個資法草案修正建議

本文修法之個資法草案，將基因納入保護範圍，故似亦可經由修正個資 法草案，而完善基因資訊之保護。茲僅就個資法草案，本於完善基因資訊保 護之旨，就基因資訊保護方面，提出主要之修正建議如下¹⁸²：

1.建議第 2 條第 9 款，並增列第 10 款

鑑於某些資料在特殊情況下，其影響非僅提供者「本人」，故宜釐清草 案所謂之「當事人」為：「九、當事人：指提供個人資料之本人」。並基於 基因資訊之家族性，增列第10 款：「十、親屬：包含配偶、父母、子女，及 當事人個人資訊被揭露時，可能被影響之血親或所屬族群」¹⁸³。

2.建議修正第 3 條

基於「知」之權利的反面，應有「不知」之權利，並參考 UDHGHR 第 5 條(c)項、IDHGD 第 10 條規定，宜明定有「不知」之權利¹⁸⁴。故建議增列

182 此處僅就「如何健全保障」為提出修正建議，不及於相關民刑行政法律責任調整之

183 部分。

本文雖係因基因資訊之家族性，始提出增加「親屬權益」之修正建議，惟此非係個 資法草案所適用之個人資料，均有考慮親屬權益之謂；蓋此處修正建議係在「定義 條文」中增列，係為其他條文有涉及家族性之個人資訊時，得便利規定之故。

184 雖「不知道的權利」在倫理上仍有許多爭議，然本文認為，一來相關爭議並非不得

第 3 條第 6 款：「六、對處理、利用之結果，得預先選擇不被告知。但基於 維護其生命、健康之重大利益，仍得向其告知。」

又某些個人資訊影響者，將涉及其親屬，且若親屬間意思不一致時，宜 以協商為原則，如無法協商則由親等近者決之，若仍無法決定，則可交由親 屬會議決之，故增列第2、3 項為：「前項權利，於當事人死亡或有必要時，

得由親屬行使之。親屬間意思不一致時協商之；無法協商時，由與當事人親 等近決之。」、「前項行使，如無法協商或決定，由親屬會議決定之。¹⁸⁵」

3.建議修正第 5 條

基因資料之保護，應著重於避免歧視之發生，故在基因資訊之蒐集、處 理或利用時，應特別注意應避免任何形式之歧視，且某些個人資料將涉及影 響其親屬¹⁸⁶，爰參考IDHGD 第 12 條規定，建議修正第 5 條：「個人資料之 蒐集、處理或利用，應尊重當事人及其親屬之權益、避免產生任何形式之歧 視，依誠實及信用方法為之，不得逾越特定目的之必要範圍，並應與蒐集之 目的具有正當合理之關連。」

4.建議修正第 6 條，修改第 1 款、第 2 款，刪除第 3、4 款，將第 5 款移 列至第3 款

第 6 條既已明定敏感性資料原則上係不得蒐集、處理或利用，基於確保 敏感性資訊（如基因資訊），其例外應從嚴規定、不宜浮濫，是應於法律強 制授權時，或法律明文允許且當事人同意或重大公益理由時，始得蒐集、處 理或利用，故建議修正第 6 條但書為：「一、法律授權應強制蒐集、處理或

透過訂定「例外條款」（如本文增定之「但書」）而予以調和、解決，二來相關倫 理爭議仍須經由諸多論辯、形成共識，本文提出主張應增列「不知道的權利」，主 要目的係在於引起國內相關討論，惟不宜逕因爭議存在而不正視該問題。目前個資 法草案對此問題隻字未提，顯有不足與疏漏之處。

185 由於親屬應如何表彰在基因資訊之相關規範中，非三言兩語即可論證交代清楚，故 本文此處建議增修草案第 3 條第 6 款，僅欲突顯應適時加入親屬權利之部分，非謂 即應按此增訂。

186 此處所謂之「親屬」，即指建議增修第 2 條第 10 款之「親屬」。

利用。二、法律明文允許蒐集、處理或利用，且經當事人書面同意。三、公 務機關或學術研究機構基於醫療、衛生或犯罪預防之目的，為統計或學術研 究而有必要，且該資料須經過處理後或依其揭露方式，無從識別特定當事人 者為限。」

5.建議修正第 7 條

僅書面同意尚無法確保當事人是否已受告知，為確保當事人之同意係

「告知後同意」，參考 UDHGHR 第 5 條(b)項、IDHGD 第 8 條(b)款規定，

建議修改第7 條如下：「前條第 2 款、第 15 條第 2 款及第 19 條第 5 款所稱 書面同意，指蒐集者於事前以記載本法所定應告知事項之書面並輔以口頭告 知、務使當事人明瞭及內容後，當事人所出於自由意志下而為允許之書面意 思表示（第1 項）。第 16 條第 7 款、第 20 條第 1 項第 5 款所稱書面同意，

指蒐集者於事前以記載明確告知特定目的外之其他利用目的、範圍及同意與 否對其權益影響之書面並輔以口頭告知、務使當事人明瞭及內容後，當事人 單獨所出於自由意志下而為之書面意思表示（第2 項）。」

6.建議修正第 8 條第 1 項，修正第 1、2、4 款，並增列第 7、8 款 基於保障基因資訊隱私權，則於蒐集個人資料時應書面告知並得其同 意，為使當事人確實係「告知後同意」，則建議修正第 8 條第 1 項為：「公 務機關或非公務機關依第 15 條或第 19 條規定向當事人蒐集個人資料時，應 明確告知當事人下列事項：一、公務機關或非公務機關名稱，及機關應負之 義務與提供保障隱私之機制。二、蒐集之目的與原因，及預期蒐集、處理或 利用成果。三、個人資料之類別。四、個人資料利用之期間、地區、對象及 方式，及合理範圍內可預見之風險或不便。五、當事人依第 3 條規定得行使 之權利及方式。六、當事人得自由選擇提供個人資料時，不提供將對其權益 之影響。七、當事人及其親屬可能造成之影響。八、資料有無提供、讓與、

授權國內外他人使用之計畫或預期。」

7.建議修正第 8 條第 2 項，及刪除第 2、5 款，修正並移列第 3 款為第 2 款、第4 款為第 3 款

本於因資訊隱私權，於蒐集個人資料時之書面告知同意，應嚴格遵守，

再參酌 UDHGHR 第 5 條(b)項、IDHGD 第 8 條(b)款所要求之告知同意強度 之規範意旨，應認為僅於有正當合理關連時，始得例外認為可無庸告知，且 該例外應從嚴規定，故建議修正第 8 條第 2 項為：「有下列情形之一者，得 免為前項之告知：一、依法律明文規定得免告知。二、有確實證據足信告知 將妨害公務機關執行法定職務且情況急迫以致不得不告知者。三、有確實證 據足信告知將妨害第三人之重大且合理之利益，且告知可能會造成第三人無 法或難以回覆之損害，並情況急迫以致不得不告知者。」