遺傳服務提供者與利用者對遺傳檢測態度之差異
Attitude toward Genetic Testing between Health Care Providers and Consumers
胡淑貞1*，莊茹潔1，王瑤華2，黃怡瑾3， 林秀娟4
1國立成功大學醫學院公共衛生研究所、2護理學系、4小兒科
3國立台南師範學院社會教育學系
S.C. Hu,Ph.D. 1, RJ. Chuang, MS. 1, YH. Wang Ph D. 2, IC. Huang Ph.D. 3, SJ. Lin, MD. 4
1Departments of Public Health, 2Nursing, 4Pediatrics, National Cheng Kung University, Taiwan;
3Department of Social Studies Education, National Tainan Teachers College, Taiwan;
*通訊作者 Correspondence author.
胡淑貞 台南市大學路 1 號 成大醫學院公共衛生研究所 Susan C. Hu. Dept. of Public Health, National Cheng Kung University.
E-mail: [email protected]
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摘要
目的：本研究旨在探討遺傳服務提供者與使用者對遺傳檢測態度之差異，以協助設 計適切的遺傳與倫理教育課程。
方法：對象包括三種：1) 412 位醫產兒科醫護人員，2) 569 位新婚夫婦，及 3) 304 位孕產婦及其配偶。本研究採情境式問卷設計，以面訪方式完成資料收集。
結果：分為兩部分：1)對未成年子女參與遺傳檢測之態度：超過 85%的醫護人 員及新婚夫婦認為可以替未成年子女進行遺傳檢測，但僅有 35.5%孕產婦表示會直 接要求醫師執行遺傳檢測 。雖然大部分的新婚夫婦及孕產婦會與配偶一起做決 定，但仍有一部分人希望醫師幫他們做決定。2)對胎兒進行遺傳檢測之看法：三組 對象皆有近 80%表示認同若懷孕中的胎兒有可能遺傳到異常的染色體時，應為胎 兒執行遺傳檢測。主要原因在醫護人員是「為了避免遺傳，所以就做檢測」；在新 婚夫婦則是「想生基因正常的孩子」。
結論：瞭解不同對象對遺傳檢測的看法可協助未來在遺傳檢測決策過程中服 務提供者和使用者間互相瞭解，並能得到足夠訊息。
關 鍵 詞 ： 遺傳檢測、態度、醫療人員、新婚夫婦、孕產婦
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前言
隨著生殖科技的發展，各種遺傳檢測的方法不斷被開發，並且技術日益提升。隨即 而來的，即是個人是否參與檢測的選擇權及對於疾病和缺陷嚴重度的認知[1]。相對於西 方國家對生命意義的詮釋，中國文化對缺陷兒的存在則代表著家族的不幸與災厄[2]。墮 胎似乎代表了女人和她們的家庭為這些生命貼上「不值得活下去」的標籤 [3]。由於產前 檢測的技術提昇，越來越多的侵入性檢查被發明，當這些侵入性檢查的危險性越來越低 的時候，有些孕婦會因此尋求遺傳檢測只為了擁有更完美的小孩(perfect baby)、甚至是某 種特定性別的小孩，而非因為其他特殊的適應症[1]。
產前遺傳檢測雖然增加了婦女的生育自主權，即婦女們可以決定是否生下小孩[4]。
然而，在另一方面也威脅了婦女的生育自主權，即當婦女被說服接受遺傳檢測而且檢測 的結果為異常時，這樣的自主權便帶來孕婦的壓力[1]。有學者提出，醫師以及文化強制 了女人接受產前診斷；許多女人覺得她們在面對是否接受產前診斷及放棄有基因缺陷的 胎兒時，沒有選擇的餘地[5]。
雖然遺傳檢測的存在受到許多倫理方面的負面抨擊，但仍有許多學者提出正向的抗 辯。許多遺傳檢測的倫理問題並非來自於科技的發達和經濟的發展，而是來自於醫療照 護體系中的不平等現象[3]。當福利政策的規劃者，可能因為有限的資源而考慮限制提供 某些極少數卻昂貴的服務，某種程度上便等同於以我們的標準來判斷什麼條件構成一個 生命[6]。
關於生命、倫理、道德等議題，原本便不存在標準答案，不同個體可以信仰不一樣 的價值標準。根據 Sherwin 提出的「女性主義式道德相對主義」，即社會中的大多數人（包 括受到社會價值觀或意識型態所壓迫者）都信仰某種社會價值觀，也不足以表示這樣的 價值觀是對的[7]；有遺傳疾病家族史的人通常會贊成執行全家族或者產前遺傳檢測，但 並不能證明這種作法的倫理效力。
父母在面對帶有遺傳疾病的小孩時，同時也面對社會、心理、道德、和生活品質等 複雜的考量。過去，許多新生兒父母對先天缺陷的孩子做出的決定，往往是負面的，例 如遺棄新生兒，因此許多嬰孩難逃一死。但現代醫學和法律的出現，則大大的減少了他 們死亡的機會[8]。對許多現代的父母而言，醫學和科技的發展，取代了過去存在的產後 選擇，變成懷孕前及生產前的選擇[3]。根據一些曾接受過羊膜穿刺等遺傳檢測而選擇墮 胎的女性的研究結果指出，這些婦女因為可以選擇不成為唐氏症等殘障子女的母親而感 到解脫。遺傳診斷讓她們保有了原有的生活、事業、並擁有健康的子女，即使她們必須
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克服許多的責難和心理壓力[9,10]。
醫療人員在遺傳檢測的過程中，扮演醫療資訊傳達的重要角色，所以民眾在做決定 時，常常會依賴醫師的建議[4]。遺傳檢測進行前後的完整說明和發現異常結果時的遺傳 諮詢，不僅可以減低民眾在面對異常結果時的焦慮和緊張，透過醫療人員所提供的正確 訊息，可以幫助民眾做出最適宜的選擇和決定[11]。醫療人員亦可以在檢測的過程中，為 民眾對於篩檢的錯誤印象提供澄清，即篩檢(screening)結果並不等同於診斷(diagnostic)結 果，以避免民眾因不瞭解而造成誤會[12]。
雖然現階段我們的醫學教育除了教導新的醫學知識與技術外，也開始提供醫學倫理 教育，但在民眾醫療和倫理教育部份卻仍停滯不前。過去由於醫療資訊教育長久的失衡，
使民眾與專業人員之認知差距已經很大，若據此以往，未來基因科技的高度發展將使此 資訊不對等的情況更形嚴重。這種醫療資訊的不對等，也顯著的影響未來的醫病關係。
由於社會的變遷與人權的發展，使得現今的醫病關係渴望從過去單向權威的方式跳脫為 以病人為中心的雙向式溝通的方式[13,14]。然而，要能有效推動這種雙向式溝通的醫病關 係，實需仰賴民眾與專業人員兩造雙方醫療資訊的相對等（或至少很接近）。本研究目的 即是在探討遺傳檢測服務提供者與使用者對於遺傳檢測態度的差異，以協助針對檢測提 供者及不同生育階段的民眾設計適切的教育介入及諮詢方案。
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