摘 要
這篇文章回應了某些女性主義者 對 產前 診斷的批 評 。 這 些 批 評 者 認 為，對待殘障人士的文化態度、醫師 的 權 威 性 建 議 、 以 及 技 術 的 命 令 （technological imperative）都潛在地 迫使女性進行產前診斷，並且做出痛 苦的決擇。根據這些批評者的觀點， 如果沒有產前診斷，大多數的女人將 會有更好的處境。作者利用了不同來 源的數據來探討下列各點：選擇的意 義、殘障的後果對女人生活的影響、 剝 削 女人的論點 、 優 生 學 的 各 種 意 義、產前診斷造成社會對待殘障人士 態度的影響，以及女性主義者與父母 對 於 產 前 診 斷 後 進 行 選 擇 性 墮 胎 (selective abortion) 的態度。作者的結 論為：1)大多數女人對於產前診斷進 行自由的選擇，而且她們都樂意有這 項選擇的存在；並且 2）產前診斷並 不 是 某 些 批 評 者 所 宣 稱 的 優 生 學 計 畫。導論：產前診斷的新批評者
在早先的年代中，反對產前診斷 者大多是反墮胎的宗教團體1。 但是在最近，反對普遍施行產前 診斷的最強觀點，來自於某些女性主 義者 2,3,4以及某些殘障人士的支持者 5,6 。雖然這些批評者並不能完全代表 整個女性主義或殘障權利運動，但是 他們已經為限制使用產前診斷以及其 他生殖技術的政治運動提供助力，尤 其在歐洲的某些地區更是如此。因為 這些論點對於公共政策有重大影響， 因而值得仔細加以檢討。這些論點如 下：醫師以及文化強制了女人接受產 前診斷。由於有了產前診斷的存在， 便帶來了一種「技術的命令」使女性 使用它。如果女人不加以使用，她們 就會有罪惡感。關於接受產前診斷以 及墮掉有基因缺陷的胎兒，許多女人 覺得她們「沒有選擇的餘地」3。女人 和她們的醫師只不過是更大的經濟、 階級以及父權體制勢力的工具 2,7,8。 社會階級利益與社會對殘障者的排斥 支配了她們的行動。醫療以及生物科 技產業使用產前診斷的技術從女人身 上獲得了專業上與金錢上的利益。 根據這些批評者的看法，為了排 除殘障胎兒，產前診斷已經變成一種 「搜尋然後毀滅的任務」9。這種在出 生前的歧視將會導致殘障者的利益降 低。社會可能認為，預防殘障者的出 生會比照顧他們更加容易與便宜。而 許多女性主義者雖然站在支持「受害 者」的立場，但是她們感覺到，在扶 助殘障者與對殘障胎兒選擇性墮胎之 間有所矛盾 2,3,5-8,10-15。產前診斷可能 變 成 一 種 可 以 與 納 粹 德 國 消 滅 那 些對某些女性主義者質疑產前診斷的批評（上）
Dorothy C. Wertz & John C. Fletcher
鍾芳樺 何建志 譯
「不值得活下去的生命」相提並論的 優生學計畫。在產前診斷中的個人選 擇會有社會性的後果，因而成為優生 學的選擇。藉由對帶有某些特徵的胎 兒墮胎，女人與家庭給某些人貼上了 不值得活下去的標籤。假設大多數的 個人作了類似的選擇，而這些選擇受 到了流行的經濟與社會標準所影響， 並且在大多數的懷孕中產前診斷成為 常規，則我們遲早會走到「優生」社 會。雖然所有的批評者都贊同女人的 墮胎權利，包括因為遺傳症狀或胎兒 畸 形 而墮 胎的 權利 ， 但 是 有 些 人 認 為，比起以「微不足道」的理由墮掉 健康的胎兒，經過產前診斷後的墮胎 有更多的倫理問題 3-6,11,16-18。假如一 個女人一點都不想要懷孕也就罷了， 但是因為產前診斷結果不如意而停止 懷孕，這就是實施優生學的舉動。 總之，根據這些批評者的說法， 世界並不會因為有了產前診斷而變得 更好。有些女人也許會因為能免於照 顧殘障子女的負擔而感到解脫，但是 大多數的女人只會感受到更多焦慮以 及 不 願承受的決 擇 。 一 些 批 評 者 宣 稱，只要女人能夠有真正的選擇，他 們就不會因為產前診斷結果不如意而 停止懷孕，所謂真正的選擇就是在一 個具有支持與包容性的社會中選擇養 育子女。根據這項論點，所有的殘障， 包括心智遲緩，是在社會中所形成， 而且能夠加以克服。 這些論點不應該被認為是所有女 性主義者的典型意見。有一些理由可 以相信，大多數女性主義者，特別是 那些關心就業平等權的女性主義者， 會支持使用產前診斷 19,20。同樣的， 也並非所有的殘障權利支持者都反對 產前診斷。遺傳症狀的病患組織往往 低調地支持產前診斷，或者對於這個 問題保持開放的態度（不過，因為這 些 胎 兒 可 能 與 他 們 的 子 女 有 類 似 症 狀，因此他們經常不願意討論實施墮 胎的可行性問題）。一些為人所熟知 的殘障運動人士也對這個問題保持著 開放的態度，不過他們認為，如果症 狀 的 後果可以 被克服 （ 如 視 障 或 聽 障），則女人在考慮停止懷孕時應該 要有所謹慎與關懷。他們同時認為， 關於可以養育什麼樣的子女，以及願 意養育什麼樣的子女，應該讓女人能 夠自由從事個人的決定 5。基於兩個 理由，回答那些批評者的觀點是一件 重要的事。第一，政治行動經常有出 乎預料的後果。女性主義對產前診斷 的批評助長了想要禁止墮胎的宗教團 體與其他人士。第二，批評者的觀點 觸及了令許多女人深刻不安的問題： 社會的強制，對正常的定義，利用醫 療照護的階級差異等等。許多論點至 少有部份的有效性。以下我們將檢討 女性主義對產前診斷的批評。
回應批評
選擇的社會脈絡
某些女性主義者聲稱，女人說她 們對於是否接受產前診斷「沒有選擇 的餘地」，這暗示了她們是被迫進行 產前診斷 3。然而在調查或訪問中， 多數女人都表示她們的選擇是出於自 由，而沒有受到伴侶、家庭或醫師的 干涉21-30。這兩種說法可能都是真的， 這取決於「選擇」的意義。假如選擇 是指未受到法律或者伴侶、家庭所強制，顯然女性有選擇的餘地。也沒有 證據顯示有某些人所謂醫師的直接強 制 31。如果在更廣闊的經濟與社會現 實條件脈絡中對選擇加以詮釋，無論 如何，許多女人也許會覺得，養育殘 障子女作為產前診斷的可能替代方案 很缺乏吸引力，因此並沒有提供一個 真實的選擇。在自由主義傳統或對社 會主義者而言，選擇的自由意謂著依 照個人決定而行動的實際能力32,33。 值得注意的是：只有當女人獲得 了更多程度的尊嚴，並且脫離了母親 角色而得到作為人的自尊時，墮胎的 爭議才隨之而起。在 Luker 討論關於 支 持 生 命 life) 與 支 持 選 擇 (pro-choice)活動人士的書中，她主張，如 果沒有女人角色變化的情形發生，現 代的墮胎爭議根本不會出現 19。雖然 墮胎在十九世紀已經很普遍，但是當 時的女人很少像現在女人一樣會覺得 矛盾掙扎 34。女人成為受薪者之後使 得她們更有力量，並且使她們產生了 新的自我定義。現在女人不像過去那 樣先把她們自己看作是妻子或母親， 其次才將自己視為勞工（女性勞工以 經濟利益對子女有幫助而正當化她們 的工作），現在許多女人首先把自己 認為是有職業的人，其次才是作為母 親 19。在這個脈絡下，子女對女人而 言的代價則比以往更高 35。因為每一 個 小 孩 都 意 味 著 工 作 時 間 的 經 濟 損 失，（或者是以日間托兒取代親自在 家照顧而來的經濟損失），工作升遷 或職業生涯的年資損失，以及女人在 工作之外仍負擔家庭主要的責任，因 此而來的精力龐大消耗。女人從事於 養育子女的時間正越來越少。現在一 歲以下兒童的母親有一半以上屬於全 職工 作 。 女 人 所 生 的 子 女 也 越 來 越 少，而為每個子女的教育與職業前途 花費更多的時間。 為了彌 補這些 努力與薪資 的損 失，家庭對僅有的幾個子女有更高的 期望。在十九世紀，子女的價值是以 賺錢能力加以衡量（通常薪資與父母 共享），如今則是以他們的情感回報 加以衡量36。父母並不一定會追求「完 美子女」，但他們大都會希望子女健 康 並 且在某些 方面 「 在 一 般 水 準 之 上」。許多父母，尤其是只有一、兩 個小孩的父母，可能會把他們投入大 筆心血的子女視為「傑作」。 這些態度並不新穎；它們至少可 以回溯到這個世紀的開端，當時醫師 實驗了一些新的生產方法以保護嬰兒 的腦部，或者為了避免醫師因自然生 產過程的損害而受刑責。外陰切開術 與出口鉗出現於 1920 年左右，乃是 出自於追求更完美子女的欲望以及一 種對自然過程的不信任，當時這是女 人與醫師的共同觀點 37，而現在大多 數的醫院生產，這些已經成為常規性 的作法。在某個意義上，產前診斷是 確保小孩「優良品質」的老方法的一 種延伸。此外如剖腹生產也是這種方 法之一，目前在美國約有四分之一的 出生加以使用，主要是用來保護嬰兒 的智能。只要女人想要生出更優秀的 小孩，或者起碼是健康的小孩，則很 少女人會拒絕使用這些方法。至於決 定在醫院外生產，以避免使用高科技 的女人則更加少見。即使有許多關於 自然生產、（非專業者）獨立助產術、 生育中心，或者家中生產的書籍，大 多數的女人仍然在醫院中生產。在北 美或許有 1%的女人是在家中生產38。
儘管有許多證據顯示，對低風險的女 人及新生兒來說，在家中生產與在醫 院生產同樣安全，但是大多數的女人 仍然擔心，在欠缺高科技的協助下可 能會使小孩出差錯 37。或許這可以類 比於產前診斷的選擇。在可以避免出 生的情形下，選擇性還是存在，但是 因為生下嚴重缺陷子女的可能性對女 人內心造成重大負擔，以至於宛如她 們無從選擇。 然而女人表示她們有所選擇的看 法並不僅是一種「虛假意識」。在英 國 39以及加州 40，即使國家醫療體系 或州的醫療照護體系提供免費檢驗， 都有約 7%的女人基於道德理由拒絕 使用母血甲型胎兒蛋白篩檢(MSAFP) 與產前診斷，這顯示了某些女人確實 有 在作 選擇， 而 不 是 社 會 勢 力 的 傀 儡。 產前診斷的歷史也指出了女人有 主動性與個人性的選擇。在婦產科史 上的其他實驗裡，身為實驗對象的貧 窮婦女尤其受到剝削利用 37,41,42。然 而產前診斷的歷史卻顯示，女人積極 推動這個領域的研究。在羊膜穿刺的 早期實驗裡，參與的女人多是白種、 中產階級、受良好教育，並且勇於表 達，這些特徵鼓勵了醫師往這個方向 進行研究，否則，他們可能不會有這 麼多的研究活力 43。女人們的個別訴 訟，如 Dolores Becker 向未提供產前 診斷的醫師提起訴訟，使得產前診斷 成為婦產科的常規 43-45。提起這些訴 訟的女人（以及她們的丈夫）並不是 作 為 社 會 階 級 利 益 的 卒 子 而 從 事 行 動。即使她們的子女能夠獲得最充分 的 社 會 扶助 ， 許 多 人 還 是 會 提 起 訴 訟，因為社會的扶助仍然不能給予她 們曾經想望過的子女。 對女人來說，選擇拒絕婦產科專 業所認可的科技，即使不是不可能， 也是一件極端困難的事情。一旦被請 求進行某些檢驗，拒絕這些檢驗等於 排斥了對於科學的現代信念，也排斥 了女人應該為了將來子女而盡一切人 事的現代信仰。無論如何，比起大多 數其他的生產科技而言，女人在產前 診斷方面可能有更多的選擇性，這主 要是因為進行檢驗時她們不會被拘束 在醫院裡，以及在許多群體中，女人 生下殘障子女能夠得到宗教與文化上 的強力支持。
殘障對於女人生活的影響
以女人成為受薪者的觀點來看， 如果健康子女對女人的經濟與社會代 價比以往更高，那麼殘障子女造成的 代價會更加龐大。諷刺的是，那些在 教育及事業上投資很多，而直到三、 四十歲才生育的女人，反而是生下染 色體異常子女的最高風險群。就經濟 與 社會上來 說 ， 這 些 女 人 會 損 失 最 多。大多數對殘障子女的照顧工作是 落在母親身上 46-48。她們不僅必須放 棄大部分的有薪工作，而且還必須經 常以母職作為她們首要的自我認同。 在目前許多女人以工作者自居的世界 裡，將自己首先認同為一個母親的女 人處於相對上的孤立地位。甚至於她 會成為一輩子的母親。醫學已經大大 延長了殘障者的生命，因此大部分心 智遲緩的人都可以活到接近於常人的 壽命。八十歲的父母要照顧五十歲的 唐氏症患者，在目前並不足為奇49,50。當年邁的雙親去世後，照顧責任往往 落到兄弟姊妹身上 51。對於這些患者 受到額外照顧，並因此導致其他兄弟 姊妹在小時候受到忽略，某些兄弟姊 妹對此深表不滿51-53。 大 部 分 心 智 遲 緩 的 人 （ 大 約 80%）都在家裡過日子，而倚賴父母 或親戚的照顧 54,55。這種情形一向如 此。在歷史上，大多數心智遲緩以及 有 發 育 障 礙 的 人 總 是 和 家 人 住 在 一 起。社會機構所照顧的只有那些沒有 家庭，有暴力傾向，或者是那些有重 度發展遲緩的人（然而重度發展遲緩 的人大約有將近一半是住在家裡）。 對大多數的心理殘障者，社會從來沒 有提供足夠的機構照護或居家照護。 1967 年是美國機構收容的高峰時期， 在全國估計約有一、二百萬的心智遲 緩或發育障礙的人當中，有十九萬七 千人被送入機構收容。在 1990 年， 則有八萬兩千人經由機構收容。節約 成 本 並 不 是 減 少 機 構 收 容 的 唯 一 理 由。許多兒童心理學家認為，心智遲 緩或發育障礙的小孩在家中父母照料 下 ， 會 比 在 機 構 環 境 中 更 能 發 展 潛 能。在許多地區，對於父母親來說， 無論子女心智遲緩的程度有多嚴重， 實際上幾乎不可能把新生兒或幼兒送 入照護機構。至於居家照護，即使是 非經常性的間歇照護，則很難獲得。 在這些條件下，不接受產前診斷的「選 擇」形同毫無選擇可言，除非女人在 大多數情況下反對墮胎 56。對於將會 成為單親媽媽的懷孕女子（在白種女 人之中為 22% ，西班牙裔女人中為 34%，非洲裔美國人中為 59%），撫養 殘 障 子 女 的 前 景 可 能 會 更 加 不 堪 57,58 。 關於討論產前診斷影響人們對待 殘障者的態度，多數文獻將所有的殘 障視為一個通類，並且以彷彿這些殘 障都相同的方式加以處理 2,3,5,6,17,18,59-63 。這種研究取向並不切合實際。大 部分的生理障礙與某些心智障礙，可 以經由社會支持與物質環境的變化而 加以克服 64。然而某些心智或神經障 礙，則需要終生照護，因而耗盡了父 母親的人生。即使有大量的經濟與社 會支持，這類殘障可能永遠無法加以 克服。雖然由社會正義的觀點來看， 增進對殘障者的支持有其必要性，但 是在所有的個案中，這還不足以構成 產前診斷與選擇性墮胎之外的替代方 案。殘障子女父母的作品呈現出了苦 樂交織的訊息。雖然這些作品大體上 旨在於描寫戰勝逆境以勵志，但是許 多這些傳記描寫了父母親無比的辛勞 與犧牲 65-69。其中並沒有任何明顯可 稱為「喜樂」的結局 70。反之，這個 始於子女出生而延續到子女一生的悲 傷過程，在許多父母筆下宛如是一個 永無止盡的失落感 71,72。父母們的這 些敘述表現了一些善後的嘗試，這些 嘗試大體上來說是成功的。那些有心 智遲緩或行為問題子女的父母描述了 日常生活中的巨大艱困。我們不知道 假使這些父母能夠有所選擇的話他們 會怎麼作。大概許多人不會願意去思 考這種可能性，因為否定像他們子女 一樣的殘障兒童的出生，就是貶低了 他們的子女以及他們本身的辛勞。 要回復到女人不需要面臨產前診 斷與墮胎可能性的「前技術」狀態是 一件不可能的事。雖然某些女性主義 者暗示這樣的回歸自然值得追求 4， 但是自然已經被醫學加以轉變，以致
於我們無法再參考「自然天意」來作 為 產 前或 產後 決定 的指 針 。 關 於 分 娩，北美洲的人在十九世紀的某個時 期便喪失了自然意識 37。我們必須面 對 的 事 實 是 我 們 生 活 在 一 個 科 技 時 代，而女人本身幫助了這個科技時代 的出現43,73。 過去父母們向來對於殘障嬰孩做 出 了 決定 ， 而 這 些 決 定 通 常 是 負 面 的；幾個世紀以來，歐洲人遺棄這些 新生兒，通常是放置在不會被仁慈路 人發現的地方 74。天主教會並沒有去 禁 絕 這種 習俗 。 在 現 代 醫 學 出 現 之 前，許多這些嬰孩都難逃一死。對於 嚴重殘障的新生兒，儘管現代某些論 者主張要放任或甚至於促成他們死亡 75,76 ，但是法律上或醫院的規則， 以 及拯救生命的要求，有效地防止了他 們的死亡。關於是否動手術拯救心智 遲緩的新生兒，已不再由父母親來加 以決定；在大多數的情況下，醫院會 不考慮父母的意見而進行手術77,78。 對大多數的父母而言，選擇的存 在只限於懷孕前或生產前的時期。在 取 消 了 以 往 曾 經 存 在 的 產 後 選 擇 之 後，醫學現在提供了產前的新選擇。 在加拿大 78-80、丹麥 81、德國 82、英 國 39,83,84以及美國 85-89，產前診斷使 用的增加表示了這項新技術被快速接 納。那些接受羊膜穿刺而墮掉唐氏症 胎兒的女人表示，她們因為可以免於 成為嚴重殘障子女的母親而感到解脫 90-95 。即使作出這樣的決定往往很 困 難而且會有心理壓力，這些女人認為 產前診斷使她們得以繼續過她們的生 活，持續她們的事業，並且可以有健 康的子女。雖然對於提供殘障者適當 支持的必要性心有戚戚，但是她們相 信，產前診斷將會為許多懷有嚴重心 智遲緩胎兒的女人提供最佳替代方案 29,30,93-95 。 當然女人可以決定生下小孩然後 交給別人撫養，但是即使等待收養小 孩的人願意收養唐氏症兒，也很少女 人願意這麼做（對於嚴重心智遲緩或 可能在最初幾年內死亡的小孩而言， 收養的可能性則更小）。將殘障的子 女送給別人收養，大多數的父母顯然 把這件事看成是「社會偏差」的舉動。 許 多 醫 師 甚 至 於 不 會 提 到 這 種 可 能 性。如果有某種選擇是這些父母親覺 得他們實際上所沒有的，那就是把他 們的殘障子女送給別人收養，這種替 代方案並不太受社會所支持。
「剝削女性」
剝 削 不 一 定 等 同 於 強 制 。 如 Feinberg 曾指出，只要有一方在互動 利益中的所得不成比例，即使沒有強 制也可能有剝削的問題 96。批評者認 為新的生殖科技剝削了女性，並因此 使醫療—科學機構或生物科技產業坐 大。最極端的批評者則主張，所有的 現代科技是一種父權體制操縱女人的 陰謀，或是一種確保子女符合男人制 訂規格的「品質管制」形式97-105。 如果現在某些女人把所有的科技 看做是針對女人的父權陰謀，從婦產 科的歷史來看，她們的憤怒是可以理 解的 37,41。她們對產前診斷的攻擊， 必須放在濫用生育科技的歷史，以及 女人失去生育主控權的歷史脈絡下來 理解。產前診斷像其他的生育技術一 樣，使得女人失去了對自己身體的信賴 106。然而，因此而排斥所有的科技 卻有失公道。醫師使用生育科技的動 機從來就不是單純基於經濟或自利考 量。母親或胎兒的安危往往是他們的 主要關切所在。產前診斷的歷史本身 並不足以顯示開發這項技術主要是為 了讓醫師在金錢上或專業上獲利。對 女性的剝削來自於我們不公平的醫療 照護體系，而不是來自於技術本身。 在有國家健康保險或國家醫療服務的 社會中，醫師做了很多產前診斷，在 金錢上只得到微薄收入或毫無所得， 雖然商業性的實驗室可能因此得利。 既然如此，為什麼女性主義批評 者指責新的生殖技術是剝削女人呢？ 他們這麼做的部分原因是女性主義對 生育立場的曖昧不明。1970 年代的女 性主義運動並沒有對 1980 年代的「不 育危機」做好準備。避孕與墮胎權是 1970 年代的戰爭；說不定許多女性主 義者還會嫉妒那些無法生育而不須要 擔心意外懷孕的女人 。許多在 1970 年代為女人生育主控權抗爭的女性主 義者覺得不宜同情不孕；她們主張， 無法用一般方法擁有血緣子女的女人 應 該 乾 脆 放 棄 這 個 念 頭 而 繼 續 過 日 子。因此女性主義最強烈的攻擊是在 於人工體外受精(IVF)與其他「協助生 殖」的技術上，而不是產前診斷，這 件事並不令人感到驚訝。 產前診斷本身在不孕脈絡下呈現 出了新的意義107,108。對那些原本「不 孕」而努力想懷孕的女人來說，小孩 子是「賺到的小孩」。女人在不孕的 情境下更能感受到產前診斷的風險與 利益。由於認知到她們可能只有很少 的子女或者只有一個子女，她們會特 別在 意每一個小 孩 ， 即使不 是 「 完 美」，起碼要儘可能健康。目前， 不 孕是大多數受教育及職業婦女揮之不 去的陰影。這些女人為了事業而延誤 生育，並且被她們的「生物時鐘」所 催促。就維持事業與生活品質而言， 這些女人也是由產前診斷獲益最多的 一群。女性主義運動原先鼓勵她們延 後懷孕以事業為先，有時對她們的不 孕或避免照顧嚴重殘障子女的需要不 表同情，她們對此感到不解。 批評者認為產前診斷是「剝削」 的另一個理由在於，這對於製造產前 診斷設備以及進行診斷的公司而言是 「大生意」。商業化創造了實驗室的 產能。而後，為了維持實驗室的產能 運轉，就有必要增加「消費者」需求。 在美國的實驗室產能已經增加到這樣 的程度，以致於政府機構 109 或專業 團體 110,114 原先推薦接受產前診斷的 母親年齡已經被放寬，這個年齡的劃 定在那時已經被認為帶有武斷性。大 部分的遺傳學家都為任何感到憂慮的 女人實施產前診斷，即使她們的年齡 或 家 族 病 史 沒 有 顯 示 會 出 問 題 的 徵 兆。對於一個年齡二十五歲而且沒有 任何醫學或遺傳徵兆顯示需要使用產 前診斷的女人，在 1985 年有 78%的 美國遺傳學家會因為她的憂慮而施行 產前診斷，而且另外有 11%的遺傳學 家會提出產前診斷作為參考 112。為了 只是單純感到憂慮的女人實施產前診 斷，女性遺傳學家（76%）比男性遺 傳學家（61%）要來得多。大多數這 樣做的遺傳學家相信他們是在減輕憂 慮。從社會整體的觀點來看，他們助 長了產前診斷成為產前照護的常規。 大部分的懷孕婦女都會憂慮。檢驗不 一定具有侵入性或風險性；所謂的「三
重測驗」(AFP, estriol, hCG)也許會在 未來成為運用於大部分懷孕的常規血 液檢驗，以決定哪一個女人應該接受 絨 毛 取 樣 (CVS) 或 羊 膜 穿 刺 (amniocentesis) 。 既 然 接 受 了 血 液 檢 驗，如果檢驗結果為陽性而顯示了一 個可能的壞消息，那麼許多女人很難 拒絕接受進一步的檢驗。這就是批評 者所謂的 「剝削」。生物科技產業正 在賺進大把鈔票，而女人正在接受更 多難以抗拒的檢驗。大多數女人或許 接納這些檢驗，但這並不能改變商業 化的事實。產前診斷早就是最常用的 產前照護手續之一 113,114，而且可能 成為大多數懷孕的常規項目。
產前診斷是一種優生學計畫嗎？
產前診斷批評者的根本關切通常 可以概括為「優生學」這個字眼。大 部分現代的論者把優生學聯想為納粹 消滅猶太人、吉普賽人以及其他「劣 等」群體的計畫 115-119。研究加拿大 120,121 、美國122,123、德國124、法國125 以及英國 126優生學運動的歷史學家 提醒我們一件事，那就是遺傳學曾經 服務於腐敗的政治與社會目的。 優生學有許多種意義，由於事實 上有這麼多種意義，以致於歐體執委 會因為優生學欠缺精確意義，因而在 修訂的人類基因組計畫(1989)中避而 不談。根據 Diane Paul 所做的傑出回 顧整理 33，優生學的不同定義包含了 以下的區分：一、意圖(intention)與後 果(effect) 的區分；二、科學(science) 與社會政策(social Policy)的區分；三、 強 制(coercion) 與自願(voluntary) 的 區 分；以及四、個人(individual) 與社會 (social)的區分。Paul 的論點概略如下： 意圖 versus 後果 如果優生學指的是意圖，則大部 分依據產前診斷結果而做的墮胎就不 屬於優生學，因為女人並不是為了改 良基因庫(gene pool)而墮胎128,129。如 果優生學可以適用於個人決定所沒有 意圖追求的後果，那麼產前診斷與選 擇性的墮胎可以被認為是一種優生學 的行為 130。Duster 相信這些個別性、 私人性的決定是「為優生學開後門」， 因為它們的集體結果會影響整體人口 的基因組成 132。根據這個觀點，大多 數的個人或家庭會從事類似的選擇， 因為他們贊同了一個關於人類健康與 完美性的共同理想。某些生來缺陷情 形的急遽降低，如在美國的戴薩斯症 (Tay-Sachs disease)，在英國的脊柱裂 (spina bifida) 或 地 中 海 貧 血 (thalassemia)，顯示了家庭對這些許多 人認為嚴重的病症做出了相當於「優 生學」的決定。然而，關於比較不嚴 重的病症，個人的決定並不大可能會 在多元社會中產生優生學後果。除非 被給予偏差的資訊，否則社會中的個 人與各式各樣的群體對於健康會有許 多不同觀點。 科學 versus 社會政策 最初，優生學被界定為科學而不 是社會政策。最初在 1883 年創造這 個字的 Francis Galton 把優生學定義 為：「以更優良的 生育改進人種血統 的科學」132。現在則很少人接受 Galton 的定義 133。不過，現代大部分對優生 學的定義預設了對自然過程的干預。 引起變化的行動主體可能是個人或家庭，而不是國家或其他社會機構（或 者是在國家或其他社會機構之外，由 個人或家庭作為行動主體）。個別行 動的集體結果可能會出乎決策者所預 料，甚至是決策者所厭惡。即使沒有 直接的社會政策，當家庭選擇他們想 要的子女，而結果會形成一種「家庭 製 造 的 優 生 學 」 (homemade eugenics)131。正是這種優生學造成了 女性主義的恐懼 2-4,7-8,98-102,134-136。她 們指出，1)：個人決定並不一定真正 出於個人自己，反而來自於可能改變 或限制個人選擇的社會脈絡 3。2)： 個別決定的集體結果可能導致歧視那 些有不同決定的少數，尤其是歧視殘 障者的社會政策 2。在民主社會中， 這種「優生歧視」可能會更加惡質， 因為這種情況的發生可能會來自於多 數「票決」（或至少是多數的行動）， 而不是出自於權威性的命令。 強制 versus 自願 許多人對優生學的定義包含了強 制與／或社會目標。例 如 ， Neil A. Holtzman 將優生學定義為「為了達成 一定的社會目的，而對於個人生育選 擇進行干預的任何作法」137。在優生 學中最令人反感的並不在於目的，而 在於達成目的的強制手段。按這種思 考方式，除非有強制性，否則用來來 改善人口健康的政策與措施並不屬於 優 生學 。 然 而 在 優 生 學 運 動 的 歷 史 中，尤其是在英國，許多被認為是優 生學的方法並沒有強制性138。 個人 versus 社會 個人／社會是另外一種定義優生 學的二分法。如果基於社會性意圖， 則行動屬於優生學（如避免社會養育 殘障兒的成本），而如果基於促進個 人有被告知後的選擇，則行動不屬於 優生學。「優生學」之所以具有負面 涵意的原因之一在於，所有主張優生 學的人，無論他們是激進派、自由派， 或 是 保 守 派 ， 包 括 了 Francis Galton132、Madison Grant139、 George Bernard Show140、 Bertrand Russell141
與 Jane Clapperton142，都相信個人的 慾望應該為了公共利益而犧牲。即使 是信奉應該有最大個人自由的 John Stuart Mill，也認為國家應該對生育負 起責任。他主張促使「有責任感的雙 親接受這樣的責任—珍惜無論是受詛 咒或受祝福的生命—只要這個生命至 少有通常的機會可以過著令人滿意的 人生，損害這個生命就是一項罪行」 140 。呼應 Mill 的主張，匈牙利的婦產 科醫師兼遺傳學家 Andrew Czeizel 認 為子女應該有「生而健康的權利」， 而且國家有道德上及法律上的責任來 確保他們的健康出生 141。Czeizel 是 最後一個公開支持這種優生學的遺傳 學家，但是其他人可能在心裡支持這 個觀點。批評新生殖科技的女性主義 者對於 Mill 與 Czeizel 的主張感到不 安。她們排斥干預女人的選擇，卻同 時對於這些選擇的存在與社會結果感 到不安145。
諮詢的目的：優生學或告知後的
選擇？
目前，世界上大多數的遺傳諮詢 (genetic counseling)並不會被認為是優 生學，因為 99-100%的遺傳諮詢者都 致力於不帶有指令性，並且「協助個 人或夫婦達成為人父母的願望」，以及「協助個人或夫婦理解他們的選擇 方案與醫學知識現狀，而使他們可以 在瞭解資訊的情況下做出決定」 146-149 。92%的遺傳諮詢者宣稱，他們「告 知病人應該由自己做出決定，尤其是 關於生殖的決定，並且拒絕代替他們 做任何決定」；而 94%的遺傳諮詢者 也 宣 稱「 支 持 病 人 做 的 任 何 決 定 」 112,147-148 。這種非指令性以及遺傳諮 詢的焦點在於個人或家庭，使得遺傳 諮詢不屬於大多數所定義的優生學範 圍。 如 Kevels 在他的《新優生學》 書中最後一章中所指出的 ，在 1960 年間遺傳諮詢由關心改善人口福利轉 換到關心改善個人與家庭福利，發生 這 種 轉 變 部 分 是 基 於 政 治 上 的 理 由 122 。在二次大戰結束後早期，許多加 拿大與美國的遺傳學家衷心信仰改善 人口生物品質，但是拒絕與優生運動 有任何關連 33,150。為了以政治上可接 受的方式來追求他們的目的，他們把 焦點集中在志願性與個人性的決定。 Sheldon Reed 在 1947 年創造了「遺傳 諮詢」這個字詞，來取代先前指令意 味濃厚的「遺傳建議」(genetic advice) 或「遺傳保健」(genetic hygiene)151。 Kevels 認為，將個人與家庭的需要與 權利置於人口或基因庫的福利之上， 這 種 作風 的 改 變 代 表 了 與 過 去 的 決 裂，而所謂的「新優生學」是有益的， 因為它是為個人不是社會的利益而服 務。 Ludmerer 與其它人則以為 ，遺 傳諮詢的作風並沒有轉變，並且認為 優生學運動的目的經由遺傳諮詢而毫 無掩飾地進入了醫學之中 123,152。在 加 拿 大 (68%) 、 英 國 (71%) 、 美 國 (78%)、法國(81%)與其他十五個國家 (74%)，多數遺傳學家仍然相信「 改 善人口總體健康與活力」的優生目的 很重要 112,148。加拿大有稍微過半的 遺傳學家(51%)，以及英國(48%)、美 國(47%)、法國(50%)與十五個其它國 家 (54%) 中 相 當 多 的 遺 傳 學 家 們 相 信，Kevels 所謂「舊優生學」的另一 個目的，亦即「降低人口中遺傳疾病 帶 因 者 的 數 量 」 是 諮 詢 的 重 要 目 的 112 。 把一個技術稱之為「優生」對於 釐清問題幫助不大。鑑於這個字的意 義繁多而且有時互相衝突，或許產前 診斷的討論應該不要再牽扯優生學這 個字了。剩下來的問題是，界定人們 使用優生學這個字的時候所恐懼的事 情。基本的恐懼可能是：1）：強制接 受產前診斷與墮胎；2）：為了醫院或 社會機構的利益而剝削女人；3）：為 了「微不足道」的目的而濫用或誤用 產前診斷，如性別選擇；4）：歧視殘 障人士，尤其是在可以避免殘障者出 生的情形。第四點恐懼的根源在於大 眾可能有一種深藏的「優生」想法， 這種想法有時候以「某些人不應該有 子女」的信念表現出來。（待續）
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（轉載自：Journal of Women's Health 2;1993:1-16）
Dorothy C. Wertz, Ph.D. Social Science, Ethics, and Law The Shriver Center John C. Fletcher, Ph.D. Biomedical Ethics The University of Virginia
遺傳學中的「隱藏理由」
在那些認為產前診斷是優生學的 主張之下，對於遺傳學宗旨潛藏著一 個公開與未公開目的的基本衝突。誠 如 Sylvia Tesh 所指出，在公共衛生措 施的背後通常有一些「隱藏理由」153。 例如，當今的公共衛生措施關注於改 變個人的生活方式，部分目的是為了 將 注 意力 轉移 到社 會文 化以 外 的病 因。在產前診斷上也可以作相近的類 比。藉由將注意力集中在防止個人與 家庭中的遺傳疾病，醫學界就可能不 會 去 注意 那些 將次 要症 狀變 成 「 問 題」的社會條件。誠如 C.Wright Mills 所見，公共問題已經被轉變成私人問 題154。不同社會群體差別使用產前診斷
的影響
比起沒有接受產前診斷的女人， 接受產前診斷的女人大致上擁有更好 的教育程度與收入。在美國的一項研 究顯示，喬治亞州超過四十歲以上的 都會白種女人當中有 60%使用產前診 斷 ，而 鄉村 地區 的非 洲裔 女人 只有 0.5%接受產前診斷 155。Rapp 指出， 在紐約市就診的少數族群婦女中，有 一半不會按約定前來接受遺傳諮詢， 而那些經過諮詢的女人之中，20%至 50%決定不接受產前診斷，這主要是 因為她們與諮詢者的世界觀有所不同 27 。相對的，紐約州有 10%的私人醫 院病患沒有按約定接受諮詢。這些差 異來自於美國醫療照護體系之中的不 平等現象（在 1988 年，39%的非洲裔 母親及 39%的拉丁美洲裔母親，並沒 有在懷孕期的最初三個月接受產前照 料）156，以及來自於醫療專業人員與 較低教育程度病患的溝通困難。關於 遺傳諮詢溝通的研究更發現，如果病 患的教育程度比較高，則專業人員與 病患都能更加瞭解對方想要討論的事 項 157。當病人的教育程度比較高，則 遺傳學專業人員對於諮詢會更加滿意 158 。而在諮詢後六個月，高學歷病患 會更有可能回報諮詢影響了她們的生 育計畫 159。雙薪家庭則更願意接受墮 胎，尤其是當女方有大學或研究所的 學歷，她們會比專職家庭主婦更願意 墮胎 19,160。雖然非洲裔美國人一般說 來比白人有更高一些的墮胎比率，但 是相對上很少進行選擇性墮胎，這大 概 是因為 他們對於保 護 「 想要的 」 (wanted)懷孕賦予較高的價值 161。即 使在那些有公醫制度或全民健康保險 的國家，遺傳學專業人員也注意到， 相較於其他階級，家境與教育程度較 好的人會有偏高的比例使用產前診斷 39 。對某些女性主義者質疑產前診斷的批評（下）
Dorothy C. Wertz & John C. Fletcher
鍾芳樺 何建志 譯
那些接受產前診斷的女人並不一 定是最有需要的人。生育年齡的分佈 顯示，少數族群婦女，尤其是非洲裔 與拉丁美洲裔，四十歲以上的懷孕者 在比例上相對偏高。在拉丁美洲大多 數地區，這種分佈比例更加不平均。 據估計，在美國邊界以南，四十歲以 上婦女的生育佔 10-12%，其中大部份 是貧民，而且幾乎沒有人有機會可以 利用產前診斷或合法的墮胎162。 在未來，由於不同社會群體在產 前診斷與選擇性墮胎上的差別使用， 將可能導致遺傳疾病在不同社會階級 之間的分佈不均。在這種情況下，由 於較低層階級不使用產前診斷而繼續 生育出心智障礙的子女，他們將因此 受多數人所輕視。
產前診斷對於社會看待殘障者的
影響
許多人士擔心，產前診斷的使用 增加會造成殘障者的社會資源減少 2-6,39,82,163-167 。然而，大多數的殘障並 不是遺傳性。這些殘障來自於意外事 故、老化、病毒或細菌引起的疾病、 出生傷害、外力、或者接觸環境有害 物質等。大多數嚴重心智障礙並不是 遺傳學上的問題。染色體疾病（如唐 氏症）、單一基因疾病（如戴薩氏症， 脆弱 X 染色體症），以及發育畸形症 （如神經管缺陷）等等，在智商不足 五十的人當中佔 40%168(p.29)。其餘 60% 則來自於出生意外事故、早產、出生 體 重過 輕 、接觸 環境或 化 學有害 物 質，以及其他未知因素等等。遺傳疾 病確實與許多早年死亡有關，包括嬰 幼兒死亡全體案例中的 20%左右。遺 傳疾病是僅次於早產與出生傷害的出 生死亡原因。在一至四歲年齡層中， 它們是第二大死因，而在十五至二十 四 歲的年 齡層中 ，則 是第四大死 因 109,168 ，而次於意外事故、自殺與他殺 之後 156。無論如何，遺傳疾病從來不 是死亡或殘障的首要原因。許多胎兒 畸形，包括某些先天性心臟病，並不 能在產前加以診斷。即使是可以在產 前加以診斷的疾病，如戴薩氏症，並 不會在低風險群中實施檢驗，因而戴 薩氏症還是會繼續出現。其他如神經 纖維瘤這種疾病，則會有很高的新突 變比例。這意味著，無論我們做了什 麼產前診斷，殘障總是與人同在。社 會需要準備為殘障者提供扶助。即使 針對所有的懷孕都實施染色體產前診 斷與神經管缺陷的檢驗（由於年輕女 性受檢查的風險多於利益，因此這是 不太可能會發生的事），並且每個女 人都同意墮胎（這也是不太可能）， 社會上仍然會有基因上的出生缺陷者 （來自於意外的天生代謝問題、新型 突變、心臟病等等）。未來大部份的 出生缺陷，仍舊會來自於早產、出生 體重過輕，以及接觸環境有害物質， 如同目前情形一般 169。這就是要求針 對造成出生缺陷的社會與環境因素採 取預防措施的理由。如果遺傳學的公 共教育及產前診斷的使用是可取的， 則社會與經濟措施沒有理由不同時並 進。至於藉由提供母親適當營養、產 前照護、避免藥物濫用與身體虐待， 以及產前診斷等以預防殘障，則沒有 任何理由必定會與扶助生存殘障者相 互衝突。主張殘障者的減少將導致殘 障者所接受的扶助降低，或者如果有更多殘障兒出生則扶助會增加，這是 不合邏輯的論點。 社會不太可能在未來會有更少的 殘障者。當社會隨時間演進，我們可 以預期會有更多而不是更少的各類殘 障者，包括心智障礙。因此，重要的 是如何增加社會對殘障者的扶助，而 不是去盤算如何減少這些扶助。 然而，擔憂產前診斷會影響到社 會看待殘障者態度仍不無道理。當健 康照護預算遲早面臨限額的時候，對 於那些前景有限，而又可以避免出生 的殘障兒童，納稅人可能會依照奧瑞 岡模式，而不願意對這些人提供非比 尋常的扶助。這並不是說多數人對殘 障者很沒有同情心，也不代表納粹式 的滅絕計畫就要開始。然而，當治療 無效，而州承擔了照護成本，在某程 度上就必須對支出有所限制，從而使 資金能用在可以被有效治療的病患身 上。因此奧瑞岡州便決定不再對 AIDS 病童提供非比尋常的治療。這項決策 的形成，是經過了全州各地的討論會 議與公共討論之後才定案。在類似情 況，某些嚴重又無法醫治的遺傳疾病 也可能被削減經費，而且大多數的公 眾也會同意。這正是多數意見最可能 打壓少數人意見的領域。如果一個女 人在產前診斷之後，仍然決定生下一 個帶有重病、花費昂貴又無法有效治 癒的小孩，她可能會因此面臨社會責 難 170,171。（當然，她可以拒絕接受產 前診斷，但仍然會因此而被視為不負 責任。）她也可能面臨社會利益的喪 失 。 在針 對遺 傳學 家所 進行 的 調查 中，美國國會科技評估局發現了健康 保險公司試圖拒保的例子 172。這種歧 視也會發生在全民健康保險體制，在 這 種體制 當中 ，保險 由國家集中 經 營，唯一的訴求對象是立法機關，而 最終則訴諸於選民。
女性主義者與父母如何看待選擇
性墮胎
據估計，在美國總墮胎數量的 1% 是來自於產前診斷之後 169。這個數字 在英屬哥倫比亞為 0.03%80，在澳洲 為 1%174，在丹麥為 0.003%81，在德 國為 1.3%82，在以色列為 0.15%175， 在 挪 威 為 0.002%176， 在 瑞 典 為 0.003%177，而在英國為 1.34%39。雖 然北美大多數的女性主義者將不至於 主張以法律限制選擇性墮胎，然而某 些歐洲女性主義者則傾向於維持基於 女性個人選擇的墮胎，但是限制產前 診斷後的墮胎 178。這些女人指出了， 在個人經驗上，想要與不想要的懷孕 有著根本上的區別。大多數發展到了 接受 產前診斷階 段的懷 孕都是想要 的，即使是並非原本所計畫的懷孕。 對於 想要的懷孕 實施墮 胎 ， 在心理 上，以及某些人主張在道德上，與對 不想要的懷孕實施墮胎有所不同。女性主義觀點
依據女性主義觀點，胎兒的「價 值」或「地位」是由胎兒與母親、家 庭或社會之間的關係所賦予，而不是 來自於某些在懷孕期間內日漸增加的 內在形上學特質 179,180。最近女性主 義者已經開始重新界定墮胎的觀點， 以反映女 人的懷 孕與母性經 驗 。 以Thomson 的經典之作 181 為開端，女 性主 義思想曾強 調 對於墮 胎 權的需 要。然而，這並不意味著墮胎是一項 輕鬆自在的決定，尤其是針對想要的 懷孕。女性主義思想家現在嘗試對女 人的親身經驗加以考量。許多女人自 懷孕開始就將胚胎或胎兒看作是「孩 子」。女人不會去談她們的「胎兒」， 而是去談她們的「孩子」或「未出世 的孩子」。即使願意在前三個月懷孕 期間墮胎的人數比起在次三個月期間 更多，但是這二者在數目上的差額卻 不如預期，在一項針對患有纖維囊腫 (cystic fibrosis)子女的父母態度研究顯 示，平均差額在 5%左右 160。尤其是 已經發展到了接受產前診斷的「想要 的」懷孕，女人將她們自己看作與另 一個生命有相互關連。那些選擇終止 懷孕 的女人不再 認 為胎兒 是 一個孩 子；反之，它變成了某種實體182。 根據 Susan Sherwin 對女性主義 觀點所作出的傑出摘要 ，「關注於作 為獨立實體的胎兒」導致了否定女人 是對於胎兒情況具有基本利益的主動 獨立道德主體 183。胎兒地位的道德問 題一下就轉換成許可干預女人生殖自 由的問題。Sherwin 認為「由於公共 辯論已經被設定為女人與胎兒之間的 權 利衝 突問 題 ， 為了保 障 女人的 需 要，女性主義者通常被迫拒絕關於胎 兒價值的主張。」「就女性主義者的 說法，要以在女人身體之內的脈絡， 而不是以想像式的抽象孤離狀態來考 量胎兒的發育。胎兒發育於個別女人 生命中的懷孕。他們並不是住在無名 子宮當中的房客，也不是既微小又必 須看女人臉色，而可能受危害的完全 人格者。」他們的存在狀態必須以關 係來加以界定，以反映出他們是在個 別女人身體當中所發育；而這種關係 使女人有理由對胎兒加以過問。」「基 於這樣的觀點，胎兒在道德上有重要 意義，但是他們具有關係性的地位而 不是絕對性的地位。與其他人類有所 不同，胎兒不能獨立存在；他們的存 在與另一個特定的人有著獨一無二的 聯繫。」183(pp. 108-109)由於胎兒無法建 立社會關係，而其他人（母親以外） 也無法與他們建立關係，所以胎兒並 不是具有人格者；在這個意義上他們 就與新生兒有所不同。根據這種思考 方式，人格是建立在關係之上 56,186-189 。 女性主義對於選擇性墮胎的觀點 或許反映了許多女人面臨這種抉擇的 經驗。在想要的懷孕中（或至少是通 常會繼續的懷孕），女人通常一開始 就自認為是母親。而墮胎則切斷了她 們與未出世孩子已經建立的關係。如 果墮胎是因為孩子「出了差錯」，則 母親就扮演了法官而不是養育者的角 色。她將以品質條件來評斷她自己的 孩子 ，並以有意 識的抉 擇為生命把 關。許多作抉擇的女人感覺自己冒犯 了作為母親、養育者與女人的自我形 象。如果女人將自己看作是被壓迫群 體中的一名受害者（基於性別、種族 或社會階級），她可能也會對殘障者 抱有特別的同情 188-194。對於殘障胎 兒墮胎，則可能違背了她認為母性是 提供照顧與自我犧牲的基本看法。 另一方面，女人為了在生育子女 的生 理特徵與能 力之外 建立自我形 象， 曾經進行了 長期的 艱苦抗爭運
動。在 1970 年代，被教養成無我以 及為子女奉獻的女人開始認識到，為 自己保留某些空間而不以其他人的需 要為優先，並不當然是「自私自利」。 女人在現代勞動世界中作為完整的人 而活的需要，以及她們以溫情關係（包 含與未出生子女的關係）所建立的世 界之間，選擇性墮胎在二者的衝突矛 盾中居於中心位置。這說明了為何女 人會基於本身需要，而在即使對胎兒 一無所知的情況下，也希望對不想要 的懷孕實施墮胎，但是在另一方面卻 對僅僅基於胎兒特徵而墮胎的決定有 所遲疑。她們必須在不以犧牲為崇高 價值的文化中作出抉擇。就大多數北 美人而言，為了可以避免的事情而犧 牲，會被看成是既愚蠢又沒有價值19。
