• 沒有找到結果。

照顧經驗的核心機制:運籌帷幄

第四章 研究結果

第二節 照顧經驗的核心機制:運籌帷幄

透過訪談不同家庭照顧者,經過研究資料的收集以及分析之後,發現照顧經 驗大多偏向正向的個案多次提出的主題中,包含主動承擔起照顧責任(當責不讓)、

努力去維持家庭衡平性(維持平衡)、讓自己預先做好準備(未雨綢繆)以及能 夠權衡輕重。在照顧的過程中,失智家庭照顧者因為失智症病程較長,猶如一場 長期戰役,逐漸浮現出照顧經驗的核心機制:運籌帷幄。在過去,運籌帷幄這個 詞大多出現在軍事的文章中,表示可以很好地對某件事情統籌規劃,運籌帷幄的 能力與策略讓照顧者獲得照顧的掌控權,更能夠更好統籌規劃照顧這項任務,讓 自己更夠更加適應照顧者的角色,使其產生正向經驗。

圖一表示本研究發現「運籌帷幄」與其他相關概念的互動關係,照顧者要能 夠很好地運籌帷幄,則包含四個組成要件:當責不讓、維持平衡、未雨綢繆、權 衡輕重。當責不讓是指照顧者在過程中認為自己是最適合的照顧人選,主動承擔 起照顧的責任。維持平衡是指照顧者在照顧的過程中除了要扮演照顧者的角色之 外,也要兼顧家中其他成員的需求,維持家中的平衡。未雨綢繆是指照顧者先設 想未來會發生的事情,讓自己先做好心理上或是物質上的準備,從中獲得照顧的 掌控權。權衡輕重是指照顧者針對照顧的任務而作出一些取捨的行為。當照顧者 在執行照顧任務的時候,照顧者對於失智症是否有足夠的認知、是否對照顧資源 有效的掌控、以及照顧者與被照顧者的特性等都會調控照顧者在照顧過程中能否 運籌帷幄的能力,在本章的第三節將加以說明調控照顧經驗的核心機制:運籌帷 幄的因素。

62

圖一:照顧經驗的核心機制:運籌帷幄

以下說明運籌帷幄的四個組成要件:

(一)當責不讓

指在照顧的過程中,照顧者願意主動承擔起照顧的責任,並認為自己是最適 合的照顧者。本研究發現部分照顧者在照顧的過程中,會因為是一家之主的角色,

認為自己理應承擔照顧責任,不希望將照顧的壓力施加給自己的太太以及孩子,

如P1分享自己不希望給小孩造成他太多的壓力:

「小孩子我不大喜歡和他們談這個問題,小孩子談太多這個問題,小孩子壓 力會太大,這是我自己的看法,我不想給小孩子太大的壓力,我跟他談越多 問題,只會造成他們困擾更大而已,他們還年輕,他們還有自己的生活圈,

也就是說他們可能在為未來打拼的這段時間我給他太多的壓力,會給他造成 很多負面的衝擊。」(P1-1-0198~P1-1-0204)

P2也分享自己會希望比較嚴重的事情可以自己處理,不希望讓小孩去面對:

「沒有特別,因為大部分我都希望說比較嚴重的事情都是我去處理嘛,像小 孩子都沒有直接面對那個,就盡量不要讓小孩去面對那個,大部分都是我跟 我老婆」(P2-2-0647~P2-2-0650)

(二)維持家中平衡

家庭中每個成員都有其各自的需求,照顧者除了要承擔照顧失智者的責任外,

尚須同時兼顧其他人的需要,以盡力維持家庭的穩定與平衡。很多照顧者都會去 試著用一些方式去找到家裡的一個平衡點,如P2分享自己和太太一起照顧媽媽,

為了要讓太太可以紓解照顧壓力,他就買了車並且帶太太和媽媽出去玩:

「我前陣子買車,就是想要帶她出去啊,要不然的話,老婆整天在家,不就 很,反正乾脆大家就一起出去啊」(P2-1-0505~P2-1-0507)

P7也有分享因為太太白天要工作,晚上還需要回來準備媽媽的料理以及協助 他觀察媽媽的狀況,有時候太太情緒不穩定的時候,他就會帶太太出去散步紓解 壓力:

「我老婆也開始有情緒不穩的時候, 我們就會利用晚上的時候就是說比較 晚的時候那可能媽媽也睡了, 她剛睡不會爬起來, 孩子在家的時候就會出 去小小的散個小步這樣, 散個小步去附近的麵包店買一下明天早餐麵包, 就這樣子, 走一走聊一聊再回來」(P7-1-0612~P7-1-0616)

在照顧的過程中,面對失智親人的精神行為症狀發作的時候,剛開始他們的 情緒會因此而受到影響,但後來他們想到自己若是情緒沒有管控好,整個家庭的 氛圍也會不好,就會調適自己的情緒,如P1分享當自己初期照顧失智太太的時 候,會因為太太的不配合而對她生氣,後來發現自己和太太生氣是會影響到家裡

64

的氛圍,並且會清楚明白自己是一家之主,自己的決定是會影響整個家庭的走 向:

「你會覺得在家裡掌控在自己身上,這個家庭未來到底走的順不順,現在我 怎麼做,這個是這個家庭最重要,未來的一個中心」(P1-2-0453~P1-2-0456)

(三)未雨綢繆

指照顧者在面對家中有失智親人時,先預想未來可能會發生什麼狀況或需求,

並讓自己先做好準備。例如透過上網補充相關知識或是營造一個友善的失智社區,

連結社區資源網絡,還有做好心理準備,好讓自己可以從中獲得照顧的掌控權。

1.補充相關知識

如P1分享自己當知道太太生病之後,一直在思考兩個人的未來應該要如何 處理,並且會上網,補充自己對於疾病的知識好讓自己做好準備:

「它雖然發生了,我一直在考慮各方面的問題,至少我們兩個的未來要怎麼 處理」(P1-1-0205~P1-1-0206)

「我都從GOOGLE很多資料在看,我覺得相關的知識大概都有,我其實我三

不五時GOOGLE,有沒有相關的新的醫療,對於失智有幫助」(P1-2-0275~

P1-2-0277)

2.連結社區資源網絡

P3分享自己的爸爸之前會到樓下遊走,也會在超商門口一直看來看去,因 為P3擔心超商會因為不了解狀況而報警,就將錢放在超商那邊,並和超商 的人員溝通:

「他在超商外面這樣晃這樣走, 超商覺得奇怪, 後來我們發現這個情形, 就拿悠游卡存錢放在超商, 說我們就住你們超商的隔壁樓上, 那你看到這

個老人如果有下來你們就幫忙他, 他要吃什麼東西拿什麼東西, 你就不必 報警, 也不必說他來偷你的還是怎麼樣, 他是因為有病, 那我們錢放在你 這裡, 放在悠遊卡裡面, 他拿什麼東西你幫我注意, 這個能吃不能吃, 你 跟他講, 不用擔心說付錢, 付錢我們已經幫他存在那裡」(P3-1-0060~

P3-1-0068)

3.做好心理準備

因為有些失智親人除了失智之外還伴隨著其他急性疾病,當緊急事情發生的 時候,照顧者為了讓自己當事情發生的時候不至於手足無措,會讓自己做好心理 準備,當事情發生的時候依然能夠有條不紊地處理後事。如P10分享,因為自己 的失智父親曾經因為肺炎住進加護病房,出院之後他就和媽媽說要做好心理準備,

也要預先對後事的處理有些規劃,不要到發生的時候手足無措:

「那天我跟我媽在講說,其實有些預備的事情,心裏要有些準備,第二個就 是,有些要先預備的東西,心裏要有些準備,不然一慌起來噢,就好像無頭 蒼蠅一樣」(P10-1-0445~P10-1-0450)

(四)權衡輕重

指照顧者為執行照顧工作,對當下狀況所採取的利害得失比較與取捨。如照 顧者的生活重心因為失智親人而發生改變,由原來的工作第一,變成家人第一;

還有就是在異性照顧的問題上,照顧者會讓自己去考量的是照顧品質而不是男女 有別的芥蒂,進而調整自己照顧的角色;最後還有照顧者認為照顧好失智親人會 幫自己省掉不少的麻煩。

1.生活重心改變

66

P1分享自己因為照顧太太之後,自己生活重心改變,沒有什麼事情會比家人 更加重要:

「以目前我認知來講,任何事情都沒有家人的健康重要,公司有再重要的事 情,只要接到電話,我都可以排開,我的觀念是這樣啦,以前我的觀念不是 這樣,以前我可能80%的重心都擺在事業上,但從她生病以後,我這個觀念 整個改變」(P1-1-0046~P1-1-0051)

2.調整或侷限照顧角色

在異性照顧的現象中,部分兒子照顧者會因為男女有別而侷限照顧角色,難 以執行某些照顧任務(例如洗澡、換尿布等),而配偶照顧者則不會出現這樣的 問題。若已婚的兒子照顧者在面對母親洗澡的部分,會交由太太協助完成,而未 婚的兒子照顧者則會嘗試請姐妹或是居家照服員協助完成這部分,自己不敢執行,

如P4就分享自己在照顧母親的時候不敢幫母親洗澡:

「我沒辦法在某些女孩子細節部分,像我到現在我不敢洗我媽媽私處,雖 然我小兒子,我不敢,我不敢碰,對,衣服這樣子,幫她洗衣服,幫她腰 部以上,腿部以下我幫她洗,那一段我沒有洗,前面後面我都沒有幫她洗,

她大便的時候,我要怎麼幫她洗,我就很累啊」(P4-1-0235~P4-1-0240)

P4也有提到自己的媽媽雖然失智,但是還是清楚知道自己是男生,在協助洗 澡或是換褲子尿布的時候媽媽就會開口罵他,讓他很介意:

「那我是一個單身男的,媽媽雖然有80%的失智,有20%的理智噢,可是呢,

她潛意識里看到我是男的,她不知道認不認得我,她眼睛瞪大,還罵我一 句欸“不要臉”,小小聲的,就昨天啊,還有一次,等於昨天是第二次了,

前幾次也是這樣講,你要幫她換褲子,換尿布,大便那些,她還會瞪著你,

就是罵這一句“不要臉”」(P4-2-0070~P4-2-0076)

本研究發現,也有兒子照顧者認為應該要更加關注更嚴重的問題,而不是關 注在異性照顧上。如P2分享自己在面對幫媽媽洗澡或是換尿布的問題上不會去 介意異性照顧的問題,而是認為有更加重要的事情需要去關注:

「有重要的事情比那個重要的多嘛,對不對,你相對,當然你閒閒沒事幹,

你這個顧忌,那個也顧忌,欸,她就快要死了,你顧忌個屁啊,對不對,

這種,人生很多事情都是相對的嘛,比起來你這樣這樣不好,那樣不好,

哪有,根本不會想這個事情,因為會想說怎麼樣幫她嘛,對不對,她都已 經不行了」(P2-2-0234~P2-2-0240)

3. 思考後果修正照顧行為

因為照顧過程中,很多照顧者會經歷到失智親人精神行為症狀發作的時候,

很多照顧者會因為無法有效和失智親人溝通,出現不恰當的因應,但當照顧者權 衡輕重,認為自己如果將失智親人照顧好,也是為自己省掉後續很多的麻煩,於 是讓自己將情緒冷靜下來,繼續做好照顧工作。如P2分享,因為要幫媽媽飯後 刷牙,決定媽媽不會再吃東西之後,刷好牙之後媽媽還去吃東西,讓他很火大,

開始的時候認為媽媽耍自己,也想乾脆不要幫媽媽第二次刷牙了,但後來想到後 續可能會發生的事情(例如因沒刷牙而蛀牙),倒楣的是自己,因為自己可能要 帶媽媽去醫院看診等,於是轉念一想,耐著性子幫媽媽刷第二次牙:

「她倒楣也是我倒楣啊,對不對,邏輯不一樣嘛,她根本不用替她自己負責,

她沒辦法替她自己負責啊,你不管她到時候倒楣也是你自己啊,要不然除非 她明天就死,不死你不是一樣,她去住急診,我是最倒楣啊,因為住急診吃