第四章 研究結果
第一節 男性照顧者的正負向經驗
在本研究透過照顧者分享的經驗,統整歸納出以下兩大方面的經驗,並說明 正負經驗對男性照顧者的影響。
一、負向經驗
負向經驗是指男性照顧者在照顧過程中感受到生氣、難過、面臨到的麻煩、
無法扮演好照顧者角色、產生負面影響的經驗。研究發現男性照顧者的負向經驗 包括:
(一)照顧犧牲
(二)被指責/誤會/質疑的經驗
(三)照顧挫折
(四)環境的不友善
(五)內疚經驗:未盡到孝順的本份 以下將逐一詳述各項負向經驗:
(一)照顧犧牲
是指在照顧過程中,照顧者為了照顧工作,而對自己的身體、社交網絡、個 人空間、婚姻以及家庭互動產生負面衝擊。照顧犧牲的內容包括:
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1.照顧者身體變差
在十二名照顧者中,其中有些屬於老老照顧,在照顧失智親人的時候,沒有
適當的照顧技巧,在照顧過程中導致自己受傷,身體狀況變差,如P3提到:
「那去照顧拉他的人腰就馬上受傷,尤其我們70歲照顧90歲的, 他這樣 一反拉你馬上就要去吃肌肉鬆弛劑跟發炎的藥, 馬上腰部就要貼酸痛藥布, 一天到晚就貼酸痛藥布」(P3-1-0339~P3-1-0342)
P1雖然不是老老照顧,但因為自己的失智親人的失能問題嚴重,導致P1在 協助移位時而受傷。
「因為我有一次抱她起來,她在椅子上,(我)整個摔下去,結果這個地 方(腳踝)就骨裂啊」(P1-2-0523~P1-2-0525)
P8也因為是老老照顧,因為本身健康狀況不佳,在照顧的過程中也造成很大 的負荷。
「退化了,那個腰也會酸痛,因為總是要抱她要扶她要牽她」(P4-1-0339
~P4-1-0340)
而失智親人的精神行為症狀常常會使家屬身心疲憊,需要長時間監督,造成 隱形壓力而產生疾病,如P3,在照顧的過程中,發現自己聲帶受傷,多次就醫 才知道自己是因為照顧壓力而導致胃食道逆流。
「因為壓力, 所以是壓力型的胃食道逆流, 胃酸逆流, 壓力造成胃酸逆流, 燒到食道, 所以我們現在講話高音講不出來, 變成快要嘶啞的聲音, 因為 聲帶已經毀掉一半」(P3-1-0094~P3-1-0097)
2.社會網絡縮小
照顧者因為照顧的責任,導致自己的生活圈越來越小,如P1所說:
「我照顧她來講,我自己都沒有去運動,然後我的生活圈越來越小,這是 我比較大的問題,比如說,其實我當一個主管,我本來就有很多應酬,應 該我要去處理,這一塊現在變成,只要晚上找我吃飯,我都不好意思,沒
空,我99%都把它拒絕掉,但有1%例如公司的聚會,我一定要到,我跑不
掉」(P1-2-0704~P1-2-0710)
3.個人空間被剝奪
多個照顧者分享自己因為照顧,原本自己的個人空間被剝奪,只能綁在失智 親人身上,如P1所說:
「現在最可惜的就是現在我沒有自己的時間,我從下班到晚上大概九點,
我都在忙她的事情,因為要幫她洗澡,煮飯給她吃,到九點她上床睡覺以 後,其他時間才是我的,所以從九點到十二點這個時間大概是我的,其它 時間基本上我都是陪她,所謂陪她就是我要忙她的東西忙到她上床」
(P1-1-0131~P1-1-0136)
另外,P1也提到,自己原本的運動習慣,因為照顧受到改變。
「因為我本來是有運動習慣,但是現在對我來講那是一個奢望,不可能,
我覺得這個是對個人影響是最大的,也就是說你沒有時間去運動,你從5 點回來,陪老婆,一直陪她睡覺,9點以後,她睡覺以後才是屬於自己的 時間,那個時間基本上已經沒有時間去運動,洗個澡,刷個牙,洗臉,大 概準備要睡覺,這是對個人影響最大的」(P1-2-0716~P1-2-0723)
P4提到因為照顧,而無法出國旅行。
「退休之後我沒有出國啊,我98年退休到現在,我沒有出過國啊,將近 10年了,退休之後沒有出國欸」(P4-1-0413~P4-1-0416)
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另外,P4也說明自己因為照顧,放棄了很多的外務。
「我整個什麼外務都沒有,全部都沒有」(P4-1-0083~P4-1-0088)
P8則因為原本會定期回自己的老家看自己的果園,但是因為照顧,卻無法離 開。
「以前有,現在沒有了,現在沒辦法走了,她又不會煮,兩個孫子要看,
你晚上要回來煮給她吃啊」(P8-1-0330~P8-1-0331)
4.放棄婚姻的選擇
在訪談的照顧者中,有單身的兒子照顧者表示自己因為照顧自己的媽媽而無 法走入婚姻,如P4說:
「我曾經認識一個很棒的老伴兒,當然她自己本身太高檔,然後我本來跟 她在一起,(拿對方結婚的照片出來給我看)是一個很美很漂亮的,她那 個戴的是假髮,結果就因為她不能接受媽媽嘛,嫌媽媽臭,我就跟她分手」
(P4-1-0163~P4-1-0167)
5.家庭互動改變:互相競爭的責任
P7分享媽媽還沒有失智之前,假日都會帶家人出去玩,但是後來需要在家裡 照顧媽媽,所以只好捨棄陪伴女兒的時間:
「以前我們假日的時候還是會出去, 現在假日的時候就沒辦法出去了, 只 有我老婆和孩子她們會出去, 我的女兒是很希望說像以前老媽剛回來有確 定失智的時候開始沒出去的時候, 我女兒會講, 媽咪為什麼爸爸沒空陪我 們出去了, 她說因為你奶奶現在有失智症, 需要人照顧」(P7-1-0591~
P7-1-0596)
(二)被指責/誤會/質疑的經驗
是指在照顧過程中,照顧者面臨被親人、鄰居等指責/誤會/質疑的經驗。因 為有些失智親人初期精神行為症狀出現的時候,會有懷疑或是被害妄想等狀況出 現,因為鄰居等不了解失智症,照顧者會面臨被鄰居責備的經驗。如P2,因為 自己的媽媽初期的時候常常會去和鄰居抱怨自己都不給她吃飯等等,因為鄰居對 於失智症不了解,看到P2就責備他對媽媽不好:
「我還被鄰居罵過,在電梯里啊,那些人不懂啊,根本不知道啊」
(P2-1-0093~P2-1-0094)
而另外一種指責的狀況則是來自兄弟姐妹對於自己照顧上的懷疑,這些都會 使得照顧者在照顧上的情緒趨向負向,如P4所說:
「媽媽的食量他們都不知道,那天他們來看媽媽,好,有心說要來看媽媽,
還寫說媽媽不要讓她吃那麼多,媽媽能夠吃什麼他們都不知道,那個女的 還說我在那邊都買現成的給她吃,哪像你這樣三餐都煮給她吃,你說我要 怎麼辦呢?你看,(分享家人傳line的訊息)一個良心建議,不要喂的太 猛,太大口。反正你們都是講這些屁話啦,有沒有說來喂過她,她的食量 多少你知道嘛」(P4-1-0345~P4-1-0353)
失智親人因為精神行為症狀的原因,常會忘記自己做過的事情,而像其他家 人訴苦的時候,其他家人則會像主要照顧者求證,無形中會成為主要照顧者的壓 力,就如P7所說,因為自己是獨子,當面對其他長輩對自己的照顧產生質疑的 時候,便會用VCR來證明自己的清白。
「因為我母親抗拒的方式最明顯的方式就是她都會去跟她的弟弟妹妹訴苦 說我要出去復健長照員就不帶我去, 我兒子也不帶我去, 然後他們就會問 我,我也被他們問倒我就直接說 “有圖有真相”, 網路上都流行這句話,
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請看VCR答案就在裡面, 就當場我媽坐在那邊,舅舅阿姨坐這邊, 我在這 邊我把手機拿出來給大家看」(P7-1-0217~P7-1-0220)
(三)照顧挫折
是指照顧者在照顧過程中受到阻礙時而產生的挫折感。照顧者因為對於照顧 技巧不夠純熟,導致無法與失智親人有效溝通,也會面臨到無法滿足失智親人的 喜好或是失智親人沒有病識感而產生照顧挫折,當照顧壓力大時,則會出現情緒 不適當的宣洩。
1.無法與失智親人有效溝通
在照顧的過程中,很多照顧者都分享,因為自己的失智親人生病的關係,無 法和失智親人有效溝通,如P2所說,每次和媽媽溝通的時候都牛頭不對馬嘴:
「你跟她講這裡哪裡,她一定跟你東胡扯西扯,講半天,她什麼都不知道 啊,她怎麼講,你跟她講你是誰,她一定什麼都不知道,什麼東西她都不 知道啊,但是你跟她講,天氣好不好,她就可以跟你講好多喔,好久沒看 到你啊,你很好啊,她就跟你講這些東西,跟我們講的不太一樣」
(P2-1-0379~P2-1-0385)
P2也分享在勸導媽媽服用藥物的時候,媽媽不願意配合,讓他照顧壓力大:
「她跟我們不一樣,你沒辦法說服她,你跟她講說這對你身體好,管你,
我跟她說,吃藥,你吃,你吃啊,我說對你身體啊,她就說,好,你吃啊,
她根本沒辦法啊,要做很困難啊。」(P2-1-0362~P2-1-0366)
在確診失智之後有很多資源服務可以使用,P9分享自己想要將爸爸送進日照,
但是爸爸卻不想要,在溝通上面也很困難:
「因為他愛面子的關係,我們跟他講什麼,他就先否定,不要,或者說不 願意,就像我剛剛跟他講的那個,我們沒有跟他講直接去日照中心,我們 是說,醫生交代,而且我們特地講說醫生交代說要讓你有事情做,不要閒 在那邊,要動點腦筋,然後他自己也說,噢,醫生覺得我呆呆的噢,他不 自覺這樣說,我就跟他講說不是這個意思,讓你有個生活重心,讓你生活 起來比較有目標一點,結果他說他不要」(P9-1-0071~P9-1-0078)
有趣的是,在子女照顧父母的過程中,因為是長輩的關係,無法指正勸說長 輩不正確的行為,如P7分享,他照顧媽媽的時候,因為媽媽髖關節開刀,希望 媽媽若有需要可以按服務鈴讓子女來協助,但是媽媽都會自己來,後果都會跌倒 受傷,讓P7在照顧的過程壓力很大:
「因為她比較固執,自然就不會聽勸,而且加上我母親,我也跟她的弟弟妹 妹,就是我阿姨舅舅講過,我說,我對老媽也,我是她兒子,所以我是晚輩,那 我老婆更不用說了,媳婦也是她晚輩,我們講再多話她不會聽的」
(P7-1-0488~P7-1-0493)
2.無法滿足失智親人的飲食喜好
在照顧的過程中,家屬因為要處理失智親人的三餐,發現準備三餐也是一件 不容易的事情,有些時候還要另外特別為了失智親人準備餐點,如P2分享在準 備媽媽的餐點部分就是請太太煮兩份:
「我們吃的菜,她完全不吃,所以我們燒兩份的,因為她根本不吃這些,
你只要是有青菜的東西,她是完全不碰的」(P2-1-0086~P2-1-0088)
P2也分享有時候除了另外準備自己媽媽的部分,找到媽媽願意吃的東西也是 不容易: