發展遲緩兒童之家庭支援與相關研究

一、家庭支援的定義

美國於1986年公佈之「身心障礙者教育法案修正案」（Education of the Handicapped ACT Amendments of 1986；P.L. 99-457）可謂家庭支援的法令起源，

法案內容規定提供零至三歲發展遲緩或高危險群嬰幼兒的早期介入服務，必須 先綜合評估每位嬰幼兒的能力及其家庭的「需要」（needs）和「優勢」（strength），

評量小組再與父母共同設計「個別化家庭服務計畫」（Individualzed Family Service Plan，簡稱IFSP），而「個別化家庭支持計劃」的目的在確認及發展家庭正式及 非正式資源，而這些資源乃是因其二至五 歲發展障礙子女及父母自己的反應優 先需要的。IFSP的內容不僅必須評估家庭的需求及優勢，更提供此家庭相關的 支援服務，奠基了家庭支援的理念雛型（洪儷瑜，1992；萬育維，1994；王天 苗，1995；陳進吉，2004；郭育玲，2006）。

Cooley 與 Olson（1996）認為家庭支持服務係指家庭因為孩子的障礙或者 長期性的需求，而被賦予權利取得的服務。

Heller, Miller 與 Hsieh（1999）將家庭支援定義為以增加障礙者家庭的能力 為目標，減少家庭的重擔，提供福利和因應的方法，使障礙者家庭能夠照顧好 身心障礙的家庭成員（引自鐘淑慧，2006）。

Freedman 與 Boyer（2000）認為家庭支援是指服務、資源以及任何型態的 援助，能促使任何年齡的障礙個體與其家庭共同生活，並成為社區中的一份子。

周月清（2000）指出家庭支援特別強調以「整個家庭」為支援重心的綜合 服務措施中，不但提供「發展遲緩」或「高危險群」嬰幼兒所需要的個別化醫療、

復健、教育、或社會福利，更主動的提供其家庭所需要的各種支援措施，使這 些家庭有能力處理家裡可能因為有障礙兒童所引起的適應或養育問題。

綜合上述內容，家庭支援以「整個家庭」為服務核心，除了提供發展遲緩 及高危險群之嬰幼兒所需要的個別化療育需求（醫療、復健、教育、或社會福 利），減少家庭的重擔，同時也提供其家庭所需要的各種支援協助，以增進障礙 者家庭的能力，營造出有利於身心障礙兒童身心發展與學習的環境。

二、家庭支援的內容

為了提升家庭品質及功能，協助家長調適壓力，及減少壓力對家庭與幼兒 影響的家庭支持服務就成為早期療育服務中不可或缺的一環 (Dunst, 1985, 2000)。

有關家庭支援的服務內容，茲將國內外學者的研究發現彙整如下：

Powell 與 Gallagher（1993）指出身心障礙兒童的父母最需要的支持與協助 有下列幾種（引自簡淑伶，2003）：（一）紓解性的照顧、（二）家庭的建康服務、

（三）交通接送服務、（四）就業輔導服務、（五）住宿安置服務、（六）同胞手 足的諮商與訓練、（七）父母的諮商與訓練、（八）休閒活動輔導服務、（九）財 務支援服務、（十）社會工作服務、（十一）身心障礙子女信託、（十二）互持服 務。

Karnes 與 Stayton（1988）的研究發現，提供給「障礙幼兒早期計畫」的家 庭支援中，主要是提供給父母，而非整個家庭，母親是主要服務收受者，提供給 父母親的服務項目包括心理輔導、家長聯誼活動、資訊提供、親職教育、家庭訪 問、親子互動時間、父母或手足成長團體、指導父母為教學者、圖書出借服務、

通訊利用、每日聯絡簿、電話等方式聯繫家長和設立家長顧問委員會等服務，而 其中最普遍的家庭支援服務項目依序是團體親職課程、家長聯繫、個別心理輔導 以及團體心理輔導。

Manalo 與 Meezan（2000）認為家庭支持服務的內涵廣泛，舉凡心理和情 緒支持、生活津貼、輔具設計、物質支援、親職教育、親職訓練、家庭支持團體、

臨時托育、家庭諮商、家庭保健等，均是其範疇。

Guralnick（1997, 2005）指出家庭支持服務的內容涵蓋了下列幾個層面：

（一）資訊支持：可以用來協助家長了解障礙成因、教養技巧，及有效的教 育和治療方案等方面的資訊提供。

（二）社會支持：協助家長獲得正式社會支持及非正式社會支持的服務，以 降低因為孩子障礙所引起的人際互動困難和家庭互動困難，如家長自助團體、

婚姻諮商服務等。

（三）資源支持：提供彌補式服務以因應家庭資源與能力上的不足，如經濟 協助、喘息服務、親職教育與訓練等。

（四）健康支持：提供家長心理諮商與健康醫療等服務，以降低家長在照顧 過程中可能衍生的心理威脅與身心困擾。

高嘉慧、朱萸（2002）認為家庭支援系統的主要內涵包括了：

（一）提升親職角色：身心障礙兒童的父母應充實特殊教育知能，藉由閱讀 相關書籍、聽演講與參與家長團體，進而提升照顧子女的信心與能力。

（二）家庭經濟管理：家庭經濟管理著重在開源節流。另外，家庭預算的 規畫，能幫助身心障礙兒童在就醫、就學、就養訓練等費用的支持，甚至為未 來留下一筆安養基金。

（三）無障礙生活環境：包括了：（1）心理上：父母、手足的包容與接納；

（2）硬體設施：提供無障礙的居家設施，包括家居環境與公共設施，以及（3）

父母親應盡量為孩子提供一個充滿關懷和支持的生活環境。

（四）衛生保健與醫療：醫療服務內容包括了：（1）早期通報、早期療育；

（2）預防注射；（3）健康檢查；（4）機能訓練；（5）障礙改善或消除障礙以 及（6）心理輔導等。

（五）社會支持系統的建立：包括了：（1）政府：特殊教育、早期療育、

醫療補助、健保補助、安養、輔具補助、諮詢服務等方面的獲得。（2）民間機構：

早期療育、諮詢服務、安養服務方面的獲得。

胡雅各、郭慧龍（2001）綜合許多學者之研究，認為高職階段智能障礙者家 庭支援服務應包括心理情緒、親子教養、兩性教育、生涯發展、社會資源以及安 全維護。

三、身心障礙兒童家庭支援的相關研究

以下就國內外身心障礙兒童家庭支援之相關研究，分別說明如下：

Mahoney, O＇Sullivan 與 Dennebaum (1990)的研究發現零至三歲障礙幼兒 的母親表達出比三至六歲障礙幼兒的母親需要更多的支援。

Erickson 與 Upshur（1989）比較四組（唐氏症、動作障礙、發展遲緩、及 不明症狀者）共202位母親對養育困難及社會支援的情形，結果發現障礙子女的 殘障類別及年齡不同，母親所感受的養育困難情形不同，所獲得的社會支援也有 所不同。

王天苗（1995）以自編之「發展障礙幼兒家庭支援服務實施意見調查表」及

「家庭需求等調查表」，調查研究79位就讀台北市三所兒童發展中心學前班的心 智發展障礙幼兒及家庭。其研究主要發現：（1）家庭接受支援服務的多寡並不 顯著的影響障礙幼兒發展能力的改變、家庭需求、家庭環境、或父母的教養經驗，

但是影響著家庭對問題的主控信念；（2）障礙幼兒家庭參與活動的程度、對子 女的溝通線索的反應、與子女的關係、和家庭的適應力及生活目標等因素和障礙 幼兒發展能力的改變及家庭需求有關；（3）家長與教師均能肯定家庭支援服務 的作法。

郭芳嫻（1999）針對11位智障兒童及其家庭，探討其社會支持的狀況及滿意 情形，運用訪談方式來蒐集相關資料。其研究發現社會支持的多寡與家人身心狀 況、家人關係、家人教養信心、家人休閒活動、家人問題解決能力有關，社會支 持多者，較能有多管道覓得解決家庭問題的資源，而家庭社會支持不足者則無法 獲得所需的資源。

賴奕志（1999）研究指出，社會支持的多寡與注意力缺陷過動症家庭的親職 壓力大小有關，也就是說社會支持可有效的降低親職壓力。

陳凱琳（2000）的研究發現，發展遲緩兒童母親的教育程度越高，則會越主 動的尋求社會支持之協助；影響社會支持情形的因素為：「家庭社經地位」、「母 親的教育程度」以及「與實際接受服務情形」等因素。

羅富美（2002）對注意力缺陷兒童（ADHD）的家庭調查研究發現，ADHD 兒童的類型、醫院診斷情形、母親年齡、家庭收入、家庭結構及家庭子女手足互 動情形與家庭支援程度上有顯著性差異，也就是社會支持的程度大小與兒童的特 質與家庭背景有關。

程婉毓(2005) 以自編之「國小啟智班學生家庭獲得家庭支援服務現況及需 求調查問卷」，調查國小啟智班學生家庭，發現啟智班學生家庭以經濟支援獲得 現況最多，其次依序為精神支援、親職教育課程、專業服務支援、資訊支援，

以生涯規劃向度獲得現況最少。

鐘淑慧(2006)探討國民小學提供身心障礙學生家長家庭支援服務現況調查 研究發現，目前多數家長希望學校優先提供的服務項目有教養技巧、專業服務和 資訊提供。身心障礙學生家長也對於學校目前所提供之家庭支援服務各向度感 到不足，且學校所提供之服務尚無法符合家庭之需求。

綜合上述文獻資料，家庭支援是以增加障礙者家庭的能力為目標，特別強調 在以「整個家庭」為支援的重心的綜合服務措施；家庭支援所提供之服務內容廣 泛而具多元性，透過支援服務的提供，提升障礙兒童的家庭功能，使這些家庭有 能力處理因為有障礙兒童可能引起的適應或養育問題。

四、支援來源探討

國內學者張笠雲(1985)則將社會支持的來源分為兩類（引自馮瑜婷，1993）：

（一）非正式的社會支持：如家人、親戚、朋友、同事、鄰居。而這些支持 來源通常在個人面臨危機時，首先提供支持或被要求提供幫助，故亦可稱初級的 社會支持來源。

（二）正式的社會支持：由專業的助人關係者所提供，如專業機構、政府機 構、社工員、諮商員所提供的支持，此類的支持來源通常是個人面臨危機的第二 線支持者，亦稱為次級的社會支持來源。

王天苗（1993、1996）在心智發展障礙兒童家庭需要之研究中，發現0-2歲 組的家庭最重要的支援來源多為配偶和（外）祖父母，而3-5歲組和6-12歲組則

王天苗（1993、1996）在心智發展障礙兒童家庭需要之研究中，發現0-2歲 組的家庭最重要的支援來源多為配偶和（外）祖父母，而3-5歲組和6-12歲組則