罕見疾病家庭的壓力源

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特聽教育研究學于u 民肘, 33 發 2 期,

47-70

罕見疾病家庭的壓力源:

一項探索式的質化研究

唐先梅

曾敏傑 覽中大學生活科學~副教授 最北大學社工象副教授 本研究建蹲在家聽系統理論與家聽聽力理論的基錯,分析誰見疾路家聽所面臨 的壓力來囂,並銀質化研究中的「焦點翱髏 j 及「潔入訪說」議行資料收集。研究 發現罕病家廳主要惡極力來觀但括:

( 1

)來關疾賊齡療複雜的壓力 (2) 器為接病照 顧間難的壓力(3)撥心聽黨鋼人發展鷗壓力 (4) 個對家聽資頭觀境的酪力 (5) 承受社會排斥的壓力 (6) 數廳系親放縷的新體力等六事。Jtt外,本研究也發現罕 見疾病家庭的壓力輝是一錯動態發展的腰程,單一理論無法完整透視病家聽搗擊 力灘,而罕見疾書諒的蓋其也使家鹿鼎面對的壓力輝有斯不詞,並使得母輯承受較多 來自家庭內部的生路顛廳廳力,而父親賠館對較多尋求家聽外吾吾資蟬的獻力。 關鏈詢:罕昆疾病、單晃疾病態者、身心障礙譽、壓力

. 47 .

(2)

. 48 .

特蝶教育研究學刊

前雷

醫界對於臨床上種少發現的疾竊稽之為 罕見疾病,進黨疾病多數係EÉ於艾母變方的先 天聽體蓋自缺損所致,又告齡夫妻雙方時時帶 有輯間缺損義闊的誰講轍棍,也聽說臨床上不 易發現議麵請人。而對余人數稀少的罕竊聽者 ,由於人數極夕,也攪得其醬京的藥物間 缺泛市場與特潤誘間,以至全聽窩缺;三蠶顧頭

發、生產、與引逞,詣被稱為無人搔理的「諷

兒藥 f 據安裝讓病患者甜臨的困境並非只錄藥 物的觀縛,但是軍痛種多、性導致的錯琵藥議臘 卻最早得對各囂的關枝,問各題對於孤兒藥的 定義信較為明確。興如美盟於 1983 年溝通的 單兒轍法案, f!P主要擺瀚允許市場獨占七年的 方式,獎鸝藥商投入輯發君拉克疾病聽者m嘗嘗的 黨輛,而只要藥品治療的對象按美輔曉內少於 「二二十萬人 f 即符合該積法案獎勵弧兒藥的 資格(黨秀珍、曾敏僚、林志鴻,

2002:36-41

)。 相聲泣疾捕人口作為混完藥認定標車,各 輯對訣豈容見疾病的認定則較為複攏,也無法以 棋病人口等單一客觀指揮如以認定,主要原國 是各輯菌懦、財政、社會發展酷程並不輯河(黨 秀吟、當敏蝶、特志鴻, 2002:71 “72) 。我國於 2000 年攏過「罕見疾擒訪治及藥物法 J 撞,在 自前實務上係;其疾病雄行車拉萬分之…以下為參 考指標,授課用 rg拉克、還要傳性、當抬上有樹 難 J 等三項指標聯合認定我國的罕見疾病(行 政蹺嚮張署攝閻健康局婦幼語, 2004:402) 。 雖然我國對於軍肩已有立法, {惡社會大眾 對於罕攘的印象則多來自媒體,問學術界也盟 主表竊案儕擺擺不易,龍無法灘行系統體的研 究,但是由吾吾病患於的生起頭頭臨死亡的威脅 (李明亮 '2004:2) ,詞時由於基的或染f.S糟的 缺陷使得多數罕病仍無法有效追憨(香見組裝 孽.

2004:371 )

,疾嚼的鐘韓號及酷重姓說益也 更萬於一酸的身心離礙,如 2002 年峙的輯查 顯示,約有 34%罕病J患者智力有障礙、 78%持 有全民健保重大楊靖卡(參晃轉志鴻、關敏 傑,

2004)

,均使得爵患所載賴的「家庭 J t註 聞說承擔盤大璽力。由於關內對於竿竊家庭的 現說及扇攬了解有限,請罕窮的特殊性也使得 研究嘴無法儀館身心障礙去控雄偉們所部臨 的壓力,盟宿有賴轍視有寶路照護者的生活報驗 與感受,如此方能深入理解;本研究喝拉攏通 過深入話談及豆豆點訪問,探欒了解望與約束庭瞌 對的黨力源 , tJ作為未來進一步研究的鑫麓, 也作為政策與實務上的參考依據。

理論與文獻自顧

本研究擺誰家聽系統理論(

family systems

theory

)輿家庭體力理畫畫(如uble

ABC-X model)

的觀點點規構,舟來分析病家麗無語臨的聞自

力.

Brown

,

Eckman

,

Sharpe 和 Thompson( 199尋)

曾指詣,當獄中有重搜捕童時,家是將要語臨重

大的危機,醬缸誰家庭系絞模蟹的架構切入,

將有聽於了解京人題的相互影響。古Õ

Wood

( 1993

)則獲益食物行為家鹿獲重 (a

biobe-havioral family

model) 來解釋家有病黨無造成 的家斑失藹哥哥,起悶樣強調家聽鼓動的機制及 系競搗概念。事實上,家聽系統嘲論源自一般

系統理論 (general

system theory )

,掰擇在解釋 家服現象時,主要魁著重tJ髓人與家朧成員摺 搗互動來討鸝家庭動蝶、組織、及過程(周麗 端、吳明煒、聽先梅、李嶽擂, 1999) 。 在2拉薩系繞中,這接成員關部密疇,位不 悴的互動並摺互影響,盟關形成一個系統。 H吾 家踐中也因角色與豆豆動的特質不同摺形或所 謂的「次系親 f 知去餐、觀子、于是三三種關 係可說楚家庭中最常晃與聾要的次搖輯。家塵 中的次系統彼雄關連、互擻,哥互艷的結果不 錯是影響該次系統 .fu可能影響到未潛入互動

(3)

罕見疾捕家麗的聲力源:一項揮黨式的質化研究

. 49 .

的其檔次系統 (D哼, 1995) 。碗豆日家人在家麗 的安排會因家有長期的痛恩間有改變(幫子

,

199肘,艾夫增加子女的照顧本謹可增加

親子的互動,更可自拉嶽輕妻子的罪惡感

( Clements

,

Copeland

, &

Loftus

,

1990)

0 顯克當

家中有一罕窮竊鑫峙,家廳內的續續關係、親 子聽僚、及子足關保也將產生一些改變、籬 樂、與壓力,這也正是本文擬進一步了解之處。 脫外,家路也是一個「攤點 j 管理的系統, 還特纜車司中有聲提合麗的,有些規則聽聽黨 的。誨個人在家聽中都要學智什麼是被允許 的、被期待的,高什麼燒被禁止的、被控制的。 但當家中有一生病子女峙,有些觀則將可輩輩 輩哥軒定或給予特撓, Feeman 和 Hagen

(1990)

即指出父母幫子女的感覺輿顯望會圈子女是 否患有提期疾病而不同,高這也可能使其檔家 龍成員不滿,甚至增加家躍中的醫突與壓力。 綜合而言,在家鹿系統的架構與觀:念中,家躍 成錢與家車成真闊的互動是不可分割的,器訶 家中若有某一成員殘軍病患者峙,其影響的組 非病患餾人,也意味辛苦家是系較為的互動可能

改變。

雖然家體系統理論提供了解家λ 關係與 互動的完整圖像,個是家,聽除了受家廳內的家 庭成員及成員間互動的影響外,也無可避免的 安劉整個生體系藐(

ecosystem

)能影響,換句 話說,生態系統中任何…禪:餘的改變,往往韜 家聽帶來壓力 't嘉措護生§嘗嘗接與改變。 Bernstein

(

1997) 即指出,說.一觀點來了解家中有最 期病患的影響是不夠的,同詩考戀個人、家聽 及教會不同驛醋的影響與“互動性,才能更完艷 的了解這些東朧的真正狀況。 t主盟i先組去針對 身心障礙的研究中,亦發琨當家中有一提期患 者需要照顧時,除了軍接影響到照顧著(多為 母親)的心理及生活安排,更影響對其他家人

的關種及與社會闢保的互點 (Nol側,

Grant

,

&

Kea,旬, 1996)' 聞此疾搞所帶來的影響聽不僅

限於家庭中的病患或個別成員. t說應同時考慮 病態、疆人對家鹿與社會舉闊的整體影響 (Wood,

1993

)。 ABC-X 家聽聽力理論中除了提供社會廳 誨菌素的思考,後蝦的理論更加入時鶴的數 緒,提供了另一觀點難道接切入靜釋家庭壓力 的棋件與家蟻。家履壓力模式 (Hi1I, 1958) 中, 認海丸會造成家聽系統中界械、結構、岳標、 角色、過程、{竇龍等學改變的都輯室主黨力事件或

聽力輝 (McKenry

&

Price

, 1 妙的 o

Boss (

1會草草)

告強誨靂力源事件 (stressor event)的發生最 為顯著的影響學引起家鹿系饒的改變,而“壓 力"則豈是錯著家路系統的故變冊叢生的反蟻。 McKenry 興 Price

(

1 妙的曾指出對余家鍾的聽 力事件大數至百分成可預期( predictable) 與不正在 躍躍(

unpredictable

)醋釀。可預期的家庭堅力 事件多半是來自家鐘內部,趙家庭護農r:þg:活 的一部的;不可預期的壓力事件財多半來自家 庭外莓,難家庭發展的一般歷程,發生非來自 蠶志的,是3超然的、急性的、偶發性的,或是 強烈的,這些不可預期的聽力事件則常給家庭 造成比可頡期的體力事摔更大的衝擊,指使得 家建系統失安牢鑽獸態 (Boss, 1988; 在ilcKenry

&

Pri嗨,待會的。前罕兇疾病可說是很少發生, 不只一般醫生容易失誤,民眾更無;去了解,加 以其議傳性疾?爵王若;其說全錯隙糙的,問j昆對於 家人來說是突如其來的,很難被接受(李明

亮, 2。但 :2) :由股掌騁的發現多是屬於突撓、

非蠶志、急性、強熱、不常會發生的事件,也 閣成得知孩子患有罕見疾痞可說是非預期的 壓力讓件,對家聽字會來的衝雖也較可讀顯的壓 力事件來的大。 在增加了家庭壓力累積搗「縛關系JfJJ 後 的變 ABC-X 模型中,所強調的是單一台守軍力 事件,往往不會幫家庭產技致命踅鬱霄,而是 第一夜發生的靨力潛件,加上一讓串的間難, 潛或擊力的累積蠶蠱,才會較容易使家聽系純

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. 50'

特聽教幫研究學刊

失去平衡 (McCubbin,

Patterson

,

&

Wilson

,

1981).

CJ~病患者的家庭孺簣,疾病本身立豈 不一定會對家庭產生最大影響,但能發竊、體 診的困難、聽顯的蘊濟閥燒典人力耗端,以及 成長議程中就學、兢業、就餐等不同時聽聽力 事件的康生與累讀書才使罕病單位農雷對極大的 體力。對豈容病家庭而瞥,這是一議串長期壓力 的聽程,實弗里聽一事件的挽戰所可比攏。 家庭系親理論建構詳細的家庭成鼠的組 織、動態與過程的韓本概念,用以了解放聽見 器的互動情形;荷家聽靈力理論則提棋不階層 瘤的家處聽力讓事件以及時間雖絡下的壓力 與讀觀點。本研究在使該觀項理論關照罕聽家 庭器對的壓力峙,不僅將認憫人、家聽=與社 會影響的角度切入,啦將包指時聞聽緒對獻力 累積的觀章,以期更多醋冉的了解軍病家庭的 聽力來諒。 ~聽議握在盟內開始獲得重說約開始齡 1998 年,主要覺臘髏報導引發靈堂視, {晨在研究 上吾吾闊葉例接揖不路,而無法探λ對空手搞病態 與家屬進行學雷研究。問攝 i有外探究家中華菩提 期篇惠詩,家臆所噩臨的聽力與圓場,進多以 一般身心障礙者為主要對象,蹦注的焦點大致 可從身,心障礙者憫人、家庭、及社會支持三三儷 向度切入。如在身心蟬礙者個人方面,盟 pg研 究多將重心放在疾病單位狀對文母聽力的影響 (如梓垮華、蔡芸芳、陳月枝、黃藥禍,詣的; 據攀真、鍾育志,諦。6 ;穗子芸、操持枝,

1998)

,而對於長期聽病的擒豆葉艷家庭帶來可 能的影響財較少被討論。 Cotgreave 和 French

(

1 妙的曾指品,身心障礙者為未成年子女 峙,其個人在甚至對學習及就學攝程中 '1支柱遭 遇割較多的困難,對自我的穩心也較器;需 Barlow 和 EUard (2006) 也提到身體缺陷的孩 子與正常的孩子輯較,不論是在內在焦慮和聽 力 , 1法及持在淚眼或運動持誨都較為明顱,興 詩也有較低的自攏,令。究竟病態的轉黨對家庭 的影響為肉?是否會論成家庭搗另一種臨

力,也是本文想聽深入分新與了解的。

在身心障曬者皇家麗芳醋,家有身,已、聽礙者 的家底將臨窮無麗的問題(王天簣,

1996 ;

聽音蓮、張忘掉,

1996

;徐學蟬,

2002)

,此好, 為轉面對輔濟壓力(聽丹擒,

1995

;林琦華導 人 '2005 ;巖嘉擺、林金定、顏讀書在、李悲偉、 吳佳玲,

2004)

,以及角色的攝度負荷(黨議 華, 1994; 穆儸芬、為難皈、顧小腎、許洪坤、

黨碧眺,誨。o

;

Seligman

&

Darli峙,

1989)

,

時家人互動也可能國改欒宿帶來蟻戰(軒翠 瓏,

2004

;徐學聽,

2002 ; Lavee

&

Mey-Dan

,

1997)

;這接影響都可能隨著身心蟑磁家人的 產生,詞帶來對家聽不純的影嚮。罕聽在我輯 閥亦為身心障礙的法定噸別之一,聞說除了關 對上述的壓力件,罕摘要更容易囡遺傳特賀帶來 父母的「愧疚 J 心理,道路t但是罕病家聽不同 於一般身,心障擺著家聽所面對的歷力囂。 此外錢,心樟礙者在走出家聽後,將面艷的 主義社會各輯壓力,如說撥 (Barlow

&

E

l\

ard

,

2006) 、兢業(聽先梅,

2002)

,該及競賽(趙 明玲、高觀芬、黨健全, 1998) 等。雖然請 家庭悶樣做需承受連聲壓力,祖國衷爵的特殊 性及複雜瓏,壞他們多了就醫上的需求與困 境 a 自詩與社會互動當報社會對暫定撼了解有 限,更增加諸多鵲聽力,附使蹟患輿請舉家人 的身,心易再次受制;雖然主黨續、強志{中

(1996

)指出透過社會支持網絡可以減蠶蠱,心 離礙家庭所承受鵑軍力,但罕病鱉聽認其疾病 的特殊佳,對社會支持轍緝的需求亦有不爵的 優先顯序,因此本研究在了解這接家鹿鼎器對 的壓力為何後,將有助於規都無囂的搗動方案 與政黨研礙。

研究方法

本研究探立意攜密的方式,以能接供深肢

(5)

罕見疾藹家嫂的靈力源:一積揮黨式的質化研究

. 51 •

與多撥單病賞獄之廣疫站棋準。選敢對象的標 賽整為家中有 18 議以下、最確定擴盟為?f!.癮的 家艘,對於均未確齡、非單病、以及痛惡年齡 錯過 18 議者則不在研究之列。目前圈內用合 告的宰病種類即有lli:爾吉轍,但由於本研究的 主題著黨在家廳壓力,間JIt不掘依照犧雜的聽 學分霸主話餵準'附帶頭體以病患蒙騙醋艷艷力的 特性來霸分。研究者攝去接觸的聽聽家庭經驗 中初步發現,不間肩頭病患的外觀是否正常, 與購物及特殊踴翰的需要聽影響家寵壓力之 麓要茵嘿,摘胡幼慧與姚美攀(

1996 : 148)

也指出,在拙樣上傾向於說tJ往體驗或理論視 角的理論揖樣 (theoretical

sampling)

·是質化 研究主尋求資訊的豐宮內翰的重蟹的抽線方法 之一。阻龍本研究將採理論始接法護車行之,怯 「從外觀可否釀出」以及「特殘難品需求辛苦無」 頂禮條件加以交叉至于為四大額,分別為:外觀 有異常旦有特聽聽晶輯錯智體求、外觀有異常 立無特殊饗品或妞糖需求、好觀無異常盟有特 殊藥品或奶粉纜求、夕F觀無與常且無特殊黨品 或紡粉體求。 在研究方法上,本研究將向詩採「焦點闢 髏 J 及「漂入前雖 j 嘲暉, J兌闡釋質體研究計 進行七個月亮PX. Morg部( 1988) 體指出黨點 體體法對較新頓梭的探嘿,相較於其他質性研 究,是一既可美金華文當時搗方法,起特別是針對 器知,感受等課題的研究, !吃一方法具有其釁 勢:宿胡幼黨 (1996: 224) 也攘的,聲由「焦 點醫體法 j 對新鑽域的了解司發踐自較具體的 研究報說,並至可深入較感情,懿知,及薛讀面 的意融;林金定、嚴嘉楓、蝶美花 (2005

: 123)

也指出,質桂訪說是一種為特據目的時進行的 談話--研究者與接訪問者,主要著矗於受話者 個人的感受‘生活與經驗的陳述,雜著接此的 對話,研究者得以了解及解釋覽館者鋼人對於 社會事實的認知。間j昆對於了釋有限的單病家 聽壓力,透過「焦點團體 J 及「深入訪談」的 方式,將能從軍肩照護黨者的陳讓中呈現家麗魅 力的來聽 o 有關本研究焦點鷗體的游行,首先還通罕 見接聽基金會與研究助理的協助,與居住在不 同場蠶的摘友家腔聯績,先說踴本研究的目 的、焦點蠹體質騁的處理與進行的方式,而在 獲得受訪者的參與間意後,依1爵穎的特質分在 不同的囑體。龍點盟關共分 6 組 (G1-G6)

,

偉級為 4-6 人,共但露了 13 種不同罕兜病額 之家廳(參見衷一)。 焦點訪爵站點以受訪者方會更能為考慮,主 要在單晃按病轟金會、協會增點、以及鵑舉家 中,至尊粗話鼓綺闊的 2-3 小時。同時間考量增 請家庭的縛間安據有限,每一組焦點團體管作 一次訪談。研究者在支持焦點輯體時以半結構 式的訪說大細作為訪談指引,但錯誤進行鵲顆 序將依討誨的議題、發展、情場決定,謂非訪 談大蟬的顯序。進行中車詩λ將怯聞理與顧囂 的原則,儘麓給予受訪者充分表連,但為聽免 攔體中某些成麗的特寶島成為囑體中的主要 意究領袖,也適度的導引其權聽聽表達 a 同時 在討議話題離聽太連的情形下,話予話題的轉 換皆是主持者的角色。 雖然焦點厲禮法對於一個軒的研究教域 是很好的探索工具,但樹於醬體的情境可能的 礙了罷分議題的討論或是較內 i詩人格受話者 的表過,盟j克所創逼出來的集體想法立豈不一定 與憫人「私下 j 的講法…教(胡幼蔥, 19雙重:

226)

,間詩由於焦點翻體法主要是tJ r 語當 j 來表達說,息,許多非語齒的行為闊無法臨說方 法得知,但「深入詩議 J 卻可以解訣i能一問題, 除了一方而可艷麗「焦點割體 J 所得的實科, 並補充國巔體情填所缺少的竇訊外,同時亦可 能互動中了解罕見竊聽竄入研黯囂的體力、感 受、及真正需求。駐外深入訪談比焦點嘲體對 於咨病蔥、行動不方便又需望吾家人室主職聽顛的 家鍵問會更為盤盤,因此本研究除了無點團體

(6)

. 52'

特殊數育研究學有 訪問外,藤補充有深入訪談的內容摺豆豆呼暉, 以觀呈現較完整的的研究發現。 在本研究中接受深入錯誤的對象多為母 親,亦有全家參與者(~接見表二) ,鵲闊的時 問約為 2-4 小時,地點多以病患住家為主。訪 談過程中研究者為主要訪問者,研究躊理則齡 對不清楚之攏援出燒時及麓禱 , 1注明確了解受 話者的電季度、想法,及表達的蠶涵。研究者在 進行錯別鶴說齣會先輿覺前者嘻嘻路建立互動 的管道,並了解受請者家庭的一些背景,以支書 正式語問這三準錯。同時也將說明白身辛苦罕晃瘓 扇子女的情形 , 1-:l.-1仁解受聽者非我酵的戒心。 站設進行前先以家常話縷身,再進入正式的訪 說,立在以半結構式的訪談大網作海指引,但話 說進行的順序轉舵受話者的議說發展決定,鬧 非訪談大織的瞋嚀。進行中將盤盤給予受話者 充分表達,盤在敘說內容離聽太遁的倩形下導 引個主題。由身安潛入訪黨的受肪者居住在全會 各場,考量續實與時闊的限制,正式的訪聽皆 為一次,但其針對所獲得的資訊不清隸、不起 斃的標本,會透過還話訪問的方式獲得所需的 貿部。聞此每絡受訪者告括工正式語調及電話訪 問的次數為 2-4 訣。 話說大輯如下: 1 、從發病懿現在印象最深的事聽什麼? 或說你最感鐘書的是什麼? 2 、聽到最大的聽力是持續?海ft聽? 3 、張子(病患本身)對疾攘的反單車站何? 4 、張子在求學時是否會面對不悶於…館 接子的問聽? 5 、孩子發靄對你家人的影響聽什雕?其

他家人的反憲是付費?

重、家臨的生活是否有改變〈對日常生活

的影響) ?改續最大的為何?

7 、鄰賠或朋友是杏會因你們家有支這樣的 豆葉子問減少互動,或改變過去交誼的方式? 不論是熱點團體成個耳目式的深入話說,在 訪訣結束梭,研究者與研究助理將分別記錯覺 話者的居家報境聖受訪當時之情嘴簿,並針對 組饒表內容在聲次完成話說後招以敵對,並討 論訪糙的報滴與權境,針艷觀點不問與不講楚 之處,再以選諮詢時受訪者,頭有訪談錯音帶 均純連字聽楠,以為分析之用。 在資料分析上,首先曲研究者、研究助 理、及空彥兒疾竊義金會…位專職人員仔細閱擺 詰接連字攏,再從研請讀的實輯中找尋組建耍 的概念加以註誼。在完成第…份的逐字鵑攝鶴 後,乏人跨進行第一次的比農工作,針對概念 編聽不問盧或聽遺缺B最重新討論與界定也聽著 閱讀的訪談逐字鶴的增加,除了透過去人對饗 料攝聽一致傲的檢視外,空襲犧1家也因護主續出 現在不峙的訪談還字輸中高東明顯的單現,如 病體發展、疾靄攏韓、家廳經濟影響、照顧者 身心消輯、家人擺棋的影響等等 e 籬後,在接 輯:主要概念後,混過詩論與梧罷文*整理,將 罕見疾竊家聽聽力觀主要概念依照不間的歷 程進一步整理為六項翻範疇,分別為最早的 「棋賽每當斷的樓雜度 j

,

ti當定購增發「蜈蜻照 顧的困難 j

,

r 輔蠶豆語,心發展的攝心 j

,

r 家農資 源的省損」、「社會的排斥 J 以及服躍進些壓力 轉「家庭互動系統改擠」等六餾範疇 e

研究結果與分析

研究結果發現罕見蜈請家腥的壓力源是 一偶發展的歷程,隨著罕見蜈病的確餘,以及 確定疾擒饒的家聽照顧,家麗的體力觀是一蓋 在發鸝與改變的。時當家睦攏了自鵬這些壓力 所康生的家鹿系統改變,又成為家建眼力的另 一來轍。以下將從2彥兒疾樹家聽醫力濃的發展 朦程東分析本研究的發現。

(7)

• 53 •

罕見蜈蜻家朧的壓力輯:一輛探索式的質化研究 麟、化 好)續 2

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2

2 13 11 2 男 4 4 2 2 2

2

4 2 2 4 4 2 子女數 2 4 16 7 13 與 男 與係 者路一親親親親親親一親親親親繞一親親親親

訪者一艾母母母艾母…母母母母母…母艾父母

受惠 摘康、主手續尋 12 5

糊糊一女努男

男女女一潮沖

疾搞點 A B 分類條件

B

C 有樂、外觀異常 Gl D D E 位 F 無藥、外觀異常

G2

G G 民 日

H

M L M M M

M

K K L L L L L 3 無藥、外觀正常 有要賢、外較正常 無藥,外觀與常 有藥,外觀正常

。3

G4 G5 G6

(8)

特殊教育研究學刊

. 54'

子女數

3

離級…度度度 殘等一蠢蠢吶?

一附關一與

受誘發與 患者關係 潛入話數據本分佛惜影

一紅一

15

疾睛閉 分頭條件 無藥、 外觀異常 續號

14

母親 G Al

10

男 2

3

2

2

8

男 母親 母親 母親 母親 艾親 ?這

O

B E 無樂、 外觀正常 無黨、 外觀正常 有藥及摺粉、 外觀與常 有樂及奶粉、 外觀正常

A2

A4 A3 A5 2 男 男 母親 艾親 H 有藥及的粉、 外觀正常 A6 親親的 母艾奶 中度

2

3

轍無一無無轍

6 努 M 有藥、 外觀異常 A7 7 §

11

10

男男←女女女

有磯、 外設工正常 L 母親 熊樂、 外觀異常 A8 母親 p A9 9 父親 母親 有樂、 外觀異常 p 女 9 1車皮 AIO 痛白雪不聽定戀是影響父母展廳的重聲問素。爾 位家主是即指出鬱鱉過程的不屬及攝公:

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1益為三歲的時候發*給小兒科醫 生看,醫生都說沒問題... ,要找鹿原 路是不容暑,單是們也是叫個醫生挨戶 個醫生,找不fI:l l軍閥就擔心,但是找 出線路也有另外的鑄心....

J(

G )-3 )

「其實著妻子總畫畫是.(!fI:l生特意志不對 1. 在他剛fI:l失時,總始時候都不 設:疾病別同裊一。

(…)來自疾獨當斷的壓力讓

I.Il鑄揭露斷.程是.鐘矗翠的祖聾 林志鴻與曾聽課 (2004 )曾指出輯內罕竊 聽書從發病到確齡,平均約需花 2.5 年的詩 閉,豈容病3艾麗多鐘競攝漫主逢的診當普通程,混過 程中的不易齡斷、不體定盤,正是讓病家庭紡

始的魅力來囂。 Miles, Funk 和 Kasper

(1992)

也指出諸子女體朦康生危機詩,父母感受到疾 重震 中度 女 5 無 女 15 無 男 12 無 女 7 徑選度 勢 9 無 女 4 1處度 預產 12 月初(腹中胎兒) 4 無 lI í國堯 重度

(9)

單晃疾病家麗的體力擴:一嗔揮黨式的質'rl:研究

• 55 .

吃,愛艙,紋,瘦小,健醫生都說沒有 前題....,…直到1i歲才真正診斷出總 是這種病,也是拖了幾年才知道他真 正的病函。 J(

A3 )

2. 棋瘖鵲班實踐家庭.大轉變的騁蜻 疾病的歡斷過提是一釀煎魚,棍疾病的證 實是吏多的驚號與排斥。種子要( 1994) 針對 先天缺路兒母觀照前對的壓力研究中,也指出 “最多聲"摘自部建對母麗的…大影響。 Seligman 和 Darling

( 1989

)也指出先天性身品障礙兒讓 家庭的父母,在得知張子生病事實峙,有著驚 嚇、否認、悲揚、焦且體‘欖糕,進前調適、 3室 接受事實鵲過程。 (1) 拒絕接收診斷結果是病惠父母時第一

反應

「為什唐書是我們! J i盞是許多軍病毒海蠶父 母的第一反應,在無法了解捕情或控制病情的 情說下, 1jFfF'與無法接受覺竊童艾母常見最直 接的自身擎 e 一般實有三三位JJ1L肉養續前的母親, 當難得姐三鏽孩子管得病後的皮鱷如下: ?問始喔會想 Æ 醫生弄錯,不可能... 我先生和我都很健康,怎麼會有這種 遺傳病.... .很難過,就會忽視為什 麼、為什麼是我們.... ,就好像是統\ 命哪\途車壞,為什麼偽嫣給我們還 jlJ'" ,慢慢的就會怨說,阿被子就要 跟我們,那怎麼辦...就是盡力這樣。 J

(AI )

(2) 父母最終都接受子女得搞的事實

除了最棋接組搬受得繡的車窗外,蠶蠱家 聽她承受著許多的嘍,心‘擔憂、曹泊、無助等 反鷹。由下館焦點鷗體 (0 I)的對話,濤:可了 解這些艾母在得知孩子患有軍病脅下的感受 及輯對現實的無漿。 r 1:i知道教子得到這種病之後,心情 很不好受啦。正 01-4

)

「不知所措....

J(

GJ

-2 )

「對嘿,就是不知道要忍續辦。那時 候我有跟他(核子)為過,我們為俗 上輩子互相欠債,不然我們 4孩子吃樂 死♂死好了,他說 F 我不要死,. J

( 01-4 )

F 絨們那翎手輩子都說好,如呆真的不 行…就--起走了....

J( 01.2 )

r

p詢問始知道華妻子的狀況都不知道 室主如何是好,那種難過很難說的,可 是日子魂是要通啊,車手之後有筒始* 接受,小手輩子既然 ~T 我們?對不 對,再志摩樣我們也要照顧... J

(01-1 )

(3) 家庭瓏作草草定的支撐 當竅庭得知家辛苦罕見見時,除了上瓏的過 程主義多數的受訪家庭都聽聽外,較為特闊的發 現是千古學父親在道儲歷體中辯瓣廳的將不僅 是自我曾啟讀要接受子女使病的舉實,這還需要撐起 家禪讓作的穩定麓,並協草色妻子接受並面對草草

病的撓戰。 Hahn, Schone 和 Schone (199的曾

詣的一位嚴重及提期疾憾的孩子,對家中鷗主 要無關者一母親,影響最大,直其所承受的壓 力是不問於4般豆豆子的疾病,來自丈夫的支持 將有助於減緩其況還是的壓力。前觀位受甜的父 親都有說出支持角色的經驗。

r

,對手輩子生為我也很難過,可是室已被 也不能一聽員L 阿...那他(太太)知道 核子生病以後就每天哭\...義的是 然三餐哭...可是那也不是辦法...我 比較冷靜比較護性,怨說如果這樣全 家都倒下去,軍~整個家怎纜辨,我說 鐘景不吾吾讓他在這種氣氛中...不發 都很 j會囊的氯氣,怨說穿p 草了不可以幫 她這樣 J(

A6 )

「當知道為總幸輩子都是得病,我太太 都崩潰了,不吃不峻的,繫夭哭喔... 可是還有兩個虫病的小薇,軍~我也只

(10)

. 56 .

特殊教宵研究學刊 好小的發顧,老的也要農藥,那日子真 的很難無\。 "'J(Gl-l) (4) 勢疾為無知的母體 軍窮與身時兒童家賤不闊的,撐了病圈是 讓傳因意外,許多聽罰是韓國的突變、染能聽 異常、或原皆不明等。不僅家聲對棋路多數無 知. i讓醫跨入鑽有時豈不一定要?該疾病有完瞥 了解,自因此家囑在得知病情後,除了有排 斥、難溫、害的好,更有不知所措稍感受及對 未來的攝,心與焦憊.

Boss (1988)

在說明家 庭費遠力事件額捏峙,嘉定離出對接繭的不確定與 不清楚即是麗景一種模糊不清的壓力事件。 「封,恐懼啊,會怨說這是什 1ft 病, 阿幸輩子可不可以平安長大啊,那可不 可以結婚啊,都會很擔心 Q

J( G2-4 )

?我們擎的病. :ì是醫生獲士都不清 楚,像是可以吃什車... ,那些小診所 的醫生護安都不知道,那我們就史害 怕... ,也不知道可不可以...就是照絨 的來、主題是... J (

G2-1 )

r

...志車會生 T'" 那這個病聽都沒 有攏過,就很擔心害怕.

J( G2-4 )

(二)疫請照顧自灘的軍力濃 1.請吏的種童醫使單晃.撞車數不向蟬縷的挑戰 對於單病畫家庭時言,自齡張子的農病多為 將生瘓摘,臨i吐不論是搏一種蜻穎,都會接受 封長期接病所提成的壓力,如臨!駐蘇攤庸黨在 發展上的彈驅及復髓治療會攪成艾母的壓力 (林琦讓等人.

2005)

,但社額型肥肉失常症 病重父母間要面臨的要豆漿生活自理的還漸喪 失(課學員‘鍾宵志. 2006) 。罕樹種額輯當 多,對於外觀與常有傷口讀容展安纜的罕見疾 擒,是否有藥物議食物控髓的堅持晃疾病,都會 議請照顧上極大差異。 (1) 外觀 3尋常病患會有傷口典活動熊額的 壓力 許多外觀異常的罕見疾擒,多半與疾痛影 響有鶴,有些可能有水泡或是菩提皮的稿擻,如 泡泡龍及魚鱗癱室主有些議成是身體發展的問 錯,如破璃娃控容易骨軒,藍眼症的聽力與草 書當時題,這接孩子往誰在照顧上需要特黯留意 楊口的處親與活動上的安全。一位破聰娃娃的 父親(如 -5 )也指出恤爵的壓力是來自「子女 活動所帶來的骨折 J .間為「我們也;文有辦法 限制核子就一整天都誰誰的坐義那綴,有時候 只是經鍍金今枝一下,那你就聽到卡-,l...那你 就知道完了!又要到醫院 J (A7) 。而泡梅龍窮、 者的家長也撥出他們最大的壓力就是孩子的 借口. r 傷口越多越久,壞力就愈大 J 。他們tÉ. 提至IJ孩子顛顛上的聲力就是水桶傷口: r 在學 走路的時候,如呆不扶怕他,一摔下去喔,那 做學像上的 7t. i皂全部破掉,可是扶他就怕他的身 上車是扶釗的地方,水池也會被摔*.* ,每天都是 這遭破車~遭破。 J(

G5.5 )

(2)特殊飲食與海藥的壓力 罕見疾輸中一些需要特聽飲食與用鏽的 鵑額,如有些代謝性的草草病,在照顧上在歡食 的不當或藥物沒有按時給典,將可能造成子女 生命的要是脅,使得家長在這方間感受封關難與 眉善力,還項聽力位教乎只學環在需聲使用藥物 或有特殊飲食的家朧中:

r

æ 於太人要認位定時給他吃玉米 粉,那飽椅神壓力比較重,比較緊 張,必須要注意他的飲食時問 '''f十磨 時間該吃飯,什麼盟會候核吃玉米 粉, ...有時連晚上作夢都會很緊張... 會半夜突然躍來,就會想、糟糕!我e 剛 剛有沒有起來泡(玉米粉)給他喝? J

(A5 )

「幸輩子用雞身體會有味道,嘗嘗有同 學取笑他,那他就會偷偷的不吃,我 很1.氣罵他,他兢兢都是義把他生成 這樣,他,不要吃藥...他要像其他的問

(11)

罕見疾病家庭的壓力源:一項探索式的質化研究

• 57 •

學一樣...那怎麼辦...我們只有擔心 和難過... J (

G4-3 )

「對呀!其實我們都會擔心核子進 入青少年的叛逆期,故意不吃藥,那 是會要人命的...

J( G4-4 )

(3) 民間療法是無藥物可控制的罕病家庭 常尋求的方法 雖然多數罕病家庭都了解醫療科技在治 療罕病的限制,但仍會想盡各種方式,期待奇 蹟發生,但隨著症狀日漸惡化而一再失望,尤 其是對目前無藥可控制的罕見疾病,總希望 「奇蹟」的出現。在尋求民間治療的過程中, 家人時間、精力、金錢的花費事小,對病童治 癒希望落空卻是另一壓力。一位肝醋儲積症的 母親指出: r 前一陣子有流行日本那個什麼『日 健』電磁波,整組那個買起來一百多萬,好多 人都買啊,反正大家都是這樣...都希望對核子 有幫助。 J (G2-5); 而另一位母親也指出: r 我 們每個家庭都走了很多冤枉路,花了很多冤枉 錢,所以每一家在金錢的壓力上多多少少都有 啦... ,每次新的方法都沒有效果,才是我們最 失望、難過的,可是怎麼辦呢... J (G3 -4) 。在 這樣的期望與失望的循環中,這些家庭不斷的 重演相同的戲碼,他們雖然知道每一次的嘗 試,成功的機會不大,但就只為了「我們不想 放棄任何一次醫治核子的機會 J

(G2

-3

)。 2. 請程蠶麗的惡化是軍病軍區的壓力 由於多數的罕見疾病都沒有藥醫,病情的 發展只有趨向惡化,雖然罕見疾病的家庭都了 解病程的大致發展,卻仍承受很大的壓力。

Eisdorfer ( 1996

)開指出看到自己最親近的人 漸漸的失去知覺與能力,是一種人生極大的壓 力。陳季員、鍾育志 (2006 )針對杜顯型肌肉 失常症父母面臨壓力的研究中,也發現父母常 會因病童病程的惡化而自責,甚至會抱著奇蹟 幻想,期望醫學的進步可改變病畫面臨死亡的 命運。一位育有三位肌肉萎縮症患者的母親, 即沉重的說出孩子病程發展對她的影響: 「他們的情況就是屬於進行性的,情 形就愈來愈嚴重,如果開始跌倒了, 很容易跌倒,然後跌倒了就爬不起 來...看到他們身體愈來愈不好,心情 就一直往下掉... ,什麼都要幫他 們... ,晚上睡覺也要起來幫他們翻 身,那現在老二連拿杯子的力氣都有 了,情況是最差的,不知道能拖多 久... (哭泣 )J( A1 )

(三)擔心病童個人發展的壓力源

1.內向、缺乏信心、舊體人囂的特質讀父母不捨 除了疾病的情形,病人的個人特質也是家 庭壓力的主要來源( Eisdor銜,

1996)

0

8arlow

和 Ellard (2006) 也提到身體缺陷的孩子與正 常的孩子相較下,不論是在內在焦慮和壓力, 以及外在攻擊或運動行為都較為明顯,同時也 有較低的自信心。許多罕病病童由於外觀的差 異、發展的遲緩,或是對自我生活的掌控能力 不足,使得在個性上從小即表現出內向、缺乏 信心或退縮的情形,讓父母無奈、不捨及魄疚。 「其實說這小早在他很乖又很貼 心... ,很懂事,那我們就會覺得我們 為什麼會把他生成這樣子? ...就會 1良心疼這樣子...他在學校其實很內 向.J.i核是很乖,可是因為個子小又 不會爭,有時會被同學欺負。 J(

A5 )

「雖然它是個男孩子,但有時候比女 早在子還心思細膩,所以也很容易受 傷,像在學校,同學有些什麼動作, 他都會有特別的成受...只是可能是 生病,對自己很沒有信心,不太說 話 1'" I 所以我們就特別心疼他每天 要承受這麼多的痛苦。 J(

A7 )

2. 接請是請章內 ID 的陰影 (1)病童會隱藏內心的世界

(12)

. 58 .

特殊教宵研究學刊

疾病對身體可能的影響,可由韓學得知能 妝,但對JL.'哩的影響崩離藏在聽章內心不踢了 解。 Dolgi前, Phipps 和 Harow (1 妙的即指出體 嚴敢說、疾病原醋、是否能聲痛等,管會影響 竊黨長期的'L.嘲;但不幸的是對於這些是與長期 疾病醫謊的蜻童捕言,內心往往表現出較游

種、較激磊、較高的壓力 (G iI,

Wìlliams

,

&

Thompson

,

1991

)。一數家長總指出這些病童常 會將的心的世界藏紹來,表面上是很關心,但 內心處語是很脆窮(fJ: f …我一直以為我跟他心理建設的 很覓食了,結采他竟然說這句話,我 突然覺得 r 亨見為核;志撞事餘,我應該怎 麼跟他,溝通~

...

.我覺得我們玻機娃 妓的外表看起來都很活潑然後很閱 闕,但是他心被面還是會有這一層陰 影在。 J(

GI-2 )

「他表翁之都好好約,可是我知道他 們這種病的核子心程都不是很快樂 J

( G6-1 )

r 我們這館是女生更敏島主...我知道 寫詩總會很難過為什攪得這傲氣,只 是她不說 ...ft 廢都放在心上...我也 知道她會偷偷在房裡面哭,穿~我們只 有難過... J (

G6-2 )

(2)病章對死亡課題有更多的關注 疾病陰影的影響,籠罩擒痞蜜經常聽注死 亡的祖廟課閣,對較造聲自幼經常進的醫院的 痞靈而言,雖然他們不完全了解死亡,卻非常 聽懂死亡,死亡的障影也是經常存在悔,…位 泡梅龍竊聽的母輯捕的這些孩子對生命的課 題是較「早熟的,蹋切的 J

(G5-1 )

,蹲了自己 的女兒會發問海樣的情題外,讓她印象最深切 的是在一次她外話所借住鵲病友家中,其種病 黨對生命就有著濃切的興麓,姆說: r 我挑燈 在那位為 1毀約房間,穿~書架上,錢就給現放著 是『生死學.1'11'如何面對死 f了直、以及一些佛 毅的書籍,他媽媽說這發都是僧.ìf!l己{鴻章) 要買來績的 J (G5- 1).另一位獲育觀肉萎縮症 的母親也擺到張子會經常謂: r 人死了會主f 喊: 殺?我死了也會釗那極嗎? J(A I)。認一位海 洋性黨血的母親更指串戶狡覺得他們這種小 被很敏是,也比較早熟,像他只有七歲就會踴 泉照西...有騙人死了之後怎樣怎樣...他就是 要那儲死了之後的答案就是了。 J(

A8 )

3. 兢摸得請取實是丈母 Ib 亭的痛 部分單扇的孩子對自己得摘感輯難溝、不 、或怨恨,華蓋以拒輯用樂等激烈行海來抗 拒,這學態度及行為,也難成父母的不安與聽 力。…位母親亦掘出: r 他會對自己生病眉直到 不平的說:11'為什麼哥哥正常,恕我坐得不正 常! .IJ (的行) 0 就把得病毒藝實街伸出的態度 與行為,更覺刺擻艾母心中無法彌樺的嚮痕。 「其實沒有戶做父母繞不希望自己 的孫子是健務的, ,...有一次我發見見他 在梭子被偷偷的在哭,他問我會媽 媽,為什是我就要這樣子?為什麼袋 就長成這樣子?是心中就好像許多的 刀在級一樣,我也沒有答樂有! J

( G5-1 )

(四)閣對家庭資源圓場的壓力源

I.1m靈寶齋身忘的耗竭 (1)生清照顧的依輯程度

Canning 、 Harris 和 Kelleher

( 1996

)指出 當獄中有長期釋要照顧的病適時,照顧的困難 震將是影響家中聽顫者的主要聽力來囂,且病 葷的生病嘖潛愈嚴蠢,愈不屬借我照顧,叢中 照顧者的壓力獻大。而言午嶽敏和臨最瀾

(2003

)也發現當疾厲的照顧工作難度愈高 哼,且疾?誨愈嚴襲壓力也起大;棍子華與陳月 校( 1會98) 位發現先天缺臨兒草鞋護農遲緩愈嚴 重,母親的壓力也轉大。幾位受鵲母親也都義 建了照顧的聽力興醫λ5色的數禪:

(13)

竿見按禱家臨的壓力擴:一頭探索式的質化研究

. 59 .

「每煩事情我看~吾吾幫他們斂,上廁 所、吃飯、洗澡、喝水,反正都要我, 小的還好,為僧大的比較巖量,所以 都不能 wi;.-'" .革之極又沒有人可以代 替,像是永遠沒有喘息的時候...有時 候校是最覺說...自己的身體無法再 支撐了... J. (

A3 )

「每次看病如果聽到吾吾住院的時候 哦,說實在的,我真不知道怎麼辦 e 我先生也婆去工作,其他援手還要去 請客,如果又聽到妹妹(病 i )要住 院的時候,整個人就都草了。...其曹 長期下來自己都…,可是就是沒有辦 法。所以寫詩候多少會想啥事核子走了 算 T' 這樣也不會太人發小核也 苦。 '''J( A4) (2) 永無終止的照糖 這種心力交瘴又沒有希瓏的累,是很容易 讓照顧者陷入絕境之中,麗無法自扭,事實 上,黨乎每個草樹家庭的家人,都會經壁灘b 疲憊殆蠢的熱慧,舔了自費,看到的是否真予的 疇,以及沒有希望酹未來。觀位母親即指出: 「現在這磁所有吃喝拉的都要發... 我真的樣蕉,也把 lð 收起來,但是就 是很想休息,那是一種永無終止的星星 覺…不只是體力 J二、精神上、還有各 方面都是...他爸吾有時候都想殺他 隨她的命了,不用治療 T'" 我也想過 發著她一起走,不然怎麼辦 J(

A9

)。 「我們這種(核子) j主沒有美可以治 療~*.. t 其實我自己很難過,可是沒地 方讓你去待解,倒為沒有人會了 解我說我壓力好大喔!我常常都 快絲不下去了...其實我好希裝有人 幫我,當有人跟我講要是很偉大,其實 我心提是快垮了,但在大家函數又要 挺起來....

J( G2-2 )

有一位母聽就很荳撥的說: r 人家就被子 越大越級黨,我們是越大越沉重,叫真要到他 走的那天... J 這位燈海何受訪者中辛苦j\或的照 顧臂,尤其母頭,都自曾有想要帶著張子一起自 麓的念頭或行為,其衛反映的燈罕窮家聽所承 受的是一種幾乎令人窒息的沉重壓力。道阪大 的壓力也使得許多聽聽罕鵑病患的母蹺,書專輯 曲齋物東維持情緒上的穩定〈聽先纜. 2002) 。 2. 讓路經讀上的惡化 (1)醫藥支出增加,收入或少 對許多罕捕的家庭摺誨,經濟的惡立除了 臨海病葷的醫藥在費增加外,另外草草籠困難是 培親發讀能戰場上海出專心照顛病麓,於是在 聽潔無門又不能館謊的情形下,家庭轄濟的惡 化在單病家庭中最常見的現象。詞不幸的是

Canning

,

Harris 和 Kelleher

( 1996

)的研究愈發 現,當家中有長期需要照顧的竊童縛,家庭的 i跌入意盔,照顧的費盡力也愈大。國內的相麗研 究也續實家手主義黯疾椅子女,經濟摺題都是他 們&!,續器對的壓力(單明玲、高淑芬、葉健全,

1998)

;問道正也是許多軍病家庭辯擂聾的問 題。 ?我已.t...不曾實衣服了... ,為了鹿 子,像敘說辭去工作後,每獨月家庭 的收入少了大約五萬多元,而先生每 個丹的收入只有六萬多元...

,

i1iiJi像 這樣的辛亥子又必須經常上醫院檢 囊,這都是黨委領外的文銜,其實我 們的很多病次在過街經濟上的壓力 都是相當大的 J. (

A2 )

f 其實撥子生病後真的影響很多;像 我本來開家庭美寰的,也有一些狡 入,現在都沒有了,先生最近收入又 減少,不景氣,又發表煩腦被子這 樣;啊沒有工作就沒有線可以吃,啊 其實問題很多啦...有時我都還是要 問娘家錯殺呢....

A

A4)

(14)

. 60 •

特殊教育聽究學于g 在輯要注家雖經濟的黨草草嵐蠻搏,丈夫位乎 承受婆豆豆嘉措的錯濟擊力,尤其當社會告顯望舅 龍主義家聽擺攤主要據踐者縛,家中盟子女生躊 倍增誨的文詣,艾親缸乎對自己的投入有更多 的要求,一能撥撥聽聽麓的文親(訂)嘉定指出: 「我的連長覺就是找錢的壞力…就是要不斷的 賺錢 J0 (2) 嘗試民間青海方使家踐經濟不住 對嘲內的鞠家聽荷霄,在醫生竄對無藥 可嚼的?畸形下,鮑們除了期待奇聽外,剩下的 希盤就去逢其他各離可臨的方式,其中包括神壇 的改灑去邪氣,各樹新的織器"養生藥品等 等, ~這些t位都使得家朧的經擠更加的窘迫。一 脂質財櫥,性肌的機輔頁數的母親也指出: 「每個家庭為了核子都走了很多冤 枉路,花了很多荒私錢,所以每一家 在會錢的接力么多多少少都有啦,像 是釗為農改這﹒叫次黨也發好幾子, J二次 又聽說寫一偽松命絲很議等可以化 解這些災難,他說吾吾做幾次,每次要 一萬元... f 建省立二次有人推銷 1+ 1寶日 本還是德濁的藥,說贅述{滋病眷幫 粉,有實驗教育普...那統小錢其§\...沒 有錢就是借錢簣,只要喜可能有幫紛就 會試試看... JO (

G3-4 )

(3) 疾痴如J:.貪窮使家單是提溝雪上加露 吾吾分單病家聽謝謝的是世代篩選磚疾 擒,由於上一、爾餾t設代都已為JIt稿投入很多 的金錢,家聽財務t註醋臨棉齒的轉蹺,在不知 主普通傳疾搞的狀況下,棋病時次做棋道餾家庭 詩,經濟上的壓力也就聽本加騙。…位地中海 型贊血病葷的母親指出: 「其實他(病章)忿忿 4 核也是這個 病.... ,很容易虫病,總統 44 就常常 看病吃喝息,邀到什成廟*祭改,家被 為了他遷費了的...錢都烏克了也沒 有用,最後聽說官rmì中誨的方式,我 說這樣嫁過來,可是也沒有用...那醫學 候不知道是這個病,會遺傳...已經沒 有錢還又要常會看病...最後統戚朋 友都躲我,函為我都是在借錢... J

( G6-1 )

3. 家庭宣海相厲風』豈不足 家庭壓力理論強調家廳資源可以減少家 庭的壓力,但當家庭資源不足時反間趕快體力 增加的另一壓力來源 (McKenry

&

Price

,

1994

)。在家庭資源方面除了時間精力與金織 資源的壓力外,相關訊息資源的取得不易是另 一罕病家庭面臨的問題,有趣的是擺出此方器 的壓力多為丈夫,其中包括有接持資訊、故將 補助資訊等的取得,一位肝鐘韓輯症摘童的父 觀(G3 -2 )就指出對較疾牆的輯關竇訊獲得很 有限,也因此很焦慮: r 知道茲子得這種:f.晃 疾病時,袋都建設 Tl車都沒有聽過,也不知道 嚴重性,上總找也沒有什痠訊息只有很焦慮, 很多的資訊都是醫生告訴我們,可是你也知道 醫生都很忙,所以很有很...很客繪出了醫院不 知道要怎磨練。 j 另一位棋種宗主E蔚葷的文觀 點認真罕晃疾窮的種觀政策及申請手續的不 清楚,使家庭在菌對家庭攬顧竊童的壓力外, 還囂很繁瑣的處理一些法巍的事藹,能說: r 另 外的產力是來自要辦-些手續,你知道嗎要愛 一些法規是很不容晃的,然後又不是很清楚, 常常浪費很多特間,來回很多次 .y 我們還要 照顧幸輩子\...可是技們的病友有些還不知道 有這些資源可以用呢 J0

(五)承受社會排斥的壓力源

l.典人僻草動的個書 單病家庭在承受的許多壓力中,來自社會 的壓力是不可忽視的,尤其是外觀上較具特瓏 的單病病寞,在父母帶額外出時,常會受到異 樣的聽光及令人不舒蟬的語言鴉擻,造成這些 家庭的另一寵噶響 a

(15)

罕見棋痛家庭白雪聲力總:一項探索式的聽化研究

• 61 .

r

;有一次我們這樣抱出去我,就有人 口鼠不是很好的問我們... ,就是很多 稜這樣說呀說的,所以釗後來我說鑫 量不 æ ii:-毛主繞中處。...啊如象也套的 時候我就是覺得說,居海什壇大家那個 ßlt 啥都一直向著我看?嘖!這樣子。錢 會很不爽,我心王竣靈幸就記會怨說妳們是在 看什麼 樣子哦.….刊'Jo(A4) 「其實他看起余都還正常,就是阪總 薩總顯... ,有時候小手輩子會笑他是外 星人. .ìi克游說他不是我們的核子,因 為爸爸講媽都沒有藍眼穗,他常常都 哭著要回家 "'J(G2-3) 「有時候我們帶他出持,那有生長小事車 子不懂,就會說好恐怖,有時候去醫 院其他小路次看到也常常會這樣,我 們小核子看在自民裡,那當然會難 過... ,我們自己都很難過了,史何況 是他們... J 0 (

G5-5 )

2. 學校珊棍的不友善 (1)同學與考師接受皮書限 Barlow 和 Ellard (2006) 也捕的最顯疾爵 搗孩子與問學的互動,會器疾病發作摺轉載輯 或家鬧顱,無法正當上課制使得聶靈與詞暫的 互動產生觀髓,這藍布造成懿騁的感受。許多病 魔的文母並不學要求教子在學灘上有亮麗或 擻,友商擔心老師及向學對疾病的不了解,以 及無法撥受他們的張子。關位肩童艾母部深切 表示: 「老綜藝?這種被子的了解及接受情 形,以及與同學之筒的相處都是義們 所擔心的,像有一位病友,唸小學, 但被子的老鶴不太線接受,憑此常常 被老輩革是請或在言吉普.1.貧罵他,

..,

t E惡化我們那位朋友的核子對上學是 很排斥的 JO(

A2)

「我家的苦妻子為了唸書縛了好幾個 學校,學校都不敢收我們,要我們轉 到有收特殊孩子約學校,就是特教學 校...可是那很遠...

A

G2-3 )

(2) 無緯發空間的缺乏 由於過去許多醋的學校在設計上挂沒有 考慮無體確空間的音響求,攪得一些行動不姨的 請童,在求學的過程中將更加深一層障礙。 位病童的父輯部宣接指出: r 符多事妻子被安排 在-樓上課,這就是學校所能提供的設施,一 些硬線方面的東品都沒有辦法,是就義在這 程正G1機1)。而另一位鞠攏的父親更指由 :r 學 校雖然有電梯,但是他做得不是很完善 .A 棟 Z農 B 棟之問他們沒有同時草 .tf 問還有兩、三 格的樓梯,你坐輪椅根本就沒辦法 "'j(AIO) 3. 采接~)古敵少完甚能幫麵 病蠶父母也罷擔心病聽不可預知的未 來,如病童身體狀混較差,當譯詩骰進出嚼 阱,是雇主考贖聘用時很大的磁力(唐先梅,

2002)

;諧明玲、高激芽、葉健全( 1 悍的也 指出多數民期重度變種疾病兒的父母,都會擒 心自己年老議是道世後沒哥哥人可,1:)照顧生病 的子女。一位瓣,糖尿腔的文聽就蟻,心張子未來 無法養活自己,他說: r 接力是精神...都有啦! 像是因為我們老了走了,他們長大了,不曉得 有沒有自己的謀生能力啊,如果身體狀況不是 很好的話,有沒有謀生能力啊,對不對,這種 壞力是存在的 J (A6) 。吾吾份家接由都對竊童未 來的說業輿就聲擺胎據筆: 「那他漸漸長大以撓... ,他們要發找 工作,老講一聽到他有這些病,好, 你嗎夭~~忠來了,甚至u是通知也不通 知了!連跟你考核說你過不通也都 不繕,所以說這餾嚨大的問題發這 被。 A

G6-1 )

在琨代的社會中,重視懿未來的保障,躍 而這樣的觀念政制度,單只能聽悶在正常白雪一

(16)

• 62 •

特殊教實研究學于tl 般民眾,也問此…位擒黨母親感慨的詣的: r 我 和技老公拼命約賺袋,就是 1怒了存錢給他,要 不然等到我們老了死了,誰來管他,我們只好 不停的工作...J

(G2-4)

(六)家車系絞改變的新壓力源

1.央黨關接鶴說聲 當家中有無法飛離集穴的站小病車時,留 下的多半是母親承攝辛辛所有的責任與聽力。 Lavee 和 Mey-Dan

(

1997) 針對韓要去追捕照顧 的癌症寢室畫家庭研究中發琨,父母在承受苦豆子 得病的攝程中,不論是在確定當斷鷗攝程、治 療鵲期閱、頭對教子生命的臨脅,夫妻間的關 係往往會有鼠區的影響。事實上,本論是門摯 的觀察或是實麓的研究,當發琨單位有豈是期疾鶴 的擴豔對夫饗羈係是…大危機(Walker, M的on。

&

Cloutier

, 1992) 。

(1) 夫發溝通減少,婚姻命危機感、不安全 呂學、街愛增加 在美裝點訪嘉定中問及弦子生戰接對夫妻的 影響,許多安訪者皆提到夫黨關保揖負掰影 響,其中包括頭對婚姻危機、不安全感、華!jg題 增加、溝通減少等: 「我的婚姻有一些破裂正 G

1-5 )

「狡們已分房 J(

GI-3 )

「寫不安全是益,怕萬一手輩子的苦苦不 要錢們怎躇辦 J(

G2-4 )

r 常常吵架,一直吵啦 J(

G3-1 )

「我們都很煩,講話口氣也比較不 好 J(

G3-4 )

?我們現在話愈來愈少 T

J( G5-1 )

(2) 先患難異,家庭壓力書長大

τim帥, Stovel 和 Moos

(

1992) 曾指出母親

在照顧提期患鵑搗孩子時,來自艾夫的支持將 右前於誠讓其沉重的擊力,赤軍IJ夫寮髓的欄標 良好,將有助於他們在回應張子生病的講過。 而利翠報 (2005 )也指出身心障曬兒童單位庭中 夫妻的壓力立豈不聳然是負面的,親臨的支持與 親職的分工有蛤於夫寰的恩情的感受。然荷評 書多的軍竊家中,卻是由借輯獨立一人來完成無 臨的實任。 r 與他分嗯,我覺得難 i趟,也是沒有 辦法,反正那已經成為事實了,沒有 辦法安改變, ...錄然 a 父母親可以幫 忙是很好,但是他們不能跟我們一輩 子,所以最好的純是先生的協助。」

( A 1 )

「我們現在已級分悶了,小手寞的照顧 就靠我,壓力當然會增加...就是接 受,那核子是我生的,不然怎擅辦! J

( G3-1 )

「雖然沒有辦離婚,我們已經分賄各 過各的,那對方考核子他當然希望看是 爸在,可是每次為了搶手看醫生吵槃 對核子也不好,…當然錢方面壓力會 增加,還有就是比較沒人可以幫忙。 j

(A8 )

(3) 照顧理 t擎的不筒,街賣不斷 悔於帶庸的病例太少,在顛顛上不樣轉生 未必有一致的看法,對家人在照顧上i:È.缺乏一 定的準則,這也使得在照顧眾痞子女時,會因 父母的看法不再接生舊樂;底下那覺繭件夫妻 間孩子鶴清麗憊的聲兒不合需吵架搗鑫例。 ra 女兒泌的為是的質過多絲不:lI 來,所以什 1ft 樣的象渴只要是有鈣質 的我都排斥話,主摸她蠹囊少接觸,但 他(先生)覺得就是這樣被子越來越 擾,所以,f,核吃靜養的... ,不聽他的 就會變成吵架... t 另外我本來懇帶主義 子到美麗*醫治,可是婆家不贊成鹿 為要花很多錢,那他也是站在他們家 那一邊. ~. t 所以常常會吵架。 i

A9)

f 狡先生他們家認為他們家族就是 這樣,不黨委治療... ,後來說跟我先

(17)

慧與兒接靄家庭的眼力語言:一種揮黨式的質化研究 實 63

生溝通很久,但是他還是不接受...所 以現在送婊子去輸成線打絲織制都 是幸免自己,他(丈夫)都很少幫忙, 他認為那是義與己找的,就要自己去 處嫂,為了核子絨也只好這樣 T.... J

(A8 )

2. 聽予關館臨子女是畜生繡鬧不閱

(1)父母對乘黨史關心、 ft其它手足食期待

當室裝病家庭中精靈不是唯一的孩子時,其 乎是聽係也不同按一般家庭,臨抉躊童承受較

大的疾捕鑽灑歷力 (Cotgreave

&

French

,

1999)

,且病蠶內心的問獨與適應丹在島菌

難,皆比正常的乎是來的多 (Baldwin

et a

l.,

1993)

,往往使艾母對病重與難癌輩子女的感

覺與期望也不相同 (Feeman

&

Hagen

,

1990)

0

黨增發 (1994 )也發琨將近六成的聽氏能父母 表示會間子女揖特殊性高給予較多的關漿。高 罕痞子女的艾母也相啦,善黨對病輩有較多的績 顯輿容忍外,甚且還期待正常子女能多一份照 顧生病手足的實任。 f 當然會多照顧他...虫病的核子也 不是他顯章的...

A

G2-1 )

「蓮裁主也會要另-酬-伽w例酬.闕酬.耐耐削. 生病情緒會不好,就要哥帶讓他­ 點 J{

G2-3 )

「勢生病的照顧比較多是一定的... 一方面會希黨在他有限的生命中都 快樂. -方面也是對他的論嘖... J

( 03-3 )

「一定會多照顧他們...因為他們 a 已發承受很多的苦...

J{ G4-1 )

r 有待我也會跟妹全車就哥哥的情 形,以後長大發照顧哥哥,她可能還 小,不是非常了解,常會時 f 為什 接?矗或是說『哥哥~I:.幸免太J.l t寞是他 熱顧我 r 梅特級也不知道被志接喜怒 答他... J. (

A3 )

(2) 正會孩子容易辜受丈母對待不公平 油去研究的藥點多以病黨狀說轟動心,很 少重競爭是在得知癮?曹後揖感受(

Faux

,

待會3) .位于足其中一人生病,其所影響的持 不只是病患一人. Sahler 導人 (1994 )謝指出, 家有佳績手足的孩子比室主無生病手足的張子 承受較多的壓力。 Barlow 和 E lIard (200至)也 發現,正常乎是選為受到父母較少時謂的照顧 及關注,告宣梅們與生牆的乎是簡易康生負向的 影響。本研究做有相載的發現,一位息聲酸代 囂異常的母親那表示: ?終們大家都祝我偏心,我說 a 不是 偏心啦,她(為黨)不舒服我總是要 關心她句句妻子不對,啊妳們是正常的要 怠樣說怎麼樣;特她誰是不舒服;文有 那個能力,妳們反而委員~;ífE史聽錄吾吾 幫我照顧他才對呀,怎麼可以說我偏 心,她們都比較大了;都正常啊...? 妹妹這樣子,我們總是要多一份心去 照頗她啊。 J(

A4 )

3. 護學家族的盟內 (1)媳婦背負較多線諱的壓力 上一代女母的態膛,也是影警軍輯家庭的 壓力臨素之一。由於喪子驚母親生的,臨駐在 觀愈較縛統的地方,全婆在概會聽說…癱閻歸 諸於搗轍,母親也問附帶著聽蟬的壓力。總投 母親說詣tB: 「那時我e 婆婆始就是說我懷孕的特 候,吃太安冰的因索..,.. ,其實不是吃 泳,那是鮮奶,鮮切都是冰的,.." ,都 把責任棲在我身土... ,那個壓力真的 是很久,真的是...

JO(

03-1 )

F 他們(澳家的人)都不曾和她(病 :t)打招呼, ...只會對她哎呀可你簽發 又嫌不多,妳又給他這緣,一些不好 的認給她趙、啦.... ,那種成覺很不 好... 0 他們不在義為前說,可是都在

(18)

• 64'

特殊教育研究學刊 會後言兒都是我不好才生這樣的核 子,其他的媳婦都沒有什潑的...那種 系覺很不好...後來就很少自去(婆 家 )Jo( A4) (2) 癸求放棄鴻章的暴力 說外,對於家誰不聽接受罕搞的孩子,而 希望母親能放棄張子,也是會對家聽造成很大 的壓力與掙扎。爾位母親分耳目指出: f 那時核子詩夜二十四小玲在吏,哭 為個小草守休息二十分鐘啦,那妥怎麼 ?若呀 e 都已經是很辛替了,家梭的人 (夫家)來罵罵就回去了, '1也來唸 妳,要妳不要養啦,或是幸免先生不瘓 的時候打電話來撓,不要發啦,妳是 要誓死你先生是不是...

J(

G5

-1 )

「我省一領崩友,也是和我們…樣 的,有這種被子,那時出生的重守候, 他的公婆說說這種搶手發不活了,不 要線,讓他在聽!免自生自滅,他一輩 哭-1.哭... ,她(母親)是後才決定 帶白家,可是婆家們不高興約… J

( G5-3 )

結論與討論

本研究結果訐有幾讀主要的結論: 1 罕見 疾瞬家朧的歷力據是一續發展的監聽,海非圈 定不變; 2.單一的理論無法灣楚分軒罕見按病 家庭的壓力源; 3罕晃按稿的差異使家鹿鼎間 對的壓力擴亦有無不時; 4.母親承受較多來自 家庭內部照顫與數族的聲力,荷父輯師對較多 這尋求家聽外都資額的壓力。菇分別說明與討論

如下:

(一)單昆疾痛家陸的壓力輝是一

個發嵐的接釋,而非臨定不聽

本研究發現罕見疾病的家聽壓力游從齡 轉背誦程蹋始,對確定疾聽梭的家庭用承受的靈 力事件,以及在關意聽力時數庭系較改變照蠶 豆色的新壓力鏢,要聽餾聽力擴臨著時間與聽力罰 廳的脈絡…直在發展典故鑽。由於罕見瘓聽當 當時不路,齡懂詩歷程的模最與不確定是罕見辦商 家庭壓力濃的訶始;雖然 Seligman 和 Darling 仆"的也指出先天住房心障礙兒童畫家庭的文 母,在得知孩子生請事實時,有著驚嚇、妻子器、 悲慟、焦慮、積怒,進摺調適、並接受事黨的 歷程,但是拉一歷程對於罕見按捕家聽而言並 誰有結束。能由對該捕歸始,疾鵑照顧的觀 難、疾病盤子女發展的影響、家朧竇源的有 限、做會的排斥導,皆是家腔中持續不當時的體 力誨。掰當家躍起了聞聽這雖壓力財產生的家 庭系統改變時,姐夫妻摺鞠館臨照顧子女的需 求而擴少瓦童車,親子悶艾母與竊聽與非純黨關 鸝係與期望的改變,以及手足梅園乎是中有λ 患病龍有改變,吏都成支吾家庭廳力白雪新來囂。 拇罕晃疾病草草底艙力發展的歷程, t註睜暐了

McCubbin 等人( 1 穗 1 )所提出的 DoubleABC次

模式,強調家聽聽力事件的時情脈絡興累積麓 的慨:怠。

(二)單一理論無法寫聲透視軍克

接竊家麗的單力源 能家聽壓力理誨的觀點而霄,凡會造成家 躍系統中界域、結構、巴療、角棍、海誼、嚷 嚷等改變的,都構為歷力事件成壓力器

(McKenry

&

Price

,

1994). Boss (

198車)也強

錦壓力擴事件的發生殼為顯著的影響題引起 家聽系撓的改變,陌 的故變商護生的民應鷹、。本研究發蹺罕見或搞對 家聽展生壓力並非疾靄本身,國為按竊本身是 中艷的,按病對家庭連成壓力乃是疾輯發生在 家庭成員身上,於是疾摘鬱斷酹複雜糧說是接 聽對家擺壓力的開始;確定病間接軍晃疾病的 特殊照顯;鳴鐘身心發展舉手響;;家庭審慎的資

(19)

罕見疾病家庭的壓力源:一項探索式的質化研究

. 65 .

源;以及社會的偏誤等這些家庭壓力頓將使家 庭的系統產生改變,進而使家庭感受到更大的 累積壓力。然而罕見疾病家庭的壓力頓並非就 此停住,當家庭因應壓力所帶來的家庭系統改 變時,新的家庭壓力源又產生 (McKenry

&

Price

,

1994).

McCubbin 等人 (1981 )所提出 的 Double ABC-X 模式強調家庭壓力事件的累 積性,因單一的壓力事件往往不會對家庭產生 嚴重的傷害,但是隨者家庭壓力的累積,家庭 壓力源除了原先未解的壓力事件,還有家庭可 預期的改變,以及家庭因應壓力事件的後果 等。 由家庭壓力理論可了解家庭壓力的發展 歷程,但無法明確的了解家庭系統在因應壓力 時系統內部是如何改變?而這些改變又如何 成為新的壓力頓?家庭系統理論則提供一個 完整清楚架構來了解家庭系統中次系統間的 連結與關係。家庭系統理論強調當家庭中重大 事件發生時,影響的將不僅止於當事人,其他 家庭次系統之間在因應這樣的壓力事件時,次 系統界域、關係、與互動也將隨之改變 (Day,

1995

)。本研究也發現當家中有一長期特殊的 罕病病息時,所帶來的影響將改變家庭內部不 同的次系統之間的關係與互動,研究結果中也 發現因應家有罕見疾病子女壓力而改變的夫 妻關係、手足關係、親子關係,以及親屬關係, 使此間是相互影響。 Olson

( 1993

)曾指出家庭 成員間的關係為因應壓力作適當的調整是有 必要的,但過度的緊密糾結或疏離對家庭系統 都是不良的。本研究中也發現有些家庭會因罕 病子女的照顧問題而造成夫妻關係的疏離、手 足闢係的僵化緊張、親子關係的過度依附等, 這些改變不僅對家庭是負面的影響,更成為新 的壓力源。換言之,當家庭次系統間無法配 合、妥協、互助、適應,家庭的壓力不但無法 減少,反而將因家庭系統的改變而成為新的壓 力棍,而使家庭壓力更加提高。 家庭壓力理論提供了解家庭壓力的形成 與調適過程,而家庭系統理論則提供更清楚的 概念,以了解壓力源是如何影響家庭系統及家 庭次系統間的互動關係,以及家庭系統改變的 負面影響如何成為新的家庭壓力源。顯然單一 理論對罕見疾病壓力源的解釋皆是有限的,惟 有同時考量兩個理論的觀點,將提供更完整與 清楚的輪廓來透視罕病家庭複雜且互動的壓 力源。

(三)罕見疾病的差異使家庭所面

對的壓力源亦有所不同 Weitzner 和 Knutzen (1998) 即指出當家 有一位息有長期及嚴重的疾病的思者時,不論 原有家庭的功能多健全,都將面臨重大壓力與 問題,同時也會因為疾病不同所需的照顧差異 產生不同的壓力。本研究也發現罕見疾病的差 異會使家庭的壓力源有所不同,以外觀有異狀 的罕見疾病兒來說,他們將比外觀沒有異狀的 罕病兒承受更多來自社會的排斥,尤其當他們 試著與社會有互動時,外觀的特殊性使他們面 對較多的拒絕與不友善。由於社會對罕病的不 了解與文化申的因果報應價值觀,使罕病見的 家庭面臨的不僅是疾病照顧上的壓力,有更多 來自社會所帶來的誤解與排斥。此外一些外觀 有異狀的罕病見,因疾病所造成的外觀病變也 使照顧者面臨不同照顧上的壓力,如泡泡龍病 恩家庭每天必須處理大片皮膚因水泡破裂而 剝離的傷口,這些傷口的處理並不是讓父母感 到最大的壓力,而是每天必須面對于女皮膚剝 離所帶來的疼痛才是最讓父母感到壓力的。 對於需要有特殊的處方或飲食的罕病 兒,由於這些藥物與飲食往往與罕病見的病程 發展與生命的延續有著密切的關係,這也使家 庭的照顧者有著龐大的壓力來自藥物的管理 及飲食的控制,長期的照顧便有些家庭的照顧 者甚至也須靠藥物來維繫精神上的穩定,家庭

(20)

• 66 •

特聽教菁研究學刊 所面臨的壓力可想孺知。但對於不需要用藥或 特賺飲食無蜜的病鱉躍,雖沒辛苦定期結藥與 飲食接載的壓力,期待醫學科技的嘴做與民罵 輯方的脊髓,則是這些家磁帶求的希望;而嘗 試各種治療方式能盡程中,不慎家人的詩問輸 力與金鍾的話損,議聾的是區醫治療失敗後的 失讓興生宿子女日誰讓整鶴的生命,

(自)母親承受較多數廈內蟬的聽

力,需交親 RIJ 間對較多數雌

外部的聽力 部受轉統性別角臨嚴的影響句, r 男主井、 女主內 J 似乎也成為影響?f.病家庭中躍柱在承 受壓力海上有繞不同的童藝師漿。當家中有單 牆的揖童誨, f學觀多半承受較多來自家庭內鵲

競黨鎮籲體力與家聽不諒解。 Hah紋, Sc卸的租

Schone

(1996) 曾指出…位巖重及直是難疾病的 孩子,對家中的主要照顧者一母親,影響最 大。其軍醫本外乎是女撞在我們的社會中位鈴 演著支耍的照顧角恆。商母親受到聽力除了棄 自畏期照顧罕痞子女好,也來自母童聲翻身對生 育出控訴聽兒的竄罪與愧疚、家族的不諒解、以 及需獨立蟻襲子女等。旦真照承受的是起乎與

投憲章良的聲力 (Eisdorfer,

1996 ;

Tim恥,

Stovel

,

&

Moos

,

1992) 。然措傳統價值的影響將不僅限 於母親的家庭頭顱角蝕,對文藐搗養家角色也 課切鵲影響單病病童文親的另一層面壓力,當 君拉克疾請家朧的母羲面對設大的照顧盤力 銬,艾親也將承受著較多家庭資彈不足的壓 力。閥混盤壓力似乎都傾向於家聽對外資頓的 獲得,還想括當家庭在醋對醫藥支出增加的需 求疇,父親有更強毅的 f 找饑 J 壓力, ,1:.1及真 鵝資源如疾輯錯息資額的撞得、報鸝法規的了 解與魔理等。同時當母親在無法輯對于女生搞 事實時,丈夫更擔負起釋定家庭的文艘,簿蓋在 角色鵑分工似乎在罕請家朧是相當明顯的,也 認此罕見疾路家農成員父親與母親無聞對的 主要壓力~將有所不悶。 由於一生是罕見疾霜的發展並不種定,值得 本研究在進詩時常有特殊狀誼,如焦點團體無 藥好聽革常 (G3 )與無礦井觀異常 (G2) 蕃有 受詰家提子女臨持有敏說前無法參與,誰有的 好深入甜酸的黨餌,卻在前往護中得知病灑臨 時過逝或突無病急需就醫摺取消,使得康有 規韻的受訪對象有所囑聲,進而增加本研究糧 本掌戀的關難度。 i能卦受訪者剛開始對話筒者 有一種「你沒有這樣的孩子你不會了解我們所 承受的 j 公轍,但當說明研究者同樣有這釀草鞋 子銬,很明顯可感受幫受訪者蹦意與你分掌聲 錯事件的歷程,能~往往會提出一報政策面或 子女的問題反聞研究者,使訪問台守主鑽備離也 造成時隨搗增加。同時在本葫究中受訪的對象 ~多海母親,父親接受語詞較少,但就家聽系 親認霄,家中有一子女生痛,其影響白雪聽是家

庭中其他的次系統與擺個家庭系艷的改變,也

因此多增加突親的觀點、家中未生病子女的觀 點,或是其她家人的觀點簿,都是未來研究中 再進一步了解記處。 除了上述研究發現的討論與研究限制 外,本研究也提出幾喂喂擴家農懂得讓觀的課 題,時時也期待政時與提問未來能擺拱手豆漿的 麗麗方案加以鵲助,蕾先對於軍癌家聽鵑協助 朦檔家庭系麓的完盤概念出發,讓一噩冉的對 病重盤磁照顧者的協助,抑或是家踐經濟與人力 的支續都是不足的,臨家露在因應家有軍病兒 詩,改變的將是鹽醬畫家庭次系統中的界域、關 係'與相關髒藉。同時在提拱招艷的資頓與方 案協骷疇,聽了解?f.病的特黨及東艇的額畫, 以及它們所面臨的不悶聽力頭,如跪在社會資 語有限的情形下,才能針對不同的竊難及家庭 的需求,結予更符合需求的實質撞車色。雨如何 故變社會幫幫繭的觀點是未來可以使力之 處,或聽家庭在館對瘓窮無帶來的態種壓力 詩,更嚮接社會的支持與閱價,還講蝶體正確

數據

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