邱泰源
台大醫學院家庭醫學科前言
本文主要以癌症末期療護經驗，探討末期照 顧護常見的倫理議題，第一段介紹醫學倫理基本 原則與末期照護常見的倫理困境，以台大醫院緩 和醫療病房實際的照護經驗做說明；第二段則以 末期真相告知為例闡釋其倫理意涵，如何做好告 知或不告知之倫理決策；第三段則以人工營養水 分為例探討給予與否的倫理決策。末期照護常見的倫理困境
末期病人尤其是癌末病人，因為病況變化迅 速，治療策略常因疾病進展病程而有很大不同。 病人因日漸虛弱，家屬基於保護病人的心情，常 傾向拒絕病情真相的告知，產生不少倫理困境。 同時病人在末期剩餘的短暫生命期，往往會呈現 自己的目標價值觀，必須予以尊重，因此亟需個 別化的照護。另外面對死亡壓力，照護模式也與 一般病人不同。由於以上的原因，末期照護極需 在倫理原則架構下，用心的做好每一個醫療或照 護的倫理決策。 一、末期照護常見的倫理困境 各 國 在 推 展 安 寧 療 護 緩 和 醫 療 時 ， 發 現 照顧過程常發生諸多與倫理原則有關之議題。 Bradshaw (1996)[1]認為安寧療護的精神漸漸被常 規化以及機構化，由於太過重視技巧以及效率， 不易達到原來照顧的精神與目標。Kinzbrunner (1995)[2]分析美國安寧療護緩和醫療照顧工作 常 發生的倫理困境包括︰ 關鍵詞： 倫理、困境、真相告知、人工營養水分 通訊作者：邱泰源 通訊地址：10617台北市羅斯福路四段1號 電話：02-2312-3456#2878 E-mail:tychiu@ha.mc.ntu.edu.tw 1.醫師不易正確預估存活期。 2.告知病人末期病情的真相。 3.擔心嗎啡會影響呼吸，甚至縮短生命。 4.人工營養或靜脈點滴注射的使用。 5. 無法了解意識不清病患的需求以及整體滿意 度。 而英國Finlay (1996)[3]也提出了癌末照顧中 較困難決定的臨床課題，如︰ 1. 高血鈣、尿毒、血糖異常、肝功能異常等代謝 異常病況治療目標的抉擇。 2. 水分及營養的供給原則。 3.抗生素、類固醇、止痛藥物等的使用原則。 4.照顧地點如何彈性調整。 5.突發狀況的緊急醫療策略。 以上各專家提出的倫理困境雖因各國文化 背景不同而有差異，但他們卻都認為以基本倫理 原則為架構，針對各倫理困境加以分析探討，是 解決困擾及提供給末期病人最適切治療的不二法 則。 二、安寧緩和醫療末期照護的倫理原則： 與安寧緩和醫療末期照護有關之倫理原則及 議題包括： （一） 自主性（autonomy）：以尊重病人，滿足 病人需求為主要精神，但在實際照顧中常 面臨的是與家屬的要求或醫療人員的專業 有所衝突的困境。 （二） 行善（beneficence）及不傷害原則（non-maleficence）原則：常應用在每日照顧策 略及治療決定時利弊的分析，如是否告知 病情真相、藥物使用利弊權衡等。 （三） 公平性（justice）:即個人需求與社會資源 分 配 之 均 衡 ， 如 照 顧 場 所 的 選 擇 及 安 排 等。醫 學 倫 理 論 壇 三、台大醫院緩和醫療病房常見之倫理困境： 根據台大醫院緩和醫療病房的研究（邱等， 2000）[4]，常見的倫理困境包括：病情告知、 照顧場所、治療方向、水分營養、藥物使用、輸 血、偏方使用、及末期鎮靜等（表1）。茲分析 如下：緩和醫療病房的工作人員秉持著以病人為 中心的照顧理念，儘量解除病人及家屬對居家照 顧的擔心，並克服家屬的阻撓出院的原因，儘 速解除或控制病人各類身心靈的不適（「行善 原則，beneficence」），達成病人想回家的心願 （「自主原則，autonomy」），也因此產生不少 輔導出院的倫理困惑，此可由「照顧場所」為 發生最多的困擾事件，佔所有住院病人的三分之 一而知。而不告知病人得到癌症的真相，在東 方國家相當普遍，在傳統醫師立場，因耽心告 知真相後病人即會崩潰，基於不傷害原則（ non-maleficence），就儘量不告知病人真正病情。家 屬也為了不忍傷害病人，因而也盡力隱瞞真相， 而病人其實大多也相當了解，只是不忍與家屬相 互溝通坦白，因此一直保持互相隱瞞狀況。但是 越來越多的研究證據顯示，如能了解自己病情， 則將來較有充裕時間安排末期生活及身後之事， 對於善終有幫助。台大緩和醫療病房本身的經驗 及研究報告都顯示病人了解病情，對善終分數有 增進的現象（程等，1996）[5]。另外一個常見 困擾事件，則為「營養水分」的供給，東方人 「民以食為天」，然而癌末病人往往食慾減退， 甚至吞嚥困難，家屬往往無法接受病人似乎將餓 死的狀況，因此大多會要求醫療人員給予靜脈水 分及營養，而醫療人員一方面應病人及家屬之要 求，一方面基於”行善”傳統倫理原則，因此也 盡量給予病人”足量”的水分及營養，但癌末病 人的體內器官常有明顯退化現象，正常人可代謝 的水分卻往往造成癌末病人難承受的負擔，因此 增加腹水、四肢水腫、腸胃道分泌等問題，反而 影響生活品質。更何況過多的營養，有報告顯示 大部分由癌細胞攝取了，如此反而傷害了病人， 違反醫學倫理”不傷害”的原則。另外癌末病人 雖然吞嚥的功能降低，但往往仍可用口攝食，只 是想進食的時間及喜愛的口味有所變化，此時更 需要照顧者無微不至的照顧，適時的提供病人想 進用的食物，如果太早放棄進食的功能而採靜脈 給予水分，也會減少家人溫馨的照顧。至於治療 方向的困擾，亦即「治癒」及「追求生活品質 （Quality of life）」兩個方向的衝突，也有四分 之一的發生率，且未隨著住院週數的增加而降低 發生率，由此可了解病人及家屬對於「不追求治 癒，只提升生活品質」的治療目標的接受度時有 起伏波動。所以不斷的溝通及支持病人及家屬有 其必要。至於藥物使用的困擾也佔有兩成，對於 嗎啡的誤解這些年來的宣導及教育，應有成效， 但仍有部份病人及家屬，不肯使用嗎啡，而承受 了許多不必要的疼痛，及疼痛所引起的各種併發 症，譬如因疼痛不敢移動，使身體功能更易退 化，或因疼動而不敢做胸腔護理，使得呼吸系統 易受感染，功能急速減退，這種現象在安寧病 房以外，很容易看到。至於因服用中藥而拒用 嗎啡等西藥，也時有發生，也是影響病人生活 品質的一個原因。而控制症狀的藥物之雙重作 用（double effect）或副作用的危險，也是治療 決定的困境，須作好利弊分析，才能與安樂死 （euthanasia）區別。
末期真相告知的困境與解決策略
在許多國家尤其是東方，家屬及病人對末期 病情都保持互相隱瞞沉默，同時家屬總是要求醫 療人員不能告知病人真相，以免傷害病人，讓病 人失去生存希望，這個現象使得末期病人無法參 與許多治療措施的決策，因此常嚴重影響病人的 照顧品質。末期告知真相的議題，在日本很受到 重視，Aoki等（1997）[6]等研究顯示，知道自己 診斷及預後的病人其住院天數可顯著縮短，同時 該研究也發現告知病人末期真相，對於末期生活 的安排相當重要。另外，Okazaki等（1989）[7]也 發現了解自己末期實情的病人其心理症狀顯著減 少。Seo等（2000）[8]也指出，大部份的醫護人 員由臨床經驗都相信，告知真相對於病人照顧品 質都有正面的效果。程等在台灣的研究（1996） [5]也顯示，了解自己末期真相的程度與善終分數 成正相關，但是邱等（2000）[9]的研究發現，告 知真相常困擾著末期照顧病房的醫療人員、家屬 及病人，同時胡等（2002）[10]全國性的研究發 現，家屬阻止真相告知是在安寧病房常見的困惑 議題。 不同的文化有不同的哲學及倫理觀，因此各 國針對自己國家告知真相的涵意及方式皆陸續研依據本土化的研究結果（胡等，2002）[10] 顯示：家屬不知道如何告知真相是最為困擾的因 素，在臨床上也的確常碰到此困境，家人或許瞭 解告知真相的好處，可是就無法有適當的時機及 心理準備去告知病情，因此始終與病人保持互相 的沉默，因此也深深打擊醫護人員的士氣。因此 如何協助家屬來和病人溝通真相也是一個重要的 課題。 另外一個困擾原因是告知真相等於是宣判醫 療失敗以及即將死亡，所以尤其在護理人員更能 感覺到此困境的存在，或許是因為護理人員花較 多時間與病人、家屬互動，所以更能敏銳的感受 到家屬的這種感覺。家屬經常認為病人若知道真 相會比較不快樂，同時有可能會自殺。但其實在 程等（1996）[5]的研究呈現，了解自己疾病的真 相可以讓病人安排一個更充實的末期生活以及較 好的善終。 至於在本土化的解決策略方面，先與家人 溝通並鼓勵家人，是被認為較有效的策略。而第 二個解決策略就是告知家屬病人得知末期真相後 可能有的情緒反應，同時教育如何提供給病人支 持。由此可見緩和醫療工作人員也認為跟家屬溝 通的重要性。支持家屬使家屬先接受病人的預 後，這樣的效果比跟家屬一直講解告知真相的好 處有用，或者是說明病人有權力知道真相來的有 用。臨床的經驗中，大部分病人在談論真相以後 很可能會有幾天的憂鬱情緒，但絕大部分的病人 在幾天以後即能調適。日本厚生省曾提出類似的 告知真相指引，安寧緩和醫療人員應該向家屬解 釋病人可能會有的反應以及要如何來支持，如此 自然會減低家屬的焦慮，而增加家屬願意告知真 相的動機。 第三個解決方式是直接以溫和的方式與病 人討論他的病情，以了解病人知道的程度。與家 屬溝通以後下一步極需去了解病人本身實際上所 知道的程度。緩和醫療團隊各工作同仁皆可以在 照顧的過程當中關心病人的疾病狀況，讓病人有 機會自然地表達出他知道的程度，以及他是否有 意願想要進一步知道病情。因此在照顧的過程當 中，團隊人員可以問兩個問題，第一個問題是 「你認為你的疾病情況是如何？」，第二個問題 和醫療目前所建議的兩個問題。第一個問題可以 讓工作人員了解病人知道了多少，如此常很自然 就可以解決告知真相的困擾。而第二問題可了解 病人對真相告知的期望，不管想知道或不想進一 步知道，我們可藉此來尊重病人的期望。 雖然在台灣並還沒有正式的末期真相告知 的指引，但是目前在台灣通過的「安寧緩和醫療 條例」第八條，也明文要求如果病人想知道病 情，醫療人員必須要告知真相[8]，因此更促使 末期照顧的醫療人員更應該懂得如何和病人溝通 末期的病況。雖然末期真相告知牽到相當多的倫 理課題，但是如果能夠在細心、貼心及專業的溝 通下，往往可以很順利地來解決末期真相告知的 困境，也可符合尊重病人的原則。同時因為告知 真相使末期生活品質提高、善終程度增加，也是 符合醫學倫理的不傷害及利益原則。同時由於病 人與家屬能夠早日了解真相，安排適合的照顧方 式，常常可以避免許多不必要的醫療資源與醫療 浪費，國家的醫療資源得以節省，符合社會公益 原則（social justice）。 有些家屬，甚至於除了要求不要告知病人 外，甚至會要求不要告知病人年老的配偶。醫師 如果無法說服家屬，改變態度，則宜請家屬將此 要求書面記載於病歷上，簽名或蓋章負責，減少 將來未被告知真相的家屬怪罪醫師。
癌末人工營養水分使用的困境與解決策略
據統計各國的疼痛控制率皆在八成以上， 各種症狀的控制成效也都有進步（WHO,1995） [11]，但可惜的是，有些癌末症狀如倦怠，食慾 不振，體重減輕，吞嚥困難，甚至噁心嘔吐都沒 有良好的控制方法，治療成效也不佳。這些與攝 食及營養有關的症狀，同樣也困擾著台灣癌末病 人。以台大醫院緩和醫療病房為例，病人症狀包 括：全身倦怠(82.8%)，食慾不振(81.9%)，疼痛 (79.3%)，體重減輕(67.7%)及吞嚥因難(56.0%)等 （邱,1999）[12]。這些癌末症狀大多與攝食及營 養補給有關，雖經醫療團隊及營養師的努力，但 改善成效始終不佳。因此在幾個月的癌末期間， 面對日益消瘦的身體及食慾不振現象，癌末病 人及家屬皆感惶恐，醫療團隊人員也因臨床實際醫 學 倫 理 論 壇 的營養水分需要(need)之不確定，而深感困惑， 也因此常造成醫病關係的緊張。如台大醫院緩和 醫療病房所調查：約有四分之一的病人在住院期 間曾有「營養水分」提供上的倫理困擾（邱等 ,2000）[9]，需要花費相當多的時間溝通，以縮短 彼此對營養水份提供的認知差異。 早期的研究報告曾指出積極的營養補給可 改善抗癌效果並減少併發症的產生（Dewys et al,1980[13]; Blackburn et al,1985[14]; Smale et al, 1981[15]; Issell et al, 1978[16]）。而隨後更多 項研究指出積極營養補給，並不一定能改善抗 癌療效，更不能延長癌末病人生命。如Koretz （1984）[17]所作文獻回顧之報告中，針對已擴 散癌症病人，給予積極人工營養補給並未改善存 活期及療效或降低毒性。甚至曾有動物實驗顯示 過度人工營養治療反而會促進腫瘤生長（Torosian & Daly, 1986）[18]。對癌末病人而言，生活品 質的提昇常是最重要的目標，可惜的是過去研究 也顯示無論是經非腸道 (parenteral) 或經腸道人 工營養補給對病人的症狀及身體功能並無影響， 同時也無法改善惡性體質及瘦弱的體型。由於強 迫性經口或腸道補給營養甚至靜脈輸液，其增加 能量攝取效果有限，相反地極可能帶來更多症狀 （Zerwekh,1997(19); McCann et al,1994[20]; Waller et al,1994(21); Fainsinger & Bruera, 1997[22]）。因 此，不了解癌末病人臨床的營養狀況及特性，往 往使得進食問題成為病人、家屬及照顧人員的困 境。 東方社會文化民以食為天，雖然癌末病患 人工營養水分包括經管灌食（tube feeding）及靜 脈營養（parenteral nutrition）的功用受到質疑， 但卻仍有諸多癌末病人及家屬對人工營養水分 （artificial nutrition and hydration）有期望及要 求，與臨床上緩和醫療團隊的專業評估之需要 性（need）常有相當差異。為了醫病溝通更加順 利，瞭解目前癌末照顧人工營養水分使用情形及 成效，實屬重要。 由臺大醫院緩和醫療病房所做的研究結果 顯示，以臨床狀況而言，由研究中可知病人住院 時近4成有進食困難的現象，因此如何照顧進食 困難的病人確實為安寧緩和醫療病房重要課題。 臨床上我們會先評估進食困難的原因，包括食物 類型不適合或提供時間不當、口腔炎、各種生理 原因及心理狀況等。有不少病人，只要給予口腔 清潔，適時提供適當的食物類型，加上無微不至 的照顧，常可再創造一段時間可繼續經口攝取部 分的水分及食物。當然醫療人員也會視需要給予 類固醇或腸胃蠕動促進劑，以增加進食能力，如 此可減少鼻胃管及靜脈營養的使用機會，同時也 藉此可增加病人與家屬間，因進食的互動，提昇 最後生命的生活品質。由本研究結果可知雖然因 本身病情自然導致，進食困難病人比率在住院一 週時並沒有降低（38.7% vs 39.1%），但經細心 照顧後，無論靜脈水分電解質或靜脈葡萄糖給予 之比率皆有下降現象(44.5% vs 37.0%，36.9% vs 31.7%)，可顯示團隊照顧成效。另外，在死亡前 48小時，使用的比率有再回升的現象，除透露死 亡前使用人工營養的困境及溝通的困難性，也勾 勒出有進一步探討病人及家屬對人工營養水分的 認知及價值觀的必要性。 緩和醫療病房內醫療人員在臨床上針對營養 水分課題儘量提供病人及家屬充分的醫療證據， 並以倫理原則分析使用的利弊得失，大多數病人 及家屬都能接受醫療人員專業的建議，因此雖然 先前的研究顯示，有關水分營養的倫理困境高達 四分之一（25%）（邱等,2000）(9)，但經溝通 後，醫療人員評估需要性與病人的家屬要求不同 而實際給予者，不到十分之一（8.3%）。另外， 值得一提的是，臺大醫院為了照顧大多為佛教觀 念的病人，也設有宗教師照顧，他們從佛教觀點 對瀕死病人及家屬說明，佛教許多高僧在最後臨 終一段日子，也因為修行而未攝食水分及養分， 過度營養及水分對修行不利，以安慰惶恐的家 屬。同時因家屬認為給予營養水分可代表關懷， 此時則指導家屬可表關懷的各種方式，如觸摸、 親吻、講話，同時宗教師指導家屬與病人念佛， 以安慰病人及穩定家屬情緒。因此在344位死亡病 人中，只有23位（6.7%）在瀕死前仍要求醫療上 認為不需要的人工營養水分補給。 以倫理考量而言，目前末期病人對維生措 施（life sustaining procedures）的選擇上，只要 其動機（intention）是為病人著想而來中止無益 的人工營養水分，並非以縮短生命為目的，則不 使用該項無益醫療，倫理上是正面上的。而不使 用人工營養水分是尊重自然死亡（letting die）， 並非殺死（killing）或醫師協助自殺（physician
有教育宣導，但仍不普遍於醫療人員。同時，由 上述研究結果也顯示在最後生命期間，使用人工 營養及水分並未增加病人生命期，因此可加強倫 理立場。至於在法律規範方面，人工營養水分已 被公認為是醫療措施，末期病人有權在合法預立 指示下拒絕不必要的醫療措施（American Medical Association,1986）[25] 。 由以上的討論可得結論為，癌末病人進食困 難比率相當高，但只要給予專業團隊照顧及充分 的溝通，不必要的人工水分營養使用比率可大幅 降低，有助提高病人生活品質。同時，針對醫療 人員的倫理訓練及病人家屬的教育宣導應持續進 行，而死亡前人工水分營養困境容易再產生，醫 療團隊應針對病人及家屬的本土文化宗教觀，不 斷給予適切的溝通及情緒支持，以達善終。
結論
末期醫療照顧將會碰到很多倫理爭議的議 題，醫療人員必須針對這些議題的內容虛心學習 並訓練倫理決策的素養與能力。而在努力解決這 些倫理兩難情境的過程中，也相對地一直在提供 病人及家屬最大的關懷，同時做好用心的決策及 溝通，將會創造很多解決的智慧，這些智慧將會 幫助病人及家屬提昇末期生活的品質並達到善 終。 表1、 台大醫院 緩和醫療病房倫理兩難困境頻率 （N=213）[9] 項 目 有發生 (%) 沒發生 (%) 1.照顧場所(place of care) 71 (33.3) 142 (66.7) 2.病情告知(truth telling) 64 (30.0) 149 (70.0) 3.治療方向(therapeutic strategy) 51 (23.9) 162 (76.1) 4.營養水份(nutrition and hydration) 50 (23.5) 163 (76.5) 5.藥物使用(use of medications) 43 (20.2) 170 (79.8) 6.輸血(blood transfusion) 16 ( 7.5) 197 (92.5) 7.末期鎮靜(palliative sedative therapy) 12 ( 5.6) 201 (94.4) 8.使用偏方(alternative treatment) 10 ( 4.7) 203 (95.3)參考文獻
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