桃園縣發展遲緩兒童家庭需求 及家庭支援之調查研究

國立台東大學特殊教育學系碩士專班 碩士論文

指導教授：魏俊華 先生

桃園縣發展遲緩兒童家庭需求 及家庭支援之調查研究

研 究 生： 邱瑩如 撰

中 華 民 國 九 十 七 年 八 月

國立台東大學特殊教育學系碩士專班 碩士論文

桃園縣發展遲緩兒童家庭需求 及家庭支援之調查研究

研 究 生： 邱瑩如 撰

指導教授：魏俊華 先生

中 華 民 國 九 十 七 年 八 月

誌謝辭

歷經碩士教育的學習與成長，在論文完成之際，心中可謂五味雜陳，除了興 奮、雀躍與感動之外，無限的感謝也溢滿胸懷。

論文得以完成，要感謝很多老師所給予的協助，首先要感謝指導教授魏俊華 老師在研究題目的訂定至論文的進行與撰寫，不時予以鞭策指導與包容鼓勵，

對論文內容的指正鉅細靡遺，不厭其煩盡心指導，是推動學生論文前進的重要原 動力，也由衷感謝老師在求學過程的關懷與提攜。誠摯感謝劉明松老師在求學期 間對學生的關心與鼓勵，讓學生能坦然面對挫折與瓶頸。感謝劉明松老師、楊熾 康老師於口試時的悉心指導，對研究提出寶貴的意見與精闢的見解，增益學生在 思維上未顧及的面向，使論文更臻嚴謹。

感謝王明泉老師、程鈺雄老師在學生論文撰寫的過程不時予以關懷打氣，讓 學生可以更有信心的完成這項任務。感謝曾世杰老師與授課的老師們在求學期間 循循善誘授業解惑，爲學生建立良好的理論基礎，使學生獲益良多。此外，感謝 台灣師大王天苗教授不吝讓素未謀面的學生使用您的問卷進行研究，因此論文才 能順利完成。

感謝碩士班的同窗好友在此期間對我的照顧，豐富了我的學習生活。感謝怡 汎學姊、家銘學長、尙儒學長一路以來給予的支持與協助，讓我感動不已！最後，

由衷感謝我最摯愛的家人與親愛的林叔叔，在論文撰寫期間給予我無盡的支持與 鼓勵。

謹將這份喜悅與所有幫助我、鼓勵我、關心我、支持我的家人師長與朋友共 享。

邱瑩如 謹誌 2008.8

桃園縣發展遲緩兒童家庭需求 及家庭支援之調查研究

摘 要

本研究之目的在進行桃園縣發展遲緩兒童家庭基本資料、家庭需求以及家 庭支援之現況調查，研究是以問卷調查作為資料蒐集的主要方式，針對就讀於桃 園縣公私立幼稚園、托兒所之發展遲緩兒童為研究對象，共發出 107 份問卷，回 收有效問卷 78 份，回收率達 73％，經由統計分析與討論，研究結果如下：

一、發展遲緩兒童主要以男生為主，男女生的發生率約為 3.1：1，年齡以 4 歲~

未滿 6 歲為主，出生序比例最高的是排行老大，未領有身心障礙手冊的兒童 較多，障礙類別以智能障礙、語言障礙以及自閉症為主，發展遲緩類別以語 言發展遲緩、認知發展遲緩、動作（生理）發展遲緩和心理與社會發展遲緩 為主，多數兒童有接受醫院的專業醫療診斷，且大部分兒童在醫院進行治療 與復健。

二、發展遲緩兒童的主要照顧者以母親居多，以雙親家庭為主，多數父母未因教 養孩子而放棄全職或兼職的工作，家庭型態以小家庭所佔比例最高，父母親 的教育程度均以專科大學程度最多，家庭平均每月收入以 4-8 萬元的家庭比 例最高。

三、發展遲緩兒童家庭最需要的家庭需求為「資訊支援需求」，其次依序為「專 業支援需求」、「經濟支援需求」、「精神支援需求」，最後是「服務支援 需求」；最需要的支援項目依序為「專業人員指導」、「教育或治療場所」、「經 費補助」、「資料提供」、「精神支持」，最後為「家庭問題輔導」。

四、發展遲緩兒童家庭最重要支持來源依序是「治療師」、「自己的先生或太太」、

「自己父母」、「醫生」和「特教老師」。仍需要的支援來源次依序是「治療 師」、「特教老師」、「社工員」、「有類似經驗的父母」和「醫生」。比較需要 的具體支援措施依序為「提供親職課程」、「提供有關書籍刊物」、「協助尋找 社會資源」和「安排個別諮詢輔導」等項目。

研究者根據上述研究結果，提出若干建議供相關單位及未來研究參考。

關鍵詞：發展遲緩兒童、家庭需求、家庭支援

The Research of the Family Needs and Family Support for the Developmental Delay Children Family in Taoyuan County

Abstract

The objective of this research study is to understand that the background of the developmental delay children and family ,the family’s support and family needs in Taoyuan county. Survey in form of questionnaire is conducted in order to gain some data.The object sample for the study comprises the parents of children from public and private kindergarten in Taoyuan.107 survey forms are distributed and 78 effective forms are later sent back, , making the scale of 73% out of total forms. The outcomes of the survey are as follows:

1.Most objects of the study are boy children.whose ages varying from 4 to 6. Most of them are the eldest children in their families. Most of the developmental delay children aren’t characterized by physical and mental disorder. Most of these children have received proper medical treatment and training and been gradually receiving. The treatment centers are mostly hospitals and recovery center.

2.Most of the developmental delay children are charged by their mothers. One-parent families are handfuls. Most of their parent are working as before. The standard level of education is university graduate.The annual average income ranges from forty to eighty thousand NT Dollars.

3.The types of family needs rated from most to least are information, professional,economic,spiritual, and service support.The needed service are rated as follow：professional direction,educational or therapy environmental support,cost supplement,information provision, moral support,and family problem consultation.

4.The sources of support rated from most to least are therapist,spouse, parent-in-law, doctor,and special education teacher. But results also indicate that the therapist is the most still needed personnel，following are special education teachers,social workers, and parents with similar experiences, and doctor.The useful provided support are rated as follows ： parent education,provision of relevant books, assistance of looking for other social resources,and

individual consultation service.

According to the study outcomes, some concrete suggestions were made as references for the related mechanism and correlated study in the future.

Keywords：children with development delay,family need,family support

目 錄

第一章 緒論

第一節 研究問題背景與動機---1

第二節 研究目的與待答問題---3

第三節 名詞釋義---5

第四節 研究限制---7

第二章 文獻探討 第一節 發展遲緩兒童與早期療育服務---8

第二節 發展遲緩兒童之家庭需求與相關研究---17

第三節 發展遲緩兒童之家庭支援與相關研究---25

第三章 研究方法 第一節 研究架構---32

第二節 研究對象---33

第三節 研究工具---36

第四節 研究程序---40

第五節 資料處理與分析---40

第四章 結果與討論

第一節 桃園縣發展遲緩兒童及其家庭背景資料之分析---41 第二節 桃園縣發展遲緩兒童家庭需求之分析---58 第三節 桃園縣發展遲緩兒童家庭支援之分析---73

第五章 結論與建議

第一節 結論 --- 78 第二節 建議 --- 81

參考文獻

中文部分 --- 84 英文部分 --- 89

附錄

附錄一 桃園縣發展遲緩兒童家庭需求及家庭支援調查問卷 ---- 92

附錄二 同意書 --- 96

表 次

表 3-1 抽樣樣本一覽表 --- 33

表 3-2 發展遲緩兒童家庭需求調查架構 --- 37

表 4-1 不同性別的發展遲緩兒童次數分配及百分比表---41

表 4-2 不同年齡的發展遲緩兒童次數分配及百分比表---43

表 4-3 不同出生序的發展遲緩兒童次數分配及百分比表---44

表 4-4 發展遲緩兒童領有身心障礙手冊情形的次數分配及百分比表 ---45

表 4-5 不同身心障礙類別的發展遲緩兒童次數分配及百分比表---46

表 4-6 不同發展遲緩類別的發展遲緩兒童次數分配及百分比表---47

表 4-7 發展遲緩兒童接受專業醫療診斷情形的次數分配及百分比表 ---48

表 4-8 發展遲緩兒童接受專業醫療診斷場所的次數分配及百分比表 ---49

表 4-9 發展遲緩兒童接受治療與訓練情形的次數分配及百分比表 ---49

表 4-10 發展遲緩兒童接受治療與訓練場所的次數分配及百分比表 ---50

表 4-11 不同主要照顧者的發展遲緩兒童次數分配及百分比表---51

表 4-12 不同父母婚姻關係的發展遲緩兒童次數分配及百分比表---52

表 4-13 父母工作與否的發展遲緩兒童次數分配及百分比表---53

表 4-14 不同家庭型態的發展遲緩兒童次數分配及百分比表---54

表 4-15 不同父親教育程度的發展遲緩兒童次數分配及百分比表數 ---55

表 4-16 不同母親教育程度的發展遲緩兒童次數分配及百分比表----55

表 4-17 不同家庭收入的發展遲緩兒童次數分配及百分比表---56

表 4-18 發展遲緩兒童家庭需求之平均數與標準差---59

表 4-19 發展遲緩兒童家庭需求之資訊支援需求程度分析表---60

表 4-20 資訊支援層面各題之次數分配百分比一覽表---62

表 4-21 發展遲緩兒童家庭需求之專業支援需求程度分析表---63

表 4-22 專業支援層面各題之次數分配百分比一覽表---64

表 4-23 發展遲緩兒童家庭需求之服務支援需求程度分析表---65

表 4-24 服務支援層面各題之次數分配百分比一覽表---66

表 4-25 發展遲緩兒童家庭需求之經濟支援需求程度分析表---67

表 4-26 經濟支援層面各題之次數分配百分比一覽表---68

表 4-27 發展遲緩兒童家庭需求之精神支援需求程度分析表---69

表 4-28 精神支援層面各題之次數分配百分比一覽表---70

表 4-29 發展遲緩兒童家庭對支援項目的需求順序一覽表---71

表 4-30 發展遲緩兒童家庭最重要之支援來源次數分配百分比一覽表 ---74 表 4-31 發展遲緩兒童家庭仍需要之支援來源次數分配百分比一覽表

---75 表 4-32 發展遲緩兒童家庭對具體支援措施的需求次數及百分比一覽

表---76

圖 次

圖 3-1 研究架構---32

圖 4-1 不同性別的發展遲緩兒童百分比統計圓餅圖--- 42

圖 4-2 不同年齡的發展遲緩兒童百分比統計圓餅圖---43

圖 4-3 不同出生序的發展遲緩兒童百分比統計圓餅圖---44

圖 4-4 發展遲緩兒童領有身心障礙手冊情形百分比統計圓餅圖---45

圖 4-5 不同身心障礙類別的發展遲緩兒童百分比統計圓餅圖---46

圖 4-6 不同發展遲緩類別的發展遲緩兒童百分比統計圓餅圖---47

圖 4-7 發展遲緩兒童接受專業醫療診斷情形百分比統計圓餅圖---48

圖 4-8 發展遲緩兒童接受專業醫療診斷場所百分比統計圓餅圖---49

圖 4-9 發展遲緩兒童接受治療與訓練情形百分比統計圓餅圖---50

圖 4-10 發展遲緩兒童接受治療與訓練場所百分比統計圓餅圖---50

圖 4-11 不同主要照顧者的發展遲緩兒童百分比統計圓餅圖---51

圖 4-12 不同父母婚姻關係的發展遲緩兒童百分比統計圓餅圖---52

圖 4-13 父母工作與否的發展遲緩兒童百分比統計圓餅圖---53

圖 4-14 不同家庭型態的發展遲緩兒童百分比統計圓餅圖---54

圖 4-15 不同父親教育程度的發展遲緩兒童百分比統計圓餅圖---55

圖 4-16 不同母親教育程度的發展遲緩兒童百分比統計圓餅圖---56

圖 4-17 不同家庭收入的發展遲緩兒童百分比統計圓餅圖---57

第一章 緒論

第一節 研究問題背景與動機

當孩子誕生時，父母親以雀躍的心情迎接新生命的來臨，也都期盼孩子能 健康成長，但是卻有部分的兒童在成長過程中，其認知發展、生理發展、語言 及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面有異常或可預期會有發展異 常之情形，而需要接受早期療育服務之未滿六歲之特殊兒童，這樣的孩子稱之 為發展遲緩兒童(內政部,2004)。家庭中若有發展遲緩的兒童，常會使父母親對 孩子的養育面臨莫大的困難和挑戰，這些孩子的父母往往要比別的父母加倍付 出更多的心力去帶著孩子成長，而這些孩子的成長之路也走得比別的孩子格外 艱辛努力，倘若能對發展遲緩兒童提供早期發現、早期診斷、早期療育，將對 於有效減輕障礙狀況和防止惡化情形的發生，具有主動積極的意義和效果。

然而，早期療育如果沒有家長的參與，就不完整，父母的參與及投入，是 孩子進步的重要因素。吳武典(1984)指出，間接輔導身心障礙者的父母，比直 接治療身心障礙兒童更經濟有效。身心障礙者的家庭始終是提供身心障礙者照 顧協助的最主要來源，而且照顧成本最低，最容易被接受的一個照顧體系(何華 國，1996)。家庭是孩子第一個接觸的社會單位，而家長是孩子最早且最重要的 導師，專業治療體系只是一個協助的支持者，當家長能夠與專業人員緊密配合 時，孩子的早期訓練就能發揮最大的成效。

自從美國 99-457 公法公布施行之後，早期療育服務有了重大的改變，從原 來以兒童需求為中心轉換至以家庭需求為中心。自此之後，有關於發展遲緩兒童 之早期療育服務，皆必須撰寫個別化家庭服務計畫，而在此計畫中，也必須載明 家庭的需求、資源以及能力等面向之相關資料（Krauss, 2000，引自張秀玉，

2006）。在國內，兒童及少年福利法施行細則第5條也將發展遲緩兒童與其家庭 同時視為早期療育服務的主要對象(張秀玉，2003)。Perterson（1987）認為早期 介入服務對整個家庭而言，不但可以減少家庭壓力、營造健康的家庭互動關係，

更能使家庭在正常的運作下發揮應有的功能（引自王天苗，1996）。家中有發展 遲緩兒童，不僅長期存在各種壓力，父母更要負擔起照顧者的角色，在在都會影 響家庭系統的和諧。因此發展遲緩兒童家庭的支援及其主要照顧者的需求也應當 同時被重視，發展遲緩兒童與其家庭具有相互影響的關係，倘若能清楚的了解發 展遲緩兒童家庭的需求，進而使家庭可以獲得所需要的資源以及支持系統，當障 礙者家庭獲得的支持越多，家庭功能越趨正向，也越能提供障礙者家庭所需要的 物質、精神與社會資源支持（劉淑玉，2005）。如此不僅能達到協助發展遲緩兒 童之目的，也能夠減少家庭在照顧發展遲緩兒童時的無力感，使發展遲緩兒童得 到最完整而妥善的照顧。

特殊教育家強調早期介入對發展遲緩嬰幼兒的重要性，不但能減輕發展遲緩 的程度，更能預防未來其他障礙的發生。(Smith, Polloway, Patton & Dowdy，

2001)，但多數身心障礙兒童的家長，在坦然接受孩子的狀況前，往往經歷了從 震驚、絕望拒絕、憤怒、祈願、沮喪失落、接納的心理調適，到面對照顧、教養 問題之際，發展遲緩兒童恐已錯失三歲以前的黃金發展期，導致早期療育之功效 無法全然發揮，因此了解發展遲緩兒童家庭之需求，在增進早期療育之成效與提 升其家庭功能上，具有主動與積極之意義。目前國內對於身心障礙兒童與其家庭 需求已有相當的研究資料，然而以發展遲緩兒童為研究對象，探討其家庭需求之 相關研究篇數並不多，且因不同障礙類別，其家庭需求不盡相同，若要提供適切 之服務與支援，針對發展遲緩兒童家庭瞭解其個別家庭之需求，著實有其必要性 與迫切性。

基於以上背景，本研究針對桃園縣發展遲緩兒童的家庭需求及家庭支援進行 調查研究，以瞭解桃園縣發展遲緩兒童的家庭需求現況與其目前接受服務支援之 情形，藉由本研究之結果，希望能提供早期療育服務等相關單位制定服務項目、

建立支持與資源網絡之參考與依據。

第二節 研究目的與待答問題

壹、研究目的

根據上述研究動機，提出本研究之研究目的，茲條列如下：

一 、 了 解 桃 園 縣 發 展 遲 緩 兒 童 及 其 家 庭 背 景 之 現 況 。 二 、 探 討 桃 園 縣 發 展 遲 緩 兒 童 家 庭 需 求 的 情 形 。

三、了 解 桃 園 縣 發 展 遲 緩 兒 童 家 庭 的 支 援 來 源 與 具 體 支 援 措 施。

貳、待答問題

根據研究之動機與目的，提出本研究之待答問題，茲條列如下：

一、桃 園 縣 發 展 遲 緩 兒 童 及 其 家 庭 背 景 之 現 況 為 何 ？

1-2 桃園縣發展遲緩兒童的家庭背景資料如何？

二 、 桃 園 縣 發 展 遲 緩 兒 童 的 家 庭 需 求 情 形 為 何 ？

2-1 桃園縣發展遲緩兒童的家庭需求有關「資訊支援需求」的現況如何？

2-2 桃園縣發展遲緩兒童的家庭需求有關「專業支援需求」的現況如何？

2-3 桃園縣發展遲緩兒童的家庭需求有關「服務支援需求」的現況如何？

2-4 桃園縣發展遲緩兒童的家庭需求有關「經濟支援需求」的現況如何？

2-5 桃園縣發展遲緩兒童的家庭需求有關「精神支援需求」的現況如何？

2-6 桃園縣發展遲緩兒童家庭對支援項目的需求順序為何？

三 、 桃 園 縣 發 展 遲 緩 兒 童 家 庭 的 支 援 來 源 與 具 體 支 援 措 施 需 求 為 何 ？

3-1 桃園縣發展遲緩兒童的家庭中，重要的支援來源有哪些？仍需要的支援有哪 些？

3-2 桃園縣發展遲緩兒童的家庭中，需要的具體支援措施有哪些？

第三節 名詞釋義

一、發展遲緩兒童

特殊教育法於民86年修定時，將「發展遲緩」加入成為身心障礙的一個類 別，其鑑定基準為:「未滿六歲之嬰幼兒因生理、心理或社會環境因素,在知覺、

認知、動作、語言及溝通、社會情緒或自理能力等方面之發展較同年齡顯著遲緩, 但其它障礙類別無法確定者。」(教育部,1998) 。兒童福利法施行細則第十一條 將發展遲緩做較為廣義的定義:「在認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心 理社會發展或生活自理技能等方面有異常或可預期會有發展異常之情形,而需要 接受早期療育服務之未滿六歲之特殊兒童」(內政部,2004)。

本研究所指之「發展遲緩兒童」，係依據上述定義，且96年10月22日登錄在 教育部特殊教育網路通報系統桃園縣特殊教育學前階段學生人數統計資料中，

就讀於公私立幼稚園、托兒所之107位發展遲緩兒童。

二、家庭需求

家庭需求的意義，Bailey 與 Blasco（1990）曾將障礙兒童家庭的家庭需求 定義為「家庭表達出期待早期介入服務能提供的服務項目或未來可達成的效 果」。這些期待可能包括：對障礙子女的了解、財力的支援、有關障礙子女教育 或福利等社會資源的了解與運用、子女照顧問題的解決、維持家庭的功能等項目。

本研究所指之家庭需求，是以受試者在王天苗（1993）編修之「家庭需要調 查表」第1~38題有關資訊支援需求、專業支援需求、服務支援需求、經濟支援需 求及精神支援需求等五個因素的得分結果，以及第39題請發展遲緩兒童家庭列出 調查表內未提及但目前家庭有的需要之開放性問題填寫內容，和第40題請發展遲 緩兒童家庭對支援的項目依需求程度排序的結果來加以表示。

三、家庭支援

Heller， Miller 與 Hsieh （1999）認為家庭支援是以增加障礙者家庭的能 力為目標，減少家庭的重擔，提供福利和因應的方法，使障礙者家庭能夠照顧 好身心障礙的家庭成員。

本研究所指之家庭支援，是以受試者在王天苗（1993）編修之「家庭需要調 查表」第41~43題的填答結果來加以表示，包括對目前最重要的支援來源、仍需 要的支援來源和需要的具體支援措施。

第四節 研究限制

本研究有以下兩項限制：

一、本研究僅針對桃園縣發展遲緩兒童的家庭需求與家庭支援進行調查研究，

因此研究結果僅限於探討桃園縣發展遲緩兒童，不適宜推論至其他縣市。

二、本研究僅限於年滿二足歲至未滿六足歲之發展遲緩兒童家庭作為家庭需求及 家庭支援調查之研究主體，對於未滿二足歲、年滿六足歲或六足歲以上之發 展遲緩兒童家庭，則未將其問卷納入資料進行統計分析，此亦為本研究之限 制。

第二章 文獻探討

本研究旨在探討桃園縣發展遲緩兒童家庭需求及家庭支援之現況。本章文獻 探討主要在探討有關的理論基礎與相關研究，全章共分三節，第一節探討發展遲 緩兒童與早期療育服務；第二節探討發展遲緩兒童之家庭需求與相關研究；第三 節探討發展遲緩兒童之家庭支援與相關研究。

第一節 發展遲緩兒童與早期療育服務

壹、發展遲緩兒童的基本概念

一、發展遲緩兒童的定義

發展遲緩是由英文 Developmental delay 一辭翻譯而來，有關發展遲緩兒童 的定義，相關法規及學者之定義如下：

教育部於民國 91 年所發布之「身心障礙及資賦優異學生鑑定標準」（教育 部，2002）第十三條規定：「本法第三條第二項第十一款所稱發展遲緩，指未滿 六歲之兒童，因生理、心理或社會環境因素，在知覺、認知、動作、溝通、社會 情緒或自理能力等方面之發展較同年齡顯著遲緩，且其障礙類別無法確定者；其 鑑定依兒童發展及養育環境評估等資料，綜合研判之。」

內政部於民國 93 年所發布之「兒童及少年福利法施行細則」第六條定義：

「本法所稱發展遲緩兒童，指在認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理 社會發展或生活自理技能等方面，有疑似異常或可預期有發展異常情形，並經 衛生主管機關認可之醫院評估確認，發給證明之兒童。經評估為發展遲緩兒 童，每年至少應再評估一次。」（內政部，2004）

依據 1992 年 Colorado Interagency Coordinating Council 調查結果得知，發 展遲緩的孩子與同年齡孩子的能力相比，在運動、感覺、認知、心理、語言、

情緒及社會適應等方面，表現落後其年齡 20%以上或在一定時間內未達正常兒童 發展的 90%者，稱之為「發展遲緩兒童」（蔡漢賢，2000）。

1997 年身心障礙者教育法修正案（Individuals with Disabilities Education Act Amendments of 1997，IDEA）中對發展遲緩兒童的界定為：「經醫療診斷確定之 三到九歲之生理發展、認知發展、溝通發展、社會或情緒發展、或適應行為發 展有遲緩現象的兒童。」（引自洪素英，1999）。

萬育維（1995）於『我國早期療育制度規劃之研究』中對發展遲緩兒童的 定義如下：（1）兒童在動作控制、感官知覺、語言溝通、認知心理、社會適應、

情緒發展等發展方面有全面或部分的成熟速度或順序異常，或有特殊的人格發展 現象；（2）經診斷其生理或心智狀況有極大可能會導致全面或部分發展障礙者。

鐘育志（2000）指出所謂的發展遲緩之特殊兒童，係指六歲以前兒童，認 知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會及生活自理技能發展異常或落 後的情形，當兒童與同年齡正常兒童比較，在發展領域上落後20％或在發展測 驗上有大於或等於2個標準差落後的現象。

根據上述定義，發展遲緩兒童係指未滿六歲之兒童，其認知發展、生理發 展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能顯著比同年齡的正常兒童落 後許多，有疑似異常或可預期有發展異常情形，並經衛生主管機關認可之醫院評 估確認，稱之。

二、發展遲緩兒童的成因

凡是在孩童生長期間影響到正常發育的原因，都可能造成兒童發展遲緩的 結果，而大多數發展遲緩的成因是未知且多樣化的，目前能夠被瞭解的原因僅25

％左右。在已知的原因中，先天的遺傳因素和與後天的環境因素影響是最大的，

詳細探討其可能原因，大致可區分為以下病因（林欣瑩，2006；郭智玲，2005；

陳進吉，2004；黃秀梨、邱怡玟，1999）：

（一）產前因素

（1）先天：隱性遺傳疾病、染色體基因異常、先天性內分泌代謝異常疾病等。

（2）母體的影響：酗酒、抽煙、年齡、嚴重營養失調、不當使用藥物等。

（3）其他：疾病、藥物、放射線、環境污染等。

（二）週產期因素

在出生前短期內或生產過程中缺氧、窒息、生產傷害、早產、出生體重不 足等。

（三）產後因素

（1）後天病害：腦部疾病、生理疾病、意外傷害、營養問題等。

（2）社會心理文化因素：長期文化刺激不足、父母疏於照顧、教養方式不當、

社會文化影養、個人特質等。

綜合上述原因，導致發展遲緩的病因相當廣泛，主要可歸因為產前、週產期、

產後等遺傳與環境因素。

三、發展遲緩兒童的類型

研究者參考相關文獻內容與學者專家之分類，歸納常見發展遲緩兒童的類型 可分為以下六大類型，分別說明如下（林欣瑩，2006；郭智玲，2005；陳進吉，

2004；周宜卿、童伊迪，2003）：

（一）感官知覺能力發展遲緩：包括視覺（包括視覺反應、視覺追視、視知 覺）、聽覺（包括聲音察覺與聲音和語音分辨）、嗅覺（包括嗅覺反應、嗅知覺）、

痛覺與溫度覺（包括痛覺反應、溫度覺）、觸覺、本體覺、前庭本體整合、動作

計畫（包括動作模仿、連續動作協調）、感覺統合等知覺能力未能達到發展的原 則，有發展遲緩的現象，稱之為感官知覺能力發展遲緩。

（二）認知發展遲緩：認知發展遲緩就是指認知能力的發展狀態，如個人對 人、事物，概念與邏輯的認識、記憶、理解與表達，與同年齡兒童相比較有顯 著發展遲緩者。在醫學上稱為心智發展及智能障礙。這類型遲緩的兒童常合併 運動與語言發展遲緩現象。

（三）生理發展遲緩(動作發展遲緩)：生理發展亦可稱為動作發展，可分為 粗大動作及精細動作兩大類。粗大動作是指身體移位之大肌肉運動，而精細動作 則如拿取及操弄物品、手眼協調之小肌肉動作。若兒童的動作發展未達到該年 齡應有的發展指標，即稱為動作發展遲緩。

（四）語言及溝通發展遲緩：語言及溝通發展遲緩是指兒童之語言理解或語 言表達能力與同年齡者相較，有顯著偏差或落後於該年齡層之平均能力，而導 致溝通因難者。包括音韻及構音礙、嗓音異常、語暢異常與語言發展遲緩四種 類型。

（五）心理社會發展遲緩：社會及情緒行為通常是受到環境或之前的刺激所 影響，若兒童有該方面的問題，則會影響其學習及活動能力。當兒童表現不符合 其生理年齡應有的狀態而有發展落後的現象時，則兒童有心理社會發展遲緩。

（六）生活自理技能遲緩：是指兒童不能發展至與其年齡相當的生活自理能 力，如溝通能力、人際互動、情緒、行為和人格特質等層面，以及在不同環境的 適應能力時，在生活自理技能方面有發展遲緩或障礙的現象。

貳、早期療育服務的相關課題

一、早期療育的定義

早期療育的全名為早期治療教育(Early Intervention Program for Children)，

簡稱早療。早期療育是為了讓發展遲緩或有可能發展遲緩的孩子能夠儘早克服 發展遲滯的現象，趕上一般孩子的發展或者減少日後生活產生障礙的機會，所

提供的整體性服務。有關早期療育的定義，茲整理如下：

Bailey 與 Wolery（1992）認為，所謂的早期療育係指運用專業整合性服務 以解決發展遲緩或發展障礙之學前階段（出生至六歲）具有特殊需求的嬰幼兒及 其家人的各種醫療、教育、家庭及社會相關問題，旨在經由早期的醫療、復健或 充實方案等措施以開發孩子的潛能及減少併發症，培育幼兒健全的就學與生活適 應力，以其有效降低社會成本。

莊凰如（1997）的研究指出所謂早期療育是指提供0-6 歲的學齡前兒童，針 對其發展上的問題，來改善其狀況，使其障礙狀況減至最低，或是使其恢復應 有之功能的服務工作。

鐘育志(2000)指出早期療育是一種人性化主動而完整的服務，它是利用各 專業整合性的服務，來解決發展遲緩或發展障礙兒童(特別是0-6歲)的各種醫 療、教育、家庭及社會相關問題，以便開發孩子的潛力，減輕障礙程度及併發 症，以使孩子能擁有和同齡孩子一樣過正常生活能力。

「兒童及少年福利法施行細則」第五條則定義：「本法所稱早期療育，指由 社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式，依未滿六歲之發展遲緩兒童 及其家庭之個別需求，提供必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及 照顧。」（內政部，2004）。

綜合上述定義，早期療育是透過跨專業的整合服務，提供0-6 歲的發展遲緩 兒童及其家庭完善的處置與照顧，以減低其未來形成障礙之可能，或減輕其未來 形成障礙之程度的整體性服務工作。

二、早期療育的重要性

早期療育服務對身心障礙兒童而言，是一具有積極和預防概念的整合性服 務，其成果亦受許多研究肯定，對障礙兒著實有其必要性與迫切性。羅惠玲

（1996）整理學者研究指出：早期療育對障礙與處在危機中的兒童及其家庭有如 下具體重要性：

（一）可增進生理、認知和語言發展及社會能力與自理技巧的習得，且能讓兒童 更為獨立。

（二）有助於防患障礙程度加深，並及早防止一些不當行為或反應產生。

（三）可減少家庭壓力，並可藉由提供家庭協助與支持，建立障礙者父母對自我 及對障礙子女的正確觀念與信心。

（四）有助於社會性依賴與機構式收容之減少。

（五）能減低兒童入學後接受特殊教育與特殊班級安置的需要性，可減少長遠教 育經費支出。

三、早期療育的特色

許靖敏（2002）整理國內外之文獻，歸納早期療育服務具有下列三項重要特 色，分別說明如下：

（一）預防概念的重視

「預防」為早期療育的核心概念，1986 年身心障礙者教育法修正案（PL：

99-457，Education of The Handicapped Act Amendment of 1986）將服務對象向下 延伸至出生開始，包含「發展遲緩」和「目前身心狀況有可能造成發展遲緩的高 危險群」嬰幼兒。

（二）跨專業合作

強調早期療育是由不同專業人員於不同階段提供專業服務的跨學科整合，

共同合作滿足兒童及其家庭的需要。

（三）家庭為中心的服務

1986 年身心障礙者教育法修正案指出早期療育服務模式應為「家庭中心」

而非「兒童中心」取向，強調除了評估嬰幼兒的能力，亦需重視家庭獨特的需要

（needs）和優勢（strength），鼓勵家庭參與，與專業人員共同設計出個別化家

庭服務方案（individualized family service plan）。

由上述內容可知，「預防」之目的在於希望經由及早篩選、診斷和處遇，預 防障礙兒的發生。「跨專業合作」之目的在於提供整合性之服務，以滿足兒童及 其家庭的需要。「家庭為中心」重視家庭獨特的需要和長處，增強父母教養信心 和運用資源能力，使幼兒在較佳的家庭環境內獲得潛能的發展。

四、早期療育的內容

林雅雯(2003)彙整相關研究指出，早期療育服務至少包括以下五個階段中所 提供的各項協助：

（一）發現

早期療育的契機在於及早發現、及早介入，因此，如何及早發現是非常重 要的工作。在發展遲緩兒童發現方面，有賴幾項工作的提供：

(1)產前的預防服務 (2)新生兒的篩檢與追蹤

(3)嬰幼兒的健康檢查與發展追蹤 (4)家長親職教育的提供

(5)衛生教育的實施

（二）通報

在早期療育服務提供的範疇中有一項服務辨識接受通報的中心，透過通報 中心，不僅使協助服務可以主動的提供，更有效的是可以提供療育服務單位規 劃服務時的參考。

（三）轉介

在個案發現有發展遲緩的現象需要協助之後，除了通報之外，更重要的是 轉介到適當的服務單位，使個案能夠盡快的得到包括醫療、教育訓練等等的協

助，以便能夠儘早趕上發展里程碑，或是拉近遲緩的距離。

（四）鑑定

鑑定之目標為結合各類早期療育的專家提供服務，根據不同孩子、不同狀 況制定個別之家庭服務計劃（Individual Family Service Plan, IFSP）。無論是確定 孩子是否有發展遲緩的現象，或是想瞭解孩子的發展是否已達到一般兒童發展的 水準，都需要仰賴評鑑工作的進行，因此，評鑑服務在發展遲緩兒童的早期療育 工作之中是一大重點，透過評鑑工作除了可以瞭解孩子的發展狀況之外，亦可瞭 解未來處遇的重點。

（五）療育服務

協助孩子改善發展現況的一項重要的工作範疇即是療育服務，療育服務的 提供基本上包括了三大部分：

(1)醫療服務的提供─包括一般治療、物理治療、職能治療、聽語治療、行為治 療等等醫療服務。

(2)教育服務的提供─包括認知訓練、動作、溝通表達、社會能力、遊戲、親職 教育等等服務。

(3)家庭服務提供─包括經濟支持、家庭功能重建、社會支持網絡建構等等服 務。

綜合上述研究可知，發展遲緩兒童是指未滿六歲之兒童，其認知發展、生理 發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能顯著比同年齡的正常兒 童落後許多，有疑似異常或可預期有發展異常情形，並經衛生主管機關認可之 醫院評估確認後，稱之。而早期療育則是為了讓發展遲緩或有可能發展遲緩的孩 子能夠儘早克服發展遲滯的現象，趕上一般孩子的發展或減少日後生活產生障 礙的機會，所提供的整體性服務，對於有效減輕障礙狀況和防止惡化情形的發 生，早期療育具有積極主動的意義和效果。

然而，發展遲緩兒童與其家庭具有相互影響的關係，早期療育倘若沒有家長 的參與，其成效就會大打折扣，早期療育服務除了幫助發展遲緩兒童減低其未來 形成障礙之可能，或減輕其未來形成障礙之程度評，亦需重視家庭獨特的需 要，因此，發展遲緩兒童的家庭及其主要照顧者的需求也應當同時被重視。

本研究之主要目的，即是了解發展遲緩兒童的家庭需求與家庭支援現況，以 作為有關機構擬定社會福利政策或專業人員提供早期療育服務時，考慮提供服務 項目之參考。

第二節 發展遲緩兒童之家庭需求與相關研究

壹、家庭需求的意義與內涵

一、需求的理論

有關需求的定義，「社會工作辭典」的解釋為： 一個人感受到一種緊張或 不滿足的狀態， 這種狀態會促使個人有所行動， 以達到他本身認為可滿足此 不滿衝動的目標（蔡漢賢，2000）。

Scissions (1980) 認為需求的產生是因為個體意識到本身缺乏某種資源， 且 了解它對自己的重要所產生求取的意願。McMillan（1987）則定義需求（need）

是一種價值判斷，反應在某種情形下，某一群體的人有了問題，而這些問題是被 期待要處理的，且是有方法解決的；在家庭面臨壓力的同時，為因應及調適所面 臨的家庭改變、緊張與壓力，於是需求產生，希望透過需求的滿足，讓家庭可以 正常調適家庭壓力狀況使家庭系統趨於平衡。(引自利慶松，1992)

在心理學上，最常被引用的需求理論是Maslow所提出的需求層級理論，

Maslow認為人類所有行為皆由「需求」而起，需求有五個層次，由低而高依次 為生理需求、安全需求、愛與隸屬需求、被尊重的需求及自我實現的需求（張春 興，1992）。此五個需求層次以金字塔形呈現，低的需求層次要先得到滿足，

才能追求高的需求層次。

紐 約 大 學 的 學 者 Bradshaw 將 需 求 分 成 四 種 形 式 的 需 求 ： 規 範 性 需 求

（normative needs）、感覺需求（felt needs）、表達性需求（expressed needs）、

及比較性需求（comparative needs），其涵義分別如下： (引自林雅雯，2003)

（一）規範性需求：需求的認定主要是來自於專家的經驗和知識，是由專 家、專業人員對特定情境所定義的需求，規範性需求不包含任何的直覺或意 識，其缺點在於不同的專家之間，也許會有不同甚或相衝突的意見產生。

（二）感覺需求：當被問起是否需要某項服務時，其反應即是感覺需求，

有時候感覺需求並不能反映真正的需求，因為個人經常受限於有限的認知。

（三）表達性需求：表達性需求即指將感覺需求化為行動的部分，經常被使 用在健康照護服務的領域內。

（四）比較性需求：比較性需求是針對人口與地域特徵相似的群體進行需求 的比較，如果具有相同的特質，但卻未有相同的服務提供，則表示有需求的存 在，即對兩個地區的服務做一個落差(gap)的比較，這是以一個標準化的模式來 衡量，未必能符合真正的需求。

二、身心障礙兒童家庭需求的意義

Bailey 與 Simeonsson（1988）認為身心障礙兒童家庭的「家庭需求」包括 對障礙子女狀況的了解、財力支援、有關障礙子女教育或福利等社會資源的瞭解 與應用、子女照顧問題的解決及維持家庭功能等

Bailey 與 Blasco（1990）曾將障礙兒童家庭的家庭需求定義為「家庭表達 出期待早期介入服務能提供的服務項目或未來可達成的效果」。這些期待可能包 括：對障礙子女的了解、財力的支援、有關障礙子女教育或福利等社會資源的 了解與運用、子女照顧問題的解決、維持家庭的功能等項目。

學者Meyer(1991)曾歸納身心障礙兒童家庭需要社會支援的四點原因：（1）

對長期照顧感到倦怠；（2）因照顧孩子而減少休閒的時間；（3）對其他人有誤 解，且少有互動；（4）他們的障礙子女被排除在正常社會機構之外。

鐘淑慧（2006）綜合學者們的定義，歸納身心障礙兒童家庭的家庭需求意義 是指家庭表達出對教養身心障礙子女的需求，使得家庭及其子女的需求都可以得 到滿足，並期待藉由服務的介入方式，得到好的效果，並且家庭需求的探討重點 在於需求的來源及家庭需求的項目。

沈美杏（2006）將身心障礙兒童家庭的家庭需求定義為：是指家庭表達出對 教養身心障礙子女的需求，使得家庭及其子女的需求都可以得到滿足，並期待

藉由服務的介入方式，使家庭功能更為健全。

三、身心障礙兒童家庭需求的內涵

有關家庭需求的內涵，茲將國內外學者的研究發現匯整如下：

Bailey、Blasco 和 Simeonsson（1992），在針對有障礙幼兒的父母表示需 求的研究中提到，母親表示考量家庭的需求有六個因素：家庭和社會支持、資 訊的獲得、金錢、對他人解釋、托育服務和專家的支持。

黃世鈺（1994）依身心障礙兒童家長的需求，歸納出家庭需求內容：（一）

獲得教養子女的知能、（二）探求子女就醫的諮詢、（三）瞭解子女就學進修的 管道、（四）協助子女接受職能訓練的場所、（五）輔導子女進行生涯規劃的能 力、（六）熟悉政府的法令與福利措施、（七）知悉社會及團體的相關資源（八）

尋求家長自我心理調適的支援系統等。

鐘淑慧（2006）整理相關身心障礙兒童家庭需求之研究，將身心障礙兒童家 庭需求歸納為以下幾種向度：

（一）、資訊提供需求：有關身心障礙兒童的教養技能、技巧與知能的資 訊、身心障礙兒童現行所需的相關訊息（包括福利、教養與父母親如何參與）以 及對於障礙兒童未來規劃的相關資訊需求。

（二）、經濟支援需求：家庭生活費用補助、醫療器材補助、交通費用補助 以及托育費用補助。

（三）、專業服務需求：身心障礙子女之就醫或相關醫療服務。

（四）、教養技巧需求：專業人員及家庭成員協助教養孩童、專業諮商與諮 詢的需求、教導孩子學習的書刊或教材、教育單位以及成立專門指導父母親的 單位協助與解決相關問題。

（五）、心理支持需求：家人與親友的支持與瞭解、社會大眾對身心障礙兒 童的正確看法與接納、心理情緒困擾的處理、向他人解釋的需求、家庭休閒娛 樂的需求、自尊需求以及自我實現的需求。

（六）、社區資源和社會支持需求：喘息服務與日間照顧等社區服務、臨時 托育、治療或復健的醫療單位、褓母服務、無障礙生活環境以及提供適當的工

作機會。

綜合文獻可知，身心障礙兒童的家庭需求乃爲因應教養障礙兒童所面臨的壓 力與困境而產生，透過需求的滿足，使家庭解除壓力、跳脫困境，進而健全家庭 功能，讓障礙兒童在功能較佳的家庭養育環境中，獲得潛能的發展。而身心障礙 兒童家庭需求的內容，則涵蓋社會福利、特殊教育、醫療復健、精神支持、資訊 提供、專業人員協助、親職教育課程等範疇。

貳、發展遲緩兒童家庭需求之相關研究

一、身心障礙兒童家庭需求之相關研究

身心障礙兒童由於有其特殊的需要，因而使其家庭產生各種不同需求。有關 身心障礙兒童家庭之需求研究的探討，茲就各文獻整理說明如下：

Mahoney, O’Sullivan 與 Dennebaum (1990)進行一項全國性的調查，了解0~6 歲障礙幼兒母親對早期介入的需要服務措施的看法，結果發現他們最需要了解

「如何參與」的訊息（例如有關法令、現有資源、與專業人員溝通、參與父母成 長團體等）、「有關其障礙子女」的訊息（例如兒童發展、障礙狀況、機構對其 障礙子女的助益、兒童健康、因應家庭危機、評量結果等），其次才是「家庭指 導」的訊息（例如何時與障礙子女玩、如何教、相關指導技巧的書籍等）和「外 力資源」（例如醫生、交通、財源、治療師等），最少的需求則為「個人與家庭 的協助」（例如父母個人問題、家庭諮商、家庭問題、壓力調適、與其他父母分 享感覺、自己時間的安排等）（引自王天苗，1993，p.74）。

利慶松（1992） 將自閉症母親的服務需求歸納成六項，分別為：醫療需求、

教育需求、就業需求、家庭需求、經濟補助、對社會的教育，且結果顯示自閉症 者的母親之服務需求度很高，尤其是針對自閉症者的所提供的服務為先。

張淑燕（1997）在「國中啟智班學生家庭需求之研究」中，將啟智班學生的

家庭需求分成：資訊需求、專業需求、經濟支援需求、家人和社會支援、休閒和 社交需求以及未來生涯需求，整體而言以資訊需求和未來生涯需求兩向度之得分 較高。

羅富美（2002）以台北市國民小學ADHD兒童的母親為研究對象，調查ADHD 兒童的家庭需求，分為：「資訊支援」、「專業支援」、「服務支援」、「經濟 支援」、「精神支援」等五個層面。研究結果發現ADHD兒童的家庭需求最需要資 訊支援及專業支援，也需要精神支援、服務支援及經濟支援。最需要的需求項目 為提供孩子良好溝通技巧、孩子問題行為處理技巧及教導孩子課業學習問題等資 訊。

蕭美珠（2004）在「國小聽障學生家庭動力及家庭需求之研究」中，將聽障 學生家庭需求分為專業資訊需求、教育服務需求、精神支持需求、社會福利需求 等四個向度，結果發現聽障學生家庭有高度的家庭需求，各類需求依次為「社會 福利需求」、「教育服務需求」、「專業資訊需求」、「精神支持需求」。

程婉毓（2005）在「桃竹苗地區國小啟智班學生家庭支援服務之研究」中，

將家庭支援服務的需求分為「精神支援」、「經濟支援」、「資訊支援」、「專 業服務支援」、「親職教育課程」以及「生涯規劃」六個向度內容。結果啟智班 學生家庭在各家庭支援服務向度的需求都頗高，其中又以生涯規劃支援向度的需 求程度最高。

蔡東霖(2008)在「屏東縣特殊幼兒家庭需求及服務滿意度之研究」中，將屏 東縣特殊幼兒的家庭需求及其服務滿意度分成「資訊需求」、「專業需求」、「經 濟需求」、「服務需求」、「精神需求」五個向度，問卷調查結果發現家庭需求 最高者為「資訊需求」和「專業需求」，家庭需求的服務滿意度最高者為「專業 需求」。

綜合身心障礙兒童家庭需求之相關研究分析顯示，身心障礙兒童對家庭所帶

來的需求包含多元的向度，大致可分為醫療復健、教育服務、社會福利、生涯規 劃以及心理支持輔導等五個層面，而服務的內容隨著兒童障礙類別的不同和年齡 的增長，家庭需求的情形也有所差異。

二、發展遲緩兒童家庭需求之相關研究

目前國內對發展遲緩兒童家庭需求的研究，大部分以問卷調查及直接晤談 進行需求項目上的了解。相關研究整理如下：

施怡廷（1998）在「發展遲緩兒童家庭對兒童照顧需求之研究」發現：1.

超過三成的兒童有多於一種的發展遲緩。排除仍在檢查之兒童，五成五的兒童 遲緩較嚴重，需特定的治療。可協助照顧的人力較少，即使有協助者，並不足 以解決因兒童發展遲緩的特殊性需求。2.家長為發現兒童發展問題者，及向外 尋求協助者，影響兒童就醫和向外求援的時機和機會。3.求醫是主要處理途 徑，對社會福利資源的使用明顯較低。4.一般生活需求較無問題，而在教導兒 童學習、協助遲緩部分等特殊需求，有較多困難 5.對於兒童相關問題，較會向 外尋求資源，對於受訪者本身問題，以自我調適為主。

黃麗娥（1999）在「台北市發展遲緩兒童幼兒家長親職教育需求」研究中提 出：1.整體而言，台北市發展遲緩幼兒家長認為有需要接受親職教育；2.發展遲 緩幼兒家長對親職教育的需求是多樣性的，其中以「家長與專業人員互動」、「幼 兒身心發展與教養」之需求程度最高，其次為「參與家長團體與自我成長」、「幼 兒福利資源」，最後是「家庭互動與調適」為最少的需求層面；3.台北市發展遲 緩幼兒家長對親職教育的需求程度，不因父母的之性別、年齡、教育程度、家庭 收入、婚姻狀況之不同而有顯著性差異，而因發展遲緩兒童之遲緩狀況之不同而 有不同的親職教育需求。

張世彗(1996)在「台北市學前障礙幼兒家庭需求之調查研究」中，針對幼兒 家庭需要的進行調查研究，結果發現：1.不論在性別或障礙類別，多數家長都需 要「有關孩子訊息」和「各項支持」需求。2.在「向他人解釋」及「社區服務」

的需要上並無顯著不同。

傅秀媚、張亞思（2000）在「發展遲緩幼兒的家長對幼兒之期望其及家庭需 求之探討」的研究中，針對十二位發展緩幼兒的家長作深入的訪談，訪談主要的 結果為：

1.發展遲緩幼兒家長覺察孩子的異常的時機，往往取決於孩子的障礙類型。

2.多數家長選擇帶孩子接受診斷的醫院，都是設有小兒精神科或相關的幼兒 及兒童疾病的診療科別。

3.幾乎所以的發展遲緩幼兒都同時接收一種以上的療育服務。

4.在發展遲緩的需求方面，家長最希望能有教師或專業人員在教導孩子各種 基本能力與知識，或讓孩子在合適的環境下學習，以提高孩子未來對外界的適應 能力；在發展遲緩的家長最需要的是教導孩子的技巧，其次是與其他家長的資訊 與精神上的支持。

5.在家長對發展遲緩幼兒的期待方面，幾乎所有的家長一致希望孩子的障礙 情況能有所進步，並能具備基本的生活自能立及認知能力，以便能與他人正常相 處而不受到排擠或輕視。

吳伊雯（2001）訪談10名發展遲緩的國小一年級學童家長，其研究結果發現：

相較於父親、手足，母親是影響孩子成長最深的家長。而家長需求項目依序為專 業支援、對未來求學的教育資訊、心理輔導、以及七歲後生活的福利服務。

蔡淑桂（2003）針對發展遲緩幼兒家長及一般幼兒家長進行親職教育需求調 查與方案成效之研究，採用「發展遲緩幼兒之家長親職教育需求調查表」、「嬰 幼兒家長接受親職教育之滿意度調查表」、「嬰幼兒發展測驗」、「嬰幼兒家庭 環境評量表」等研究工具。其研究之結果為：發展遲緩幼兒家長親職教育需求以

「資訊需求」、「專業需求」為最高，其次是「精神需求」及「經濟需求」；在 親職教育方案的介入成效方面，在幼兒之「精細動作」、「語言表達」、「語言 理解」能力上有顯著的差異，親職教育方案的滿意度也很高；經親職教育方案後，

對改善家庭環境變項中的「提供刺激」、「參與程度」、「提供玩物」和「家庭 組織性」方面有顯著性效果。

陳進吉（2004）在「台北市發展遲緩兒童家庭支援及其家庭需求調查之研究」

中，以自編之問卷調查發展遲緩兒童家庭之資訊需求、專業需求、經濟需求、服 務需求和精神需求，結果發現發展遲緩兒童家庭需求之情形普遍屬於高度需求 程度，在需求向度的程度以「資訊需求」、「專業需求」為最需要，其次是「精 神需求」、「經濟需求」及「服務需求」。

綜合發展遲緩兒童以及其他障礙兒童家庭需求之相關研究可發現，王天苗於 民國82年所編訂之「家庭需要調查表」之題目涵蓋障礙幼兒家庭可能需要的範 圍，可適當的表示家庭的需要，因此，本研究以王天苗編訂的「家庭需要調查表」

之「資訊支援需求」、「專業支援需求」、「服務支援需求」、「經濟支援需求」和「精 神支援需求」等五個層面，探討發展遲緩兒童家庭之需求情形。

第三節 發展遲緩兒童之家庭支援與相關研究

一、家庭支援的定義

美國於1986年公佈之「身心障礙者教育法案修正案」（Education of the Handicapped ACT Amendments of 1986；P.L. 99-457）可謂家庭支援的法令起源，

法案內容規定提供零至三歲發展遲緩或高危險群嬰幼兒的早期介入服務，必須 先綜合評估每位嬰幼兒的能力及其家庭的「需要」（needs）和「優勢」（strength），

評量小組再與父母共同設計「個別化家庭服務計畫」（Individualzed Family Service Plan，簡稱IFSP），而「個別化家庭支持計劃」的目的在確認及發展家庭正式及 非正式資源，而這些資源乃是因其二至五 歲發展障礙子女及父母自己的反應優 先需要的。IFSP的內容不僅必須評估家庭的需求及優勢，更提供此家庭相關的 支援服務，奠基了家庭支援的理念雛型（洪儷瑜，1992；萬育維，1994；王天 苗，1995；陳進吉，2004；郭育玲，2006）。

Cooley 與 Olson（1996）認為家庭支持服務係指家庭因為孩子的障礙或者 長期性的需求，而被賦予權利取得的服務。

Heller, Miller 與 Hsieh（1999）將家庭支援定義為以增加障礙者家庭的能力 為目標，減少家庭的重擔，提供福利和因應的方法，使障礙者家庭能夠照顧好 身心障礙的家庭成員（引自鐘淑慧，2006）。

Freedman 與 Boyer（2000）認為家庭支援是指服務、資源以及任何型態的 援助，能促使任何年齡的障礙個體與其家庭共同生活，並成為社區中的一份子。

周月清（2000）指出家庭支援特別強調以「整個家庭」為支援重心的綜合 服務措施中，不但提供「發展遲緩」或「高危險群」嬰幼兒所需要的個別化醫療、

復健、教育、或社會福利，更主動的提供其家庭所需要的各種支援措施，使這 些家庭有能力處理家裡可能因為有障礙兒童所引起的適應或養育問題。

綜合上述內容，家庭支援以「整個家庭」為服務核心，除了提供發展遲緩 及高危險群之嬰幼兒所需要的個別化療育需求（醫療、復健、教育、或社會福 利），減少家庭的重擔，同時也提供其家庭所需要的各種支援協助，以增進障礙 者家庭的能力，營造出有利於身心障礙兒童身心發展與學習的環境。

二、家庭支援的內容

為了提升家庭品質及功能，協助家長調適壓力，及減少壓力對家庭與幼兒 影響的家庭支持服務就成為早期療育服務中不可或缺的一環 (Dunst, 1985, 2000)。

有關家庭支援的服務內容，茲將國內外學者的研究發現彙整如下：

Powell 與 Gallagher（1993）指出身心障礙兒童的父母最需要的支持與協助 有下列幾種（引自簡淑伶，2003）：（一）紓解性的照顧、（二）家庭的建康服務、

（三）交通接送服務、（四）就業輔導服務、（五）住宿安置服務、（六）同胞手 足的諮商與訓練、（七）父母的諮商與訓練、（八）休閒活動輔導服務、（九）財 務支援服務、（十）社會工作服務、（十一）身心障礙子女信託、（十二）互持服 務。

Karnes 與 Stayton（1988）的研究發現，提供給「障礙幼兒早期計畫」的家 庭支援中，主要是提供給父母，而非整個家庭，母親是主要服務收受者，提供給 父母親的服務項目包括心理輔導、家長聯誼活動、資訊提供、親職教育、家庭訪 問、親子互動時間、父母或手足成長團體、指導父母為教學者、圖書出借服務、

通訊利用、每日聯絡簿、電話等方式聯繫家長和設立家長顧問委員會等服務，而 其中最普遍的家庭支援服務項目依序是團體親職課程、家長聯繫、個別心理輔導 以及團體心理輔導。

Manalo 與 Meezan（2000）認為家庭支持服務的內涵廣泛，舉凡心理和情 緒支持、生活津貼、輔具設計、物質支援、親職教育、親職訓練、家庭支持團體、

臨時托育、家庭諮商、家庭保健等，均是其範疇。

Guralnick（1997, 2005）指出家庭支持服務的內容涵蓋了下列幾個層面：

（一）資訊支持：可以用來協助家長了解障礙成因、教養技巧，及有效的教 育和治療方案等方面的資訊提供。

（二）社會支持：協助家長獲得正式社會支持及非正式社會支持的服務，以 降低因為孩子障礙所引起的人際互動困難和家庭互動困難，如家長自助團體、

婚姻諮商服務等。

（三）資源支持：提供彌補式服務以因應家庭資源與能力上的不足，如經濟 協助、喘息服務、親職教育與訓練等。

（四）健康支持：提供家長心理諮商與健康醫療等服務，以降低家長在照顧 過程中可能衍生的心理威脅與身心困擾。

高嘉慧、朱萸（2002）認為家庭支援系統的主要內涵包括了：

（一）提升親職角色：身心障礙兒童的父母應充實特殊教育知能，藉由閱讀 相關書籍、聽演講與參與家長團體，進而提升照顧子女的信心與能力。

（二）家庭經濟管理：家庭經濟管理著重在開源節流。另外，家庭預算的 規畫，能幫助身心障礙兒童在就醫、就學、就養訓練等費用的支持，甚至為未 來留下一筆安養基金。

（三）無障礙生活環境：包括了：（1）心理上：父母、手足的包容與接納；

（2）硬體設施：提供無障礙的居家設施，包括家居環境與公共設施，以及（3）

父母親應盡量為孩子提供一個充滿關懷和支持的生活環境。

（四）衛生保健與醫療：醫療服務內容包括了：（1）早期通報、早期療育；

（2）預防注射；（3）健康檢查；（4）機能訓練；（5）障礙改善或消除障礙以 及（6）心理輔導等。

（五）社會支持系統的建立：包括了：（1）政府：特殊教育、早期療育、

醫療補助、健保補助、安養、輔具補助、諮詢服務等方面的獲得。（2）民間機構：

早期療育、諮詢服務、安養服務方面的獲得。

胡雅各、郭慧龍（2001）綜合許多學者之研究，認為高職階段智能障礙者家 庭支援服務應包括心理情緒、親子教養、兩性教育、生涯發展、社會資源以及安 全維護。

三、身心障礙兒童家庭支援的相關研究

以下就國內外身心障礙兒童家庭支援之相關研究，分別說明如下：

Mahoney, O＇Sullivan 與 Dennebaum (1990)的研究發現零至三歲障礙幼兒 的母親表達出比三至六歲障礙幼兒的母親需要更多的支援。

Erickson 與 Upshur（1989）比較四組（唐氏症、動作障礙、發展遲緩、及 不明症狀者）共202位母親對養育困難及社會支援的情形，結果發現障礙子女的 殘障類別及年齡不同，母親所感受的養育困難情形不同，所獲得的社會支援也有 所不同。

王天苗（1995）以自編之「發展障礙幼兒家庭支援服務實施意見調查表」及

「家庭需求等調查表」，調查研究79位就讀台北市三所兒童發展中心學前班的心 智發展障礙幼兒及家庭。其研究主要發現：（1）家庭接受支援服務的多寡並不 顯著的影響障礙幼兒發展能力的改變、家庭需求、家庭環境、或父母的教養經驗，

但是影響著家庭對問題的主控信念；（2）障礙幼兒家庭參與活動的程度、對子 女的溝通線索的反應、與子女的關係、和家庭的適應力及生活目標等因素和障礙 幼兒發展能力的改變及家庭需求有關；（3）家長與教師均能肯定家庭支援服務 的作法。

郭芳嫻（1999）針對11位智障兒童及其家庭，探討其社會支持的狀況及滿意 情形，運用訪談方式來蒐集相關資料。其研究發現社會支持的多寡與家人身心狀 況、家人關係、家人教養信心、家人休閒活動、家人問題解決能力有關，社會支 持多者，較能有多管道覓得解決家庭問題的資源，而家庭社會支持不足者則無法 獲得所需的資源。

賴奕志（1999）研究指出，社會支持的多寡與注意力缺陷過動症家庭的親職 壓力大小有關，也就是說社會支持可有效的降低親職壓力。

陳凱琳（2000）的研究發現，發展遲緩兒童母親的教育程度越高，則會越主 動的尋求社會支持之協助；影響社會支持情形的因素為：「家庭社經地位」、「母 親的教育程度」以及「與實際接受服務情形」等因素。

羅富美（2002）對注意力缺陷兒童（ADHD）的家庭調查研究發現，ADHD 兒童的類型、醫院診斷情形、母親年齡、家庭收入、家庭結構及家庭子女手足互 動情形與家庭支援程度上有顯著性差異，也就是社會支持的程度大小與兒童的特 質與家庭背景有關。

程婉毓(2005) 以自編之「國小啟智班學生家庭獲得家庭支援服務現況及需 求調查問卷」，調查國小啟智班學生家庭，發現啟智班學生家庭以經濟支援獲得 現況最多，其次依序為精神支援、親職教育課程、專業服務支援、資訊支援，

以生涯規劃向度獲得現況最少。

鐘淑慧(2006)探討國民小學提供身心障礙學生家長家庭支援服務現況調查 研究發現，目前多數家長希望學校優先提供的服務項目有教養技巧、專業服務和 資訊提供。身心障礙學生家長也對於學校目前所提供之家庭支援服務各向度感 到不足，且學校所提供之服務尚無法符合家庭之需求。

綜合上述文獻資料，家庭支援是以增加障礙者家庭的能力為目標，特別強調 在以「整個家庭」為支援的重心的綜合服務措施；家庭支援所提供之服務內容廣 泛而具多元性，透過支援服務的提供，提升障礙兒童的家庭功能，使這些家庭有 能力處理因為有障礙兒童可能引起的適應或養育問題。

四、支援來源探討

國內學者張笠雲(1985)則將社會支持的來源分為兩類（引自馮瑜婷，1993）：

（一）非正式的社會支持：如家人、親戚、朋友、同事、鄰居。而這些支持 來源通常在個人面臨危機時，首先提供支持或被要求提供幫助，故亦可稱初級的 社會支持來源。

（二）正式的社會支持：由專業的助人關係者所提供，如專業機構、政府機 構、社工員、諮商員所提供的支持，此類的支持來源通常是個人面臨危機的第二 線支持者，亦稱為次級的社會支持來源。

王天苗（1993、1996）在心智發展障礙兒童家庭需要之研究中，發現0-2歲 組的家庭最重要的支援來源多為配偶和（外）祖父母，而3-5歲組和6-12歲組則 多為先生和老師；而障礙兒童家庭仍需要的支援人物以老師的比例最高，其次是 治療師、其他障礙兒童父母、醫生。此外，針對心智發展障礙幼兒家庭對早療服 務需要的人力資源調查研究發現：接受早期療育服務的障礙幼兒家庭比較需要特 教老師、復健治療師和配偶的支持，而未接受早期療育服務的障礙幼兒家庭則比 較需要社會工作師與村里幹事的協助。

陳凱琳（2000）的研究發現，發展遲緩兒童情緒性非正式性社會支持的主要 來源為配偶、父母、兄弟姊妹與朋友；而家庭最需要的來源為配偶、老師與社會 工作師的協助。

羅富美（2002）對注意力缺陷兒童（ADHD）的家庭調查研究發現，配偶、

家庭成員、親戚朋友等的支持與幫助及學校教師、學校人員、醫療人員等的訊息

提供與問題解決給予中等支援程度；過動兒家長團體與宗教團體的幫助、社工人 員提供有關孩子的福利資訊、福利機構的幫助給予低支援程度。

陳進吉（2004）對發展遲緩兒童的家庭支持調查發現，最主要的家庭支援來 源：

（1）情緒性支持方面，最主要的支持來源為幼稚園、托兒所或早療機構老 師，其次是配偶所提供的支持。

（2）訊息性的支持方面，最主要的支持來源是幼稚園、托兒所或早療機構 老師，其次是醫護人員所提供的支持。

（3）工具性支持方面，最主要的支持來源是社會福利機構，其次是有經驗 的家長所提供的支持。

由以上相關研究發現，障礙兒童家庭支援來源的人力資源需求情形，因年齡 等若干因素，而有不同的需求，因此針對發展遲緩障礙兒童早療服務需要的人力 資源進行調查，對專業人員提供早期介入服務時，實有其先行了解之必要。本研 究以王天苗「家庭需要調查表」第二部份有關支援來源的人力調查，探究發展遲 緩兒童最需要與仍需要的支援人力，並進一步調查發展遲緩兒童家庭需要的家庭 支援具體措施，了解桃園縣發展遲緩兒童家庭支援之現況。

第三章 研究方法

本研究以問卷調查為資料蒐集的主要方式，探討桃園縣發展遲緩兒童家庭 需求及家庭支援的實際狀況，並進行相關研究。本章就研究架構、研究對象、研 究工具、研究程序、資料處理與分析等部份，分節說明如下：

第一節 研究架構

根據本研究之目的及相關文獻分析，本研究架構如圖 3-1 所示：

圖 3-1 研究架構

桃園縣發展遲緩兒童家庭需求及家庭支援之調查研究 文獻分析

問卷調查

【兒童基本資料】

1.性別 2.年齡 3.出生序

4.是否領有身心障礙手冊 5.障礙類別

6.發展遲緩類別

7.接受專業醫療診斷情形 8.接受治療與訓練情形

【家庭需求】

1.資訊支援需求 2.專業支援需求 3.服務支援需求 4.經濟支援需求 5.精神支援需求

【家庭支援】

1.支援來源 2.具體支援措施

【家庭背景資料】

1. 兒童的主要照顧者 2. 父母婚姻關係 3. 父母工作與否 4. 家庭形態

5. 父母親的教育程度 6. 家庭收入

第二節 研究對象

本研究是以桃園縣發展遲緩兒童之家庭為研究樣本，以問卷調查的方式，

進行發展遲緩兒童家庭需求與家庭支援之現況了解，並由發展遲緩兒童之主要 照顧者作為本研究資料填寫、家庭需求調查及家庭支援之研究主體。

依據教育部特殊教育網路通報系統 96 年 10 月 22 日更新之統計資料，桃園 縣特殊教育學前階段學生人數統計中，就讀於公私立幼稚園、托兒所之發展遲 緩兒童有 107 位，本研究即以此為研究樣本，詳見表 3-1：

表 3-1 抽樣樣本一覽表

鄉鎮市 學 校 發展遲緩兒童學生數

東門國小 2

桃園國小 2

私立寶貝潛能發展中心 3

私立子愛幼稚園 1

私立丹佛幼稚園 1

私立伏羲氏托兒所 1

私立百銘幼稚園 1

私立何嘉仁幼稚園 1

私立東東幼稚園 2

私立迎莘托兒所 3

私立冠樺托兒所 1

私立威爾幼稚園 3

私立建興幼稚園 1

私立柏克來托兒所 1

桃 園 市

私立美兒樂托兒所 1

續下頁

表 3-1 抽樣樣本一覽表（續）

私立貞德幼稚園 2

私立格利佛托兒所 1

私立惠幼幼稚園 1

私立普林斯頓幼稚園 1

私立晶晶托兒所 1

私立瑞恩帝兒幼稚園 4

私立瑪利托兒所 1

私立福華幼稚園 2

私立德來幼稚園 1

私立褔興幼稚園 4

桃 園 市

私立歡樂童年幼稚園 2

自立國小 2

私立才華幼稚園 1

私立牛頓幼稚園 3

私立安琪兒托兒所暨托嬰中心 3

私立美奇幼稚園 2

中 壢 市

私立華成幼稚園 1

大成國小 1

私立小牛津幼稚園 2

私立宏福幼稚園 2

私立復興岡幼稚園 1

私立愛兒群托兒所 2

八 德 市

私立德育幼稚園 1

忠貞國小 2

平 鎮 市

私立日揚幼稚園 1

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