預立醫療計畫之倫理與法律議題

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預立醫療計畫之倫理與法律議題

蔡甫昌

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潘恆嘉

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吳澤玫

3

邱泰源

4

黃天祥

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台大醫學院社會醫學科

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台北縣金山鄉衛生所暨群體醫療執業中心

2

台灣大學哲學研究所

3

台大醫學院家庭醫學科

4

台大醫院內科

5

83 歲的金女士患有阿茲海默症,原本她和 她的二女兒和小兒子同住,並獲得他們悉心的照 顧,但隨著病情的惡化,兩子女無力照顧,只好 將金女士送到當地的護理之家。在護理之家一年 後金女士停止自己進食,於是兩子女和金女士的 主治醫師魏醫師討論是否要開始管灌餵食(tube feeding)。兩子女指出,母親過去曾表達不希望 以這樣的方式活下去,為了尊重母親他們決定選 擇使用緩和醫療(palliative care),並考慮不做管 灌餵食。金女士遠嫁國外的大女兒在接獲消息 後,立刻搭飛機回國。她極力反對不使用管灌餵 食的決定,甚至指控她的弟弟妹妹用這種方式謀 殺、遺棄她們的母親。同時大女兒也告訴魏醫師 若不採用管灌餵食,她將採取法律行動。魏醫師 對於是否要為金女士施行管灌餵食陷入了兩難 的處境。

醫師在照護病患的經驗中(特別是末期病患) 時常會遭遇以下的倫理難題:當病人喪失表達意 願和決定能力時,該如何、且由誰來做維生治療 的 決 定 ? 在 缺 乏 病 人 「 知 情 同 意(informed consent)」的情況下,面對可能的無效醫療、詮 釋病人意願的困難、病人及家屬討論治療選擇的 溝通問題、病人家屬之間的衝突意見,以及因此 可能造成的醫療爭議等困擾,都可能使得醫師陷 入臨床決策的兩難局面。 這樣的臨床困境其實可以透過「預立醫囑 (advance directive)」的簽署而得以避免:如果病 人在尚有決定能力時,便透過適當程序,對其將 來可能接受的治療方式,做出書面或口頭的明確 陳述,那麼當他喪失決定能力時,醫師和家屬便 可依此為他做出符合其意願的治療選擇。而「預 立醫療計畫(advance care planning)」指的便是個 人為其可能失去決定能力的情況,而為自己的醫 療照護問題預做規劃的過程。 本文探討與預立醫療計畫有關的倫理與法 律議題,包括預立醫療計畫的基本概念、倫理基 礎、歷史背景與發展、預立醫療計畫的目標、臨 床執行步驟、可能遭遇的困難及其解決方式、我 國相關法令規範現況,及如何依據預立醫療計畫 的理念及相關法規,來解決臨床爭議問題。

預立醫療計畫的概念

「預立醫療計畫」指的是個人為其將來可能 失去決定能力的情況,在自己仍具清楚意識及決 定能力時,為自身的醫療處置預做規畫的過程。 其重點在於醫師和病人透過充分的溝通,來釐清 病人的價值觀與治療偏好,並在病人失去決定能 力時,將這些價值觀應用在有關醫療目標及治療 偏好的選擇上。 與預立醫療計畫概念極其相關的,便是對病 人「決定能力」(decision-making capacity)的判 斷;預立醫療計畫必須在病人具決定能力時進 行,而計畫內容的實際執行則是在病人喪失決定 能力時。在決定能力的判斷上,一般而言,如果 病人能夠瞭解其所要接受的檢查或治療的本質 與其可能伴隨的風險、利益及可能的結果,且能 夠 理 解 治 療 上 的 不 同 選 擇 並 表 達 出 自 己 的 偏 好,則該病人便可被視為具有決定能力[1]。然而

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決定能力可能隨所欲決定事項的不同而異,也可 能隨時間而改變。所以即使是患有失智症或精神 疾病的病人,在某些情形下也可能具有適當的決 定能力。因此,當醫師無法明確判斷病人是否具 有決定能力時,最好能為其進行臨床決定能力的 評估,包括:認知功能檢驗(cognitive function)、 對整體決定能力的大致印象(general impressions of capacity) 以 及 特 定 決 定 能 力 的 評 估 (specific capacity assessments)[2,3]。此外,當遇到較複雜 的個案時,醫師亦可尋求精神科醫師或臨床心理 師的協助,來判斷病人的決定能力。 在確定病人具決定能力後,醫師可透過會 談與提供資訊來協助病人預立醫療計畫。最終, 病人可以將其對治療目標及偏好的選擇以書面 的方式做出陳述。這樣的書面文件即一般所謂的 「預立醫囑」或「預立醫療指示」。它包括以下 兩種:「治療預囑(treatment directive)」與「永久 性的醫療代理權(durable power of attorney for health care)」。「治療預囑」亦稱為「生前預囑 (living wills)」,乃是預立醫囑最常見的類型,該 文件通常描述了在何種情況下要施行這份囑令 (例如處於疾病末期、永久植物人狀態、或是當 病人失去決定能力時),以及在不同情況下病人 對治療的偏好。在各種治療預囑中,「不予急救」 (Do Not Resuscitate, DNR)乃是最常見的類型,它 要 求 醫 師 在 心 肺 復 甦 術 (Cardiopulmonary Resuscitation, CPR)無法帶來效益反而造成痛苦 及傷害時,不予施行。而永久性的醫療代理權則 是病人書面指定一位代理決策者,允許代理人在 他們喪失決定能力時為其做出醫療的決定[1]。 完成預立醫囑的書面文件是為了確保病人 的意願得到充分的尊重,然而預立醫療計畫的重 點乃在於藉由討論及會談的過程,協助病人思考 與死亡有關的問題、釐清個人對醫療照護的價值 觀和目標,並與相關人士(包括醫師、家屬與醫 療代理人)做深入的溝通,以確保自己在無法參 與自身的醫療決定時,所得到的治療與照護能夠 符合個人的意願。事實上,就算病人最後並未簽 署任何書面文件,但適當的預立醫療計畫過程仍 能為病人及其家屬未來在做醫療決定時,提供相 當大的幫助。

預立醫療計畫之倫理基礎

預立醫療計畫的倫理基礎可以由醫學倫理 的四原則―尊重自主(respect for the autonomy)、 行善(beneficence)、不傷害(nonmaleficence)及正 義(justice)來闡述之。尊重自主原則要求賦予個 人 自 決 (self-determination) 的 權 利 。 自 主 (autonomy)代表自我管理、自我規範,尊重個人 自主是指尊重一個有自主能力的個體所做的自 主選擇;運用在醫療實務上,則是讓有能力作決 定的病患有權利選擇、決定他所偏好的醫療照護 方式,而醫師們則有相對之義務應尊重病患的決 定,並為缺乏自主能力的病患提供保障[4]。尊重 自主原則在臨床情境的具體應用,形成必須保障 病人行使「知情同意(或告知後同意)」的倫理規 則。由於預立醫療計畫使得個人可以預先為自己 未來的醫療照護問題做出自主的選擇,使得他將 來喪失決定能力時,仍可對於發生在個人身上的 醫療決定與行為,保有某種程度之控制權、不受 他人的強制。等於是將知情同意的概念延伸到病 人喪失決定能力之後,因此實踐了尊重自主原則 的精神。儘管「自主」或「自決」賦予個人自由 極高的價值,但預立醫療計畫卻不只是對那些崇 尚個人主義的病患才有用。對於那些所屬社會及 文化價值觀強調人際相互依賴和家庭社會整體 福祉的人們而言,他們個人在醫療上的意願與選 擇,很可能受到家庭、社會、文化價值所形塑及 影響,在這種情形下,預立醫療計畫尤其是用以 保障他們的自主性得到尊重[3]。 其次,不傷害原則要求醫師的醫療行為必 須盡可能避免對病人造成傷害。臨床上,儘管是 基於專業的判斷,醫師所進行的許多診治措施仍 然有可能只是「無效」或「不適當」的醫療,也 可能會對病患造成嚴重傷害,這些潛在的不利結 果 都 必 須 跟 治 療 的 效 益 做 明 智 而 審 慎 的 權 衡 [1]。由於預立醫療計畫可以協助個人瞭解有關各 種維生治療方式,在病患不同身體與疾病狀況下 所造成的影響,促成個人評估這些治療的可能傷 害與利益,然後依其主觀價值判斷做出知情的決 定,因此有助於病患避免其不想要承受之負擔、 傷害或身心狀態。預立醫療計畫因此有助於實踐

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不傷害原則。

行善原則要求醫師必須追求病患的最佳利 益。在此,所謂「最佳利益」必須是從病人的角 度來做決定,如此才能在多元社會中包容個人不 同 價 值 觀 與 醫 療 目 標 的 差 異 性 。 英 國 醫 學 會 (British Medical Association)所頒佈的指導原則 中便明確指出:「醫學治療的首要目標乃是藉由 盡可能地恢復或維持病人的健康,而使病人獲 益,使利益極大化而讓傷害極小化。若治療失敗 或不再能為病人帶來淨利益(或有決定能力的病 人拒絕治療),治療的目標不能被實現,提供治 療的理據也消失了。此時,除非能夠提出其他正 當的理由,否則這些不能為病人提供淨利益的治 療,在倫理上和法律上都可以不施行(withhold) 或予以撤除(withdraw),並將醫療的目標轉向症 狀的緩解。」[5]。在治療已不能為病人帶來利益 的情況下,「延長生命」和「維持生命品質」之 間可能發生衝突,若缺乏病人清楚表達的意願, 則判斷何者屬於其最大利益便存在著相當程度 的困難。由於預立醫療計畫能夠協助病人預先設 想並做決定,故有助於醫師所採取的各種醫療措 施能符合病人自身的最佳利益[1]。因此,預立醫 療計畫的過程亦是實踐醫學倫理的行善原則。 正義原則強調對人公平、正當的對待,醫師 必須保障病患應有之醫療權益及應得之醫療照 護,並同時兼顧醫療資源使用與分配之公正性。 正義原則因此要求醫師當病患在現在或未來可 能必須接受「終末照護(end-of-life care)」之各種 醫療選擇時,能夠提供他們適切之資訊、資源與 醫療服務,保障他們的各種醫療權益,尤其包括 「拒絕不適當、無效或危害個人尊嚴之急救措 施」的權利,並且減少醫療資源的不當使用或浪 費。預立醫療計畫因此關乎醫療資源的妥善運 用,也事關病患個人權益與社會正義;良好的預 立醫療計畫是實踐正義原則的過程與方法。

歷史背景與發展

在美國個人透過書面文件預先確立醫療意 願的概念,是由Louis Kutner 於 1930 年首倡, 但一直未有正式的名稱。直到1969 年 Kutner 提 出”living will”(生前預囑)一詞,用以描述有決定 能力的成人,在尚未喪失決定能力以前,事先對 其醫療做出指示的文件。稱之為「生前」(living), 乃是因為這類文件在當事人死亡前即可生效。在 七0年代經過美國許多道德與法律社團所提倡 的尊嚴死亡運動,以及大眾媒體的宣傳,使得生 前預囑的概念廣為人們所知。1968 年佛羅里達州 首先提出生前預囑的立法草案,但卻未能通過。 至1976 年新澤西州 Quinlan 案和密蘇里州 Cruzan 案發生後,引發了美國社會大眾、立法機關、司 法機關和醫療院所高度關注病人是否有放棄維 生治療的權利之問題,進而促成了預立醫療計畫 概念的推動。

Karen Ann Quinlan 在 22 歲時因故陷入永久 植物人狀態,她必須依靠人工呼吸器來維持生 命,醫師都同意她可能永遠無法恢復認知功能。 Quinlan 的父親要求醫師撤除呼吸器,儘管他明 白這樣做他的女兒將會死亡。由於醫師和院方拒 絕這項要求,故本案提交到新澤西州高等法院進 行審理。法院最後判決Quinlan 的父親作為其監 護人,能夠根據其對女兒之可能意願的最佳判 斷,而做出撤除呼吸器的決定。在密蘇里州的 Cruzan 一案中,Nancy Cruzan(33 歲女性)在 1983 年時因為一場車禍意外而變成了植物人。但不同 於Quinlan 的是,她除了需要靠管灌餵食維生之 外,並不需要依賴呼吸器。車禍後三年,Cruzan 的家人瞭解到她的狀況永遠不會有所改善,故要 求停止管灌餵食。家人表示,在出車禍前一年 Cruzan 曾向他們提及,如果將來她無法自理生 活、一切事情都需要靠別人協助時,她希望家人 能夠讓她死去,因為她不希望以那樣的方式存活 下來。對於停止管灌餵食的要求,密蘇里州的最 高法院裁示:在沒有清楚且明確的證據可以顯示 病人先前的意願時,不能撤除維生治療。到了 1990 年,美國最高法院亦肯定這項判決結果,且 表 示 儘 管 有 決 定 能 力 的 病 人 有 拒 絕 醫 療 的 權 利,但政府必須建立程序上的保障措施,來避免 這項權利被運用在無決定能力的病人身上[1]。 這兩個案例的最重要影響乃是促成美國立 法機關和民眾對預立醫囑的重視。人們逐漸瞭解 到,在缺乏預立醫囑的情況下,無論在個人或社

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會的層面上,要做出終止維生治療的決定不但困 難,且需耗費相當長的時間。在民眾普遍肯定預 立醫囑重要性的情況下,立法的環境也日漸成 熟。於是,加州在 1976 年首先通過「自然死法 案」(Natural Death Act),這是世界上第一個肯定 病人擁有對維生醫療的決定權利之法令。加州同 時立法保障末期病患拒絕心肺復甦術以及預立 醫囑的權利。1983 年加州進一步通過「永久性代 理權法案」(Durable Power of Attorney Act),該 法案允許病人指定一位醫療代理人,在自己意識 不清或無法做醫療決定時,代為行使醫療決定 權 。 而 後 , 美 國 統 一 州 法 委 員 會(the National Conference of Commissioners on Uniform State Laws)於 1985 年提出「統一末期病患權利法案」 (Uniform Right of the Terminally I11 Act),允許個 人預立醫囑,以指示醫師在其處於疾病末期或無 法參與醫療決定時,應該「保留」還是「終止」 維生醫療設備。此一法案在 1989 年修訂增加了 指定醫療代理人的權利,即在缺乏病人預立的治 療醫囑時,可由近親在不與病人可能的意願相違 背的情況下,同意醫師保留或終止維生醫療。不 過,該法令規範的醫療內容僅限於維生醫療,適 用主體亦僅限於不可治療、無回復可能、近期內 將會死亡且無法參與醫療決定的末期患者。 1991 年 12 月,美國聯邦政府制定「病人自 決法案」(Patient Self-determination Act),該法案 要 求 所 有 參 與 國 家 醫 療 保 險(Medicare 與 Medicaid)之醫療院所或照護機構,必須以提供書 面資料的方式,告知住院的成人病患其有醫療自 決的法定權益,包括接受或拒絕特定治療的權利 以及預立醫囑的權利[6]。1993 年 11 月,當時的 美國總統柯林頓及其妻子希拉蕊雙雙簽署生前 預囑與醫療代理人的文件,此舉對社會大眾起了 重要的示範作用。至今,美國除密西根州、紐約 州和麻薩諸塞州僅認可永久性的醫療代理權,阿 拉斯加州只承認生前預囑的法律地位之外,其他 四十六個州皆立法保障生前預囑和永久性的醫 療代理權[6]。 除美國以外,世界各生命倫理先進國家亦開 始推動預立醫囑的立法工作。以加拿大為例,加 拿大英屬哥倫比亞、亞伯達(Alberta)、薩斯克其 萬(Saskatchewan)、曼尼托巴(Manitoba)、安大略 (Ontario)、魁北克、諾華史高提亞(Nova Scotia)、 愛 德 華 王 子 島 及 紐 芬 蘭 均 已 立 法 支 持 預 立 醫 囑。各省法律對預立醫囑的稱呼各有不同,且各 省對於預囑應涵蓋的內容、醫療代理人的人選、 立預囑時應符合的見證條件、如何援引預囑等, 亦有不同的規定。但無論如何,推動預立醫囑以 確保病人的自決權利,藉由適當的預立醫療計畫 協助病人訂立符合自身價值觀和意願的預立醫 囑,並指定醫療代理人,已逐漸成為國際趨勢。

預立醫療計畫的目標

展開預立醫療計畫之前,確認不同參與者 (包括病人、家屬或代理人以及醫師或醫療院所) 對此計畫的看法乃是相當重要的;病人、代理人 以及醫師對於預立醫療計畫可能達成的目標,可 能有著不同的看法。Singer 等人的研究顯示,病 人比較重視預立醫療計畫的社會功能-例如增 加病人和親友之間的溝通、降低家人的負擔,而 不是它潛在的醫療結果[7]。但對醫師、醫療院所 或其他醫療照護提供者而言,他們比較在意的可 能是透過預立醫療計畫來避免醫療糾紛或法律 訴訟,或有助於醫療資源的妥善運用。若醫師未 能注意到其他參與者對於預立醫療計畫的看法 與目標,很可能導致無效率的溝通。當我們認知 到不同參與者對預立醫療計畫的不同目標後,如 何在這些差異之中找尋到彼此都能同意的共同 目標,乃是成功之預立醫療計畫的必要前提。 一. 病患與預立醫療計畫 從病人觀點而言,進行預立醫療計畫的目標 可能包括:自主功能、社會功能及教育功能。就 自主功能而言,預立醫療計畫的過程可以增加病 人對死亡過程的控制感和自主感受。「控制感」 指的是病人感覺到他將可以在一種自己能夠接 受的方式下死亡,避免其無法接受的醫療結果或 狀態[8]。預立醫療計畫使得病人能夠預先考慮當 他們迫近死亡之時,想要接受什麼樣的治療或以 何種方式死去;能夠讓病人確信當他喪失決定能 力時,家屬、代理人和醫師將會按照他的意願來 施行醫療,使得病人感覺到自己對於死亡的過程

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有一定的控制能力,確保了病人的自主感受。 在社會功能方面,預立醫療計畫提供了病人 和家屬(或代理人)溝通的機會。病人可藉此讓家 屬或代理人瞭解其面對死亡或臨終照護的價值 觀,也使病人感覺到可以減輕家人未來在替他做 醫療決定時情感上或財務上的負擔,這樣的溝通 過程也可促進家人之間的親密關係。最後,預立 醫 療 計 畫 可 以 幫 助 病 人 學 習 到 有 關 死 亡 的 過 程,以及各種治療方式的適當性和緩和醫療等相 關知識,發揮教育的功能[8]。 二. 家屬或代理人與預立醫療計畫 在 預 立 醫 囑 中 指 定 醫 療 代 理 人 有 其 必 要 性,因為預立代理人可以減少當預囑內容模糊不 清而解釋困難時所產生的困擾。因為,無論預立 醫療計畫的過程裡所提供的資訊和討論有多麼 詳盡,仍然可能會有立醫囑人無法事先考慮到的 突發狀況。當發生這些特殊情況時,指定醫療代 理人便可行使代理決定。無論是病人家屬或代理 人在預立醫療計畫的過程裡,都將得知更多有關 病人的意願、價值觀和臨終照護目標等資訊。一 旦病人喪失決定能力,他們便可運用這些資訊來 做出符合病人意願的醫療決定。這過程能夠使家 屬感覺到他們是在協助病人追求「善終」、「好 死」而感到安慰,同時也使家屬對迎接病患死亡 與痛失至親預作心理準備、降低罪惡感和悔恨, 減輕他們因不知道病人意願而必須做決定的壓 力,並避免親屬間因為對病患臨終治療決定意見 相左而產生質疑與衝突[8]。 此外,預立醫療計畫的過程對家屬和代理人 也具有教育功能。當他們對病人的病情、預後、 各種治療、急救或緩和醫療措施的適當性與利弊 有更多瞭解後,將可避免因錯誤認知和期待而做 出違反病人利益與意願的決定。事實上,在台灣 許多末期病患的家屬並不瞭解心肺復甦術延長 的只是病人死亡的過程,而非延長生命;認為「不 予急救」乃是遺棄病人的作法,所以要求醫師無 論如何都要積極搶救,然而卻只是造成對病患的 傷害與痛苦。相反地,當病人家屬和代理人能夠 在預立醫療計畫的過程裡獲得適當的資訊和教 育,便可避免這樣的悲劇。 此外,代理人對於病患的意願若能提出明 確的說明或證明時,便能保護自己免受其他親友 在病人死後的「事後指責」(post hoc judgments) 和攻擊[8]。在病人指定不具血親關係的朋友作為 其醫療代理人時,這樣的目標尤其重要。 三. 醫療人員與預立醫療計畫 在預立醫療計畫的過程裡,除了病人的主治 醫師外,還有許多醫療人員參與,包括護理人 員、醫療技術人員、社工師、心理師、靈性照護 人員如醫院的牧師、宗教師等。預立醫療計畫可 以促進病人和健康照護提供者之間的溝通,讓病 人更瞭解生命末期照護以及醫療人員所扮演的 角色。同時,預立醫療計畫也開啟醫師和家屬間 的溝通管道,有助於提升病人及家屬對醫療照護 團隊之瞭解與信任,增進醫病關係。此外,根據 病人的預立醫囑來提供治療,可以讓醫師用平常 心去看待臨終決定的討論,減少醫師在面對終末 病患照護可能產生的負面情緒,如焦慮、無力感 或挫折感[8]。 最後,對許多醫療人員而言,他們會希望預 立醫療計畫能有助於避免可能的醫療糾紛和法 律訴訟。在許多醫療情境中,當醫生判斷病人的 死亡已不可避免、任何急救措施皆屬「無效治 療」、甚至是「過度治療」,但病人家屬堅持施 予急救時,許多醫師為了避免惹來不必要的糾紛 和訴訟,還是會遵從家屬的意見而為病人施予各 種侵入性的急救措施。美國一份針對 1400 位醫 生和護士的調查顯示,當被問到他們如何治療已 被宣告無法救治的病人時,約有70%的住院醫師 認為自己對瀕死病人做了「過度治療」[9],顯見 醫師有多麼擔心醫療糾紛和法律訴訟的問題。透 過協助病人預立醫療計畫,可以提供醫師明確的 依據,證明其所施予(或不施予)的治療決定乃是 根據病人預立的醫療指示、所陳述的意願,減少 醫師跟家屬之間的誤解和衝突。 四. 尋求共同目標與共識 儘 管 預 立 醫 療 計 畫 對 病 人 、 家 屬 和 代 理 人,以及醫療人員具有不同的意義,然而基本上 所有參與者都希望透過這個過程能增加溝通、提 升信任、降低做臨終決定的衝突[8],並希望所有 臨終照護相關之治療決定,都能盡量符合病人的 心願。因此,若能在開始時的討論便使參與者能

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充分釐清並瞭解這些共同目標,將有助於預立醫 療計畫的順利訂定,並確保病患在喪失決定能力 後其計畫能付諸執行。 上述預立醫療計畫的目標中,並沒有將「節 省成本」視為可能的目標之一。儘管有些病人可 能會認為預立醫療計畫可以減輕其家人在有關 臨終照護方面的財務負擔,而醫療院所或國家的 健康保險機構可能也會認為預立醫療計畫可以 減少病人住進加護病房的時間及臨終照護的成 本和費用,但有研究顯示,預立醫囑對於醫療照 護的成本和費用,只有很小的影響[10]。並且, 即使病人透過預立醫療計畫擬定了預立醫囑,其 醫囑內容也有可能是要求醫師無論如何都要積 極的救治,故根據病人意願所做的治療決定可能 也無法節省成本[8]。並且,過度強調節省成本可 能會造成病人的壓力,認為自己成為家人或社會 的負擔,因而破壞其自主性。基於這些理由,「節 省成本」並不適合作為預立醫療計畫的一個普遍 目標,它最多只能是一個次要的考量或是附帶產 生的效果。在預立醫療計畫的過程中,無論是病 人、家屬(代理人)或醫療照護提供者都不宜以此 來主導討論或思考。

預立醫療計畫的執行

在瞭解並確認預立醫療計畫的目標之後,便 可著手進行預立醫療計畫。首先必須強調的是, 預立醫療計畫是一個長期的過程,它必須讓病人 和醫師能獲得充分的溝通和互動,且讓病人有充 分的時間思考。因此,醫師或病人都不應期待在 一 次 的 會 談 中 就 完 成 預 立 醫 療 計 畫 的 所 有 程 序。Emanuel 等在 1995 年發展出一套五階段的 程 序 , 分 別 是 :(1) 呈 現 主 題 (presenting the topic);(2)協助討論(facilitating a discussion);(3) 完 成 並 簽 署 預 立 醫 囑 的 文 件(completing and documenting the AD);(4)再度檢視並修改預立醫 囑(reviewing and revising the AD);(5)將預立醫囑 運用在實際的臨床情境(applying the AD in actual circumstances)[11]。以下探討各階段的執行方式 及醫師應注意的事項。 一. 呈現主題 有研究顯示,多數病人比較希望能從他們的 醫師那裡(而不是從其他的管道)獲得有關預立醫 療計畫的資訊。並且,多數病人希望醫師能夠在 他們健康情況良好時,就跟他們提出預立醫療計 畫的討論。一項針對門診病人和醫師的跨區域研 究顯示,病人覺得預立醫囑應在罹患嚴重疾病之 前(91%),在病人還健康的時候(84%)來進行討 論[6]。預立醫療計畫第一次會談之主要目標乃是 提出討論的主題,並提供病人相關的資訊。 呈現主題可能是一件棘手的事,雖然醫師希 望跟病人解釋預立醫療計畫的目的是要尊重病 人的意願,但在談到此一主題時,許多病人會懷 疑醫師是不是認為自己很快就會死亡。為了避免 這樣的情況發生,首先要準備良好的會談環境 (千位不要在病房走廊上、或毫無隱私的三人病 房中),以重視病人隱私。會談前必須先安排好 適當及充分的時間,讓病人及重要家屬能一同出 席;醫師絕不能只排個十分鐘,話才說到一半就 匆忙趕著要去門診、查房或下班。應在會談的一 開始就跟病人澄清,預立醫療計畫的討論乃是醫 療實務中的例行程序,醫師應該和所有病人討論 這個問題。對於非病危的病人更要澄清病情,以 免病人誤以為死之將至而過分擔心害怕;會談時 醫師的行動電話與呼叫器應該關閉或改成靜音 模式,以減少過程受到不必要的干擾。呈現主題 的方式上,將討論與病人最近的醫療事件(例如 住院治療)關連起來,通常能使醫師較自然地提 出預立醫療計畫的主題[1]。此外,醫師也可以藉 由詢問病人是否已立有生前預囑或已指定醫療 代理人來引出主題[6]。如果病人表示尚未簽署預 囑或根本不清楚此一議題,那麼醫師便可進一步 說明預立醫療計畫的基本概念及其可能帶給個 人和家屬的利益,並徵詢病人進行預立醫療計畫 的意願。 如果病人表示願意考慮預立醫療計畫,則醫 師便須提供相關的資訊,好讓病人能對其目的和 內容有更多的瞭解。首先,醫師必須讓病人充分 瞭解自己的健康狀況和預後,並告訴病人預立醫 療計畫不只為了討論治療的目標,也是為了尊重 病人的價值觀和信念,目的在於確保病人參與自 身醫療決定的權利。其次,在預立醫療計畫的內

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容說明方面,醫師除了透過口頭說明的方式之 外,也可以提供簽署預立醫囑的表格、其他補充 的書面資訊(例如簡介預立醫囑的手冊)、錄影 帶、相關的網站資料清單,以及其他相關的素 材。在提供相關資訊之後,醫師可以鼓勵病人發 問,並建議病人回去後若想到任何問題,可以把 它們列在一張清單上,在下一次會談時帶來作進 一步的討論。如果病人考慮要指定一位醫療代理 人的話,在未來的正式會談中也可以邀請他一起 參與[6]。 二. 協助討論 第二次會談時,醫師可以先詢問病人在看 過相關資料後是否有任何疑問、與家人做過什麼 討論(如果有的話),並確認病人已正確瞭解簽署 預立醫囑文件的目的。此次會談的主要目標是協 助探討病人的價值觀和對各種治療的意願。在討 論中醫師應向病人說明各種常見治療或急救方 式,以及其潛在的利弊結果,並引導病人去思考 自 己 對 於 死 亡 和 臨 終 照 護 的 價 值 觀 和 治 療 目 標。有時候醫師可以明確地詢問這類價值觀,例 如醫師可以問病人:「是什麼因素讓你覺得人生 值得好好地活下去? (what makes life worth living for you?)」。另一種作法則是在詢問特殊治療偏 好的過程中探討病人的價值觀。例如,在病人對 臨終照護做出陳述(例如,病人表示自己絕不希 望 依 靠 機 器 活 下 去)後 , 醫 師 可 以 問 他 「 為 什 麼?」。對這個問題的回答(例如,「因為我絕 不希望成為我家人和社會的負擔」)可能會顯示 出病人的核心價值觀,而此價值觀將會對治療的 決定形成重要的影響。第三種方式則是確認何種 情況是病人認為自己無法接受的,這也可以幫助 病人澄清他的偏好。一個很有用的問題是:「你 是否能夠想像出任何狀況,在這樣的狀況中,你 會 覺 得 生 命 是 不 值 得 活 下 去 的 ?(Can you imagine any situations in which life would not be worth living?) 」病人通常會提到永久性的植物人 狀態或類似的悲慘情境。在這個問題之後,醫師 可以接著詢問病人希望接受何種程度的治療,以 避免這樣的狀況發生。 對很多病人來說,做決定最困難的部分莫 過於如何因應「不確定性」。每個人對此的反應 可能都不相同,故應該特別討論病人對這個問題 的觀點。對某些病人而言,任何復原的可能性都 值得追求,但其他人則可能表示當復原的可能性 低於某程度時,他們將拒絕接治療。在討論可能 性時,有些病人可以接受用數值來表示(如恢復 機會小於1%),有些人則無法接受這種方式,醫 師應根據不同病人的需求和理解能力,來提供說 明和討論。更重要的是,會談的過程中最好盡量 避免使用一些模糊的字眼。例如當病人表示只要 有「良好的生活品質」便可持續治療,但何謂「良 好的生活品質」對不同人可能有不同的意義,故 醫師必須進一步的釐清病人如何定義「良好的生 活品質」。同樣的,醫師也應盡可能地避免使用 艱澀的醫學專有名詞,一旦使用,則必須對專有 名詞做定義和說明。 儘管醫師不需要一一詢問病人對所有特定 治療的意願,但應該與病人討論人工補給養份和 水份的問題。因為病人可能表示在任何情況下都 願意接受治療,但管灌餵食一般被認為是對認知 功能受損病人所進行的一種具爭議性的治療方 式,所以事先與病人討論這個問題乃是相當重要 的。此外,應謹慎注意病人在討論預立醫療計畫 時可能產生的情緒反應,並給予適當的心理支 持;鼓勵病人慢慢思考相關的決定,不應該讓他 們感到有時間的壓力[1]。除了引導病人討論價值 觀和偏好外,在會談的過程中,醫師也有責任澄 清病人不切實際的期待或決定。例如,病人表示 在他心跳停止時,他想用昇壓劑(vasopressors)但 卻不要接受體外心臟按壓(chest compression)。避 免這類錯誤的認知將可幫助病人做出更知情且 更符合其價值觀的決定。 最後,如果病人指定的代理人出席了這次會 談的話,那麼醫師應該鼓勵代理人積極參與討 論,以對病人的意願能有更充分的瞭解。醫師可 以建議病人和代理人回去以後擬定初步的預立 醫囑,並討論病人的初步決定[6];此外醫師也應 該詢問病人,代理人將來在做醫療決定時擁有多 大的空間?須嚴格遵守病人先前陳述的偏好,或 者實際做決定時擁有較多的彈性[1]?代理人應 該充分了解自己的重要性與職責所在,除了主動 參與預立醫療計畫的過程、了解病人的價值觀以

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及對於治療目標的設定、人對於特定治療的偏好 外,當病人失去決定能力時,要能及時主動告知 醫療團隊病人想要或不想要的醫療方式。必要的 話,可以指定第二代理人以便一時找不到第一代 理人或第一代理人無法作決定時,還有第二代理 人可以代為作出醫療決定。 三. 完成並簽署預立醫囑的文件 此次會談一開始可以先跟病人一起檢視之 前擬定的初步預立醫囑,如果病人對前兩次會談 裡所討論的事項還有疑問,也應在這次會談中加 以討論。在簽署正式文件之前,醫師應確認病人 已做了充分的思考,也已經跟他的家屬和指定的 代理人做過討論。這次會談應邀請代理人一起參 加,代理人的主要任務是聆聽並瞭解病人的決 定。如果確定病人已做好決定且沒有其他疑問的 話,便可以著手進行書面文件的簽署。除了病人 本人的簽名以外,在各國的相關法令中一般都會 要求要有兩位見證人在預立醫囑的文件上簽字 (在美國,有的州甚至還要求要有律師簽字才能 生效)。並且,對見證人的資格也有迴避規定: 一般而言,見證人不可以是病人的主治醫師、配 偶、法定繼承人或受益人、債權人、被指定的醫 療代理人。 在完成預立醫囑的文件簽署後,醫師必須告 知病人,如果他之後對於想要接受的治療或代理 人指定之決定有任何改變的話,他可以隨時更改 預立醫囑的文件。預立醫囑的文件應放入病人的 病歷中,並提供文件影本給病人指定的代理人、 家屬和病人的律師。醫師可以提醒病人及其家 屬,最好把這份文件放在容易取得的地方,不要 放在保險箱中[6],以避免在緊急狀況中無法立即 出示預立醫囑。有些病人在幾次會談與討論後可 能會表示現在不願簽署書面的預立醫囑,即使如 此,醫師仍可把討論過程中病人表達的意願記錄 下來,以供未來做決定或繼續預立醫療計畫的參 考。 四. 再度檢視並修改預立醫囑 在完成預立醫囑後,醫師最好能每年定期跟 病人重新檢視這份文件。在以下情況發生改變 時,醫師可詢問病人是否考慮修正原來的預立醫 囑:病人的健康情況、預立醫囑的相關法令、家 人關係(這可能影響代理人的指定)的改變,以及 病人罹病、住院、至親好友死亡等經驗,都可能 使得病人重新考慮他的決定[6]。醫師若能跟病人 每年重新檢視預立醫囑,使病人有機會能夠變更 內容或醫療代理人的名單,將是一種很好的作 法。 許多研究顯示,人們接受維生性治療的意 願會隨時間而改變[12,13],而且個人健康狀況的 改變,常常是病人改變心意的重要因素。Teno 和 Lynn 甚至提出一套依照病人健康狀況而修正 預立醫療計畫會談方法的模式[14]。根據這個模 式,當病人還很健康時,預立醫療計畫的討論應 簡單扼要,會談可以著重在指定醫療代理人以及 確認病人覺得無法接受的結果(例如永久植物人 狀態)上。醫師應鼓勵病人表達他個人的價值觀 和偏好,並與其代理人做討論。然而,一旦診斷 出病人罹患嚴重疾病時,醫師應鼓勵病人再次思 考其先前表達的價值觀與照護目標,並考慮嘗試 接受一定期間的維生治療,然後再根據個人重新 思考過而做出的醫療選擇,來決定是否要繼續維 生治療[8]。 五. 將預立醫囑運用在實際的臨床情境 當病人因疾病或意外而喪失決定能力,並且 符合先前預立醫囑中所設定之疾病狀態(例如末 期疾病治) 及相關法律規定時,醫師必須告知家 屬及指定代理人,病人的健康狀況已適用其先前 擬定的預立醫囑。如果病人家屬和代理人對此有 所疑慮,則醫師應提供更詳細的診斷說明或決定 能力評估結果。若在病人的預立醫囑中表明不願 接受心肺復甦術,則醫師必須在病歷的明顯處加 註「不予急救醫囑(DNR order)」,以免當病人突 然停止呼吸或心跳時,因場面混亂而違反病人意 願。 在某些緊急狀況中,陷入昏迷的病患被送進 急診室,急診醫師在不確定病人是否立有預立醫 囑或家屬尚未趕到醫院之前,便為病人插上氣管 內管或接上呼吸器。這樣的緊急處置是必要的, 不過一旦確認病人在預立醫囑中已表明不願接 受心肺復甦術,且該文件符合法律規定,病人的 疾病狀態也符合預立醫囑種所設定之條件,則醫 師此時便應該在告知家屬及代理人並在獲得他

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們的同意後,為病人撤除維生設備。儘管對醫師 而言,「撤除(withdraw)」維生治療在情感上要 比「不給予(withhold)」維生治療要來得困難,但 許多倫理學的探討都指出,不管是「不給予」或 是「撤除」維生治療,只要是合乎上述醫學倫理 原則、屬於醫療上適當的措施,便具備倫理之正 當性,「不給予」或「撤除」在道德意涵上並無 差異。美國總統任命之「醫學、生物醫學及行為 研究倫理委員會(President’s commission for the study of ethical problems in medicine and biomedical and behavior research)」1983 年的報告 書以及英國醫學會的指導原則[5,15],均表達了 相同的立場。因此,為尊重病人的自主性及尊 嚴,醫師依照病人預立醫囑之意願,為其撤除維 生系統是合乎倫理的。然而,實際臨床情境中卻 可能產生許多困難或爭議,特別是當家屬的意見 與病人預立醫囑之內容產生衝突時,醫師常會陷 入「尊重病人自主」和「避免醫療糾紛」之兩難。 此時除了盡力溝通之外,必要時也可尋求醫院倫 理委員會或法院的意見,期能兼顧尊重病人自主 權與避免醫療爭議。

預立醫療計畫的阻礙及相關建議

藉由政府政策、相關立法及安寧療護觀念 的推廣,有助於醫師與病人逐漸體認預立醫療計 畫的重要性。美國的研究顯示 66~93%的門診病 人想要和醫師討論預立醫療計畫事宜[1]。加拿大 安大略省的調查顯示 85%的家庭醫師贊成使用 預立醫囑[16],62%的門診病患希望討論自己使 用維生治療的意願[17]。儘管如此,實際完成預 立醫囑的人數比例仍然相當低。美國一項以男性 愛滋病病患為對象之調查發現,只有38%的病人 曾跟醫師討論過使用心肺復甦術的意願[1]。1996 年一份針對加州健康維護組織(California Health Maintenance Organization, HMO)65 歲及以上成 員之調查發現,只有33%的人完成預立醫囑、15 %的人曾被HMO 的健康照護提供者詢問是否簽 署了這類文件。調查發現 2002 年全美人口中只 有15~20%的人已完成預立醫囑[6]。加拿大安大 略省只有12%的人口完成了預立醫囑,而全加拿 大完成預囑的比例只有10%[18]。對於預立醫療 計畫的高評價和低完成率之間的落差,顯示仍然 存在著阻礙人們實際付諸行動的因素。以下探討 五種可能的阻礙並提出解決之道或相關建議。 一. 病人與醫師不願主動提出預立醫療計畫的議 題 當診斷出病人罹患不治之症或瀕臨疾病末 期時,有的醫師可能不知如何開口與病人討論預 立醫囑事宜;當病人詢問病情時醫師的說法常會 傾向過度樂觀。這可能是因為醫師對預後的不確 定性、擔心病人知道病情後會希望破滅或陷入憂 鬱、擔心病人及家屬誤以為自己會放棄病人,所 以 醫 師 較 不 願 意 主 動 提 出 預 立 醫 療 計 畫 的 問 題。但要病人主動提出討論也有困難,一項研究 發現不希望接受心肺復甦術的病人中有 50~63% 的病人沒有和他的醫師討論這個想法[19],許多 人只是在等待醫師能夠主動提出預立醫療計畫 的議題,而比較不願意自己提出討論。由於醫師 和病人皆不願主動提議,造成了預立醫囑的低完 成率現狀。 其實,若視預立醫療計畫為例行醫療程序的 一部份,醫師則有責任告知病人法律賦予他們預 立醫囑的權利。美國自 1991 年頒佈「病人自決 法案(Patient self-determination act)」後,要求所 有參與國家醫療保險之醫療院所或照護機構,必 須主動告知成年住院病人有關預立醫囑的事宜。 二. 忌諱談論死亡之文化 文化價值會對人們預立醫囑的態度產生重 大的影響[20,21],這樣的影響可以來自兩方面: 首先,社會文化一般皆期待並強調醫師「治癒疾 病」的職責。現代的西方醫學鼓勵侵入性的治 療,除非病人有特殊的要求,否則心肺復甦術將 普遍地應用在所有病人身上。美國的研究發現, 幾乎將近一半的死亡個案在死前都接受了侵入 性的治療(包括加護病房與呼吸器的使用)。很多 病人都是待在加護病房很長的時間後,在瀕死前 才簽立了不予急救的意願書。28%的醫療給付發 生在病人死前一年,在這些費用中,有40%發生 在病人死前一個月[22]。這樣的現象似乎在我國 更加嚴重,衛生署中央健康保險局民國 88 年的 研究顯示,在健保的臨終成本中,半數以上的費

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用集中在病人死亡前的三個月。並且老年癌症患 者於死亡前使用較多住院、侵入性與維生性治療 [23]。Liu 等人 1999 年曾針對台灣某癌症治療中 心臨床試驗病人簽署不施行心肺復甦術同意書 的狀況進行調查,結果發現簽署不施行心肺復甦 術同意書的時間點和國外相比,明顯地病情較嚴 重且更接近臨終,此外在114 位簽署同意書的病 人中,僅有一位是經過本人同意,其餘均由家屬 代理同意[24,25]。 其次,許多文化(特別是華人文化或亞洲文 化)忌諱談論死亡,華人社會中許多人認為在活 著的時候就談論死亡的問題是觸霉頭、不吉祥、 失禮的事,因此儘管醫病雙方可能了解預立醫療 計畫的重要性,卻遲遲不肯討論。或者,當病人 罹患末期疾病、瀕臨死亡時,即使家屬知道採取 安寧緩和醫療對病人是好的,卻又擔心將來可能 會 後 悔 當 初 沒 採 取 所 有 可 挽 救 病 人 性 命 的 措 施,因而拒絕採取安寧療護。這樣的死亡觀對預 立醫療計畫的推動造成負面的影響。 要改善這個問題,必須提昇醫療人員終末照 護觀念(end-of-life care)之教育,建立其對預立醫 療計畫理念的正確認識,並導正某些醫師基於善 意而不計代價地搶救生命的傳統觀念。英國醫學 會即明確指出,「延長病人的生命通常、但並非 總是對病人提供了健康福祉。但不惜任何代價來 延長生命,而不考慮生命的品質或治療的負擔, 並非適當的醫療目標」[5]。對於民眾教育方面, 除了保握適當的機會(例如病人平日就醫時)提供 相關資訊及討論的機會,宣導預立醫療計畫之觀 念,也應該將生命教育或死亡教育課程納入義務 教育或大學通識教育的課程,如此長期下來才能 發揮成效。 三. 時間的考量 醫師日常繁忙的診療工作,常使得他們深感 沒有充分的時間跟病人討論預立醫療計畫的事 宜。討論這類生命末期的議題時,範圍通常是無 法限制且不明確的,它不但耗費時間,且對醫師 在情感上和心理上都有相當的負擔。並且,就算 真的做了討論也常會發生最後沒有決議的情況 [6]。因此,基於時間的壓力,許多醫師都不願展 開預立醫療計畫的討論,或即使展開討論也未能 跟病患及家屬進行充分的溝通和會談,以致降低 了實際完成預立醫囑的比例。 然而,醫師應瞭解雖然預立醫療計畫的討論 可能耗費相當的時間與精力,但良好的預立醫療 計畫有助於未來的醫療決定;醫師如果能在病人 健康時多花一些時間和他們討論其價值觀與治 療目標,未來病人罹患嚴重疾病時,做決定的困 難度和時間就能夠減少。預立醫療計畫的整套程 序無須一次完成,醫師可以在第一次會談時提出 這個議題並提供書面資訊,讓他們有機會思考, 並在未來的會談中積極地參與;特殊治療的醫囑 則可延至稍後的會談時再完成。此外,醫師也可 將病人轉介給社工或醫療團隊的其他成員,以協 助預立醫療計畫的討論與書面作業,相對減輕醫 師時間方面的壓力。藉由醫療團隊的協助,預立 醫療計畫可以成為對所有罹患慢性病或年老病 人照護的一種例行事務。然而,儘管所有病人都 應被告知他們的選擇權(或許是藉由在門診室裡 提供給他們的書面資料而獲悉),但對許多年輕 且健康的病人而言,廣泛的預立醫療計畫並非是 必要[1]。 四. 醫師未能確實執行病人的預立醫囑 醫師可能過於仰賴先進醫療科技、執著於治 癒性的醫療方式,因此否認、忽視了病人死亡將 至的可能性,並傾向於拒絕和病人談論死亡。有 的醫師跟本沒有開放緩和醫療之選項給病患去 瞭解及選擇,只是一路積極救治到底。即使病人 已經有所表示、或簽署不接受心腹復甦急救,但 很 多 醫 師 卻 沒 有 開 立 支 持 性 的 治 醫 囑 令 (supportive medical orders)或 DNR 醫囑。一份以 住院病人為調查對象的研究顯示,在病人已清楚 表示不接受心腹復甦術、但醫師卻沒有簽署DNR 醫囑的個案中,醫師所持的理由包括:覺得病人 並沒有馬上死亡的危險(佔 56%);認為病人的家 庭 醫 師(primary physician) 才 應 該 與 病 人 討 論 DNR 的議題(佔 49%);缺乏適當的討論時機(佔 43%)[26]。此外,根據一項針對已完成預立醫囑 的病人所作之調查顯示:病人住院時只有26%的 病人之預立醫囑被醫療人員注意到[27]。由於醫 師未能確實執行病人的預立醫囑,使得此類醫囑 形同虛設,相對地減低了病人預立醫療計畫或簽

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署預立醫囑的效果。 對 於 這 類 未 確 實 執 行 病 人 預 立 醫 囑 的 情 況,許多國家都訂有罰則。以我國為例,「安寧 緩和醫療條例」第十條規定,如果末期病人已表 達不接受心肺復甦急救,但醫師仍然執行心肺復 甦術時,處新臺幣六萬元以上三十萬元以下罰 鍰,並得處一個月以上一年以下停業處分或吊銷 執照。除了相關的罰則之外,醫師也應瞭解無論 醫療和急救技術如何先進,仍有許多末期疾病是 人類有限的能力難以對抗的。當病人的死亡已不 可避免,則醫師的首要任務便不是對抗疾病,而 是尊重病人的意願,協助其安詳地往生。此外, 各醫療院所應將病人已完成的預立醫囑列入病 歷之中。對於預立醫囑中表明不接受心肺復甦術 的病人,最好能在病歷上做出明顯的標示,以提 醒醫師注意。事實上,病人的預立醫囑要能有效 地執行,有賴於對醫療人員的「終末照護」及「醫 學倫理與法律」繼續教育之加強。 五. 對急救技術不切實際的期待 今日一般民眾普遍了解心肺復甦術的重要 性,但卻未必瞭解急救技術很多時候只是無效的 醫療。病人和家屬大多高估了心肺復甦術的成功 率,而忽視了其實施的結果可能只是造成病人腦 部損傷、從此需依賴呼吸器、餘日都必須待在加 護病房到死[6]。一般民眾對心肺復甦術既有不切 實際的期待,簽署預立醫囑的意願自然隨之降 低。 1974 年 美 國 National Conference on Standards for CPR and Emergency Cardiac Care 即 明確指出:「心肺復甦術的目的在防止非預期性 的突發死亡,對末期臨終病患並不適用」[28]。 大眾需要得到適當的教育,告訴他們如果是因為 疾病本身、健康情況的整體惡化或嚴重的器官衰 竭而導致呼吸或心跳停止時,心肺復甦術可能只 會延長且惡化死亡的過程。一項研究指出當病人 被充分告知進行心肺復甦術的可能結果和活著 出院的可能性後,要求接受心肺復甦術的比率便 從原來的41%降低到 22%[29]。學者建議必須將 預立醫療計畫的焦點從對特定治療的接受或拒 絕,轉移到對治療結果的告知和討論上,包括使 病人根據生命品質、治療的負擔、得到好結果(或 壞結果)的可能性,來考慮什麼結果是他可以接 受的[30]。透過這樣的方式,則可導正民眾對各 種急救和醫療技術的錯誤認知,並得以在正確的 資訊下,考慮適合自己價值觀的醫療計畫。

我國關於預立醫療計畫之

法律現況

我國法律過去一直沒有對醫療自主權做出 明確之規範與保障。修訂前的醫療法第 43 條規 定「醫院、診所遇有危急病人,應立即依其設備 予以救治,或採取一切必要措施,不得無故拖 延」,雖然所謂「必要措施」的規定似乎已經預 留了法律解釋的空間,允許醫師可以將無效醫療 排除於「必要措施」之外而放棄治療,然而根據 行政院衛生署在民國78 年 3 月 16 日對此條文解 釋文(衛署醫字第 786649 號函):「有關罹患不治 之症病人,如經本人或其家屬同意,立同意書 後,醫師可否放棄心肺復甦術之處置疑義,因事 涉生命尊嚴、宗教信仰、倫理道德、醫學技術及 病人情況等復雜問題,目前尚有不宜。」不僅排 除了醫師對於無效醫療的裁量權,對於病患自主 意願亦未加以肯定,因此醫師為了避免觸法或惹 上官司,即使明白該急救只能延長病人的死亡和 痛苦,且儘管病人曾明確表達不急救的意願,往 往也會對瀕死病患進行急救。 「安寧緩和醫療條例」於民國89 年通過, 規定二十歲以上具完全行為能力者若「罹患嚴重 傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之 證據近期內病程進行至死亡已不可避免者」,得 立意願書選擇安寧緩和醫療,並得以書面方式預 立醫療委任代理人,末期病人預立醫囑和指定醫 療代理人的權利,自此得到法律之確認。民國九 十三年醫療法修訂後,其第六十條規定:「醫師、 診所遇有危急病人,應先予適當之急救,並即依 其人員及設備能力予以救治或採取必要措施,不 得無故拖延」在重申「必要措施」的同時,也保 留醫師判斷何謂「適當之急救」之空間。在不施 行心肺復甦術的相關規定方面,安寧緩和醫療條 例列出以下要件:(1)應由二位醫師診斷確為末期 病人(其中一位醫師應具相關專科醫師資格);(2)

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應有意願人簽署之意願書。但未成年人簽署意願 書時,應得其法定代理人之同意。末期病人意識 昏迷或無法清楚表達意願時,可由其最近親屬出 具同意書代替之。但不得與末期病人於意識昏迷 或無法清楚表達意願時明示之意思表示相反。此 外,安寧緩和醫療條例也明確規定了意願人之簽 署事項、意願書之要件、最近親屬意見不一致時 之認定優先順序、見證人的資格、醫師的告知義 務、病歷的記載與保存,以及違反規定之罰則, 同時也載明病人得隨時以書面方式撤回其意願。 為 了 落 實 此 一 法 案 尊 重 病 人 自 主 性 的 精 神、便利其推行,衛生署目前已依據安寧緩和醫 療條例制訂病患意願書,供病患決定是否選擇接 受緩解性、支持性之醫療照護,以及在臨終或無 生命徵象時,是否願意接受施予心肺復甦術(包 括氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、 心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治 行為)。目前這種預立醫囑的參考格式有六種, 包括:「預立選擇安寧緩和醫療意願書」、「選 擇安寧緩和醫療意願書」、「預立不施行心肺復 甦術意願書」、「不施行心肺復甦術意願書」、 「不施行心肺復甦術同意書」及「預立醫療委任 代理人委任書」(參見附錄一)。面對多樣的意願 書或同意書格式,民眾可依據自身健康狀況來選 擇填寫,一般而言:若尚未罹患嚴重疾病,則可 選擇簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」或「預 立不施行心肺復甦術意願書」;若覺得自己在病 重意識不清時,需要自己信賴的他人代為簽署意 願書,便可簽署「預立醫療委任代理人委任書」。 若已罹患嚴重疾病,並經醫師診斷為符合條例規 定之末期病患時,則可選擇簽署「選擇安寧緩和 醫療意願書」、「不施行心肺復甦術意願書」與 「預立醫療委任代理人委任書」。最後一種情況 是病人罹患嚴重傷病並經醫師診斷為符合條例 規定之末期病患,但病人已意識昏迷或無法清楚 表達意願,此時則可由最近親屬簽署「不施行心 肺復甦術同意書」。這六種格式只是供民眾參考 的範本格式,只要符合法案中規定的要件,便可 視為具法律效力的文件[31],民眾仍可依其意願 自 行 擬 定 醫 囑 。 此 外 , 美 國 家 庭 醫 師 學 會 (American Academy of Family Physicians)亦擬有

醫療預囑範本(參附錄二),其中不僅針對於心肺 復甦術之施予,更詳細討論是否接受管灌餵食, 是否願意捐贈器官、接受解剖…等等,不僅可讓 病患全面性地思考預矚的各個面向,亦可發揮整 合功能,可為我國日後增修預囑格式參考。 安寧緩和醫療條例施行以後,我國在推動 預立醫療計畫的工作上便有法源依據。末期病人 理論上應該不必再擔心臨終前必須經歷心肺復 甦術的折磨,而可以選擇自己想要的方式邁向死 亡。醫師也可以根據病人明確表達的意願施行適 當的醫療,不必因為擔心法律訴訟而對救治無望 的病人進行急救。

臨床困境與爭議的解決

本文案例中,金女士的子女為了是否要為其 進行管灌餵食而意見分歧。就我國現有的法律規 範而言,金女士的二女兒和小兒子表達不給予管 灌餵食的要求,雖然是尊重母親的意願,但確可 能引起法律爭議。首先,安寧緩和醫療條例的適 用對象乃為瀕臨死亡的末期病患,而失智症患 者、植物人、罹患可治癒疾病的老人一般不適用 此法。由於金女士罹患的阿茲海默症屬失智症的 一種,短期內尚無死亡之虞,所以就算她在喪失 表達能力之前已立下不接受管灌餵食的意願聲 明,卻非屬末期病人。其次,本案例中所涉「管 灌餵食」雖屬醫療行為的一種,但屬於提供營養 及水分之支持性維生措施,非屬安寧緩和醫療條 例所界定可「不施行心肺復甦術」一類之急救措 施。因此,其子女最多只能根據金女士先前表達 的意願,代她簽署「不施行心肺復甦術同意書」, 要求醫師在金女士呼吸或心跳停止時,不對其進 行急救,但無權要求醫師不給予管灌餵食。第 三,兩位子女所謂「母親過去曾表達不希望以這 樣的方式活下去的意願」是否可視為金女士對其 自身醫療意願之明確表達,亦可能有所疑義。參 考美國 Cruzan 一案判決結果之精神可知,對於 這類重要之生死醫療決定,由於缺乏本人的醫療 意願之書面表示,僅是家屬轉述之口頭表達,不 足以構成病人意願之明確證據。根據上述理由, 兩子女要求不進行管灌餵食的決定不符合我國

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現有的法令規範。 事實上對於某些病患是否應進行管灌餵食 或撤除營養與水分,在國際間也仍是具高度爭議 的倫理問題。美國至今已發生多次相關案例,最 近一次是2005 年的泰莉(Terri Schiavo)案,本案 當時不僅引發了法律、倫理、宗教上的激烈辯論 與對立,甚至還造成美國總統與國會介入司法, 要求地方法院不得撤除泰莉之鼻胃管,然而此舉 最後仍遭聯邦最高法院判為違憲,整起事件以為 泰莉拔除餵食管而不得再插管落幕。可見「不施 予」或「撤除」管灌餵食在醫學倫理及法律上, 因案例情況不同而產生不同程度之爭議性。而我 國現行法規與社會觀念,仍然是持較保守觀念 的。 另一方面,如果金女士罹患的是不可治癒的 嚴重傷病,經醫師診斷為末期疾病,而子女對於 是否要施行心肺復甦術有不同的意見時,醫師該 如何處置? 安寧緩和醫療條例第七條對不同親 等親屬之代理決定權,訂有優先順序,依序為: 配偶、直系血親卑親屬、父母、兄弟姐妹、祖父 母、曾祖父母或三親等旁系血親、一親等直系姻 親。當最近親屬意見不同時,則以順序在先的親 屬的意見為優先。當病人有多數子女時,應由全 體子女共同做成決定。但同親等親屬意見相左 時,究竟應該以多數決或全體同意來達成共識, 法律並沒有明文規範[32]。醫師首先可透過召開 家庭會議的方式,嘗試協助親屬們進行溝通以達 成共識。在家庭會議的過程中,醫師應以病患利 益優先為前提,以專業觀點解釋何謂適當的醫療 或急救措施,向家屬說明有關病人的預後及施行 心肺復甦術的可能結果。當家屬瞭解到心肺復甦 術對末期疾病病患而言,誠屬無效醫療且可能還 會延長病人的痛苦與死亡過程時,多半會同意不 為其施行急救。然而,若家庭會議仍無法對是否 接受心肺復甦術達成共識時,醫師的首要職責還 是要維護病患的利益,確認病人是否符合不施行 心肺復甦術之條件,以及家屬同意書是否符合法 律規定之要件形式,若二者皆符合安寧緩和醫療 條例的規範,則醫師不施行心肺復甦術是受到法 律保障的。然而為了避免爭議,若家庭會議及進 一步溝通皆無法化解歧見時,可尋求醫院倫理委 員會甚至法院的協助。這類臨床困境充分顯示出 預立醫療計畫的重要性:如果病人事先立有不施 行心肺復甦術意願書或其他預立醫囑,則有助於 減少親屬間意見的衝突及醫師處置上的困擾。

預立醫療計畫乃是基於尊重自主、行善、不 傷害、正義的醫學倫理原則,賦予個人為自身之 醫療選擇預做規畫的過程。其目的不僅在於預立 醫囑文件的簽署,更重要的是透過會談與溝通的 過程,釐清病人的意願、偏好、價值觀及治療目 標。如果能達成此目的,就算病人最後沒有簽署 書面文件,醫師及家屬都能藉由此過程更多地瞭 解病人的意願及價值判斷,這樣的瞭解對於未來 的醫療決定具有重要的意義。 先進國家大多已訂定預立醫囑相關之法律 規範,而醫學專業團體則以建立專業指引來建議 醫護人員如何執行預立醫療計畫。我國在頒佈安 寧緩和醫療條例後,已為預立醫療計畫的推展邁 出第一步。然而,臨床實務上不管是病患簽立意 願書或家屬簽署同意書,更重要的是提供病患討 論預立醫療計畫之溝通與會談過程,則有待醫界 加緊努力。 根據內政部九十二年的統計,我國目前領 有殘障手冊的植物人已達四千三百名,其他各種 末期疾病之病人隨著高齡社會的發展也將會越 來越多,類似本文金女士或美國泰瑞女士之案例 則可能隨時發生,先進國家相關之經驗與討論可 作為我國未來發展與修法時的參考。例如,衛生 署所提供之預立醫囑範本格式(參考附錄一),相 較於先進國家官方或醫療專業團體所提供的預 立醫囑範本(參考附錄二美國 AAFP 之預立醫囑 範本),便略嫌簡略。 預立醫療計畫的推廣需要長期的努力,其臨 床實務上仍存在許多阻礙因素,即使是在美國、 加拿大等先進國家,完成預立醫囑的比例仍然偏 低。對於這些阻礙因素,本文嘗試提供相關建 議,但要真正解決這些困難,仍有待政府行政與 立法機關、醫療專業與民間團體進一步的努力, 從修訂完善的法律規範、建立專業人員執業指

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引、培養民眾建立正確的死亡觀、於學校教育中 提供適切的生命教育等各個層面著手,才能逐漸 落實預立醫療計畫所欲追求尊重個人自主、提升 人性尊嚴與終末生命品質的理想。

本文為蔡甫昌醫師國科會科教處專題研究 計畫之部分成果,作者謹此向國科會致謝。

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附錄一:安寧緩和醫療條例之範本格式[33] 預立選擇安寧緩和醫療意願書 本人 ____________ 若罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,而且病程進展至死亡已屬不可避免,特依安寧 緩和醫療條例第四條、第五條及第七條第一項第二款之規定,作如下之選擇: 一. 願意接受緩解性、支持性之醫療照護。 二. 願意在臨終或無生命徵象時,不施行心肺復甦術(包括氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心 臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為)。 立意願人: 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 在場見證人(一): 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 在場見證人(二): 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 中華民國 年 月 日 選擇安寧緩和醫療意願書 本人 ____________ 若罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,而且病程進展至死亡已屬不可避免,特依安寧 緩和醫療條例第四條、第五條及第七條第一項第二款之規定,作如下之選擇: 一. 願意接受緩解性、支持性之醫療照護。 二. 願意在臨終或無生命徵象時,不施行心肺復甦術(包括氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心 臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為)。 立意願人: 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 在場證人(一): 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 在場見證人(二): 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 法定代理人:(本人為未成年人時,法定代理人請簽署本欄): 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 醫療委任代理人:(由預立醫療委任代理人代為簽署時,請簽署本欄) 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 中華民國 年 月 日 預立不施行心肺復甦術意願書 本人 ____________ 若罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,而且病程進展至死亡已屬不可避免,特依安寧 緩和醫療條例第四條、第五條及第七條第一項第二款之規定,選擇在臨終或無生命徵象時,不施行心肺復甦術(包括氣 管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為)。 立意願人: 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 在場見證人(一): 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 在場見證人(二): 簽 名: 國民身分證統一編號:

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住(居)所: 電話: 中華民國 年 月 日 不施行心肺復甦術意願書 本人 ____________ 因罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,而且病程進展至死亡已屬不可避免,特依安寧緩和 醫療條例第四條、第五條及第七條第一項第二款之規定,選擇在臨終或無生命徵象時,不施行心肺復甦術(包括氣管內 插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為)。 立意願人: 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 在場見證人(一): 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 在場見證人(二): 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 法定代理人:(本人為未成年人時,法定代理人請簽署本欄): 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 醫療委任代理人:(由預立醫療委任代理人代為簽署時,請簽署本欄): 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 中華民國 年 月 日 不施行心肺復甦術同意書 本人 ____________ 因罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,而且病程進展至死亡已屬不可避免,茲因病人 已意識昏迷或無法清楚表達意願,乃由同意人依安寧緩和醫療條例第七條第三項之規定,同意在臨終或無生命徵象 時,不施行心肺復甦術( 包括氣管內插管、體外心臟按 壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸 或 其他救治行為)。 同意人: 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 與病人之關係: 中華民國 年 月 日 預立醫療委任代理人委任書 茲委任____________為醫療委任代理人,當本人罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且病程進展至死亡已 屬不可避免而本人無法表達意願時,同意由委任代理人依安寧緩和醫療條例第五條第二項之規定,代為簽署『選擇安 寧緩和醫療意願書』或『不施行心肺復甦術意願書』。 立意願人: 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 委任代理人: 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 後補委任代理人(一): 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 後補委任代理人(二): 簽 名: 國民身分證統一編號: 住(居)所: 電話: 中華民國 年 月 日

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附錄二:

美國家庭醫師學會(American Academy of Family Physicians, AAFP)之醫療預囑範本[34]

這份表格結合了永久性的醫療授權(durable power of attorney for health care)以及生前預囑(living will)。有了這份表 格,你就可以指定某人在你將來無法為自己做醫療決定時幫你做決定。你也可以表明如果將來無法表達自己的意願時 想要接受哪些醫學治療以及不想接受哪些治療。 說明 仔細閱讀每個段落。在填寫表格前和你想要指定的人好好談談,以確定他(她)瞭解你的意願且願意承擔這個責任。把 你的名字的開頭字母寫進你想要的選擇前方的空白處,在第 1,2 ,3 部分把你的名字的開頭字母寫在你想要的選擇旁 邊,只要正確地簽署你的醫療預囑,則你所填寫的任何部分都是有效的。 可以在空白的部份加進任何特別的指示。你可以在另一張紙上填寫額外的註解,但你應該在醫療預囑中註明有額外的 幾頁指示。在表格上簽名且要有人作證。把影本交給你的醫生、你的護士、被指定為你做醫療決定的人、你的家人、 其他將來可能會照顧你的人。跟他們一同討論你的醫療預囑。 任何時候你都可以更改或者取消這份文件。 定義 醫療預囑:表明個人在他(她)將來如果無法表達他(她)對醫學治療的意願時,希望或不希望接受哪些醫學治療的一份書 面文件(表格)。 人工補給營養與水份:把食物和水份透過管子餵給個人。 屍體解剖:為了發現死亡的原因而對遺體做的檢查。 維持舒適性的照護:指的是協助讓一個人感到舒服但並非是使得他(她)能好起來的一種照護。洗澡、翻身和保持嘴唇 濕潤就是維持舒適性的照護。 心肺復甦術:嘗試恢復一個人的呼吸或心跳的治療。心肺復甦術可能藉由按壓胸部、經由喉嚨插管以及其他治療方式 來進行。 永久性的醫療代理權:指定某人在個人將來無法為自己做醫療決定時,為他(她)做醫療決定的一份預立醫囑。 維生治療:用以避免個人死亡的任何醫學治療。呼吸機、心肺復甦術和人工補充營養和水份即是維生治療的例子。 生前預囑:表明個人在他(她)將來無法表達意願時,他希望和不希望接受哪些醫學治療的一份醫療預囑。 器官與組織捐贈:一個人允許他(她)的器官(例如眼睛或腎臟)和身体其他部分(例如皮膚)在死後可以被摘取下來移植到 別人身上或為實驗目的所用。 永久植物人狀態:當一個人失去意識且即使經過醫學治療也沒有恢復意識的希望。身体可能可以移動且眼睛可能可以 張開,但就任何人能夠瞭解的程度,該個人無法思考或做反應。 臨終:因受傷或罹患不治之症所引起的持續狀態,且醫師預期即使進行醫學治療個人還是會死亡。如果個人已遭逢臨 終狀態,那麼維生治療將只能延長死亡的過程。 填寫完成醫療預囑的表格 我 _________ (填入全名)填寫這份文件以作為有關我的醫療照護的預囑。 在以下幾個部分,把你名字的開頭字母寫進你想要的選擇前方的空白處。 第一部份.我的永久性的醫療代理權 __________ 當我無法為自己做醫療照護的決定時,我指定此人來為我做決定。我希望我所指定的代理人、我的 醫師、我的家人和其他人能夠循我在以下表格各部分中所做的決定。 姓名: 家中電話號碼: 工作電話號碼: 連絡住址: 當上面這個人不能或無法為我做決定時,我指定這個人: 姓名: 家中電話號碼: 工作電話號碼: 連絡住址: ______ 我在這份或其他任何文件中尚未指定任何人為我做醫療決定。 第二部份.我的生前預囑 當我無法為自己做醫療照護的決定時,以下是我對我未來醫療照護的意願。

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