Scenario 1
Molly 是一個可愛的2歲小女孩，但是因為患有先天性疾病，急需 要骨髓移植。但是因為要找到可配對骨髓的機率微乎其微。所以 Molly的爸媽希望求助於最新的人工生殖科技，用人工選殖的方式，
製作一個與Molly的骨髓相合、且不帶有該致病基因的健康妹妹來拯 救Molly。
Molly家距離醫院3個小時的車程，為了製作這個健康的妹妹，
每次接受人工選殖技術都必須經過一番漫長的旅途。經過將近1年的 人工生殖過程，Molly的媽媽已經經歷過2次失敗的經驗，生理失調的 狀況尚未恢復，眼看女兒的身體狀況越來越差，Molly的父母有點懷 疑還要不要繼續以這樣的方式來拯救她。
35 製造一個健康的小孩，
來救一個生病的小孩，好嗎？
• 如果您是Molly的父親，您會選擇繼續嘗 試用這樣的方式，製作一個健康的妹妹 來救Molly嗎？為什麼？
• 假設後來成功的製作了一個健康的妹妹。
如果您是Molly的妹妹，知道自己出生的 任務就是為了拯救生病的姊姊，您有什 麼感想？
Scenario 2
今年55歲的王太太有一個患有唐氏症的女 兒小琪，今年14歲。4個月前小琪懷孕了，
孩子的父親不明。王家的家境小康，只有 小琪一個孩子，但在王太太和先生原本的 人生規劃中，並沒有撫養另一個小孩長大 的打算。產檢的結果，孩子的發育及智力 都正常。
• 如果您是王太太的好朋友，您會建議王 太太替小琪實施人工流產嗎？
經過考慮，王太太選擇不替小琪進行人工 流產。半年後，小琪順利的生下了一個男 嬰。
• 如果您是王太太的好朋友， 您會建議王太 太替小琪結紮，以免以後不小心再次懷孕 嗎？
臨床遺傳服務之倫理考量
Wertz & Fletcher (1993) 提出
• 考量遺傳服務的公平性 – 遺傳服務應依公平原則
• 尊重並保護個人及父母有自由選擇的權利 – 有缺陷孩子的母親有權利考慮她的社會經濟能力以
及是否要終止懷孕，還是要養育這個孩子。
– 她不應該受到伴侶、醫師或法律的脅迫而勉強作決 定。
– (林秀娟，2000)
臨床遺傳服務之倫理考量
• 「遺傳上之危險性」及「隱私權」應取
得平衡 (林秀娟， 2000)
– 此家族成員一旦得知自己有某種遺傳疾病，
是否有告知其他家庭成員的責任？
36
【2003/09/26 民生報】
對於第三團體應保護個人之隱私權
【2003/09/26 民生報】
基因篩檢 可測出致病機率（續）
【2003/09/26 民生報】
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【2003/09/26 民生報】
產前遺傳診斷的倫理議題
【2003/12/08 民生報】
訂做藥孩救遺傳重症兒？
【2003/12/08 民生報】
38 倫理考量
• 保密
• 知情同意
同意
• 同意是指個別病患對所受一醫療干預的自主授 權。
• 同意三要素
– 告知:資訊提供與充分瞭解
– 能力： 理解獲得之相關訊息並合理預見所做決定 之後果。
– 自願： 不受任何影響 （包括外力約束， 心理脅 迫和不當之操控 ）而選擇健康照護方式 。
– (Etchells, Sharpe, Walsh, Williams, Singer, 2003)
結果告知
• 告知：指的是提供相關資訊而病人也獲得充分 了解。
• 「遺傳上之危險性 」及「隱私權」應取得平衡 – 此家族成員一旦得知自己有某種遺傳疾病，是否有
告知其他家庭成員的責任？
– (林秀娟， 2000) (Etchells, Sharpe, Burgess, Singer, 2003)
∼討論∼