壓力
每一個子女，都是懷著父母的全心關愛與期盼，降生於這世上，「望子成龍，
望女成鳳」，一句簡單的俗語，便能夠敘述出父母對子女有著多少說不盡的盼望。
但是若有一天，全心愛護的子女出現異狀而被診斷為自閉症時，父母親該會遭受 多麼沉重的打擊呀？
自閉兒的誕生對家庭而言是一項非預期且非自願性的負擔，無論從情緒效應 (悲傷、否認情緒)、實質負擔(經濟及教養需求)、社會觀感等層面來說，皆是家庭 成員需共同面對的挑戰且需適時因應的壓力(蔡燿如，2016)。家庭原有之生活會受 到嚴重影響，家庭成員較容易出現焦慮、憤怒、沮喪、無助感等負向情緒。Olsson 與Hwang(2001)的研究中，也發現自閉症父母所經歷的悲傷歷程，比智能障礙的父 母親來得長。
Gary(2006)指出，於許多身心障礙者父母的壓力排名中，自閉症父母是最有壓 力的。從父母親開始懷疑子女是否有異常，至醫師確定診斷為自閉症的時間，平 均介於18個月至3年(Pottie&Ingram,2008)。自閉兒的診斷，經常成為父母重要的壓 力源之一(Tarakeshwar&Pargament,2001)。當醫生確定子女鑑定為自閉症，父母便
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需開啟一段調適家有自閉兒的艱辛歷程。
依據自閉兒不同時期之身心需求，家庭成員可能面臨不同階段之壓力，以下 分五階段敘述(何華國，2004)：
1.遭遇障礙：當得知家有自閉兒之初，父母面臨著悲傷、震驚、失落等情緒，
同時也承擔著不知如何將此殘酷事實告知他人之壓力，面對突如其來的劇變，
情緒調適為父母之首要任務。
2.幼兒時期：自閉兒之幼兒時期，需把握黃金時期進行早期療癒，父母在此階段 會面臨時間、經濟、體力的多重負荷與壓力，家庭原有之資源與生活型態勢必 重新調整與整合。
3.學齡時期：面對學齡期之自閉兒，父母需選擇最適合子女的教育安置方式，亦 要提昇本身之特教知能，以因應其個別需求。此階段在家庭系統中，自閉兒的 手足之情緒調適也是需面對之課題。
4.青少年期：自閉兒在青少年時期無法如一般子女具備逐漸獨立之能力，對家庭 長期的依賴，勢必對家庭系統造成影響。此階段之自閉兒所面臨之兩性、與同 儕相處之問題皆會形成莫大壓力。
5.成年時期：自閉兒成年後，將面臨到就業困難、經濟無法獨立之困境。當年邁 父母無法負擔照顧之責，自閉兒之生計與生活照應將形成家庭中其他成員之 負荷，影響其生涯規劃與發展。
詹益樑(2011)提出造成自閉症父母壓力的來源，綜合相關文獻，整理為家庭內 部與家庭外部兩層面進行說明：
一、家庭內部
於家庭中，自閉兒父母經常需面對的壓力源事件整理如下：
1.父母個人方面
關於自閉症兒父母個人本身的壓力源，主要為自閉症相關知能的不足、對自 閉症診斷的接納度及心理調適等方面(陳乃銓，2006)。有研究指出，若自閉兒父母
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的教育之能不足時，將會於教養自閉兒的過程中遭遇更多的困難及壓力，而其教 養的能力，往往與父母本身的教育程度有關(邱毓玲，2001)。
2.自閉兒行為問題方面
自閉症子女的特質中，主要存在著缺乏社會互動、語言溝通困難及固著行為 三大項，有時也可能伴隨智能障礙、過動及癲癇等症狀(Weiss,1991)。因年幼自閉 兒的諸多症狀與能力尚未訓練完成，加上父母接觸自閉症的時間尚短，故照顧自 閉症幼兒時，通常會面臨到較多的困難及壓力(邱毓玲，2001)。
3.夫妻互動方面
自閉症父母之間，有時因教養方式的不同，而可能出現摩擦(陳乃銓，2006)。
有的自閉兒父母因子女出現障礙而更加團結，有的則因自閉兒而導致紛鬧不休。
有研究指出，四分之一的自閉兒父母有離婚的念頭(倪志琳，1995)。
4.手足心理方面
有三分之一的自閉症手足表示，當自閉兒出現無預期的行為，使自己遭受他 人異樣的眼光時，會感到羞恥及生氣(倪志琳，1995)。自閉兒與手足之間對抗或競 爭的程度越強，手足在同儕中將表現出更多的攻擊行為(張嘉倫，2009)。因此自閉 兒與手足間的問題及衝突，往往會造成父母心理沉重的負擔(顏瑞隆，2002)。
二、家庭外部
於家庭之外的社會環境或活動中，自閉兒父母經常需面臨的壓力源事件整理 如下：
1.學校互動方面
自閉兒於學校學習中，父母經常為了教師同理心不足、未依自閉兒個別差異 因材施教及升學管道不足感到困擾及壓力(陳乃銓，2006)。另外若自閉兒因行為問 題造成在學校中無法適應，使得父母需隨時到校處理突發狀況，更會造成父母心 中巨大的壓力(顏瑞隆，2002)。
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2.社會互動方面
自閉兒父母經常必須為了照顧子女而放棄某些活動，犧牲原有的社交型態，
或是自閉兒經常在公共場合出現非預期的問題行為，導致家長有尷尬、困窘或羞 恥的感受，進而使社交活動更顯退縮(Weiss,1991)。有二成多的自閉兒父母曾出現 社交恐懼症(周純玉，2009)。當社會大眾對自閉兒的行為或父母所採取的處理策略 無法理解或接受時，容易使自閉兒父母感到更大的壓力，甚至減少家庭的休閒活 動(Twoy,Connolly&Novak,2007)。
3.經費支出方面
因自閉兒經常接受長期的復健治療，相關的課程費用及交通費用會造成家中 經濟的負擔，有時自閉兒的課程需搭配特別的教具，因此父母需花費的費用較其 他障礙子女來得多(陳昭儀，1995)。然而社經地位較低的家庭，無法負荷課程所需 費用，使得自閉兒的行為問題不易經由相關治療獲得改善(周純玉，2009)。
4.工作維繫方面
特殊兒的教養方式與一般幼兒不同，非常需要家長的全心投入。除了需要到 學校陪讀、陪子女上醫院做治療，還要自我進修相關的早療成長課程。如果家長 參與度低，把責任都交給學校教師，治療的成效恐怕有限(蔡昭偉，2012)。故家中 其中一位照顧者通常需要辭掉工作，專職照顧自閉兒。
5.資源支持方面
相關研究發現，自閉兒對於語言治療的需求較其他障礙類別子女來得高(秋毓 玲，2001)。然而父母在尋求相關服務的過程中，經常面臨醫療資訊不足或機構不 願意照護自閉兒的問題，造成父母的壓力。社經地位的不同，對於自閉兒父母掌 握資源的程度也有所影響(Weiss,1991)。若居住於都會區，其資源、資訊通常較多，
或是經濟狀況較佳的家庭，其父母較有餘裕尋找資源協助照顧工作。
此外，無論是一般家庭或是育有身心障礙兒的家庭，大多數由母親擔任主要 照顧者。於國內的相關研究中，曾發現身心障礙者的母親，其健康狀況較父親來
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得差，較常出現憂鬱、失眠或躁鬱等現象(李穎慧，2006)。國外研究亦顯示，育有 自閉症子女的家庭中，母親的壓力大於父親(Bendixen et al.,2016)；於教育態度方 面，有研究則指出母親對於教育關注的態度，較父親來得高；然而父親對於自閉 兒的語言能力、生活自理與社會適應能力方面的覺察，反而高於母親(柯依彣，2009)。
有時母親出現悲傷情緒時，父親往往傾向成為家庭的守護者，除了需承擔母親的 情緒外，仍需理智地帶領家人共渡難關。因此事實上，父親心裡的壓力並不亞於 母親(詹益樑 2011)。
在家長教養方面，自閉症兒童外貌與一般兒童並無太大差異，然自閉兒卻因 本身的障礙特質，造成其在人際互動、情緒控制以及行為表現方面都有不同程度 的干擾和影響，也會影響其在學科學習、生活適應等方面的能力。因此父母在教 養自閉症兒時勢必會遇到較大的困難，帶給父母親在教養上許多的煩惱，因而形 成教養上的壓力(盧韻苓，2016)。
綜合以上所述，自閉症兒童由於先天的障礙特質，對其在人際互動、語言溝 通以及行為方面都有不同程度的影響，進而表現出不同的行為，這些行為在外人 眼中看起來往往是怪異、且讓人難以理解的。然而，由於自閉症兒童的父母多半 都沒有太多接觸自閉兒的教養經驗，對於其身心特質也不甚瞭解，再加上傳統觀 念中對於生下障礙兒的羞恥感和社會壓力，許多自閉症兒童的父母在教養過程中 充滿了困惑與無助，該如何面對、處理這些負面情緒，是許多自閉兒父母一生的 課題，接著以自閉兒家長壓力之調適進行探討。
貳、自閉症兒童家長壓力之調適
「剛知道我們家蔡傑不但不是資優兒，甚至還是重度障礙的自閉兒時，我真 的無比震驚，多麼希望這是誤判！心中也曾充滿怨懟與鬱結，我到底做錯了什麼，
老天爺要讓我的子女罹患這種疾病？……在外人眼裡，我的子女可能是個笨蛋、
是個傻瓜，一想到這裡，我就心痛得難以自持。但最後，我仍是接受了這個事實。
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這子女縱使不若當初想像得完美，他仍是我的愛子，我對他仍有期待，不願就此 放棄。」(蔡昭偉，2012)。
「每次接觸與錫安病情相關的資訊，我總是希望自己有一套很強的情緒處理 器，可以快速排除所有負面情緒，不被消極的字眼或話語影響。……我常想，為 什麼沒有書幫助病童的家人，如何懷抱希望，如何忍耐失望，如何面對別人不懂、
你也不想解釋的場景，如何勇敢地帶子女走出去？」(卓曉然，2011)。
當父母得知自己的子女被診斷為身心障礙者時，其內心的感受，往往難以用 言語形容，失望、悲傷、憤怒、震驚……五味雜陳。有學者曾針對身心障礙者父 母的心理反應與調適歷程進行研究，試圖找出其內在情緒演變的歷程。詹益樑(2011) 將相關理論分述如下：
一、階段論
Drotar、Baskiewicz、Irvin、Kennell & Klaus於1975年的研究中，訪談育有身 心障礙子女的父母，如唐氏症、唇顎裂、先天心理疾病等，針對雙親的反應歸納 出五個階段，說明如下。
1.震驚(Shock)：生下身心障礙子女，父母希望生下健康寶寶的希望落空。
2.否認(Denial)：許多家長會試圖逃避，不願接受診斷結果。
3.傷心(Sadness)、生氣(Anger)、焦慮(Anxiety)：接受事實後，伴隨而來的極度的 悲傷、憤恨不平與不安的焦慮。
4.適應(Adaptation)：父母情緒平復，開始調整心態，有能力關心、照顧子女。
5.重組(Reorganization)：經過心理的掙扎，終於能正面接受障礙帶來的長期壓力，
罪惡感也會隨時間而降低。
於後續的相關研究中，Dale(1996)曾指出並非每位家長都會經歷這五個階段，
有些人可能會跳過某階段，也非經歷過便不再發生，很有可能在子女不同的成長 時期重複出現，如子女就學、進入青春期、或畢業時。因此當自閉兒面臨人生中 重大的轉變時，父母能否再次做好心理的調適，是非常重要的課題。
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二、長期哀傷論
Olshansky(1962)提出，因為身心障礙子女父母每天都要面對他們子女的生理障 礙、經濟、教育、社會、婚姻等種種課題，所承受之悲傷歷程是永無止境地持續 著。並且論述無論父母是否調是良好，在子女往後的發展階段中都必須重覆經歷，
因此不同於階段論所示，長期哀傷論較著重負面情緒的陳述。
「當我知道兒子是自閉症後，起初不願相信，一再逃避事實，但經過幾家醫 院的診斷確認後，我已很難再逃避下去。我開始一連串的自責……想了好多好多 原因，後來我終於想通了，告訴自己，就算知道原因又如何，這終究是無法改變 的事實了。……從否認、自責、瞭解到接受的過程不是一件容易的事情，也不是 如電玩遊戲般的直徑路線，過了這一關，煩惱就能自動消失，繼續打通下一關。
在低潮時期，我仍然會再度回到最初自責的心理狀態，各種苦惱反反覆覆、
難已擺脫。...我總時時警惕自己，子女是自閉症不是他的錯，也不是我的錯，既 然他是我兒子，我就要全心全意愛他，也包括他的缺陷。」(陳淑芬，2015)。
綜合以上所述，父母教養自閉症兒童的心路歷程充滿艱辛與苦澀，自閉症兒 童父母在面對自閉兒的障礙問題，從一開始的失落、逃避到不願面對事實，多半 採取的是負向的情緒導向因應策略，但對於照顧及教養上壓力的減輕並無太大幫 助，反而容易陷入惡性循環。反之，隨著父母親教養經驗的累積，相關知識的充 實以及自我心態的調適等，採取問題解決導向的因應策略則較能帶來正面積極的 結果。
因此，自閉症兒童的父母在教養態度上若能採取積極正向的因應策略，對 於減輕教養壓力會有明顯的幫助，唯有透過自己本身的心態調適，採取適當的因 應策略，才能讓自閉症兒童的父母在漫長且辛苦的教養歷程中減輕壓力和負擔。
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第三節 自閉症兒童家長教養經驗與方式
「有些人會這樣安慰身心障礙子女的家長：『這是上輩子相欠債，這輩子來贖 罪。』，這種安慰，對家長來說，只是二次傷害，我們教養子女，絕對不是出自贖 罪的心態，而是因為愛。……其實不止我在教育蔡傑，蔡傑也在教育我。他教會 我用另一種角度來看待生命－慢一點，也可以很美好。」(蔡昭偉，2012)。
自閉症兒童從確診開始，便走上一條漫長的療育之路，從各式各樣的復健與 語言治療、物理治療、職能治療，到開始接受特殊教育，不同的自閉症兒童有不 同的症狀，需要不同的安置服務：有的可進入普通國小的普通班，接受資源班的 服務；有的可就讀普通國小內設置的集中式特教班；程度較嚴重的則進入特教學 校或特教機構。但無論哪一種安置型態，家長的教養歷程從未中斷。
自閉症是一輩子的疾患，患者在溝通技巧、社會互動與外顯行為上會有輕微 到嚴重障礙的狀況(Frye，2016)。從最基本的生活自理(如廁、進食、著裝、睡眠)、
語言發展(接收、表達)、情緒管理，到子女漸漸長大就學，面臨學科學習、適應班 級規範、與同儕的相處、青春期的變化，到畢業之後的出路……等等，不同的子 女、不同的症狀、不同的時期，家長的教養經驗更是變化萬千。
張春興、楊國樞(1973)指出，嬰兒與兒童期的生活經驗是形成個人人格的主要 因素；英國發展心理學家 John Bowlby 於 1977 年亦指出，早期親子關係、教養態 度以及彼此互動方式，對於個體性格發展有重要之影響(引自洪聆維，2014)。因此，
兒童時期是決定人格的關鍵期，兒童與父母的關係極為重要(林佳薇，2007)。而父 母的教養態度對於子女具有深遠的影響，因此父母應特別注重對子女的教養，就 子女的個別特質，適時、適性的給予教導及改進的空間，始能讓子女的人格產生 正向的發展(謝素分，2005)。
一般子女的教養首先就是要先清楚了解子女的特質，而家有身心障礙兒童的 父母更是如此。熟知子女的缺陷特質，建立起正向的教養態度，才能建立符合孩
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子個別化的教養模式。在身心障礙的類別中，自閉症因為有其特殊的行為及發 展特徵，因此父母的教養態度與教養策略對於子女的影響更是深遠，父母親必須 掌握自閉症子女的特質，才能協助其成長與進步(洪聆維，2014)。
回顧近年來國內關於自閉症家長的研究，絕大多數以自閉症者母親為研究對 象，許多的研究更發現，特殊兒的主要照顧者有 75 % 到 9 0% 為母親(許靖敏，
2002)。周月清(2002)則認為家有身心障礙者，母親的犧牲最大，甚至直指特殊兒 童的家庭照顧其實幾乎等同母親照顧。但是在本研究中，自閉兒兄弟的母親因承 受不住打擊而罹患重度憂鬱症，主要照顧人成了父親，此位父親為了兩個自閉症 子女四處奔波、尋找資源，對子女的各方面教養也絕不馬虎，無論是生活自理、
口語表達及社會技巧皆自有一套教導技巧，僅是為了讓子女能學習在馬桶上大小 便，便費盡心思教了將近一年半的時間，對兩位自閉兒的耐心教導與慈愛呵護令 人動容，顛覆了文獻上「由母親承擔一切教養重任」的刻板印象。
因為自閉症兒童其特殊的行為特徵往往會增加父母在教養上的困難度，李育 穎(2010)提出從三大基本能力－溝通能力、生活自理能力以及社會互動能力等面向，
探討父母親在教養自閉症兒童時，所能採取的實際建議：
一、溝通能力
由於自閉症兒童具有對語言的理解有困難，且具有溝通障礙的特徵，故在 和子女溝通上可採取下列五種教養策略：
1.建立適當的目標：在溝通能力培養之前，最重要的是必須進行能力的評估，以 建立符合子女程度的目標。
2.在真實情境中教導溝通行為：在真實發生的情況之中，教導自閉症兒童以動作、
句子正確表達出自己的感受。例如：遇到不會的事或做不到的時候，說出「請 幫我」的句子來尋求他人的協助。
3.營造溝通的機會和需求：利用自閉症兒童喜歡的事物，誘使子女能夠主動表達 出自己的需求，創造出溝通的機會。例如：將自閉症子女最喜歡的物品放在櫃
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子高處，讓他看得到但卻拿不到，使其能夠主動要求將物品拿給他。
4.簡短的語句，配合具體的動作：對自閉症子女說話時，應使用簡單單字或短句，
一次只說一件事並以動作輔助，例如：指著所喜歡的食物，讓自閉症兒童能將 語句和物品做相關連結。
5.提供視覺性的材料：由於自閉症子女在視覺的表現上較聽覺為佳，因此藉由視 覺化的字卡或圖卡可以協助自閉症子女了解即將發生的事情或是協助他記住 該做的事。
二、生活自理能力
訓練自閉症兒童的生活自理能力，通常是讓照顧者覺得最有壓力的部份，同 時也必須要花費許多的時間，若自閉症子女能夠擁有良好的生活自理能力，不 但能夠減少父母在照顧子女的時間與精力，也能夠避免子女因為不良的生活習慣 進而影響到人際關係。故培養自閉症子女的生活自理能力，是第一要務。
(一)如廁
由於自閉症子女的溝通困難，因此其在理解上廁所的過程較為困難，以下說 明教導自閉症兒童如廁之教養策略：
1.建立排泄和廁所間的連結：當發現自閉症子女有上廁所意圖或是在不正確的地 方排泄時，要立即將他帶到馬桶，讓子女了解排泄和廁所之間的關連性。
2.固定時間的訓練：父母可以在固定的時間，帶自閉症子女去一趟廁所，或是選 擇一天讓子女多喝一點水，增加他想上廁所的機會，以提供進行上廁所訓練的 次數。
3.對子女正確的上廁所行為給予增強：當子女表現正確的上廁所行為的時候，要 給予他增強物或讚美。
(二)刷牙
自閉症兒童對於牙刷摩擦到牙齦會感到很敏感，所以會害怕刷牙，如何教導 其自己完成刷牙行為，策略包含有：
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1.示範與協助：父母親先示範正確的刷牙方式讓子女觀看，接著再讓子女看著鏡 子刷牙。一開始時，父母須要給予他協助，例如：握住子女的手，帶著他一起 刷。日後逐漸減少協助，讓他能夠獨立完成。
2.運用工作分析法：將刷牙分解為細部的步驟，逐步將每一個步驟串聯起來。
3.使用遊戲或口訣：利用子女喜歡的事來引發其刷牙的動機，例如：將刷牙變成 一項遊戲或是搭配歌曲，把刷牙變成一個口訣、也可以利用數數的方式，牙齒 的每個部位都要刷固定幾下。
(三)洗澡
自閉症子女有的喜歡玩水，有的則極度怕水，在洗澡方面也會帶給父母許多 困擾，如何教導自閉症兒童洗澡之策略包含：
1.步驟的分解：將洗澡動作分解為許多小步驟。
2.搭配身體各部位的照片：在自閉症兒童洗澡時，父母可以利用身體的照片一步 步指出部位，讓子女能夠一邊對照著照片，一邊跟著照片清洗相同的部位，使 洗澡的過程更結構化。
3.運用示範技巧：和刷牙策略一樣，藉由觀看他人洗澡的示範，能夠使自閉症童 了解到應該怎麼做。
三、社會互動的能力
人際間的互動是非常多的自閉症兒童所無法突破的，如何讓子女學習社會 互動的能力，相關策略敘述如下：
1.由下到上，循序漸進逐漸地建立基礎。
2.營造人際互動的實際情境：父母親可以邀請鄰居、親戚或朋友的小孩來到家裡 玩，事先必須教導這些子女，該如何與自閉症兒童子女溝通，並帶著自閉症孩 子與其他子女一同參與遊戲，增加其人際互動的機會。
3.從日常中活中進行，增加練習的機會：有機會就直接帶著自閉症子女走入人群，
例如：到便利商店買東西、到餐廳用餐、參與社區活動等等。
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自閉症兒童因先天障礙的關係，無法像一般子女一樣，用語言表達出自己的 需求和感受，但這並不代表他們沒有感覺、沒有想法，而是更需要旁人用心觀察、
體會其行為背後所代表的意義。在「自閉兒希望你知道的 10 件事」(Notbohm,2012) 這本書中，一位育有自閉症子女的母親，以子女的觀點，寫下了十件希望有自閉 症兒的家長，能夠瞭解的教養重點，以下分別簡述之：
1.自閉症不是我唯一的特質
在我所有的特質中，自閉症只是其中一個，不能只以它來定義我這個人。我 只是個子女，我的人格還在發展當中，你和我都還不知道我具有哪些潛力，所以 請不要以自閉症當作我唯一的特質。
2.我的感覺知覺是失調的
日常生活中很多你可能不會注意到的影像、聲音、氣味和觸碰，都會引起我 及大的痛苦。對我而言，周遭環境往往充滿敵意。你也許覺得我很退縮或有攻擊 性，但我只是想要保護自己而已。
3.請分清楚我的不肯與不能
不是我不聽話，而是我聽不懂你的話。請試著用一句簡單明瞭的指令告訴我，
你想要我怎麼做(請把玩具收起來)，以及接下來會發生什麼事(該吃晚餐了)，這樣 我會比較容易瞭解及照著做。
4.我思考的方式很具體
慣用語、雙關語、歇後語、俏皮話、隱喻、諷刺、暗示，這些話我都聽不懂，
請直接告訴我你想表達的意思。
5.我懂得的字彙有限，請對我耐心一點
當我不知道該怎麼形容我的感覺時，當然也很難告訴你。我可能餓了、覺得 挫折、害怕或困惑，但現在那些字都超出我的能力範圍；情況也有可能相反，我 會仿說出所有我聽過的字詞，彌補我在語言上的缺陷，但我未必知道我在說什麼，
我只是想要有所反應而已。
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6.語言對我太困難，我是非常視覺導向的
要教我做事，請示範給我看，不要只用說的。而且，請有心理準備，可能會 需要示範很多遍，不斷重複一樣的動作可以幫助我學習。
7.請從我能做的去發展，不要只看我不能做的
我就跟一般的子女一樣，如果一直感覺到自己不夠好，需要修正，我就沒辦 法在那樣的環境中學習。當我很確定會一直被批評時，就會避免去學習，不管那 件事對我多有幫助。請找出我的優點，多鼓勵我。
8.請幫助我跟社會互動
表面上看起來，好像是我不想跟其他子女互動，但我只是我不知道該怎麼跟 別人說話，或參與他們的遊戲。若你能鼓勵其他子女邀請我一起玩，我會很開心。
我不知道怎麼閱讀人的表情、身體語言與情緒，所以我會感激你不斷地教導我，
做出合乎禮儀的回應。
9.請試著找出引發我崩潰的原因
當我出現崩潰、爆發、發脾氣或任何類似情形時，我其實比你更害怕。我會 這樣子，是因為我的某個感官超過負荷了。如果你能找出我崩潰的原因，就能避 免這種情況發生。請做一份筆記，計錄時間、情境、人物和活動，或許你會發現 引發我情緒崩潰的固定模式。
10.如果你是我的家人，請無條件愛我
請排除這樣的想法：「如果他可以……」和「為什麼他就是不行……」，你也 沒有達成你父母對你的每一分期待，你也不會喜歡一直被提醒。有自閉症不是我 選擇的，但請記得，這件事是發生在我身上，不是你。沒有你的支持，我要擁有 成功獨立的成人生活，機會微乎其微。有了你的支持和引導，可能性會超乎你的 想像。我像你保證，我值得你這麼做。
以上這十點，清楚描述出在教養自閉兒過程中，父母可能會遇到的難題與應 對方式，但若是能夠試著去觀察子女行為背後想表達的意涵、體會子女有苦出不
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出的痛苦、瞭解子女先天感官知覺便是異於常人，發掘子女其他的長處及優點，
便會知曉，子女並非只有自閉症一個特質，而是一個獨一無二的引導者，引導出 父母的耐心及另外一個看世界的方法。
在另外一本書中，一位育有自閉兒的母親，也分享了自己十多年來所累積的 教養經驗心得，像是如何加強語言表達能力、如何消除/降低固著性行為及如何穩 定子女的情緒，以下分別簡述之(林靜蓉，2012)：
一、如何加強表達能力
溝通和語言表達能力不良是自閉症患者中普遍存在的問題，在無法與外界溝 通的情況下，往往伴隨著嚴重的情緒障礙，要改善子女的情緒問題，最有效的方 式就是提升他們的語言表達能力。
1.多延續子女的話題
我會盡量找子女感興趣的話題來互動，不停地與子女說話，或是依照他蹦出 來的幾個字再去延續話題，都可以讓子女的口語表達能力從單字到短句，再從短 句到兩三個句子。
2.用名稱來取代代名詞
很多自閉症子女都有不會使用人稱代名詞(你、我、他)的困擾，要怎麼使用代 名詞對他們來說是非常困難的事情。有時候我問他：「你要吃水果嗎？」，他會用 仿說回答：「你要吃水果。」；這時候我會換一個方式問：「是媽媽要吃水果，還是
○○要吃水果？」，等到子女知道怎麼樣表達自己的需求後，再教他回答：「我要 吃水果。」。
3.多讀繪本或故事有聲書
子女小時候常聽李艷秋讀的《伊索寓言》的錄音帶，日積月累聽了很多之後，
便會去模仿，久而久之便學會了裡面的溝通模式，也累積了不少中文詞彙。雖然 不確定對於他的語言能力是否有幫助，但是藉由不同類型的語言刺激，的確會讓 子女願意多開口說話。
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4.抓住情境的機會教育
自閉症的子女在學習時有個困境是，他們不會舉一反三。為了解決這個問題，
我們只能把握每個情境，當他答不出來時，就讓他去練習。豐富生活經驗和多接 觸不同的情境，對於提升子女的表達與應對能力很有幫助。
5.手足互動式的學習
語言溝通和學習需要一來一往，所以若有手足的互動，對自閉症子女來說是 莫大的幫助，因為他們可以藉此觀察兄弟姊妹與父母的互動和溝通模式，就可以 漸漸學習到什麼情境中該說什麼話。
二、如何消除或降低固著性行為
自閉症者屬於心中舒適區很小的人，對於環境的變動非常敏感，一點突發狀 況就足以讓他們崩潰，經常處於高度焦慮或緊繃狀態，所以他們會以某些反覆或 固著行為，來加強自我安全感。每個自閉症子女的固著行為因人而異，固著程度 也大不相同。
1.給予合理解釋，降低焦慮感
自閉症子女很容易查覺到環境中細微的變化，但若沒有看到轉變的過程，不 知道為何某個原本存在的東西不見了，便會引發焦慮。此時如果能夠給予他們一 個合理的說法，讓他們在思緒上把「存在」到「不見」的轉變過程銜接起來，便 能夠降低焦慮，感到安心而不再吵鬧。
2.子女學習適應變化
生活中的人、事、物不可能一成不變，一般人能夠很自然地接受小變化，但 對自閉症者來說，是很大的衝擊，因此照顧者必須要讓子女學習適應「生活中不 時有變化」。在說明變化的過程中，子女會生氣、吵鬧不休，但父母必須要非常堅 持，就長遠來說，降低他們的固著性絕對是有必要的。
3.增加生活中的選擇性
當選擇性越多，子女的固著性就越降低，更多的選擇意味著更多的刺激，讓
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子女的思為不再僵化，也不會固著在某一個行為模式中，便能夠去適應不斷變化 的生活，對自閉症子女來說是極大的幫助，也能夠減輕父母的心理負擔。
三、如何穩定子女的情緒
自閉症子女普遍都有情緒障礙的問題，有時很亢奮、躁動不安，有時又突如 其來的悲傷，找不出前後的關聯性，情緒起伏之大令人捉摸不定。以下幾種做法 可以幫助他們穩定情緒，較不容易陷入沒有理由的哭鬧。
1.事先預告行程細節
自閉症子女有固著性的問題，喜歡熟悉的、一成不變的環境，若家長能充分 告知他即將面臨的人、事、時、地、物，且細節越清楚，他們就會感到越安心，
較不會有情緒反彈或失控的反應。
2.採用結構性教學
「結構性教學」是指教師或照顧者以文字介紹和圖片輔助，列出一天的活動，
這種教學法的關鍵是利用「視覺展示」來向子女清楚規範活動的進度和建立習慣。
結構性教學的重點在於給予子女一個時程表，讓他們知道下一步要做什麼，心中 踏實就會有安全感，便不容易陷入焦慮之中，引發情緒問題。
3.每天運動有益安定情緒
學界及實務界都認為大量運動能夠安定自閉症患者的情緒。職能治療師給我 們的建議是，晚上的時段可以讓子女騎腳踏車或是踩跑步機，如果能帶到戶外大 量走路最好，可以穩定情緒，也較好入睡。
每一個自閉症子女都是獨一無二，因此父母在教養的過程中，也會遭遇到各 式各樣的困擾與難處，無論是生活自理、語言表達、情緒控制或是固著行為，都 需要父母見招拆招，各個擊破。教養自閉症子女的過程，雖然艱辛，卻也因此留 下許多難忘的回憶。父母教養子女，子女也在教導父母，使父母變得既柔軟又堅 強，以「愛」滲透，以「耐心」淬煉，不求突飛猛進，但求步步紮實。
