中國醫藥大學機構典藏 China Medical University Repository, Taiwan:Item 310903500/32541
75
0
0
全文
(2) 致謝 進入研究所研讀是我多年的夢想，沒想到也是苦難的開始，不但課業的負擔 沈重，對於我想要進行的研究主題，在開始研究之後，發生了許多我想得到及想 不到的困難，儘管如此，在大家的鼓勵下，我還是一一克服而且完成了。. 在這三年的研究所課程當中，回想起來我要感謝的人不少。. 首先最主要感謝的人，就是我的指導教授－辛幸珍 副教授，她把說話非常 直接、想法非常直接、因此造成她頭痛的我，塑造成具有多元想法、倫理情懷及 能夠接受他人的意見的護理人員，這樣的改造也花了指導教授不少的力氣及腦 力，用感謝兩字實在不足以形容我對老師的感謝。. 另外，我的妹妹們－. 幸璊她陪著我一個一個去訪談個案，並且會在訪談後給予建議，也在我書寫 研究論文有阻礙的時候，適時地提點我，提供我最中肯的意見。另一位姊妹幸娟， 我經濟狀況不佳的時候，全力的金援支持我，讓我能夠放心的繼續進行研究所的 課程。. 我的朋友－. 采秀、蕙玉、心茹和玉香，他們在我的收案過程當中，全力的給予我協助， 提供我符合收案條件的個案，並在我情緒低落的時候，甘願成為垃圾桶讓我一吐 苦水，讓我免於成為憂鬱症患者之一。. 我的研究生同學－ I.
(3) 昭妤，她在我有課業上的問題時，會提供想法、給我支持，協助我走過課業 的難關。還有芸玫、依敏、豔晴、曉萍、怡君等，都是我在課堂討論，小組報告 的好夥伴，讓我能夠在研究所課程順利的過關斬將。. 還有關心我的父母，全力支持我攻讀研究所，甚至在我低潮的時候，也不敢 給我壓力，謝謝他們的包容。. 最後最要感謝的人就是在最哀傷的時刻，願意接受訪談的所有個案，真誠的 提供給我他們的故事，在此獻上我由衷的感謝。. 研究生 蔡淑華. II.
(4) 中文摘要 研究目的：我國通過「安寧緩和醫療條例」至今已有十年，在癌末病人的末期照 護上已達相當的成效，然對於需要透過不予心肺復甦術（Do Not Resuscitation: DNR)來達到善終的重症末期病患，到目前為止實施上卻仍無共識。重症末期病 患大多無法表達其意願，必須由家屬簽署 DNR 同意書才能免除臨死前無謂的急 救。為理解家屬面對此項重大抉擇時內心的掙扎與衝擊，本研究以質性訪談揭露 重症病患家屬簽署過程中的心路歷程。. 研究方法：採質性研究，選擇中部某醫學中心之七個加護病房簽署 DNR 同意書 之重症末期病患家屬，經過多次探訪建立關係並進行田野觀察，於病人逝世後約 2-6 個月，以電話追蹤了解其哀傷狀態並表達關心，最後徵得其同意後列為受訪 對象，將訪談過程予以錄音並謄打為逐字稿，以質性內容分析法進行分析。. 結果：共訪談了十位重症末期簽署 DNR 之病患家屬，訪談資料分析後選擇其中 四個故事撰寫成敘事文本，這些敘事文本內容呈現出深刻的倫理議題，進一步剖 析及討論出重症末期醫療抉擇的情境與脈絡，其結果歸納為以下三項主題：1. 重症末期病患家屬簽署 DNR 考量因素之林林總總。2.醫護運用同理、透過溝通 促成末期醫療決策。3.以末期關懷與正確認知協助生死兩相安。. 結論：經由家屬回溯，以故事呈現出 DNR 決策過程是充滿衝擊與無奈，分析結 果讓我們再確定醫護人員在家屬面臨到重症末期醫療抉擇時，具有極大之影響 力，在促成 DNR 圓滿的過程中亦能成為家屬強而有力的後盾，協助家屬不悔其 決定並確定能達病患善終的目的。. 關鍵字：重症末期病患、家屬、不予心肺復甦術、敘事文本. III.
(5) Abstract Objective: Natural Death Act has been legislated in Taiwan for more than ten years. Do-Not-Resuscitation (DNR) was approved to improve the end-of-life care（EOL）for terminal cancer patient. However, for the non-cancer critically ill patients there are still no consensus in the management of their end-of-life. For most critically ill patients who are unable to express their wishes, their DNR consent should be signed by the families to prevent futile CPR before they die. For us understand the difficulties of families facing EOL decision, we conduct this study to explore families’ experience in giving DNR consent on behalf of the critically ill patients.. Research methods: This study is based on qualitative research. A purposive sample of families who signed DNR for their critically ill families in their terminal stage were adopted from seven intensive care units in a mid-Taiwan hospital. To attempt to establish close relationships with those participants, researcher visited the families for several times since the patients were admitted in ICU and kept on taking field notes. If families’ emotion status were evaluated to be stable by phone, an indepth interview was conducted in approximately 2-6 months after the patient’s death. The interviews were audiotaped, transcribedt(verbatim) and. were subject to qualitative content. analysis.. Results: A total of ten interviews data were analyzed , choosing four of ten stories writing into narrative text. These narrative texts combine in-deep ethical issues and the contexture of families’ struggling in the process of EOL decision-making. Three major theme were emerged from families’ subjective narratives : 1. multiple factors considered during making DNR consent for the critically ill patient. 2. Health care IV.
(6) providers with compassionate and communication skills can improve the process of EOL decision-making. 3. EOL care and sufficient EOL cognition would help families and patients remain peaceful.. Conclusion: Through the retrospective. interviews, most of the families expressed. their experience of EOL decision as shocking and conflicting. According to those participants narratives, it also imply that health care providers play an important role in families of EOL decision-making. Our study create an opportunities for a reflection upon health care providers’ role in terminal DNR in critical-ill patient to improve the patient peaceful death and to facilitate families won’t regret the EOL decision-making.. Key word：critical-ill patient、families、Do-Not Resuscitation(DNR)、 Narratives. V.
(7) 目錄 致謝................................................................................................................................ I 中文摘要...................................................................................................................... III 英文摘要......................................................................................................................IV 第一章 緒論.................................................................................................................. 1 第一節 研究動機及重要性.......................................................................... 1 第二節 研究目的.......................................................................................... 2 第二章 文獻探討.......................................................................................................... 3 第一節 國內DNR之形成背景 ..................................................................... 3 第二節 加護病房內DNR實行狀況 ............................................................. 4 第三節 重症醫護人員與末期照護.............................................................. 6 第四節 重症病患家屬之心情及DNR之考量 ............................................. 9 第三章 研究方法........................................................................................................ 12 第一節 研究設計........................................................................................ 12 第二節 研究對象........................................................................................ 12 第三節 研究資料收集與分析.................................................................... 13 . VI.
(8) 第四節 研究之信賴價值度........................................................................ 14 第五節 研究倫理........................................................................................ 16 第四章 研究結果........................................................................................................ 18 第一節 受訪者描述.................................................................................... 18 第二節 研究結果........................................................................................ 20 第三節 敘事文本情境脈絡之分析............................................................ 43 第五章 討論................................................................................................................ 46 第一節 綜合問題分析................................................................................ 46 第二節 家屬簽署DNR心路歷程 ............................................................... 47 第六章 結論與建議.................................................................................................... 56 第一節 結論與建議.................................................................................... 56 第二節 研究限制........................................................................................ 57 參考文獻...................................................................................................................... 58 附錄一 研究同意書....................................................................................................65 圖表目錄 表一. 受訪者及病人之基本資料..............................................................................19. 圖一. 病人家屬照護模式............................................................................................8. VII.
(9) 第一章 緒論 第一節 研究動機及重要性. 醫療技術之進步，治癒了許多的疾病，而維生系統的使用延長了人類的生 命，卻也讓病人延續了一段不必要的痛苦。為了使病人在生命末期有更佳的生活 品質及維持尊嚴，國內在 2000 年通過了「安寧緩和醫療條例」 ，末期病患可選擇 DNR 來避免延長無謂痛苦，醫護人員有必要協助確保其行使末期決定的權利。. 民國 90-95 年行政院衛生署公佈的十大死因，除了癌症外，心臟疾病、腦血 管疾病及意外事件皆為十大死因的前五名(統計公布欄-行政院衛生署)。這些因重 症疾病而成為末期狀態的病人，也符合「安寧緩和醫療條例」當中「不予心肺復 甦術同意書」的條件。而安寧緩和醫療條例通過十年以來，國內社會對於癌末病 患簽署 DNR 已有普遍的共識，癌症末期可藉安寧療護得到身、心、靈、社會的 全人照顧，但是需要透過 DNR 來達到善終的重症末期病人卻仍沒有共識，導致 大部分家屬及醫護人員會選擇救到底，在徒增末期病患的痛苦情況下，事後也造 成家屬的抱怨心態，這樣的醫療倫理困境，更加地讓醫療人員對於重症末期照護 裹足不前，且成為醫病關係信任建立的障礙(蔡翊新、林亞陵、黃勝堅，2007)。. 就研究者在多年加護病房臨床工作經驗當中，觀察到重症或意外事件家屬面 臨末期處置時由於(一)疾病緊急變化、病患的病程發展快速，家屬在震驚之餘， 常會無所適從，反覆的詢問病情。 (二)病患處於急性期，也因病情所需，必須 於加護病房內接受醫療，家屬隔絕在外很難體會當下之醫療處境。 (三)急重症 末期病患因病情變化快速，家屬需要短時間內做出如拒絕心肺復甦術 （ Do-Not-Resuscitation; DNR）的決定。家屬內心承受著如此大的壓力下，要如. 1.
(10) 何才能做出對病患最佳的決定？. 透過家屬簽署 DNR 讓重症末期病患在人生終點的時候，有機會選擇具尊嚴 且平和地生命結束的方式。而我國目前重症單位推行末期照護還正在萌芽階段， 醫療人員對末期照護的認知不足，且與家屬對此並未達成共識之際，臨床醫護人 員不知如何協助家屬在毫無遺憾下做出末期醫療決策(蔡翊新、林亞陵、黃勝堅， 2007)。冀望透過本研究針對重症病患家屬的經驗做深入的探討後，以了解其面 對 DNR 倫理抉擇之情境及脈絡，來作為將來面對重症末期病患家屬在照顧、溝 通、協助做抉擇過程中之參考。. 第二節 研究目的. 利用回溯性深入訪談，於重症病患往生後請家屬回想 DNR 抉擇的過程中其 經驗、情緒及想法，以剖析在其社會、文化、醫療、家族及個人觀念當中整個情 境脈絡所呈現之家屬經驗的軌跡。綜論上述，本研究的目的如下：. 探究重症末期病患家屬於簽署 DNR 過程中，面臨生死倫理抉擇時內心掙扎 經驗及考量的心路歷程，以期了解重症醫護人員應如何協助家屬，藉由 DNR 來 達到重症末期病人善終的目的。. 2.
(11) 第二章 文獻探討 第一節 國內DNR之形成背景. 心肺復甦術(cardiopulmonary resuscitation; CPR)在 1960 年代由發展，主要針 對突然心臟停止的緊急狀況所發展的救命術，希望得以延長病人的生命 (Brewer, 2008)。CPR 確實能夠拯救生命，但絕非萬能。經由 CPR 救治而得以出院的病人 大約為 15-17%(Brewer, 2008; Hayes & Stewart, 1999; Lawler, 1999)，其餘則常因 CPR 而使得病患陷入無止境的急救儀式直到生命停止回應為止。早在 1965 年塔 爾伯特(Dr. Talbott) 表示：「CPR 的目的在於防止未預期的突發死亡(Preventing sudden, unexpected death)，如心律不整、心肌梗塞、溺斃.......等，而不該使用在 無望恢復的長期持續性惡化的瀕死病人身上。」1970 年代早期「不予心肺復甦 術」的醫囑逐漸形成，並在醫療文件上記錄其不予心肺復甦術的原因。1974 年 美國醫學會( American Medical Association)是第一個提出不予心肺復甦術 ( Do-Not-Resuscitation ; DNR)的正式機構，提出相關之政策並且正式記錄在醫療 文件上(Brewer, 2008; Burns, Edwards, Johnson, Cassem, & Truog, 2003) 。在 1976 年美國加州首先通過「自然死法案」，此法案可按病人的意願，不使用高科技的 維生技術，來拖延不可治癒病人之瀕死期，讓病人自然的死亡(陳榮基, 2008；趙 可式，1996a；Brewer, 2008)。在 1991 年時，美國更施行了「病人自決法案」， 其主要精神為尊重自主權，讓病人能依其意願選擇是否需要相關醫療處置(楊秀 儀，2004；趙可式，1996a)。. 我國於 1983 年將安寧照護觀念引進後，醫療院所便應用在癌末病人。在經 由病人及家屬的溝通同意下，便已開始有 DNR 之措施。臨床推動不施行心肺復 甦術有所退縮之原因，為依照我國法律的觀點其醫師法第二十一條：「醫師對於 危急之病症，不得無故不應召請、或無故遲延」以及醫師法第四十三條： 「醫院、 3.
(12) 診所遇有危急病人，應即依其設備給予救治或採取一切必要措施，不得無故拖 延」 。此外在護理人員法第二十六條： 「護理人員執行業務時，遇有病人危急，應 立即聯絡醫師。但必要時，得先行給予緊救護處理。」以上這些法律條文，說明 了不論何種情況醫護人員在緊急時刻，不得推延，必須立即給予急救(許禮安， 2001；郭正典，2006；趙可式，1996a)。當末期病患想要回家度過瀕死期，卻面 臨了臨床醫護人員為了規避法規，無法同意讓病人在醫院面臨死亡時能夠不施行 心肺復甦術，只能建議病患予以簽署自動出院同意書(楊秀儀，2004)。一旦病人 回家後，依照醫師法第十一條：「醫師非親自檢驗屍體，不得交付死亡證明書。 病人非醫院、診所死亡者，應由所在地衛生所檢驗屍體，製給死亡證明書，原診 治之醫療院所提供病歷摘要或診斷書參考。」返家後將來死亡證明取得麻煩，而 且病人等到想要拒絕心肺復甦術回家善終時，此時身上已充滿了管路，滴注升壓 藥物或使用許多醫療資源來治療末期癌症，此時病人要如何回家？回家後家屬要 如何照顧病患？這些種種的顧慮，讓病人及家屬只得待在醫院等待將來面臨 CPR 的洗禮(趙可式，1996b)。 由以上觀點來看我國對 DNR 合法性之渴望，故在趙可式教授及陳榮基醫師 等醫護人員大力奔走之下，終於在民國 89 年通過了「安寧緩和醫療條例」 ，民國 91 年修法以符合醫療現況。在條例當中開宗明義即表明了其目的「為尊重不可 治癒末期病人醫療意願及保障其權益，特制定本條例」，儘管條文內容對於「撤 除」及「不予」規定不盡完善 (陳榮基，2008)，卻是指引末期病患獲得善終的 一盞明燈。此條例原為癌末病患擁有善終權而爭取，透過媒體、公眾人物的大力 推廣下，截至目前為止，我國對於癌末病患簽署 DNR 已有一定之社會共識。. 第二節 加護病房內 DNR 實行狀況. 依據安寧緩和醫療條例中指出「末期病人」是「指罹患嚴重傷病，經醫師診 斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。」 4.
(13) 急重症末期病患的情況也適用「安寧緩和醫療條例」。一般傳統地認為加護病房 是專為治療急重症病患而設立，使用精進的儀器及藥物來搶救及延續生命、進而 穩定生命狀態，以增加生存的機率，而並非在協助重症病患平和地度過死亡 (Annette M. Browning, 2009)。然而在英國在 1999-2006 年調查成人加護病房內的 死亡率為 21.8-19.1%(Morgan, 2008)，在面對如此高的死亡率，當大部分當病人 出現嚴重的敗血症、腹主動脈瘤破裂、顱內出血、心跳停止、癡呆、末期疾患、 被證實之腦部缺氧、肝或多重器官衰竭等這些診斷時通常不會實行急救(Cardozo, 2005; Hall & Rocker, 2000)。在另一篇研究中也指出加護病房病患死亡的時間， 其病情逐漸惡化的約為 66.7%，而突然死亡的佔 33.3%(Heyland, Rocker, O'Callaghan, Dodek, & Cook, 2003)，病情變化之快常會讓家屬措手不及。由於大 家對生命議題、尊重人性之尊嚴意識抬頭，而開始將臨終文化注入以救人為主的 急重症的照謢行列。以美國為例，在 1995 年針對住院重症病患 4 年調查的大型 研究當中(SUPPORT Principal Investigators et al., 1995)，只有 47%的醫師能夠了解 病患不願意施行 CPR 的意願，約 38%死亡病人當中至少入住加護病房十天，而 46%的病患在死前兩天前才簽屬 DNR，顯示病患死亡前於加護病房接受治療有 一段時間，但是真正簽署的時間卻偏晚，無法給予良好的緩和醫療。另外相關研 究也指出加護病房病人簽署 DNR 前有較高的急救比例，另外住院天數越長、年 齡越大、主要決策者為子女、已婚者、疾病預後差者，簽署 DNR 的比率越高(黃 錦鳳，2007；Meilink, van de Wetering, & Klip, 2006)。國內針對北部某醫學中心 外科加護病房所做的研究(Huang, Huang, & Ko, 2010)在 2003 年到 2006 年之間 共 873 個死亡案例中，每年高於 65%的比例簽屬「不予心肺復甦術同意書」，而 簽署同意書的比例仍在逐年增加中，可見的國內外的急重症單位也逐漸加入 DNR 的觀念。. 5.
(14) 第三節 重症醫護人員與末期照護. 一、重症末期照護模式. 末期照護的主要照護重點為；因病患病情已出現不可逆性狀況，醫療必須由 治癒疾病為主而漸漸轉向於緩和治療，期望在人生的終點能夠到身體平安、心理 平安及思想平安的善終的境界(趙可式，2007)。為達善終的目標，所提供之末期 照護應包括四大項：釐清照護的目標、藥物的使用、社會心理和靈性的照護及人 工營養和水份。而重症護理人員因為單位特性之因素，故針對重症末期病患提供 安寧照護的範疇有：足夠疼痛及症狀的處理、避免不適當延長瀕死的過程、達到 控制的感覺、減少家屬經濟及社會上的負擔及和親愛的家人關係的延伸。為了能 夠有良好的照護品質，重症護理人員提供生命末期照護的程序步驟為：(1)向病人 及或家屬解釋所有的過程。(2)再度的解釋以確保資訊提供之正確性和及時性。(3) 提供病患適當的環境。(4)計畫以預防可能發生的合併症。(5)執行計畫。(6)將所 有的計畫記錄於醫療文件。(7)評估計畫執行之結果並予以適當的修正。(Ciccarello, 2003; Kuschner, Gruenewald, Clum, Beal, & Ezeji-Okoye, 2009). 為了達到最佳的末期照護品質，早在十七世紀便提出符合末期病患/家屬需 求的照護模式，並指出以往傳統的末期照護模式為時間序列模式(Series Model)： 當確立診斷後，以治癒疾病為主，一旦病情惡化為不可治癒之狀況時，將所有的 治癒處置全部轉向為安寧照護(趙可式，2007b；George L. Eagle, 1977)。現今較為 醫療人員所接受的模式為平行式照護模式(Parallel Model)：疾病發生時除了治療 之外，症狀之控制及減輕不適也是當務之急，也因此當疾病診斷一開始即同時提 供治癒性醫療處置 (curing)及緩和性醫療處置(palliation)，依其不同的病程狀 態，調整兩者的比例，最後當病人往生後才對家屬進行哀傷輔導(趙可式，2007b； Meyers & Linder, 2003)。有學者認為以往的照護模式皆在病患往生後才對家屬進 6.
(15) 行哀傷輔導，但是忽略了他們在診斷之初就開始承受著極大的壓力，為改善此缺 失於是提出一個適合所有病人及家屬的照護模式-整合式照護 (Integrative Care)。和平行式照護模式相同的是會隨著末期病患病情的發展，有不同比例的 醫療處置。不同的是整合式照護模式將平行式照護模式中的緩和性醫療處置 (palliation)以療癒性醫療處置(healing)來取代：緩和性醫療處置(palliation)只針對 減輕因病造成身體的不適，而療癒性醫療處置(healing)除了減輕病人生理症狀還 包括心理之不快。另外針對家屬方面，應於診斷成立之初即展開輔導，當病人往 生後仍持續著直到結案為止，以提供全程及整體性的照護。除此之外此模式還強 調醫護人員的心態則需要以真心陪伴(being with )及醫療協助(doing to )來面對病 患/家屬，這正是重症末期照護當中所應具備的條件，醫療人員也才能夠提供高 品質的末期照護 (詳見圖 一) (Jay Milstein, 2005)。. 7.
(16) 圖一：病人家屬照護模式 (a 時序性照護模式；b 平行性照護模式；c 整合性照護模式) 資料來源取自 Jay Milstein. (2005). A paradigm of integrative care: Healing with curing throughout life, "being with" and "doing to". Journal of Perinatology, 25, 563-568. 二、末期照護的態度及相關因素. 加護病房護理人員對於病人/家屬的態度需要具備的要件有：專注、負責任 的、易感受性、開放性心態及主動的傾聽(Ciccarello, 2003)。國內許多調查中指出 若對安寧療護知識有充分的了解，其照護態度呈現較為正向，另外也發現到非安 寧病房護理人員對於安寧療護的知識皆不足，會進而影響其照護品質，以護理單 位來看特別是重症單位的知識及態度分數都偏低(周希諴、李選、羅旭宜、周裕 8.
(17) 銓、張梅芳，2006；翁之爾、陳淑賢、廖美南、王正旭，2005；蘇玲華等，2008)。 除了照護知識不足之外，護理人員在面對簽署 DNR 的病人時會出現無力感、擔 心、害怕面對等不舒服的情緒產生。研究當中指出影響他們對於末期照護態度的 因素有：當護理人員年齡越大、教育程度越高、照顧末期病人經驗越多、具有良 好的護理專業能力、認同護理是一份助人的工作、獲得醫療團隊的支持及參加安 寧療護在職教育等因素，對於末期醫療態度越正向；而負向因素則為照護時間受 限、未能夠得到醫療團隊的支持，無法提供良好善終的環境、無法談論死亡等等 (翁之爾等人，2005；許美柔，2007；馮雅芳，2003；詹美珠、李淑秋、胡瑞桃， 2005)。對於同意簽署 DNR 的病人，護理人員較不能同意再施行侵入性治療，像 血液培養、中心靜脈管的置入或輸血等醫療措施皆會減少，但是仍然需要了解病 患對於末期照護的意願來決定其治療的目標(Beach & Morrison, 2002；Sherman & Branum, 1995)。. 第四節 重症病患家屬之心情及DNR之考量. 反觀家屬在病患入住加護病房時情緒非常複雜，會出現不確定感，而且受到 病患疾病嚴重度影響，壓力感受一般達到為中度到重度，而壓力源最大來源者為 病患病情之變化(莊令吏，2006)。透過質性研究，家屬於病患入住加護病房後的 經驗為出現猶豫、徬徨；當詢問醫護人員相關問題得到不確定答案及無法回答， 不確定感便會出現。看到病患對於自己的呼喚沒有反應，失落感油然而生；在加 護病房中，家屬自覺處於等待狀態，覺得在等待過程中是痛苦的是因為隨時要保 持警戒，害怕隨時都會有事情發生。(Dreyer ＆ Nortvedt, 2008; Verhaeghe, Defloor, Van Zuuren, Duijnstee, & Grypdonck, 2005)。而且當面對病患可能發展到面臨可能 死亡的狀況時，都會增加家屬的焦慮(羅文珮，2004)。除了接受病情承受壓力外， 家屬可能還得面對 DNR 之重大抉擇。加護病房內因病情關係，約有 60-70%重症 病患無法言語(Faber-Langendoen & Lanken, 2000)，所以能夠和急重症病患本人討 9.
(18) 論 DNR 的情形並不常見，因此主要醫療決策者就落在家屬身上。當病人預後不 良或情況危急時，許多家屬仍然會猶豫是否要討論相關議題，在逃避的心態下希 望能避免討論死亡或病情有嚴重的改變(Cardozo, 2005)。. 加拿大針對 255 位於加護病房過世之家屬問卷調查，指出約 82% 的人認為 病人的生命無需給予額外的延長或縮短，但有 94%的家屬期望提供某種形式的決 策過程。其中在做決策當中，會參考醫生的意見及期望醫護人員共同分擔決策責 任佔 74.8% (Heyland, Rocker, O'Callaghan, Dodek, & Cook, 2003)。國內針對 100 位ㄧ般加護病房的家屬，其中 60%認為 DNR 應該由病人自行決定；在代理病人 的 DNR 決策方面其考慮最重要的因素為病情的嚴重度(分數 1-7 分，平均 6.3 ± 1.4)，100 位的家屬中 36% 會選擇 DNR，37%還是覺得應接受 CPR，另外 27%卻是無法做出決定 (陳宇菁，2007) 。而病人及家屬方面對末期照護的障礙 有：相信自己的病情沒有那麼嚴重、對疾病有不符實際的期待、對治療計畫的不 同意見、缺乏對疾病晚期照護計畫。而社會因素方面則為忌諱談論死亡，故無法 於適當時間接受安寧療護(趙可式，2007)。國內研究中提到仍有家屬感受到簽署 DNR 後病患的生命有縮短(周燕玉，2006)，而且預測病人善終與否兩大因素為「家 屬對適切性醫療滿意度」及「病人存活時間」，顯示家屬希望疾病末期病人在加 護病房內不僅要活的久還要活的好(吳宜芳，2005)。在國內外研究中都顯示當醫 護人員對待病患及家屬的態度尊重並具有同理心、家屬能夠獲得足夠的資訊及對 DNR 的認同度越高者，對加護病房末期照護之滿意度也較高(吳宜芳，2005；周 燕玉，2006；蔡翊新、林亞陵、黃勝堅，2007；Kjerulf, Regehr, Popova, & Baker, 2005; Levy CR et al., 2005; Annette M. Browning, 2009)，由上述得知急重症病患家 屬本身在承受極大之壓力之外，對末期醫療之期待與看法仍很模糊，極需要在醫 護人員的協助、支持下做出 DNR 之抉擇。. 綜觀上述所得之結論為 1. 我國文化忌諱討論死亡議題，平日缺乏溝通相關 10.
(19) 看法，當病患遭受急性創傷疾病時，通常都喪失意識，更是無法得知其想法，家 屬就成為理所當然的醫療決策者，而醫護人員對於急重症末期病患家屬有絕大的 影響力。2. 研究 ”人”的行為，雖為科學的研究，卻難以用統計或量化的問卷來 呈現其全貌，必須以質性的研究方法來深入發掘其內在(趙可式，2007)。當面對 親人成為末期病人的事實，對於家屬選擇的 DNR 與否之原因及想法具有其背景 依據。將家屬面臨生死倫理抉擇時內心掙扎的經驗加以披露，以質性內容分析後 呈現研究結果，以期將來作為急重症末期病患照護時之指引。. 11.
(20) 第三章 研究方法 第一節 研究設計. 重症病患家屬於簽署 DNR 的過程當中，其心路歷程及心情轉折等無法以問 卷等量性研究方式來獲得全貌，而質性研究法可經由個案描述其自身的生活經驗 當中，來獲得有關人類的相關知識（Polit & Beck, 2004），故本研究採質性研究 法，針對重症末期病患家屬簽署 DNR 的經驗作一深入的了解。. 第二節 研究對象. 為符合本研究目的，個案的選樣條件為： (1)遭受疾病或外傷之影響而入住 加護病房，且為非癌症之重症病患，並在積極醫療處置後經醫生告知為末期病患 之家屬，(2)家屬於此次入院才簽署「不施行心肺復甦術同意書」 ，(3)病患往生後 二到六個月願意接受質性面對面訪談的家屬，(4)參與病患過世前最後階段照 顧，並且主張不予心肺復甦術或執行同意書者，如同時有 3-4 個家屬同意，也將 會納入成為共同訪談之對象。但若主張簽屬不予心肺復甦術之家屬，拒絕進行訪 談或重症末期病患非過世出院者，將不予收案。. 研究主要收案地點為中部某醫學中心之加護病房進行研究，其中包括腦中風 暨神經科加護病房(SNCU)、神經外科加護病房(NSCU)、急症暨外傷中心加護病 房(TRCU)、外科加護病房(SICU)、內科加護病房(MICU)、心臟內科加護病房(CCU) 及呼吸加護病房(RICU)七個加護單位。於研究進行中發現，許多個案由於情緒過 於悲痛而拒絕接受訪談，致使本研究個案來源不易，故於收案的過程當中，兼採 其他醫學中心符合選樣條件之個案(Case J)，雖然 Case J 未符合病人往生後二到 六個月的訪談條件，但個案對於事件發生之過程仍鉅細靡遺，深映於腦海中，其. 12.
(21) 深刻的感受無異於其他受訪者，故予以收案。總計本研究共收錄十個案例，以進 行研究分析。. 第三節 研究資料收集與分析. 一、研究過程. 研究者於加護病房內親自探視已簽屬 DNR 同意書之病患及家屬，藉由病歷 查證及探詢醫護人員以初步了解病人患病的過程及家庭狀況，於訪客時間和家屬 建立關係，並在旁觀察家屬及家屬、病患及家屬、家屬及醫護人員之間的互動。 每位病患探訪的次數約為 1 次到 9 次不等，且在每次探望的過程後，將任何想法 及感受記錄於田野筆記中，以此作為回想病患住院過程情境及協助敘事文本之書 寫及問題分析的引導。. 在病患過逝後七天透過電話慰問，又於一個月後聯絡家屬，除了給予再次慰 問，了解情緒狀況，以期建立良好關係、增加對研究者的信任感外，也透過詢問 的方式來了解家屬對於 DNR 的看法。但每個人對於喪親哀傷過程時間不同，依 據電話聯絡當中家屬所呈現的情緒，試探其接受訪談的可行性，且願意接受訪談 時間因人而異，故邀約家屬受訪時間約為病患往生後兩個月到六個月不等。訪談 地點由家屬決定，選擇自覺安全舒適的環境下進行面對面深入訪談。. 二、資料收集. 本研究以面對面深度訪談(in-depth interview)為資料收集之方法，利用錄音及 田野觀察筆記作為資料收集之工具，訪談時間依其訪談狀況約 1-2 小時不等。訪 談內容以半結構式訪談指引為主，其大綱為研究者藉由文獻參考及與指導教授討 論修改後擬定而成。訪談指引為： 13.
(22) 1、請回想您在陪伴病人住院期間的經驗、感受是如何？ 2、請說說看您在替您的親人簽署「不予心肺復甦術同意書」的時候，您所考 量的因素是甚麼？ 3、請說說看在照顧病人的過程中，醫護人員幫助您協助照顧您的親人，您的 經驗為何？滿意的地方為何？不滿意的地方又是為何？ 4、請您回想當時簽署「不予心肺復甦術同意書」的目的為....，符合您當初的 想法嗎？. 三、資料分析. 在每次訪談結束後將錄音檔於 48 小時內轉錄為逐字稿，以逐字稿的內容依 據質性內容分析法進行分析，將十個受訪者之訪談資料並配合田野觀察筆記，仔 細檢視，把資料中所反應的現象及於此情境中所代表的意涵，加以分析、比較、 歸納後，進行相關討論。. 於論文撰寫上因敘事文本可將人帶到過去的時空，重新描述其事情發生的經 過，將所有的情境、脈絡，具有系統性的加以披露出來，故藉此方式呈現出家屬 簽署 DNR 之抉擇情境、感受經驗及情緒轉折，以了解到事件的全貌，從中發現 到問題之所在，進而解決問題(D. Jean Clandinin & F. Michael Connelly, 2003; Riessman, 2003)。在文本的呈現上，因其中四個個案除了具有深刻倫理議題可進 行相關重症末期醫療討論之外，他所描述出個人的心情轉折、想法、情境及與醫 護人員互動的過程，於口語表達上較其他六位個案更為清晰及深刻，故依此呈現 出四個敘事文本，使讀者對於家屬所面臨到的情境具有同理性的感受。. 第四節 研究之信賴價值度. Lincoln 和 Guba(Yvonna S. Lincoln & Egon G. Guba., 1985)認為研究者要說 14.
(23) 服他人，相信此質性研究資料為可信賴及具高度價值，此為信賴價值度 （trustworthiness）。 本研究為符合信賴價值度，於是便以研究者、研究過程及 研究結果三方面來呈現。. 一、研究者. 研究者本身具有十多年的護理工作經驗，其中還包括從事加護病房護理照護 九年，也多次參與照護重症末期病患及家屬，擁有豐富臨床實務經驗。而為了增 加生死倫理議題之敏感度及質性研究能力，於碩班就讀期間修習了「生命倫理學 專論」、「質性研究」等課程，及多次參與生命倫理研習會之 DNR 相關臨床議題 探討，以使研究者具備了 DNR 臨床議題及質性研究的相關理論和實務經驗，這 些的訓練和經驗有助於研究者的資料收集和分析的能力。再則正式進行訪談前， 研究者曾參與指導教授進行質性訪談過程，並在旁藉由觀察學習訪談技巧，了解 應該如何掌控訪談氣氛及問題陳述。於第一次訪談時邀請指導教授參加，再度加 強質性訪談原則及技巧指導之外，每次訪談時亦邀請具有豐富質性訪談經驗之碩 士生參與，且於事後皆會針對家屬反應及研究訪談技巧逐一修正，以獲得豐富及 深度之訪談資料。此外研究者曾參與敘事故事內容之寫作，目前已有 2009 年「中 區高階生命倫理學種子師資培訓工作坊」之照護倫理敘事文本－「來自醫護人員 的故事」，以及參與中國醫藥大學「死刑存廢」問題導向式學習 （Problem-Base-Learning ; PBL）教案之書寫，以培養敘事文本書寫之能力。. 二、研究過程 研究者於進行研究前即已深入了解此議題相關資訊，並對其重症臨床狀態有 相當程度之認識，針對臨床之情況而進行研究設計。於收集資料過程中，皆由研 究者一人擔任，全程謹守研究設計之要求與步驟，以避免產生不一致之現象。 研究者於研究過程中多次探望病人及家屬，並透過電話表達關心，以建立良 15.
(24) 好關係，讓研究對象能理解此研究的目的，期於訪談時能卸下心防，侃侃而談， 以獲得深度資料。而收案單位包括不同科別之加護病房，同意接受訪談的對象有 子女、夫妻等等角色之看法及經驗，具有多元的情境，增加所收集資料的豐富性。. 三、研究結果. 研究者將逐字稿反覆閱讀，全盤了解受訪者的經驗及情境後，完成初步的敘 事文本，透過研究團隊包括兩位研究生及指導教授做確認，以符合個案的描述及 避免個人觀點於文本中。盡量將完成之敘事文本交由受訪者審閱，確認無任何捏 造、失真或不連貫的情事，以完全符合受訪者的經歷及感受。. 第五節 研究倫理. 在質性研究的過程中，需要深入個人的內心狀態及生活經驗，可能出現隱藏 的傷害，於是在進行研究當中，需要權衡研究利益及潛在傷害（orb, Eisenhauer, & Wynaden, 2001）。故於進行本研究過程中，研究者謹守下列原則： 1.. 所有的研究過程通過「人體試驗委員會」之審查。. 2.. 家屬哀傷期的過程時間不一，藉由電話的慰問當中，確認家屬的心態已 較平緩才提出接受訪談的要求。訪談的過程中，若有任何不愉快或情緒 上的問題，予以立即終止訪談，給予慰藉緩和其情緒。現已接受訪談之 家屬，於訪談過程中會流露出難過或流淚之表現，但無任何情緒過於激 動的情事發生。. 3.. 訪談前必須告知研究目的，同意加入訪談時，給予簽署受訪者同意書， 先徵得同意後才進行訪談。. 4.. 受訪者在接受訪談的過程中或任何時間，不需任何理由可無條件的退出 研究。一旦提出退出研究，研究者也會銷毀所有的相關資料及錄音內容。. 16.
(25) 5.. 研究對象不論是否同意接受訪談，皆不會影響醫病關係及所有醫療上的 正當權益。. 6.. 受訪者所提供之資料除研究團隊外，未經受訪者同意則無法獲得。資料 之使用或發表皆採匿名方式，保證其所提供之資料及內容皆保密且不公 開。. 17.
(26) 第四章 研究結果 第一節. 受訪者描述. 本研究深度訪談末期簽署 DNR 同意書之重症病患家屬。於進行研究過程當 中，有多位符合收案條件之家屬因為心中過於哀傷或個人因素婉拒質性訪談。而 同意接受訪談的個案共十位（Case A~J），除一位主動參與受訪，其餘皆為中部 某醫學中心之加護病房重症病患家屬。研究者進入其研究場域觀察，經過多次探 訪和電話追蹤建立關係後故列為受訪對象。所有受訪者皆為病患之主要照顧者， 其中男性六位，女性四位。年齡在 27 歲至 75 歲之間，平均年齡為 43 歲。教育 程度為大專院校有 6 人，高中職 2 人，國中 2 人。重症病患的基本資料年齡在 30 歲至 93 歲之間，平均年齡為 64.4 歲。科別為內科 4 人，外科 5 人，婦科 1 人。住院天數為 49 天至 4 天，平均住院天數為 18 天。簽署 DNR 後病患死亡的 天數為 1 天至 22 天，平均天數為 10.3 天。（見表一）. 18.
(27) 表一、受訪者及病人之基本資料. 受訪 受訪 受訪 受訪 者 者代 者 者年 教育 號 性別 齡 程度. 受訪 者職 業 退休 教師. 受訪 者 宗教 信仰. 受訪 者 婚姻 狀況. 病患 年齡. 佛教. 喪妻. 71. ICH. 配偶. 20. 19. 是. Malignant Brain Tumor. 配偶. 7. 2. 是. 父女. 16. 15. 是. 父子. 49. 8. 是. 母女. 8. 4. 是. 病患診斷. 受訪 者與 病患 關係. 病患 簽署 DNR 後 病患 過世 住院 的時 主要 天數 間 照顧 （天）（天） 者. A. 男. 75. 大學. B. 男. 49. 專科. 商. 無. 喪妻. 49. C. 女. 43. 職校. 工. 民間 信仰. 離婚. 71. D. 男. 60. 大學. 退休. 佛教. 已婚. 93. E. 女. 47. 高中. 服務 業. 道教. 離婚. 65. F. 男. 38. 國中. 農. 道教. 未婚. 79. Ac Respiratory failure. 母子. 19. 12. 是. G. 女. 26. 大學. 無. 未婚. 54. Abscess of mediastinum. 父女. 31. 22. 是. H. 男. 27. 專科. 無. 未婚. 50. 母子. 4. 1. 是. I. 男. 36. 國中. 道. 喪妻. 30. 配偶. 12. 6. 是. J. 女. 32 大 學 護理. 佛教. 離婚. 82. 父女. 14. 14. 是. 自由 業 服務 業 工. Respiratory failure ARDS Pneumonia Ac renal failure AMI Cardiogenic shock, s/p IABP support. MR with infective endocarditis s/p MVR IUP at 37+ weeks with pre-eclampsia for induction Amniotic fluid embolism DIC ICH. 19.
(28) 第二節 研究結果. 經由一對一的深度訪談方式，收集了有關重症末期病患家屬簽署 DNR 之心 路歷程。將訪談過程錄音資料予以謄打成為逐字稿，反覆閱讀，配合田野觀察的 結果，於受訪資料中選擇其中四個故事撰寫成敘事文本。這些文本包含了深刻倫 理議題可進行相關重症末期醫療討論。每個敘事可分為三個部分，包括敘事文 本、討論問題及研究者針對討論的問題進行分析。. 20.
(29) （為保護受訪者的隱私，敘事中的人名及間接可能會洩露背景的地名及名稱，會 稍加以變更，而在分析當中出現其他受訪者的對話時，將會以 Case A~J 及註明 逐字稿頁數來呈現其出處。）. 一、. 國芬母女對父親的抉擇. 加護病房的門一打開，國芬姊妹及媽媽就迫不及待的衝進去。 54 歲的父親，數月前因心肌梗塞術後發生縱隔腔膿瘍而進入加護病房治 療，爸爸血壓時好時壞，胸前傷口也因為感染造成出血接受數次急救及清創手 術。此次爸爸再度因傷口大出血，而開刀搶救。國芬進入探視後發現爸爸已經 沒有意識，身上插滿了管路，好像非常的痛苦。走出加護病房後，媽媽直接就 和國芬姊妹們討論是否還要再讓爸爸繼續這樣下去。 國芬躊躇著 ”我們看的角度是對的嗎？我們的判斷是爸爸要的嗎？”「我們 看到的是爸爸這十年來遭受中風及洗腎的病痛，每天在家只是看電視、勉強蹓 狗，無法工作，想說的話也表達不出來，而現在又這樣…如果我的生命只剩下這 些，這樣的生活到底有沒有品質？」 對於繼續接受手術是否會痊癒，醫師也沒 有給予肯定的答覆。當時她們四人心頭慌亂，一時也無法立即下決定。醫師試著 減低鎮靜藥物的劑量以測試病人有無意識。但在尚未恢復意識狀態之前，臉部、 身體便會出現抽搐，生命徵象也不穩定，更讓家人心疼不已。 一天，媽媽會客的時候試探性的詢問護理人員：「那如果不開刀可以嗎？」 而護理人員似乎對媽媽的想法非常驚訝： 「蛤，你們要放棄唷！」用「放棄」 這兩個字，聽在家屬的耳裡其實很痛苦…因為「不是放棄」呀，對家屬來說這實 在只是一個比較無奈的選擇！ 得到醫生中肯的意見後，媽媽和家人商量著是否要繼續，表明只要任何一個 人有疑慮她就不會簽，不願意去承擔萬一是做了一個「錯誤的決定」。於是在奶 奶的應允下，大家共同決定簽署了 DNR。 雖然是毅然做了決定，加護病房護理人員的話還是很刺耳。”阿你媽勒，為 什麼都沒有看到她來？”或者是 ”你們真的放棄了唷！”往往當半小時的會客時 間過了之後，護士又繼續做他們的事，可是國芬卻是帶著很難過的心情，再坐公 車回家。“雖然如此，我們希望爸爸不要再遭受肉體的折磨之意願沒有改變。” 父親最後在加護病房內還完成受洗儀式，國芬認為父親應是在沒有病痛下回到上. 21.
(30) 帝的懷抱。 （一）. 討論問題. 1、重症家屬做抉擇時主觀的考量是什麼？病患「過往的生活品質」 ， 「目前的 身體受苦情況」或「預後的不可預測性」？ 2、家屬全體對簽署DNR的支持與認同，具有極大之影響力，其脈絡與背 景—— 3、說「放棄」何等魯莽！醫護人員的態度及言詞，造成家屬心理上的壓力， 無心或無知？有意或無意？. 22.
(31) （二）. 問題分析. 1、重症家屬做抉擇時主觀的考量是什麼？病患「過往的生活品質」 ， 「目前的 身體受苦情況」或「預後的不可預測性」？. 父親因為長期罹病無法再繼續工作，而因此國芬在訪談中對此的看法為： 「這十年當中我們也看到了爸爸的一些病痛…就是有時候我也會 想說這樣子，不能說是苟活啦，但是他這樣子的生活到底有沒有 品質？」 父親生病的十年歷程，讓國芬不禁想到，這樣的生活品質是好的嗎？會是他 想要的嗎？而父親在加護病房內接受數次開刀、急救，甚至為了測試意識，將鎮 靜藥物調低而產生抽搐，這種種的醫療過程，雖然無法由父親口中得知是否痛 苦，但看在國芬家人的眼裡，這些過程導致父親正遭受著皮肉之苦。 「我媽她從頭到尾只是想讓我爸不要再受皮肉之苦，所以她才說 不要再繼續開刀…」 此外國芬談到醫生對於父親病情是否能痊癒也無定論： 「賴醫師也很委婉的說現在也還不確定父親的意識情況什麼的， 媽媽是說： 『當然還是希望可以救活他，就是就怕他之後變成植物 人這樣子。』」 詢問過醫生後也對於 DNR 並無反對之看法，但對於未來的不確定性更是讓 國芬替父親擔心，遑論變成植物人之後更無生活品質可言。在文本當中的描述可 得知，這種種的因素加起來，層疊交錯加深了國芬母女倆對於父親的不捨和心 疼，以致有了想要不再接受開刀的念頭。. 對於其他受訪者也有著和國芬相同的考量因素。談到病患以往的生活狀況 23.
(32) 時，另一位接受訪談的 38 歲兒子(Case F)面對 78 歲罹病多年的母親，且呼吸喘 已持續兩年之久，不忍她再繼續痛苦： 「我媽媽喘氣已經…喘氣已經喘兩年了啦！...這台機器（製氧機）已 經在家裡…也兩年多了…這個病情已經是…算是這個病醫學名詞說 他肺高壓就是到末期了啦…算說媽媽痛苦這麼久了，不要再讓他繼 續痛苦了。」（Case F, p6） 面對親愛的家人在醫療過程中所受的痛苦狀況，其他受訪者也有著和國芬相 同的感受。如一位 80 歲的先生(Case A)在面臨到醫生要幫太太施行第二次開顱手 術時提到： 「我太太第一次開左邊頭殼，這一次要換另一邊，我就問醫生你有 沒有把握，醫生就安靜，…我就跟孩子們討論，是不是還要繼續開 刀，到時後萬一開刀失敗不是讓她再增加痛苦…」(Case A , p4 ) 而 Case I 看到太太全身佈滿醫療管路，覺得她正在遭受凌遲： 「看到我太太全身都是管子的時候，心中的想法就是…讓她…走… 好了，不要…不要這樣再給她凌遲了。」（Case I, p8） 對於病人能否痊癒及預後狀況，也是其他受訪者的考量點。如 Case H 談到 醫生解釋母親接受手術後可能會發生的狀況： 「媽媽一年之內動兩次這個大手術，而且她現在…身體狀況就是非 常…非常不好這樣子，…如果現在要開下去…大概只有 2%左右會成 功這樣子.... 之後的後遺症就是…有可能開完刀以後，就是…媽媽是 植物人這樣子或者是中風這樣子」(Case H, p5) 雖然在國芬的故事當中，並未提及考量到父親的年齡，但對於其他的受訪者 而言，這卻也是一個重要的考量原因。如 Case C 想到以爸爸的年紀住進加護病 房後並未被折磨太久而感到欣慰： 24.
(33) 「…我是覺得像我爸爸這樣子也很好，七十二歲了，在加護病房內 沒有臥床太久、沒有什麼拖到…」（Case C, p7） Case D 對於已經高齡九十的父親此次生病的看法為： 「...如果我爸今年是四十幾歲，五十幾歲，醫生來救的話或許會有轉 機啦，可是他九十幾歲了，我們覺得他的病也不會有什麼轉機…」 （Case D, p7） 文本當中國芬簽署 DNR 考量因素是父親以往遭受疾病折磨，在醫療過程中 受苦及預後的不可預測性，這些的描述（不管在過去、現在、未來）都是在考量 一個重點：生活品質。對國芬母女而言不管過去或是現在，爸爸能夠過的好，是 她們的期望，也是他們最主要的考量因素，而其他家屬的考量還有年齡因素。在 DNR 的抉擇當中若醫護人員將以上種種為解釋的面向，就能讓末期病患家屬更 容易接受 DNR。. 2、家屬全體對簽署DNR的支持與認同，具有極大之影響力，其脈絡與背 景——. 做重大醫療決策時，大部分都會尋求家人的支持。國芬也在訪談中提到： 「我覺得只要家屬中任何一個有疑慮我媽媽就不會簽…因為誰也 不願意去承擔是你做了一個錯誤的決定…要就是大家都要有共 識。」 大家有「共識」對國芬而言為何會如此的重要？國芬自己反思當初的情況說 道： 「我媽提出來(DNR)之後，我就會覺得，我們憑什麼替任何一個人 決定說他的生命的廣度或是寬度或是長度，就是憑什麼…」. 25.
(34) 因為 DNR 的決策對他們來說是攸關著父親的生死，沒有人有權力去決定他 人的生死。而她在不知道父親的意願下，所憑藉的就只有故事中所描述的客觀因 素了。在不了解父親的意願下，作出這樣的決定，她心裏想著： 「就好像一個未婚少女她懷孕了，去簽要不要墮胎是一樣的，因 為她沒辦法跟那個寶寶溝通嘛…我們也不能跟爸爸溝通，所以我 也不知道他的意願為何？我們只能就一些客觀的因素去幫他做決 定去幫他判斷，然後也是會覺得有點躊躇說我們的判斷到底是對 的嗎？還是我們是在…我們看的角度是對的嗎？」 在這個過程當中，國芬深怕這是一個錯誤的決定，於是尋求最親近的家人， 甚至是長輩來共同決議，分擔決策壓力及避免將來遭受指責的機會。. 其他受訪者也會希望得到其他家屬的認同，如 Case E 對兄弟提出 DNR 時說 道： 「…我也不能講得太堅持什麼的，因為畢竟要尊重兄弟姐妹的看 法嘛，我也是一一分析給弟弟聽… 」（Case E, p8） 所有受訪者中只有一位丈夫在替羊水栓塞病危的老婆，不顧娘家的意見，堅 持自行決定 DNR 並承擔所有的責任。 「看到我太太全身都是管子的時候，心中的想法就是…讓她… 走…好了，不要…不要這樣再給她凌遲了。」（Case I, p8） 「我老婆的事情從頭至尾，都是我在幫她處理的，她們娘家那邊… 只是…出一張嘴…如果她變成一個植物人，躺在哪裡，又沒有要 幫忙照顧…我一個人要弄三個小孩還要顧媽媽，根本…顧不來， 乾脆什麼決定…都我自己來承擔。」（Case I, p10） Case I 談到除了不捨病人受苦外，也是考量到若將來病人成為植物人時，娘 家親戚無法協助照護，於是便毅然決然地一肩扛起所有的壓力。無法承受在未來 26.
(35) 照護上的負擔，讓他超越了想尋求娘家親戚的認同。. 由上述可知所有決策者在面對家人生死醫療抉擇時，承受著極大的壓力，家 人的支持與否會影響 DNR 之抉擇。國芬會這麼的擔心這是一個錯誤的決定，從 訪談中得知她並不了解父親先前對於末期醫療的意願為何。 「這個畢竟是很敏感的東西，尤其在台灣的話，我覺得大家沒有 辦法那麼敞開心胸地去討論一個人的生死，跟你有沒有權力決定 一個人的生死。」 誠如國芬所述就是因為社會文化對生死議題有所禁忌，難以敞開心胸進行討 論，也不認為一個人具有權力來決定他人的生死，以至於等到父親面臨生死抉擇 時，才會尋求家屬的支持以減少心理壓力。社會文化禁忌無法藉由醫護人員來改 變的情況下，如何退而求其次的來協助醫療決策者在此過程當中取得全體家人的 共識，以減輕決策者的壓力？. 3、說「放棄」何等魯莽！醫護人員的態度及言詞，造成家屬心理上的壓力， 無心或無知？有意或無意？. 研究者在探視個案的過程當中，觀察國芬在會客時間很少會主動詢問護理人 員問題或談論事情，常常一個人默默地站在床邊，握著爸爸的手，看著牆上監視 器，會客時間一到就默默的離開。研究者看在眼裡，覺得很奇怪，之後聽到她接 受訪談的內容，這才恍然大悟。國芬對於護理人員的說話語氣，曾在訪談中說道： 「…我們台灣的醫療制度下，難道就是只會訓練護士們做一些可 能打打針、吃吃藥，但是在病人關懷跟用字遣詞方面好像沒有特 別關心，…這種直接說『欸，你們放棄了唷。』…有點…我覺得 有點魯莽吧。」 由此了解到國芬母女，對於幫助父親決定簽署 DNR 的過程中，她們心理經 27.
(36) 歷過一番掙扎，而且無奈地認為 DNR 是所有不好的選擇當中，至少是比較好的 決定。 「看到這張單子(DNR 同意書)覺得說有一種無奈吧！因為這雖然 不是最好最好的選擇，可是它終究是看起來在這些選擇當中， 至少還好一些的....」 由上述可知，家屬在簽署 DNR 其實是非常脆弱的，極度需要他人的對此抉 擇的肯定，而一位護理人員輕易的說出”你們真的放棄了唷！”時，對家屬的心理 衝擊之大可想而知。親愛的家人深陷難關，想要為他尋找更好的都來不及，怎會 「放棄」呢！只有在體會不可逆的現實，無奈地做出較不傷害他的選擇。而護理 人員若了解到她們在 DNR 抉擇當中的心情轉折及所有的情境脈絡時，同理他們 的感受，是否還會說著相同的話語？當醫護人員說出「你要放棄哦！」這樣話語 的同時，他們心中的態度是否認同「DNR」就是「放棄病人」？是否認為簽署 DNR 就等同於家屬放棄了病人？醫護人員對於 DNR 有錯誤的認知，也因為如 此，才會不自覺其話語及行為對於家屬已經造成傷害。. 28.
(37) 二、. 護理人員阿嬌的經歷. 阿嬌為某醫學中心急診工作多年的護理人員，其父親八十多歲，平日身體狀 況尚可。某天下午帶孫子外出散步時，發生車禍經路人送到醫院。她陪同神經外 科醫師在 CT 室看報告時，醫師便直接了當告訴阿嬌說： 「這個”開殼”沒有意義， 醒來的機會也很小，就是在等時間而已，……應該不會拖太久，你接下來可以考 慮要不要拔管？」雖是護理人員，遇到自己親人這樣的事情，感到震驚與手足無 措。父親送到加護病房後，為了讓他不要再遭受痛苦，阿嬌便毅然簽署了 DNR， 包括藥物、電擊等所有的項目皆不施行。 回家在經過阿嬌的分析後，母親、小妹一起都同意施行 DNR，但是妹妹對 於拔管，似乎不太能接受，認為這樣的動作等於讓爸爸提早走，阿嬌也有所遲疑， 所以「拔管」的想法就暫時被擱置了，誰也沒有再提起。 某日阿嬌發現爸爸有褥瘡，護理人員卻沒有主動告知。幾天後，阿嬌脫掉襪 子準備幫爸爸按摩時，又看到左腳趾黑掉，當時的她非常的氣憤，醫護人員卻認 為那是因持續性的低血壓而引起的合併症無法避免，住院醫師更是直言著：「ㄚ 妳都 sign DNR 了ㄚ，我們能做什麼？」讓她啞然而對於簽署 DNR 感到後悔， 甚至心想：「如果我沒有簽那張 DNR，他們是不是會對爸爸好一點？」 醫生望著情緒激動的阿嬌說：「要不然就要上升壓劑。」而她似乎沒有其他 的選擇，便同意給予藥物。隔天，心電圖開始出現變化，還會出現短暫性心跳停 止的情形，她的心頭就有不好的預感。主治醫師查房時也很無奈的講說：「你怎 麼會讓他們用上這個東西？」他告訴阿嬌要有心理準備。過了沒多久她就接到醫 院的電話通知父親往生了。 父親往生後，阿嬌回想其住院過程：「……我到現在不能釋懷……我覺得做 錯了一個決定，就是同意他接上 Dopamin……否則爸爸也不會那麼快就走了。」 而她認為令她做出這個後悔的決定是醫護人員造成的： 「…..我下錯了一個很大的 一個決定……就是醫護人員的態度，讓我不得不做下這個很…很大的決定……」. 「醫生跟不懂醫療的家屬在解釋的時候都很委婉，可是一轉頭過來 就是很直接跟你說，你爸爸就是腦死……，那種感覺落差很大……醫 生他們都忘記我還有一個角色，就是…這個是我的親人，我的父親， 是我的…很親密的一個人……」. 29.
(38) 「…讓我覺得醫護人員認為妳就是 sign 了 DNR…沒有要積極啊…妳 只是在等時間而已啊，那爸爸怎麼樣，有需要這麼的…care 嗎？ 」 「…我 sign 這張就是…在爸爸最後臨終的時候，沒有心跳了，他們 不要上去…做無謂的急救，但是不代表，我可以容許爸爸的身體… 因為醫護減少照顧的關係，而造成…造成傷害。」 (一) 討論問題. 1、醫護人員在面對具相同背景之重症末期病患家屬時，只保留了理性之層面 卻降低了感性的同理？ 2、讓阿嬌自責的究竟是，用藥後父親心臟不支提早往生，抑或DNR的簽署 讓醫護人員減少對父親應有的照顧？. 30.
(39) (二) 問題分析：. 1、醫護人員在面對具相同背景之重症末期病患家屬時，只保留了理性之層面 卻降低了感性的同理？. 阿嬌發現醫生在面對非醫療人員背景的家屬，態度語氣和緩，但是在面對她 的時候，卻是直接地用著理性的態度來解釋著病情。阿嬌在訪談中研究者問及醫 生這樣解釋的態度，她的感受為何？她緩緩地回答說道：「我很不舒服。」. 並非只有阿嬌具有護理背景的人才有這種感受，其他受訪者也談到對於重症 醫護人員過於直接的態度及未考量到家屬的需求，讓他們的感受不佳。如受訪者 E 在面對母親進入加護病房後，談到護理人員的態度說道： 「講話不需要那麼直接，呃，就是說…應該是態度有點冷啦，讓人家 覺得說…感覺講起來好像事不關己啦！」（Case E, p21） 另一個受訪者 H 也談到護理人員解釋的情況： 「我問…問說這個藥現在…現在打這個藥是…做…做什麼的？幹什麼 用？那護理人員可能會講………講那個藥品的名字，然後…可是我不 知道這個藥是幹嘛的，…我還要…事後還要再問…就是還要再問個好 幾次這樣子。」（Case H , p12） 在這個敘事文本當中，阿嬌這個角色的護理背景更加凸顯出醫療人員只有理 性的層面，注重在病情的解釋、如何治療、預後狀況等等，在情緒、需求等情感 上沒有同理到家屬的感受，讓家屬有了「不舒服」的感受，感覺到醫護人員事不 關己的態度，缺乏視病猶親的照護關懷。. 2、讓阿嬌自責的究竟是，用藥後父親心臟不支提早往生，抑或DNR的簽署 31.
(40) 讓醫護人員減少對父親應有的照顧？. 從文本裡面可以感受到阿嬌心理其實是矛盾的：儘管知道父親的生命來日不 多，意識到往生是必然的結果，而毅然簽下了 DNR。但是父親上昇壓藥後隔天 即往生讓她產生自責。她就在期望父親好走，但是也不希望他早點走的兩端之間 互相的拉扯。 也因為這樣的矛盾心情，在故事當中，面對爸爸產生褥瘡，後來又發生腳趾 發黑，除了未主動告知之外，各種的狀況一個接一個的出現，醫護人員還回答著： 「ㄚ妳都 sign DNR 了ㄚ，我們能做什麼？」試想當醫護人員說著這樣的話語時， 心中是否認為對已簽署 DNR 的病人已經無能為力？不禁讓他聯想到是否因為幫 爸爸簽署了「DNR」才造成這樣的結果，所以後悔的說道： 「如果我沒有簽那張 DNR，他們是不是會對爸爸好一點？」 文本當中醫護人員面對阿嬌的怒氣，為了緩和緊張的氣氛，只好提出使用昇 壓劑的建議，而阿嬌面對著腳趾發黑的爸爸，在別無他法的情況下也只有同意使 用藥物一途。到最後不知道是因為上藥的時機過晚，脆弱的心臟受不了藥物的刺 激，或者是本身疾病末期進展使然而引發心律不整，上藥後隔天便往生。也因為 如此阿嬌便說著： 「或許爸爸沒有接上 Dopamin，…他可能還會再撐個一、兩天」 因為時間點的因素，讓阿嬌聯想到因她的決定，才會讓父親提早往生，使得 心中懊悔不已。. 在這故事文本當中，可得知醫護人員和阿嬌對於 DNR 的認知有落差，而認 知在於個人心中，阿嬌無法得知他人真正的想法，但是醫護人員因為 DNR 錯誤 的認知，表現在態度及減少應有的照護行為上，使得父親的身體受到傷害，因此 32.
(41) 才會引起她的氣憤。醫生在和阿嬌溝通的過程當中，並未同理到阿嬌看到父親受 到傷害所引起的難過，只想為了解決問題所以提出使用藥物的建議，她似乎在沒 有更好的選擇下只得同意，而上藥後隔天父親即往生，讓阿嬌認為因著她的決定 使得父親提早離開，其自責一直在心中盤旋，久久無法散去。. 33.
(42) 三、. 美容師月霞的母親. 月霞平日以經營美容工作維生。某天突然接到小弟的電話，說到母親因再度 昏倒，已經被送到家裡附近的醫院插管就醫。原本患有糖尿病的母親，就經常因 疾病出入醫院，當時的她到了加護病房後才知道事態嚴重；看到母親後也才知道 原來插管不是想像中使用氧氣面罩那樣。 三天後，醫生評估母親呼吸狀況已經穩定，拔除了氣管內管，大家均放下心 頭重擔。沒想到拔管的隔天早上，弟媳婦突然打電話來：「母親不行了，現在已 經在急救。」”怎麼會是這樣子，前兩天看不是還好好的嗎？”匆匆忙忙的趕到醫 院後，醫師跟月霞建議不要再做心臟按摩了，她正納悶著「按摩」不是用來令人 舒緩用的嗎？但是醫生也說心臟按摩就是像一般在電視上看到的那樣子，直到後 來才知道原來心臟按摩是那麼激烈，還用到電擊，那時候月霞的心好痛…但是這 次急救的結果母親又恢復了心跳，家人都為之振奮，商量的結果決定將母親轉到 醫學中心繼續治療。 醫學中心數週後，看著媽媽身上使用的機器比其他的病人都多，情況卻未改 變，而且身體水腫，又洗腎，讓月霞覺得很心疼，為了不想讓平日怕痛的媽媽再 受無謂之苦，在家人的默許下，月霞代表家人簽署了「不施行心肺復甦術同意 書」。三天後母親情況變差，瀕臨死亡，在所有的兒女、孫子的陪伴下回家…她 回想這一切，雖然媽媽往生是大家都不願看到的結果，但是令人欣慰的是能如安 排地所有的子孫最後都陪伴在媽媽的身邊。. 「…按摩聽下來就是讓你舒緩的…可是用『心臟按摩』那種名詞…不 會想到是那麼激烈的…文言文是給專業跟專業之間對話用的，白話 文是給我們生活溝通用的…我就覺得很多醫學名詞，你們之間的 talking 可以用，可是你跟我們對話要用我們聽的懂的話才對。」 「當急救時爸爸聽醫生說沒有救了，難過的不得了，直說： 『既然這 樣子，就帶回去了啦。』我急忙跟爸爸講說： 『不行啦！妹妹正在 趕來的路上，若是沒有讓他看到媽媽在醫院的情形，就直接往殯儀 館跑，那她怎麼能夠接受，你一定要給他一個時間去適應，要不然 她會調適不過來…』 」 「轉到醫學中心，看到在加護病房裡面所有的病人，就是我媽媽用 的機器是最多了，真的是用最多了。她有水腫，後來又用到洗腎， 34.
(43) 看的真的很心疼，……我是在家人的默許下，簽了不急救……如果當 時沒有看到這一切，我們也無法想像再這麼下去會是什麼樣子…」 (一). 討論問題：. 1、醫學用語對一般民眾造成的隔閡？ 2、急救另一層面的意義，是讓家人認清死亡之不可避免性嗎（for real or for show）？ 3、延命使用維生儀器，迫使家屬必需正視選擇DNR，但如何能避免醫療資 源之無效使用和縮短病患/家屬之受苦時間？. 35.
(44) (二). 問題分析：. 1、醫學用語對一般民眾造成的隔閡？. 在醫療人員的眼中，「心臟按摩」、「電擊」、「插管」對於他們而言，是再普 通、再清楚不過的名詞了，光從字面上應該就可以了解這個名詞所代表的意義， 但對一般人而言並非如此。在這個故事當中，主角月霞為美容從業人員多年，在 訪談中提到她對按摩的印象為：. 而「按摩」在她的專業領域當中，認為是一種可令人舒緩、舒服的動作，所 以當聽到「心臟按摩」時她認為應該也是讓媽媽舒緩的才是。後來了解真正的「心 臟按摩」就是所謂胸部按壓的動作，和月霞所認知的舒緩動作不同，再加上又誤 以為心臟按摩等於電擊情況下，使得誤解更加擴大。. 也因為如此讓月霞對「醫學用語」稱為「文言文」，對於「一般名詞」形容 為「白話文」，文言文和白話文的差距是，專業之間的對話使用的醫學名詞，那 是只有醫療人員才聽的懂得；家屬沒有醫學背景，應該要用白話文，用他們聽的 懂的話來溝通才是，這樣才不會讓月霞產生誤解。月霞也在訪談中提到： 「如果知道那個心臟按摩是電擊，我真的，我們的決定就是…還是 會有…不一樣的判別…」 在這個文本當中，可以知道醫護人員的醫學名詞和月霞的認知上出現落差。 原因出在哪？顯而易見兩者的溝通出現了問題，如果醫護人員能夠傾聽月霞的想 法，了解他的認知後再以不同的方式解釋，情況是否會有所改變？是否會因此減 少月霞她的遺憾？. 2、急救另一個層面的意義，是讓家人認清死亡之不可避免性嗎(for real or 36.
(45) for show)？. 急救對於家人而言，就是直接宣告親愛的家人正處於生與死的邊緣當中，讓 你不得不正視死亡。在月霞認知當中，認為妹妹若在殯儀館看到母親的遺體或是 母親在醫院當中一息尚存，兩者的感受會截然不同，希望能夠延長母親的生命， 讓晚到的家人不致受到過大的打擊。而另一位因太太腦瘤導致腦出血而往生的受 訪者，以親身經歷提到如何能夠讓家屬來面對家人的噩耗。 「在加護病房的…應該每一個家屬都很急，他只是希望把那個患者 的生命力在延續下去。那如果說今天這個惡訊慢一點宣布的話，他 的心態可能會慢慢的轉變下來，積怨的心態可能會慢慢的沉澱，等 他在一個平和點的時候在告訴他，或許他還可以比較可以接受這樣 子的。」(Case B, p21) 在 Case B 訪談中提到，面對緊急的情況，如果能夠給家屬一段時間調適， 或許可以接受病人的現況，所以才會想要積極給予急救。. 月霞及其他受訪者的談話中得知，積極急救對於家屬而言在突發狀況中能夠 給予一線生機，期望能夠有奇蹟，也希望藉此能夠延長病人的生命，讓家屬能夠 有時間適應。但是以醫護人員的立場來看，進行急救其象徵意義大於實質的意 義，在我國的社會文化對於延命讓家屬見到最後一面具有心理安慰的意義時，醫 護人員應當如何面對？. 3、延命使用維生儀器，迫使家屬必需正視選擇DNR，但如何能避免醫療資 源之無效使用和縮短病患/家屬之受苦時間？. 在本敘事文本當中，月霞因為事發突然，對於醫生突然宣布媽媽沒救了，讓 家屬無法置信。將媽媽由地區醫院轉到醫學中心，除了原本期望得以讓其他家屬 見到最後一面外，月霞在訪談中提到也期望能夠有奇蹟發生。 37.
(46) 「我們考慮轉診或怎樣…我們當然就是抱著有希望總比沒希望好 嘛…」 但是當一個維生的儀器使用上去之後，其他醫療儀器也會陸陸續續的被使用 在病患上，似乎達到永無止境的地步，就像月霞在文本當中提及「媽媽身上使用 的機器比其他的病人都多」，再加上身體外觀的改變，看到這樣的情景她發現到 奇蹟是不可能出現了，心中已經有了覺醒，覺醒著是否要將這樣的痛苦繼續加諸 在母親身上。月霞也開始在思考母親如果繼續如此，預後會如何？她自己也談到： 「你今天就算救好了，媽媽以後或許坐輪椅，或許是植物人，說真 的我都不敢保證說我會這麼孝順，」 月霞已經從剛開始的不可置信、期待奇蹟到最後看到母親現在受苦的情境， 甚至想到未來的照顧問題，心態已經開始改變，不得不正視是否要接受 DNR。. 月霞對於母親醫療的覺醒有如國芬對於父親的考量因素一樣，也是因著母親 正遭受使用醫療儀器所帶來的痛苦、救活之後未來的生活又會是如何？延命讓家 屬得到暫時心理安慰、增加調適的時間，如何讓醫療資源的無效利用減至最低及 減少病人/家屬的痛苦呢！. 38.
(47) 四、. 汪康的高齡父親. 六十歲的汪康，早已從職場退休。其高齡九十多歲的父親，在一個月前住院 的時候時而清醒，時而昏睡，曾對著兒子胡亂唸著：「不要忤逆我…我都快一百 歲了，不要在搞我了。」 父親出院返家療養沒多久開始食慾不佳、活動力下降，又出現昏睡的情形， 於是家中兄弟姐妹開會決定是否要將父親送醫救治。弟弟主張不要去了啦，去也 是多拖的啦，親友中就有人大罵他，怎能見死不救，讓他等死！在多數人決定之 下，還是將父親送醫治療。汪康那時心想：「送醫也好，對姊妹有所交代，如果 不送醫的話，人家會說你讓他等死，會說我不孝。只要是醫生都說不行了，那就 這樣，就讓他去吧！」入院後兄弟姊妹便打定主意不要讓父親受苦，於是簽了 DNR。 醫院內待了一陣子，正想請假帶父親回家過年時，情況卻開始變差。除夕前 一天晚上”醫生就告訴我們如果沒有插管的話，可能活不到第二天”這時大家內心 非常的掙扎，一則不願在農曆新年向親友宣布噩耗、二是考慮遇到過年無法提領 大量現金辦理後事，雖然不忍父親插管受苦，但大家各方考慮的結果，還是讓父 親接受插管。 “進入加護病房後，護理人員說話就好像在背書一樣，也不管家屬是否聽懂… 就推出來一堆文件，要我們填寫，這根本是為了保護醫院而簽，非常的制式。” 當他進入加護病房探視時，看到父親插管的模樣，心裡頭感到非常的難過。 ” 想要詢問病情，看到大家都很忙，講不到幾句話，哪邊又出狀況，醫生護士馬上 就去急救了…只好默默的離開。” 幾天後，病情漸漸惡化，在家屬的要求下，醫院就讓病人留最後一口氣回家。 汪康事後回想對於父親插管：「他插管這樣子是痛苦，如果不插管看到他呻吟也 是痛苦，你也是難過…覺得說在加護病房還算是比較好過，因為我們也看不到 啊。」汪康的母親早在他二十多歲時因胃癌，在家中嚥下最後一口氣後往生。 「… 和媽媽的情況比較，現在想想，實在不應該讓爸爸多折磨了這一段日子。」. 39.
(48) （一）. 討論問題. 1、汪康得知父親的末期醫療抉擇的意願，卻為何一再的違背？ 2、對於家屬處於上述的情況時，醫護人員的立場？ 3、醫護人員制式化的行為在重症末期醫療抉擇當中，會造成哪種影響？. 40.
(49) （二） 問題分析. 1、汪康得知父親末期醫療抉擇的意願，卻為何一再地違背？. 在文本描述當中，汪康曾提及父親曾說過： 「不要忤逆我…我都快一百歲了， 不要在搞我了。」儘管他了解父親的意願，但為了要對姊妹有所交代及深怕別人 誤會為不孝情況下，還是將父親送醫治療。一入院即簽署了 DNR，期望父親不 要再多受苦。但是又因社會習俗過年告知噩耗會觸人霉頭以及過年無法領錢的狀 況下，又再度違背了父親的意願給予插管。. 從國芬的故事，可以了解到醫療抉擇得到全體家屬的同意，是一件多麼重要 的事情。但是汪康和國芬不同的是，國芬對於父親先前的意願不明瞭，期望藉由 大家的認同來減輕心理壓力；而汪康對於家屬討論是否送醫時未明白地說出父親 的意願，甚至到病情變差時還是沒有考量到爸爸的想法，一再的受限於社會習俗 及金錢考量，以致於他最後看到父親插管的模樣，接受訪談時不禁說到：「實在 不應該讓爸爸多折磨了這一段日子。」因此而產生自責。. 2、對於家屬處於上述的情況時，醫護人員的立場？. 汪康在訪談中提到父親的年事已高 對於疾病能否痊癒不抱任何的期望，因 此在訪談中提及： 「...如果我爸今年是四十幾歲，五十幾歲，醫生來救的話或許會有轉 機啦，可是他九十幾歲了，我們覺得他的病也不會有什麼轉機…」 也因為如此，他在父親一入院即簽署了 DNR。但是在病情惡化的時候，醫 生跟家屬解釋著：「如果沒有插管的話，可能活不到第二天。」這是在臨床上醫. 41.
相關文件
Jeejeebhoy FM, Zelop CM, Lipman S, et al; for the American Heart Association Emergency Cardiovascular Care Committee, Council on Cardiopulmonary, Critical Care, Perioperative
American College of Emergency Physicians; Canadian Critical Care Society; European Society of Clinical Microbiology and Infectious Diseases; European Society of Intensive Care
臺大機構典藏NTUR (National Taiwan University 二 Repository, http://ntur.lib.ntu.edu.tw) 經驗與協助推 動臺灣學術機構典藏TAIR (Taiwan Academic Institutional Repository,
To offer foreign fisherman employed to work in Taiwan sounder care and impose obligations on employers to manage foreign fishermen for the purpose of improving their
Reading Task 6: Genre Structure and Language Features. • Now let’s look at how language features (e.g. sentence patterns) are connected to the structure
The chairman/representative director, and at least 2/3 of the board of directors of a limited company or a company limited by shares providing the above services shall be the Republic
Buttermilk, curdled milk and cream, Yogurt, kephir and other fermented or acidified milk and cream, whether or not concentrated or containing added sugar or other sweetening matter
Milk and cream, in powder, granule or other solid form, of a fat content, by weight, exceeding 1.5%, not containing added sugar or other sweetening matter.
