科技法學評論，4 卷，頁 153（2007）
科法新論
基因資訊保護之研究
⎯⎯以個人資料保護法草案為中心
∗林維信
∗∗摘 要
基因資訊係指每人所帶之遺傳特徵及性向表現之資訊。日前我國曾推動 「台灣基因資料庫」（Taiwan Biobank）之國家計畫，雖然該計畫目前暫緩， 然在國家、研究機構未放棄蒐集、建立國人基因資料庫，且諸多利益催生之 下，台灣人民基因資訊之權益應如何保護，遂生問題。 2005 年 2 月行政院通過「個人資料保護法」修正草案（下稱草案），其 中第 2 條第 2 款雖增列「基因」為個人資料、第 6 條明定原則上禁止蒐集、 處理及利用，然除此之外，對「基因」相關保護之規定，與其他個人資料如 姓名、電話、教育、職業等規定無異，似未察覺基因資訊之特性，草案對基 因資訊之保護，似有未足。 本文參考世界人類基因組及人權宣言、國際人類基因資料宣言等國際規 範，進行分析及辯證，認為應健全並周延基因資訊保護之法制，除了就草案 * 本文初稿係以「論基因資訊保護⎯⎯以現行法制及個人資料保護法草案為中心」， 收錄於劉尚志主編，2006 年全國科技法律研討會論文集，國立交通大學科技法律研 究所（2006）。今再增刪，作更深度之整理與論述；並此特別感謝二位匿名審查委 員之寶貴意見。 ** 允誠法律事務所主持律師；中國文化大學法律研究所碩士；ahsin822@yahoo.com.tw。 投稿日：2007 年 1 月 2 日；採用日：2007 年 2 月 9 日 － 153 －提出全面而具體之修正建議，以期周延基因資訊保護之外，並認為宜另訂專 法以保護基因資訊為妥。
關鍵字：基因、基因資訊、基因資訊保護、基因資料庫、個人資料保
護法草案
Cite as: 4 Tech. L. Rev. 153 (2007)
The Protection of Genetic Information: An
Analysis Focused on the Draft of the Protection
of Personal Information
Wei-Hsin Lin
Abstract
Genetic information is defined as the information that contains the hereditary characteristics and the physical features of each individual. The establishment of the Taiwan Biobank, a national program, has been merely introduced. Moreover, concerning great interests, research institutes and various related organizations have continued to make progress in the collection and establishment of a national genetic database. Although the program has been halted at present, the protection of the benefits of the genetic information of the Taiwan People still became a chal-lenge.
In February 2005, a bill of amendment1 was passed, protecting the privacy of personal information. In the document, “genetic information” has been classified as personal in article 2(2), and the collection and usage of such are restricted by arti-cle 6. However, other than the above mentioned, it is difficult to differentiate ge-netic–protection-related regulations from those regarding other personal data, such as name, phone number, education, and occupation. This kind of arrangement in the bill ignores the unique features of genetic information, therefore, results in an
1
incomplete protection.
This article referred to several international regulations, including the
Univer-sal Declaration on the Human Genome and Human Rights and the International Declaration on Human Genetic Data. After thorough analysis and discretion, the
author argues that the regulations concerning the protection of genetic information need to be fully developed. Besides proposing overall and detailed suggestions of amendments, a specific law is required to improve the protection of genetic infor-mation.
Keywords: gene, genetic information, protection of genetic information,
genetic database, Draft of the Protection of Personal
In-formation
1. 緒論
1.1 研究背景
自西元2（下同）1996 年複製羊桃莉誕生、2000 年公布人類基因體3的排 序草圖4以來、2003 年人類基因體計畫（Human Genome Project, HGP）定序 完成5等基因科技重大事件一一發布，生命定義和生存意義都將被徹底改 變6。如今，因基因體已於 2003 年定序完成，故又可稱現已進入「後基因組 時代7」（post-genome）。 2 本文所述年代，均係「西元」；若原始資料記載為民國或其他（如平成），亦轉換 為西元。 3 “Genome”一字，有文獻譯成「基因體」，亦有文獻譯成「基因組」，其係指全部基 因序列之總稱。本文並不區分此二者，除非對於直接引用之文獻記載為「基因 組」，否則原則上均以「基因體」稱之。惟二名詞於本文中係同義。相同見解參閱 潘震澤，「導讀：遺傳學百年史」，收於戴維斯（Kevin Davies）著，潘震澤譯，基 因組圖譜解密，頁19（2001）。 4 楊秀儀，「論基因年代的病患自主權」，第二屆基因科技之法律管制體系與社會衝 擊研究學術研討會，2001 年 6 月 10 日；並參閱中時電子報報導，「人類基因組圖譜 完成啟歷史新頁」，2000 年 6 月 26 日，http://forums.chinatimes.com.tw/special/ge-nome/main.htm（最後點閱時間：2006 年 12 月 30 日）。 5 所謂人類基因體定序計畫，即指人類基因排序圖譜。因基因係以 AGTC 等「元素」 在DNA 序列排列著，而當確定其序列時，相應之蛋白質序列即可推演得知；是為更 進一步瞭解、確定各個基因對人的生理或心理的作用，而致力對整個人類基因編碼 序列的定序工作，稱之為人類基因體定序計畫。關於人類基因組定序之原理及相關 技術運用，參閱吉伯斯（Cynthia Gibas）、詹貝克（Per Jambeck）合著，李士杰、林 仲彥、陳淑華、OSB-TW 合譯，黃吉霈校編，生物資訊學電腦技術，頁 313-327 （2002）。 6 里夫金（Jeremy Rifkin）著，傅立杰、陳克勤、昌增益合譯，生物技術世紀⎯⎯用基 因重塑世界，頁1（2001）。 7 T. A. Brown 原著，何國傑、葉開溫、鄭石通、宗洛編譯，基因工程與生物技術概論 ⎯⎯基因選殖及 DNA 分析，頁 246（2003）；江晃榮，「神秘的人體生命圖譜」，
在後基因組時代裡，受科學家們重視之研究方向之一8，係透過基因資料 庫、醫療病歷資料庫等大規模生醫資料庫的建置，將大量人們的樣本 DNA 定序，接著透過電腦，與醫療並立、家族族譜等資料進行資料分析、交叉比 對，以探尋基因型（genotype）與表現型（phenotype）之間的關連，進能確 認致病基因、增加罹病率的缺陷基因等，以利日後醫藥技術或產品之研發， 未 來 甚 至 可 進 而 發 展 預 防 性 醫 療 （preventive medicine ） 與 個 人 化 醫 療 （individually tailored medicine）9。而此研究最重要特點，即係需有大量及具 代表性之人群樣本，且所需蒐集資料除民眾血液或組織外，尚包括其醫療病 歷資料、家族族譜資料等，並分別建立資料庫、再進行連結比對，進而始能 對多重因子10所導致常見疾病做更有效分析11。 基因大狂潮，黃怡主編，頁 77-78（2001）；王志文，「基因工程所引發之若干國際 法 問 題 」 ， 國 際 法 論 文 集⎯⎯ 丘 宏 達 教 授 六 秩 晉 五 華 誕 祝 壽 論 文 集 ， 頁 41 （2001）；劉俊麟編著，翟建富審訂，投資生物科技，頁 13（2001）；趙雅婷、鄔 宏潘合著，「生物資訊與基因組分析」，科學農業社，第50 卷第 1、2 期，頁 50-53 （2002）；李芃嶢，人類胚胎幹細胞研究及醫療應用之法律建制，台北大學法律學 研究所碩士論文，頁1（2002）；以及請參閱大石正道著，林碧清譯，江晃榮審訂， 圖解人類基因組的構造，頁196-197（2002）；潘震澤，前揭註 3，頁 15；戴維斯， 前揭註3，頁 346 以次。 8 有關人類基因組定序完成後之相關研究領域，參閱林維信，論基因技術之法律管制 ⎯⎯以國際規範、立法例及法意識分析為中心，中國文化大學法律學研究所碩士論 文，頁36-37（2004）。 9 劉宏恩，「人群基因資料庫法制問題之研究 國際上發展與台灣現況之評析」，律 師雜誌，第303 期，頁 71-72（2004）。 10 此與「多因子遺傳病」（polygenetic disease）應係屬同義，蓋倘若「多重因子」非指 「多因子遺傳病」而包括其他非基因所引起之疾病，則似難認得由基因資料庫中確 認。而「多因子遺傳病」係指由於多數基因影響，或在加上後天生活環境等複數因 子引起之疾病。參閱林維信，前揭註 8，頁 31；中部博著，章蓓蕾譯，基因治療， 頁 112-114 （ 1999 ） ； 張 惟 杰 主 編 ， 廖 明 輝 審 校 ， 生 命 科 學 概 論 ， 頁 162-163 （2001）。 11 劉宏恩，前揭註 9，頁 72；另參劉宏恩，「冰島設立全民醫療及基因資料庫之法律 政策評析⎯⎯論其經驗及爭議對我國之啟示」，台北大學法學論叢，第 54 期，頁
我國早在 2000 年 7 月，中研院院士會議即討論在台灣建立「人群基因 庫12」的問題13，經過數年醞釀，行政院於 2004 年 2 月宣示將推動建立台灣 人 群 基 因 資 料 庫 之 政 策14。 為 推 動 行 政 院 宣 示 之 「 台 灣 基 因 資 料 庫 」 （Taiwan Biobank）、目的係瞭解國人常見疾病與基因遺傳和環境因素之關 係之國家計畫政策，於2005 年 8 月起，國科會委託中研院生醫所進行為期一 年的可能性研究15。 然上開計畫執行中，於 2006 年年初竟爆發涉及以不透明方式，罔顧研 究倫理、藉一紙不明不白的「醫學研究同意書」及挾帶健康檢查之名，蒐集 數千民眾之血液及尿液樣本，進而與全民健康保險資料庫進行交叉比對，預 計日後蒐集20 萬名以上之台灣民眾的血液檢體和基因資訊16。 然而，在現今相關法令規範尚未完備，建置基因資料庫伴隨著基因資訊 隱私之相關爭議仍未解決，而基因資料庫又伴隨著重大商業誘因，如保險、 雇主期望能取得被保險人、員工之基因資訊等，足見台灣在進入「後基因組 時代」後，對基因資訊保護之需求，將越來越強烈。
1.2 研究動機
雖然「台灣基因資料庫」計畫爆發可能侵犯人權爭議後，中研院最近召 52-55（2004）。 12 此處所謂「人群資料庫」，應等同文後提及之「台灣基因資料庫」，應屬名異質 同。 13 劉宏恩，前揭註 11，頁 46。 14 劉宏恩，前揭註 11，頁 47；劉宏恩，前揭註 9，頁 72-73。 15 法源編輯室，「《醫政》侵犯人權疑慮未消前 台灣基因資料庫喊停」，法源法律 網，2006 年 3 月 27 日，http://www.lawbank.com.tw/fnews/pnews.php?nid= 39455.00 （最後點閱時間：2006 年 12 月 30 日）。 16 劉靜怡，〈台灣基因資料庫所為何來？〉，司法改革雜誌，第 60 期，2006 年 2 月 15 日，http://www.jrf.org.tw/mag/mag_02s.asp?SN=1561（最後點閱時間：2006 年 12 月30 日）。開醫學研究倫理委員會（IRB）決議，在社會大眾對侵犯人權等相關疑慮未 釐清之前，不准研究團隊向民眾採集血液樣本，要求研究團隊再評估整體法 規可行性，等國人可以接受後再採血17。換言之，政府及研究單位仍尚未放 棄蒐集、處理與利用台灣人民之基因資訊。 由於蒐集、建立台灣人民基因資料庫，有瞭解國人常見疾病與基因遺 傳、環境因素影響之公共利益，且透過其他既有資料庫之交叉比對與利用， 將可產生更多潛在公共或商業利益，如犯罪偵防、保費費率計算等18。在國 家或研究單位尚未放棄蒐集、建立國人基因資料庫之意圖，且諸多利益催生 國人基因資料庫之下19，台灣人民的個人權益應該如何保障、個人隱私如何 保護，將是不可忽視之問題20。 17 法源編輯室，前揭註 15。 18 惟此非台灣基因資料庫計畫建置之目的，而係建置該資料庫另外可以產生之利益， 此等利益將不斷促使該資料庫之建置。相關可參閱林子儀，「基因資訊與基因隱私 權⎯⎯從保障隱私權的觀點論基因資訊的利用與法的規制」，當代公法新論（中） ⎯⎯翁岳生教授七秩誕辰祝壽論文集，頁 695-696（2002）。 19 除前述犯罪偵防及研究國人常見疾病與基因遺傳和環境因素之公益誘因外，另因競 爭優勢已明顯取決於資料的掌握、分析與應用，有許多誘因將促使政府或私人主動 設法建立基因資料庫，如可能基於政策決定需要，或是關於消費市場需要等。也就 是說，為了決策，基因資料庫的建立恐怕是必須的。關於資料庫之地位與價值，參 閱程文成，網際網路資料庫系統績效評估方法之研究⎯⎯以電子商務為例，政治大 學資訊管理學研究所碩士論文，頁60（1998）。 20 有關基因資訊、基因隱私保障之相關問題，請參閱久我勝利著，中原英臣主編，劉 小惠譯，圖解基因與 DNA，頁 202-204（2002）；武光東，「DNA 科學研究簡 史」，黃怡主編，前揭註 7，頁 45；吳秀瑾，「基因知識‧倫理觀與生物決定 論」，黃怡主編，前揭註 7，頁 150-152；戴維斯，前揭註 3，頁 202-204；德利卡 （Karl A. Drlica）著，周業仁譯，DNA 的 14 堂課，頁 318-320（2003）；曾淑瑜， 生命科學與法規範之調和，頁 177 以次（2003）；何建志，基因歧視與法律對策之 研究，台灣大學法律學研究所博士論文，頁 30（2002）；許恒達，科學證據的後設 反省⎯⎯以刑事程序上的 DNA 證據為例，台灣大學法律學研究所碩士論文，頁 96-97（2002）；安德魯斯（Lori Andrews）、聶爾金（Dorothy Nelkin）合著，廖月娟 譯，出賣愛因斯坦：人類組織販賣市場，頁155-156（2001）。英文資料參閱 JUDITH
2005 年 2 月行政院院會討論通過「個人資料保護法」修正草案（下稱個 資法草案）21，送入立法院後，迄今尚未完成修法程序，僅完成朝野協商； 行政院於2006 年 9 月 20 日行政院第 3007 次院會通過、同年月 22 日以台規 字第 0950089743 號函，將個資法草案列為函請立法院優先審議通過之法 案22。似得見行政院亦注意到個人資料保護修法之重要性。 然查，草案第 2 條第 2 款雖增列「基因」為個人資料，似將基因資訊歸 類於「特種個人資料」而以個資法加以保護，但遍查草案全文，除草案第 6 條將醫療、基因、性生活、健康檢查及犯罪前科等五種個人資料為特別規定 外，並無異於如個人姓名、電話、特徵、教育、職業等其他個人資料。暫不 論其他四種「特種個人資料」之保護是否妥適，單就「基因」而言，草案規 定之方式似未察覺基因資訊之特殊性，似難期待草案已能提供吾人對基因資 訊充足之保護23。
AREEN, PATRICA A. KING, STEVEN GOLDBERG, LAWRENCE GOSTIN & ALEXANDER M. C AP-RON, EDS., LAW, SCIENCE AND MEDICINE 25 (New York: Foundation Press, 1996); Anita L.
Allen,Genetic Privacy: Emerging Concepts and Values, in GENETIC SECRETS: PROTECTING
PRIVACY AND CONFIDENTIALITY IN THE GENETIC ERA 31-34(MARK A. ROTHSTEIN,1997). 21 法源編輯室，「《法務》「個人資料保護法」草案（原名稱：「電腦處理個人資料 保護法」）」，法源法律網，2005 年 3 月 24 日，http://www.lawbank.com.tw/fnews/ pnews.php?nid=30103.00（最後點閱時間：2006 年 12 月 30 日）。 22 行政院研提「行政院亟需立法院在第 6 屆第 4 會期優先審議通過法案」，全力推動 「 行 政 院 組 織 法 修 正 草 案 」 立 法 作 業 ，http://reform.rdec.gov.tw/ct.asp?xItem= 634&ctNode=53（最後點閱時間：2006 年 12 月 30 日）、行政院 2006 年 9 月 22 日 台規字第0950089743 號函，http://reform.rdec.gov.tw/public/Attachment/610111128771. pdf（最後點閱時間：2006 年 12 月 30 日）。 23 法律規範倘若未察覺規範對象之特殊性，即得可使人產生懷疑，質疑該規範有其不 足之處，此雖非謂「未有特殊規定即代表保護不足」，然卻使吾人對「是否保護足 夠」而產生研究之動機。
1.3 本文研究範圍
本文係對基因資訊保護進行研究。雖於進入後基因組時代後，基因技術 之應用層面越來越廣，舉凡基因食品、基因治療及基因藥物、基因檢測與基 因諮詢等，甚至基因工程、基因改良、器官複製等24，影響層面非常廣泛， 惟本文研究範圍僅限「直接涉及人類」的基因資訊，蓋就目前而言，僅有 「直接涉及人類」的「基因資訊」始有討論保護之需求與必要，「非直接涉 及人類」之基因資訊，並非本文研究之範圍25。 基此，本文先介紹基因與基因資訊之基本概念後，分別從基因資訊本身 性質及法律上性質加以分析，以凸顯基因資訊之特殊處，再以現行法制探討 目前我國對基因資訊保護情形，並分析個資法草案（即2005 年 2 月送立法院 審議之版本）之規範情形，是否已足保護基因資訊。再參考世界人類基因組 及人權宣言、國際人類基因資料宣言等國際規範，對草案提出之具體修正建 議。 本文分析重點在於，草案是否已考量基因資訊之特殊性，並不特別區分 係基因之蒐集、處理或利用，亦即，若就特定資訊之蒐集、處理或利用之規 定，未考量基因資訊特殊性時，再加以探討是否有修正之必要，若有則並提 出修正建議，以期能周延國人基因資訊之保護。前述提及「人類基因組解讀 計畫」（即 HGP）所建構之人類普通、共同之基因資訊利用，及所涉及專利 權或可專利性問題，或利用此些資訊分析人類行為模式、蛋白質合成、遺傳 機率、突變可能性、人格特質、基因與環境相互作用等情形，均非本文探討 對象。 24 林維信，前揭註 8，頁 29 以次。 25 區分「直接涉及人類」與「非直接涉及人類」，見林維信，前揭註 8，頁 161-163； 相似見解，李震山，「基因資訊利用與資訊隱私權之保障」，法治與現代行政法學 ⎯⎯法治斌教授紀念論文集，頁 86-87（2004）。雖本文研究動機係「台灣基因資料庫」計畫所引發侵犯人權之爭議26， 然研究對象既係針對2005 年 2 月通過之草案進行研究並提出修正建議，則就 草案有無修正必要之論證過程中，或有可能提及有關基因資料庫之相關問 題，但因基因資料庫非本文主要欲處理者，故未就基因資料庫之建構、管理 等其他規範層次予以探討；再者，因限於篇幅，本文並未詳細探討「倘若基 因資訊保護不當」會造成什麼樣的結果（如可能造成基因歧視等27），僅本 於隱私權、人格權之要求，作為基因資訊保護之理論基礎；此外，本文僅限 分析探究個資法草案，其他如去氧核醣核酸採樣條例等法令，雖於介紹現行 法制時會提及，但非本文欲探討對象，故未予深入探究評析，惟此非謂本文 認同此些法令之存在。
2. 分析基因資訊
2.1 基因與基因資訊
2.1.1 基因概說
基因，係生物技術世紀之綠色黃金28，即係決定生物特徵及未來發展之 遺傳物質。以人而言，基因影響身高、體重、膚色、髮色、智力、脾氣、性 格等，換言之，基因除產生人之眼睛、雙腳、內臟等器官外，並在某程度上 影響人各方面之行為⎯⎯此非所謂的「基因決定論29」（genetic determin-ism），僅係認為基因對人之行為，具強而有力之影響，但仍未否定環境、後 26 實則，即令無該計畫，基因資訊保護之相關議題仍係重要。該計畫僅係進行本文研 究之誘因。 27 有關基因歧視之簡介與類型，參閱林維信，前揭註 8，頁 58-61；並參閱李震山，前 揭註25，頁 88-90；何建志，前揭註 20，頁 3-32。 28 里夫金，前揭註 6，頁 39。 29有關基因決定論之批判，see ALLEN BUCHANAN, DAN W. BROCK, NORMAN DANIELS &
DANIEL WIKLER, FROM CHANCE TO CHOICE: GENETICS AND JUSTICE 22-25 (CAMBRIDGE
天對人之影響30、31
。
而DNA（去氧核醣核酸，deoxyribonucleic acid），其構造單位是核苷酸 （nucleotide），每個核苷酸由三部分組成，即「五碳醣」（去氧核醣， deoxyribose）、磷酸根及氮鹼基（nitrogenous base）；DNA 對核醣核酸 （ribonucleic acid, RNA）而言，DNA 脫去氧，故較 RNA 更為穩定32。
DNA 成雙股螺旋狀33，各股組成部分是等量的，係以四種鹼基（即「氮 鹼基」），前兩種屬嘌呤類（purine），一是腺嘌呤（adenine，簡寫成： A ） ， 另 是 鳥 糞 嘌 呤 （ guanine ， 簡 寫 成 ： G ） ， 後 兩 種 屬 嘧 啶 類 （pyrimidines ） ， 一 是 胞 嘧 啶 （ cytosine ， 簡 寫 成 ： C ） ， 另 是 胸 腺 嘧 啶 （thymine，簡寫成：T）；腺嘌呤（A）必與胸腺嘧啶（T）配對，鳥糞嘌呤 30 賴特（William Wrights）著，郭本禹等譯，基因的力量：人是天生的還是造就的，頁 37 以次、頁 93 以次、頁 284-308（2001）；泰格拉弗利（Linda Tagliaferro）、布門 （Mark V. Bloom）合著，鄭素雯主編，看基因在說話，頁 10-11（2001）；吳秀瑾， 前揭註20，頁 152 以次。 31 關於基因與環境之互動影響，可參楊延光、葉宗烈，「環境、腦與人類行為」，台 灣醫界（Taiwan Medical Journal），第 45 卷第 3 期，頁 148 以次（2002）。
32
葉林柏、郜金榮編著，分子生物學，頁 6（2003）；卜魯姆（Gilbert D. Brum）、馬 凱尼（Larry McKane）、卡爾普（Gerald Karp）合著，周民治、吳懷慧、陳玉舜、 陳建宏編譯，生物學，頁 138-139（2002）；大石正道，前揭註 7，頁 18-19；劉俊 麟，前揭註 7，頁 10；莊榮輝，「Biochemistry Basics」，莊榮輝個人網站，http:// juang.bst.ntu.edu.tw/BCbasics/Nucleic1.htm#3 （ 最 後 點 閱 時 間 ： 2006 年 12 月 30 日）。 33 瑞德利（Matt Ridley）著，蔡承志、許優優合譯，彭之琬主編，23 對染色體⎯⎯解 讀創生奧秘的生命之書，頁60-65（2001）；卜魯姆等，前揭註 32，頁 149-150；鍾 萬君主編，基因重組未來經濟，頁 75-77（2000）；倫斯伯格（Boyce Rensberger） 著，涂可欣譯，程樹德審訂，一粒細胞見世界，頁 110-111（1998）；楊惠郎，「基 因工程」，田蔚城編，生物技術，頁43（1996）。英文資料參閱 ALLAN J. TOBIN &
JENNIE DUSHECK, ASKING ABOUT LIFE 211-215 (2001); James Watson & Francis Crick’s, A
Structure for Deoxyribose Nucleic Acid, 171 NATURE 737, 737-738 (1953), http://www.nature.com/nature/dna50/watsoncrick.pdf（最後點閱時間：2006 年 12 月 30 日）。
（G）必與胞嘧啶（C）配對34；而鹼基序列之每鹼基相互與另股鹼基配對， 又稱「鹼基配對」（base-pair），故 DNA 序列上的鹼基必定是成對存在35。 DNA 序列以三個鹼基為單位，構成「密碼子」（code），亦即「遺傳密 碼」（又成「三聯密碼」）36，並經「中心法則」（central dogma，又稱「中 心定論37」、「中心教條38」、「中心信條39」）將 DNA 訊息「轉錄」成 RNA，RNA 再「轉譯」成蛋白質40。在絕大多數情況下，遺傳密碼是通用 的，從菌類到人類，都是用同一部 DNA 密碼；從此生命現象之特徵而言， 生命在DNA 層次是具有統一性的真理41。 34 王秀盈，DNA 與人性的萌動，頁 29（2000）；葉林柏等，前揭註 32，頁 69-70；瑪 格納（Lois N. Magner）著，李維、崔極謙、王水平合譯，董紀龍校，生命科學史， 頁628-629（2002）；奧爾德里奇（Susan Aldridge）著，喻富根、李寬鈺、馮峨、范 涵合譯，生命之線⎯⎯基因與遺傳工程，頁 9-10、18-20（2000）；泰格拉弗利等， 前揭註30，頁 64-66；英文資料參閱 TOBIN & DUSHECK,supra note 33,at209-215.
35 大石正道，前揭註 7，頁 20；久我勝利，前揭註 20，頁 33、40。 36 奧爾德里奇，前揭註 34，頁 33-35；李恩來，明天的我：生物和醫學技術的發展與 人類未來，頁11（2001）；德利卡，前揭註 20，頁 49-51；葉林柏等，前揭註 32， 頁72；李（Thomas F. Lee）著，蔡幼卿譯，基因未來，頁 18（1997）；鍾萬君，前 揭註33，頁 95。
另有謂DNA 上的三個 Code，稱「codon」，參閱 Dolan DNA Learning Center, DNA
Words Are Three Letters Long, Cold Spring Harbor laboratory (2003), http://www.dnaftb.
org/dnaftb/22/concept/index.html（最後點閱時間：2006 年 12 月 30 日）。 37 李著，前揭註 36，頁 16。 38 劉俊麟，前揭註 7，頁 12。 39 何建志，前揭註 20，頁 33。 40 瑪格納，前揭註 34，頁 645、650-651；葉林柏等，前揭註 32，頁 76；大石正道， 前揭註7，頁 38、42-44；鍾萬君，前揭註 33，頁 85-86、94；楊惠郎，前揭註 33， 頁 42；張惟杰，前揭註 10，頁 131；蔡新，「蛋白質工程」，田蔚城編，生物技 術，頁56-57（1996）。 41 奧爾德里奇，前揭註 34，頁 35-36；久我勝利，前揭註 20，頁 34-37；李著，前揭註 36，頁 19；鍾萬君，前揭註 33，頁 97；倫斯伯格，前揭註 33，頁 114；瓊斯 （Steve Jones）著，劉泗翰譯，簡正鼎審訂，命運之舞⎯⎯基因的故事，頁 64-72
而基因（gene）與 DNA 不同42，基因偏重於特定性狀之表現，是遺傳學 （genetics43）上的概念；DNA 偏重於其分子結構與化學功能，開啟分子生物 學 （molecular biology ） 的 研 究44。 二 者 構 成 分 子 遺 傳 學 （molecular genetics）45 ；而目前生物技術主要係運用分子生物學與生物化學（biochemis-try46）之知識技術47。
而基因與 DNA 之關係是：DNA 纏繞著「核小體」（nucleosome），再 經由捲曲、折疊成「環狀區段」（looped domains）後，再緊縮成「染色體」 （chromosomes）；人體長約二公尺的 DNA，便係如此壓縮成 46 個染色體， （1999）；周延鑫編著，生物物理學導論，頁 11（1987）；魏德（Nicholas Wade） 著，趙沛林等譯，基因，頁95（2002）。 42
蒲杜嘉（Franklin H. Portugal）、科恩（Jack S. Cohen）合著，孫克勤譯，DNA 世紀 之回顧：遺傳物質構造及機能的研究發展史，頁 1（1988）；王秀盈，前揭註 34， 頁158；奧爾德里奇，前揭註 34，頁 2。 43 在 20 世紀初遺傳學（genetics）開始自生物學分離而成獨立學門之際，遂將孟德爾提 出「遺傳因子」之概念，稱之為「基因」（gene）；此時 DNA 尚未被確認，而「基 因」僅是假設之名詞。詳參張惟杰，前揭註10，頁 13-14。 44 分子生物學一語最早於 1945 年被 William Astbury 首次使用，係指「生物大分子的 化學和物理結構的研究」。隨著對細胞及噬菌體有系統地研究而發展，分子生物學 家才確定DNA 是包含細胞絕大部分遺傳訊息的物質；而分子生物學最早研究的兩個 問題就是遺傳物質的鑑定和蛋白質的合成機制。參閱葉林柏等，前揭註32，頁 1-2； 張惟杰，前揭註10，頁 14-15。 45 分子遺傳學崛起於 1950s 至 1960s，主要係透過研究 DNA 分子以及親代如何將性狀 遺傳給子代。參閱葉林柏等，前揭註 32，頁 1；卜魯姆等，前揭註 32，頁 138；瑪 格納，前揭註34，頁 650 以次、664。 46 生物化學更早於遺傳學、分子生物學，在 17 世紀時，生物化學一詞已被使用，但生 物化學係在結合分子生物學之知識及研究能力後，始有長足之進步。參閱瑪格納， 前揭註34，頁 188-190、646-649。 47 以現今 21 世紀以觀，實在難以針對「生物化學」、「遺傳學」、「分子生物學」或 「分子遺傳學」等進行詳細地劃分，因為它們均與「生物學」有關，但彼此又不相 容。
而塞在長約數毫米的細胞核（nucleus）內48。而基因係特定片段之「DNA 序 列」（DNA sequence）49。 基因，就被視為「遺傳原子論」之孟德爾（Gregor Mendel）定律而言， 係最小遺傳單位；雖近代已經可以將基因再細分為內含子、外顯子、啟動子 區、三聯體、鹼基等，但亦不會改變「基因」這一概念（正如夸克的發現， 並未改變認為物質最小的是「原子」一樣）；因此，縱使基因再被如何細分 割，然基因作為遺傳最小單位的概念，依然仍是目前一般的看法50。基因， 即指一個人帶有之遺傳訊息及性向表現。
2.1.2 基因資訊概說
資訊（information），簡言之，即經由有系統、有計畫之專門處理與管 理，能運用的或是智慧的來源。資訊與資料（data）之區別在於，後者僅純 粹為資料，而前者係必須處於得利用、判斷之狀態；換言之，前者係後者整 理、分析之產物，單純資料蒐集並不構成資訊51。資訊就是人們透過施加於 48 卜魯姆等，前揭註 32，頁 149-150；戴維斯，前揭註 3，頁 62-63；李著，前揭註 36，頁 8 以次；張惟杰，前揭註 10，頁 99。 49 王秀盈，前揭註 42，頁 18；子言編，基因：講述生命的故事，頁 31（2000）；李 恩來，前揭註 36，頁 6；劉俊麟，前揭註 32，頁 11；張惟杰，前揭註 10，頁 133；泰格拉弗利等，前揭註 30，頁 14、60 以次；李文琦，基因可專利性之研 究：以美國專利制度為中心，東吳大學法律學研究所專業碩士班碩士論文，頁 19 （2001）；羅靜華，論基因改造食品／作物之管制及其民事責任，成功大學法律學 研究所碩士論文，頁9（2003）。英文資料參閱 A Primer: From DNA to Life, DOE genomes.org, http://www.ornl.gov/sci/techresources/Human_Genome/primer_pic.shtml （ 最 後點閱時間：2006 年 12 月 30 日）。 50 克拉默（Friedrich Cramer）著，柯志陽、吳彤合譯，混沌與秩序⎯⎯生物系統的複 雜結構，頁 34-35（2000）；溫伯格（Rober A. Weinberg）著，周業仁譯，細胞反 叛，頁7-8（2000）；葉林柏等，前揭註 32，頁 67。 51 李淑文，電腦整合製造資訊流程的探討，政治大學資訊管理學研究所碩士論文，頁 16（1994）；許文義，個人資料保護法論，頁 18-20（2001）；王添地編著，整合計 算機大辭 典 （Integrated Chinese DICTIONARY OF COMPUTERS），頁 405-410資料的某些約定，賦予這些資料的特定涵義52；因此可以這樣理解：一堆資 料，基於特定目的而「加工」後所得的，即可稱之為「資訊」，亦即，對於 資 料 ， 為 了 使 之 成 為 資 訊 而 為 的 一 切 行 為 ， 包 括 資 訊 分 析 （Information analysis）、資訊工程（Information engineering）、資訊反饋（Information feedback）、資訊流程分析（Information feedback system）、資訊管理（In-formation management）、資訊處理（Insystem）、資訊管理（In-formation processing）等均屬之53。
因此，一個人所擁有之基因及其相關資訊，即是「基因資訊」（genetic information54），有論者謂基因資訊有廣狹二義，狹義係指透過基因檢驗而得 之資訊，廣義則包括從個人外貌、家族遺傳病史等推知個人之基因資訊55， 亦有論者不區分廣狹義56。 而基因資訊之特殊處在於，基因資訊可使以往只在基因「表現時57」才 （1994）；英漢雙解計算機軟體辭典編委會編，英漢雙解計算機軟體辭典，頁 499 （1987）；白英彩主編，英漢電腦技術大辭典，頁 882-889（1999）；林在高、宋文 強主編，中央英漢計算機百科辭典，頁828-832（1996）。 52
The meaning that a human being assigns to data by means of the conventions applied to that data. 參閱英漢雙解計算機軟體辭典編委會編，前揭註 51，頁 499。 53 王添地，前揭註 51，頁 405-410；白英彩，前揭註 51，頁 882-889；林在高等，前揭 註51，頁 828-832。 54 又有稱「遺傳資料」，參閱曾淑瑜，前揭註 20，頁 171 以次。 55 何建志，前揭註 20，頁 32；何建志，基因歧視與法律對策之研究，清華科法叢書 (3)，頁 51（2003）；雷文玫，「歧視有理？⎯⎯美國商業健康保險與基因歧視之研 究」，第一屆基因科技之法律管制體系與社會衝擊研究學術研討會，台灣大學法 律系，台北，2000 年 3 月 12 日，頁 17-18，http://biolaw.law.ntu.edu.tw/academy/ 20000312/1.pdf（最後點閱時間：2006 年 5 月 8 日）。 56 雷文玫，前揭註 55，頁 11；顏厥安，〈財產、人格，還是資訊？論人類基因的法 律地位〉，第一屆基因科技之法律管制體系與社會衝擊研究學術研討會，台灣大 學法律系，台北，2000 年 3 月 12 日，頁 14 之註 46、頁 18，http://biolaw.law.ntu. edu.tw/academy/20000312/5.pdf（最後點閱時間：2006 年 5 月 8 日）；林子儀，前揭 註18，頁 694-695。 57 基因又可分成「表現型」（phenotype）與「基因型」（genotype），參閱瑪格納，前
被人知曉和加以處理之情況，可提前在未「表現」前即得被預先知悉，如同 已發生般；其中，在基因疾病方面，原先須待發病後始知悉該病人得此疾病 並加以治療，而因基因資訊之使用，可提前至現在未發病前，即可預知該病 人可能得此病58。 另有論者認為，依基因資訊對疾病預測力之大小，將基因資訊分為：1. 單基因疾病之基因資訊；2.多基因疾病之基因資訊；3.可算基因機率之多因子 疾病基因資訊，即指基因資訊對疾病之預測機率，在多因子疾病中，可經計 算而得；4.無法算基因機率之多因子疾病基因資訊；5.其他一般基因資訊 等59。 上開從基因資訊「得預見性」之論點，尤以「可否區分基因機率」之多 因子基因疾病細分基因資訊之類型，將「基因資訊」類型化，實有其參考價 值。惟本文不採此分類，蓋基因對人之影響究竟有多大？迄今仍無具體精算 之科學證據；又 99%與 1%之發病率縱有其差異，然 49%與 51%呢？或其他 更些微之差異時，在一般人民易陷入基因迷思、不易建立清楚正確之基因觀 念時，在探究基因資訊保護時，恐無以發病率或發病可能性作為區分之實 益。 更何況，基因資訊之所以需要保護，係因「人」之緣故，不因「發病基 因」或「非發病基因」而有別；在同係「人」之基因資訊，恐無法得出差別 保護之理由。綜上，本文以為，純粹 DNA 序列排序不能稱為「基因資 訊」，須「決定每個人遺傳訊息及性向表現之基因特徵之 DNA 資料，經由 分析、說明後，而可供使用、判斷、做出決策的訊息」，始稱為「基因資 揭註 34，頁 596；子言，前揭註 49，頁 34；泰格拉弗利等，前揭註 30，頁 30、 36。 58 李瑞全，「基因疾病、基因治療與醫療保健」，基因治療與倫理、法律、社會意涵 論文選集，頁29、32（2003）。 59 楊慶泉，人群生物資料庫之醫研成果分享⎯⎯以樣本提供者為中心，中原大學財經 法律學系碩士論文，頁41（2005）。
訊60」。在此意義上，發病或非發病基因均屬之。 無論如何，基因資訊具有「預見性」之特質，而使分析基因資訊較其他 種類資訊分析，更具有價值61，則「基因資訊」本身性質如何，即有探究必 要。後將分別從基因資訊本身性質及法律上性質，加以詳述，藉分析基因資 訊性質而釐清保護基因資訊之必要性及需要性，並作為基因資訊保護之論述 基礎62。
2.2 基因資訊之性質
基因資訊既係指決定每個人遺傳訊息及性向表現之基因特徵之 DNA 資 料，經由分析、說明後，而可供使用、判斷、做出決策的訊息，則基因資訊 之性質攸關基因資訊保護之方式。因此，釐清、確認基因資訊之性質，係有 必要。故本文先分析基因資訊之本身之性質，再分析其法律上性質如下：2.2.1 基因資訊本身性質之分析
根據前所述基因與基因資訊之概說，基於基因資訊係根據基因特徵分析 而可供使用、判斷、做決策之訊息，則由基因之特性及作用以觀，可就基因 資訊本身，至少可分析出基因資訊具六種性質，即「識別性」、「預測 性」、「遺傳性」、「持久性」、「標籤性」及「敏感性」，分述於下： 60 然而，「基因資料」與「基因資訊」有何不同？本文暫不嚴格區分，惟可肯定的 是，純粹基因序列之排列，非屬本文所指之「基因資料」或「基因資訊」。 61 此處僅係藉由「基因資訊預見性」而凸顯基因資訊之分析價值，非謂基因資訊「僅 有」預見性。有關基因資訊之性質，於次節詳述。 62 至於「家族病史」、「生化資訊」等眾多醫療資訊本質上雖然可能可以追溯到基因 的差異，惟非本文所謂之「基因資訊」；以「家族病史」而言，「病史」之來源係 「發病紀錄」而非「基因」，與基因資訊在本質上即有不同，自不能相提並論。然 而，倘若日後另訂保護基因資訊之專法，欲將上開「可能可以追溯到基因差異」之 資訊納入專法保護，本文並未持贊同或反對之立場，畢竟此仍須更進一步的研究， 尚無法一概而論。2.2.1.1 識別性
基因得應用於犯罪偵查及訴訟上證據或親子鑑定方面63，係耳熟能詳之
事，此係因 DNA 具有辨識性之故；而 DNA 主要係以「限制片段長度多型
性」（restriction fragment polymorphisms, RFLP）的 DNA 標記進行識別判 斷，1990 年後發現 DNA 上之單一核苷酸多樣性（single nucleotide polymor-phism, SNP），更加確認 DNA 之識別性64。基因具有識別性應無庸置疑，則 根據基因特徵分析而得可供使用、判斷訊息之基因資訊，亦具有識別性。 2.2.1.2 預測性 由於基因係對人之健康、發病、成長、衰老等均有影響，故根據基因分 析而得之基因資訊，自得用以預測未來發生之情況，包括預測是否發病、得 老人癡呆症之機率、罹患癌症機率等，亦可取得幼童之基因資訊後，得預測 其日後高矮胖瘦或聰明愚笨或美醜等。 唯有論者認為，基因尚須與環境產生交互影響，即使有高風險罹病機率 仍不表示注定罹病，因此「基因資訊」之預測功能是否如此重要，恐有省思 餘地；況不是每種基因均有預測性，例如：雖可藉由分析基因而得知瞳孔顏 色，但其實肉眼即可觀察，故此並無「預設」功能，且其他非基因資訊亦有 預測功能，例如：罹患癌症將不久死亡65，或負債累累將可能脫產或宣告破 產。 然上開說法並無礙於基因資訊之預測性存在。首先，單基因疾病所造成 之發病（如亨廷頓舞蹈症），僅係早晚問題，其預見性至明，而若提早知悉 63 關於 DNA 之犯罪偵察及訴訟證據之應用，蔡銘書，科學證據之研究，台北大學法律 學研究所碩士論文，頁 24-26（2000）；關於 DNA 用於親子鑑定，鄧學仁等合著， DNA 鑑定⎯⎯親子關係爭端之解決，頁 17-90、122-159、278-288（2001）。 64
林維信，前揭註 8，頁 27-28；TOBIN & DOSHZECK,supra note 33,at 296-298.
65
See Mark A. Rothstein, Why Treating Genetic Information Separately Is a Bad Idea, 4 TEX.
REV. L. & POL. 33 (1999); Douglas H. Ginsburg, Genetic and Privacy, 4 TEX. REV. L. & POL. 33 (1999)；轉引自王俊文，論基因資訊之保護⎯⎯「去氧核醣核酸採樣條例」
帶有此類疾病之基因，則可早日透過基因治療應對；如係多基因疾病交互作 用，則可藉由控制環境、減少發病機會而產生預防效果。 而吾人根據資訊判斷、推測，例如：市場汽車買氣旺，則推估汽車類股 票會上漲，基因資訊亦不過是讓人判斷、推測之資料之一，只要注意勿入 「基因決定論」之泥沼，實無否定基因資訊預測性之必要。 2.2.1.3 遺傳性 遺傳為生命特性之一66。以人為例，遺傳性係指基因透過減數分裂67成 精子、卵子後，經由受精程序而將自身帶有之基因傳予子代，此係生命之特 徵，此係基因資訊與其他種類資訊最大不同之處。 惟有論者認為，「非基因資訊」有時亦可能透露「遺傳」訊息，例如： 個人之社會地位，某程度上會影響甚至決定其子女之教育水平，因此社會地 位有時也會「遺傳」68。 然上開說法似乎混淆「基因」與「環境」之別。人之社會地位之所以產 生「遺傳現象」⎯⎯亦即上一代係高知識份子則下一代可能亦是高知識份 子、上一代行乞則下一代可能亦行乞，係因「環境」所致，但並非不可能改 變，否則台灣早期均係貧困家庭，若依上開論者說法，台灣應繼續貧困。此 說法顯欠說服力。 但「基因」卻非如此。基因之遺傳，幾乎於精卵結合那一剎那決定，雖 嗣後會因環境而影響基因之作用，然基因本身仍發生遺傳；且即令子代未出 現上一代基因表現之外觀性狀，子代基因仍會遺傳給孫代，代代相傳⎯⎯除 66 克拉默，前揭註 50，頁 31。 67 細胞分裂有三種：一為「無絲分裂」；二為「有絲分裂」；三為「減數分裂」。前 者又稱「二等分裂」，後二者僅出現於真核細胞生物；又稱「有絲分裂」為「體細 胞分裂」，而「減數分裂」為「生殖分裂」。詳參卜魯姆等，前揭註 32，頁 102 以 次；久我勝利，前揭註20，頁 88-91；張惟杰，前揭註 10，頁 98-103。 68 王俊文，前揭註 65，頁 23-24。
非發生「基因突變」（gene mutation69）。突變機率大約百萬至千萬分之 一70。「基因」與「環境」所產生之「遺傳」，仍有十分明顯之差異，故恐 難逕否認基因資訊之遺傳性。 2.2.1.4 持久性 除非個體本身發生自發性突變，或特定病毒感染（如 AIDS 之 HIV 感 染），否則基因會跟隨個人一輩子而不會改變；且即使藉由基因治療（gene therapy）抑制特定基因之作用，然該基因仍會一直存在71。惟或可認為，指 紋亦屬持久性之資訊，然指紋與基因最大不同之處，在於指紋仍可透過外力 破壞，例如：刻意讓指尖燒燙傷，但基因甚難改變，其持久性之強度更甚於 指紋。 2.2.1.5 標籤性 因基因本身之預測性、遺傳性與持久性，倘基因資訊遭不當使用時，均 可能產生被歧視的可能；而該歧視範圍可能及於個人之家屬及其所屬之族 群。惟有論者指出，會被標籤、被歧視可能言過其實，有許多資訊亦會造成 標籤，例如：犯罪前科。惟基因資訊所產生之標籤化效果，乃係因「與生俱 來」的，然其他會發生標籤效果的資料，如犯罪前科，係因「人為」所致， 二者仍無法等同視之。 69 葉林柏等，前揭註 32，頁 74、123；卜魯姆等，前揭註 32，頁 148-149；久我勝利， 前揭註 20，頁 46-47；泰格拉弗利等，前揭註 30，頁 100-101；德利卡，前揭註 20，頁 68；張惟杰，前揭註 10，頁 145；林維信，前揭註 8，頁 43-47。英文資料， 請參閱TOBIN & DUSHECK,supra note 33,at 229-230; Dolan DNA Learning Center, Muta-tions Are Changes in Genetic Information, Cold Spring Harbor laboratory (2003),
http://www.dnaftb.org/dnaftb/27/concept/index.html（最後點閱時間：2006 年 5 月 8 日）。
70
See TOBIN & DUSHECK,supra note 33,at 231.
71
有關基因治療，參閱林維信，前揭註 8，頁 31-33；林仁混，基因工程與癌症醫學， 醫學叢書（13），頁 273、284-285（1995）。
2.2.1.6 敏感性 因基因資訊之可預測性，基因資訊可得預測個人未來健康狀況，屬敏感 性資訊。然有論者認為，其他「非基因資訊」同屬敏感，例如：個人 AIDS 帶原事實、性功能障礙等72。惟此論述著重於特殊同屬敏感性資訊，然仍無 法得出否定基因資訊之敏感性73。 基因資訊最大特色在於，均具備上開特性，其他資訊頂多同時具備幾 項，並無法與基因資訊等量齊觀。例如：性功能障礙雖屬敏感性資訊，但並 不見得會遺傳、亦可能治好（欠缺持久性）；指紋本身具持久性及辨識性， 但並不具敏感性74，亦不會遺傳。足見經由上開從基因性質至基因資訊性質 之探討，可得出基因資訊與其他種類個人資訊，存有本質上之差異。
2.2.2 基因資訊法律性質之分析
基因資訊係分析基因後而得知訊息，故分析基因資訊之法律上性質，需 先分析基因之法律性質。以下將分別從「財產性」、「人格性」及「家族 性」，先分析基因之性質，再分析基因資訊之性質： 2.2.2.1 財產性 有謂基因之財產理論（property theory），認基因係個人財產，惟此係指 基因本身之物質性，亦即認為與人之毛髮、血液無異，當與人脫離後即成為 權利客體之「物」，非人之一部，而認脫離人體之毛髮、血液，其內之基因 即可具財產性？若此，則基因資訊係經分析、處理之個人基因特徵之訊息， 72 王俊文，前揭註 65，頁 24。 73 另有學者主張基因資訊有五種特性：1.資訊危險性；2.DNA 持久性；3.DNA 作為身 分辨識物；4.與家族相關的危險性；5.對社群的影響。並指出基因資訊若未給予適當 保障，易對個人隱私及其他權益，造成重大的傷害。林子儀，前揭註 18，頁 704-707。此分類與本文分類無實質之差異。 74 林子儀，司法院釋字第 603 號解釋之協同意見書，司法院大法官解釋檢索系統： http://www.judicial.gov.tw/constitutionalcourt/P03_01_detail.asp?expno=603 （ 最 後 點 閱 時間：2006 年 12 月 30 日）。應有其財產性？倘從「資訊」的角度出發，似可得肯定答案75。是以，倘基 因資訊具財產性、則似可自由處分收益？ 就一般個人資訊，論者多引用「個人資訊自決權」，進而主張個人對於 其自己之個人資訊有其自主決定權，並可自由決定其自己個人資訊之利用方 式76，且另有可屬交易客體之個人一般資訊，例如：與人之「個別性」有 關，並足供人們做出決策或判斷之資訊，且此該資訊已成為交易客體，如 「易動生成資訊」等即是77。故似謂基因資訊亦屬得交易之資訊，亦非無理78？ 然而，就算基因資訊係「具財產性」，是否即表示特定人之基因資訊係 「可讓與」？係可「處分」？則即令承認基因資訊具財產性，恐亦無法得到 肯定答案。蓋單從現行電腦個人處理資料保護法以觀，一般個人資料即屬不 得任意讓與、轉讓，而基因資訊屬該法之「個人資料」（參本文 3.2.1 之說 明），自無法因而得出基因資訊係屬可交易、可轉讓之結論79。 2.2.2.2 人格性 倘藉由德國聯邦法院「儲存精子滅失案80」以觀，若由「功能上的一體 75
布 蘭 絲 康 （ Ann W. Branscomb ） 著 ， 陳 月 霞 譯 ， 出 賣 資 訊 （ Who owns information?），頁 30（1999）；程文成，前揭註 19，頁 60；李淑文，前揭註 51， 頁 16；林雅惠，「資訊隱私權之重塑⎯⎯以行動商務為例」，科技法學評論，第 1 卷第1 期，頁 119-120（2004）；顏厥安，前揭註 56，頁 7、15-16。 76 陳志忠，個人資訊自決權之研究，東海大學法律學研究所碩士論文，頁 197-201 （2000 ） ； 李 震 山 ， 「 論 資 訊 自 決 權 」 ， 人 性 尊 嚴 與 人 權 保 障 ， 頁 280-281 （2001）；相反立場，愛倫‧愛德曼（Ellen Alderman）、卡洛琳‧甘迺迪（Caroline Kennedy）合著，吳懿婷譯，林宏濤主編，隱私的權利，頁 447（2001）。 77 布蘭絲康，前揭註 75，頁 77-78；程文成，前揭註 19，頁 60。 78 本文對此種解釋、說明一般個人資訊之說法已存有相當質疑，惟於此不深入討論， 僅試圖說明，基因資訊與一般個人資訊有本質上之差異，且該差異足以達到不能援 用一般個人資訊之理論架構來說明基因資訊。不同看法，李震山，前揭註 25，頁 100。 79 相同立場，楊慶泉，前揭註 59，頁 45-47、50。 80 該案例主要係討論，若對人體分離之精子發生侵權行為，則究竟係侵害人的什麼權
性」以觀⎯⎯即依權利主體的意思係為保持身體功能，或其後再將與身體結 合時，則為保護權利主體者的自主決定權與身體本身，從法規範目的而言， 應認為係對於身體的侵害81⎯⎯而肯定精子是身體的一部分，則似亦得認為 基因於與人體分離後仍為屬人體之一部；而若再以「類比聯想」進行推 論82，倘認身體之一部（如手足）是人格權客體，則精子亦是人格權客體， 則其遺傳因數⎯⎯基因，似亦是人格權客體之一部，具有人格性。 既然基因具有其人格性，則基因資訊是否亦具有人格性？似可認為，因 基因資訊係表彰一個人所擁有的基因，進而得知或可得而知該個人之個性、 潛在性格、未來疾病等83，就如係其「未來日記84」。因而認基因資訊有其人 格性，應是可被接受的85。 2.2.2.3 家族性 遺傳是生命的特性之一86，包括上下代間及細胞分裂87。在上下代間， 即有家族性。亦即，基因非僅止於自己所擁有，而係涉及整個家族，包括自 利？亦即，身體之一部與人體分離後，分離之部分是否仍有「人格權」之存在？請 參閱Vernichtung von Sperma, BGHZ 124,52，轉引自顏厥安，前揭註 56，頁 8-10；王 澤鑑，侵權行為法第一冊，基本理論一般侵權行為，頁122（1998）。 81 王澤鑑，前揭註 80，頁 122。 82 亞圖‧考夫曼（Arthur Kaufmann）著，劉幸義、林三欽、蔡震榮、李震山、吳從 周、鄭善印、陳惠馨、楊芳賢、陳慈陽、熊愛卿、郭麗珍、秦季芳、陳妙芬、劉初 枝、李建良合譯，法律哲學，頁87-88（2000）；亞圖‧考夫曼（Arthur kaufmann） 著，吳從周譯，顏厥安審校，類推與「事物本質」⎯⎯兼論類型理論，頁 133-137 （1999）。 83 賴特，前揭註 30，頁 308。 84
此語出於 George Annas, Genetic Privacy: There Ought to Be a Law, 4TEX. REV. L. & POL. 9, 11 (1999)，轉引自雷文玫，前揭註 55，頁 2。 85 有論者直接主張，所有基因資訊類型均有人格性。楊慶泉，前揭註 59，頁 45、50。 86 克拉默，前揭註 50，頁 31。 87 溫伯格，前揭註 50，頁 41；道金斯（Richard Dawkins）著，趙淑妙譯，自私的基 因，頁18-19（2000）。
己的親代及子代。由遺傳學、基因學之知識可知，每個人的基因都不全然是 自己的88，由此角度觀之，似無法認為基因係屬某特定人的。 而基因資訊亦係如此。基因資訊所表達的，非僅個人健康或能力或「未 來日記」，亦包括整個家族或族群的狀況，特別是某些與外界較少婚姻關係 而有高度基因同質性之族群成員，其影響層面係十分深遠89；是以，基因資 訊具「家族性」⎯⎯個人與其家族之基因資訊係相似相近90 。若另從基因歧 視之角度觀察可知，基因歧視之範圍可能包括個人及其家族成員91。 因家族性之故，可從基因資訊同時探知其他親屬、甚至所屬族群之基因資 訊，故若允許個人依其意願而逕將「自己」基因資訊交付他人使用或讓與，使 受讓人得探知讓與人之其他親屬、所屬族群之基因資訊，則是否已代他人「交 付」基因資訊，因而有可能造成淘空社會國賴以維繫之休戚與共原則92。 因此，可能導出家庭成員有瞭解其他家庭成員或未來家庭成員基因資訊 88 道金斯，前揭註 87，頁 4。 89 賴特，前揭註 30，頁 287-291；李震山，前揭註 25，頁 102。 90 劉靜怡，「是科技？是法律？還是科技法律？⎯⎯從規範研究軌跡的觀察看台灣的 新興研究教學風潮」，律師雜誌，第 259 期，頁 80（2001）；楊益昇、鄧曉芳、張 茹蘭、黃慧嫻、李昂杰共同整理，「『因應21 世紀生物技術革命之法制維新』國際 研討會紀實」，科技法律透析，第14 卷第 12 期，頁 9-10（2002），http://stlc.iii.org. tw/publish/infolaw/9112/911201.htm（最後點閱時間：2006 年 12 月 30 日）；楊秀 儀，前揭註4，頁 3；羅欣寧，科技改造人類的界限⎯⎯以基因改造為中心，中原大學 財經法律學研究所碩士論文，頁55（2003）；曾淑瑜，前揭註 20，頁 175、179-180。 91 何建志，「基因資訊與保險：社會政策與法理分析」，第三屆基因科技之法律管制體系 與社會衝擊研究學術研討會，台灣大學法律學院科技與法律研究中心，台北，2002 年 6 月 27 日，註 8 之說明，收於：小泰的生物科技法律網站，http://www.bio.idv.tw/data/ data2/2002062701.htm（最後點閱時間：2006 年 12 月 30 日）；何建志，前揭註 20， 頁3；何建志，前揭註 55，頁 6；阿麗塔‧艾倫（Anita L. Allen）、理查德‧托克音 頓（Richard C. Turkington）合著，馮建妹、石宏、郝倩、劉相文、許開辰編譯，美 國隱私法⎯⎯學說判例與立法，頁 151（2004）。 92
Vgl. Andreas Fisahn, Ein unveräuβerliches Grundrecht am eigenen genetischen Code, ZRP, 2001. S. 53; 轉引自，李震山，前揭註 25，頁 101。
之權利，例如：父母基於自己的未成年子女健康之考量，似有權利知道他們 的基因資訊93，或是家庭成員間，對彼此是否有將其基因資訊提供予第三人 處理、利用，似應亦有一定之權利；有論者亦主張，甚至得衍生具集體權性 質之「家族權」94。由此足認基因資訊與其他一般個人資訊不同。
2.3 小結
基因資訊同時具備「識別性」、「預測性」、「遺傳性」、「持久 性」、「標籤性」及「敏感性」等特性，雖此六種特性非基因資訊所獨有， 然同時具有此六種性質，則僅基因資訊有之，故基因資訊與其他個人資訊具 有本質上之不同。 而因基因資訊之家族性，即令主張基因資訊具財產性，亦無法得出基因 資訊可自由交易、轉讓之結論，蓋每個人所擁有之基因資訊，內含其家族之 基因資訊，自無法得出個人具有得為交易、轉讓之處分權之故。而雖可認為 基因資訊係具人格性，應依人格權相關制度予以保障，然亦因基因資訊家族 性之特殊性，基於「等則等之、不等則不等之」之憲法要求，在探究基因資 訊保護時，自應考量與其他人格權保護有所不同保護之處。 然而，倘若過於強調基因資訊家族性，是否會造成剝奪個人之「自 主」？使自己在家族中失去自主，進而有戕害人性尊嚴之疑慮？亦即，「個 人自主」在基因資訊家族性的影響下，勢必將產生某程度限制個人自主之情 形95。 因此，有關基因資訊保護之最大難題在於，蒐集基因資訊係需經何人之 同意？及蒐集後所建立之基因資料庫，該如何處理、利用、保存及其範圍與 界限？亦即，在處理如何保護基因資訊時，倘未能考慮基因之「家族性」問 93 相同請參閱，阿麗塔等，前揭註 91，頁 149。 94 李震山，前揭註 25，頁 102。 95 李震山，前揭註 25，頁 101。題，則似無法認為已就基因資訊提供周延之保護96。
3. 現行法制與個資法草案就基因資訊保護之
分析
分析基因資訊特性後，再分析現行法制及個資法草案對基因資訊所提供 之保護情形。先分析既有法制，從我國隱私權保護著手，分析對基因資訊保 護之情形，並佐以其他與基因資訊有關之法令，再介紹個資法草案並分析其 對基因資訊保護是否足夠、周延。3.1 基因資訊與隱私權
3.1.1 隱私權之源起
最早有體系論述隱私權，為 Warren 與 Brandies 二人於 1890 年合著「隱 私權」（The Right to Privacy）一文，該文中二人將隱私權界定為「生活上的 權利」（right to lift）和「不受干擾的權利」（right to be let alone）；而他們 認為隱私權於涉及到「公共利益」（matter which is of public）或「當事人同 意」時，不受隱私權的保護97。嗣經多年美國司法對隱私權案累積不少判決，於 1960 年由 William L. Prosser 教授在 California Law Review 上發表了「隱私」（Privacy）一文， 96 雖然，若過度強調家族之「法律權益」，似有回到民國初年家族責任主義、反開個 人自主保障之倒車，惟本文並無藉由基因資訊保護而欲大唱「家族權」之意；實 則，雖囿於時間與篇幅，本文無法深入探討應如何調和個人自主與家族利益間之衝 突問題，然本文僅係認為，在考慮基因資訊保護時，不能全然漠視其「家族性」， 應有適度之考量。 97
Samuel D. Warren & Louis D. Brandies, The Right to Privacy, 4HARV. L. REV. (1890), at
http://www.lawrence.edu/fast/boardmaw/Privacy_brand_warr2.html （ 最 後 點 閱 時 間 ： 2006 年 12 月 30 日）；詹文凱，隱私權之研究，台灣大學法律學研究所博士論文， 頁19（1998）。
歸納出對隱私權之四種侵權類型98： 1.第一類型：對他人居宅、私密或私人事物之侵擾，例如：侵入他人住 宅、竊聽電話、偷錄私人談話等。 2.第二類型：公開、揭露使人困窘之私事，例如：把他人係妓女並為謀 殺案嫌疑犯之事實，拍成電影等。 3.第三類型：公開揭露致使他人遭公眾誤解，例如：誤將他人列入刑事 犯罪前科紀錄並公開等。 4.第四類型：為了自己利益而使用他人之姓名或特徵，例如：未經他人 同意，拍攝他人照片作為宣傳廣告等。
而嗣後將前四種類型編入美國法律第二次整編（Restatement of the law, second）的侵權行為法部分99。
3.1.2 我國隱私權之法制
我國關於隱私權保護之立法，原無統一之概念和專法，直到 1995 年 8 月11 日公布施行「電腦處理個人資料保護法」，此可謂我國對隱私權保護之 首創立法，惟保護範圍僅限電腦處理之個人資料100；至 2000 年 5 月 5 日施 行之新修正民法債編第 195 條第 1 項規定：「不法侵害他人之身體、健康、 名譽、自由、信用、隱私、貞操，或不法侵害其他人格法益而情節重大者， 被害人雖非財產上之損害，亦得請求相當之金額。其名譽被侵害者，並得請 求回復名譽之適當處分。」至此，法制上正式明文將「隱私」納入普通法民 法之範疇。 惟我國「隱私」能否全部援引William L. Prosser 教授所整理歸納四種在 98請參閱 William L. Prosser, Privacy, 48 CAL. L. REV. 383, 383-386 (1960)，轉引自林建 中，「隱私權概念初探⎯⎯從美國法之觀點切入」，憲政時代，第 23 卷第 1 期，頁 59 以次（1997）；及詹文凱，前揭註 97，頁 26-28。 99 詹文凱，前揭註 97，頁 26。另請參閱，林子儀，前揭註 18，頁 700-703。 100 詹文凱，前揭註 97，頁 40-41。
法律上關於隱私侵權之類型？至少基於以下二理由，美國法上「隱私權」之 概念與我國「隱私」之概念，並不完全相同，不宜全盤繼受101： 3.1.2.1 法治形成背景不同 美國法形成係依實務上大量判決之累積，及學者之整理歸納；而我國早 期實務上認為「隱私」與秘密權同義，「隱私」並無明確地位，亦不能當作 非財產上損害賠償之請求權基礎，惟已有部分見解認為「隱私」受侵犯得請 求慰撫金102，直至 2000 年 5 月 5 日，始由立法者斟酌我國傳統之道德觀 念，擴張精神慰撫金之請求範圍，擴及於「隱私」（民法第 195 條修法理由 參照）。 3.1.2.2 法體系的不同 William L. Prosser 教授所歸納整理隱私權侵權類型之第四種：「未獲被 害人同意之情況下使用其姓名或其他特徵。」在美國係被歸類在隱私權概念 範疇下，然在我國則係屬侵害姓名權或其他人格法益，非屬我國「隱私」概 念所涵攝，足見兩國對隱私概念之法體系是有差異。 至於司法院大法官解釋自1992 年 3 月 13 日釋字第 293 號解釋文首次使 用「隱私權」乙詞以來，於民法第195 條第 1 項增列「隱私」後，2000 年 7 月 7 日釋字第 509 號解釋文出現「隱私」乙詞，2001 年 12 月 14 日釋字第 101 我國亦有學者指出，Prosser 教授該依架構中的第四種，即「appropriation」，似屬侵 害肖像權或姓名權，僅侵入（intrusion）與公開揭露難堪的事實，才屬納入我國「隱 私」概念之下。王澤鑑，前揭註80，頁 151-152。 102 最高法院 50 年台上字第 1114 號判例宣示：「受精神之損害得請求賠償者，法律皆 有特別規定，如民法第18 條、第 19 條、第 194 條、第 195 條、第 979 條、第 999 條等是。」、同院58 年度台上字第 599 號判決：「慰藉金之賠償，須以人格權遭遇 侵害使精神上受有痛苦為必要。依民法第 195 條所定之身體、健康、名譽或自由等 權利被侵害者，得為賠償非財產上損害之標準。」則隱私權或秘密權被侵害，修法 前未有明定得請求非財產上損害賠償，自無法獲得賠償；惟 30 年後，修法前最高法 院 87 年度台上字第 2459 號判決明示：「因隱私權為人格權之一種，上訴人自得請 求賠償非財產上之損失。」可見我國實務見解，在修法前已逐漸有部分見解認為 「隱私」受侵犯得請求慰撫金。
535 號解釋文再度使用「隱私權」，2002 年 12 月 27 日釋字第 554 號解釋理 由書使用「隱私」乙詞，2004 年 12 月 15 日釋字第 585 號解釋文四度出現 「個人隱私」，2004 年 12 月 30 日釋字第 587 號解釋理由書出現「隱私領 域」、「隱私」等詞。隱私在我國釋憲實務上已有其一席之地。至2005 年 9 月28 日釋字第 603 號就換發國民身分證應強制按納指紋之解釋案，該號解釋 文分別出現「隱私權」及「資訊隱私權」等詞，大法官解釋明文肯定隱私權 為憲法所保障之基本權。 而基因資訊與指紋同屬具「辨識性」、「持久性」之不可變更之個人資訊， 且基因資訊尚表達該個人之健康、能力等訊息，較指紋更具「敏感性」103，並 具有指紋所缺乏之「預測性」及「遺傳性」，且又具有法律上家族性之特殊 性質，故無論從事物本質上或法規範面向而論，基因資訊均應較指紋更需受 到保護。而指紋資訊既被定位為人民資訊隱私權而受隱私權保護104，則基於 舉輕明重法理，基因資訊似應至少可受隱私權保護。資訊隱私權自司法院大 法官釋字第603 號解釋公布以來，應可獲得確認。 103 釋字第 603 解釋理由書認為指紋仍具「敏感性」，然林子儀大法官協同意見書中採 相反看法。本文以為，所謂「敏感性」應係資訊「本身」即具有敏感性特質者，如 性生活史、犯罪前科、醫療紀錄及基因資訊等，惟指紋「本身」欠缺此種性質，僅 因「如何被使用」或「出現空間」等原因而有敏感問題，與上開敏感性資訊仍有 異，自不得等同視之。 104 釋字第 603 號解釋理由書：「……指紋係個人身體之生物特徵，因其具有人各不同、終 身不變之特質，故一旦與個人身分連結，即屬具備高度人別辨識功能之一種個人資訊。 由於指紋觸碰留痕之特質，故經由建檔指紋之比對，將使指紋居於開啟完整個人檔案鎖 鑰之地位。因指紋具上述諸種特性，故國家藉由身分確認而蒐集個人指紋並建檔管理 者，足使指紋形成得以監控個人之敏感性資訊……」。司法院法學資料檢索系統： http://www.judicial.gov.tw/constitutionalcourt/p03_01.asp?expno=603（最後點閱時間：2006 年12 月 30 日）。
3.1.3 基因資訊隱私權
由上，無論從「隱私」推導出「基因隱私」之保護必要105，或從「人之 所以為人」之基本信念推導出基因資訊應以隱私權保障106，隱私權既為我國 法制既存之權利，且在司法院大法官釋字第 603 號解釋公布後，自得以隱私 權保護基因資訊，應無疑問。有論者認為基因資訊隱私可分成三類型107： 1.資訊隱私權：即指個人有權決定其個人之基因資訊是否及如何提供給 他人、個人因基因檢測或篩選所透露之個人資料，有要求保護其私密性、匿 名性及不被第三人恣意取得之權利。 2.身體隱私權：即指個人應有權利，在未獲其告知及同意前，不受到基 因檢測、篩選或治療之權利。 3.自主決定權：又稱「決定隱私108」，例如是否接受基因檢測或治療、 及基於基因資訊結果是否要實施人工流產等，應尊重該個人之自主決定。 是以，侵犯基因隱私權時，受侵害者應得依民法第 184、195 條規定向 侵害者主張民事損害賠償。惟以上基因隱私權之分類，似未將基因資訊家族 性納入考量，例如資訊隱私權方面，論述者仍以「個人」為核心，而身體隱 私權部分，仍以「個人」作為判斷是否接受基因檢測者，自主決定權尤是以 「個人」為核心，是以，上開類型雖可提供吾人保護基因資訊之方向，然仍 似有未周之情況。 105 顏厥安，前揭註 56，頁 10-14。 106 林子儀，前揭註 18，頁 697 以次。 107 林子儀，前揭註 18，頁 708；蔣佳雯，基因資訊運用管制政策工具之研究，政治大 學公共行政研究所，頁35-36（2002）；另參 Anita L. Allen, Genetic Privacy:Emerg-ing Concepts and Values, in GENETIC SECRETS: PROTECTING PRIVACY AND C ONFIDENTIAL-ITY IN THE GENETIC ERA 31, 33-34 (Mark A. Rothstein ed., 1997). 惟 Allen 教授另整理歸
納「財產隱私」，然本文既未能承認基因資訊之財產性，則該財產隱私即予以省 略。
108
3.1.4 全人類共同財產說
有論者提出基因資訊係屬「全人類共同財產」之看法，認為從遺傳學或 基因學的角度出發，可以得知，每個人的基因都不全然是自己的，而是經由 祖先歷經數百萬年的演化發展，一代代地傳下來的；而在未來，我們亦將把 我們的基因一代代地傳下去。因此，基因除了造成每個人個別性狀差異的基 因功能單位之外，更重要的是與全人類共用有的人類基因圖組部分。從此角 度思考，基因既非每一個人的，也不是任何其他個人的，而是全人類共同的 資源財富109。 此見解係為基因具有之財產價值進行說明，並似已考量並擴大基因資訊 之家族性，固有見地；惟應強調的是，此看法須以「基因資訊係受隱私權保 護」為前提，否則若認為係共同財富，則似可能導出國家或其他任何人得恣 意蒐集、處理及利用人民基因資訊之疑慮110。基於我國目前認為隱私權係憲 法第22 條保護之對象，得以法律限制之，對基因隱私權保障尚非完足，是本 文暫不採此見解111。3.2 其他現行法令規範情形
3.2.1 電腦處理個人資料保護法
1995 年 8 月 11 日公布之電腦處理個人資料保護法（下稱個資法）112是 目前我國保護個人資訊隱私的基本法，而基因資訊係屬「可資識別之個人資 109 顏厥安，前揭註 56，頁 23-27；楊慶泉，前揭註 59，頁 47-48。 110 提出此論點之學者或許無意否定基因之人格權性質，惟一來提出此論點之學者未對 此加以著墨，二來單從該論點進行推論，極可能產生上開疑慮，故本文暫不採此 說。 111 中庸看法，楊慶泉，前揭註 59，頁 50。 112 該法全文，見全國法規資料庫，http://law.moj.gov.tw/Scripts/NewsDetail.asp?no=1I0050021 （最後點閱時間：2006 年 12 月 30 日）。料113」，自適用該法。惟個資法僅限於電腦處理個人資料，且限於特定行 業、機關之蒐集始有適用，故保護並非周延114。 且按該法第 3 條第 1 款：「個人資料：指自然人之姓名、出生年月日、 身分證統一編號、特徵、指紋、婚姻、家庭、教育、職業、健康、病歷、財 務情況、社會活動及其他足資識別該個人之資料。」其中，就基因資訊係屬 「其他足資識別該個人之資料」，故基因資訊應已屬現行個資法之個人資 料，受現行個資法之保護。 然而，現行個資法雖保護基因資訊，但與其他個人資料，如姓名、婚 姻、家庭、教育、職業、健康、財務情況等，未區別而一併規範，似係立法 當初未考量基因資訊保護之故，則吾人自無法期待，現行個資法對有別於其 他一般個人資料、同時具有「識別性」、「預測性」、「遺傳性」、「持久 性」、「標籤性」及「敏感性」等特性之基因資訊，能提供適當之保護。是 以，以現行個資法保護基因資訊，應係顯有不足。
