第二章 文獻探討
第三節 自閉症兒童家長教養經驗與方式
「有些人會這樣安慰身心障礙子女的家長：『這是上輩子相欠債，這輩子來贖 罪。』，這種安慰，對家長來說，只是二次傷害，我們教養子女，絕對不是出自贖 罪的心態，而是因為愛。……其實不止我在教育蔡傑，蔡傑也在教育我。他教會 我用另一種角度來看待生命－慢一點，也可以很美好。」(蔡昭偉，2012)。
自閉症兒童從確診開始，便走上一條漫長的療育之路，從各式各樣的復健與 語言治療、物理治療、職能治療，到開始接受特殊教育，不同的自閉症兒童有不 同的症狀，需要不同的安置服務：有的可進入普通國小的普通班，接受資源班的 服務；有的可就讀普通國小內設置的集中式特教班；程度較嚴重的則進入特教學 校或特教機構。但無論哪一種安置型態，家長的教養歷程從未中斷。
自閉症是一輩子的疾患，患者在溝通技巧、社會互動與外顯行為上會有輕微 到嚴重障礙的狀況(Frye，2016)。從最基本的生活自理(如廁、進食、著裝、睡眠)、
語言發展(接收、表達)、情緒管理，到子女漸漸長大就學，面臨學科學習、適應班 級規範、與同儕的相處、青春期的變化，到畢業之後的出路……等等，不同的子 女、不同的症狀、不同的時期，家長的教養經驗更是變化萬千。
張春興、楊國樞(1973)指出，嬰兒與兒童期的生活經驗是形成個人人格的主要 因素；英國發展心理學家 John Bowlby 於 1977 年亦指出，早期親子關係、教養態 度以及彼此互動方式，對於個體性格發展有重要之影響(引自洪聆維，2014)。因此，
兒童時期是決定人格的關鍵期，兒童與父母的關係極為重要(林佳薇，2007)。而父 母的教養態度對於子女具有深遠的影響，因此父母應特別注重對子女的教養，就 子女的個別特質，適時、適性的給予教導及改進的空間，始能讓子女的人格產生 正向的發展(謝素分，2005)。
一般子女的教養首先就是要先清楚了解子女的特質，而家有身心障礙兒童的 父母更是如此。熟知子女的缺陷特質，建立起正向的教養態度，才能建立符合孩
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子個別化的教養模式。在身心障礙的類別中，自閉症因為有其特殊的行為及發 展特徵，因此父母的教養態度與教養策略對於子女的影響更是深遠，父母親必須 掌握自閉症子女的特質，才能協助其成長與進步(洪聆維，2014)。
回顧近年來國內關於自閉症家長的研究，絕大多數以自閉症者母親為研究對 象，許多的研究更發現，特殊兒的主要照顧者有 75 % 到 9 0% 為母親(許靖敏，
2002)。周月清(2002)則認為家有身心障礙者，母親的犧牲最大，甚至直指特殊兒 童的家庭照顧其實幾乎等同母親照顧。但是在本研究中，自閉兒兄弟的母親因承 受不住打擊而罹患重度憂鬱症，主要照顧人成了父親，此位父親為了兩個自閉症 子女四處奔波、尋找資源，對子女的各方面教養也絕不馬虎，無論是生活自理、
口語表達及社會技巧皆自有一套教導技巧，僅是為了讓子女能學習在馬桶上大小 便，便費盡心思教了將近一年半的時間，對兩位自閉兒的耐心教導與慈愛呵護令 人動容，顛覆了文獻上「由母親承擔一切教養重任」的刻板印象。
因為自閉症兒童其特殊的行為特徵往往會增加父母在教養上的困難度，李育 穎(2010)提出從三大基本能力－溝通能力、生活自理能力以及社會互動能力等面向，
探討父母親在教養自閉症兒童時，所能採取的實際建議：
一、溝通能力
由於自閉症兒童具有對語言的理解有困難，且具有溝通障礙的特徵，故在 和子女溝通上可採取下列五種教養策略：
1.建立適當的目標：在溝通能力培養之前，最重要的是必須進行能力的評估，以 建立符合子女程度的目標。
2.在真實情境中教導溝通行為：在真實發生的情況之中，教導自閉症兒童以動作、
句子正確表達出自己的感受。例如：遇到不會的事或做不到的時候，說出「請 幫我」的句子來尋求他人的協助。
3.營造溝通的機會和需求：利用自閉症兒童喜歡的事物，誘使子女能夠主動表達 出自己的需求，創造出溝通的機會。例如：將自閉症子女最喜歡的物品放在櫃
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子高處，讓他看得到但卻拿不到，使其能夠主動要求將物品拿給他。
4.簡短的語句，配合具體的動作：對自閉症子女說話時，應使用簡單單字或短句，
一次只說一件事並以動作輔助，例如：指著所喜歡的食物，讓自閉症兒童能將 語句和物品做相關連結。
5.提供視覺性的材料：由於自閉症子女在視覺的表現上較聽覺為佳，因此藉由視 覺化的字卡或圖卡可以協助自閉症子女了解即將發生的事情或是協助他記住 該做的事。
二、生活自理能力
訓練自閉症兒童的生活自理能力，通常是讓照顧者覺得最有壓力的部份，同 時也必須要花費許多的時間，若自閉症子女能夠擁有良好的生活自理能力，不 但能夠減少父母在照顧子女的時間與精力，也能夠避免子女因為不良的生活習慣 進而影響到人際關係。故培養自閉症子女的生活自理能力，是第一要務。
(一)如廁
由於自閉症子女的溝通困難，因此其在理解上廁所的過程較為困難，以下說 明教導自閉症兒童如廁之教養策略：
1.建立排泄和廁所間的連結：當發現自閉症子女有上廁所意圖或是在不正確的地 方排泄時，要立即將他帶到馬桶，讓子女了解排泄和廁所之間的關連性。
2.固定時間的訓練：父母可以在固定的時間，帶自閉症子女去一趟廁所，或是選 擇一天讓子女多喝一點水，增加他想上廁所的機會，以提供進行上廁所訓練的 次數。
3.對子女正確的上廁所行為給予增強：當子女表現正確的上廁所行為的時候，要 給予他增強物或讚美。
(二)刷牙
自閉症兒童對於牙刷摩擦到牙齦會感到很敏感，所以會害怕刷牙，如何教導 其自己完成刷牙行為，策略包含有：
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1.示範與協助：父母親先示範正確的刷牙方式讓子女觀看，接著再讓子女看著鏡 子刷牙。一開始時，父母須要給予他協助，例如：握住子女的手，帶著他一起 刷。日後逐漸減少協助，讓他能夠獨立完成。
2.運用工作分析法：將刷牙分解為細部的步驟，逐步將每一個步驟串聯起來。
3.使用遊戲或口訣：利用子女喜歡的事來引發其刷牙的動機，例如：將刷牙變成 一項遊戲或是搭配歌曲，把刷牙變成一個口訣、也可以利用數數的方式，牙齒 的每個部位都要刷固定幾下。
(三)洗澡
自閉症子女有的喜歡玩水，有的則極度怕水，在洗澡方面也會帶給父母許多 困擾，如何教導自閉症兒童洗澡之策略包含：
1.步驟的分解：將洗澡動作分解為許多小步驟。
2.搭配身體各部位的照片：在自閉症兒童洗澡時，父母可以利用身體的照片一步 步指出部位，讓子女能夠一邊對照著照片，一邊跟著照片清洗相同的部位，使 洗澡的過程更結構化。
3.運用示範技巧：和刷牙策略一樣，藉由觀看他人洗澡的示範，能夠使自閉症童 了解到應該怎麼做。
三、社會互動的能力
人際間的互動是非常多的自閉症兒童所無法突破的，如何讓子女學習社會 互動的能力，相關策略敘述如下：
1.由下到上，循序漸進逐漸地建立基礎。
2.營造人際互動的實際情境：父母親可以邀請鄰居、親戚或朋友的小孩來到家裡 玩，事先必須教導這些子女，該如何與自閉症兒童子女溝通，並帶著自閉症孩 子與其他子女一同參與遊戲，增加其人際互動的機會。
3.從日常中活中進行，增加練習的機會：有機會就直接帶著自閉症子女走入人群，
例如：到便利商店買東西、到餐廳用餐、參與社區活動等等。
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自閉症兒童因先天障礙的關係，無法像一般子女一樣，用語言表達出自己的 需求和感受，但這並不代表他們沒有感覺、沒有想法，而是更需要旁人用心觀察、
體會其行為背後所代表的意義。在「自閉兒希望你知道的 10 件事」(Notbohm,2012) 這本書中，一位育有自閉症子女的母親，以子女的觀點，寫下了十件希望有自閉 症兒的家長，能夠瞭解的教養重點，以下分別簡述之：
1.自閉症不是我唯一的特質
在我所有的特質中，自閉症只是其中一個，不能只以它來定義我這個人。我 只是個子女，我的人格還在發展當中，你和我都還不知道我具有哪些潛力，所以 請不要以自閉症當作我唯一的特質。
2.我的感覺知覺是失調的
日常生活中很多你可能不會注意到的影像、聲音、氣味和觸碰，都會引起我 及大的痛苦。對我而言，周遭環境往往充滿敵意。你也許覺得我很退縮或有攻擊 性，但我只是想要保護自己而已。
3.請分清楚我的不肯與不能
不是我不聽話，而是我聽不懂你的話。請試著用一句簡單明瞭的指令告訴我，
你想要我怎麼做(請把玩具收起來)，以及接下來會發生什麼事(該吃晚餐了)，這樣 我會比較容易瞭解及照著做。
4.我思考的方式很具體
慣用語、雙關語、歇後語、俏皮話、隱喻、諷刺、暗示，這些話我都聽不懂，
請直接告訴我你想表達的意思。
5.我懂得的字彙有限，請對我耐心一點
當我不知道該怎麼形容我的感覺時，當然也很難告訴你。我可能餓了、覺得 挫折、害怕或困惑，但現在那些字都超出我的能力範圍；情況也有可能相反，我 會仿說出所有我聽過的字詞，彌補我在語言上的缺陷，但我未必知道我在說什麼，
我只是想要有所反應而已。
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6.語言對我太困難，我是非常視覺導向的
要教我做事，請示範給我看，不要只用說的。而且，請有心理準備，可能會
要教我做事，請示範給我看，不要只用說的。而且，請有心理準備，可能會