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第六節 Peter 在明星高中歷程中的家庭支持

在文檔中 第四章 研究結果與分析 (頁 76-84)

探討分析各項訪談逐字稿與文件資料,發展研究目的主題要素之 際,同時發現在 Peter 求學歷程中家庭支持扮演重要角色,本節將群集 各要素,探討歷程中家庭對於 Peter 支持的各項議題。

壹、家庭全力的協助

一、樂觀積極面對疾病挑戰的家庭觀

從小學六年級 Peter 發病之後,Peter 的父母也如同一般病童家長 一樣,曾經歷經了一段慌張傷心的日子,但是他們很快就收拾悲傷的情 緒,改以去樂觀積極的態度去面對孩子的疾病,希望透過自己的努力能 將疾病對 Peter 的傷害降至最低,在生活中成為 Peter 精神上的依靠,

從未放棄的父母新心與精神陪著孩子繼續往前走。

「Peter 發病後我們歷經了一段慌張、傷心的日子,很快的就收 拾心情,用正面的態度去看還能做哪些努力,希望將疾病對孩 子的傷害降到最小,最起碼給他精神上的依靠」(文-I-01)

「他們還是這麼積極樂觀,來面對 Peter 的成長,我覺得這個…

而且沒有絲毫感覺不出他們有任何要放棄的這種想法,就是繼 續的走,然後很樂觀很積極,所以我相信這個會影響 Peter 的態 度」(RT1 訪 a950317)

面對 Peter 的疾病爸爸媽媽不畏縮的樂觀積極態度讓人佩服,更讓

人感佩的是爸爸媽反而認為 Peter 無形之中影響了家中的氣氛,讓家庭 更和諧也更團結,同時爸爸也認為因為 Peter 讓爸爸媽媽開始學習用不 同的角度看世界,以細膩遊玩的心去體驗世界的美好。

「家庭那種愛的氣氛,那為什麼會有那樣的氣氛,就是一個家 裡有個這樣的孩子,從小就生病的孩子,可是他們卻那麼樂 觀、積極」(RT1 訪 a950317)

「生活上 Peter 仰仗我們,家中的生活安排也依著 Peter 的需求,

無形中他的病使得我們家凝聚力更強,家庭氣氛也更和樂」(文 -I-01)

「心靈層面的影響遠大於經濟層面,從最初的震撼、驚懼到沈 寂,接受與豁然,我們現在會用更細膩的心與不同的角度去看 世界、遊玩這世界」(文-I-02)

二、默契十足、相互支持打氣的問題解決者與探索者

陪伴 Peter 學習歷程的三年中,Peter 的父母各自扮演不同的角 色,並且很有默契的分工一同陪伴孩子走過高中三年。仍有工作的爸爸 以擔任司機為主,媽媽則是身負與學校溝通聯繫以及在校協助處理 Peter 生活的重責大任,爸爸也相信媽媽在處理學校事務上能力較好,

所以除非遇到家有其他要事,Peter 在學校的各項事務都是由媽媽協助

與溝通。

「我是出力者,媽媽算是家中的火車頭,籌畫大計都是他在 做,我就事出力跟表達支持與配合」(GF 訪 a950531)

「基本上媽媽對於學校行政以及老師上面的接觸本來就是比 較多,而且也處理的比較好,所以這方面很有默契的這方面就 是他會去做,因為他不開車,也很有默契的接送的事情就是在 我身上,因為他口齒清晰靈俐,思慮比較周延,我比較懶得去 處理這方面的事情,這方面他在做會比我出面去處理,比方說 要跟學校教務處、訓導處去溝通一些什麼事情,或者是要要求 一些什麼事情,我覺得他可能比我還適合出面,因為我覺得他 這方面人際、表達比較好,我去我覺得事情可能不會做得很 smooth。大致上以媽媽主要跟學校聯絡為多,因為我會開車像 司機接送這樣的角色」(GF 訪 a950531)

面對 Peter 的求學歷程,媽媽認為自己擔任問題解決者的角色(GM 訪 a950209),必須事先預想可能會遇到哪些問題,預先找尋可利用的資 源,進行溝通協調作業,讓 Peter 可以順利學習。

「我必須預先發現問題,找尋資源、事先幫他排除困難」(文 -I-01)

陪伴 Peter 學習歷程中爸媽同時扮演著探索者的角色,對於第一次

面對肌肉萎縮症學生的明星高中而言,過去完全毫無輔導經驗,沒有預 先替學生設想相關配套措施, Peter 家長只能靠自己的過去經驗用心思 考、預期可能會發生的事情,由於每個孩子的症狀與需求不盡相同,所 以在過程中爸爸媽媽多數是自己探索出解決之道。

「學校碰到這種身障生並不是很有經驗,可能也是說不知道應 該用什麼樣的流程,在硬體或是軟體應該要怎麼配合來幫助學 生,所以變成家長多花一些心思去留心、去注意看能不能先提 出一些方法來配合」(GF 訪 a950531)

「依自己的經驗一邊想一邊做,慢慢摸索學習,畢竟這不是一 般家長的經歷,每位病友家長遇到的問題也不盡相同,沒人能 教我怎麼做最好」(GM 訪 a950209)

面對歷程中的挑戰與無奈,Peter 爸爸媽媽一直相互支持與打氣,

找尋繼續陪伴 Peter 走下去的勇氣,抱持著不斷學習的心態面對每一個 不同的挑戰。

「我只能和 Peter 爸爸互相打氣,才有勇氣繼續努力,我不斷 在學習應付新的狀況」(文-I-01)

三、父母參與對於 Peter 求學歷程的正向影響

回首 Peter 三年明星高中求學歷程,訪談的老師皆抱持著肯定的態

度,除了 Peter 本身學習動力強之外,老師們同時都提到家庭的支持對 於 Peter 的影響與協助,Peter 爸爸媽媽以樂觀積極的態度愛著 Peter,

影響 Peter 的各項表現。

「Peter 最難得的是家裡給他非常多」(ST 訪 a950410)

「這三年內我個人的體會是,一方面他自己的動力很強,另一 方面他的家人真的幫他非常非常的多」(ST 訪 a950410)

「最重要的東西就是他的父母親,……,可是他們卻那麼樂 觀、積極,對孩子這樣的教育方式或者是態度,對生命的課題 的看法,我都覺得在在都影響 Peter 的表現,我會覺得說 Peter 今天所以會成功,最重要的因素可能其中之一是父母親,假設 他今天不是讀明星高中,我相信他照樣會成功,因為他父母親 的支持、參與,是非常非常大,他們家庭教育的成功也會影響 到 Peter 的態度」(RT1 訪 a950317)

Peter 在學校所面對的各項挑戰,由於媽媽的全心投入、全程參與,

以及事先設想、積極解決,減少了 Peter 求學歷程中可能會遇到的挑戰,

因此老師們皆肯定媽媽的參與對於 Peter 學習歷程的協助。

「Peter 我是覺得說他絕對出類拔萃,因為他有好媽媽,又遇到 好的老師,遇到好多熱心幫助他的人」(ST2 訪 a950417)

「他媽媽幫他很大的忙,大概所有的事情都是他媽媽先幫他想

好」(ST 訪 a950410)

「Peter 媽媽讓我印象深刻,因為他媽媽本身也很關心 Peter 的 學習」(ST2 訪 a950417)

「我覺得最重要的還是媽媽會全程的參與,就從早到晚都陪 著,整個生活的部分,媽媽都有全程在參與,因為畢竟這個無 障礙空間是不夠的,就算他有電動輪椅他還是不夠的,他還是 沒有辦法自理」(ST1 訪 a950411)

然而陪同孩子全程參與學習、隨時隨侍在側,對於身心障礙學生家 庭而言其實是一種無形的負擔,Peter 媽媽認為而言長期的陪伴對於家 庭經濟仍有影響。雖然全程陪伴可以帶給 Peter 許多必要的協助與支 持,但是這種方式並非適用於所有家庭,仍是值得思考的問題。

「我每次看到他爸爸媽媽每天都是這一樣陪著,每天都這樣 送,是除了心疼孩子也心疼爸爸媽媽,他爸爸媽媽也非常的熱 心全程投入,那如果家庭經濟不好的時候那個孩子要怎麼辦」

(ST4 訪 a950410)

「我們一直是這麼旁伴他,我想有些身心障礙者的父母比較難 做到,因為畢竟要有一個人沒有工作陪著他」(GM 訪 a950209)

「必須勻出人力照顧 Peter,工作難免受到影響,會有些經濟壓 力」(文-I-01)

「Peter 是一個特例,爸爸媽媽也都能這樣子來幫他的忙,我想 還有很多的孩子,爸爸媽媽是無法像這樣子幫著他,那我們能 做到什麼,我覺得是整個社會應該好好去思考的,我覺得不是 只有 Peter 一個,一定還有很多,他們是不是可以有像 Peter 爸 爸媽媽和師長照顧他的環境」(ST4 訪 a950410)

貳、家庭支持對明星高中特殊教育的正向影響 一、提升特殊學生家長在學校的地位

由於家長在 Peter 學習歷程中全心全力投入,常常勇敢地表達孩子 所需的具體合理可行需求,學校行政因此開始去思考特殊學生家長的建 議。

「媽媽很勇敢地表達,校長也都能夠有一些適當的回應,那因 為這樣的關係,學校也很注意到他,會比較注意到這個家長」

(RT1 訪 a950317)

因為適時地將需求提出,讓學校行政開始注意到特殊學生家長的需 求,瞭解特殊學生家長的心聲,進而去回應家長們的需求。

「身心障礙學生跟資優的家長不太一樣,身心障礙學生所提得 很多都非常合理,理由是因為他能夠講出具體的建議而這個建 議是學校目前沒有考慮到的建議,那我會根據他的建議做思

考,而且家長也會有耐心的等待我們把這個建議作出來」(ST2 訪 a950417)

雖然在爭取需求的路上,Peter 家長本身和學校行政都認為是明 理、配合度高的家長,以正向的態度與學校溝通,但是面對學校環境不 支持的無力與委屈時,身為開創制度者的 Peter 家長仍感無力。

「如果從行政方面他們一提到 Peter,都會覺得他父母親不是找 麻煩那種,而是很正向的去參與學校庶務的一個家長這樣子」

(RT1 訪 a950317)

「儘管自認明理、配合度高的家長,辛苦委屈仍在所難免,對 大環境充滿無力感」(文-I-01)

二、提升明星高中的特殊教育理念

因為 Peter 媽媽正向參與,學校肯定特殊學生家長的需求,同時也 提升了學校的特殊教育。

「學校也會因為家長的關係比較注意到特殊教育這一塊,所以 我覺得他這幾年的努力從他家長的參與的角度來看,是一個還 蠻正向的評價」(RT1 訪 a950317)

Peter 媽媽在學校不僅關心 Peter 的需求,對於學校其他身心障礙

Peter 媽媽在學校不僅關心 Peter 的需求,對於學校其他身心障礙

在文檔中 第四章 研究結果與分析 (頁 76-84)

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