新婚夫婦之遺傳教育計畫(Ⅱ)

行政院國家科學委員會專題研究計畫 成果報告

新婚夫婦之遺傳教育計畫(Ⅱ)

計畫類別： 整合型計畫 計畫編號： NSC92-3112-H-006-003- 執行期間： 92 年 05 月 01 日至 93 年 07 月 31 日 執行單位： 國立成功大學醫學系公共衛生科(所) 計畫主持人： 胡淑貞 共同主持人： 黃怡瑾 計畫參與人員： 莊茹潔 報告類型： 完整報告 處理方式： 本計畫涉及專利或其他智慧財產權，1 年後可公開查詢

中 華 民 國 93 年 11 月 4 日

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摘 要

目的： 本研究為連續性三年計劃，第二年度的目的包括：（一）深入分析第一年度所收 集的資料，並進行子計畫間不同研究對象的比較。（二）設計適合新婚民眾之遺傳教 育計劃。 方法： (一) 深入分析部份：採用描述性統計、雙變數統計（t test, x2 test）及多變數統計 方法（複迴歸、邏輯式迴歸分析）分析台南市新婚夫婦第一年之調查訪問結果及與其 他子計畫之比較。（二）遺傳教育介入課程：透過國內外文獻查詢、案例介紹及專家 諮詢，並參考第一年之分析結果，研擬出新婚夫婦之遺傳教育介入課程。 結果： 本研究的結果可分為三類：（一）深入分析：包含 a)婚前健康檢查及遺傳知識分析、 b)生育壓力與人工生殖技術的利用、c)新婚夫婦對遺傳檢測之自主權、隱私權及醫病關 係概念之影響因素探討；（二）與其他子計畫之比較分析：包括 a)基因科技發展下的生 育與醫病互動、b)遺傳服務提供者與使用者對於遺傳檢測的態度之差異；及（三）新婚 夫婦的遺傳教育課程教材規劃與設計。 （一）深入分析 a)婚前健檢與遺傳知識 只有 27.3%的受訪者在婚前接受過婚前健康檢測，接近一半(48.9%)的新婚夫婦 瞭解（完全答對）婚前健檢的對象，但只有 24.1%的新婚夫婦瞭解婚前健檢的項目。 年齡在 36 歲以上、社經地位較低、外省人、外國籍、及遺傳知識得分低者)比較會 接受婚前健康檢查。沒有做婚前健檢的前三大原因主要是因為沒有時間、已做過一 般健康檢查及認為沒有必要。 b)生育壓力與人工生殖技術的利用 有 23.4%的新婚夫婦有生男孩的壓力，主要的壓力來源為男方父母。雖然有 64.3%的人認為配偶無法生育不會影響夫妻感情；但卻有 51.4%的人認為若自己無法 生育則會影響夫妻感情。近 40％的新婚夫婦表示在無法自然懷孕的狀況下，會選擇 人工生殖。若需要做人工生殖時，大多數的人(63.0%)不會做胚胎的性別選擇，而有 33.5%者想要殖入男性胚胎。若已育有遺傳疾病的小孩，大多數的人(60.7%)選擇不 計劃繼續生小孩。 c)新婚夫婦對遺傳檢測之自主權、隱私權及醫病關係概念之影響因素探討

II 大部分的夫妻(67.8%)認為若要為自己的孩子進行任何的檢查應該要經過家長 的同意，尤其是精神疾病、傳染病、遺傳性疾病等隱私性較高、有傳染力等類的疾 病。假如太太是某遺傳性疾病的帶因者，有 28.5%的受訪新婚夫婦認為太太有權利 不告訴她的先生，有 90.7%的人認為先生有權利知道孩子的檢查結果。除了配偶之 外，大多數的先生傾向於不告訴任人孩子的遺傳檢查結果及原因，而太太會傾向告 訴自己的父母、及自己的兄弟姊妹。假設太太是遺傳疾病的帶因者，大多數的人 (84.2%)覺得應該要建議太太未婚的妹妹去做基因檢測。 （二）與其他子計畫之比較結果 a)基因科技發展下的生育與醫病互動 醫護人員認為在遺傳資訊方面之專業訓練、相關輔助衛教教材與面臨外籍新娘 溝通能力等不足處；病患家屬則有遺傳教育之欠缺、等待貴人出現與透過組織自力 救濟等因應過程；醫病之間有著責任歸屬的歧異與期待落差。在知情同意方面，因 基於自我保護，醫護人員著眼於同意書與拒絕同意書的使用。醫護人員的態度影響 病患家屬，而為了保護自我與相對不信任感造成醫病關係的緊張，甚至於遺傳疾病 的無法痊癒的事實，造成病患家屬對醫生是「保護病人還是醫師？服務醫學還是病 人？」的疑惑。在結果告知方面，醫療院所抱持著「沒有消息就是好消息」，結果 異常時才通知；病患家屬面對結果時有著說與不說與基因權限的困惑。 b)遺傳服務提供者與使用者對於遺傳檢測的態度之差異 身為遺傳服務提供者的醫護人員、和身為遺傳服務利用者的新婚夫婦及孕產婦 及其配偶，對於是否應為可能帶因的未成年子女和胎兒進行遺傳檢測有一致的看 法，皆有近 80%表示若在該狀況之下應為未成年子女或胎兒執行遺傳檢測。雖然遺 傳檢測的提供者和利用者對於是否應執行遺傳檢測的行為有一樣的意見，但其思考 的角度，因為實際操作的經驗、思考的廣度及深度的不同，而有不同面向的考量。 （三）「新婚夫婦的遺傳教育課程」教材規劃與設計 根據國內外文獻及案例介紹，並參考第一年之深入分析結果，本研究研擬了一 個「新婚夫婦的遺傳教育課程」，包括實驗及對照兩組的研習課程，並編製出「常見 遺傳疾病」與「懷孕與避孕」兩本教材。以創新傳播的方式，希望促進新婚夫婦對於 遺傳知識的瞭解、生育選擇的決策過程、及新婚生活的適應能力，並培養新婚夫婦在 面臨生育選擇問題的時候，有自我決策的能力。此外，本計畫並完成評估「新婚夫婦 的遺傳教育課程」介入課程之前測問卷。 關鍵字：新婚夫婦、遺傳教育、遺傳檢測、生育行為

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Abstract

Objectives:

The purposes of the study were: 1) to further analyze the results obtained in the first year, and to compare results with other component studies; 2) to design a genetic education program for newly married couple.

Methods:

1) Using descriptive statistical methods, bivariate analysis (t test, x2 test) and multiple regressions to further analyze the results obtained in the first year, and to compare with other component studies. 2) A genetic education program for newly married was designed according to the results obtained from further analysis, relevant references and case studies and expert advices.

Results:

The results of the second-year report were divided into three parts: 1) advanced analysis, including a) premarital medical examination and genetic knowledge, b) pressure of pregnancy and attitude toward reproductive technologies, c) demographic factors and the concepts of autonomy, privacy, and doctor-patient relationships in genetic testing; 2) comparisons with other studies including a) reproduction and patient-professional interaction in the time of

geneticization, b) attitude toward genetic testing between health care providers and consumers; and 3) genetic education program for newly married couple.

1. Advanced Analysis:

a) Premarital medical examination and genetic knowledge:

Only 27.3% of the newly married couple had premarital medical examination before their wedding. Up to 48.9% of them knew the subjects of premarital medical examination, but only 24.1% of them understood the contents of the exam. Logistic regression analysis further showed that people aged 36 and above (OR=2.61, relative to other age groups), at lower socioeconomic status (OR=9.75, relative to other socioeconomic status), with foreign nationality (OR=34.85, relative to native nationality), and with lower scores in genetic questions (OR=5.63, compared to those with higher scores) were more likely to participate in premarital medical examination. (Oral presentation, Annual Meeting of Taiwan Public Health Association, October, 2003, Taipei)

b) Pressure of pregnancy and attitude toward reproductive technologies:

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having pregnancy a baby boy. Advanced analysis showed that the wives perceived more pressure on having pregnancy a boy than their husbands (p=0.02) and the pressure were mainly from husbands’ parents (p<0.0001). Given a couple who were barrenness because of the wife, the wives, comparing to their husbands, tended to have a shot at reproductive technologies (p=0.005). People who have pressure on having boys, comparing to those who don’t, tended to choose injecting male embryos (p<0.0001), even if the male embryos have very high chance to be barrenness in the future (p=0.006). People who have pressure of having boys also tended to use prenatal gender diagnosis, especially when they have two daughters already (p<0.0001). (Poster Presentation, International Conference on Communication in Healthcare, Sep 14-17, 2004, Bruges, Belgium）

c) Demographic factors and the concepts of autonomy, privacy, and doctor-patient relationships in genetic testing :

Most participants (67.8%) agreed that informed consent should be obtained from the parents before testing their children, especially tests related to mental disorders, infectious diseases, and genetic disorders. If the wife was the carrier of a genetic disorder, 28.5% of the participants thought that wife has the right to keep the secret with her; still 90.7% thought husband has the right to know the truth.

Further analysis showed that female, younger age (aged 30 and under), and higher level of education (high school graduated and more) placed more importance in the autonomy of blood sample taken from them and the studies they attend (p<0.05). They also took their privacy more seriously regarding the results of genetic testing (p<0.05). They thought the results should be informed only the carrier and doctors should keep the secret for them. In addition, wives tended to share the genetic results with family whereas husband tended to tell nobody. (Oral Presentation, International Conference on Communication in Healthcare, Sep 14-17, 2004, Bruges, Belgium)

2. Comparison between other component studies:

a) Reproduction and patient-professional interaction in the time of geneticization

Regarding to the attitudes toward genetic information, informed consent, and results disclosire between medical professionals, the mewly-married couples and the pregnant women, the findings are concluded into three:

(1) Genetic information: Shortage of regular in-service education programs and materials of genetic testing, and difficulties of communication with foreign brides were reported by the health professionals. (2) Informed consent: Due to the lack of effective communication, there is no mutual trust among patients and physicians. Patients’ families give a doubt about whom do physicians protect or serve? (3) Results disclosure:

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not disclose results of genetic testing routinely unless abnormal findings were indicated. Be a mother or family, ”to say or not to say” becomes a tough decision. Furthermore, being a family of patients having genetic disease, they were usually confused about the lines of privacy in terms of genetic information. (Oral Presentation, the Fourth International

Conference of Bioethics: Biotechnology, Family and Community, June 24-26, 2004, Taipei) b) Attitude toward Genetic Testing between Health Care Providers and Consumers

Regarding to attitudes toward genetic testing to underage children, more than 85% of medical professionals and newly married couples tended to take the test. However, only 35.5% of pregnant women agreed to take the test; they tended to think more about family’s opinions. As to attitudes toward genetic testing to embryos, result showed that the three study subjects have similar opinion, which more than 80% of them agreed to take prenatal genetic testing if the embryo is bearing any genetic disorder. Medical professionals agreed with prenatal genetic testing for the sake of “avoiding genetic disorders”. The reason why newly married couples and pregnant women agreed with prenatal genetic testing was “having children with normal genes”. (Oral Presentation, the Fourth International Conference of Bioethics: Biotechnology, Family and Community, June 24-26, 2004, Taipei)

3. Genetic Education Program to Newly Married Couple:

According to the results obtained from the qualitative and quantitative research, advanced analysis, and relevant references, a genetic intervention program was designed to improve the genetic knowledge of newly married couples, and to help clarify the attitudes and practices related to genetic testing. The program aims to cultivate decision-making ability of the newly married couples, so they could know what will happen and how to deal with it when they face reproductive problems. The program was designed for two groups of participants: the intervention and the comparison groups. The information to the

intervention group particularly included genetic knowledge and ethical issues related to genetic problems and two teaching materials, “Common genetic diseases” and “Pregnancy and Contraception” were also developed. Moreover, a questionnaire with case-scenario structure has also been designed to pre-test the intervention effects in the second year.

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目 錄

中文摘要… … … ...… … … .… … 英文摘要… … … ...… … … ...… .. 目錄… … … ..… … … .… . Ⅰ Ⅲ Ⅵ 壹、前言… … … 貳、研究目的… … … .… … … .. 參、文獻探討… … … 肆、研究方法… … … ...… … … . 伍、結果與討論… … … ....… … 陸、參考文獻… … … .… .… .… … … … .… … … 柒、計畫成果自評與建議… … … .… .… .… … … … .… … … 附錄一：影響婚前健檢認知與利用率相關因子分析… … … 附錄二：生育壓力與人工生殖技術的利用… … … ..… … … .… … … 附錄三：新婚夫婦對遺傳檢測之自主權、隱私權及醫病關係概念之影響因素探討 附錄四：基因科技發展下的生育與醫病互動… … … .… … … .. 附錄五：遺傳服務提供者與利用者對遺傳檢測態度之差異… … … 附錄六：新婚夫婦的遺傳教育課程架構及教材… … … ..… … … .… … … 附錄七：前測問卷… … … 附錄八：書面補充教材… … … ..… … … .… … … 附錄九：赴國外研習心得報告… … … 1 1 2 4 5 14 16 18 23 24 29 46 61 110 117 126

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壹、前言

本研究主要目的是探討在基因科技高度發展的今天，民眾對基因或遺傳知識的了解 有多少？對基因相關的倫理、法律、自身權益及可能的影響和看法為何？並根據此結果 進一步設計適合一般民眾的基因與遺傳教育計劃，以期提昇民眾對基因與遺傳資訊之了 解，進而能適當的運用或利用相關資源。 本研究預計以三年的時間，完成新婚夫婦之遺傳教育計劃。第一年以量性與質性並 用的方式，針對台南市新婚夫婦進行調查與訪談，了解其對遺傳相關之知識與態度，及 對基因檢測之倫理法律觀及對自身、家庭、婚姻與生育行為之衝擊。第二年則深入分析 影響新婚民眾對遺傳相關知識態度及對基因檢測看法與利用之因素，據此設計適合新婚 民眾之遺傳教育計劃。採準實驗設計，將新婚夫婦隨機分派為實驗組或控制組，實驗組 採用具創意的包裝課程，而控制組則採一般文宣介入。實驗組的主要介入策略包括創新 傳播、社會支持與社會網絡。第三年則評價遺傳教育計劃介入之成效，包括對遺傳知識、 態度和行為意向之改變，對基因檢測相關之倫理法律觀與自身權益之釐清，對醫療資源 的合理利用與運用，及對未來個人與家族生育行為之決策等。

貳、研究目的

本研究的主要目的包括： 第一年： （一）了解新婚夫婦對遺傳檢查相關之知識、態度與利用意向及其相關影響因素。 （二）探討新婚夫婦對基因檢測之倫理法律觀，對家庭成員與自身效益衝擊之看法。 第二年： （三）深入分析第一年度所收集的資料，並進行子計畫間不同研究對象的比較。 （四）設計適合新婚民眾之遺傳教育與諮詢計劃。 第三年： （五）評估遺傳教育課程之內容、教材與相關文宣之適切性與可利用性。 （六）評估遺傳諮詢熱線與網站之實用性與可近性。 （七）評估遺傳教育計劃介入之成效。

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參、文獻探討

生育健康（Reproductive Health）從過去到現在一直是公共衛生重要的議題，其目的 不外乎是培養健康的下一代。然而根據衛生署統計，先天性異常疾病仍然是新生兒與嬰 兒最主要的死亡原因(1)，各種重型的先天性缺陷約佔所有活產兒的 3%~ 4%(2)。因此， 以台灣地區每年出生 30 萬個新生兒來估計，每一年台灣地區即約有 1 萬多名嬰兒患有 重型先天性異常疾病，此將帶給個人、家庭、社會及國家沉重的負擔。 為減少先天性異常疾病對下一代健康的威脅，並降低其所增加的社會成本，政府於 民國 73 年即立法通過〝優生保健法〞(3)，積極推動婚前健康檢查、遺傳諮詢、產前遺 傳診斷及新生兒篩檢等多項防治工作，多年來也有長足進步，特別是近年來由於基因科 技的發展，使得優生保健技術突飛猛進，但也因此帶來許多新的問題，包括不孕症與生 殖科技問題，生育選擇問題，代理孕母問題，墮胎問題等(4-6)。以生育行為來說，由於 基因檢測技術的發展使得孕婦在產前即對胎兒的基因狀況有清楚掌握，確實對生育健康 帶來新的進步，但也因此遭到誤用，如操控下一代的基因型式，選擇性的墮胎等，因而 造成倫理、法律、道德上的影響(7-8)。同時基因檢測也引發病人和民眾莫大的衝擊，包 括生理、心理、社會、家庭和婚姻，甚至保險問題等。 事實上，台灣過去有關遺傳與基因的發展重心主要放在科技層面的突破，對人文議 題方面較少著墨。根據調查研究指出即使是醫療人員，對遺傳知識與基因檢測的了解度 也僅達到 74% (11)，對執行檢測的內容的認知也各不相同(12)，更遑論是病人或一般民 眾對遺傳與基因檢測的不甚了解(13-14)。值得注意的是，現階段我們的醫學教育除了教 導新的醫學知識與技術外，也開始提供醫學倫理教育，但在民眾醫療教育部份卻仍停滯 不前。過去由於醫療資訊教育長久的失衡，使民眾與專業人員之認知差距已經愈來愈 大，若仍據此以往，未來基因科技的高度發展將使此資訊不對等的情況更形嚴重。 上述這種醫療資訊的不對等，也顯著的影響未來的醫病關係。近年來由於社會的變 遷與人權的發展，使得現今的醫病關係渴望從過去單向權威的方式跳脫為以病人為中心 的雙向式溝通的方式(6,15)。也就是說，未來民眾將不再是被動或聽命式的等待，而是 主動的參與自身生命或健康的決策。然而，要能有效推動這種雙向式溝通的醫病關係， 實需仰賴民眾與專業人員兩造雙方醫療資訊的相對等（或至少很接近）。 但是，多年以來我們在努力發展各種先進醫療科技的同時，並未相對的著力於提昇 民眾相關的認知與利用率。以新婚夫婦來說，婚前健檢的利用率極低(2)，民眾對實施多 年的優生保健法也一知半解。在台灣由於法令上並無婚前健檢的強制要求，使得戀愛/ 交往中的伴侶在憧憬婚姻的同時，對於婚姻中生養下一代的準備與遺傳相關議題的認知 經常不足且時機延誤，將來基因科技所帶來的倫理法律觀、自身利益與婚姻家庭的衝擊 將使民眾更不知所措。這些對於相關的醫療與健康服務的暸解不足及社會對預防保健意 識的貧乏，在在顯示出遺傳教育在主流教育與社會教育的匱乏。因此，為未雨綢繆，國 家在大力推展基因計畫的同時，也應盡力了解民眾目前對基因相關的基礎知識與背景， 致力於提昇民眾的遺傳諮詢教育，對基因檢測可能引發的倫理、法律與社會衝擊也應有

3 所預防，以增進良好的醫病關係。 回顧過去基因相關的 ELSI 計畫，主要著重在歷史或哲學理論的探討，有關遺傳、 生育與基因科技相關的 ELSI 議題，截至目前為止，台灣地區尚無本土性的實證研究， 尤其是社會大眾的意見皆未能完整的呈現與探究。基於此，本研究將以三年為一個階 段，完成新婚夫婦之遺傳教育計劃。第一年以量性與質性方法並用，針對新婚夫婦和準 新婚夫婦進行調查與訪談。第二年則探討新婚民眾對遺傳相關知識態度與產兒科醫護人 員之差距，並據此設計適合新婚民眾之遺傳教育計劃。第三年則評價遺傳教育計劃介入 之成效，包括對遺傳知識、態度和行為意向之改變，對基因檢測相關之倫理法律觀與自 身權益之釐清，對家族成員衝擊之降低，對醫療資源的合理利用與運用，及對未來個人 與家族生育行為之決策等。由於新婚夫婦是未來遺傳資源的主要使用者，因此，本研究 所得結果應可作為未來政府相關政策之參考。

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肆、研究方法

在第一年度中，本研究已完成質性及量性的資料收集及整理。在質性研究部分，

以焦點團體（focus group）與深度訪談（in-depth interview）來探究民眾對婚姻、生育、 遺傳與基因科技等看法，共計完成 5 次焦點團體（包括受訪者與家屬每次約 5-8 人）， 及對 9 個人進行一至二次的深度訪談。在量性調查部份，本研究根據質性研究結果發展 了一情境化結構式問卷，並以台南市結婚半年內的新婚夫婦為例，探討新婚夫婦對遺傳 檢查相關之知識、態度與利用意向及其相關影響因素，共完成 569 份有效問卷。 本年度（第二年）的研究方法，可以分為（一）深入分析、（二）與其他子計畫 之比較分析、及（三）「新婚夫婦的遺傳教育課程」教材規劃與設計等三個部份加以說 明： 一、深入分析 在深入分析的部分，針對第一年度所得之量性結果，進行進一步的社會人口學及 影響因素分析，分析方法包括描述性統計、雙變數統計（t test, x2 test）及多變數統計 方法（複迴歸、邏輯式迴歸分析），並依據不同的主題在稍後的各項結果部分會有進 一步的描述。 二、與其他子計畫之比較分析 此部分分為質性及量性，比較對象為醫護人員、新婚夫婦與孕產婦，利用質性及 量性的方法，分別深入比較面對遺傳疾病時醫病關係中的落差，以及遺傳服務提供者 與利用者對於遺傳檢測態度的差異，詳細的分析方法亦在稍後的各項結果中有進一步 的描述。 三、「新婚夫婦的遺傳教育課程」教材規劃與設計 根據已完成之質性和量性研究結果及深入分析，研擬「新婚夫婦的遺傳教育課程」， 以創新傳播的方式，培養新婚夫婦在面臨生育選擇問題的時候，有自我決策的能力；促 進新婚夫婦對於遺傳知識的瞭解、及新婚生活的適應能力。 介入對象：台南市新婚夫婦，於 92 年 1 月 1 日起至 93 年 1 月 31 日間辦理新婚登 記，並且自願參加本課程之新婚夫婦。 介入方法：以隨機分派的方式，將新婚夫婦分為實驗及對照兩組，提供實驗組有遺 傳有關之研習課程及書面資料，而對照組則提供與實驗組相同的書面資料，但不提供與 遺傳有關之研習課程。 介入評估方式：分為前測及後測，前測以情境化的結構式問卷，收集研究對象對 於簡單的遺傳知識、及對於遺傳檢測相關問題的態度及看法。

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伍、結果與討論

本研究可將第二年度所得結果依序分為（一）深入分析、（二）與其他子計畫之比 較分析、及（三）遺傳教育課程規劃與設計等三大部分： 一、深入分析 本研究根據上年度質性及量性調查結果進一步做深入分析，目前已完成 1)影響婚 前健檢認知與利用率相關因子分析、2)生育壓力與人工生殖技術之利用、3) 新婚夫婦在 遺傳檢測過程中之自主權、隱私權及醫病關係探討等三部分之初步結果，茲分別說明如 下： 1.影響婚前健檢認知與利用率相關因子分析： 此部分主要針對影響婚前健康檢查的因素加以探討：即新婚夫婦之社會人口 因素、對婚前健檢的瞭解程度、及對遺傳知識瞭解程度等因素是否會影響新婚夫 婦採取婚前健檢行為。 方法： 主要以描述性統計呈現新婚夫婦利用婚前健檢的盛行率，並以 Chi-Square 統計分析呈現婚前健檢行為與社會人口學特質、對婚前健檢瞭解程度、及對遺 傳知識瞭解程度等雙變項間的相關。最後再以多變數邏輯式回歸分析瞭解影響 新婚夫婦利用前健檢之相關因子。 結果： 本 研 究 雙 變 數 分 析 發 現 ， 婚 前 健 檢 的 利 用 與 否 與 新 婚 夫 婦 之 年 齡 （p<0.001）、教育程度（p<0.001）、社經地位（p<0.001）、信仰（p=0.04）、國籍 (p<0.001)、健檢項目的瞭解程度及遺傳知識（p<0.001）有關。 進一步的多變量分析後發現，年齡在 36 歲以上(OR=2.61)、社經地位較低 (OR=9.75)、外省人(OR=3.92)、外國籍(OR=34.85)、及遺傳知識得分低者(OR=5.63) 比較會接受婚前健康檢查 。沒有做婚前健檢的前三大原因主要是因為沒有時 間、已做過一般健康檢查及認為沒有必要。 民眾對於婚前健檢存在的意義及一般的遺傳知識仍然不甚了解；本研究結 果顯示現階段對婚前健檢及遺傳訊息之提供有進一步改善之空間。此部分結果 已於九十二年十月發表在台灣公共衛生學會學術研討會，發表之進一步資料請 見【附件一】。 2.生育壓力與人工生殖技術的利用： 本研究另外再針對量性調查結果中關於生育壓力及對人工生殖科技利用的看 法加以探討，並進一步瞭解新婚夫婦是否有生育壓力？夫與妻之壓力是否相同？ 有生育壓力者是否會較偏向利用人工生殖科技？

6 方法： 主要以 Chi-Square 統計分析方法呈現新婚夫婦中先生及太太對於生育壓力 及對於人工生殖科技利用的相關性；本研究將研究對象依生育壓力的有無分為 兩組，並以 Chi-Square 統計方法比較自覺有生育壓力者與無生育壓力者對性別 選擇及人工生殖技術利用的相關。 結果： 在先生和太太的生育壓力的部分，有多項達到統計上顯著差異(p<0.05)：首 先太太對生男孩的壓力高於先生(p=0.02)，其壓力源主要是來自配偶的父母。有 趣的是，若先生自覺有生育壓力時，其壓力源也是男方父母，而非配偶的父母 (p<0.0001)。若比較生男孩壓力的有無與生育計畫及生育選擇的相關發現，有生 育壓力者相較於沒有生育壓力者，有較高的比例是因為公婆期望新婚夫婦生男 孩(p<0.0001)；若是因為配偶的問題而無法生育，有 18.8%的有生育壓力者認為 會影響夫妻感情， 相較 於 只有 6.9% 沒有生育壓力者認為會影響夫妻感情 (p=0.0008)；若是因為自己的問題而無法生育，有生育壓力者認為會影響夫妻的 感情是沒有生育壓力者的三倍， (29.3% vs.9.2%，p<0.0001)。 在人工生殖科技的利用部分，先生與太太的態度也達顯著差異。例如若已 擁有兩個同性別的孩子而又意外懷孕時，先生多選擇生下小孩，而太太則會考 慮較多的因素或選擇不知道(p=0.02)；如果是因為太太的因素而無法受孕，太太 較先生會傾向嘗試人工生殖技術 (p=0.005)；相較於先生，較多的太太認為是因 為有生小孩的壓力所以要嘗試(p=0.03)。執行人工生殖時是否會選擇胚胎的性 別，在夫妻間並無顯著差異。 比較生男孩壓力的有無與人工生殖利用的相關發現，有壓力者相較於沒有 壓力者，在面對已擁有 2 個同性別的孩子後又意外懷有第三胎的狀況下，較傾 向選擇為胎兒做產前性別診斷 ，尤其是連生了兩個女兒之後(p<0.0001)。若是 因為太太的問題而無法生育，有生育壓力的新婚夫婦有 50.4%選擇嘗試人工生 殖技術，相對於沒有生育壓力者只有 30.7％選擇嘗試人工生殖技術，達到顯著 差異(p<0.0001)。如果是先生的問題而無法生育，有生育壓力的新婚夫婦有 47.4% 選擇嘗試人工生殖技術，相對於沒有生育壓力者只有 25.9％選擇嘗試人工生殖 技術，達到顯著差異(p<0.001)。 此外，有生育壓力者相較於無生育壓力者，在做人工生殖技術時，會傾向 選擇殖入男性胚胎（65.2% vs. 23.9%，p<0.0001）。即使殖入的男性胚胎帶有所 謂的無精蟲症，仍然有 23.8%（vs.13.4%）有生育壓力的新婚夫婦堅持要殖入 (p=0.006)。值得注意的是，有生育壓力者幾乎不考慮殖入女性胚胎。 根據上述深入分析，本研究發現夫妻間的確存在著不一樣的生育壓力，在 面對人工生殖科技的看法及態度亦不盡相同；有生育壓力者主要來自男方父母 的期望，因此在面對人工生殖技術的態度與無生育壓力者有顯著不同。雖然是 二十一世紀的新世代，女性感受到的生育壓力仍然較男性多，有生育壓力者比 沒有生育壓力者更傾向嘗試使用人工生殖技術以擁有自己的小孩，特別是男孩。

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上述相關之結果，本研究已完成摘要之論述，並投稿至 2004 年 9 月於比利 時召開之國際健康照護溝通研討會（International conference on communication in healthcare）中發表，發表之進一步資料請見【附件二】。 3.新婚夫婦在遺傳檢測過程中之自主權、隱私權及醫病關係探討： 在這個部分中，本研究探討新婚夫婦對於遺傳檢測的執行過程中，對於其自 身擁有之自主權、隱私權的看法，並瞭解新婚夫婦在面臨醫病關係中立場不一時 所認同的態度和行為。 方法： 主要以 Chi-Square 統計分析方法比較新婚夫婦中，性別、年齡、教育程度 對於遺傳檢測過程中的自主權、隱私權及醫病關係的影響。 結果： 在為子女進行遺傳檢測的自主權部分，教育程度較高者認為進行檢測時需 要知情同意；尤其是精神疾病檢測(p=0.004)和遺傳性疾病的檢測(p=0.01)；較多 男性認同各項檢測都不需要家長同意 (p=0.02) 。 在異常檢測結果的告知部分，太太(p=0.01)、教育程度較高者(p=0.02)認為 孩子的異常檢測結果應該僅通知帶有異常基因的家長；年齡 31 歲以上的人贊成 配偶沒有權利知道(p=0.03)，而帶因者也有權利不告訴其配偶(p=0.04)。至於除 了配偶之外，還願意將事情告訴誰？在這個部分中，太太傾向告訴自己的父母 (p=0.008)、及自己的兄弟姊妹(<0.0001)，而先生則傾向於不告訴任人(p=0.004)； 而年齡在 30 歲以下者較傾向告訴自己的父母(p=0.02)，而教育程度較高者比低 者更願意告訴對方的父母(p=0.03)。 在醫師是否應替病患保守秘密的部分，女 性(p=0.02)和教育程度較高者 (p=0.0002)，認為病患可以要求醫師替病患保密，不讓家人知道自己的狀況；而 教育程度較高者對於醫師應配合的程度亦較能理解，認為醫師可以依照法律規 定不銷毀病例，並且依照醫療倫理替病患在病例上加註資料需保密的說明 (p=0.0001)。 本研究發現，女性、教育程度高者，較重視基因檢測實施過程中的知情同意， 及對於檢測項目選擇、檢體和研究結果的自主權；對於自己在結果告知過程中 的隱私權較為重視，也較願意與具有遺傳遺傳危險性的家人、或者雙方父母分 享結果；面對醫病關係中的立場不同，他們亦較瞭解自身權益，並較能理解醫 師立場及醫療體系制度和規範。 上述相關之結果，本研究已完成摘要之論述，並投稿至 2004 年 9 月於比利 時召開之國際健康照護溝通研討會（International conference on communication in healthcare）中發表，發表之進一步資料請見【附件三】。

8 四、與其他子計畫之比較分析 1.基因科技發展下的生育與醫病互動： 本研究以遺傳疾病病患家屬及執行產前遺傳檢測之相關醫護人員兩方為主要 研究對象，去探討針對遺傳資訊、知情同意及結果告知過程，醫病兩方的態度、經 驗、行為準則及彼此之間互動的方式。 方法： 因探索性為研究主體，本研究將以質性方法中訪談為主要研究方法。訪談 對象包含：遺傳疾病病患家屬與產前篩檢相關醫護人員。藉由被訪談者經歷與 其主觀感受的陳述，去探討分析面對遺傳疾病時醫病關係中的種種落差。 結果： (一)在遺傳資訊方面：醫護人員提出專業訓練、相關輔助衛教教材與面臨 外籍新娘溝通能力等不足處；病患家屬則有遺傳教育之欠缺、等待貴人出現與 透過組織自力救濟等因應過程。醫病之間有著責任歸屬的歧異與期待落差。（二） 在知情同意方面：因基於自我保護，醫護人員著眼於同意書與拒絕同意書的使 用。醫護的態度影響病患家屬，而為了保護自我與相對不信任感造成醫病關係 的緊張，甚至於遺傳疾病的無法痊癒的事實，造成病患家屬對醫生是「保護病 人還是醫師？服務醫學還是病人？」的疑惑。（三）結果告知方面：醫療院所 抱持著「沒有消息就是好消息」，結果異常時才通知；病患家屬面對結果時有 著說與不說與基因權限的困惑。 面臨科技的發展，不論醫病雙方，終身學習是我們必須認知的責任，相關 的管道也應推廣建立的。此外，醫病之間的信任建立，除法律之外，促進雙方 瞭解的溝通是必要的，如何加強醫院的溝通機制是不容逃避的任務。其次，醫 學教育中必須不斷強調醫護人員所面對的不僅是病，更是一個與家人、社會、 文化緊緊關連的人。上述之相關結果，本研究已完成全文之論述，並投稿至 2004 年 6 月於台北召開之第四屆生命倫理學國際會議：生命科技、家庭與社群（The Fourth International Conference of Bioethics: Biotechnology, Family and Community）中發表，進一步資料請見【附件四】。 2.遺傳服務提供者與利用者對遺傳檢測態度之差異： 本子計畫將先前執行之量性研究中之未成年子女及胎兒遺傳檢測部分的成 果，與另外子計畫一及子計畫三之不同對象所得之相關結果進行進一步比較，以瞭 解不同生育階段的民眾之間、以及民眾與醫護人員之間對於相關問題之看法及差 異。 方法： 對象包括：1) 412 位醫產兒科醫護人員，2) 569 位新婚夫婦，及 3) 380 位 孕產婦及其配偶。以情境式問卷完成資料收集。 結果：

9 分為兩部分：1)對未成年子女參與遺傳檢測之態度：超過 85%的醫護人員 及新婚夫婦認為可以替未成年子女進行遺傳檢測，但僅有 35.5％孕產婦表示會 直接要求醫師執行遺傳檢測。雖然大部分的新婚夫婦及孕產婦會與配偶一起做 決定，但仍有一部分人希望醫師幫他們做決定。2)對胎兒進行遺傳檢測之看法： 三組對象皆有近 80％表示認同若懷孕中的胎兒有可能遺傳到異常的染色體 時，應為胎兒執行遺傳檢測。主要原因在醫護人員是「為了避免遺傳，所以就 做檢測」；在新婚夫婦則是「想生基因正常的孩子」。 瞭解不同對象對遺傳檢測的看法，可協助未來在遺傳檢測決策過程中服務 提供者和使用者間互相瞭解，並能得到足夠訊息。上述之相關結果，本研究已 完成全文之論述，並投稿至 2004 年 6 月於台北召開之第四屆生命倫理學國際會 議：生命科技、家庭與社群（The Fourth International Conference of Bioethics: Biotechnology, Family and Community）中發表，進一步資料請見【附件五】。

五、「新婚夫婦的遺傳教育課程」教材規劃與設計 根據已完成之質性和量性研究結果、及深入分析和比較之後，為了促進新婚夫 婦對於遺傳知識的瞭解、生育選擇的決策過程、及新婚生活的適應能力，本研究研 擬了一個「新婚夫婦的遺傳教育課程」，以創新傳播的方式，培養新婚夫婦在面臨 生育選擇問題的時候，有自我決策的能力。 介入對象： 新婚夫婦——台南市東區及安南區，於 92 年 1 月 1 日起至 93 年 1 月 31 日間， 於台南市各區辦理新婚登記之新婚夫婦。 介入方法： 以隨機分派的方式，將新婚夫婦分為實驗及對照兩組，分別通知各組新婚 夫婦參加研習課程。實驗組課程有遺傳有關之研習課程及書面資料，而對照組 則提供一般健康生活課程，但不提供與遺傳有關之研習課程。每一組的介入課 程為期一天半，兩組研究對象皆可以獲得「常見遺傳疾病」、「懷孕與避孕」兩 本書面教材及其中所提供的相關資訊。 新婚夫婦遺傳教育介入— 研習課程規劃： 在課程的設計部分，實驗組的課程包含了：「婚姻中你必須思考的事」、「懷孕與 避孕」、「基因與遺傳」、「遺傳對家庭和社會的衝擊」等四個在新婚生活中較實 用的單元；而在對照組的部分，則以一般家庭照顧及健康飲食的課程取代與遺 傳疾病有關的單元：「健康飲食生活化」、「照顧家人的健康（一般居家照顧及常 見疾病）」、「婚姻中你必須思考的事」、及「懷孕與避孕」等四個單元。（詳細的 課程設計及課程教材，請詳見【附件六】）

10 在實驗組的介入課程中，主要與遺傳有關的單元為「基因與遺傳」、「遺傳對家 庭和社會的衝擊」，其主要的重點如下： （一）、基因與遺傳： 1.基因與遺傳 1.1 什麼叫遺傳？ 細胞、染色體、基因 1.2 孟德爾遺傳定律 1.3 人類染色體的遺傳：顯性和隱性基因；X 和 Y 2.常見遺傳疾病 2.1 單基因疾病 2.2 多基因疾病 2.3 突變 2.4 性聯遺傳 （二）、遺傳對家庭和社會的衝擊： 1.生命倫理原則 1.1 尊重自主原則• 1.2 不傷害原則 1.3 行善原則 1.4 正義原則 2.臨床遺傳服務之倫理考量 2.1 考量遺傳服務的公平性 2.2 尊重並保護個人及父母有自由選擇的權利 2.3「遺傳上之危險性」及「隱私權」應取得平衡 3.遺傳檢測值得注意的議題 3.1 基因研究的規範和政策 3.2 遺傳檢測結果的公開性 3.3 生殖細胞之基因治療研究的倫理規範 3.4 遺傳研究與治療結果和第三團體的關係 3.5 遺傳檢測的公平性 4.對於第三團體應保護個人之隱私權 4.1 基因篩檢 4.2 發病前及患病傾向之基因檢查 4.3 族群篩檢

11 5.產前遺傳診斷的倫理議題 5.1 接受遺傳服務必須基於當事人之自願 5.2 藥孩 5.3.倫理考量 5.3.1 保密 5.3.2 知情同意 5.3.3 同意三要素 a.告知:資訊提供與充分瞭解 b.能力：理解獲得之相關訊息並合理預見所做決定之後果。 c.自願：不受任何影響（包括外力約束， 心理脅迫和不當之操控） 而選擇健康照護方式。 5.3.4 結果告知 a.告知：指的是提供相關資訊而病人也獲得充分了解 b.「遺傳上之危險性」及「隱私權」應取得平衡 6.討論： < Scenario 1 > Molly 是一個可愛的 2 歲小女孩，但是因為患有先天性疾病，急需要 骨髓移植。但是因為要找到可配對骨髓的機率微乎其微。所以 Molly 的爸 媽希望求助於最新的人工生殖科技，用人工選殖的方式，製作一個與 Molly 的骨髓相合、且不帶有該致病基因的健康妹妹來拯救 Molly。 Molly 家距離醫院 3 個小時的車程，為了製作這個健康的妹妹，每次 接受人工選殖技術都必須經過一番漫長的旅途。經過將近 1 年的人工生殖 過程，Molly 的媽媽已經經歷過 2 次失敗的經驗，生理失調的狀況尚未恢 復，眼看女兒的身體狀況越來越差，Molly 的父母有點懷疑還要不要繼續以 這樣的方式來拯救她。 1.如果您是 Molly 的父親，您會選擇繼續嘗試用這樣的方式，製作一個健康的 妹妹來救 Molly 嗎？為什麼？ 2.假設後來成功的製作了一個健康的妹妹。如果您是 Molly 的妹妹，知道自己 出生的任務就是為了拯救生病的姊姊，您有什麼感想？ < Scenario 2 > 今年 55 歲的王太太有一個患有唐氏症的女兒小琪，今年 14 歲。4 個月 前小琪懷孕了，孩子的父親不明。王家的家境小康，只有小琪一個孩子，但 在王太太和先生原本的人生規劃中，並沒有撫養另一個小孩長大的打算。產 檢的結果，孩子的發育及智力都正常。 1.如果您是王太太的好朋友，您會建議王太太替小琪實施人工流產嗎？

12 經過考慮，王太太選擇不替小琪進行人工流產。半年後，小琪順利的生 下了一個男嬰。 2.如果您是王太太的好朋友，您會建議王太太替小琪結紮，以免以後不小心再 次懷孕嗎？ < Scenario 3 > 李先生今年 25 歲，是個年輕有為的青年。李先生的母親和大哥，因為 罹患漢丁頓氏舞蹈症（一種遲發型遺傳疾病，只要帶有該基因者，中年都 會發病。），已相繼去世。李先生的大姊，最近也因為發病身體狀況不佳， 無法自行照顧生活起居。 李先生還有兩個未發病的二姊和二哥，他們都知道自己可能會遺傳該 基因，所以他們很掙扎要不要去做遺傳檢測。李先生想：如果不做檢測， 必須活在擔心發病的猜測憂慮中；如果檢測結果證實自己帶因，又必須時 時面對未來會發病的壓力。 1.假如您是李先生，您會選擇去做遺傳檢測嗎？ 李先生後來去做了遺傳檢測，證實自己也帶有漢丁頓氏舞蹈症的基因， 從來不敢想婚姻之事。幾年後，李先生認識了林小姐，兩個人開始交往。李 先生非常喜歡林小姐，但是因為知道自己中年會發病，所以打算放棄這段感 情，選擇不婚的生活。林小姐在得知李先生考量的因素之後，仍然願意和李 先生共組家庭。 2.假如您是李先生，您會希望自己從小就知道自己在 40 歲的時候會發病嗎？ 3.假如您是李先生，您會和林小姐結婚嗎？ 後來李先生和林小姐結了婚，但是李先生依然很猶豫是不是要生小孩。 4.假如您是李先生，您會計畫生小孩嗎？ 為什麼？ < Scenario 4 > 吳先生和吳太太有個 5 歲且智能不足的兒子。有一天，吳太太收到學 校通知說吳小弟的健康檢查結果有問題，希望她帶小孩到醫院做進一步檢 查。醫師看了吳太太帶來的檢查報告後，告訴吳太太，吳小弟的智能不足 主要是遺傳自她的 X 染色體異常。醫院通知吳太太的原因，是希望吳太太 如果有未婚的姊妹，可以及早接受檢查，以免因為帶有該基因，而生下智 能不足的小孩。 吳太太很生氣，因為她並不知道該次健康檢查項目包括染色體檢查， 而且很驚訝發現自己是造成吳小弟智能不足的原因，她認為這種有關個人 隱私的檢查不可以隨便做，而且不可以隨便通知家人；因此吳太太要求退 掛號、撕毀病歷。

13 1.您認為： 1)所有的健康檢查，都應該事先說明清楚檢查項目嗎？ 2)醫院通知吳太太回診的理由合適嗎？ 3)看診後不滿意，可以要求退掛號嗎？ 4)病人可以要求撕毀病歷嗎？ 2.您認為吳小弟的檢查結果應該通知誰？ 3.假如您是吳太太，並且在事前知道這個健康檢查包含染色體檢查，您會同意 吳小弟接受檢查嗎？ 吳太太由於已有一個智能不足的弟弟，加上一個智能不足的兒子已經很 累了，現在又獲知自己帶有生智能不足的男孩的基因，覺得倍感壓力，因此 不願意將檢查結果告知吳先生。 4.假如您是吳先生，您會想知道吳小弟的檢查結果嗎？ 5.假如您是吳先生，您覺得您有權利知道吳小弟的檢查結果嗎？ 6.假設您是吳先生且您事後也已知，您會願意將吳小弟的檢查結果及原因告知 誰？ 吳太太有一個未婚的妹妹，可能也會遺傳到相同的致病基因，為了防範 未來，醫師建議吳太太帶妹妹來檢查，以免生出智能不足的小孩。吳太太覺 得很矛盾，因為如果妹妹也帶有該病的基因，將來怎麼嫁出去？ 7.假如您是吳先生，您會建議您的小姨子去做檢測嗎？ 吳太太的妹妹後來接受了基因檢測，結果發現她也是 X 染色體異常的帶 因者。有 1/2 的機會生出智能不足的男孩，但可以透過產前檢查避免生出。 8.假如您是吳太太妹妹正在論及婚嫁的男朋友，您會不會繼續與吳太太妹妹進 一步訂婚？ 介入課程之適用度及效果評估---前後測： 新婚夫婦的遺傳教育課程已於本年度計畫完成教材編製、前測問卷及介入 課程等設計，預計於 93 年 8 月完成課程介入，並於 11 月完成後測。（前測問 卷之設計，請詳見【附件七】） 新婚夫婦遺傳教育介入— 新婚健康百科： 為提供新婚夫婦們更深入的相關資訊，本研究另外研擬了二本教材，即： 「常見遺傳疾病」和「懷孕與避孕」。希望用淺顯的文字、活潑的插圖，提供 新婚夫婦們所需要的訊息。並且採一個單元單獨印製為一本書的方式，希望能 提升使用上的方便，以增加查閱性。（此二本教材的內容，請參考【附件八】）

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陸、參考文獻

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15 與執行本計畫相關之著作 1.胡淑貞、莊茹潔主編，《懷孕與避孕》，「新婚健康百科」之一（台南市：國立成功 大學，2004）。 2.胡淑貞、莊茹潔主編，《常見遺傳疾病》，「新婚健康百科」之一（台南市：國立成 功大學，2004）。

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柒、計畫成果自評及建議

本研究以質性和量性並進的方式，瞭解遺傳疾病家屬及新婚夫婦對於遺傳疾病及生 育相關問題的認知、態度及自身權益之選擇。結果發現雖然基因科技迅速發展，但民眾 對於婚前健檢存在的意義及一般的遺傳知識仍然不甚了解；對於遺傳檢測及一般的身體 健康檢查結果對家庭可能帶來的衝擊也缺乏概念。本研究結果顯示現階段對婚前健檢及 遺傳訊息之提供有進一步改善之空間。 此外，本研究發現新婚夫婦與醫護人員、及孕產婦之間對遺傳檢測態度有差異存 在，原因除了是醫療資訊的不對等外（醫護人員相對於新婚夫婦），在不同生育階段的 民眾（新婚夫婦及孕產婦）所考慮的因素也有不同。本研究在與遺傳疾病家屬的訪談過 程中發現，醫師和一般大眾，對遺傳疾病的認識皆不足，大部分民眾都是在遭遇到遺傳 疾病之後才開始針對該疾病資料加以研讀相關資料，但卻發現相關資料極少且大多為外 文資料。針對這樣的狀況，本研究建議國內發行中文化、普及化的相關期刊，以大眾化 的方式，傳遞基因科技、遺傳等觀念，使民眾的概念能夠與科技的發展並進，減少資訊 不對等的差距。 雖然本研究的對象為二十一世紀的新世代，但本研究發現，女性感受到的生育壓力 仍然較男性多；而夫妻間的生育壓力、和面對人工生殖科技的看法及態度亦不盡相同。 有生育壓力者主要來自男方父母的期望，並且有生育壓力者比沒有生育壓力者更傾向嘗 試使用人工生殖技術以擁有自己的小孩，特別是男孩。所以本研究建議，在生育科技的 發展及相關技術的研發之餘，也應搭配實施生育選擇過程中的倫理教育及性別教育，讓 民眾在抉擇的過程中有更好的能力進行全面性的考量。 本研究發現，女性、教育程度高者，較重視基因檢測實施過程中的知情同意，及對 於檢測項目選擇、檢體和研究結果的自主權；對於自己在結果告知過程中的隱私權較為 重視，也較願意與具有遺傳遺傳危險性的家人、或者雙方父母分享結果；面對醫病關係 中的立場不同，他們亦較瞭解自身權益，並較能理解醫師立場及醫療體系制度和規範。 有鑑於並非所有的民眾都對於本身在檢測過程中的隱私權、自主權等有所瞭解，在實施 任何的檢測之前，提供檢測的單位都有責任讓民眾瞭解其所面臨的狀況、及後續可能衍 生的問題；本研究亦建議開辦有關生活中的法律與倫理等社會教育課程以及諮詢管道， 讓民眾能夠有機會接觸相關的議題和討論，以保障自己和其他社會大眾的權益。 另一方面，近年我國與外籍或港澳大陸人士結婚的比例逐漸提高，以民國 92 年為 例，佔總結婚登記對數的 32％(內政部，2004)，但本研究在訪視的過程中，卻很少有機 會與外籍或港澳大陸的配偶有所接觸，原因可能為語言問題、或者家人認為不適宜讓他 們參與訪談等等因素。這些為數不少的外籍或港澳大陸籍配偶無疑地和本國配偶一樣， 即將面臨懷孕、生育等等問題，然而在實際過程卻難有互動，因此，如何將資訊轉化為 外籍或港澳大陸配偶所能理解的方式，並傳達給他們，是本研究結果發現目前普遍面臨 且建議未來相關研究可以著力的方向。

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《附件一》影響婚前健檢認知與利用率相關因子分析

婚前健檢的利用率及新婚夫婦對於遺傳知 識瞭解程度探討——以台南市東區及安南 區為例 莊茹潔1胡淑貞1 黃怡瑾2 林秀娟3 國立成功大學公共衛生研究所1 國立台南師 範學院社會教育學系2 國立成功大學醫學院 小兒科3 為減少先天性異常疾病對下一代健康的 威脅，政府於民國 73 年立法通過「優生保健 法」，積極推動婚前健康檢查等多項防治工 作，但利用率極低；本研究旨在瞭解新婚夫婦 對婚前健檢的利用狀況及對遺傳知識的瞭解 程度。 本研究選取台南市東區及安南區自民國 91 年 7 月 1 日起至 12 月 31 日止辦理結婚登記 的新婚夫婦，進行家戶訪視，以情境式 (Case-Scenario)的結構式問卷瞭解其對於婚前 健檢和遺傳知識的瞭解程度及利用狀況。 在 569 位受訪新婚夫婦中，有 27.3%曾經 接受過婚前健檢；有 48.9%的受訪者答對婚前 健檢的對象為何；在婚前健檢的項目方面，有 24.1%的人全對。在 6 題遺傳知識題部分；有 8.9％全對，有 33.9%的人答對一半以上，17.6% 的人全錯(mean score=2.68，SD=1.89)。曾接受 婚前健檢者主要是年齡在 36 歲以上、教育程 度在國中以下、社經地位較低、信仰基督教或 天主教者、外國籍及遺傳知識得分高者比較會 接受婚前健康檢查。沒有做婚前健檢的前三大 原因主要是因為沒有時間、已做過一般健康檢 查及認為沒有必要。 民眾對於婚前健檢存在的意義及一般的 遺傳知識仍然不甚了解；本研究結果顯示現階 段對婚前健檢及遺傳訊息之提供有進一步改 善之空間。

1 婚前健檢的利用率及新婚夫婦對於 遺傳知識瞭解程度探討 ----以台南市東區及安南區為例 莊茹潔1_,胡淑貞1_,黃怡瑾2_,林秀娟3 1_{國立成功大學公共衛生研究所} 2_{國立台南師範學院社會教育學系} 3_{國立成功大學醫學院小兒科}

Introduction

• 生育健康是公共衛生的重要議題 • 婚前健康檢查在國外已行之有年 – 美國North Carolina等44州將婚前健檢結果列為發給 結婚證書的條件之一(JAMA,1969)。 • 民國73年通過優生保健法，74年頒佈實施： – 優生保健法施行細則 • 健康或婚前檢查項目： 個人基本資料、一般健康檢查、遺傳性疾病檢查、傳染性 疾病檢查、精神疾病檢查 婚前健檢盛行率 • (台北市立婦幼醫院優生保健科新婚指導訪視 記錄，2001) 設籍臺北市完成新婚登記後約1個月之12977位新娘中， 30.2%接受過婚前健檢(受檢地點含本國及境外各醫療 院所) • (行政院衛生署 ，國民保健計畫執行報告1994) 民國80至82年，每年接受婚前健檢的民眾僅佔結婚人 數的7~10% 婚前健檢之相關因素 • 受檢之社會人口因素： – 教育程度以高中以上為多, 職業以無業家管為多 (台北市婦幼醫院優生保健科新婚指導訪視記錄，2001) – 年齡26-60歲間，大專教育程度居多 (陳朝棟等，中華民國家庭醫學雜誌2000) – 年齡26-30歲最多(58.2%)，21-25歲其次 (30.8%) ；教 育程度大專佔最多(54.4%) ，高中職其次(41.1%) (吳明蒼等，高雄醫學科學雜誌1990) • 受檢原因： – (吳明蒼等 ，高雄醫學科學雜誌1990) 50.0% 關心自己的健康 41.2% 害怕罹患遺傳疾病 30.0% 關心下一代的健康 • 未受檢原因 ： – (台北市婦幼醫院優生保健科新婚指導訪視記錄 2001) 67% 沒時間 25.5% 認為沒必要 研究目的 • 瞭解婚前健康檢查之社會人口分 佈 • 瞭解接受婚前健康檢查的主要因 素

2 研究方法 • 對象： – 台南市東區及安南區結婚半年內之新婚夫婦 於民國91年7月1日至12月31日間辦理結婚登記者 • 資料收集： – 採面對面家戶訪視 研究工具 • 結構式問卷 – 社會人口特質 – 對遺傳檢查相關之知識、態度與婚前健 檢之利用

實施步驟

• 抄錄新婚夫妻名單 • 寄發相關信函 • 訪視員訓練 • 購買小贈品 • 實地訪談 資料分析 • 描述性資料：百分比、平均值、標準 差 • 雙變項分析：Chi-Square • 多變項分析：Logistic Regression 研究結果 • 可追蹤之母群體為東區205戶，安南區189戶 – 扣除每個月居住在該地少於15 天、 已搬遷者、 地 址錯誤者、因故重新辦理結婚登記者、已離婚、 及3次訪視皆未遇者 • 完訪率：東區156戶(76.1%)，安南區147戶77.8%) • 兩區共計完成569份有效問卷 • 完訪者中有51.7%為男性 ，48.3% 為女性。 表1 婚前健檢結果分佈 142(25.0) 4-5分 51(8..9) 6分 276(48.5) 1-3分 100(17.6) 0分 365(64.2) 6.有什麼方法可以確定診斷出染色體異常的胎兒？ 159(27.9) 5.有一對夫妻 ，先生的血型是 AB 型，太 太 的 血 型 是 O型 ，請問他們的小孩不可能是哪一種血型？ 137(24.1) 4.當夫婦兩人都是某種體染色體隱性基因帶因者， 他們的子女罹病的機率有多高？ 213(37.4) 3.隱性基因的意義是說： 311(54.7) 2.人體每個細胞含有多少對染色體 ？ 339(59.6) 1.什麼是染色體？ 1.89 2.68 569 遺傳知識題得分 227(67.8) 否 108(32.2) 是 是否曾經接受婚前健檢 ？(以戶為單位) 397(72.7) 否 149(27.3) 是 是否曾經接受婚前健檢 ？ SD Mean N(%) 變項

3 表1 婚前健檢結果分佈（續） 138(24.3) 不知道 293(51.6) 部分答對 244(44.5) 部分答對 249(43.8) (6)精神疾病篩檢 137(24.1) 全對 324(56.9) (5)遺傳性疾病之篩檢 293(51.5) (4)傳染性疾病之檢查 232(40.8) (3)德國麻疹疫苗接種 346(60.8) (2)血液 、尿 液、 及 胸 部X 光等 357(62.7) (1)一般身體檢查 119(20.9) (0)不 知 道 2.28 3.16 568 婚前健檢的項目有哪些? 268(48.9) 全對 36(6.6) 不知道 268(48.9) (3)上述 (1)、 (2)都 是 10(1.8) (2)結婚但尚未懷孕的男女 234(42.7) (1)即將結婚之男女 36(6.6) (0)不 知 道 婚前健檢的對象為何? SD Mean N(%) 變項 表2 婚前健檢行為與社會人口學變項間的相關— 卡方檢定 表3 婚前健檢行為與對健檢及遺傳知識間的相關— 卡方檢定 46(90.2) 5(9.8) 6分 ‡ p<0.05 112(80.0) 28(20.0) 4-5分 198(74.2) 69(25.8) 1-3分 41(46.6) 47(53.4) 0分 <0.0001‡ 42.15 遺傳知識題得分 35(25.6) 102(74.5) 全對 96(32.9) 196(67.1) 部分答對 18(15.4) 99(84.6) 不知道 0.001 ‡ 13.16 婚前健檢的項目有哪些 64(24.1) 202(75.9) 全對 77(31.6) 167(68.4) 部分答對 8(22.2) 28(77.8) 不知道 0.13 4.10 婚前健檢的對象為何？ N(%) N(%) 變項 p X2 否 是 是否接受婚前健檢 表4 是否接受婚前健檢的原因 N(%) 13(6.6) 34(17.2) 71(35.9) 84(42.4) 7(10.1) 9(13.0) 15(21.7) 22(31.9) 太太 0.46 0.56 17(8.5) 30(7.6) 覺得沒有需要 0.20 1.67 25(12.6) 59(14.9) 已做過健康檢查 0.78 0.08 74(37.2) 146(36.8) 沒空 0.39 0.75 93(46.7) 180(45.3) 沒有想過 397 未曾接受婚前健檢 0.83 0.05 9(11.3) 16(10.7) 配偶要求 0.56 0.34 8(10.0) 17(11.4) 親友建議 0.65 0.21 15(18.8) 30(20.1) 想知道自己的狀況 0.38 0.76 32(38.8) 54(36.2) 因為規定要做 149 曾接受婚前健檢 N(%) N(%) 原因 Total 先生 X2 p 表5 婚前健檢的影響因素— 多變量分析 討 論 • 有27.3％的新婚夫婦曾做過婚前健檢， 與台北市接近 • 曾做婚前健檢v.s.未曾做婚前健檢 – 年齡在36歲以上、 低教育程度、低社經地位 的民眾、對婚前健檢的項目瞭解程度高、遺 傳知識得分低者較多曾做過婚前健檢 。

4 • 外省及外國籍的民眾較多曾做過婚前健檢 – ( 外交部 領事事務局 新聞稿, 民國89年6月) • 國人外籍配偶申請居留簽證時，應繳交衛生署指定之外籍人士 體檢醫院或國外合格醫院三個月內發給之健康檢查證明（國 外 作成者須先經我國駐外館處驗證） – (外國護照簽證條例 第十條 第一款，民國89年5月) • 外國人士有下列各款情形之一者，得拒發簽證： • 第三項 患有足以妨害公共衛生或社會安寧之傳染病、精神病 或其他疾病者 – (外國護照簽證條例施行細則 第四條，民國89年5月) • … … 主管機關及駐外館處得要求申請人提供健康證明… … – (入出國及移民法 第四章第十七條第八款，民92年2月) • 外國人有下列情形之一者，得禁止其入國： • 八、 有足以妨害公共衛生或社會安寧之傳染病、精神病或 其他疾病者 • 是否接受婚前健檢的原因 – 不接受的原因： • 「沒時間、覺得不需要」，與其他研究結果相呼應 • 「沒有想過」者接近半數，可推論民眾對於婚前健 檢的認知不足 – 接受原因： • 「規定要做」、「已做過其他健康檢查」 • 想知道自己的健康狀況 • 親友建議、配偶要求 • 民眾對遺傳知識的瞭解 對婚前健檢及遺傳知識的瞭解方面普遍不足 • 得到生育相關知識的主要管道： 新婚夫婦的生育相關資訊主要來源仍以口耳相 傳為主(問有經驗的親朋好友 ) ，正確的資訊提 供管道是未來應努力改善的方向

研究限制

• 本研究屬Cross-sectional Study，對婚 前健檢的對象、項目的瞭解程度與婚 前健檢間之因果關係 ∼ 謝謝大家 ∼

23

《附件二》生育壓力與人工生殖技術的利用

Department of Public Health, National Cheng Kung University, Taiwan;

Department of Social Studies Education, National Tainan Teachers College, Taiwan; Department of Pediatrics, National Cheng Kung University, Taiwan.

1 2 3

[email protected]

If you could choose the gender of the e mbryo injected during Reproduct ive T echnologie s, which

o ne do you prefer ? 65. 2 23.9 2. 3 3.9 32.6 72. 2 0 20 40 60 80

With Pressure Without Pressure %

Ma le F ema le No preference

If the injec ting male embryo would be ste rile as its fa the r in the fut ure, do you still w ant it to be inje cte d?

23. 8 13. 4 45.4 51. 3 30. 8 36.3 0 10 20 30 40 50 60

Wit h Pre ssure Without Pre ssure %

Ye s No I d on't know Do yo u hav e the p re ssu r e of pr eg nan cy a bab y boy?

18.7 28. 4 52. 7 62.9 0 10 20 30 40 50 60 70 Hu sband s Wive s % Yes No W he re do yo ur pre s s u re s ma in ly c om e from ? 5 8 .2 1 .8 4 8 .1 1 .8 7 .8 3 2 .7 2 7 .2 5 .5 1 0 .4 6 .5 0 1 0 2 0 3 0 4 0 5 0 6 0 7 0 H us ba nd s W i ve s % M y pa r e n ts P ar e n ts -i n- la w S po u s e M ys e lf A ll of th e ab o ve Introduction

Participants and Methods

Results

Discussion

Acknowledgement Newly married couples are the group of people who start a

brand new family, and would face the issue of getting pregnant. The purposes of the study were to understand the pressure of pregnancy of newly married couples in the 21 centery, and their attitudes toward using reproductive technologies. Futhur more, this study compared: (1) the difference in the pressure of pregnany between husbands and wives, and (2) the intention to use reproductive technologies between people with and without pressur e of pregnancy.

Newly married couples (marriage registration under 6 months, from Jul1 through Dec 31, 2002.) living in both East and An-Nan District in the city of Tainan were recruited as study subjects. A structured questionnaire consisting of part A and B, answered by h u s b a n d s a n d w i v e s r e s p e c t i v e l y , w a s d e v e l o p e d . T h e q u e s t i o n n a i r e i n c l u d e d t h r e e s e c t i o n s : s o c i o d e m o g r a p h i c information, pressure of pregnancy, and attitudes toward reproductive technologies. Data was collected by face-to-face interviews.

After three follow-ups, 569 subjects were interviewed including 294 male (51.7%) and 275 female (48.3%).

The results showed that 23.4% of the newly married couples have the pressure of pregnancy a baby boy. Wives perceived more pressure of having a boy than their husbands (28.4% vs. 18.7%, p=0.02) (Fig.1). The pressure was mainly from husbands' parents (p<0.001) (Fig.2).

Perceived Pressure of Pregnancy

Source of Pressure of Pregnancy

People with pressure of pregnancy think that the mari tal relationship between their spouse and themselves are definitely going to change, if they had the problem of sterility (p<0.001). (Table.1)

Sterility and the status of matrimony in people with pressure of pregnancy

People who have the pressure of pregnancy tended to make an attempt at reproductive technologies (p<0.001) (Table.2). They tended to take prenatal gender diagnosis, especially when they have had two daughters already (43.7% vs. 20.8%, p<0.0001). They also tended to cho ose injecting male embryos if they had a chance to use reproductive technologies (65.2% vs. 23.9%, p<0.001)(Fig.3). Still 23.8% of them insist on injecting male embryos even if the embryos would be sterile as its father in the future (p=0.006)(Fig.4). It was noticed that nearly no people who have the pressure of pregnancy have considered injecting a female embryo as their top priority.

Attempts when one of the spouses is sterile.

Gender preference for the injected embryo. (If it could be chosen.)

Choice of injecting a male embryo which would be sterile in the future.

The pressure of pregnancy between husbands and wives of newly married couples is different, yet they mainly come from husbands' parents. Such pressure of pregnancy not only influences the status of matrimony between husbands and wives, but also the useage of reproductive technologies. Although it is the 21 century, women still bear heavier reproductive pressure than men do in Taiwan. People who have the pressure of having boys would take any chance to use reproductive technologies to have their own children, especially boys.

T h i s r e s e a r c h w a s s u p p o r t e d b y N a t i o n a l Science Council of Taiwan : NSC92-3112-H-006-003. s t

st s t

s t ,

Variable With pressure Without pressure X p N(%) N(%) Do you think the relationship

between you and your spouse is going to change?

13.84 0.001* Yes 29(21.8) 42(9.7) N o 76(57.1) 290(66.5) I don't know 28(21.1) 104(23.8) 32.34 <0.0001* Yes 46(34.6) 57(13.1) N o 51(38.3) 241(55.4) I don't know 36(27.1) 137(31.5) *p<0.05 2

Variable With pressureWithout pressure X p

N(%) N(%)

What would you do if One of you and your spouse is sterile?

Give up trying to have a baby 7(5.3) 93(21.3) 18.16 0.0001

Try Reproductive technologies 67(50.4) 134(30.7) 17.21 <0.0001*

See what my spouse says 48(36.1) 164(37.6) 0.10 0.75

Give up trying to have a baby 13(9.8) 95(21.8) 9.57 0.002*

Try Reproductive technologies 63(47.4) 113(25.9) 21.95 <0.0001*

See what my spouse says 47(35.3) 182(41.7) 1.74 0.19

*p<0.05

2

1.The difference in the pressure of pregnany between husbands and wives

Fig.1

Fig.2

2.Sterility disharmonize the status of matrimony in people with pressure of pregnancy

Table.1

3. Intention to use reproductive technologies between people with and without pressure of pregnancy.

Table.2

Fig.3

Fig.4

If my spouse is sterile

If I am sterile

If wife is the sterile one

5

Demographic factors and the concepts of autonomy, privacy, and doctor-patient relationships in

genetic testing of

newly married couples in Tainan, Taiwan

S.C. Hu,Ph.D. 1 *_{, R.J. Chuang, MS.} 1_{, I.C. Huang Ph.D.} 2_{, S.J. Lin, MD.}3

1_{Department of Public Health, National Cheng Kung University, Taiwan} 2_{Department of Social Studies Education, National Tainan Teachers College, Taiwan}

3_{Department of Pediatrics, National Cheng Kung University, Taiwan}

Introduction • The development of human genetics

– raises a wide range of ethical, legal, and social impacts for our life.

• It is important to know

– issues related to genetic testing and to what extent the ethical, legal, and social impacts are.

Purpose • To understand:

– the relations between socio -demographic factors and the concepts of autonomy, privacy, and doctor-patient relationships in genetic testing of newly married couples in Taiwan.

• Newly married couples:

– represent a brand new family.

– will face the issue of bearing child and start to use medical services.

– some may encounter genetic problems. – are suitable for genetic education.

Method 1. Participants:

– Newly married couples (marriage registration dates under 6 months) living in East and An-Nan District in Tainan, Taiwan.

– After three follow-ups, 569 subjects were recruited in the study, including 294 males (51.7%) and 275 females (48.3%)

2. Questionnaire:

– Consisting of part A and B answered by husbands and wives respectively

– Developed in accordance with case scenario format

– Considering relevant studies and native culture – Data was collected by face-to-face interviews

52

6

3. Data analysis:

• Univariate: Percentage (%) • Bivariate: Chi-square tests

– Socio-demographic factors: gender, age, and level of education

– Three focuses: autonomy, privacy, and patient-doctor relationships

Results • The scenario:

– Mr. and Mrs. Wu had a 5-year-old son who was mentally retarded. One day, they received a note that the school will have a health examination for children and need parents’ consent.

• Questions 1-2:

– If you were Mr./Mrs. Wu, do you think the school should obtain informed consent from parent before testing a child?

– What kinds of test for your child need your informed consent?

Autonomy

– Most participants (67.8%) reported that informed consent should be obtained from the parents before any kind of test for their children. – Especially for tests related to mental disorders

(75.8%), infectious diseases (73.8%), and genetic disorders (78.4%).

Autonomy • Question 3:

– Can the blood sample collected from your child for a test be saved and used again for future research?

Table 1: Can the blood sample collected from your child for a test be saved and used again for future research? (by gender)

X2_=9.72

Gender

5.8 10.5

Yes, and don't need my consent

75.6 78.6

Yes, but need my consent

0.008* 18.6 10.9 No p Wives Husbands Variables