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台灣地區基因體意向調查與資料庫建置之規劃:

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Academic year: 2022

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(1)

台灣地區基因體意向調查與資料庫建置之規劃:2009 年面訪調查 過錄編碼簿(codebook)

題號 變項名稱 欄位 變項說明 選項數值說明 備註

vid 3-8 ID受訪者編號 範圍 100000-999999

A、基本狀況

A1 va1 17-18 A1性別 01 男

02 女

99 跳答、不適用

A2 va2 19-20 A2請問您是哪一年出生

的?民國___年

範圍 27-79 96 漏答

97 不知道、忘記了 98 拒答

A3 va3 21-520 A3請問您 15 歲以前,在 哪裡住最久?縣/市/鄉/鎮/市 /區【開放題】

文字型

A4 va4 521-522 A4請問您的教育程度是: 01 無 02 自修 03 小學 04 國〈初〉中 05 初職 06 高中普通科 07 高中職業科 08 高職 09 士官學校 10 五專 11 二專 12 三專

13 軍警校專修班 14 軍警校專科班 15 軍警官學校 16 空中行專 17 技術學院 18 科技大學 19 大學 20 碩士 21 博士

22 其他〈請說明〉

96 漏答

97 不知道、忘記了 98 拒答

99 跳答、不適用 A4A va4a 523-1022 A4A教育程度(其他)

【開放題】

文字型

A5 va5 1023-1024 A5請問您父親是台灣客家 人、台灣閩南人、大陸各省 市還是原住民?

01 台灣客家人 02 台灣閩南人 03 大陸各省市 04 原住民

05 其他〈請說明〉

96 漏答

97 不知道、忘記了 98 拒答

(2)

99 跳答、不適用 A5A va5a 1025-1524 A5A父親是台灣客家人、

台灣閩南人、大陸各省市還 是原住民(其他)【開放 題】

文字型

A6 va6 1525-1526 A6請問您母親是台灣客家 人、台灣閩南人、大陸各省 市還是原住民?

01 台灣客家人 02 台灣閩南人 03 大陸各省市 04 原住民

05 其他〈請說明〉

96 漏答

97 不知道、忘記了 98 拒答

99 跳答、不適用 A6A va6a 1527-2026 A6A母親是台灣客家人、

台灣閩南人、大陸各省市還 是原住民(其他)【開放 題】

文字型

A7 va7 2027-2028 A7不包括自己,目前與您 同住的人一共有幾位?

範圍 00-95 96 漏答

97 不知道、忘記了 98 拒答

A8 va8 2029-2030 A8請問您目前的婚姻狀 況?

01 單身、未婚【跳答 A11】

02 同居【跳答 A11】

03 已婚【續答 A9】

04 離婚【續答 A9】

05 分居【續答 A9】

06 喪偶【續答 A9】

07 其他〈請說明〉【續答 A9】

96 漏答【續答 A9】

98 拒答【續答 A9】

99 跳答、不適用 A8A va8a 2031-2530 A8A婚姻狀況(其他)

【開放題】

文字型

A9 va9 2531-2532 A9請問您是幾歲的時候結 婚的?

範圍 1-70 96 漏答

97 不知道、忘記了 98 拒答

99 跳答、不適用

【此題只問 已婚的受訪 者】

A10 va10 2533-2534 A10請問結婚時您的配偶 是幾歲?【跳答 A12】

範圍 1-70 96 漏答

97 不知道、忘記了 98 拒答

99 跳答、不適用

【此題只問 已婚的受訪 者】

A11 va11 2535-2536 A11請問您大概打算幾歲 結婚?

01 18-24 歲 02 25-29 歲 03 30-34 歲 04 35-39 歲 05 40 歲或以上 06 不打算結婚 07 其他

【此題只問 未婚的受訪 者】

(3)

96 漏答

97 不知道、忘記了 98 拒答

99 跳答、不適用 A11A va11a 2537-3036 A11A打算幾歲結婚(其

他)【開放題】

文字型

A12 va12 3037-3038 A12請問您的宗教信仰 是?

01 無宗教信仰【跳答 B 大 題】

02 一般民間信仰 03 道教

04 佛教 05 一貫道 06 基督教 07 天主教 08 回教 09 其他宗教 96 漏答 98 拒答

99 跳答、不適用 A12A va12a 3039-3538 A12A其他宗教信仰【開

放題】

文字型

A13 va13 3539-3540 A13宗教信仰對您來說重 不重要?

01 非常重要 02 有點重要 03 不太重要 04 一點都不重要 96 漏答

97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用

B、科技發展

B1 請問您同不同意下列一些有關大自然與科學的說法?

B1A vb1a 3541-3542 B1A現代科技已經破壞自 然生態平衡

01 很同意 02 同意

03 沒什麼同意或不同意 04 不同意

05 很不同意 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 B1B vb1b 3543-3544 B1B經濟成長帶來更好的

生活品質

B1C vb1c 3545-3546 B1C自然環境一旦被嚴重 污染之後,就無法恢復原來 的面目

B1D vb1d 3547-3548 B1D為了進步,我們破壞 自然環境是不可避免的 B1E vb1e 3549-3550 B1E自然環境是脆弱的,

而且容易被人類損害 B1F vb1f 3551-3552 B1F為了生存,人類必須

與大自然和諧相處

B1G vb1g 3553-3554 B1G人類有權改變自然環 境,以符合人類需求 B1H vb1h 3555-3556 B1H植物或動物活著是為

了被人類利用

B1I vb1i 3557-3558 B1I科技進步所帶來的經 濟成長是有限度的

B2 請問您同不同意下列一些有關醫生與做醫學研究的人的說法?

B2A vb2a 3559-3560 B2A我完全信任做醫學研 01 很同意

(4)

究的醫生 02 同意

03 沒什麼同意或不同意 04 不同意

05 很不同意 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 B2B vb2b 3561-3562 B2B醫生做醫學研究的理

由是幫助人們

B2C vb2c 3563-3564 B2C做醫學研究的醫生只 關心病人的利益

B2D vb2d 3565-3566 B2D即使某種治療方法不 是最好的,醫生會只為了想 瞭解那種方法的效果,而把 它推薦給病人

B2E vb2e 3567-3568 B2E醫生會把參加研究時 病人需要知道的所有事情告 知病人

B2F vb2f 3569-3570 B2F醫生絕不會要求我參 加可能對我造成傷害的醫學 研究

B2G vb2g 3571-3572 B2G有些醫生是為了個人 利益而做醫學研究

B2H vb2h 3573-3574 B2H參加醫學研究是安全 的

B2I vb2i 3575-3576 B2I我完全不相信醫學研 究的某些事情

B2J vb2j 3577-3578 B2J做醫學研究的人會把 人當成(實驗用的)白老鼠 B2K vb2k 3579-3580 B2K做醫學研究的人不會

把參加研究時所有真正需要 知道的事告知要參加的人 B2L vb2l 3581-3582 B2L做醫學研究的人不是

為了個人利益而做醫學研究 B3 vb3 3583-3584 B3依您的瞭解,醫學研究

由藥廠或企業出錢支持的現 象普不普遍?

01 很普遍 02 普遍 03 不太普遍 04 很不普遍 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 B4 vb4 3585-3586 B4如果醫學研究由藥廠或

企業出錢支持,會不會影響 您參與作為受試者的意願?

01 原本就不會參加任何醫 學研究

02 會影響意願 03 不會影響意願 96 漏答

97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 B5 vb5 3587-3588 B5對於那些由藥廠或企業

出錢支持的醫學研究,您相 不相信他們的研究結果?

01 非常相信 02 相信 03 不相信 04 非常不相信 05 一半一半 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用

(5)

B6 vb6 3589-3590 B6如果醫學研究人員會從 其研究結果獲得商業利益的 話,會不會影響您參與作為 受試者的意願?

01 原本就不會參加任何醫 學研究

02 會影響意願 03 不會影響意願 96 漏答

97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 B7 vb7 3591-3592 B7如果醫學研究人員會從

其研究結果獲得商業利益的 話,您相不相信他的研究結 論?

01 非常相信 02 相信 03 不相信 04 非常不相信 05 一半一半 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用

C、對基因醫學資訊信任度之評估

C1 請問您信不信任下列組織或機構提供有關生物與基因科技的消息?

C1A vc1a 3593-3594 C1A民間公益團體(例 如:醫療改革、消費者、慈 善、病友或環保等社團組 織)

01 很信任 02 信任

03 沒什麼信任或不信任 04 不信任

05 很不信任 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 C1B vc1b 3595-3596 C1B特定產業(例如:生

物科技公司或藥廠)

C1C vc1c 3597-3598 C1C醫療院所

C1D vc1d 3599-3600 C1D大學或政府研發機構 C1E vc1e 3601-3602 C1E中央或地方政府主管

機關

C1F vc1f 3603-3604 C1F他國政府與國際組織 C1G vc1g 3605-3606 C1G宗教團體

C1H vc1h 3607-3608 C1H媒體

C1I vc1i 3609-3610 C1I大學或研發機構的研 究人員

C1J vc1j 3611-3612 C1J醫療照護專業人員 C1K vc1k 3613-3614 C1K同事朋友或家人 C1L vc1l 3615-3616 C1L政府主管機關的官員 C2 請問您同不同意下列的說法?

C2A vc2a 3617-3618 C2A主導基因科技發展方 向的人(例如:科學研究 者、政府官員、藥廠人 員),並不是以社會利益為 著眼點(出發點)

01 很同意 02 同意

03 沒什麼同意或不同意 04 不同意

05 很不同意 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 C2B vc2b 3619-3620 C2B在政府的監督、管理

下,基因科技的風險是可以 避免的

C2C vc2c 3621-3622 C2C基因科學研究者的公 開言論,往往偏向於研究資 助者(出錢老闆)的意見 C2D vc2d 3623-3624 C2D由於基因科技很複

雜,讓一般大眾參加制訂相 關政策是不實際的

(6)

D、知識題

一、科學素養

D1 vd1 3625-3626 D1整體而言,請問您覺得 自己對於基因科技的瞭解程 度如何?

01 非常瞭解 02 還算瞭解 03 不太瞭解 04 完全不瞭解 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 D2 接下來我們想請問您同不同意下列的敘述?

D201 vd201 3627-3628 D201廢水中有些活的細 菌

01 同意 02 不同意 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 D202 vd202 3629-3630 D202一般的大豆沒有基

因,經過基因改造的大豆才 有基因

D203 vd203 3631-3632 D203吃了基因改造的水 果,人的基因也可能會改變 D204 vd204 3633-3634 D204小孩的性別(生男

生女)是由母親的基因來決 定

D205 vd205 3635-3636 D205用來釀啤酒的酵母 中有活菌

D206 vd206 3637-3638 D206基因改造後的動 物,體型比沒經過基因改造 的動物大

D207 vd207 3639-3640 D207有些疾病是會遺傳 的

D208 vd208 3641-3642 D208動物的基因不能移 植到植物去

D209 vd209 3643-3644 D209複製出來的生物,

它們的基因與原來的生物是 一樣的

D210 vd210 3645-3646 D210人類的基因有一半 以上和猩猩的基因相同 D211 vd211 3647-3648 D211目前技術上可以做

得出複製人

D212 vd212 3649-3650 D212懷孕的最初幾個月 就可以檢驗胎兒會不會有唐 氏症(蒙古症)的可能性 D213 vd213 3651-3652 D213豬的幹細胞可以培

養出人的心臟

D214 vd214 3653-3654 D214人類基因的功能,

跟動物及植物基因的功能不 同

D215 vd215 3655-3656 D215只有動物有 DNA,植物沒有 DNA D216 vd216 3657-3658 D216DNA 是一種細胞 二、臍帶血

D3 vd3 3659-3660 D3依據您的瞭解,目前臍 帶血在醫療上的效用明不明 確?

01 很明確 02 明確 03 不明確

(7)

04 很不明確

05 沒聽說過臍帶血【假若 沒聽過請唸出下面對於 臍帶血之解釋給受訪 者】

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 D4 vd4 3661-3662 D4請問您有沒有聽說過

「臍帶血未來除了可能可以 用在新生兒自己身上,也可 能可以用在別人身上」?

01 沒有聽過 02 聽過,但不暸解 03 聽過,而且有點暸解 04 聽過,而且非常暸解 96 漏答

97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 D5 vd5 3663-3664 D5請問您有沒有聽說過

「臍帶血除了可以自己花錢 儲存在臍帶血銀行,也可以 捐出去到公益臍帶血庫 去」?

01 沒有聽過 02 聽過,但不暸解 03 聽過,而且有點暸解 04 聽過,而且非常暸解 96 漏答

97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 D6 vd6 3665-3666 D6如果您的家中有新生

兒,而且您可以決定的話,

請問您願不願意把他的臍帶 血捐到公益臍帶血庫,給有 需要的人使用?

01 很願意 02 願意 03 不願意 04 很不願意 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 D7 vd7 3667-3668 D7如果您的家中有新生

兒,而且您可以決定的話,

請問您最多總共願意花多少 錢保存他的臍帶血,一旦未 來有需要時給他自己或家人 使用,而且不允許其他人使 用?

01 不管多少錢都不願意 02 2 萬元以下

03 2 萬元~4 萬元以下 04 4 萬元~6 萬元以下 05 6 萬元~8 萬元以下 06 8 萬元~10 萬元以下 07 10 萬元或以上 96 漏答

97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用

E、基因檢測

一、基因檢測的參與意願:認知、隱私、利益等方面的考慮

E1 ve1 3669-3670 E1請問您有沒有聽說過基 因檢測?

01 沒有聽過 02 聽過,但不暸解 03 聽過,而且有點暸解 04 聽過,而且非常暸解 96 漏答

97 不知道 98 拒答

(8)

99 跳答、不適用 E2 請問以下哪些情況您會去做基因檢測?【複選】

E2_1 ve2_1 3671 01 家族中有遺傳疾病 1 有 0 無

9 跳答、不適用 E2_2 ve2_2 3672 02 提供免費檢測

E2_3 ve2_3 3673 03 自費健康檢查 E2_4 ve2_4 3674 04 有結婚規劃時 E2_5 ve2_5 3675 05 有生育規劃時 E2_6 ve2_6 3676 06 任何情況下都不會做

【跳答 E7】

E2_7 ve2_7 3677 96 漏答 E2_8 ve2_8 3678 97 不知道 E2_9 ve2_9 3679 98 拒答

E3 ve3 3680-3681 E3如果基因檢測檢驗出來 的疾病,還沒找到有效的治 療方式,您還願意做基因檢 測嗎?

01 很願意 02 願意 03 不願意 04 很不願意 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E4 ve4 3682-3683 E4有人擔心作了基因檢

測,個人基因資料的隱私權 可能會被影響。在這樣的情 形下,您會不會作基因檢 測?

01 會 02 不會

03 看情況、不一定,(請 說明)

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E4A ve4a 3684-4183 E4A看情況、不一定【開

放題】

文字型

E5 ve5 4184-4185 E5如果有法律保障基因檢 測所蒐集到的個人基因資料 隱私權,在這樣的情形下,

您會不會作基因檢測?

01 會 02 不會

03 看情況、不一定,(請 說明)

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E5A ve5a 4186-4685 E5A看情況、不一定【開

放題】

文字型

E6 ve6 4686-4687 E6如果在法律保障下,個 人基因資料仍有可能會外 洩,在這樣的情形下,您會 不會做基因檢測?

01 會 02 不會

03 看情況、不一定,(請 說明)

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E6A ve6a 4688-5187 E6A看情況、不一定【開

放題】

文字型

E7 ve7 5188-5189 E7如果您的配偶願意參與 基因檢測,請問您覺得需不

01 需要 02 不需要

(9)

需要您的同意? 03 看情況、不一定,(請 說明)

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E7A ve7a 5190-5689 E7A看情況、不一定【開

放題】

文字型

E8 ve8 5690-5691 E8如果您的兄弟姊妹願意 參與基因檢測,請問您覺得 需不需要徵詢您的意見?

01 需要 02 不需要

03 看情況、不一定,(請 說明)

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E8A ve8a 5692-6191 E8A看情況、不一定【開

放題】

文字型

E9 ve9 6192-6193 E9如果您的成年兒女願意 參與基因檢測,請問您覺得 需不需要徵詢您的意見?

01 需要 02 不需要

03 看情況、不一定,(請 說明)

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E9A ve9a 6194-6693 E9A看情況、不一定【開

放題】

文字型

E10 透過基因檢測所得到的基因資料,可以讓我們知道一個人身體未來可能的狀況,或是他有沒有遺傳疾 病。那麼,想請問您認為哪些人或單位可以查閱特定他人的基因資料?

E10A ve10a 6694-6695 E10A父母可不可以查閱 成年兒女的基因資料?

01 不需本人允許即可查閱 02 需要本人允許才可查閱 03 完全不可查閱

04 看情況而定,(請說 明)

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E10A04 ve10a04 6696-7195 E10A04看情況而定

【開放題】

文字型

E10B ve10b 7196-7197 E10B配偶可不可以查閱 對方的基因資料?

01 不需本人允許即可查閱 02 需要本人允許才可查閱 03 完全不可查閱

04 看情況而定,(請說 明)

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E10B04 ve10b04 7198-7697 E10B04看情況而定

【開放題】

文字型 E10C ve10c 7698-7699 E10C醫生可不可以查閱 01 不需本人允許即可查閱

(10)

他病人的基因資料? 02 需要本人允許才可查閱 03 完全不可查閱

04 看情況而定,(請說 明)

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E10C04 ve10c04 7700-8199 E10C04看情況而定

【開放題】

文字型

E10D ve10d 8200-8201 E10D學校可不可以查閱 學生的基因資料?

01 不需本人允許即可查閱 02 需要本人允許才可查閱 03 完全不可查閱

04 看情況而定,【請說 明】

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E10D04 ve10d04 8202-8701 E10D04看情況而定

【開放題】

文字型

E10E ve10e 8702-8703 E10E僱主可不可以查閱 受僱員工的基因資料?

01 不需本人允許即可查閱 02 需要本人允許才可查閱 03 完全不可查閱

04 看情況而定,【請說 明】

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E10E04 ve10e04 8704-9203 E10E04看情況而定

【開放題】

文字型

E10F ve10f 9204-9205 E10F保險公司可不可以 查閱被保險人的基因資料?

01 不需本人允許即可查閱 02 需要本人允許才可查閱 03 完全不可查閱

04 看情況而定,【請說 明】

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E10F04 ve10f04 9206-9705 E10F04看情況而定

【開放題】

文字型

E10G ve10g 9706-9707 E10G警察單位可不可以 查閱一般國民的基因資料?

01 不需本人允許即可查閱 02 需要本人允許才可查閱 03 完全不可查閱

04 看情況而定,【請說 明】

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用

E10G04 ve10g04 9708-10207 E10G04看情況而定 文字型

(11)

【開放題】

E10H ve10h 10208-10209 E10H警察單位以外的政 府部門可不可以查閱一般國 民的基因資料?

01 不需本人允許即可查閱 02 需要本人允許才可查閱 03 完全不可查閱

04 看情況而定,【請說 明】

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E10H04 ve10h04 10210-10709 E10H04看情況而定

【開放題】

文字型

二、對隱私界線的態度

E11 接下來想請教您在下列幾種情形中,您認為有哪些情形是可以跟普通的朋友或同事(同學)講?

E11A ve11a 10710-10711 E11A自己的情緒困擾 01 可以講 02 不可以講 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E11B ve11b 10712-10713 E11B自己的健康問題

E11C ve11c 10714-10715 E11C自己的性經驗 E11D ve11d 10716-10717 E11D自己的基因資料 E11E ve11e 10718-10719 E11E自己的家務事 E11F ve11f 10720-10721 E11F選舉時自己投票給

E11G ve11g 10722-10723 E11G自己的宗教信仰 E11H ve11h 10724-10725 E11H自己的收入 E12 接下來想請問您平常會不會作下面這些事情?

E12A ve12a 10726-10727 E12A注意政治方面的事 件發展?

01 經常會 02 有時會 03 很少會 04 從來不會 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E12B ve12b 10728-10729 E12B和別人討論政治方

面的事情?

E12C ve12c 10730-10731 E12C注意科技方面的事 件發展?

E12D ve12d 10732-10733 E12D和別人討論科技方 面的事情?

三、基因資料的使用、利益分享、監督機制(含蒐集、貯存與使用)

E13 請問您同不同意下列這些人或機構在醫學檢驗之後繼續使用您的個人基因資料?

E13A ve13a 10734-10735 E13A執行醫學檢驗的醫 療院所

01 很同意 02 同意 03 普通 04 不同意 05 很不同意 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E13B ve13b 10736-10737 E13B學術研究人員

E13C ve13c 10738-10739 E13C生物科技公司或藥 廠

E13D ve13d 10740-10741 E13D衛生主管單位 (如:衛生署)

E13E ve13e 10742-10743 E13E警察單位

E14 請問您認為綜合許多人的基因資料,再經過分析整理得出的資訊,應該屬於誰的?

E14A ve14a 10744-10745 E14A提供基因檢體者本 人

01 是 02 否 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E14B ve14b 10746-10747 E14B提供基因檢體者的

家人

E14C ve14c 10748-10749 E14C執行基因檢測的醫 療院所

E14D ve14d 10750-10751 E14D提供基因檢體者所 屬之種族或族群

(12)

E14E ve14e 10752-10753 E14E研究該基因資料的 學術研究人員

E14F ve14f 10754-10755 E14F研究該基因資料的 生物科技公司或藥廠 E14G ve14g 10756-10757 E14G國家

E14H ve14h 10758-10759 E14H社會全體人民所共 有

E15 請問您同不同意下列這些人,有權分享基因資料所產生的利益(如研發出新的藥物)?

E15A ve15a 10760-10761 E15A提供基因資料的個 人

01 很同意 02 同意 03 普通 04 不同意 05 很不同意 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E15B ve15b 10762-10763 E15B提供基因資料者的

家人

E15C ve15c 10764-10765 E15C執行基因檢測的醫 療院所

E15D ve15d 10766-10767 E15D提供基因檢體者所 屬之種族或族群

E15E ve15e 10768-10769 E15E研究該基因資料的 學術研究人員

E15F ve15f 10770-10771 E15F研究該基因資料的 生物科技公司或藥廠 E15G ve15g 10772-10773 E15G衛生主管單位(如:

衛生署)

E15H ve15h 10774-10775 E15H全體國民 四、發展基因科技的效益及風險

E16 關於台灣發展基因科技的好處有很多種說法,請問您同不同意以下這些說法?

E16A ve16a 10776-10777 E16A相關產業發展可以 增加就業機會

01 很同意 02 同意 03 普通 04 不同意 05 很不同意 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E16B ve16b 10778-10779 E16B帶動相關產業發

展,促進經濟成長

E16C ve16c 10780-10781 E16C基因科技是世界潮 流,台灣不能缺席

E16D ve16d 10782-10783 E16D提升台灣醫療科技 研發能力

E16E ve16e 10784-10785 E16E依據個人體質(基 因組成)提供醫療服務 E16F ve16f 10786-10787 E16F改善疾病的預防與

治療,減少社會負擔

E16G ve16g 10788-11287 E16G其他【開放題】 文字型

E17 請問您同不同意基因科技的發展會產生下列這些問題?

E17A ve17a 11288-11289 E17A基因不好的人會被 社會歧視

01 很同意 02 同意

03 沒有什麼同意或不同意 04 不同意

05 很不同意 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 E17B ve17b 11290-11291 E17B基因不好的人工作

權會受損

E17C ve17c 11292-11293 E17C基因不好的人會被 保險公司拒保

E17D ve17d 11294-11295 E17D人類會更傲慢 E17E ve17e 11296-11297 E17E拿掉不想要的胎兒

的情況更嚴重

E17F ve17f 11298-11299 E17F造成不必要的醫療 資源浪費

E17G ve17g 11300-11301 E17G出現更多人類無法 控制的意外狀況

(13)

E17H ve17h 11302-11303 E17H破壞自然生態 E17I ve17i 11304-11305 E17I造成更複雜的倫理

問題

F、對基因諮詢的態度

一、小腦萎縮症

F1 vf1 11306-11307 F1如果您站在楊先生的立 場,您願不願意作基因檢 測?

01 非常願意 02 願意 03 不願意 04 非常不願意 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 F2 vf2 11308-11309 F2請問您同不同意醫護人

員應直接對楊先生解釋基因 檢測小腦萎縮症的相關資 訊?

01 非常同意 02 同意 03 不同意 04 非常不同意 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 F3 vf3 11310-11311 F3請問您同不同意除了楊

先生之外,醫護人員也應該 向楊先生的家人溝通?

01 非常同意 02 同意 03 不同意 04 非常不同意 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 F4 vf4 11312-11313 F4請問若您是楊先生,您

覺得需不需要先做好接受基 因檢測的心理建設?如果需 要的話,怎樣做比較好?

01 需要,由醫護人員充分 解說

02 需要,自己收集遺傳疾 病的相關知識

03 不需要,隨時可以檢測 04 其它

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用

F4A vf4a 11314-11813 F4A其它【開放題】 文字型

F5 vf5 11814-11815 F5經過一週後,醫院的檢 測結果出爐了。請問您覺得 醫院可以通知誰?

01 只有本人

02 除了本人,也可以通知 家人

03 只通知家人 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 F6 vf6 11816-11817 F6如果楊先生並沒有告知

其家族成員,請問您同不同 意楊先生的作法?

01 非常同意 02 同意 03 不同意 04 非常不同意

(14)

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 F7 vf7 11818-11819 F7如果楊先生告知其家族

成員,而他的家族成員也作 了基因檢測。請問您相不相 信醫護人員會保護他們基因 檢測紀錄的隱私?

01 非常相信 02 相信 03 不相信 04 非常不相信 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 二、唐氏症(蒙古症)

F8 vf8 11820-11821 F8請問您同不同意醫護人 員直接建議陳太太墮胎?

01 非常同意 02 同意 03 不同意 04 非常不同意 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 F9 vf9 11822-11823 F9陳太太覺得由於整體社

會有良好的醫療環境,所以 決定生下胎兒,請問您同不 同意陳太太的作法?

01 非常同意 02 同意 03 不同意 04 非常不同意 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 F10 vf10 11824-11825 F10請問您同不同意陳太

太由於想要健康的胎兒,所 以再次懷孕也沒關係?

01 非常同意 02 同意 03 不同意 04 非常不同意 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 F11 vf11 11826-11827 F11請問您同不同意陳太

太應先聽醫師的說明之後,

再做決定要不要再懷孕?

01 非常同意 02 同意 03 不同意 04 非常不同意 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用

G、子女價值

G1 vg1 11828-11829 G1請問您目前有沒有小 孩?有幾個小孩呢?

01 沒有小孩 02 有,共有個小孩 96 漏答

97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 G1A vg1a 11830-11831 G1A有,共有___個小孩 範圍 01-20

(15)

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 G2 vg2 11832-11833 G2請問理想上您希望有幾

個小孩?

01 __________位【跳答 G4】

02 不想要小孩 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 G2A vg2a 11834-11835 G2A希望小孩數 範圍 01-20

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 G3 請問您不想生小孩的原因是什麼?【複選】【答完後跳答 G8】

G3_1 vg3_1 11836 01 經濟負擔太重 1 有 0 無

9 跳答、不適用 G3_2 vg3_2 11837 02 工作太忙

G3_3 vg3_3 11838 03 小孩的教育問題 G3_4 vg3_4 11839 04 不喜歡小孩 G3_5 vg3_5 11840 05 生活環境品質惡劣 G3_6 vg3_6 11841 06 兩人生活比較自由自在 G3_7 vg3_7 11842 07 考慮高齡生育之風險 G3_8 vg3_8 11843 08 其他

G3_9 vg3_9 11844 96 漏答 G3_10 vg3_10 11845 97 不知道 G3_11 vg3_11 11846 98 拒答

G3_12 vg3_12 11847 99 跳答、不適用

G3A vg3a 11848-12347 g3a G3A其他【開放題】 文字型

G4 vg4 12348-12349 G4請問理想上您希望幾歲 有第一個小孩?____歲

範圍 12-60 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 G5 vg5 12350-12351 G5請問您喜歡生男孩還是

生女孩?

01 喜歡生男孩 02 喜歡生女孩 03 男女生都有比較好 04 男女生都一樣好 05 其他

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用

G5A vg5a 12352-12851 G5A其他【開放題】 文字型

G6 請問您為什麼想要生小孩?【複選】

G6_1 vg6_1 12852 01 生小孩本來就是應該的 1 有 0 無

9 跳答、不適用 G6_2 vg6_2 12853 02 有孩子比較像一個家

G6_3 vg6_3 12854 03 傳宗接代

G6_4 vg6_4 12855 04 年老的時候有依靠 G6_5 vg6_5 12856 05 增進夫妻感情 G6_6 vg6_6 12857 06 其他

(16)

G6_7 vg6_7 12858 96 漏答 G6_8 vg6_8 12859 97 不知道 G6_9 vg6_9 12860 98 拒答

G6_10 vg6_10 12861 99 跳答、不適用

G6A vg6a 12862-13361 G6A其他【開放題】 文字型

G7 假如技術上做得到,請問您希不希望用基因科技改變您的孩子?

G7A vg7a 13362-13363 G7A改變他的容貌 01 希望 02 不希望 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 G7B vg7b 13364-13365 G7B改變他的個性

G7C vg7c 13366-13367 G7C沒有家族遺傳疾病 G7D vg7d 13368-13369 G7D改變他的體格、身材 G7E vg7e 13370-13371 G7E有特定性別

G7F vg7f 13372-13373 G7F改變智商或具備特殊 天賦

G8 vg8 13374-13375 G8請問您認為父母改變胚 胎的基因是不是侵犯胎兒的 人權?

01 是 02 不是 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 G9 vg9 13376-13377 G9請問您認為在母體內的

胚胎的生命應該是從什麼時 候開始?

01 受精卵形成的那一刻 02 胚胎開始有感覺時 03 胚胎大腦發育完全時 04 胚胎長成人的形狀時 05 可以聽到胚胎心跳時 06 胚胎的器官發育大致完

成時

07 要出生後才算是生命 96 漏答

97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 G10 vg10 13378-13379 G10請問您覺得在下面那

個階段之前進行人工流產,

在道德上就不會有殺害生命 的感覺?

01 胚胎開始有感覺時 02 胚胎大腦發育完全時 03 胚胎長成人的形狀時 04 可以聽到胚胎心跳時 05 胚胎的器官發育大致完

成時

06 出生前都可以

07 任何情況都不可以實施 人工流產

96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用

H、對基因科技政策的態度

H1 對於下面這些有關政府科技政策的說法,請問您同不同意?

H1A vh1a 13380-13381 H1A目前政府對高科技的 推動是適當的

01 很同意 02 同意

03 沒什麼同意或不同意 04 不同意

05 很不同意 96 漏答 H1B vh1b 13382-13383 H1B目前政府對基因科技

的推動是適當的

H1C vh1c 13384-13385 H1C目前政府對基因科技 的監督管理是適當的

(17)

H1D vh1d 13386-13387 H1D雖然生物基因科技帶 有一些風險,但政府仍應該 鼓勵基因科技的發展

97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 H1E vh1e 13388-13389 H1E對基因科技的立法限

制太多,會阻礙基因科技的 發展與應用

H2 請問您願不願意參加下列為了制訂基因科技政策而舉辦的民意徵詢活動?

H2A vh2a 13390-13391 H2A公聽會 01 很願意 02 願意 03 不願意 04 很不願意 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 H2B vh2b 13392-13393 H2B公民會議

H2C vh2c 13394-13395 H2C公投 H2D vh2d 13396-13397 H2D網路論壇 H2E vh2e 13398-13399 H2E村里民大會

I、身體狀況

I1 vi1 13400-13401 I1請問您最近兩個星期以 來,身體的狀況如何?

01 很好 02 還不錯 03 差一點 04 很差 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 I2 vi2 13402-13403 I2請問您自己、您的直系

親屬或兄弟姊妹中,有沒有 人曾得到癌症?(含往生 者)

01 有 02 沒有 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 I3 vi3 13404-13405 I3請問您自己、您的直系

親屬或兄弟姊妹中,有沒有 人得到任何遺傳疾病?(包 括往生者)

01 有,是哪種遺傳疾病?

02 沒有 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 I3A vi3a 13406-13905 I3A有,是哪種遺傳疾

病?【開放題】

文字型

I4 vi4 13906-13907 I4請問您配偶本身、他/

她的父母、祖父母或兄弟姊 妹中,有沒有人得到過癌 症?(包括往生者)【已婚 者填答】

01 有 02 沒有 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答,不適用 I5 vi5 13908-13909 I5請問您配偶本身、他/

她的父母、祖父母或兄弟姊 妹中,有沒有人得到任何遺 傳疾病?(包括往生者)

【已婚者填答】

01 有,是哪種遺傳疾病?

02 沒有 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答,不適用 I5A vi5a 13910-14409 I5A有,是哪種遺傳疾

病?【開放題】

文字型

(18)

J、其他

一、職業狀況

J1 vj1 14410-14411 J1請問您現在有沒有在工 作?

01 有全職工作 02 有兼職工作 03 不固定(打零工)

04 幫忙家裡的事業 05 目前沒有工作

06 學生/進修在學且無工作

【跳答 J3】

07 已經退休

08 家庭主婦/料理家務且沒 有工作【跳答 J3】

09 高齡、身心障礙、生病 不能工作

10 其他,請說明 96 漏答

97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用

J1A vj1a 14412-14911 J1A其他【開放題】 文字型

J2A vj2a 14912-15411 J2A您目前(或退休前,

沒有工作者則問前一項工 作)主要是在做什麼工作?

行業【開放題】

文字型

J2B vj2b 15412-15911 J2B您目前(或退休前,

沒有工作者則問前一項工 作)主要是在做什麼工作?

服務單位全名【開放題】

文字型

J2C vj2c 15912-15914 J2C行業代碼 範圍 000-999 996 漏答

997 不知道、不記得 998 拒答、不願回答 999 跳答、不適用 J2D vj2d 15915-16414 J2D您目前(或退休前,

沒有工作者則問前一項工 作)主要是在做什麼工作?

職位【開放題】

文字型

J2E vj2e 16415-16914 J2E您目前(或退休前,

沒有工作者則問前一項工 作)主要是在做什麼工作?

工作部門【開放題】

文字型

J2F vj2f 16915-17414 J2F您目前主要是在做什 麼工作?詳細工作內容【開 放題】

文字型

J2G vj2g 17415-17417 J2G職位代碼 範圍 000-960 996 漏答

997 不知道、不記得 998 拒答、不願回答 999 跳答、不適用

J3 那您或跟您同住的家人中有沒有做過(包括以前及現在)跟基因科技或醫學(包括醫療院所等)相關 的工作?【複選】

J3_1 vj3_1 17418 01 自己有做過,工作性質 1 有

(19)

是【請說明】 0 無

9 跳答、不適用 J3_2 vj3_2 17419 02 同住家人有做過,工作

性質是【請說明】

J3_3 vj3_3 17420 03 都沒有 J3_4 vj3_4 17421 96 漏答 J3_5 vj3_5 17422 97 不知道 J3_6 vj3_6 17423 98 拒答

J3A vj3a 17424-17923 J3A自己有做過,工作性 質是【開放題】

文字型

J3B vj3b 17924-18423 J3B同住家人有做過,工 作性質是【開放題】

文字型

J4 那您或跟您同住的家人中有沒有唸過(包括以前及現在)跟基因科技或醫學(包括醫療院所等)相關 的科系?【複選】

J4_1 vj4_1 18424 01 自己有,科系為【請說 明】

1 有 0 無

9 跳答、不適用 J4_2 vj4_2 18425 02 同住家人有,科系為

【請說明】

J4_3 vj4_3 18426 03 都沒有 J4_4 vj4_4 18427 96 漏答 J4_5 vj4_5 18428 97 不知道 J4_6 vj4_6 18429 98 拒答

J4A vj4a 18430-18929 j4a J4A自己有,科系為

【開放題】

文字型

J4B vj4b 18930-19429 j4b J4B同住家人有,科 系為【開放題】

文字型

二、政黨傾向

J5 vj5 19430-19431 J5目前國內有許多政黨,

包括國民黨、民進黨、親民 黨、新黨以及台灣團結聯 盟,請問您有沒有比較偏向 哪一個政黨?

01 國民黨 02 民進黨 03 親民黨 04 新黨

05 台灣團結聯盟 06 其他黨派,請說明 07 不支持任何政黨 08 選人不選黨 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用

J5A vj5a 19432-19931 J5A其他黨派【開放題】 文字型

J6 vj6 19932-19933 J6在現在的社會中,有些 人會以泛藍和泛綠區分不同 的政黨,請問您認為自己是 偏向「泛綠」,還是偏向

「泛藍」?

01 非常偏向泛藍 02 偏向泛藍 03 非常偏向泛綠 04 偏向泛綠 05 都支持 06 都不支持 96 漏答 97 不知道 98 拒答

99 跳答、不適用 三、收入狀況

J7 vj7 19934-19935 J7包括各種收入來源,請 問您個人每個月的平均收入

01 無收入 02 未滿 1 萬元

(20)

(含工作收入、兼業收入與 獎金、投資利息收入、紅利 或股息、政府津貼、房租收 入或其他收入、退休金等) 大約是多少元?

03 1-2 萬元以下 04 2-3 萬元以下 05 3-4 萬元以下 06 4-5 萬元以下 07 5-6 萬元以下 08 6-7 萬元以下 09 7-8 萬元以下 10 8-9 萬元以下 11 9-10 萬元以下 12 10-11 萬元以下 13 11-12 萬元以下 14 12-13 萬元以下 15 13-14 萬元以下 16 14-15 萬元以下 17 15-16 萬元以下 18 16-17 萬元以下 19 17-18 萬元以上 20 18-19 萬元以下 21 19-20 萬元以下 22 20-30 萬元以下 23 30 萬元以上 96 漏答

97 不知道、忘記了 98 拒答

99 跳答、不適用 J8 vj8 19936-19937 J8包括各種收入來源,請

問您全家人的所有收入(含 工作收入、兼業收入與獎 金、投資利息收入、紅利或 股息、政府津貼、房租收入 或其他收入、退休金等),

每個月大約是多少元?

01 無收入 02 未滿 1 萬元 03 1-2 萬元以下 04 2-3 萬元以下 05 3-4 萬元以下 06 4-5 萬元以下 07 5-6 萬元以下 08 6-7 萬元以下 09 7-8 萬元以下 10 8-9 萬元以下 11 9-10 萬元以下 12 10-11 萬元以下 13 11-12 萬元以下 14 12-13 萬元以下 15 13-14 萬元以下 16 14-15 萬元以下 17 15-16 萬元以下 18 16-17 萬元以下 19 17-18 萬元以上 20 18-19 萬元以下 21 19-20 萬元以下 22 20-30 萬元以下 23 30-40 萬元以下 24 40-50 萬元以下 25 50-100 萬元以下 26 100 萬元以上 96 漏答

97 不知道、忘記了

(21)

98 拒答

99 跳答、不適用

參考文獻

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