以整體性介入措施改善頭頸部擴散癌症患者護理照顧品質之縱貫性研究（III）-著重護理人員的照顧困境

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以整體性介入措施改善頭頸部擴散癌症患者護理照顧品質

之縱貫性研究（III）-著重護理人員的照顧困境

計畫類別：個別型計畫計畫編號： NSC91-2314-B-002-298- 執行期間： 91 年 08 月 01 日至 92 年 07 月 31 日執行單位：國立臺灣大學醫學院護理學系暨研究所計畫主持人：胡文郁計畫參與人員：陳慶餘教授、邱泰源助理教授、洪瑞隆醫師報告類型：精簡報告處理方式：本計畫可公開查詢

中華民國 92 年 10 月 31 日

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計畫類別：□個別型計畫 □整合型計畫

計畫編號：NSC 91－2314－B－002－298－

執行期間：91 年 08 月 01 日至 92 年 07 月 31 日

計畫主持人：胡文郁助理教授

共同主持人：陳慶餘教授

邱泰源助理教授

洪瑞隆主治醫師

本成果報告包括以下應繳交之附件：

□赴國外出差或研習心得報告一份

□赴大陸地區出差或研習心得報告一份

□出席國際學術會議心得報告及發表之論文各一份

□國際合作研究計畫國外研究報告書一份

執行單位：國立台灣大學醫學院護理學系

中華民國 92 年 10 月 31 日

9 以整體性介入措施改善頭頸部擴散癌症患者

護理照顧品質之縱貫性研究(第一年)

( A longitudinal study toward the comprehensive

interventions for improving the nursing care of advanced

head/neck cancer patients—concern the puzzling

situations of nursing care. )

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行政院國家科學委員會專題研究計畫成果報告

計畫編號：NSC 91－2314－B－002－298－執行期限：91 年 8 月 1 日至 92 年 7 月 31 日計劃主持人：胡文郁講師共同主持人：陳慶餘教授邱泰源助理教授洪瑞隆主治醫師 一、中英文摘要 （一）計畫中文摘要本研究目的為探討頭頸部擴散癌症患者及主要照顧者的照顧需求，以及護理人員的臨床照顧困境。採用低結構性訪談指引及焦點團體法(focus group)，深度訪談癌末病人、主要照顧者與護理人員，以 SPSS11.0 統計軟體資料分析，質性與量性結果顯示病人主要承受生理性的痛苦，但在照顧需求方面則以獲得醫療資訊為多；主要照顧者的負荷及照顧需求，則都以擔心病患未獲得良好照顧，而想多瞭解如何照顧病人。護理人員困擾度得分最高的前五項依序為「對醫師手術前的衛教不清」、「處理病人負面的情緒」、「處理病人因腫瘤轉移造成的疼痛問題」、「處理病人呼吸道問題」、「對病人病情告知程度的拿捏」，每題困擾的發生率均在 95 ％以上，需要程度較高的前五項依序為「腫瘤傷口潰爛惡臭的處理」、「對家屬其家人疾病末期病情告知的技巧」、「對病人疾病末期病情告知的方法」、「疼痛處理」、「如何衛教家屬疾病相關知識及照顧技巧的訓練」。未婚者，年齡於 25 歲者以及在腫瘤病房服務者，其照顧困境較已婚者、年齡大於 41 歲者以及服務於緩和醫療病房者來的高(F ＝9.97，P＜0.01；F＝3.49，P＜0.05；F＝3.57， P＜0.05)；照顧困境愈高者，其教育需求總分愈高(r=0.23，p＜0.05)。關鍵詞：頭頸部擴散癌症、照顧需要、照顧困 境、安寧緩和醫療 (二）計畫英文摘要 Abstract

Background and purposes: The aims of this study were to investigate the care needs of patients with advanced head/neck cancer and caregivers, otherwise, to find the difficult clinical conditions.Methods: The study used lower structured guidelines and focus groups to interview deeply patients, caregivers and nurses.Results: The main sufferings of patients come from physical distress. Medical information was the first priority for care needs. Otherwise, how to take care patients was the major care needs. The puzzled extents of care problems were ranked as: unclear toward the medical information before operation, emotional support for patients, pain management, respiratory tract care, and truth-telling. The educational needs of nurses for taking care of patients included: wound care, how to tell the truth for families and patients, pain management. Unmarried, below 25 years old, working in oncological ward, whose puzzled extent in the process of taking care patients were more than the nurses who were unmarried,

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older than 41 and working in the hospice (F=9.77, p<0.04; F=3.49, p<0.05; F=3.57, p<0.05). Otherwise, the puzzled extent was positively correlation to the educational needs (r=0.23, p<0.05).Conclusions: Nursing staff had many care needs for taking care of patients with advanced head/neck cancer. Effective education and training toward nurses, and adequate information for patients and families will improve the quality of care.

Keywords: advanced head/neck cancer, needs of care, puzzling situations, hospice / palliative care 二、緣由與目的 Hull 指出照顧末期病患，支持家屬是相當困難的經驗，臨床工作人員唯有清楚了解家庭照顧者的需要，才能妥善地發展出對家屬的照顧措施[2]。台灣地區主要癌症死亡原因前 15 位中因頭頸部癌症死亡人數，近五年來，罹患頭頸部癌症而死亡的患者人數漸增，單就口腔癌(第 7 位)、食道癌(第 11 位) 及鼻咽癌(第 12 位)的死亡人數，即達三千二百人，約佔癌症死因之 10.2%，超過西方國家約 8-9%。加上台灣因國內罹患鼻咽癌及口腔癌(檳榔人口多)的人數也均較西方國家為多，此類患者的照顧需要日增，而頭頸部擴散癌症患者所承受嚴重的整體性痛苦（total suffering）以及家庭主要照顧者的沉重照顧負荷[3-7]，為緩和醫療團隊人員臨床照顧上的一大挑戰，護理人員應深入探討瞭解病人及主要照顧者的真正照顧需要，以解決護理人員於臨床照顧上遭遇的困境，方能提昇病人及家屬對護理照顧的滿意度及其生活品質。國外已有不少文獻針對頭頸部癌症病人探討身體、心理及社會狀況，並有多篇針對生活品質探討，但幾乎都是著重在抗癌時期的病人，鮮少以末期病人為研究對象[8-14] 或由病人直接表達，且有些研究發現病人與主要照顧者或護理人員敘述病人的照顧需要，三者之間在需要項目的認知上有相當程度的差異(Antita & Nancy, 1989; Grobe, Ahmann, & Ilstrup, 1992)

[15-16]。國內雖有少數探討癌症末期病患需要之相關研究，但皆為一般性癌末病人及主要照顧者的探討，缺乏針對頭頸部癌症病患的特殊性照顧需要做一深度之研究。故本研究目的為：(一)瞭解頭頸部擴散癌症患者的整體性痛苦(total suffering)與照顧需要為何？(二)瞭解頭頸部擴散癌症患者主要照顧者的照顧負荷與照顧需要為何？(三)瞭解護理人員照顧頭頸部擴散癌症患者的臨床照顧困境及因應方式為何？(四)發展出頭頸部擴散癌症患者與主要照顧者的「照顧需要量表」及護理人員的「照顧困境量表」。 三、對象與方法 (一)研究對象： 在病人及主要照顧方面，均採立意取樣法(purposive sampling)，選樣地點為台北市某醫學中心腫瘤、耳鼻喉科與緩和醫療病房，病人選樣標準為：1)醫師診斷為癌症第三或第四期之患者；2)原主治醫師已告知病人其疾病對治癒性治療不再有反應者；3)原主治醫師已告知病人有腫瘤轉移或擴散者；4)年齡大於 20 歲以上之成年患者；5)意識清楚、可溝通，且願意接受訪談者。主要照顧者的選樣標準為負起病人病房照顧責任的家人或主要親友或看護。樣本數則以資料飽和 (data saturation sampling) 為終點，至少各約 10 名。

在護理人員方面，採集束取樣法 (cluster sampling)，將上述相同選樣地點之各病房選取 5 位異質性較高之護理人員列為選樣對象，每個病房 5 名，樣本數

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3 共約 15 名。 (二)研究工具 故本研究工具內容分成三部份：1)病人方面：包括基本資料（採匿名方式）、病人自覺整體性痛苦、自覺照顧需求、護理人員實際給予病人的護理照顧頻率及對此護理照顧的滿意度、醫療資訊尋求方式、選擇末期醫療照顧之行為及生活品質。2)主要照顧者：包括基本資料（採匿名方式）、自覺照顧負荷、自覺照顧需求、護理人員實際給予主要照顧者的護理照顧頻率及對此護理照顧的滿意度、醫療資訊尋求方式和選擇末期醫療照顧之行為。3)護理人員：包括基本資料（採匿名方式）、自覺臨床照顧困境、對臨床照顧困境的因應行為以及對頭頸部癌末病人照顧之護理教育需求。上述工具經因素分析將護理人員的照顧困境建構成四個因素，分別為處理病人的疼痛與傷口問題、處理病人生理心理問題，對病人及家屬的衛教問題及與醫師溝通的問題，其內在一致性之 Cronbach’s α值分別為 0.82、0.90、0.93 以及 0.76，量表總α值為 0.95；在臨床因應行為部分，經因素分析建構成二個因素，分別為運用外在資源行為以及運用內在資源行為，其內在一致性之 Cronbach’s α值分別為 0.67、0.66，量表總α 值為 0.75；在教育需求方面，經因素分析建構出四個因素，分別為對病人身體症狀處理的教育需求、對病人心理情緒支持及對末期疾病告知方面的教育需求、對病人社會資持的教育需求、對病人靈性、以及倫理與法律的教育需求，其內在一致性之 Cronbach’s α 值分別為 0.77、0.92、0.87 以及 0.87，量表總α值為 0.93。 四、結果與討論 (一)質性訪談結果共訪談 10 位頭頸部癌症患者及 10 位主要照顧者，且舉行過二次護理人員焦點團體，共計 20 人參加，男性 8 人；女性 2 人，年齡以 40-50 歲者居多，疾病診斷多為鼻咽癌（N＝7），ECOG 大多為 0 分，即可如常人自由活動；在主要照顧者方面有男性 1 人，女性 9 人，年齡也以 40-50 歲者居多，主要照顧者以病人的配偶為多數（N＝ 6），其餘為兒女或是親戚，主要照顧的病患為鼻咽癌居多，其次為食道癌及舌癌，在護理人員部分，每次焦點團體討論會約 1 到 2 小時，參與人員皆為腫瘤病房的護士或護理長。完成 20 篇行為過程記錄，研究者將資料進行整理與分析，發現在頭頸部擴散癌症患者方面，其整體性痛苦包括身體、心理、社會家庭、靈性及醫療資訊需求不足等五方面；在主要照顧者方面，其照顧負荷也同樣歸納為上述五方面，此外在疾病告知方面上也是主要照顧者的照顧負荷之一，在護理人員部分，以焦點團體的方式來進行資料的收集，主要探討方向為護理人員的臨床照顧困境，包括生理照顧、心理照顧、社會與家庭照顧及病情和治療解釋等五方面的困境。 (二)量性研究結果 1.病患方面共 18 名，男性居多數，平均年齡為 50.33 歲。無宗教信仰、信仰民間信仰，道教、信仰佛教及其他宗教信仰者比例相當各約佔 1/4，大多數已婚。疾病診斷主要為鼻咽癌約佔 2/3，有轉移個案各佔一半。 1).病人自覺整體性痛苦病患自覺性困擾度，分別為身體、心理、社會及靈性方面的問題。在身體部分，病患自覺性困擾度較高的前三項，分別為「體力變差」、「感到容易咳嗽、口乾」及「吞嚥東西困難」。心理方面，則為「必須努力轉移注意力，不要一直想病情的事」、「非常害怕及焦慮疾病的復發或病情的惡化」以及「心情低落、沮喪」。社會方面，困擾度高的前三項為「社交活動減少許多」、「為了治療，疾病必須放

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棄工作」、「擔心自己的疾病會傳給家人」。在靈性方面，則大部分困擾度低。 2).病人自覺照顧需求與滿意度 A.需求在生理需求方面，得分最高的前三名為「當我的身體有任何不舒服的情況，可立即獲得改善」，「減輕我身體上的疼痛」，「幫助我處理傷口滲濕及出血問題」，「減輕治療帶給我的各項副作用」。心理方面，為「當我情緒低落或不安時，給我安慰及支持」，「能主動來關心我內心的感受」。社會需求方面，為「讓我感覺到醫護人員是在盡全力照顧我」，「協助我獲得社會的資源，度過經濟難關」，「指導家屬如何照顧我身體的症狀」。靈性需求方面，得分前三高為「在面臨死亡恐懼時，能有宗教師的主動輔導」，「獲得宗教團體給我的關懷」，「協助我體驗生命的價值與存在的意義」。在醫療資訊方面，需求度均高，分別為「讓我瞭解各種檢查、治療的項目或結果」，「讓我能有機會參與和自己相關的醫療決定」，「能用簡單易懂的辭句回答我提出的問題」。 B. 滿意度在生理方面，得分最高的前兩名為「幫助我處理傷口滲濕及出血問題」，「減輕我身體上的疼痛」。在心理方面，得分較高的前兩項分別為「讓我覺得我是被重視的」，「協助我表達意見或照顧需要」。在社會方面，得分較高前兩項為「讓我感覺到醫護人員是在盡全力照顧我」，「指導家屬如何照顧我身體的症狀」。而在靈性需求方面，得分最高為「協助我體驗生命的價值與存在的意義」，其餘項目滿意度相同。在醫療資訊方面，滿意度普遍都高，其中以「能用簡單易懂的辭句回答我提出的問題」得分最高。 C.醫療資訊尋求方式病患的醫療資訊來源主要為醫師 (94.4%)、護理人員(66.7%)及家人或親戚 (38.9%)。期望的資訊來源同上，而希望資訊獲取的方式為，主要為「有需要時，當面詢問醫療專業人員」，其次為「定期寄相關刊物提供我參考」。 2.主要照顧者方面本研究個案於家屬方面共 19 名，男女比例各佔 26.3%及 73.7%，平均年齡 48.37 歲。以佛教(52.6%)信仰居多佔半數以上，大多數已婚(84.2%)，以每天 24 小時全天候。 1).主要照顧者之照顧負荷照顧負荷較高前五項分別為「擔心病人的病情會變的更糟」、「因照顧病人而減少外出旅行或逛街購物的時間」、「擔心病人無法得到很好的照顧」、「因擔心病人心情不好，感覺害怕、恐懼」、「因照顧病人需要改變家中原有的飲食習慣」及「因照顧病人而使原有的生活作息改變」。 2).主要照顧者之照顧需求與滿意度 A.需求在生理需求方面，得分較高的前三項為「瞭解病人的各種檢查、及治療結果」，「瞭解如何處理病人的突發狀況」，「瞭解如何處理病人的疼痛問題」。在醫療資訊方面，需求度較高前兩項，分別為「讓我感覺到醫護人員是盡全力在照顧病人」，「讓我能有機會與醫護人員商量各種醫療決策。在心理方面，得分均高。在社會方面，得分較高前三項為「提供與其他病患或家屬經驗分享的機會」，「介紹相關社會支持團體的服務或心理諮商」，「能暫代我照顧病人，讓我去處理自己的事」。而在靈性需求方面，得分前三高為「醫療團隊能尊重病人的宗教信仰與儀式」，「協助我能面對病人瀕死的情境」，「有宗教師主動輔導病人面對死亡的恐懼」。 B.滿意度在生理方面，得分最高的前三名為「瞭解如何處理病人的疼痛問題」，「瞭解

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5 病人治療時可能產生的副作用」，「瞭解病人的各種檢查、及治療結果」。在醫療資訊方面，得分較高前兩項，分別為「讓我感覺到醫護人員是盡全力在照顧病人」，「使用親切的態度及簡單易懂的話向我說明或解釋有關疾病的問題」。在心理方面，三選項得分平均。在社會方面，得分較高前兩項為「能暫代我照顧病人，讓我去處理自己的事」，「有屬於自己的休息時間及社交活動」。而在靈性需求方面，得分最高為「獲得宗教團體或親友的關懷」，其次為「醫療團隊能尊重病人的宗教信仰與儀式」，「協助我建立與執行個人的宗教信仰」。 3.護理人員方面共 86 名，平均年齡為 30.80±8.71 歲，以 25 歲以下的為主（41.9％），大多無宗教信仰（32.6％），時間以 10 年以上(29.1%) 最多。 1).護理人員自覺臨床照顧困境此量表採十分法計分，總平均得分為 4.92±1.54 分，0 分為毫無困擾至 10 分為極度困擾，困擾度得分最高的前五項依序為「對醫師手術前的衛教不清」、「處理病人負面的情緒」、「處理病人因腫瘤轉移造成的疼痛問題」、「處理病人呼吸道問題」、「對病人病情告知程度的拿捏」，每題困擾的發生率均在 95％以上，顯示護理人員在照顧頭頸部癌症病人時，的確會遇到許多臨床困境。 2).對臨床困境的因應行為此量表採五點計分法，計分方式為從未如此（5 分）至總是如此（1 分），總平均得分為 2.60±0.52 以平均值，表示醫護人員對該項目的執行程度皆偏向為經常如此，通常護理人員最不會使用「請調至其他工作單位」及「直接將問題拋給別人幫忙解決」兩種方式，而會採用「與曾面臨相同情境者交換意見」以及「必要時請求支援」等方式。 3).對頭頸部癌末病人照顧之教育需求採五點計分，總平均得分為 4.34±0.41 分。其中需要程度較高的前五項依序為「腫瘤傷口潰爛惡臭的處理」、「對家屬其家人疾病末期病情告知的技巧」、「對病人疾病末期病情告知的方法」、「疼痛處理」、「如何衛教家屬疾病相關知識及照顧技巧的訓練」。 3).個人因素與照顧困境總分、臨床因應行為總分及護理教育需求總分間的相關性經 ANOVA 分析及薛費式事後檢定得知，未婚者，年齡小於 25 歲者以及在腫瘤病房服務者，其照顧困境較已婚者、年齡大於 41 歲者以及服務於緩和醫療病房者來的高(F＝9.97，P＜0.01；F＝3.49， P＜0.05；F＝3.57，P＜0.05)；而護理人員之個人因素在其因應行為及教育需求上，均無組間之差異，由其平均值顯見護理人員之因應行為平均值為 2.60±0.52，表示經常使用各內外資源來解決困境，而教育需求平均值為 4.34±0.41，則表示教育需求極高。以 pearson’s correlation 分析後發現：愈資淺及愈年輕 (r=-0.31 ， p ＜ 0.01 ； r=-0.33，p＜0.01)者，其照顧困境總分高，而照顧困境總分高者，其教育需求總 分愈高(r=0.23，p＜0.05)。 五、計畫成果自評 本研究因頭頸部擴散癌症的病人常有溝通的障礙，如有氣切或是喉頭切除，且再加上病人多也因治療而造成體能虛弱，因此要完成一份完整的問卷實需許多時間與精力，而家屬部分，有家屬表示因問卷中有問及死亡的問題，因此拒絕填寫。病人個案數較少，但護理人員回收率高達 86﹪。大體而言，本研究進度與完成度均已達原研究計劃目標，且質性與量性結果豐富可做為明年研究計劃擬定介入措施之參考，極具臨床實用價值。 六、參考文獻

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