第四章 研究結果
第三節 調控照顧經驗的核心機制之因素
在收集資料以及分析的過程中發現,照顧經驗偏向正向的照顧者若在照顧過 程中對失智症的認知增加,並且能夠掌握照顧資源,主動尋求資源、自覺身體狀 況以及經濟狀況良好時,並且具備上節敘述的四大組成要件,就能夠在執行照顧 任務的時候善用運籌帷幄策略。
本研究認為照顧者對失智症的認知以及對資源的掌控性是可以透過專業人 員介入、家人支持、照顧者自身的學習或調適,以及福利政策制度調整而獲改善,
故將之歸為可調整因素。
而照顧者的基本特性和失智者的疾病特性也會影響照顧者在照顧過程中運 籌帷幄的能力,其中包括照顧者與被照顧者的年齡以及身體狀況、成為照顧者的 原因、自覺經濟狀況等。
可調整因素以及參與者特性兩項調控因素會影響照顧者在照顧這個任務上 運籌帷幄的能力,當照顧者對於失智症的認知增加,能夠很好的掌控照顧資源,
會主動尋求資源,以及照顧者的年齡以及身體狀況良好、自覺經濟狀況良好的時 候,照顧者可以很好地去運籌帷幄照顧這項任務,照顧者的照顧經驗會趨向正向 經驗,反之,其照顧經驗會趨向負向。
以下會詳述此兩項調控因素:
一、可調整因素
本研究發現可調整因素有對失智的認知、照顧資源的掌控、會不會主動尋求 資源。當照顧者對於失智認知提升的時候,會使照顧者對於照顧失智親人的病情 了解,並會使照顧者可以在照顧這個任務上做好運籌帷幄,使其照顧經驗趨向正 向。而對失智症認知中包含初期症狀的辨識、精神行為症狀的認識以及對於照顧
本身自覺困難程度。另外當照顧者對於照顧資源有足夠的了解,並且可以靈活運 用其照顧資源的時候,並且願意主動尋求資源,也會促使照顧者在照顧這個任務 上能夠有效的運籌帷幄,進而使其照顧經驗趨向正向,反之則會趨向負向。
(一)對失智症的認知
指照顧者對於失智症的了解,其中包括對初期症狀、精神行為症狀的辨識以 及對照顧失智症的自覺困難度。
1.初期症狀辨識
照顧者剛開始對於失智者者所呈現的行為症狀,大多不會聯想到失智症,而 認為是老化、睡眠型態改變或是精神疾病,故不會帶去看記憶或失智症相關門診,
因為對疾病沒有正確的認知,導致治療上有誤差,照顧者甚至會因為自己沒有對 疾病正確認知而耽誤治療,產生自責感。若當照顧者初期對失智症的辨識提升的 時候,會使得照顧者能夠在照顧這項任務上更好地統籌規劃,照顧者的照顧經驗 會趨向正向,反之趨向負向。
P1分享自己因為對與失智的不了解,初期發現太太有失眠的症狀也不清楚應 該如何處理導致很自責:
「我有一段時間我蠻自責,就是說,她有一段時間其實她一直睡不著,她長 時間,她可能有1~2個月長時間睡不著,我就想說,你可能是白天睡太多,
你都沒有事情可以做,你白天睡太多,晚上睡不著是理所當然,我一直的想 法是這樣,所以我沒有帶她去看精神科,拿一些安眠藥給她吃,或許那一段 時間吃安眠藥或許有幫助,可以減緩,我不了解,沒有碰這個種案例,所以 不了解,到底一個人失眠嚴重的話,到底要怎麼處理,我也不知道」
(P1-2-0048~P1-2-0057)
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P2分享自己初期因為不了解失智的症狀,發現媽媽有一些異常行為就認為媽 媽是精神病:
「她那種,後來就覺得她是神經病嘛,我不知道是一直失智症的原因,還是 什麼,反正我一直覺得她是神經病嘛」(P2-2-0385~P2-2-0387)
P7分享自己初期的時候同樣以為媽媽只是老化健忘,直到鄰居和他說媽媽曾 經出門後不知道怎麼回家,後來發現媽媽買了菜卻忘了帶回來,種種現象出現才 帶媽媽去看失智門診:
「以前我是想說, 老人家偶爾健忘, 沒有跟失智症做聯想, 是從看她在家 裡的表現就有異常, 後來就利用回診的時候就順便去看失智門診」
(P7-1-0063~P7-1-0065)
有些照顧者甚至在照顧的過程中對失智的症狀都不了解,因為照顧過程中時 常無法掌握太太的狀況,在照顧的過程中會比較吃力,如P8分享:
「她現在有時候好有時候壞,不是穩定的,你看她有時候這樣,有時候又 不一樣,不知道是情緒關係還是怎麼樣,不知道」(P8-1-0288~P8-1-0291)
2.對精神行為症狀的認識
當照顧者對於失智行為問題的認識不足時,照顧者會無法在照顧的任務中善 用運籌帷幄,使得照顧者的照顧經驗趨向負向,並且形成照顧壓力,當照顧者對 精神行為的認識補足時,其照顧經驗則會趨向正向。
P2分享還不知道媽媽是失智的時候,當媽媽精神行為出現的時候會以為家人 偷她的東西,還鬧到警察上門,家人一直把媽媽當成精神病來處理,全家人都躲 著媽媽:
「有的時候吵了好幾次,很兇啊,吵得非常兇啊,就叫警察來啊,說我們偷 她東西啊,要報警啊,警察來啊,警察問掉什麼東西,她說很寶貴的東西,
那警察說,你放哪裡,就放那邊啊,那什麼時候掉,她說就掉啦,他們拿走 啦…後來我發現他們的情緒,她會有一個情緒,然後會編故事,去配合那個 情緒,譬如說她今天很高興,她就會編故事去配合這個,她現在心情很不好,
她就會懷疑是有人拿了她東西,所以她心情不好,她會為了情緒編織故事出 來,她熟悉的東西都是這些碗盤啊,什麼這些東西,所以她編的故事就是這 些她生活她熟悉的這些東西嘛」(P2-1-0095~ P2-1-0099…P2-1-0101~
P2-1-0108)
如P1分享,自己都從網路搜尋失智相關的資訊,於是在照顧的過程中就會 告訴自己太太是因為生病才會出現一些精神行為:
「我都從GOOGLE很多資料在看,我覺得相關的知識大概都有」(P1-2-0275
~P1-2-0276)
「以前她剛發病不久的時候,我也有脾氣啊,比如說我要喂她藥,她會把我 的藥撥開,我就會不高興,我就會打手,後來我就會認為說她就是一個生病 者嘛,我對她發脾氣對她來講會影響到她情緒,也會影響到我情緒,發脾氣 沒用的」(P1-1-0139~P1-1-0143)
3.自覺失智症照顧的困難度
是指照顧者認為失智症照顧的困難程度。當照顧者認為照顧失智親人並不是 一間困難的事情的時候,照顧者的照顧經驗會趨向正向。如P2分享照顧失智親 人不是一件困難的事情,反而比照顧患有癌症、糖尿病等失智親人輕鬆多了:
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「帶這種你也不用什麼腦筋啊,所以還好啦,即使你很疲勞,也不用花很 多腦筋去想,帶他們就像帶小朋友一樣嘛」(P2-1-0332~P2-1-0333)
「你如果生個重病,那個最不利,住院你要怎麼辦,住長期病房,現在醫 療那麼發達,對不對,癌症都還可以活好幾年,三五年,光是住院,整死 你了,糖尿病,洗腎,每一件事情都比現在我這個困難多了,我現在還可 以隨心所欲,我帶她出去,不帶出去,影響都不大」(P2-1-0554~P2-1-0559)
(二)照顧資源的掌控
指照顧者對於照顧資源的了解、熟悉並且可以加以運用的能力。其中包括對 於照顧資源的認識、是否有合適的資源以及是否能夠主動尋求資源。
1.照顧資源的認識
照顧者要對照顧資源能夠有效的掌控的前提是要對於照顧資源有足夠的了 解,當照顧者清楚知道自己擁有哪些資源的時候,可以幫助照顧者能夠在照顧任 務上運籌帷幄,進而使其照顧經驗趨向正向。如P2分享,因為住的社區有據點 提供長照服務,因為別人介紹服務,才將自己的失智媽媽送去長照單位,讓自己 有機會喘息:
「現在有長照2.0嘛,今年年初的時候,我們樓下就有,我們那個社區很大,
他就住在我們社區裏頭,就有人配合長照這個政府,就是領政府預算嘛,他 就來推銷啊,他有服務嘛」(P2-1-0256~P2-1-0259)
2.合適或足夠資源
當照顧者有足夠的正式或是非正式資源的時候,其照顧經驗趨向正向,若沒 有資源可尋的照顧者,其照顧經驗趨向於負向。
(1)非正式資源:
a.可幫助的人力
P1分享自己在照顧太太的過程中,自己的家人都很願意撥出自己的時間一同 照顧太太,讓他覺得有獲得很大的幫助:
「我現在用到的我妹婿的資源,用到他妹妹的資源,下班沒有辦法自己一 個人上來,所以現在就是,小孩子要上班,所以他們工作比較自由,所以 我就會他們5點的時候,一個人來這邊幫忙,這個資源,這個幫忙是親戚 給我最大的幫忙,支柱是最大的」(P1-2-0495~P1-2-0500)
而P4則分享因為沒有結婚,而兄弟姐妹都不願意一同承擔照顧的責任,讓 自己覺得孤立無援,照顧壓力大:
「家裡上面的這些人都是這些王八蛋,都是王八蛋,把媽媽丟給我,我真的 很痛苦,壓力很大」(P4-1-0086~P4-1-0088)
b.非正式資訊、實質與情緒性支持利用情形(是否有從親朋鄰居等獲得幫助或是 資訊)
P1分享因為自己是主管,平時對待同事都很不錯,同事也會回饋相關照顧失 智親人的資訊給P1:
「因為所有同仁,包含主管相處這麼久,人家都給你正面的意見,一般公司 的主管蠻厚道的啦,對同仁蠻好的,尤其我幹主管,所以大家都提供很多方 案去做處理,應該這樣講,可能也有很多人他有這樣經驗,他也會跟你分享,
他也會提供方法,很多文章很多知識讓你參考」(P1-2-0751~P1-2-0756)
(2)正式資源
正式資源分為資訊性、實質性以及情緒性三類,目前政府提供失智家庭照顧 者很多的資源,讓照顧者都可以得到喘息的機會。
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a.資訊性支持:共同照護中心
目前因為長照2.0上路,全台設有20個失智共同照護中心,協助家屬協助疑 似失智照顧者之就醫確診及照顧者管理,陪伴照顧者於失智不同階段獲得其所需 要之生活照顧與醫療照護之諮詢、服務、協調、轉介與追蹤;協助照顧者於失智 照顧者急性症狀之諮詢與安排轉介等等,如P4分享:
「現在就是感謝,知道有這個資源(共照中心),有什麼長照啦,居家照 顧這些,不然我根本不知道」(P4-1-0273~P4-1-0275)
b.實質性支持:
(a)居家服務
如P1分享,目前除了自己以及家人一同照顧失智的太太之外,因為太太失 能程度加劇,需要協助移位,不小心導致自己受傷,於是請了一個居家照服員協 助處理太太的清潔問題,請了居家照服員之後認為自己的照顧壓力就減輕了:
「因為我有一次抱她起來,她在椅子上,(我)整個摔下去,結果這個地方
(腳踝)就骨裂啊。後來那一段時間,基本上我動不了,基本上靠我兒子,
我就覺得不方便,我不得不請一個居家來幫忙,主要從那個時段開始,我就 請居家,後來用了很習慣,就還好。」(P1-2-0523~P1-2-0528)
(b) 經濟補助
目前政府有很多社會福利補助金可以幫助照顧者減輕生活的壓力,如P8分 享,自己因為目前退休可以領老人年金,可以填補生活的需要以及照顧的費用:
「我本來可以領農保,但是因為勞保的錢已經領掉了,農保就沒辦法領,
現在領老人年金是3600多嘛,我家新竹縣以前民進黨還沒有選舉的時候還